Rapport. Lønn for strevet? om tilrettelagt arbeid for utviklingshemmede. ISP individuelle service planer. Side 16. 48. Årgang.

SOR Rapport Utgave 5 22 48. Årgang Terje Olsen Lønn for strevet? om tilrettelagt arbeid for utviklingshemmede Nina Iversen ISP individuelle service planer Side 4 Side 16

Endringer Vi har det siste året flere ganger skrevet på denne plassen om endringene i samfunnet som fører til at frivillige organisasjoner går i motbakke. Det er vanskelig å skape et lokalt engasjement. Det er vanskelig å rekruttere og beholde tillitsvalgte både lokalt og sentralt. Det er vanskelig å opprettholde aktiviteten. De som ønsker å gjøre det blir færre og færre og må jobbe mer og mer. Resultatet er en tiltagende profesjonalisering av «det frivilige Norge». Disse tendensene er selvsagt ikke ukjente for SOR heller. I fjor gjennomførte vi omdanningen av organisasjonen SOR til Stiftelsen SOR med det for øyet å skape et bredere engasjement og et mer solid grunnlag. Dette grepet har helt klart hatt positive effekt. Vi har fått et mer omfattende engasjement både i styret og i de ulike utvalgene. Vi må likevel erkjenne at det ikke har øket bredden. På mange måter har det gjort oss mer sårbare fordi det økte engasjementet også øker pågangen på vår eneste ansatte generalsekretæren. Vi må derfor også erkjenne at SOR fortsatt er en sårbar enhet. Dette var tema for forrige styremøte. Styret nedsatte i denne forbindelse et lite utvalg som fikk i oppgave å utarbeide et strategisk opplegg til behandling på neste styremøte. Dette skal holdes nå i midten av oktober, og styret vil i dette møtet få seg forelagt tanker i retning av å søke et forpliktene samarbeid med andre som arbeider innen samme feltet. Uansett hva utfallet av styrets behandling i denne saken blir, er det klart at det er et utvetydig krav at SORs idè et sterkt engasjement for mennesker med utviklingshemning skal videreføres. Tegning: Henrik Sørensen. Utgiver: Stiftelsen SOR Samordingsrådet for arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning. Ansvarlig redaktør: Tor Visnes Kronstadveien 2d, 5053 Bergen Tlf: 55 29 65 70 etter 17. E-post: sor.rapport@c2i.net Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Redaksjonsutvalg: Tor Visnes, Bente Monstad, Helge Folkestad, Sølvi Linde Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Postboks 1050 4682 Søgne : 38 16 50 60 Fax: 38 16 50 61 E-post: sor@sor-nett.no Nettadresse: Besøksadresse: Rådhusveien 26 II, Tangvall, 4640 Søgne Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris kr 225 pr år. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktureringsservice sør as Hotvedtveien 41b, PB 864, 37 Drammen : 32 89 50 50, Fax: 32 89 54 47 E-post: faktserv@online.no Grafisk produksjon: John Grieg Grafisk AS, Bergen 2698 : 55 21 06 60 E-post: johngrieg@broadpark.no Forside: Perspektivet er kort på denne tiden av året. Forsidefoto: Tor Visnes 2

Innhold 4 Lønn for strevet? om tilrettelagt arbeid for utviklingshemmede Av Terje Olsen Tor Visnes. (Foto Helge Folkestad). 8 Er en konstruktiv debatt om tvant i omsorgsarbeid mulig? Av Sølvi Linde Boformer for utviklingshemmede 10 Erfaringer etter 12 år med spesialtransport i Norge Av Gisle Solvoll 14 Ensamhet Av Solveig Maarit Aalto 16 18 ISP indivuelle service planer Av Nina Iversen Overgang fra skole til arbejde vanskeligheder i processen hensyn som må tages Av Marianne Smedegaard I forbindelse med at det i den siste tiden har vært meldinger i media om at personell som arbeider med utviklingshemmede og særlig med dem som har en autismediagnose er utsatt for skader i stort omfang som følge av vold fra beboere. I kjølvannet av disse meldingene har nok en gang diskusjonen om boligenes utforming og lokalisering dukket opp. Det skal ikke mye fantasi til for å forstå at de har rett som hevder at trangboddhet er en negativ miljøfaktor som kan skape frustrasjon og aggresjon. Likevel blir det alt for enkelt når boligenes utforming blir fremholdt som hovedfaktoren eller til og med den eneste faktoren i forklaringen av hvorfor vold oppstår. Professor Jan Tøssebro ved NTNU har en gang definert en bolig som «Et sted hvor du kan klø deg hvor du vil, når du vil». Sagt på en annen måte, et fristed hvor menneskene kan være seg selv og gjøre hva de vil uten innsyn fra andre. I vår kultur er dette en god definisjon. Problemet for storsamfunnet er at enkelte har så spesielle måter å være seg selv på at det for andre kan være plagsomt eller skremmende eller støtende. I slike tilfeller holder det ikke utelukkende å sette søkelyset på boligen som sådan. I slike tilfeller er uten tvil den viktigste faktoren personalet i boligens evne til å skape tid, rom og atmosfære. Tid den enkelte har for seg selv. Rom der den enkelte kan være for seg selv. Atmosfære for at den enkelte virkelig får anledning til å være seg selv med sine følelser og særegenheter. Dette krever mer enn gulv, tak og fire vegger uansett om de er plassert i et «bofelleskap» eller i «en vanlig bolig». Dette krever kunnskap og erfaring. Utagerende adferd kan hindres og det er det bare personalets kunnskap og erfaring som kan borge for. Fokuserer man ensidig på boligen, flytter man fokus fra det som er det egentlige problemet. tvi 3

Lønn for strevet? om tilrettelagt arbeid for utviklingshemmede For andre året på rad gikk arbeidstakere innen ulike former for tilrettelagt arbeid i 1. maitoget i Bodø denne våren under egne paroler: «Nei til uanstendig lønn» og «Yrkeshemmedes arbeid må verdsettes». Parolene favner trolig forskjellige grupper yrkeshemmede, men i mediedekningen er det utviklingshemmede arbeidstakere som har gått i bresjen for disse kravene. Så vidt vites, er dette første gang utviklingshemmede arbeidstakere har markert seg på denne måten i et 1. maitog. Parolene kommuniserer flere viktig trekk ved tilrettelagt arbeid. For det første at disse personene insisterer på å gå inn i rollen som ordinære arbeidstakere, og slik kan disse parolene leses som et ønske om å bli tatt på alvor i så måte. For det andre reflekterer parolene selvsagt også det faktum at disse personene får svært lav betaling (rundt 10 15 kroner pr time) for den innsatsen de gjør i de virksomhetene de er ansatt i. Til tross for at VTA-virksomheter 1 på mange måter likner til forveksling vanlig industri- og tjenesteproduksjon, viser samtidig den lave betalingen at samfunnet rundt ikke entydig karakteriserer dette som «skikkelig arbeid». Lønnen forteller om at dette også er «noe annet». Den illustrerer at dette er en blanding og en noe uklar sådan av arbeid og om omsorg for en marginalisert gruppe. Når lønn har blitt et så viktig spørsmål, handler dette selvsagt om den nære sammenheng det i vårt samfunn er mellom hva det vil si å gjøre «skikkelig arbeid» og hva det vil si å være et selvstendig og moralsk godt individ. Slik blir arbeidet en helt vesentlig faktor når det gjelder mulighet til integrering og deltakelse i lokalsamfunnet. Arbeid gir mulighet til status, karriere, sosiale nettverk og lønn. Arbeidet blir på denne måten viktig når det gjelder å gå inn i en sosialt verdsatt rolle, slik blant andre Nirje 2 har påpekt betydningen av. Om tilrettelagt arbeid Med tilrettelagt arbeid sikter jeg her til arbeidsplasser som på en eller annen måte er tilpasset for å sysselsette arbeidstakere som har store problemer med å skaffe seg arbeid på andre måter, og i denne sammenheng gjelder det arbeidstilbud og dagvirksomhet for personer med utviklingshemming. I Norge er i underkant av ti tusen personer med utviklingshemming sysselsatt i ulike former for tilrettelagt arbeid/dagaktivitet. Ca 55 er sysselsatt i skjermede virksomhet i kommunal eller statlig regi, mens et forholdsvis lite antall (5 6 personer) har sitt daglige virke i ordinære virksomheter. 3 Skjermede virksomheter mottar vanligvis økonomiske bidrag fra stat og/eller og har eventuelt en inntekt fra salg av egen vareog tjenesteproduksjon. Finansieringsordningene administreres av Aetat og/eller den enkelte. Arbeidstilbudene har bakgrunn i stortingsmeldingen om gjennomføring av hvpu-reformen 4 og har blitt videreført og forsterket gjennom velferdsmeldingen og påtrykket fra den såkalte arbeidslinja i norsk velferdspolitikk 5. Terje Olsen er cand polit og forsker ved Nordlandsforskning i Bodø. Olsen driver velferdsforskning, og har vært spesielt opptatt av utviklingshemmedes muligheter og innpass i det vanlige arbeidslivet. (Foto Tor Visnes). Hvordan fortolkes arbeidet? Når lønnen fremstår som spesielt viktig handler dette om hvilke fortolkningsrammer som slikt tilrettelagt arbeid skal settes inn i, slik blant andre Tøssebro 6 har påpekt tidligere. Hvilken mening har slik arbeid for arbeidstakerne selv og for andre involverte i dette feltet? Hva handler arbeidet om på hvilke måter og i hvilke sammenhenger inngår arbeidet i den enkeltes liv? Er det lønnen som er motivasjon for å gå på jobb om morgen, er det selvrealisering eller fellesskapet på arbeidsplassen? Eller er det helt andre forhold som spiller inn? Gjennom et forskningsprosjekt ved Nordlandsforskning har vi studert slike spørsmål gjennom deltakende observasjon og intervjuer med arbeidstakere i ulike former for tilrettelagt arbeid. I det påfølgende skal jeg vise noen glimt fra dette. Arbeid er i seg selv et flertydig og verdiladet begrep i vårt samfunn. I ulike historiske perioder har arbeid vært forstått både som slit og strev på den ene side, og på den andre side som et gode et middel til rikdom og lykke og et mål i seg selv. Begge disse fortolkningsmulighetene eksisterer side om side og kommer til uttrykk i måten vi snakker om arbeidet på. Eksempelvis viser tittelen på Christian Vennerøds debattbok «Arbeid mindre, lev mer» nettopp til slitet og forsakelsen ved arbeidet. Motsatt ser vi til stadighet tv-reklamer som viser yrkesaktive kvinner som kommer hjem fra en stress og mas på kontoret og unner seg en sjokolade eller en sjampo fordi hun «fortjener det». I tillegg må tilrettelagt arbeid i seg selv kunne sies å innebære en dobbelthet. På den ene side kalles det arbeid, det likner på lønnsarbeid mht rutiner, oppdrag, hierarki og produksjonsformer. På den annen side har slikt arbeid klare trekk av velferdspolitikk overfor en svak gruppe f eks ved at arbeidstakerne vanligvis mottar uførepensjon og at den lille lønnen er et tillegg til denne. Begge disse forholdene gjør at det blir et stort rom for fortolkning av arbeidet. Som i samfunnet ellers, vil fortolkning variere med faktorer som klassebakgrunn, yrke og alder, for å nevne noen. Dessuten kan slike fortolkninger og forståelser variere situasjonelt. Det er likevel mulig ut 4

