ÅRSBERETNING 2015 BarnsBeste nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 1
2015 et tilbakeblikk 2015 har vært et år preget av forankring og implementering. BarnsBeste har nå fått styringsgruppe bestående av representanter fra alle RHF og ledet av Helse Sør- Øst. Dette ser vi som en stor fordel i arbeidet med å forankre og implementere arbeidet i alle helseforetak slik at barn som pårørende får informasjon og nødvendig oppfølging. Vårt overordnede mål er å være ledende kompetanseaktør innen målgruppen barn som pårørende. Vi bruker alle våre nettverk, referansegruppen og styringsgruppen til å nå dette målet. Som virkemiddel har vi satt opp en 2-årig virksomhetsplan som konkretiserer hvordan vi årlig skal bruke våre ressurser. Virksomhetsplanen bygger på mandatet og er godkjent av styringsgruppen. 2014 var preget av stor produksjon, med utvikling både verktøy, bøker, filmer og ikke minst kunnskapsbaserte fagprosedyrer. De kunnskapsbaserte fagprosedyrene var et resultat av en oppfordring fra vårt nasjonale koordinator nettverk om å lage nasjonale prosedyrer. De kunnskapsbaserte fagprosedyrene ble utarbeidet i samarbeid med 4 helseforetak og Kunnskapssenteret. Målet vårt i 2015 var at de skulle godkjennes og implementeres i alle helseforetak i landet. Dette arbeidet er nå godt i gang takket være koordinatorene for barn som pårørende-arbeid i alle HF, styringsgruppen, ledelsen i helseforetakene, alle barneansvarlige og helsepersonell som behandler syke foreldre og søsken. Dette arbeidet skal sikre at barn som pårørende får lik oppfølging uansett hvilket sykehus foreldrene får behandling på. Søsken er ikke med i Helsepersonell loven om barn som pårørende, men er inkludert i de kunnskapsbaserte prosedyrene. Søsken som pårørende har også behov for informasjon og oppfølging og vi mener de også bør omfattes av lovverket. For at søsken skal bli tatt på alvor som pårørende mener vi at helsepersonell som behandler alvorlig syke barn også må få en plikt til å bidra til at søsken får informasjon og nødvendig oppfølging. Dette har vi sammen med Kreftforeningen formidlet til Helse og omsorgsdepartementet med Statsråd Høie,noe de har lovet å gi svar på innen sommeren 2016. Vi bruker alle virkemidler og anledninger til å implementere arbeidet med barn som pårørende i alle tjenester som jobber med syke voksne. Vi blogger, twitrer, deler på Facebook, skriver bøker, artikler, underviser, holder foredrag, deltar i arbeidsgrupper og styringsgrupper og gir råd til alt fra sentrale myndigheter, fagfolk og til familier. 30. november avholdt vi nasjonal konferanse om barn som pårørende i samarbeid med Helsedirektoratet og A-hus. Da ble den store Multisenterstudien om barn som pårørende lagt fram. Noen av hovedfunnene er: Familiene har stort behov for praktisk hjelp i hjemmet. Barna av syke foreldre rapporterer lavere livskvalitet normalbefolkningen og lavere livskvalitet enn det foreldrene tror. Barna har ønske om og behov for informasjon om foreldrenes sykdom og konsekvenser av den. Anbefalingene fra studien er meget tydelige og konkrete. Vi må: 1. Kvalitetssikre gjennomføringen av de lovpålagte forpliktelsene i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. 2. Barn og familie må være et fast tema i all utredning og behandling. 3. Sikre systematisk arbeid med å implementere lovendringen om barn som pårørende. 4. Arbeid med barn og familier som ledd i behandling og forebygging bør være et område i pasientsikkerhetskampanjen. 5. Prøve ut systematisk rapportering om barn og familier. 6. Kartlegge av familiene behov. Siri Gjesdahl daglig leder 2
