Norsk Lymfødemforening Årsberetning 2012

Norsk Lymfødemforening Årsberetning 2012 Norsk Lymfødemforening er en landsomfattende interesseorganisasjon, bygd opp av lokalforeninger for personer med lymfødem, pårørende til personer med lymfødem, helsepersonell og støttemedlemmer. Foreningen har som mål å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet overfor alle med lymfødem og deres familier. Vi arbeider for at alle med lymfødem skal få best mulig livskvalitet, og vi søker å påvirke helsemyndigheter og politikere for å bidra til best muligbehandling og økt satsning på fagområdet. Norsk Lymfødemforening har ansatt kontormedarbeider i 40 % stilling fra 1.desember 2012. Foreningens besøksadresse: Grenseveien 99, 0663 Oslo Foreningens postadresse: Norsk Lymfødemforening v/elisabeth Soelberg 7770 Flatanger Pr 31.desember 2012 hadde Norsk Lymfødemforening 1445 betalende medlemmer Medlemskontingent for 2012 er kr. 300,- for hovedmedlem og kr 100,- for husstandsmedlem. Ekstraordinært landsmøte Ekstraordinært landsmøte ble avholdt 21.april 2012 på Rica Helsfyr Hotell. 27 stemmepliktige medlemmer og 7 medlemmer uten stemmerett til stede. To saker på saklista: Valg av nye sentralstyremedlemmer og økning av medlemskontingenten. Sentralstyre 1.1.12-21.04.12: Leder Marit Helene Kløve, økonomiansvarlig Torunn Meosli, sekretær Tora Veslestaul, medlemsansvarlig Eva Evju, kursansvarlig Marit Holm Mathisen, styremedlem Liss B. Tellefsen. Varamedlemmer: Anniken B. Olsen og Karin Aakermann I løpet av høsten 2011 trakk Helga Larsen seg som leder pga sykdom, og nestleder Marit Helene Kløve tok over som leder. Vinteren 2012 ble hun syk og måtte trekke seg som leder. Tre andre styremedlemmer trakk seg også fra sine verv. Varamedlem Anniken B. Olsen rykket opp som styremedlem. Sentralstyre fra 21.april 2012 består av: Leder Elisabeth Soelberg, nestleder Tove Mette Schjalm, økonomiansvarlig Torunn Meosli, sekretær Randi Fritzvold, medlemsansvarlig Eva Evju, kursansvarlig Marit Holm Mathisen, styremedlem Oddny Merete Bye. Varamedlemmer: Anniken B. Olsen og Karin Aakermann

Valgkomite: Eva Heggem Berge (leder), Inger Dahl, Karin Evje Olsen Varamedlemmer: Anna Helene Stastad og Åse Synnøve Hokseng Styret består kun av kvinnelige medlemmer. Foreningens ledelse er klar over at samfunnet har forventninger til at man fremmer likestilling i virksomheten. Vi har i perioden iverksatt tiltak som konferanse for menn, men har ikke lykkes i å få med menn i sentralstyret. Sentralstyret søker i midlertidig å imøtekomme interessene til både kvinnelige, mannlige og yngre medlemmer av foreningen. Revisor Ernst & Young v/geir Arne Solbakk, avd. Brønnøysund, har revidert regnskapet for 2012. Økonomi: I 2012 har foreningen mottatt kr 606 042 i driftsmidler fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet(bufdir), Fordelingsnemnda for tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner. Foreningen ble også tildelt kr 125 600 til likemannsarbeid. Norsk Lymfødemforening mottok minnegave ved Kjell Webers begravelse, kr 3310,-. Regnskapet for 2012 viser et driftsoverskudd på kr 124 890 Foreningen har et aktivitetsnivå som er tilpasset foreningens økonomi, og forutsetningen for fortsatt drift er til stede. Vedtak på ekstraordinært landsmøte: Medlemskontingenten økes fra kr 300,- til kr 350,- fra 1.1.2013. Samarbeidspartnere Foreningen er medlem av FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) og FS (Funksjonshemmedes Studieforbund). FS heter heretter Funkis. Ledermøter I henhold til NLFs vedtekter er det avholdt to ledermøter, 20.april og 20.oktober 2012. Ledermøtet i april godkjente årsberetning for 2011 og revidert årsregnskap for 2011 og sluttet seg til budsjettforslag for 2012-13. På møtet i oktober ble det arbeidet med ny virksomhetsplan for NLF. Et utvalg arbeider med endring av vedtektene for å lette arbeidet med å få stabilt sentralstyre. Sentralstyremøter I 2012 har NLF hatt 6 styremøter, 21.januar, 17.-18.mars, 22.april, 9.-10.juni, 1.-2.september og 19. og 21.oktober. Ett telefonmøte 26.november. Utvalg I inneværende periode har vi følgende utvalg og utvalgsmedlemmer: Studieutvalg: Marit Holm Mathisen (studieleder), Karin Evje Olsen og Bjørg Norheim Likemannsutvalg: Oddny Merete Bye (leder), Thorvald S. Lyngstad og Anita Kaldahl Reiseutvalg utland: Christel Meyer(leder), Kari Hertzberg(fysioterapeut) og Tove Mette Schjalm Reiseutvalg innland: Leif Arild Eriksen Organisasjonsutvalg(vedtekter): Grace Koch Hansen og Thorvald Lyngstad