fra observasjons- og intervjudata å skille ut noen hovedkategorier av måter å forstå arbeidet på, i relasjon til andre viktige faktorer i livet. Kategoriene bygd opp med bakgrunn i reelle personer jeg har møtt og blitt kjent med på arbeidsplassene, men er for øvrig basert på mine fortolkninger. Jeg har skilt mellom seks slike hovedkategorier: 1) arbeidet som egenutvikling 2) den stolte arbeideren 3) å være til nytte 4) arbeidet som tidsfordriv 5) et arbeid til hygge 6) arbeidet som stigma Disse seks kategoriene kan sies å referere til ulike forståelses- og betraktningsmåter knyttet til ulike former for tilrettelagt arbeid, og hvor synet på lønn utgjør en del av et slikt forholdningssett. Nedenfor skal jeg utdype kort tre av disse seks kategoriene. Disse tre er valgt med henblikk på for å vise bredden av fortolkningsmuligheter når det gjelder lønn. Kategoriene er ikke gjensidig utelukkende i den forstand at en person ikke kan tilhøre flere, men hver kategori representerer et resonnement om hvordan arbeidet er en del av et syn på livet og tilværelsen, og hvordan arbeidet inngår som del i dette. S O R R A P P O R T N R. 5 2 0 0 2 Arbeidet som egenutvikling: Lønnen er en trøstepremie Arbeidstakere som tilhører denne kategorien anser den jobben de har for å være en «nesten vanlig jobb». Den viktigste forskjellen, ifølge disse arbeidstakerne, er at lønnen er så lav: En liten «trøstepremie» kaller jeg det. Jeg synes den kunne vært dobbelt så høy eller i hvertfall noe høyere. Vi får snaue tusen kroner i måneden. Jeg veit at det er flere andre som ønsker seg det også. Det er lite i forhold til at vi gjør en så stor jobb som vi gjør. Hvorfor kaller du det «trøstepremie»? Det heter jo vanlig asvo-lønn. Det med «trøstepremie» er noe som jeg har funnet på. Det er jo trygden som er hovedgevinsten, kan du si. Det er Helge, en mann i trettiårene, som forteller dette. Han arbeider i en industrivirksomhet der han utfører en rekke forskjellige rutinepregede arbeidsoppgaver. For Helge er det ikke lønnen, men mulighetene til å utvikle seg som menneske, som trekker ved jobben. I garderobeskapet har han skrevet en huskelapp til seg selv: «Jeg må være snill!» og «Jeg må beherske meg!» Han har hatt flere jobber tidligere, men aldri passet helt inn, forteller han, fordi han Terje Olsen. (Foto: Tor Visnes). har så lett for å bli sint aggressiv. Den jobben han er nå er den han har klart å beholde lengst, og det er i stor grad hans egen fortjeneste: Da jeg begynte her og fikk se hvordan de jobba her og hva de lagde her, fikk jeg også beskjed om at jeg måtte oppføre meg og bli en bedre person inni her [han legger hånden på brystet]. Det er viktig for at jeg skal kunne beholde jobben. Jeg vil ikke at noen skal ta den fra meg, og jeg føler det sjøl også at jeg har blitt en bedre person. Jeg har lært mer om oppførsel her enn i noen av de andre stedene jeg har jobba eller gått på skolen. Hva kommer det av, tror du? Hovedsaken er nok det at yrket mitt er noe jeg liker jeg må ikke miste det. Jeg må være et bra menneske! For Helge er arbeidet ledd i hans eget egenutviklings- og dannelsesprosjekt noe han gjør for å bli «et bra menneske». Den jobben han har nå betrakter han som et høydepunkt i sin karriere, så langt. De tidligere jobbene har enten ledet suksessivt mot den, eller vært blindspor på veien hit. På arbeidsbenken har han notatbøker hvor han noterer hvor mye han produserer, regner sammen for hver dag, hver uke, måned og år og sammenlikner hvor mye det dreier seg om. Sånn at jeg kan se om jeg har utvikla meg, forklarer han. For Helge består belønningen først å fremst i å få holde på med det han gjør. Han definerer også det han gjør på arbeidet som en viktig hobby og fritidsaktivitet, men samtidig legger han tydelig også legger vekt på de materielle sidene ved lønnen. 5

Å være til nytte: Viktig å hjelpe I en bedrift sitter Britt ved en halvautomatisk strikkemaskin og produserer ullundertøy for barn. Dette selges til privatpersoner, enten direkte fra bedriftens eget lager eller via en butikk bedriften har en leveringsavtale til. Hun jobber i sitt eget tempo, tar noen småpauser innimellom, veksler noen ord med kollegaer og fleiper litt med arbeidslederne, men jobber jevnt og trutt med sine egne ting. Hvert plagg hun er ferdig med pakker hun pent sammen og legger det i en hylle for ferdigproduserte varer. Arbeidslederen stryker og pakker tøyet før det sendes ut for salg. Britt forteller om det hun holder på med som noe som har betydning for andre: Hva er oppgavene dine her? Jeg strikker ullundertøy. [Jeg spør om hun gjør andre oppgaver, men hun svarer benektende.] Er det du gjør viktig? Ja, det er viktig at alle de små englene får varmt undertøy. Britt forteller om dette i termer av å være til nytte for noen andre at aktiviteten har et formål ut over å tilfredsstille hennes egne interesser. Gjennom arbeidet blir hun selv i stand til å tre inn i en rolle som «hjelper» overfor barn som trenger godt og varmt tøy. For arbeidstakerne i denne kategorien ser det ut til at lønnen vanligvis lite tematisert. Man trekker heller frem vennskapet på arbeidsplassen som en spesielt betydningsfull side ved arbeidsplassen. Britt har satt opp et bilde av en god venninne på sin arbeidsbenk. Venninnen sitter side om side på nærmeste arbeidsbord. Arbeidstakere i denne kategorien har vanligvis mange venner på arbeidsplassen, venner som de også møter og omgås på fritiden i idrettslaget, fritidsklubb eller andre organiserte aktiviteter. Verken Britt eller andre arbeidstakere i denne kategorien ser ut til å være spesielt opptatt av å sammenlikne det de gjør med andres arbeid. De benevner riktignok det de gjør som jobb og arbeid, men hvorvidt det er sammenfallende med hva slags arbeid andre har, synes ikke å være så viktig. Det viktige er at de «får hjelpe til» og «være til nytte» for noe andre. Arbeidet som stigma: Lønna forteller at det ikke er en jobb En tredje hovedkategori av fortolkning jeg skal trekke fram her, har jeg kalt «arbeidet som stigma». Begrepet stigma brukes vanligvis om å tilhøre en sosial gruppe eller sosial posisjon forbundet med noe skammelig. Jeg har ikke inntrykk av at denne fortolkningsmåten er spesielt utbredt blant arbeidstakerne, men når den trekkes inn her er det for å vise at nettopp dette også kan være et aspekt ved tilrettelagt arbeid. Tor-Egil er i midten av førtiårene og arbeider i en industrivirksomhet. Han forteller: Vi tjener 10,50 i timen. For noen her er det veldig tungt det med lønna det røper så mye om arbeidsplassen og om den situasjonen den enkelte er i. Hvis du spør en i det ordinære arbeidslivet, så sier han kanskje at han tjener 140 eller 150 kr i timen. Det sier ikke noe om jobben hans, men det gjør det hvis du spør noen her. Da vil du garantert få tilleggsspørsmål, og så må du begynne å forklare og forsvare hvorfor. De fleste vennene har «vanlige jobber», forteller han, og han assosierer seg mer med dem enn de andre arbeidstakerne i bedriften. Han forteller at han selv har en hjerneskade. Kollegaene fra arbeidsplassen er han lite sammen med på fritiden, men er samtidig opptatt av å understreke at det er et bra arbeidsfellesskap i bedriften. For Tor-Egil er det viktig å understreke at han opplever det på mange måter skamfullt å jobbe i denne bedriften, noe lønna er en indikasjon på. Ser du dette som ledd i en karriere? Nei. Jeg vil veldig gjerne at det skal være en jobb, men det er mer et oppholdssted i stedet for å gå hjemme. Lønna tilsier at dette ikke er noen jobb. Men samtidig er det vi gjør her nyttig for samfunnet. Hvis ikke vi gjorde det, ville noen andre måtte gjøre det. Så jeg antar at det blir et definisjonsspørsmål. For Tor-Egil er det flaut å fortelle om hva han tjener til sine venner, og finner heller måter å unngå å snakke om dette på. I virksomheten er han er opptatt av å holde tempoet oppe og gjøre en god jobb, samtidig som han i samtalene understreker at det ikke er en «ordentlig jobb», slik han ser det. I hans tilfelle blir de symbolske sidene ved lønnen svært viktige, nettopp fordi han hele tiden sammenlikner seg med andre ordinære lønnsmottakere. Lønn som fortjent? Eksemplene over er trukket fram for å vise hvordan lønn kan inngå i flere, ganske ulike, meningssammenhenger. Lønnen det konkrete resultatet og kanskje fremste symbolet på hvordan arbeidet verdsettes har etter hvert blitt et viktig tema knyttet til tilrettelagt arbeid for utviklingshemmede arbeidstakerne. Lønn blir trukket fram gjennom mediene, og det er også et viktig tema rundt om på arbeidsplassene blant arbeidstakerne selv. I disse dager, når mange r sliter med balansen i regnskapene, kan dette også tenkes å ramme arbeidstakerne i de kommunale virksomhetene gjennom redusert lønn. Oppslagene om fjerning av de fem kronene i lønn til arbeidstakerne ved arbeidssenteret i Marker er et eksempel på nettopp dette. Spørsmålet om lønn handler om mer enn måten å organisere utbetalingene må om arbeidstakerne skal få uføretrygd utbetalt på lønnsslippen eller ikke. Det handler om hva slags forståelse samfunnet for øvrig har av hva som gjøres i virksomhetene, og til sist hva slags syn det øvrige samfunnet har på utviklingshemmede. Er det som gjøres i ulike former for tilrettelagt arbeid å betrakte som noe nyttig som skal lønnes, eller skal det forstås som et velferdstiltak overfor en spesielt utsatt gruppe mennesker? En måte å belyse dette på, er å se på hva som påvirker produksjon og salg i disse virksomhetene. I flere av de kommunale virksomhetene driver ulike former for kunstnerisk og håndverksmessig produksjon, men blir produktene solgt fordi de er flotte i seg selv eller fordi det lages av «usedvanlige mennesker» 7? I de statlige virksomhetene (de som mottar tilskudd fra Aetat) har utviklingen vist om vi ser på virksomhetenes økonomitall på landsbasis at produksjonen har økt ganske betydelig fra 1992 og fram til i dag. Aktivitetene har på mange måter blitt så til forveksling like mindre industribedrifter at vi har eksempler på at de minst produktive arbeidstakerne skyves ut for å opprettholde produksjonskravene. Det kan derfor være betimelig å spørre hvor produksjonsorienterte og «integrerte» vi ønsker at disse virksomhetene skal være. Til syvende og sist handler disse spørsmålene om hvor «normale» eller forskjellige vi det vil si samfunnet generelt ønsker at disse arbeidsplassene, og arbeidstakerne, skal være. Noter 1 Varig tilrettelagt arbeid er den nye ordningen som erstatter ASV, ASVO og PV. 2 Bengt Nirje (22) Normaliseringsprincipen. Lund: Studentlitteratur. 3 Tallene er hentet fra SHD rundskriv I-19/20. 4 St.meld. 47 (1989 90) Om gjennomføringen av reformen for mennesker med psykisk utviklingshemming. 5 St.meld. 35 (1994 95) Velferdsmeldingen. 6 Jan Tøssebro (1996) En bedre hverdag? Utviklingshemmedes levekår etter hvpu-reformen. Oslo: Kommuneforlaget. 7 Uttrykket er hentet fra Nils Christie (1989) Bortenfor anstalt og ensomhet. Oslo: Universitetsforlaget. 6