BarnsBeste er formelt organisert under fagavdelingen ved Sørlandet Sykehus HF. Vårt nasjonale oppdrag gjør at vi samarbeider med og bistår alle de offentlige helseforetakene. BarnsBestes daglige drift ivaretas av hovedkontoret som er plassert i Kristiansand. Kontoret bestod ved utgangen av 2015 med 7,4 årsverk. Daglig leder er Siri Gjesdahl. Innhold: 2015 - et tilbakeblikk... 2 Innhold... 3 Mandat... 4 Stab... 5 Nettverkene... 6 Kommunikasjon... 8 Foredrag- og undervisningsvirksomhet...10 Konferansedeltakelse, representasjon, stands.10 Møtedeltakelse mm...11 Publikasjoner...11 Styrings-og referansegrupper...11 Artikler: Helsedirektoratet lager ny pårørende-veileder...12 Kvinne, 40 + og sykepleier...13 Ønsker mer hjelp i hjemmet...14 Møter anbefalingene med tiltaksliste...15 Klar med andre bok fra forskernettverket... 16 Ny bok: Hvordan snakke med barn?...17 Høie vil se på rettstilling til barn som etterlatte...18 Mest redd for skammen...18 Regnskap...19 (Kursiverte tekster er journalistiske artikler som også finnes på ) Årsmeldingen er produsert av BarnsBeste v/endre Bjørnestad Havåg og Gunder Christophersen. Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 3
BARNSBESTES MANDAT Innledning og organisatorisk tilknytning BarnsBeste er et nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende opprettet av Helse- og omsorgsdepartementet gjennom eget oppdrag til Helse Sør-Øst RHF i 2007. Opprinnelig var BarnsBeste et nasjonalt kompetansenettverk for forebygging og behandling av problemer hos barn av psykiske syke og rusmiddelavhengige foreldre, før oppdraget ble utvidet til å omfatte alle pasientgrupper. Oppdraget om å drifte BarnsBeste er lagt til Helse Sør-Øst RHF og gitt til Sørlandet sykehus HF som skal lede og koordinere kompetansenettverket på nasjonalt nivå. Kompetansenettverkets mandat var fram til 2013 basert på opprinnelig oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Nåværende mandat er utformet i samarbeid med alle de regionale helseforetak jfr Helse Sør Øst RHF sitt oppdragsdokument for 2013. Overordnet mål BarnsBeste - Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende skal være en ledende kompetanseaktør innen målgruppen barn som pårørende. Ledelse, formål og oppgaver Sørlandet sykehus HF skal lede og koordinere kompetansenettverket i tråd med følgende føringer, der BarnsBeste Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende skal ivareta følgende formål og oppgaver: Bidra til at barn som pårørende får informasjon og nødvendig oppfølging i sin hverdag. Samle, systematisere og formidle kunnskap om barn som pårørende i Norge og fra andre relevante land. Samle, systematisere og formidle erfaring om barn som pårørende i Norge og fra andre relevante land. Legge til rette for at barn som pårørende blir hørt og at erfaringskompetanse vektlegges i arbeid med barn som pårørende. Bidra til å styrke ivaretakelsen av barn som pårørende i familier med minoritetsbakgrunn og øke kompetansen på dette området. Bidra til at sped- og småbarn blir inkludert i barn som pårørende arbeidet. Bidra til at tjenestene kan etterfølge aktuelle lovkrav, og kontinuerlig oppdateres i henhold til de nye lovkrav som stilles til de ulike tjenestene. Legge til rette for nasjonal kompetanseoppbygning gjennom forskning og fagutvikling. Bidra med rådgivning til sentrale myndigheter og aktuelle tjenester og samarbeidspartnere. Bidra til en gjensidig informasjonsutveksling og samhandling mellom BarnsBeste og aktuelle kompetansemiljøer. Bidra til økt samhandling om barn som pårørende mellom spesialisthelsetjenesten, kommunene, aktuelle kompetansemiljøer og andre aktører. Bidra til forankring og implementering av arbeid med barn som pårørende i alle regionale og lokale helseforetak samt gjøre aktuell og oppdatert kompetanse tilgjengelig. Bidra til å