Webutvalg: Tone Guettler, Elsebeth Peel Jarvis og Valeria Ilyes. Tone Guettler er web-ansvarlig for www.lymfoedem.no. Lokale foreninger Norsk Lymfødemforening har 17 lokalforeninger. I løpet av 2012 har Gudbrandsdalen Lymfødemforening blitt nedlagt. Telemark Lymfødemforening er blitt opprettet. Vest-Finnmark Lymfødemforening ba om hjelp til å få foreningen på fote. Etter at leder Marit Helene Kløve hadde skrevet til alle medlemmene, meldte det seg medlemmer som var interessert i å danne nytt styre. To medlemmer av sentralstyret reiste til Alta 17.-18.juni og hjalp til med å holde årsmøte med valg av nytt styre, og konstituerende styremøte etterpå. Leder i NLF har skrevet brev til alle medlemmene i Østfold Lymfødemforening med oppfordring om å få i gang aktivitet i laget igjen. Ingen har svart på henvendelsen. Arbeid i perioden: I tillegg til styrets vanlige arbeid med administrasjon og saksbehandling, har styret også arbeidet med følgende: Leiekontrakt for 5 år for kontoret i Grenseveien 99 er undertegnet. Husleieøkning på 1,4 % i 2012. I 2012 fikk tre fysioterapeuter tildelt stipend på kr 6 500,- hver, etter å ha gjennomført utdanning i komplett fysikalsk lymfødembehandling. Foreningen har i løpet av 2012 tildelt midler til lokale velferds- og trivselstiltak etter søknad fra 10 lokalforeninger. Det var avsatt kr 50 000 til formålet. Kr 56 000 er delt ut. Følgende lag er tildelt velferdsmidler: Oslo/Akershus, Haugesund, Sør-Trøndelag, Ringerike, Hordaland, Stavanger, Sunnmøre, Aust-Agder, Rana og Buskerud. Seks foreninger har levert rapport om bruk av velferdsmidlene: Oslo/Akershus: Behandlingsreise til Lanzarote Haugesund: Høsttur til Tysvær og julemiddag på Hemmingstad Kultursenter. Rana: Tur til Polarsirkelen Kystferie, Hilstad i Lurøy. Sør-Trøndelag: Kvilhaugen gård m. kåseri og visning av klær. Stavanger: Sommeravslutning med foredrag av Åse Sagen. Sunnmøre: Tur til Herøy og historiespillet Kongens ring. I løpet av 2012 har NLF tildelt likemannsmidler etter søknad fra lokalforeninger. Det er i alt tildelt kr 20 500 til medlemsmøter med erfaringsutveksling og kåserier, og til vanntrening med etterfølgende samtalemøter. Følgende lag er tildelt midler: Ringerike, Haugesund, Sør-Trøndelag og Vest- Finnmark. Tre foreninger har levert rapport om anvendelse av likemannsmidler. Likemannskurs ble arrangert på Rica Helsfyr Hotell med Thorvald Lyngstad og Elisabeth Soelberg som ledere 1.-2.desember. Kursholder var Karianne Viken fra Funkis Buskerud. Det var 10 deltakere, bl.a. 4 fra styret. Taushetsavtaler ble underskrevet. 5 nye likemenn sa seg villig til å være telefonlikemenn. I 2012 sluttet en telefonlikemann, og siste del av året har bare en telefonlikemann vært i virksomhet