STØTT VÅRE ANNONSØRER DE STØTTER SOR 1112 OSLO 23 16 75 Telemark Sentralsjukehus Barne-og Ungdomspsykiatriskavd Ulefossv 52, 3710 SKIEN 35 35 Valdres Energiverk A/S Spillarmoen 29FAGERNES 61 36 60 61 36 61 50 Meland PB 79 5906FREKHAUG 56 17 40 56 17 40 79 Porsgrunn PB 128 3901PORSGRUNN 35 54 70 35 55 01 50 DrammenogOmegn Boligbyggelag Nedre Storg. 9 3015DRAMMEN 32 21 15 32 21 15 01 PB 1106 Flattum 3503HØNEFOSS 32 13 33 Hvaler avd Oppvekst 1680SKJÆRHALLEN 69 37 50 69 37 50 01 ArnesenBetongAS AS PB 2268 Elvebakken 9508 ALTA 78 43 06 77 78 43 06 10 Harsem Prosjektering A/S Fagerlia 30 3011 DRAMMEN 32 25 44 PB 111, 3183 HORTEN 33 03 40 Frimurerlogen Selskapslokaler Gl Kirkepl. 5 3019DRAMMEN 32 83 50 65 32 89 59 81 Frydenberg Opptreningsenter Øst-Modumv 3370 VIKERSUND 32 78 79 11 32 78 77 80 3580 GEILO 32 09 11 50 Dyno Nobel ASA PB 613 3412LIERSTRANDA 32 22 80 32 22 82 80 Bamble PsykiatriskeSenter Sykehjemsv 1 3960STATHELLE 35 97 31 77 35 97 34 15 Bergslid Begravelsesbyrå 7970 KOLVEREID 74 38 95 2850 LENA 61 16 55 38 Skolt Auto AS Stabburv. 3 1609FREDRIKSTAD 69 36 06 69 36 06 01 TannhjulfabrikkenA/S PB 1088 Hjelpetelefonen 3201SANDEFJORD 33 47 73 93 810 30 030 33 47 94 30 MENTALHELSENORGE Torp Møbeltapetsering PB 2193 Postterminalen Roald Amundsens v 175 3103TØNSBERG 1658TORP 33 37 72 69 34 69 08 33 31 15 66 69 34 68 59 Gilde Bøndenes Salgslag BA Oskar Hansensv 2 6401MOLDE 71 24 65 71 24 65 01 Nor-Pel A/S Gjellebekkv. 3421LIERSKOGEN 32 22 70 40 32 22 70 49 Elektro Maskin AS Gjesdalv. 3 4306SANDNES 51 68 17 70 51 68 17 69 Rakkestad Rådhusv. 8 1891 RAKKESTAD 69 22 55 69 22 55 01 5443 BØMLO 53 42 60 70 53 42 60 71 3580 GEILO 32 09 59 20 ANONYM STØTTE Balestrand Industrier A/S 6899BALESTRAND 57 69 13 86 Krødsherad Blomster og Begravelsesbyrå 3536NORESUND 32 14 92 95 32 14 93 20 Helsetjenesten 3015DRAMMEN 32 80 68 Krødsherad Skolekontoret 3536NORESUND 32 15 32 14 93 02 Fortuna Trevarefabrikk AS Bommestad 3270 LARVIK 33 11 40 04 33 11 40 04 Eid Rådhusv 11 6770NORDFJORDEID 57 88 58 57 88 58 01 Habiliteringstenesta for VaksneFunksjonshemma Olav Bjordals v 8 5111BREISTEIN 55 53 50 55 53 17 40 Fagerhøi Bil og Karosseri AS Midtv 1458FJELLSTRAND 66 91 85 62 66 91 85 57 Reklameservice AS 3501HØNEFOSS 32 14 04 60 32 14 04 69 Jølster Rør A/S PB 80 6843 SKEI I I JØLSTER 57 72 83 50 57 72 83 52 Mobil 959 87 820 Haugans Bil AS Gvarvv 323 38 BØI I TELEMARK 35 95 15 36 35 95 15 30 Anna's Trafikkskole Holsts g 10, 0473 OSLO 22 37 85 58 Mobil 924 58 431 Industriv. 1 1890RAKKESTAD 69 22 67 Øksnes PB 33, 8430 MYRE 76 18 50 76 18 50 01 Advokat Svein Duesund Bragernes torg 2 A 3017 DRAMMEN 32 27 79 20 32 27 79 29 Innherredsykehus Psykiatriskpoliklinik Kirkeg 2 76LEVANGER 74 09 80 74 09 84 89 Vestfoldlinjene 33 49 35 A/S Viplast 79 RØRVIK 74 39 24 70 74 39 24 71 Lind-Stoneship AS Thorsøv 1 1634 GAMLE FREDRIKSTAD 69 33 90 69 33 90 01 TS-Bygg AS Solhøyv 14 3080HOLMESTRAND 33 05 28 48 33 09 66 36 Mobil 926 94 743 Anders Eidal Transport AS 3330SKOTSELV 32 75 61 06 32 75 61 06 Mobil 952 58 906 Naturkost S. Rui A/S Prinsens g 2 1530 MOSS 69 27 82 80 PST Østmarka RogalandPsykiatriske EiendomsMegler1 Excell Bilpleie A/S Østmarkv 15 Sjukehus Fossv. 1 Bekkedokk 3 7040TRONDHEIM 3510HØNEFOSS 44STAVANGER 3611KONGSBERG 2, Søndre Torv 2 73 86 45 32 10 98 Vinkelv 2, 3027 DRAMMEN 51 51 51 51 32 72 06 70 3510HØNEFOSS 73 86 49 01 32 10 98 01 32 80 93 93 51 51 50 50 32 72 06 70 32 12 14 67 http://www.eiendomsmegler1.no 32 80 93 94 Maskinentreprenør Advokat Flesberg Lars Martin Nygård Jon Reidar Aae Furuseth Grenland Skei, 4321 SANDNES Orkedalsv. 53 Bydelsforvaltning Flåteservice A/S 51 67 34 68 7301ORKANGER 11 OSLO TPR-Etaten Bedriftsv 34, 3735 SKIEN 51 67 34 68 72 48 79 90 23 47 90 3340ÅMOT 3623 LAMPELAND 35 90 46 Mobil 945 75 970 72 48 79 91 23 47 90 20 32 78 91 32 76 06 35 90 46 01 32 78 50 41 32 76 06 01 Ingeniørfirma Tor Eriksen DISA Scanvent AS Nord-Trøndelag Slemdalsg Knut Tønnessen Rengjøring AS 18 fylkes 3701 SKIEN Drengsrudbekken 21 Duev 6 Ringeriksv. 175 35 90 57 60 1385 ASKER Bedriftsv. 10 33HOKKSUND Trafikksikkerhetsutvalget 3401 LIER 35 90 57 61 66 90 69 6517KRISTIANSUNDN 32 70 01 88 7712STEINKJER 32 22 64 66 79 43 50 71 58 89 32 75 25 42 74 12 20 32 22 64 01 Brødr Eek Transport AS Eugen Gulliksen Hørte Transport A/S Dikemark sykehus Hjuksebø I 38 BØ I TELEMARK Storg. 12 Dikemarkv. 39 3683NOTODDEN 35 95 53 45 Haraldsg. 115 Ryghg, 3050 MJØNDALEN 3611KONGSBERG 1383 ASKER 35 95 90 90 Mobil 918 32 371 5527HAUGESUND 32 27 44 40 32 73 13 33 66 90 87 50 52 70 50 35 95 90 72 Høytrykksspyling 66 90 84 23 32 27 44 60 og slamkjøring 7

Er en konstruktiv debatt om tvang Siden sosialdepartementet tidligere i sommer kom med høringsnotatet med forslaget til: Lov om rettigheter for og begrensning og kontroll med bruk av tvang overfor personer med demens, har det versert en debatt i media. Det synes for meg som om man enten er for loven, og da mener at det brukes nok ressurser i behandlingstilbudet, og dermed i mot at eldre skal få en verdig avslutning på livet. Eller så er man mot loven, og mener at nok ressurser og flere dyktige tjenesteutøvere alene gir en verdig avslutning på livet, og fører til at behovet for tvang opphører. I så måte minner debatten i stor grad om den vi hadde da kapittel 6A i Lov om sosiale tjenester Lov om rettigheter for og begrensning og kontroll med bruk av tvang og makt m v overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming ble vedtatt i 1996. Jeg mener at ingen av disse syn tar opp i seg den komplekse virkelighet som brukere, pårørende og tjenesteytere opplever i hverdagen. En demenslidelse vil, avhengig av hvor langt sykdommen er kommet, medføre svikt i hukommelse, læring, orienteringsevne, utrykksevne, og tenkning. En demenslidelse vil, avhengig av hvor langt sykdommen er kommet, medføre svikt i hukommelse, læring, orienteringsevne, uttrykksevne, og tenkning. De får problemer med praktiske situasjoner i dagliglivet som å kle av og på seg og å ivareta sin personlige hygiene. Parallelt med, eller som følge av den kognitive svikten, oppstår ofte psykiske eller atferdsmessige symptomer. Vanlige symptomer er angst, depresjon og personlighetsendring, men også hallusinasjoner og vrangforestillinger kan forekomme. Fordi personen ikke forstår hva som skjer vil det kunne forekomme irritabilitet, aggressivitet, panikk og utagering. Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens har etter oppdrag fra sosialdepartementet gjennomført to store spørreundersøkelser i henholdsvis institusjoner og åpen omsorg. Resultatet viser at 36 % av alle som inngikk i undersøkelsene ble utsatt for tvangstiltak. Det absolutt mest brukte tiltaket var sengehest, men også tilsetting av medisiner i mat og drikke, holding av hender, føtter eller hodet under stell og dusjing eller bading ble gjennomført til tross for motstand hos tjenestemottageren. Tvang uten lovhjemmel benyttes altså i stor grad i dag og iverksettes fordi tjenesteytere mener det er nødvendig for å få til et minimum av stell, forhindre fall og skader og for å yte nødvendig medisinsk behandling. I 40% av tilfellene oppgir tjenesteytere at det finnes alternative tiltak i den aktuelle situasjonen, som ikke ville medføre tvang, men at det ville kreve andre rammer eller større tilgang på ressurser. Det kommer altså klart fram at i svært mange sammenhenger vil et etisk og faglig forsvarlig omsorgstilbud, i små avgrensede enheter som ivaretar den dementes behov for oversikt, trygghet og privatliv, kunne begrense bruk av tvang. Nok personale og en behandlingsfilosofi som klart vektlegger respekt for integritet og selvbestemmelse, vil Sølvi Linde er høgskolelærer ved vernepleierutdanningen på Høgskolen i Bergen. Hun ønsker med dette innlegget å reise en debatt om de etiske sidene ved bruk av tvang og makt i omsorgsarbeid. gjøre det unødvendig å for eksempel binde en person til stolen for å hindre vandring, eller å nekte personer å gå på toalettet når de måtte ønske det. Slik jeg ser det er det ikke tvil om at en lov som begrenser og regulerer bruk av tvang overfor personer med demens er nødvendig. Men symptomenes art innebærer også at der oppstår situasjoner som gjør det nødvendig med bruk av tvang. Det er, slik jeg ser det, meningløst å ikke bruke sengehest for å hindre en person i å falle ut av sengen. Og det er uetisk å ikke gjennomføre stell av en person som har grist avføring over hele seg, men nekter å bade. Tvang i slike sammenhenger blir brukt for å ivareta viktigere verdier som å hindre alvorlig skade eller tap av sosial aktelse. Andre problemstillinger kan være vanskeligere å putte i bås. Hva med for eksempel personer med demens som vandrer ute og som blir påsatt peilesystemer for at de skal bl mulig å finne igjen. Det er et svært integritetskrenkende inngrep og grensen mot overvåkning blir uklar. Er det et signal på manglende respekt for individet, eller gjør nettopp systemet det mulig for personen å bevege seg fritt, fordi en kan forhindre skade dersom personen skulle gå seg bort på vinterstid? Her vil en individuell faglig vurdering av fysiske forutsetninger og hvor langt sykdommen er kommet, være et viktig vurderingsmoment, Hvis personen ønsker å ha noen med seg på sine turer vil det riktigste være å sette inn ressurser til det, men dersom personen ønsker å gå sine fjellturer alene slik han alltid har gjort, blir det vanskelig å si hva som tar mest hensyn til personens selvbestemmelse og mulighet for utfoldelse. Spørsmålet blir om lovforslaget har regler som godt nok vektlegger personens selvbestemmelse, og om kravene til kvalitet, faglig forsvarlighet og etikk i behandlingstilbudet er klart nok formulert. Om det er strenge nok krav til først å prøve ut alternative tiltak, og om vilkårene for når en kan bruke tvang er formulert slik at de 8