øke kompetansen om hvordan det er å leve med foreldres sykdom eller skade og hvordan barna best kan ivaretas. Kompetanseoppbygning som kommer barn og unge direkte til gode skal prioriteres. Virksomhetsplan og budsjett BarnsBeste skal årlig utarbeide virksomhetsplan og budsjett basert på mandatet og evt særskilte oppdrag som evt tildeles via oppdragsdokumentet. Styringsgruppe Helse Sør-Øst RHF leder styringsgruppen som består av alle de fire regionale helseforetak, to brukerrepresen-tanter og Sørlandet Sykehus HF. Styringsgruppen skal ha årlig gjennomgang av virksomhetsplan (Høst), budsjett og årsrapport (Vår). Styringsgruppen godkjenner sammensetningen av referansegruppen. Referansegruppe BarnsBeste leder referansegruppen som består av sentrale myndigheter, aktuelle aktører på feltet, ulike fag- og brukerorganisasjoner på nasjonalt nivå og personer med erfaringskompetanse. Deltakerne må dekke reise selv. Referansegruppen er bredt sammensatt. Størrelsen kan være en utfordring og ordningen prøves ut i en to-årsperiode før styringsgruppen tar stilling til evtuelle endringer. Referansegruppen per 2014 består foreløpig av følgende aktører: Barn av Rusmisbrukere (BAR) Blindeforbundet Familieambulatoriene (Helse Nord-Trøndelag) Foreningen for Fangers Pårørende (FFP) Fylkesmannen i Aust-Agder Innvandrernes Landsorganisasjon (INLO) Kompetansesenter rus region sør (KoRus-Sør) Kreftforeningen Kriminalomsorgsdirektoratet Landsforeningen for barnevernsbarn Mental Helse Statens Institutt for Rusmiddelforskning (SIRUS) Mental Helse Ungdom Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse Norges idrettsforbund Norsk psykologforening Norsk sykepleierforbund Regionalt Helseforetak (Helse Nord) Regionsenter for barn og unges psykiske helse Rådet for psykisk helse Rådgivning om spiseforstyrrelser (ROS) Seksjon for likeverdige tjenester Utdanningsdirektoratet Voksne for Barn Rapportering: Årsrapporter skal beskrive utført arbeid og resultat i forhold til mandat, virksomhetsplan og budsjett og utover dette følge alle ordinære rapporteringskrav. Virksomheten rapporterer til Helse Sør-Øst RHF. 4
Staben 2015 Siri Gjesdahl Leder Gunder Christophersen Webredaktør Tove Sandvik Aukland Spesialkonsulent/ sekretær Eivind Thorsen Fagrådgiver Endre Bjørnestad Havåg Fagrådgiver Bente Birkalend Forsker/Stipendiat Marianne Trondsen Fagrådgiver/Forsker Anne Kristine Bergem Fagrådgiver/ Psykiater Vibecke Ulvær Vallesverd Fagrådgiver Signegun Romedal Fagrådgiver Inga Marte Thorkildsen Spesialrådgiver (til august 15) Ved årsskiftet bestod staben av 7 stillinger (6 á 100 + 2 á 50) ved hovedkontoret i Kristiansand, 20 prosent i Tromsø (Trondsen) og 20 prosent i Oslo (Bergem). Ytterligere presentasjon av staben finnes på Fagpersoner engasjert av BarnsBeste Mette Marit Laading Ellen Katrine Kallander Bente Storm Mowatt Haugland Kari Elisabeth Bugge Randi Værholm Kreftsykepleier og rådg- Psykoterapeut, Poliklinikk for psykosomatikk og traumer, Sørlandet sykehus. Engasjert av BarnsBeste som fagrådgiver i minoritetsnettverket Stipendiat, Akershus universitetssykehus (Ahus). Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med unge omsorgsgivere Forsker II, Dr. psychol, spesialist i klinisk psykologi, RKBU Vest. Engasjert av BarnsBeste som redaktør for antologien Fagsjef avdeling for sykepleie og profesjonsutvikling, Norsk Sykepleierforbund Engasjert av BarnsBeste som redakør for antologien iver i Kreftforeningen. Engasjert av BarnsBeste i diverse oppgaver Kari Bøckmann Svein Øverland Tove Bergh Trude Aamotsmo Eugene Guribye Psykologspesialist, Nordlandssykehuset Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med den friske voksne Psykolog, Arkimedes AS Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med Snakketøyet. Overordnet koordinator for barn som pårørende ved AHUS. Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med undervisnings-pakker for spesialisthelsetjenesten. Prosjektleder og koordinator for barn som pårørendearbeidet ved OUS. Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med undervisningspakker for spesialisthelsetjenesten og med den friske voksne Sosialantropolog med PhD, Agderforskning. Engasjert i forbindelse med forskningsprosjektet BarnsBeste har i samarbeid med NAKMI. Alice Kjellevold Dr. jurist, Universitetet i Stavanger. Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med den friske voksne og arbeidet med kunnskapsbaserte fagprosedyrer. Torhild Mosby Poliklinikk for psykosomatikk og traumer, Sørlandet sykehus. Engasjert som fagrådgiver i minoritetsnettverket (erstattet Mette Marit Laading) Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 5
Nettverkene Nettverkene er svært viktige for vårt arbeid. Under følger en oversikt over de nettverkene som driftes av BarnsBeste Formelle nettverk Nasjonalt forskernettverk hvor nærmere 80 forskere på fagområdet deltar. Nasjonalt nettverk for koordinatorer og ledere av barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten Temanettverk Pårørende barn i minoritetsfamilier (Minoritetsnettverket) Barn med somatisk syke, alvorlig skadde eller funksjonshemmede foreldre (Somatikknettverket). Øvrige nettverk Regionale nettverk som samarbeider om barn som pårørende. Internasjonale nettverk (Danmark, Sverige, Storbritannia) Forskernettverket Omkring 80 forskere er med i nettverket. Nettverket har hatt to samlinger årlig siden oppstarten i 2010. Fra og med 2013 ble dette redusert til en samling årlig - i november. I 2015 ble avholdt 10.-11. november. Forskernettverket jobber systematisk for å utvikle kunnskap som kommer barna og foreldrene til gode. Vi ønsker med dette nettverket å bidra til forskning og fagutvikling på feltet. Vi ønsker å løfte fram forskning og fagutvikling som viktig satsingsområde i videre arbeid for barn som pårørende. Forskningsrådet lyste i 2011 ut 25 millioner til forskning på tema barn som pårørende. Pengene ble fordelt på 4 store forskningsprosjekter/miljøer som alle har tilknytning til det nasjonale forskernettverket. Det er også produsert ett eget nyhetsbrev for forskernettverket. Koordinatornettverket Alle helseforetak i Norge er representert i nettverket, i tillegg til de mest aktuelle private sykehusene. Koordinatornettverket er en pilar i det nasjonale kompetansenettverket, BarnsBeste.Både deltakerne og vi i fagstaben melder om stor gjensidig nytte. Derfor har BarnsBeste valgt å finansiere aktivitetene i koordinatornettverket. Nettverket har to årlige samlinge. i 2015 ble det for første gang avholdt regionale samlinger istedenfor samling nummer to. Den første samlingen i 2015 ble holdt på Gardermoen, og boken «Familier i motbakke» ble lansert i forbindelse med denne nettverkssamlingen. De regionale samlingene var som følger: Helse Vest RHF: 29.10.2015. Helse Sør-Øst RHF: 17.11.2015 Helse Midt-Norge RHF: 25.11.2015 Helse Nord RHF: 13-14.01.2016 med helsevesenet. Nettverket har sammen med BarnsBeste initiert en forskning på hvordan barn som pårørende i minoritetsfamilier møtes av helsevesenet. Denne ble igangsatt i 2014, ferdigstilt i 2015 og lagt frem samtidig som multisenterstudien. Ulike tema er drøftet på nettverkssamlingene og engasjementet er stort. Somatikknettverket Somatikknettverket samles to ganger årlig i Kreftforeningens lokaler i Oslo. I dette nettverket deltar ulike interesseorganisasjoner, behandlingsinstitusjoner og aktører innen somatiske diagnoser. Internasjonale nettverk/samarbeid