Utarbeidet stillingsannonse og arbeidsinstruks for kontormedarbeider. Bearbeidet søknader, intervjuet søkere til stillingen og ansatt Edita Daulova i 40 % stilling med virkning fra 01.desember 2012. Opprettet lovpålagt yrkesskadeforsikring og pensjonsordning for ansatt. Leder, nestleder, økonomiansvarlig og sekretær har gjennomført opplæring av nytilsatt. Kursansvarlig Marit Holm Mathisen har meldt inn 23 kurs til Funkis i 2012. Disse er gjennomført. Funkis har hatt flere kurs for studieutvalgene for å innføre databasert KursAdmin, slik at lokalforeninger kan melde inn kurs selv. Marit Holm Mathisen og Karin Evje Olsen deltok på Studieforum 17.april og 19.juni. De deltok også på seminar som Funkis arrangerte med KursAdmin som tema i Riga 17.-20.september. Marit Holm Mathisen og Karin Evje Olsen deltok også på Torgdag på Rikshospitalet 21.november i regi av Lærings- og mestringssentrene, Oslo universitetssykehus. Tone Guettler, Christel Meyer og Elisabeth Soelberg var i møte i Helse- og omsorgsdepartementet 15.mars angående stor forskjellsbehandling i Helseforetakene når det gjelder bestemmelsen om at kompresjonsplagg hører inn under spesialisthelsetjenesten og skal være gratis til alle lymfødemikere etter søknad v/fysioterapeut til behandlingshjelpemiddelenhetene i helseforetakene. Leder kontaktet alle behandlingshjelpemiddelenhetene i Helse Vest og Helse Sør-Øst 1.juni angående håndtering av søknader og vedtak om tildeling av kompresjonsplagg til lymfødemikere. Store problemer ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Brev til fagdirektørene i de fire helseforetakene med klage på forskjellsbehandlingen av søknader og vedtak om tildeling av kompresjonsplagg. Kopi sendt Helse- og omsorgsdepartementet. Brev til Oslo Universitetssykehus, Ullevål, Behandlingshjelpemiddelenheten, med klage på deres krav om at søknader skal være underskrevet av legespesialist. Kopi sendt Helse- og omsorgsdepartementet. NLF ble invitert til dialogmøte med Helseforetakenes innkjøpsservice 21. november på Radisson Blu, Gardermoen. Fysioterapeut Linda Wiik og leder i NLF møtte og informerte om lymfødem, behandling og nødvendige kompresjonshjelpemidler, og tilhørerne var meget lydhøre. Vedtaket om gratis kompresjonsplagg er kommet for å bli. Nå forberedes hvordan man skal sette kompresjonshjelpemidler ut på anbud og få til gode rammeavtaler med produsenter og leverandører. Brev til Norsk Fysioterapeutforbund og Faggruppe for onkologi og lymfologi i september med klage på at noen fysioterapeuter tar mye betalt for måltaking etter at vedtaket om gratis kompresjonsplagg begynte å gjelde. Gjentatt klage til NFF og til Privatpraktiserende Fysioterapeuters Forbund(PPF) pr e- post i november. Klagen gjaldt også noen fysioterapeuter som tar store prispåslag på kompresjonsplagg.

I november/desember sendte saksbehandler i NFF ut informasjon til lymfødembehandlere om at de ikke skal ta mål i behandlingstiden. Dette har vakt stor uro blant lymfødemikere og fysioterapeuter. Saksbehandler i NFF har tatt kontakt med NLF angående klagene og møte skjer 21.januar 2013. Webansvarlig har hatt ansvar for oppdatering av fysioterapeutlista som NLF administrerer. Denne lista som også publiseres på foreningens nettside, viser seg å være svært viktig fordi behandlingshjelpemiddelenhetene i helseforetakene støtter seg til om fysioterapeuten som har skrevet under søknad om kompresjonshjelpemidler, står på lista. NLF har gjennomført en spørreundersøkelse blant fysioterapeuter med kompetanse i komplett fysikalsk lymfødembehandling i regi av Questback. 174 fysioterapeuter, eller ca 60 %, besvarte undesøkelsen. Den gir ikke helt eksakte svar på hvor mange lymfødempasienter, sekundær eller primær, menn, kvinner eller barn som blir behandlet. Ut fra de tall som er presentert kan det være ca 6 000 totalt. 99 fysioterapeuter har driftstilskudd, av dem har 39 under 50 % driftstilskudd. Det er lagt grunnlag for å gjennomføre sommerleir for barn og unge med familier 2013 i Gurvika. I den forbindelse har nestleder søkt Stiftelsen Sophies Minde og Prinsesse Märtha Louises fond om støtte. Sommerleiren har blitt tildelt kr 25 000 fra Prinsesse Märtha Louises fond. I 2012 søkte foreningen Helse Sør-Øst RHF om driftsmidler til å ansette en kontormedarbeider og til opplæring av tillitsvalgte, samlet kr 118 000. Vi ble tildelt kr 5 000. 28. desember 2012 søkte vi Helse Sør-Øst RHF om støtte for 2013 til bl.a. driftsmidler, opplæring av tillitsvalgte, likemannsarbeid og sommerleir for barn og unge med lymfødem. Søknadssum kr 515 000. Reiseutvalget arrangerte behandlingsreise til El Duque, Tenerife 4.-18.november. 33 lymfødemikere og 6 fysioterapeuter. Det deltok 33 medlemmer og det var med 6 fysioterapeuter. Det ble holdt flere likemanns-/og mestringskurs for medlemmene i perioden. Det er ikke blitt gjennomført noen behandlingsreise innland i 2012, og NLF har ikke arbeidet med innenlands behandlingsopphold for 2013. Nestleder og sekretær har utarbeidet ny mal og standard for virksomhetsplan for NLF. NLF har søkt på visning av profilfilm på reklamefrie dager i påsken, pinsen og julehøytiden. Filmen ble vist i julen 2012. NLFs brosjyre med innmeldingsblankett og nye klistremerker er trykt opp. Det er innhentet priser/anbud fra grafiske firmaer for trykking, layout og distribusjon av Lymfeposten fra nr 2/13.