i omsorgsarbeid mulig? fungerer i en praktisk virkelighet. Sist, men ikke minst, er det spørsmål om lovforslagets saksbehandlingsregler ivaretar personens behov for rettsikkerhet. Lovforslaget er på mange måter bygget over samme lesten som kap 6A i lov om sosiale tjenester som regulerer tvang og makt overfor psykisk utviklingshemmede. Kap 6A er en midlertidig lovbestemmelse som har fått sin virketid forlenget til 31/12 23. Rådet for oppfølging og kontroll med praktisering av denne loven la frem en rapport tidligere i sommer. Deres klare vurdering er at økt fokusering på bruk av tvang, vilkår om at alternative tiltak skal prøves først og strenge krav til saksbehandlingsregler har medført en betydelig nedgang i bruken av tvang. Lovforslaget om rettigheter for og begrensning og kontroll med bruk av tvang m v overfor personer med demens inneholder de samme klare vilkårene om et faglig og etisk forsvarlig tjenestetilbud. Forskrift om krav til kvalitet i tjenestetilbudet vil foreligge før loven iverksettes. Tiltak med elementer av tvang kan ikke iverksettes før det er gjennomført diagnostisering og en total gjennomgang av personens tjenestetilbud, og det er krav om at mindre inngripende tiltak skal prøves først. I motsetning til kap 6A er det her ikke krav om automatisk overprøving fra Fylkesmann / Fylkeslege på alle vedtak om bruk av tvang. Vedtak som gjelder gjentatte nødsituasjoner, omsorgstiltak, beskyttelsestiltak og flytting krever ikke overprøving. Men det er strenge krav til saksbehandling på kommunalt nivå. I tillegg kan personen selv, pårørende eller hjelpeverge påklage vedtakene. Vedtaket skal uansett sendes Fylkesmann / Fylkeslege til orientering og denne instansen pålegges å føre tilsyn og gi påbud om å rette opp uforsvarlig virksomhet. Så langt kan det synes som om personens rettsikkerhet er ivaretatt. Jeg er mer skeptisk til at det ikke er satt krav om at det skal være to tjenesteytere til stede når tiltak Sølvi Linde. som innebærer tvang gjennomføres slik det er gjort i Kap 6A. Her er begrunnelsen at tjenesteyterne vil ha en overvåkende effekt på hverandre slik at det ikke blir benyttet mer tvang enn nødvendig. Jeg kan ikke se Spørsmålet blir om lovforslaget har regler som godt nok vektlegger personens selvbestemmelse. at dette ikke skal gjelde også for personer med demens. For at grunnvilkåret om faglig og etisk forsvarlighet skal være oppfylt vil det i mange sammenhenger være nødvendig med to tjenesteytere til stede. For eksempel vil det være svært vanskelig rent praktisk å skulle utføre personlig hygiene, påkledning, flytting eller tilbakeholdelse av en person, som motsetter seg behandlingen, dersom det bare er en tjenesteyter. Når det i så mange tilfeller vil kunne være nødvendig med to tjenesteyterer for å gjennomføre tiltaket på en faglig forsvarlig og etisk god måte, er det ingen grunn til at det ikke skal være et uttalt krav også i lovteksten. Slik jeg ser det er det ikke tvil om at en lov som begrenser og regulerer bruk av tvang overfor personer med demens er nødvendig. Og jeg mener at en større bevissthet hos tjenesteytere om å bare bruke denne type tiltak der hvor det er helt nødvendig, ikke som en del av rutinen, vil føre til en nedgang i bruk av tvang. Men jeg etterlyser en debatt om hvorvidt dette lovforslaget innholder det som er nødvendig for å gi personer med demens en verdig avslutning på livet. På hvilken måte kan lovforslaget forbedres, og ikke minst, hvilke andre tiltak er nødvendig å sette inn? For eksempel krever arbeidet med personer med demens teoretisk kunnskap, erfaring og en høy grad av etisk handlingsberedskap. Hvordan skal vi sikre at personalet får tilført dette? I debatten har det vært fremme utallige eksempler på elendige behandlingstilbud. Men hvor er de gode tilbudene? Og hvordan kan kunnskapen om god tilrettelegging føres videre? Hvordan kan vi sikre at dyktige fagfolk vil fortsette å arbeide innenfor en omsorg som har vært preget av elendighetsbeskrivelser og lite ressurser. Jeg ønsker meg en debatt som i stedet for å ende i et hylekor for eller mot tvang, heller kan gå inn i den komplekse virkeligheten og peke på gode løsninger. 9

Erfaringer etter 12 år med spesialtransport i Norge Transportordningen for funksjonshemmede, TT-ordningen, varierer kvalitetsmessig svært mye mellom fylkene og gir brukerne jevnt over svært få reiser. Unntaket er Oslo der brukerne kan gjennomføre et tilnærmet ubegrenset antall fritidsreiser samt har muligheter til daglige arbeidsog utdanningsreiser. Dersom «Oslo-ordningen» ble innført i hele landet, vil de årlige utgiftene til ordningen sannsynligvis øke fra om lag 4 mill. til 1,4 mrd. kr. Dette viser en utredning gjennomført av Nordlandsforskning på oppdrag fra Samferdselsdepartementet. TT-ordningen Fra 1988 har fylkesne organisert en Tilrettelagt Transporttjeneste (TT-ordningen) for personer som på grunn av forflytningshemminger ikke, eller kun med betydelige vanskeligheter, kan bruke det ordinære bussrutetilbudet. Hovedformålet med TT-ordningen er å gi forflytningshemmede en mulighet til å delta i ulike aktiviteter i nærmiljøet på lik linje med ikke-forflytningshemmede personer. Med unntak av i Oslo dekkes ikke arbeidsreiser av ordningen. Dog kan brukere i Hordaland og Trondheim søke om TT til arbeidsreiser. TT-ordningen fungerer i all hovedsak som en taxibasert individuell dør-til-dørtransport. Forflytningshemmede kan også søke om å få dekket merutgifter til transport gjennom lovfestede transportrettigheter og stønader fra folketrygden (grunnstønad og stønad til kjøp av bil). I enkelte r finnes det også service- og bestillingsruter som er spesielt rettet inn mot personer med en eller annen forflytningshemming. I St.meld. nr 46 (1999 20) framgår det at Regjeringen primært ønsker at personer med forflytningshemming skal kunne få dekket sitt transportbehov gjennom det ordinære transportsystemet og Hovedformålet med TT-ordningen er å gi forflytningshemmede en mulighet til å delta i ulike aktiviteter i nærmiljøet. at TT kun skal fungere som et supplement til bruk av ordinær kollektivtransport. Tilretteleggingen av den ordinære kollektivtransporten, er i dag heller moderat, og kun til hjelp for dem med de letteste forflytningshemmingene. På tross av dette reiser 40% av TT-brukerne reiser med buss, bane eller trikk mer eller mindre regelmessig. Hvem er forflytningshemmet? I forhold til transport og fysisk planlegging er det vanlig å dele funksjonshemmede inn i tre grupper: Bevegelseshemmede (personer med fysiske handikap samt hjerte og lungesyke), orienteringshemmede (syns- og hørselshemmede, dyslektikere, psykisk utviklingshemmede) og miljøhemmede (astmatikere og allergikere). Inndeling i hovedgrupper kan fungere som en huskeregel for hva vi mener med Gisle Solvoll (bildet) er siviløkonom og forskningsleder ved Nordlandsforskning i Bodø. Hans hovedarbeidsområde er samferdsel. De senere årene har Solvoll arbeidet spesielt med transport og transportmessig tilrettelegging for personer med ulike forflytningshemminger. Han har skrevet denne artikkelen sammen med Roar Amundsveen som er prosjektkonsulent samme sted. forflytningshemming og medvirke til å skape forståelse for hva som må til for å gjøre samfunnet mer tilgjengelig for disse menneskene. Hvordan tilrettelegge transportsystemet? I arbeidet med å tilrettelegge samfunnet for flest mulig, står begrepet universell utforming sentralt. Universell utforming er utforming av produkter og omgivelser på en slik måte at de kan brukes av alle mennesker, i så stor utstrekning som mulig, uten behov for tilpassing og en spesiell utforming. Innenfor kollektivtransporten medfører prinsippet om universell utforming at flest mulig skal kunne benytte det normale transporttilbudet på en ordinær og likeverdig måte. Spesialtilbud, som for eksempel TT, bør ut fra dette prinsippet kun betraktes som et supplement. Organisering og praktisering av TT-ordningen Det eksisterer ikke noe felles nasjonalt regelverk for TT-ordningen. Dermed praktiseres ordningen til dels svært forskjellig fra fylke til fylke, og i noen fylker også mellom ne i fylket. Felles for alle regelverkene er at godkjenningen av brukerne til TT-ordningen er lagt til helse- og sosialetaten i ne, mens fylkesn er ansvarlig for utformingen av regelverket. 1 Grovt sett opererer 11 fylker med en sentralisert modell (fylkesn gjør det meste) mens syv fylker praktiserer en desentralisert modell (ne gjør det meste). Ved behandlingen av søknader om TT tas det ikke hensyn til om søker mottar grunnstønad til transport fra Folketrygden mens søkere som har kjøpt egen bil med støtte fra Folketrygden vanligvis ikke godtas som TT-brukere. Vanligste korttype er verdikort (man har et visst beløp å reise for). Kun i fire fylker benyttes det turbaserte kort. I fem fylker kreves det ikke egenandeler av brukerne, mens egenandelene i de resterende 14 fylkene varierer betydelig. De fleste fylkene differensierer tildelt reisebeløp eller antall turer mellom ulike brukerkategorier (type 10