Internasjonale kontakter Det skandinaviske nettverket har hatt stor aktivitet også i 2015. Utveksling av kunnskap, erfaringer og oppdateringer på forskningsfronten har medført en hyppig kontakt. I tillegg har de tre land hatt stor nytte av å diskutere sine satsinger og lovverk. De tre land startet også planleggingen av den neste skandinaviske konferansen om barn som pårørende i 2017. BarnsBeste har også hatt jevnlig kontakt med samarbeidspartnere i England og Sveits. Samarbeidet har i stor grad gått ut på utveksling av kunnskap og erfaringer knyttet til unge omsorgsgivere. BarnsBeste er også invitert med som støttespiller i internasjonale forskningsprosjekter. Minoritetsnettverket Minoritetsnettverket samles to ganger årlig i NAKMIs lokaler i Oslo. Nettverket består av ulike instanser som jobber med minoritetsfamilier og deres møte 6
Fra møtet i forskernettvekret november 2015 Koordinatorene i barn som pårørende-arbeidet samlet til den nasjonale samlingen på Gardermoen våren 2015. Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 7
Kommunikasjon både rus/psykiatri og somatikk. De aller fleste oppsøker nettsiden for å finne generell informasjon om barn som pårørende (86 prosent), men det er også en andel som søker informasjon i forbindelse med konkrete saker (14 prosent). BarnsBeste.no BarnsBestes nettside er sentralen i arbeidet kompetansenettverket gjør. Her presenteres nyheter, her finner brukerne kunnskap, filmer, litteratur og informasjon om BarnsBestes nettverk og øvrig arbeid. Siden ligger under Sørlandet sykehus sin nettportal, men har eget domene (). Antall sidevisninger varierer daglig fra 500 til godt over 1000. Vi har ca 3-4000 unike brukere per måned. Nettsiden oppdateres ukentlig med nye artikler. Dette er en forutsetning for å holde besøkstallene på et jevnt nivå. Vi ser en klar tendens i at besøkstallene tar seg opp når vi kombinerer publisering av nye artikler med meldinger på Facebook/ Twitter. En enkel brukerundersøkelse vi gjennomførte rundt sommeren 2014 viser at flesteparten av besøkende til nettsiden er helsepersonell (ca. 78 prosent), men vi har også besøkende fra andre yrkesgrupper samt pårørende. Helsepersonellet som besøker siden vår er relativt jevnt fordelt mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Man finner også tilsvarende jevn fordeling innenfor Snakketøyet Det digitale samtaleverktøyet Snakketøyet.no ble lansert under konferansen i mai 2014. Det er en egen nettside med konkrete tips og hjelp til profesjonelle og andre som møter barn som pårørende. Siden lanseringen og frem til desember 2015 har Snakketøyet hatt like over 64.000 visninger fordelt på nærmere 12000 brukere. 8000 unike brukere besøkte Snakketøyet i 2015. Snakketøyet foreligger også i en engelsk versjon og heter da A way with words. Den engelske versjonen, www.awaywithwords.no, hadde i 2015 like i overkant av 4000 brukere. Snakketøyet har også en egen side på Facebook. Snakketøyets Facebook side hadde i slutten av 2015 omtrentlig 1500 følgere. I samarbeid med Tværfagligt Videncenter for patientstøtte i Danmark ble det også i 2015 lansert en dansk versjon - www.snakketøjet.dk Mot slutten av 2015 ble det også sluppet en russisk versjon - www.therightwords.nu. Dette kom til i et samarbeid mellom BarnsBeste og et pågående samarbeid Sørlandet sykehus har med det psykiatriske sykehuset i Arkhangelsk. Også Stiftelsen Psykiatrisk Opplysning i Stavanger har bidratt med kontaktpersoner. Facebook Facebook er den kanalen som brukes oftest. Vi bruker Facebook bevisst til å fortelle hva vi driver med akkurat nå, vi legger ut bilder og stemningsrapporter 8
