Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser Funksjonsnedsettelse og funksjonshemming Fra institusjon til familiebaserte tjenester
Familiens rettigheter Støttekontakt Pleiepenger Plass i barnebolig Statlig ansvar Hjelpestønad Kommunale tjenester Omsorgslønn Opplæringspenger BPA Avlastning Omsorgspenger Grunnstønad Stønad til bil
Rettslig rammeverk og ansvarsfordeling mellom stat og kommune Lov om barn og foreldre- barneloven Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester Folketrygdloven Sosialtjenesteloven
Kriterier for tildeling av tjenester Skjønnsmessige vurderinger av brukernes behov Krav om dokumentering av behov
Hva vet vi fra før? Informasjonstilgang Kontinuerlig søkeprosess Saksbehandlingstid avslag Bidrar til Slitsom foreldrerolle Psykisk belastning Økonomisk belastning Hvordan varierer dette med Ressurser i familiene?
Hva har Norge gjort for å hjelpe foreldrene Individuell Plan Veileder (helsedirektoratet) NAV reformen Samhandlingsreformen Koordinerende enhet
Hva vet vi ikke? Oppleves tjenestetilbudet mer tilgjengelig Foreldrenes livssituasjon
Forskningsspørsmål Hvordan oppleves hjelpetjenestene av foreldre til barn med funksjonsnedsettelser Har det skjedd endringer Forsker man på andre aspekter Hvilke implikasjoner kan resultatene ha
Fremgangsmåte Gjennomgang av studier fra 2009 frem til 2015 Norge (65), Danmark (10), Sverige (8), Finland (1), Canada (3), Australia (6), New Zealand (1), England (2) Intervjuer med 10 foreldre: 8 enkeltindivider og ett par
Resultat Hovedinntrykk: små forskjeller Mellom det man har funnet tidligere og det denne studien finner Mellom funn fra ulike land Mellom det litteraturen viser og det foreldrene forteller
Kjennetegn ved studier fra de ulike landene Kvalitative, kvantitative, dokument studier, litteraturstudier og noen kombinerer ulke tilnærminger Norske og Svenske studier: foreldres fornøydhet med velferdsordninger Danske: Velferdsordninger + komparative studier av familier med og uten barn m/funksjonsnedsettelser + foreldres psykiske helse Finland, England, Australia, New Zealand og Canada: hva kjennetegner tjenester som fungerer, resiliens, familiesentrerte tilnærminger
Om foreldre får hjelp og hva slags type hjelp de får varierer erfaringer fra Norge De positive har fått: God informasjon løpende og til rett tid God oppfølging Hjelp til å navigere i og mellom de ulike etatene De har fått den hjelpen de har hatt behov for De har fått hjelp når de har hatt behov for den
De med negative eller varierende erfaringer (Norge) Fragmentert hjelpetilbud Ingen informasjon eller tilfeldig om de får informasjon Kvaliteten på hjelpen varierer Tilfeldig tilgangen til tjenestene Når barnets funksjonsnedsettelsen oppdages Om funksjonsnedsettelsen er vanlig eller uvanlig Hjelpernes kompetanse
Konsekvenser for foreldrenes livssituasjon (Norge) Redusert stillingsprosent oftest for mor Dårlig økonomi Uhelse Redusert sosial kontakt
Strukturelle forklaringer erfaringer fra Norge Varierende kommune / bydels ressurser (penger og personell) Varierende kunnskaper hos ansatte om funksjonsnedsettelser og familienes situasjon Varierende grad av opplæring av personale Hjelperne har mange arbeidsoppgaver
Individuelle forklaringer fra Norge Sosioøkonomiske ressurser (penger og utdannelse) Kjønn Minoritetsbakgrunn Håndtering av krise
NAV og samhandlingsreformen NAV- reformen har muligens bidratt til økt variasjon mellom kommunene. Synes ikke å ha bidratt til bedre samordning av tjenester og et helhetlig tjenestetilbud. Vanskelig å se noen resultater fra forskningen om konsekvenser av samhandlingsreformen for familiers erfaringer. Men mere ansvar overlates til kommunene som må prioritere og det kan da være at funksjonshemmede og deres familier vil lide?
Individuell plan, ansvarsgrupper og koordinator ordningen Når Individuell plan fungerer gjør alle det de skal Ansvarsgruppe: en gruppe der fagpersoner påtar seg og følger opp sitt ansvar Medvirkning, viktig å høre på foreldre og barn men de må ikke overlates ansvaret Koordinatorenes arbeidsbetingelser er dårlige Foreldrene opplever at Individuell plan blir krevende og tidskonsumerende og at det kommer lite ut av det.
Erfaringer fra Sverige og Danmark Funnene samsvarer med norske erfaringer Dansk systematisk og evidensbasert gjennomgang av metoder og tiltak for tidligintervenering overfor familier med barn med funksjonsnedsettelser: Mangel på sosial støtte Utfordrende foreldre-barn samspill Lite samhold i familien Høye krav til foreldreferdigheter Problemfokusert egenforståelse.
Andre land Hva gjør at foreldrene opplever at tjenestene fungerer Hjelpere strekker seg lenger enn forventet Foreldrene fikk tillit til dem fordi de lyttet i tillegg til å snakke, de viste respekt for barnet og for foreldrenes kunnskap, samt for konteksten de levde i God informasjon, vise respekt for foreldrenes valg og yte god hjelp til barnet Ulempen med familiesentrerte tilnærminger For mye ansvar Hvorfor klarer noen seg bra, mens andre strever? Mye sosial støtte og få økonomiske problemer
Vi har nå vært inne på noen faktorer som kan forklare hvorfor er det sånn at foreldre opplever vanskeligheter med å være i full jobb familier får økonomiske problemer sosiale relasjoner og nettverk er en forutsetning for positive erfaringer medvirkning er bra, men innebære faren for ansvarsoverføring fra profesjonelle til foreldre individrettede metoder for å avhjelpe foreldres psykiske og relasjonelle utfordringer kan være bra for noen, men bør suppleres med tiltak på strukturelt nivå individuell plan og koordinatorordningen ikke fungerer optimalt
Implikasjoner Tilby foreldre samtaler med profesjonelle om det å være foreldre til et barn med funksjonsnedsettelse Organisere alternative barsels/erfarings-grupper Informere foreldre om hjelpeapparatets tilbud Koordinatorrollen må styrkes og anerkjennes som en rolle som krever en særegen kompetanse Profesjonelle tjenesteutøvere må få opplæring i hva IP er, og hva som forventes av dem som deltakere De profesjonelles rolle må anerkjennes og respekteres av ledelsen Involvere foreldrene ved å lytte til dem som særlig kompetente på egen og barnets situasjon (Brukermedvirkning men ikke ansvarsfraskrivelse) Bidra med tjenester som gjør at foreldre kan være i jobb, kjærester, ha fritid og venner og gode foreldre til alle sine barn
Veien videre Samfunnsøkonomiske analyser? Hvordan opplever barna tilbudene de får og hva skulle de ønske seg? Hvilken kunnskap har hjelperne og de som tar avgjørelser om funksjonsnedsettelser og hva familier strever med? Hva påvirker skjønnsmessige vurderinger? NAV- og samhandlingsreformenes konsekvenser for tjenestetilbudet Komparative studier: foreldre til barn med og uten funksjonsnedsettelser Tjenestetilbudet til barn med ulike funksjonsnedsettelser (fysisk/utviklingshemming) Av det tilbudet som gis av ulike kommuner