Figur 1: Fordeling av fylkene (ekskl. Oslo) etter gjennomsnittlig ytelse pr. TT-bruker og brukerandel. Tall fra 20. Midten av korset tilsvarer gjennomsnittlig årlig ytelse pr. TT-bruker (1.925 kr.) og gjennomsnittlig brukerandel i fylkene, ekskl. Oslo, (2,5%). I gjennomsnittlig ytelse er de kommunale bidrag også inkludert. og grad av funksjonshemming) samt ut fra avstand til nærmeste servicesenter. TT-ordningen i Oslo TT-ordningen i Oslo skiller seg sterkt ut fra alle andre fylker. I hovedstaden får en godkjent TT-bruker i praksis reise så mye hun vil innenfor grensen. Dette innebærer at selv om Oslo kun har 19% av landets TT-brukere, så står disse for 53% av reiseaktiviteten. I 20 var utgiftene til TT i Oslo vel 204 mill. kr. Som eneste fylke får også forflytningshemmede studenter (bosatt i Oslo) daglige reiser til/fra utdanningsinstitusjon, jf. Amundsveen (21). I Oslo kan også personer med forflytningshemming få daglige reiser mellom bosted og arbeidsplass. De fleste fylkene differensierer tildelt reisebeløp eller antall turer mellom ulike brukerkategorier. Antall brukere På landsbasis har antall TT-brukere økt fra vel 66.5 i 1988 til 122.7 i 20. Økningen i antall brukere varierer mye mellom fylkene. Det er kun Oslo som har opplevd en reduksjon i antall brukere av ordningen i denne perioden. Sett i forhold til folketallet har antall brukere økt fra 1,6 % av befolkningen i 1988 til 2,7 % av befolkningen i 20. I dag er det Oslo, Hedmark, Hordaland og Sogn og Fjordane som har den høyeste brukerandelen mens Rogaland, Østfold og Buskerud opererer med den laveste brukerandelen. Se figur 1. Utgifter til ordningen De fylkeskommunale utgiftene til TT-ordningen (inkl. Oslo), målt i 20- kr., har økt fra 189 mill. kr. i 1988 til 385 mill. kr. i 20. Utgiftene til ordningen, målt i faste kr. er altså blitt mer enn fordoblet i løpet av de 12 årene fylkesn har hatt ansvaret for ordningen. De kommunale bidragene til TT-ordningen var 11 mill. kr. i 20 og fordelte seg på r i 6 fylker, der r i Rogaland bidro med 3 /4 av de samlede kommunale bidrag. Dersom regelverket i Oslo skulle bli innført i alle fylker, vil dette sannsynligvis medføre at antall brukere vil øke med 67% (tilsvarende vel 82.0 personer), mens utgiftene til ordningen vil øke med 370% eller om lag 1,4 mrd. kr. Ytelse pr bruker Når vi holder Oslo utenfor, har de fylkeskommunale ytelsene pr. TT-bruker, målt i 20-kr., lagt rundt 1.8 kr. på hele 1990- tallet. I 20 var ytelsene på om lag 1.8 kr. (vel 1.9 kr. dersom de kommunale bidragene tas med). Ytelsene pr. TT-bruker varierer betydelig mellom fylkene. I 20 er det Oslo som bidrar med de største ytelsene. Her hadde hver TT-bruker i gjennomsnitt 8.8 kr. å reise for. Av de andre fylkene er det Buskerud som topper statistikken med en gjennomsnittlig ytelse pr. bruker i 20 på 3.7 kr. mens Hedmark bekler sisteplassen med sine årlige ytelser på under 8 kr.. Se figur 1. Hvem benytter ordningen og hva benyttes den til? Den typiske TT-brukeren er en pensjonert kvinne på over 70 år som bor alene. Om lag 70% av brukerne er over 70 år. Majoriteten av brukerne lider av en eller annen form for aldersbetinget forflytningshemming, og de fleste har behov for ledsager eller tekniske hjelpemidler når de skal bevege seg utendørs eller reise med buss eller drosje. TT 11

brukerne er imidlertid en svært sammensatt gruppe individer med ulike funksjons- og bevegelseshemminger samt varierende transportbehov. For det store flertall av brukerne tilfredsstiller ikke TT-reisene deres totale reisebehov. Kun 14 prosent oppgir at de aldri reiser med annet enn TT. TT-reisene benyttes mest til handleturer fulgt av besøksreiser og diverse servicereiser. Dette viser at TT brukes til formål som er i pakt med målsettingen for TT. TT-brukere i de fire Majoriteten av brukerne lider av en eller annen form for aldersbetinget forflytningshemming. fylkene Oppland, Nordland, Sør-Trøndelag og Vest-Agder reiser i gjennomsnitt under 20 turer per år, mens brukere i Oslo reiser ca. 85 turer per år. Reiseaktiviteten avtar med alderen. TT-ordningen framstår som viktig for den enkelte bruker men er, med unntak av i Oslo, altfor begrenset med hensyn til antall reiser. I tillegg til reiseomfang er brukerne misfornøyd med informasjonen om ordningen samt at det kan være problemer med å benytte ordningen utenfor hjemfylket. Forhold rundt selve reisen, som for eksempel sikkerhet, serviceinnstilling til sjåfør, punktlighet og komfort oppleves stort sett positivt. TT-ordningens framtid TT-ordningen synes i dag å ha nådd et metningspunkt mht. antall brukere og økonomiske bidrag. Ordningen praktiseres svært ulikt rundt om i fylkene, og ytelse pr. bruker varierer betydelig. På bakgrunn av trange økonomiske rammer til TT i fylkene samt at midlene i dag «smøres relativ tynt utover», ser vi det som viktig at det i framtiden innføres en langt hardere prioritering mht. hvem som slipper inn i ordningen. En mer målrettet bruk av midlene, rettet inn mot de brukergrupper som kan dokumentere det største udekte transportbehovet, vil med stor sannsynlighet øke den samlede velferden til brukerne. Fylkesne bør i større grad vurdere behovet for TT i tilknytning til daglige arbeids- og utdanningsreiser. Bruk av TT for å hjelpe forflytningshemmede ut i arbeid eller utdanning er et formål som er i tråd med Regjeringens politikk overfor funksjonshemmede, og som i mange tilfeller sannsynligvis vil være et samfunnsøkonomisk lønnsomt tiltak. Innenfor de rammene som i dag settes av til TT i fylkene, vil et tilbud om daglige TT-reiser i forbindelse med arbeid eller utdanning ikke la seg realisere uten at ordningen tilføres mer ressurser. 2 I og med at størsteparten av nytten ved en slik utvidelse av TT-ordningen tilfaller staten i form av reduserte utbetalinger til uførepensjoner, vil det være naturlig at staten betaler for disse nye TT-reisene gjennom økte rammeoverføringer til fylkesne. Når det gjelder det framtidige ansvaret for TT-ordningen, støtter vi konklusjonene i St.meld. nr. 31 (20 21) om at TT fremdeles bør administreres på fylkesnivå. Fylkesne, som ansvarlig for den lokale og regionale buss- og båttransporten vil, ved å ha ansvaret for TT-ordningen, ha et direkte incitament til å prioritere tilretteleggingsarbeidet i den ordinære kollektivtransporten siden et slikt arbeid på sikt vil kunne redusere behovet for TT. Framover vil derfor en sentral utfordring for fylkesne være å finne en fornuftig arbeidsdeling mellom TT, serviceruter, bestillingsruter og tilgjengeligheten til det ordinære kollektivsystemet, for å øke den samfunnsøkonomiske lønnsomheten til disse transportformene. Slike avveininger rundt arbeidsdelingen til ulike transportformer gjennomføres i liten grad i dag. Om undersøkelsen Datamaterialet som undersøkelsen bygger på er basert på en postal spørreundersøkelse blant 831 TT-brukere i Oslo, Oppland, Vest-Agder, Sør-Trøndelag og Nordland samt personlige intervjuer av 18 brukere i 3 fylker. I tillegg er det innhentet statistikk over antall brukere og utgifter til ordningen fra alle fylkesr. Resultatene fra utredningen er dokumentert i Solvoll m.fl. (21). Referanser Amundsveen, R (21): Studenter med forflytningshemminger. NF-arbeidsnotat nr. 16/20. Nordlandsforskning, Bodø. Solvoll, G., Amundsveen, R. og Anvik, C.H. (21): Transportkvantitet og livskvalitet. Transportordningen for forflytningshemmede. NF-rapport nr. 9/21. Nordlandsforskning, Bodø. St.meld. nr. 46 (1999 20): Nasjonal transportplan 22 2011. Samferdselsdepartementet. St.meld. nr. 31 (20 21): Kommune, fylke, stat en bedre oppgavefordeling. Kommunal- og regionaldepartementet. Noter 1 Unntaket er Akershus der brukerne godkjennes av en fylkeskommunal godkjenningsnemnd bestående av 4 leger fordelt på fylkets 4 regioner. 2 1. august 21 ble det startet opp forsøk med tilbud om arbeids- og utdanningsreiser til funksjonshemmede. Forsøket administreres av Samferdsels- og Sosial- og Helsedepartementet, og ble kort omtalt i Samferdsel nr. 6 /21. STØTT VÅRE ANNONSØRER DE STØTTER SOR Fiskehallen, 0150 OSLO 22 42 27 77 Førde Apotek Langebruv. 28 68FØRDE 57 72 12 12 57 72 12 13 Stiftelsen Blå Kors Fredrikstad PB 585, 1612 FREDRIKSTAD 69 30 18 40 69 30 18 41 Agro & Miljø Kongsbergv. 2 1621 GRESSVIK 69 33 42 14 69 33 44 61 Bryn Gartneri Økriv. 2, 1349 RYKKINN 67 13 32 19 67 13 18 57 Mobil 917 44 924 Birkenes PB 115 4795BIRKELAND 37 28 16 37 28 16 01 Tango Frisør Ulefoss Senteret 3830ULEFOSS 35 94 48 35 94 78 54 Brødr. OlsenBilservice AS PB 137, 1751 HALDEN 69 21 19 20 69 21 19 30 Vik Verk AS 6893 VIK I SOGN 57 69 81 57 69 81 10 6901 FLORØ 57 75 17 12