fra konferanser, seminarer, møter, presentasjoner og lanseringer som omhandler barn som pårørende. Vi lenker og deler også til avisartikler, videoer, bilder og blogginnlegg som personer som arbeider med barn som pårørende har skrevet eller saker som er relatert til feltet. Per 31.12.15 hadde BarnsBeste på Facebook over 5000 følgere. Dette vil si at BarnsBeste på FB fikk omtrentlig 1500 nye følgere i løpet av 2015. Potensialet er fortsatt større, og vi vil ta stilling til om det kan være aktuelt å bruke annonsemidler i løpet av 2016. Nyhetsbrev Det ble i 2015 sendt ut 8 nyhetsbrev til godt over 1000 direkte mottakere. Nyhetsbrevet distribueres også videre i ulike nettverk og adresselister. Innholdet i nyhetsbrevet er aktuelle saker som ligger på nettsiden. Twitter BarnsBestes twitterkonto har stort sett samme bruken som Facebook. Ved årsskiftet 2015/2016 hadde vi rundt 3000 følgere flere av dem sentrale aktører både innen politikk, samfunnsliv og medier. forskernettverkets nyhetsbrev april 2015 Kreftbehandlingen var bare halve jobben May Aasebø Hauken disputerte i januar for PhD-graden ved Universitetet i Bergen, med avhandlingen: The cancer treatment was only half the work! A mixed-method study of rehabilitation of young adult cancer survivors. Unge voksne (18-35 år) er i en sårbar livsperiode og har høyere risiko for fysiske og psykososiale seneffekter enn andre kreftoverlevere. Gruppen er imidlertid lite utforsket, spesielt i Norge. Hovedformålet med avhandlingen var derfor å få økt kunnskap om unge voksne kreftoverleveres utfordringer i tiden etter behandling samt utprøve et spesifikt rehabiliteringsprogram. Dybdeintervju med 20 unge kreftoverlevere viste at de opplevde tiden etter kreftbehandlingen mye vanskeligere enn beregnet på grunn av 1) mangel på forberedelse fra helsevesenet, 2) fysiske og psykososiale sen-effekter, 3) mangel på forståelse fra eget nettverk og helsevesenet, og 4) å være hverken syk eller frisk. Kunnskapen fra studien viser at helsepersonell bør forberede kreftoverlevere til tiden etter kreftbehandling, og at kunnskap om kreftoverleveres utfordring bør økes både hos helsepersonell og i befolkningen generelt. Oppfølgingen av unge voksne kreftoverlevere bør være tverrfaglig, der rehabilitering bør være en integrert del av behandlingsforløpet. Resultatene viser at et systematisk rehabiliteringsprogram kan fremme deltakelse, fysisk kapasitet og livskvalitet, noe som er spesielt viktig for unge kreftoverlevere. May Aa. Hauken er utdannet sykepleier, har lang klinisk erfaring i arbeid tilknyttet kreftpasienter på ulike nivåer og hovedfag i sykepleievitenskap fra UIB. Doktorgradsarbeidet ble utført på Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter i samarbeid med Hemilsenteret ved Universitetet i Bergen. Kandidaten arbeider nå som forsker ved Senter for Krisepsykologi i Bergen. Kontaktinformasjon: May Aasebø Hauken, mobil: 415 49 612, mail: may@krisepsyk.no Her finner du avhandlingen: https://bora. uib.no/handle/1956/9332 Antologi nr. 2 klar Nå er den klar. 28. mai lanseres forskernettverkets andre bokutgivelse. Tittlen er «Familier i motbakke» og du vil garantert få vite mer om denne på Lanseringen skjer på Høgskolen i Oslo og Akershus, 28. mai kl. 13.30-15.30 - Pilestredet 32 Gratis inngang - påmelding til barnsbeste@sshf.no Åpen for alle! Årets forskertreff blir 10.