Christel Meyer deltok på vegne av NLF på FFOs EU-seminar om pasientrettighetsdirektiv. Randi Fritzvold deltok på FFOs Representantskapsmøte 17.november. NLF henvendte seg til FFOs rettighetssenter i en klagesak om forskjellsbehandling i Helse Vest. FFO kunne ikke hjelpe da saken var avvist av Klagenemnda. Konferanser 4th International Lymphoedema Framework s konferanse i Montpellier, Frankrike 28.-30. juni. Leder i NLF og et medlem av redaksjonen i Lymfeposten deltok. 5. Skandinaviske Lymfologikongress i Oslo 6. -8.september. Sentralstyremedlem Eva Evju samt Elsebeth Jarvis og Tone Guettler fra Lymfeposten deltok. Nordisk styremøte/konferanse i København 5.-7. oktober. NLF var representert med 4 styremedlemmer, SÖF med to, Færøyene med 4 og DALYFO med 6 styremedlemmer. Leder og nestleder i NLF er forespurt om å være med i et Nordisk Pasientråd for Lymf- og Lipødem med den hensikt å utarbeide beslutninger om lymfødemikeres livskvalitet, manuell lymfedrenasje/kompresjonsbehandling og adekvat høyskoleutdanning for lymfødemterapeuter. Sentralstyret har ikke tatt stilling til dette i 2012. NLFs konferanse for menn med lymfødem ble arrangert på Rica Helsfyr Hotell 6.oktober. 10 menn deltok. Likemann Thorvald Lyngstad ledet konferansen og fysioterapeut Kristian Austrheim og ernæringsfysiolog Ole Berg hadde ansvar for faglig informasjon. Marit Hareid representerte Mediq Norge og viste hjelpemidler og kompresjonsplagg. Høringer Bufdir: Høring nytt tilskuddsregelverk for funksjonshemmedes organisasjoner Svar sendt innen fristen 3.desember 2012. Karin Evje Olsen i Oslo/Akershus Lymfødemforening har representert NLF på informasjonsmøter i FFO og Bufdir, 14.august, 24.oktober og 22.november i forbindelse med denne høringen. Lymfeposten: Det ble utgitt fire numre av medlemsbladet Lymfeposten i løpet av styreperioden. Redaksjonen har bestått av Elsebeth Peel Jarvis (redaktør), Tone Guettler, Svanhild Helland, Torunn Ekornholmen og fysioterapeut Linda Wiik. Varamedlem Anniken B. Olsen har vært annonseansvarlig. Gøril Tandberg Smestad har medvirket i redaksjonen i 2012. Hun er foreløpig den eneste i ny redaksjon etter Lymfeposten nr 1/13. Fysioterapeut Linda Wiik fortsetter til og med nr 2/13, da overtar fysioterapeut Heidi Tjugum. Norsk Lymfødemforening, Oslo 19. januar 2013

Elisabeth Soelberg (sign) Tove Mette Schjalm (sign) Torunn Meosli (sign) Randi Fritzvold (sign) Eva Evju (sign) Marit Holm Mathisen (sign) Oddny Merete Bye (sign)