STØTT VÅRE ANNONSØRER DE STØTTER SOR Jatronic AS Nedre v 8 3183HORTEN 33 08 36 60 1112 33OSLO 04 66 25 23 16 75 ProsjektPsykiatri Telemark Sentralsjukehus BydelGrefsen-Kjelsås Midtoddv Barne-og14 Ungdomspsykiatriskavd 0494 OSLO Ulefossv 52, 23 47 3710 35SKIEN 35212356321 Skilsø Baatbyggeri A/S Skilsøy Tromøy 4818 FÆRVIK 37 05 80 70 37 05 80 80 Fortuna Trevarefabrikk Måløy Verft AS 6718DEKNEPOLLEN Bommestad 3270 57LARVIK 84 98 335711840980401 33 11 40 04 Haugans DrevelinBil A/S AS Gvarvv Møllerdalsv 323 1 3859BERGEN BØ I TELEMARK 355 95 2915 9336 23 355 95 2915 8630 23 Valdreskommunale Renovasjon 2901FAGERNES 61 36 38 66 Vestfoldlinjene 61 36 38 60 33 49 35 Fine BedriftsutviklingAS Jaktlia 1, 1361 ØSTERÅS Søndre 67 14 Torv 90232 3510HØNEFOSS 67 14 04 19 32 12 14 67 Maskinentreprenør Vestvågøy Lars Martin Nygård Skei, Rådhuset 4321 SANDNES Storg 37 8376 51 67 LEKNES 34 68 51 76 67 0534 6068 Mobil 945 76 05 7560 9701 DISA BL Shipping Scanvent AS Thor Slemdalsg Dahls g187 B 3201SANDEFJORD 3701 SKIEN 35 3390 4257 3360 90 35 3390 4257 3361 99 Sørflåtv. 9 4018STAVANGER Haraldsg. 115 5527HAUGESUND 51 58 60 17 52 70 50 RogalandBilbransjes Valdres OpplæringskontorAS Energiverk A/S Bjørnabeen Spillarmoen10 29FAGERNES 4033STAVANGER 61 5136 95603 30 61 5136 9561 0350 31 Meland Måsøy Fiskeindustri AS PB 79 5906FREKHAUG 9692 MÅSØY 56 7817 4240 51 33 56 7817 4240 5179 34 Porsgrunn Arne Stokke AS PB 47, PB 3185 128 HORTEN 3901PORSGRUNN 33 07 04 77 353354070758 35 55 01 50 Gilde Bøndenes Salgslag BA Oskar Hansensv 2 6401MOLDE 71 24 65 71 24 65 01 Eid M. Karsten A/S Haraldsg. 80 5528HAUGESUND Rådhusv 11 6770NORDFJORDEID 52 72 93 28 57528871585506 57 88 58 01 Anna's Trafikkskole TK Auto 3174REVETAL Holsts g 10, 33 06 0473 49 OSLO 25 22 33 37 06 85 49 58 26 Mobil 924 58 431 Elreg A/S elektro ViplastAS Lind-Stoneship Tannlege AS Sandesenteret 79 RØRVIK Per L. Thorsøv Bådshaug 1 3070 SANDE I VESTFOLD 1634 GAMLE FREDRIKSTAD 74 33 39 78 24 55 70 50 2686 69 33LOM 90 74 33 39 78 24 55 71 59 69 61 33 2190 1401 18 PST La-Rosticcereria Østmarka Gamle Østmarkv Drammensv 15 106 7040TRONDHEIM 3420LIERSKOGEN 732 86 8545 45 35 732 86 8549 8401 67 Ambulansetjensten Advokat Jon Reidar Aae Furuseth Grønvold Ritø Orkedalsv. 53 Bydelsforvaltning Eiendom A/S Sykehusv 38 7301ORKANGER 11 PB OSLO 454 9019TROMSØ 2601LILLEHAMMER 72 7748 6279 609 23 47 90 72 7748 6279 6091 42 23 61 47 25 90 85 20 55 61 25 55 55 Ingeniørfirma Kongsberg Knut Zoosenter Tønnessen Drengsrudbekken Drammensv. 821 3612KONGSBERG 1385 ASKER 66 3290 7369 20 87 66 3279 7343 5750 80 Hardangerv. 697 5268HAUKELAND Ryghg, 3050 55MJØNDALEN 39 29 70 3255273944294079 32 27 44 60 Drammen og Omegn Boligbyggelag Nedre Storg. 9 3015DRAMMEN 32 21 15 32 21 15 01 Skibmannsv. PB 4056TANANGER 1106 Flattum 3503HØNEFOSS 51 69 66 51 32 13 33 Hvaler PILKINGTON avd Østlandske Oppvekst glass 1680SKJÆRHALLEN Østensjøveien 9 0661 69 37OSLO 50 69 37 50 01 Nor-Pel A/S Solgaard Gjellebekkv. Skog 13 3421LIERSKOGEN 1539 MOSS 32 69 22 24 70 90 40 32 69 22 24 70 92 49 90 Habiliteringstenesta Vegårshei for VaksneFunksjonshemma Olav Oppvekst- Bjordals v og 8 Kulturkontoret 5111BREISTEIN 4985VEGÅRSHEI 55 53 50 55 37 53 17 17 0240 ABUP Institutt for klinisk medisin 9037TROMSØ Industriv. 77 75 58 1 50 1890RAKKESTAD 77 75 58 60 69 22 67 RogalandPsykiatriske Vestfold Plastindustri Sjukehus AS Haugan Industriområde 44STAVANGER 3158ANDEBU 51 33 51 43 51 03 51 50 51 33 51 43 50 03 50 54 Bedriftsv. 10 6517KRISTIANSUNDN 71 58 89 Eek Industrimek TransportA/S AS 7236 HOVIN Hjuksebø I GAULDAL 3683NOTODDEN 72 85 63 85 35 72 95 85 90 65 90 02 35 95 90 72 Folkeuniversitetet ArnesenBetong Sogn og Fjordane AS PB 2268 Strandg Elvebakken 36 69FLORØ 9508 ALTA 78 57 43 74 06 20 77 E-post: 78 fusf@c2i.net 43 06 10 Sæterdals Harsem Prosjektering Frisørsalong A/S Fagerlia Skrivev30 16 1920 3011 SØRUMSAND DRAMMEN 32 6325 8244 76 76 Jarlevn. 8 PB 7041 111, 3183 TRONDHEIM HORTEN 33 03 40 Bjørn & Øyvind Tveter AS Universitetssykehuset TannhjulfabrikkenA/S PB 2185 Stubberød Fotomiljø A/S Elektro HolmeMaskin Gård AS i Nord Norge 3255 LARVIK PB 24 Posebyen PB 1088 Gjesdalv. Holmev. 63 Hjelpetelefonen 3201SANDEFJORD Sykehusv. 38 3 33 11 34 80 4668KRISTIANSAND S 4306 3145 SANDNES TJØME 9019TROMSØ 33 11 34 81 38 02 64 90 33 47 73 93 51 33 68 39 17 01 70 23 2850 LENA 810 30 030 33 77 47 62 94 60 30 Mobil 905 95 125 38 02 90 48 51 33 68 39 17 07 69 15 61 16 55 38 77 62 60 42 MENTALHELSENORGE Skolt Nedre Auto Eiker AS Torp HåkonSteen Rakkestad Hansen RisørogTvedestrand Rommen Stabburv. 3 Møbeltapetsering Blikk A/S & Steens Bilruter A/S Autoskade A/S 1609FREDRIKSTAD Rådhusg. 1 PB 2193 Postterminalen Roald Amundsens v 175 Klimaservice Rådhusv. 8 AS PB 61, 4951 RISØR 3050MJØNDALEN 69 36 06 3103TØNSBERG Haavard 1658 Martinsens 37 14 94 20 TORP v 31 1891 3217SANDEFJORD RAKKESTAD 69 32 36 2306 2501 33373715720727 0978 69 34 OSLO 69 08 69 3322 4655 78 20 32 23 25 19 33 31 15 66 69 22 34 10 68 99 59 Mobil 69943 19 333 01 BukseCenteretA/S Hamneg. 39 6413MOLDE 71 25 43 93 71 21 54 02 Auto Rep Tananger Frisørsalong PILKINGTON Riis Glass Hytteutleie - Kurs - Konferanser Partrederiet Mjånes 5443 BØMLO 9531KVALFJORD 42 60 70 53 78 42 43 60 8671 47 Fagerhøi Sør-Odal Bil og Karosseri AS Berggården Midtv 1458FJELLSTRAND 21SKARNES 66291 9685 6462 662 91 9685 6457 95 CoopØksnes Haugaland Longhammarv. 27 PB 5501HAUGESUND 33, 8430 MYRE 76 5218 7150 94 50 76 5218 7150 5801 70 Nordea-Fondene TS-Bygg AS AS PBSolhøyv 1166 Sentrum 14 3080HOLMESTRAND 0107 OSLO 33 2205 4828 4548 33 2209 4866 4636 03 Mobil 926 94 743 EiendomsMegler1 Oxum Containerservice Fossv. 1 3510HØNEFOSS Oksumv. 125 3949PORSGRUNN 32 10 98 32 35 10 51 98 8101 34 35 51 81 83 http://www.eiendomsmegler1.no Esso Regionsenter Aass Varme og Energi AS Ole Steens g 18 3015 3340ÅMOT DRAMMEN 32 3278 2691 470 32 3278 2650 47410 Tor Eriksen Rengjøring AS Duev 6 33HOKKSUND avd. Lier Romikabygget, 32 70 0134 88 LIER 32 75 8425 2642 Lier Rørsenter AS Eugen Vebjørns Gulliksen v 1 C Storg. 34 LIER 12 3611KONGSBERG 32 24 45 50 32 32732413453351 lier.rorsenter@lier.online.no Frimurerlogen Vestfold SykepleiesenterAS Selskapslokaler Gl Øvre Kirkepl. Torgg. 5 1 3019 3251 DRAMMEN LARVIK 32 3383 13508 65 80 32 3389 1859 4481 58 Frydenberg Vestfold Opptreningsenter Fylkesmuseum Farmannsv. Øst-Modumv30 3370 3111TØNSBERG VIKERSUND 32 3378 3179 24118 32 3378 3177 89809 Greveskogen VideregåendeSkole Eikv. 2 3122TØNSBERG 3580 GEILO 32 3309 0111 615 33 01 62 98 Leknes Regnskap AS PB 162, 8376 LEKNES 76 08 32 3580 76GEILO 08 24 66 32 09 59 20 Fylkesmannen i Rogaland ANONYM Lagårdsv. 78 4010 STØTTE STAVANGER 51 56 87 51 56 88 77 Balestrand Industrier Nedre Storg. 15/17 A/S 6899BALESTRAND 3015 DRAMMEN 57 3269 2113 4086 32 21 40 20 Reklameservice Solberg Transport AS 3501HØNEFOSS Gryttingv 38 82FAUSKE 32 14 04 60 32 75 14 64 04 58 69 20 75 64 49 71 Fylkesmannen Anders Eidal itransport Sør-Trøndelag AS 3330SKOTSELV Klæbuv. 194 7468TRONDHEIM 32 75 61 06 32 73 75 19 61 96 Mobil 952 73 19 5891 906 01 Excell Ellengård Sykehuset Bilpleie A/S Arbeidssenter Bekkedokk 3 Levanger 3611KONGSBERG Kirkeg 2 PB 1824, 4858 ARENDAL Vinkelv 2, 3027 DRAMMEN 32 72 06 70 76 LEVANGER 37 05 99 90 32 80 93 93 32 3772 0506 9970 74 09 80 91 32 74 80 09 93 85 94 Flesberg Rustad Kafe A/S PB TPR-Etaten 85, 3534 SOKNA 3623 LAMPELAND 32 18 10 10 32 32 76 18 06 10 18 32 76 06 01 Nord-Trøndelag Beto A/S fylkes Skogliv. 11 Trafikksikkerhetsutvalget 3047 DRAMMEN 7712STEINKJER 32 89 14 45 743212892034 Brødr Hørte Transport Kvalsund A/S 38 BØ I TELEMARK 9620 35 KVALSUND 95 53 45 Mobil 78 918 41 32 55 371 55 Høytrykksspyling 78 41 55 50 og slamkjøring Nord-Trøndelag Dyno Nobel Elektrisitetsverk ASA ogkraftverkene PB 613 i Øvre Namsen 3412LIERSTRANDA 7736STEINKJER 32 7422 1580 02 32 7422 1582 0480 Eduard Bamble Werner PsykiatriskeSenter Boutique A/S Sykehjemsv 1 3960STATHELLE Nedre Storg. 11 3015 35 DRAMMEN 97 31 77 35 32 97 83 34 99 15 95 Havly Bergslid Fiskarheim PB 133 Begravelsesbyrå 9991BÅTSFJORD 7970 KOLVEREID 78 98 42 05 74 78 38 98 95 34 81 Krødsherad Hjartdal Blomster El-Verk og Begravelsesbyrå 3692 SAULAND 3536NORESUND 02 80 3235140292809581 32 14 93 20 Kontorinteriør AS PB 193, 7901 RØRVIK Helsetjenesten 74 39 20 70 3015DRAMMEN 74 39 20 80 32 80 68 Krødsherad AB Elektro Damstr. 2 Skolekontoret 1772 HALDEN 3536NORESUND 69 17 56 46 326915185260 32 14 93 02 Jølster Aremark Rør A/S PB 80 6843 SKEI Rådhuset I JØLSTER 1798AREMARK 57 72 83 50 57 69 72 1983 9652 Mobil 959 69 19 8796 8201 Advokat Innherredsykehus Svein Duesund Psykiatriskpoliklinik Bragernes torg 2 A Kirkeg 2 3017 DRAMMEN 76 LEVANGER Olav 32 27Trygvasonsg 79 20 4, 3125 TØNSBERG 74 09 80 32 273379012980-33 01 7480 0901 84 89 Naturkost Grotten på Torget S. Rui A/S Torget 2 Prinsens 1782 HALDEN g 2 1530 69MOSS 18 39 60 69 27 82 80 Sykehuset Grenland Flåteservice NamsosA/S Bedriftsv 78NAMSOS 34, 3735 SKIEN 35 7490 2146 540 35 7490 2146 5401 53 Wittusen&Jensen A/S Ringeriksv. Pottemakerv. 175 10 3401 0954 LIER OSLO 32 22 22 90 64 20 32 22 22 16 64 41 01 77 Hepsø Dikemark sykehus Maskinstasjon Dikemarkv. 39 1383 7096 ASKER KVÅL 66 7290 8587 2250 08 66 7290 8584 2223 08 Mobil 915 97 465 13

Ensamhet Ensidig diskussion Nu när personer med intellektuella funktionshinder har flyttat ut i egna lägenheter, har man alltmer börjat tala om den ensamhet personerna kan vara utsatta för. Den diskussionen har i min mening blivit ensidig. Man har ett otal gånger i olika sammanhang konstaterat att personer med intellektuella funktionshinder är så ensamma efter att ha flyttat ut från en institution eller ett grupphem. Och så kan det ju också vara, men ibland låter det som om det alltid skulle vara så och man diskuterar ensamheten enbart från den aspekten. På något sätt får jag en bild av detta, att man i samband med inklusion igen, som man så ofta gör, diskuterar med traditionella uppfattningar och utgångspunkter. Först i samband med inklusion så vill man betona det personliga och så när man evaluerar situationen t ex om ensamheten så «klumpar» man ihop personerna igen som förr. Ja-a kanske jag är lite överdriven, men det jag vill säga är att det finns även andra aspekter på ensamhet. Maarit Aalto til høyre. Her sammen med Gunvor Munck fra Danmark. (Foto: Tor Visnes). Ensamhet är ju något mycket personligt och en del personer kan ju känna ensamheten, som en befrielse. Personlig utgångspunkt För det första skulle jag hoppas på att detta generella sättet att diskutera om ensamhet, skulle kunna ha en mer personlig utgångspunkt. Känner personen sig ensam eller inte? Ensamhet är ju något mycket personligt och en del personer kan ju känna ensamheten, som en befrielse. En egen personlig grad av sociala behov och behov av lugn och ro är ju något annat än den generella bilden. Se ensamheten även, som en möjlighet till koncentration, vara sig själv och bara vara. Det är ju inte så, att personer med intellektuella funktionshinder skulle ha specialensamhet (som man tidigare tänkte med specialbehoven av olika slag), som på något sätt skulle vara annorlunda eller mer än andras. Man kan ju förstås se närmare på om det är så att personer med Sosiolog Maarit Aalto er prosjektsekretær i den finske interesseorganisasjonen FDUV. Innlegget er et synspunkt i diskusjonen om den sosiale situasjonen for mennesker med psykiskutviklingshemning som bor i egen bolig. Innlegget avspeiler at debatten går på samme måte i våre naboland som her i Norge. (Foto Tor Visnes). intellektuella funktionshinder kan bli lättare ensamma än andra, men inte heller det, kan man generalisera, utan det har ju igen att göra med vem det gäller. Så variationerna hur man förhåller sig till ensamheten kan ju vara det oändliga. Mer synlig ensamhet Ensamhet har ju funnits förstås hela tiden med i intellektuellt funktionshindrade personers liv, såsom också för andra människor. Och mer under institutionstiden, även om många tidigare var av den uppfattningen, att då var det sociala livet på sin topp. Man hade människor omkring sig hela tiden. Men det ända felet var ju att många personer med intellektuella funktionshinder knappt visste vad de andra hette på avdelningen, trots att de bott där tillsammans i 20 år. Men i och med inclusion blir även ensamheten mer synlig. Tidigare har man inte granskat så noga «det inre» och därför räckte det med att konstatera «de har ju massor med människor omkring sig». Men nu har ensamheten blivit mer synlig när det gäller personer med intellektuella funktionshinder och fått en starkare emotionell aspekt för personer med intellektuella funktionshinder eller med andra ord «hur känns det inuti». 14

Maarit Aalto. (Foto: Tor Visnes). Man använder fortfarande de gamla traditionella modellerna i bedömningar av inklusion och man har i diskussionen om ensamhet i lägenheter på något sätt visat att känslan av ensamhet är konstant. Ja. Ni får väl ursäkta mig om jag kan låta lite cynisk, men det jag menar är att det är den väl inte alls heller. Den personliga betydelsen av ensamhet kan variera i olika skeden av livet. Och för att förstå intellektuellt funktionshindrade personers «variationer» i förhållande till ensamhet bättre kräver detta att personal stannar en längre tid. Brister i personalkontinuiteten ställer till med problem i detta, som i mycket annat. En finkänslighet och hänsynstagande blir centralt, så att man inte den stunden just då personen vill ha en stund för sig själv, «trampar» in på rummet och säger med hurtig röst Nu Krister är det städdag! Balans i det sociala livet Det finns också hinder för personer med intellektuella funktionshinder, att få balans mellan den grad av ensamhet och det sociala livet man önskar sig. Säkert finns det många exempel på detta, men ett av hindren vill jag beskriva genom en funktionshindrad kvinnas ord. Man använder fortfarande de gamle traditionella modellerna i bedömningar av inklusion. Hon ville anmäla sig till en matlagningskurs och på så sätt få nya kontakter (tyckte hon), men då sa personalen på grupphemmet, att hon är för tjock för att gå på matlagningskurs på arbetarinstitutet. Vad är det för logik? När har vi andra fått ställa oss på vågen före matlagningskursen börjar? Det handlar i vissa situationer om annorlunda hinder för helt normala behov. Så för henne blev det denna gång att stanna hemma i lägenheten. Det är frågan om aspekter på ensamhet i förhållande till kvaliteten på det sociala livet eller sociala kontakter, som erbjuds. Påtvingad gemenskap, som personer med intellektuella funktionshinder ofta upplevde på institutionerna, men också på grupphemmen, var ju ett tryck mot ensamhet, som jag skulle hellre kalla för övergivenhet. Att bli lämnad. För att återgå till det jag började med i mitt diskussionsinslag frågan om, att blir man också lämnad i sin lägenhet eller räcker stödet till att man har efter eget val och självbestämmande rätt kan välja.gemenskap eller ensamhet. Finns det möjligheter för personer med intellektuella funktionshinder att uppleva gemenskap, som ger personlig glädje och acceptans, men också rätt till att få dra sig tillbaka och bara njuta av att få vara ensam en stund. 15

ISP individuelle service planer Utviklingsarbeid Habiliteringsteamet for voksne ved Nordlandssykehuset har siden vinteren 1999 drevet et utviklingsarbeid knyttet til temaene brukermedvirkning og individuelle planer for voksne med utviklingshemming. Våre fokus har vært sosialpolitikk, nye lovbestemmelser og det forhold at personer med et kognitivt handikap tradisjonelt ikke har vært i posisjon til å ha en aktiv rolle i forhold til innflytelse over eget liv. Vi inviterte brukere som fikk delta på en studiesirkel hvor arbeidsformen ble introdusert. Gjennom kontakt med fagmiljøer som var opptatt av samme tema både i Norge (Anne Kleppenes Verne), Habiliteringsteamet for barn i Hedemark, og i Sverige Habiliteringstjenesten i Ørebro og Uppsala fikk vi kjennskap til en arbeidform ISP (Individuelle Service Program) som fokuserte på de temaer vi var opptatt av. Prosjektet har vært et samarbeid mellom voksne personer med utviklingshemming, og habiliteringstjenesten. Vi inviterte brukere som fikk delta på en studiesirkel hvor arbeidsformen ble introdusert. Intensjonen med studiesirkelen var å kvalifisere dem til å delta i sine egne ansvarsgrupper, samt at de skulle bli bedre i stand til å fremme sine egne ønsker og behov. ISP Modellen er utviklet av sosiologen Olle Sjøgren, og har som hovedfokus konsekvenser av det å ha en funksjonshemming. Arbeidet forutsetter en tverrfaglig tilnærming. Det gjennomføres en kartlegging som skal avdekke begrensende faktorer både hos brukeren og omgivelsene i forhold til mål som er skissert, og alle tiltak blir skissert som følger av kartleggingen. ISP-modellen har som overordnet mål at alle barn, ungdommer, voksne med handikap og deres familier skal gis mulighet til å leve et så fullverdig liv som mulig med: full delaktighet og likestilling kombinert med god livskvalitet. Hovedelementer i ISP ISP er en arbeidsform der brukerstyring er det sentrale. Brukerstyringen innebærer at brukeren selv velger sitt ISP team, eller det vi tradisjonelt kaller en ansvarsgruppe. Brukeren velger også en koordinator for gruppen. Her ligger en vesentlig forskjell fra den tradisjonelle ansvarsgruppen, der det er fagfolk som samles ut i fra de behovene de har for å koordinere tjenester, og der det svært ofte blir lite plass for brukeren selv. Arbeidsmodellen vektlegger med andre ord at brukerens tillit til sine hjelpere er helt grunnleggende for et vellykket resultat. Fem personer ønsket å etablere sine ISP team. Disse varierer i størrelse, og intensitet avhengig av hvilke livsområder man ønsket å jobbe med. ISP teamene er det som etter hvert har gitt oss de praktiske erfaringer på brukerstyring. Brukerne har ulike oppfatninger om prioriteringer, om valg av gruppens medlemmer, de har ulik forståelse av situasjoner og hvorvidt det er mulig å endre på situasjonen ut i fra sine egne preferanser. Nina Iversen er spesialkonsulent, vernepleier, og prosjektleder for ISP ved habiliteringstjenesten i Nordland. (Foto Tor Visnes). Arbeidsmodellen vektlegger med andre ord at brukerens tillit til sine hjelpere er helt grunnleggende for et vellykket resultat. Vi erfarer og får tilbakemeldinger som tyder på at brukere likevel føler seg bedre forstått, hørt og respektert. Der kommer erkjennelser på at noen situasjoner er vanskelige å forandre. Noen ganger ligger begrensninger på individnivå, andre ganger er der forhold i omgivelsene som bestemmer utfallet. Ikke alle får en individuell plan som følge av arbeidet i ISP teamet, men der hvor det er ønskelig og nødvendig muligjør arbeidsformen et produkt i tråd med intensjoner. Brukerstyring Brukerstyringen innebærer en radikal endring i fagpersonenes yrkesrolle. Satt på spissen og i praksis: Hvis brukeren skal kunne styre mer selv, så må fagpersonene styre mindre. Fagpersonen må som konsekvens av ISP endre sin rolle: I den nye rollen må fagpersonen gi fra seg muligheten til å utøve kontroll og heller bruke sin makt til å «delegere» makt og kontroll til brukeren. Yrkesrollen vil med dette endres til å støtte opp om de mål brukeren skisserer. Om vi som fagpersoner er enige i prioriteringer brukeren gjør, og relevans i forhold til brukerens situasjon, får svært liten betydning ut i fra en slik innfallsvinkel. Hva når brukeren vil og mener noe annet enn hva vi som fagfolk mener er viktig? Kartleggingen går ut på å lokalisere de mål og ønsker brukeren har for sitt liv, relatert til en internasjonal klassifikasjon (ICIDH) om sentrale livsområder. Det at kartleggingen sentreres om brukerens ønsker og egne mål er forskjellig fra tradisjonell kartlegging av funksjonsnivå, og fagfolks egne vurderinger av hva som er mulig å oppnå av ferdigheter og mestring. Et vesentlig element i arbeidet er at brukeren selv velger og prioriterer de områder som han/hun selv mener det er viktigst å arbeide med. 16

Aksjonsrettet og dynamisk ISP utmerker seg med at den er aksjonsrettet og dynamisk. Dette innebærer at det er viktig å få til umiddelbar handling etter hvert som kartleggingen skrider frem. På denne måten er selve planen som produkt ikke så viktig, og en venter ikke at denne som dokument er ferdig før noe gjøres. Det som er viktig er å få til en prosess som brukeren selv har styring med gjennom kartlegging, tiltak og handling som fører frem til ønskede resultater. Forholdet til forskrifter om individuelle planer Retten til en individuell plan er fra 01.01.21 hjemlet i lov om pasientrettigheter ( 2 5) for de som har behov for sammensatte og koordinerte tjenester over lengre tid. Tjenesteapparatets plikt til å utarbeide slike planer følger både av helsetjenesteloven, lov om spesialisthelsetjenester og lov om psykisk helsevern. Fra 01.07.01 trådte forskrifter om individuelle planer i kraft. I tilknytning til dette er det utarbeidet en egen veileder fra departementet om temaet. I denne er følgende tema fokusert: det individuelle perspektiv ( i motsetning til gruppeperspektiv) brukerstyring/brukermedvirkning behov for at en person har ansvaret for koordinering og gjennomføring av tiltak. at arbeidsprosess og resultat er viktigere enn planen som produkt. Det er vår vurdering at ISP som arbeidsform faller godt innenfor de intensjoner som Stortinget vil gå for når det gjelder individuelle planer. På området brukerstyring vil ISP likevel skille seg ut ved at en her går lengre enn det vi erfarer myndighetene vil vedta som forskrifter til individuelle planer. Kartleggingen går ut på å lokalisere de mål og ønsker brukeren har for sitt liv. Avsluttende kommentarer ISP medfører store utfordringer for brukere og til hjelpeapparatet. Arbeidsformen krever at brukeren er pågående og aktiv i forhold til å fremme ønsker for sitt eget liv. Hjelpeapparatet utfordres fordi vi langt mer bevisst må gå inn roller som aktivt tjener brukeren, og fordi vi må delta i utvikling av individuelle løsninger i motsetning til tradisjonelle gruppeløsninger. Nina Iversen. (Foto: Tor Visnes). ISP vil neppe passe alle brukerne, fordi arbeidsformen forutsetter en slik aktiv brukerrolle. De bærende elementer i arbeidsformen vil imidlertid etter vår vurdering være viktig i all tjenesteyting overfor funksjonshemmede. ISP er en arbeidsform som ikke løser alle utfordringer/problemer. Erfaringen er likevel at den ivaretar brukerens behov for å bli sett og hørt, og at dette er en viktig forutsetning for å få til selv små endringer som kan være viktige elementer i den enkeltes hverdag. Materill og hefter Habiliteringsteamet har i forbindelse med prosjektet utarbeidet materiell i form av en video, og tre hefter. Heftene inneholder: Prosjektrapport Introduksjon til ISP Brukerveiledning Videoen følger habiliteringsteamet for voksne, og brukere i prosjektet med individuelle service planer ISP. Den viser hvordan brukere og deres ISPteam i felleskap forsøker å løse konkrete utfordringer i brukerens livssituasjoner. Materiellet samlet koster 450, (eks.porto) Det kan bestilles fra: Habiliteringsteamet for voksne Postboks 3509, Nordlandssykehuset 8092 Bodø 75 53 49 20 75 53 49 22 Mail: admin@habilitering.net Henvendelser vedr. ISP: nina.iversen@habilitering.net Hjelpeapparatet utfordres fordi vi langt mer bevisst må gå inn roller som aktivt tjener brukeren. 17

Overgang fra skole til arbejde vanskeligheder i processen hensyn som må tages Livets faser Overgangen fra skole til arbejde er den livsfase, hvor man er ung. Det er afgørende vigtigt at forholde sig til at man har med unge mennesker at gøre. Udviklingshæmmede, der er unge har som alle unge, individuelle behov, ønsker og tanker for eget liv, der udspringer af det at være ung. Som professionelle har vi ansvaret for at sætte rammen for dem, så de kan lykkes med at få et «ungeliv» at opleve den livsfase. Livet kan deles op i fire faser, barn, ung, voksen og ældre. I Fyns Amt har vi ønsket at understøtte disse fire livsfaser i opbygningen af vores tilbud til personer, der er udviklingshæmmede. To nye tiltag i Fyns Amt har netop sat focus på ungdomsfasen herunder på overgangen fra skole til arbejde. Det drejer sig om: «Den 3-årige ungdomsuddannelse» og «Ungdomsprojekt Østfyn» Den 3-årige ungdomsuddannelse etableret i regi af amtets undervisningssektor har fokus på erkende-vælge-handle på egne præmisser. Denne ungdomsuddannelse indenfor handicapområdet er etableret med baggrund i at der i de senere år har været fokus på ungegruppen, både fra regeringen, ministerierne og amterne og ikke mindst fra de pårørende og de unge selv. regeringen har haft fokus på området i 2 uddannelsesredegørelser.»uddannelse til Alle». brugerorganisationen LEV har haft det som tema på deres konferencer. Formålet er at udvikle den enkeltes kompetencer, således at vedkommende gives mulighed for aktiv deltagelse i alle sider af samfundslivet udvikle voksenidentitet. give den enkelte redskaber til at fungere optimalt i en hverdag. Udviklingshæmmede, der er unge har som alle unge, individuelle behov, ønsker og tanker for eget liv, der udspringer af det at være ung. Etableringen af den 3- årige ungdomsuddannelse og de dertil afsatte økonomiske ressourcer gav mulighed for i et samarbejde mellem Fyns Amts undervisningssektor og socialsektor at etablere Ungdomsprojekt Østfyn. Projektet er etableret i et samarbejde mellem et «Strandvænget», et amtsligt døgntilbud for voksne, «Låddenhøj», et amtsligt dagtilbud for voksne svagtfungerende multihandicappede, «Strandhøjskolen», amtslig specialskole for børn, og «ASV Østfyn» en amtslig specialskole for voksne. Projektet er det første af sin art i Danmark, idet det retter sig mod personer, der er flerhandicappede, ofte immobile og ofte uden verbalt sprog. Dertil kommer at nogle har en udfordrende adfærd.. Projektet går ud på, at lærere, pædagoger og terapeuter i et tværfagligt samarbejde skal støtte de unge i at bygge bro mellem børne/ungelivet og voksenlivet. Baggrund for projektet For de svagest fungerende fysisk og psykisk udviklingshæmmede kan overgangen fra specialskole til et dagtilbud være meget brat. De skifter fra et barn/ungemiljø til et voksenmiljø. Fra en undervisningskultur til en socialpædagogisk kultur, fra kendt personale til ukendt personale. Fra små gruppestørrelser til grupper på mellem 12 16 personer. Fra et sæt normer og regler til et andet. På dagtilbuddene er der en række aktiviteter, af fysisk, social, sansemæssig eller kommunikativ karakter, der har til formål at udvikle disse menneskers færdigheder og give dem et meningsfyldt og værdigt liv. Der har dog hidtil kun i begrænset omfang mulighed for at tilrettelægge individuelle aktiviteter, der kan følge målrettet op på skoletidens indlærte kompetencer og færdigheder, dels fordi gruppestørrelserne er væsentlig større, og dels fordi personalenormeringen er lavere. Målgruppen for ungdomsuddannelsen er 18 25 årige- med generelle indlæringsvanskeligheder autister svært bevægelseshæmmede socialt og emotionelt hæmmede, bogligt svage/sent udviklede. Marianne Smedegaard er avdelingssjef ved Fyns Amts handicapavdeling. Hun er sosionom, og har i mange år arbeidet med funksjonshemmede i bolig og arbeid. (Foto Tor Visnes). Projektets målgruppe 16 23 årige udviklingshæmmede personer, der har et lavt kognitivt niveau og svage / begrænsede kommunikationsevner. Specielt for denne gruppe unge er kompetenceoverførsel meget vanskelig, p.gr.a. det komplicerede kommunikative handicap. Det betyder at den professionelle 18

(læreren) bliver den reelle bærer af den enkelte unges kompetencer. Formålet med projektet Det helt overordnede formål er at disse unge skal opleve: der er noget særligt (relationer) de kan noget. (kompetencer) de bliver forstået Projektets formål i øvrigt er: at skabe et ungemiljø, som ved et tværfagligt samarbejde mellem specialskoler og daghjem bygger bro mellem de to verdener. at videreudvikle de unges kompetencer og kommunikative færdigheder, via nye metoder som integrerer specialundervisningen og specialpædagogikken at sikre at viden og erfaring med den enkelte unge overføres til det fremtidige voksenliv at støtte de unge med overførsel af kompetencer fra børnemiljø over ungemiljø til en voksentilværelse. Indholdet i projektet er at etablere forskellige aktiviteter, undervisning, delprojekter og praktikker for de unge. Aktiviteterne tager udgangspunkt i den enkelte unges potentialer, og der tilbydes en bred vifte, kreative, musiske, fysiske, sansemæssige aktiviteter. I forhold til undervisningen er det centrale element i undervisningen «alternativ kommunikation», herunder brug af forskellige former for kommunikationshjælpemideler og denne undervisning integreres i alle aktiviteter. De delprojekter, der etableres med de unge har som focus at integrere specialundervisning og specialpædagogik omkring et specielt tema, de unge vælger. Endelig sker der som forberedelse til voksenlivet individuelle og fælles praktikforløb. Der deltager 11 uge i projektet, der løber over en 4-årig periode. Projektet vil blive evalueret af ekstern evaluator m.h.p. implementering som et fast tilbud i Fyns Amt. S O R R A P P O R T N R. 5 2 0 0 2 Disse unge har behov for megen støtte. Marianne Smedsgaard. (Foto: Tor Visnes). Hvor er projektet nu to år efter opstart? Projektarbejdsformen er jo kendetegnet ved at ikke mange faktorer er kendt. I dette projekt var de fysiske rammer kendt, de økonomiske og personalemæssige ressourcer (der er udover hvad de involverede tilbud selv lægger ind i projektet af ressourcer tilført 1 stilling til projektet). Herudover var mål og målgruppe beskrevet. Der var naturligt nok, opstartsproblemer, men projektet er rimeligt konsolideret og der er gjort store landvindinger. Enkelte elementer har fyldt meget i de faglige drøftelser undervejs. Ungdomskultur Hvad er det for en størrelse og hvordan integreres det i hverdagen. De unge i projektet er i dagtilbuddet om dagen men megen ungdomskultur dyrkes og udspilles om aftenen. Det handler om at gå i byen, på cafe, i biografen m.v. Disse unge har behov for megen støtte. Den identitetsskabende selvstændighed andre unge udvikles og modnes igennem, ligger ikke ligetil for disse unge at benytte sig af. Hvordan får man afprøvet de grænser, der skal afprøves som ung. Hvad tør pædagogerne slippe, hvad tør de pårørende slippe. De ungdomskulturelle tiltag, der arbejdes med i projektet er f.eks. videoaftener, overnatninger, natløb, discoteksbesøg, shoppeture, makeup, kontakt til seksualvejleder m.m. På dagtilbuddene er der en række aktiviteter, af fysisk, social, sansemæssig eller kommunikativ karakter. Kommunikation Udover brug af relevante kommunikationsmidler har man arbejdet meget med kommunikation set i relation til selvopfattelse og samspil. Forstået på den måde at for at kommunikation kan blive interaktiv og gensidig må der etableres relation og nærvær, således at det er «det mellem os» der bliver det centrale. At man med den norske psykolog Per Lorentzens ord: «har etableret et mødested». I den forløbne tid har focus flyttet sig til at være optaget af etableringen af samspilssituationer, af at vise at personalet, ser, hører, opfanger og reagerer på de signaler, de får fra den enkelte unge. Tværfaglighed Er en af de hårde nødder at knække i et sådant projekt. Man tror sig enig, men praxis viser noget andet. Hvordan får man forenet det lærerfaglige med det pædagogfaglige med det terapeutfaglige. Holdningen til graden af fastlagt struktur, holdningen til kravstillelse, hvad er det vigtigt at lære. Det tager tid at forstå det de andre forstår. Det man har arbejdet meget med i projektet for at udnytte tværfagligheden optimalt, er at skabe en kultur hvor det er legalt og en pligt at stille spørgsmål, hvis der er noget man ikke forstår, når en kollega handler på en bestemt måde. Det sætter gang i en fælles reflektion, der kan kvalificere ens videre tænkning og handling. I fremtidens tegn for projektet står foruden en masse andre ting: at udbygge det kommunikative miljø i gruppen at komme videre med analyser af ungdomskultur at sætte fokus på de unges begyndende venskaber/relationer at opsøge andre ungemiljøer at give tværfagligheden «en spand kul» at projektet kontinuerligt tilføres erfaringsbasert næring. Og hvad siger de unge De har det rigtigt sjovt, de udvikler sig, de prøver grænser af, de lærer noget om sig selv og livet. De er unge, og det er præcis det, der er meningen. 19

C-BLAD Returadresse: SOR Postboks 1050 4682 Søgne Ønsker du å være faglig orientert? Vil du gjerne være oppdatert? Abonner på SOR Rapport Rapport utgis av SOR og er tidsskriftet som henvender seg til alle som arbeider med mennesker med utviklingshemning, eller har interesse av dette fagfeltet for øvrig. For bare 250 kroner får du resten av utgavene i 22 samt seks nr. i 23 artikler og fagstoff reportasjer fra inn- og utland synspunkter og meninger informasjon Slå opp på vårt nettsted der du finner tidligere utgaver. Du kan sende bestilling skriftlig til SOR, Postboks 1050, 4682 Søgne. Eller du kan faxe bestilling til 38 16 50 61. Eller du kan bestille pr e-post: sor@sor-nett.no