-11. november i Oslo Sett av dagene allerede nå. Mer info kommer Forskerbrev Det ble i 2015 sendt ut 1 nyhetsbrev til deltakerne i forskernettverket. Ditte nyhetsbrevet ble laget over samme mal som nyhetsbrevene. Distribusjon av infomateriell Fagblogg BarnsBeste Blogg er fortsatt oppe å går. Bloggerne er hentet fra BarnsBestes forskernettverk og andre samarbeidspartnere. Intensjonen siden relanseringen i 2014 har vært å publisere et nytt blogginnlegg omkring hver tredje uke, noe som vi nesten har oppnådd. I 2015 hadde vi 9 innlegg med et samlet visningstall på visningstall på 29.299. Høyest visningstall fikk bloggen 10 ønsker fra et pårørende barn med nesten 10.000 visninger. Dette ble også til en plakat. (se også annet informasjonsmateriell) BarnsBeste har etter hvert en ikke ubetydelig portefølje med informasjonsmateriell som blir distribuert til institusjoner både innenfor spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten, men også andre. Mest populær er plakaten 10 ønsker fra et pårørende barn - som ble laget etter Maja Micheslens blogginnlegg i mai 2015. Antallet utsendelser nærmer seg 10.000 eksemplarer. Plakaten er også oversatt til flere språk Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 9
Foredrags- og undervisningsvirksomhet Alta Konferanse Brukerutvalget SSHF Fagdag Aurskog-Høland kommune Fagdag for Helse Finnmark HF Fagdag Helse Fonna HF Fagdag St. Olavs Hospital HF Fagdag Sykehuset i Vestfold Fagdag Sykehuset Innlandet HF Fagdag Sørlandet sykehus HF Fagdag Vestre Viken - Hønefoss Foredrag på konferansen om barn som pårørende til personer med demens Foredrag på lansering av Barnebok om rus Forsvaret Veterankonferansen Fylkesmannen i Aust-Agder Fylkesmannen i Rogaland Fylkesmannen I Vest- Agder Gastrodagene SSHF - Innlegg for kirurgisk klinikk SSHF x 2 Helsesøsterkonferansen Høstkonferansen i Telemark - Fylkesmannens årlige høstkonferanse på Vrådal Kick off Fransiscushjelpen Konferansier på konferansen i forbindelse med lansering av multisenterstudien Barn som pårørende Lansering av boken Familier i motbakke. Lansering av multisenterstudien. Lansering av Snakketøyet på russisk med tilhørende foredrag, Arkhangelsk. Nettverksamling for barneansvarlige i Vest Agder Fylkesmannen i Vest-Agder Modellkommuneforsøket - oppsymmeringskonferanse Paneldebatt på konferansen: Barn og sorg Posterpresentasjon på G.I.N konferansen i Amsterdam, Nederland Prato Psykisk Helsekongress Regional rus samarbeidsorgan fylkesmenn - Korus Rogalandsnettverket: Se meg Undervisning - AHUS Folkehelsepraksis for HIOA på AHUS x 2 Undervisning - UIA - 3 års sykepleierstudenter Undervisning for barneansvarlige i Kriminalomsorgen Undervisning for LIS-legene ved SSHF WHO-konferansen 23rd International Conference on Health Promoting Hospitals and Health Services. Konferansedeltagelser, representasjon, og stands Deltakelse på Forandringsfabrikkens seminar Barnas barnevern 2020 Deltakelse på Nordisk barnevernkongress i Åbo, Finland Deltakelse på seminar i regi av kreftforeningen Se meg lærer! Deltakelse seminar Den utfordrende taushetsplikten Lansering av Familier i Motbakke Konferansier Posterpresentasjon om barn som pårørende på internasjonal konferanse i København (Violence in clinical psychiatry) i oktober 2015 Stand Arendalsuka Stand på Visjon 2030. Her fikk vi antatt en artikkel som kom i deres nettkompendium. 10
Møtedeltagelser, arbeidsgrupper, samarbeid, nettverksarbeid Arbeidsgruppe Helsedirektoratet; 0-24 Dialogmøte hos Fylkesmannen i Rogaland Deltakelse i forskernettverket Barns oppvekst og levekår, samt dens undergruppe for barnevern. Nettverket består av representanter fra ulike institutter ved UiA, Agderforskning, ABUP og BarnsBeste. Deltakelse i komiteen for den internasjonale konferansen om barn som pårørende i Malmø 2017. Arbeidsgruppe for prosjektet Barn av innsatte Legeforeningens e-læring for allmennleger om barnevern. Arbeidsgruppe Helsedirektoratets pårørende-veileder Livsforsk (Nasjonalt nettverk for livskvalitetsforskning) Nettverk for pårørendeforskning, Prosjektgruppe BsP (multisenterstudien) Prato Collaboration Group - Families with Parental Mental Illness ) Pronett (UiA), PhD-gruppe UiA (Fakultet for helse- og idrettsvitenskap) Forskergruppen Brukeres og pårørendes erfaringer (Ahus) Komiteen for Schizofrenidagene. Samarbeid med Helsedirektoratet om Nasjonal konferanse. Komiteen for internasjonal Barn som pårørende konferanse Sverige i 2017 Pfilm.no lede lansering- resursperson under utvikling av filmene Deltagelse i arbeidsgruppen - Pårørendeportalen Deltagelse i arbeidsgruppen - A-Larm UIA lærerutdanning Prosjekt «Helseressurser for unge pårørende», Vestre viken Samarbeidsmøte Aldring og helse Prosjektgruppe søsken som pårørende til unge med spiseforstyrrelser i samarbeid med Villa Sult Barn som pårørende på TV2 nyhetene på julaften Psykopp Kreftforeningen Kriminalomsorgen Med i arbeidsgruppe - Bedre samhandling - Haugalandsløftet/Helse Fonna/kommuner NAKMI / Agder Forsking/ Helsedirektoratet ang minoritetsforskning Publikasjoner Rapport Helsedirektoratet Barn som pårørende. Resultater fra en multisenterstudie (Ruud med flere, 2015) Rapport Helsedirektoratet Levekår blant voksne pårørende til personer med rusproblemer (Birkeland og Weimand, 2015) Redaktør på Familier i motbakke (Siri Gjesdahl) Bidragsyter Bestefar på rømmen Undersøkelse: Koordinatorer av barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten en kartlegging blant deltakerne i Barns- Bestes koordinatornettverk (Havåg og Thorsen, 2015) Styrings- og referansegrupper der BarnsBeste er representert Styringsgruppen - Forebyggende familieteam SSHF Styringsgruppen Familiehjelpen Fransiskushjelpen Styringsgruppen BarnsBeste Nasjonal referansegruppe for BarnsBeste Referansegruppe - Forebyggendefamilieteam Vestre Viken Referansegruppe Mosaikkprosjektet forskningsprosjekt HIL Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 11
Noen av nettsakene: Helsedirektoratet lager ny pårørende-veileder Psykologspesialist Kari Bøckmann og forsker Bente Weimand er sentrale i Helsedirektoratets arbeid med en ny veileder for pårørende i helse- og omsorgstjenestene. Veilederen skal være ferdig høsten 2016. Veilederen skal handle om både barn og voksne som er pårørende, og være uavhengig av diagnosen til den som er syk. - Pårørende kjenner ofte den omsorgstrengende best og har erfaring med hva som kan hjelpe, sier avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, Kristin Mehre til direktoratets egen nettside. Weimand jobber til daglig ved Akershus universitetssykehus og er også engasjert i den store multisenterstudien om barn som pårørende. Hun er den som skal holde tråden i det som omhandler barn som pårørende i den nye veilederen. Bøckmann fra Nordlandssykehuset tar seg av voksendelen. Hun er velkjent fra BarnsBeste-sammenheng og har blant annet ledet prosjektet som har fått navnet HVA NÅ? når mor eller far til dine bar er syk. Det er Therese Opsahl Holte i Helsedirektoratet som er prosjektleder i arbeidet med veilederen - et arbeid som Barns- Beste ved leder Siri Gjesdahl også er aktivt med i. Dialog og medvirkning. Viktige temaer i Helsedirektoratets veileder vil være pårørendes rettigheter etter helselovgivningen, dialog og medvirkning, pårørendes belastninger og behov, og helse- og omsorgstjenestenes organisering av samarbeid med pårørende. Involvering av pårørende kan gi økt opplevelse av mestring og tilfredshet både hos pasient/bruker og pårørende, og kan redusere symptomer og fare for tilbakefall hos pasienten/ brukeren, skriver direktoratet. Pårørende ønsker som regel å være en ressurs for sine nærmeste, og familie og pårørende utgjør en sentral del av vårt samfunns totale omsorgsressurs. - Vi må huske at pårørende er en ressurs som kan gå tom når omsorgsoppgavene blir for krevende. Gjennom den nye veilederen ønsker vi å stimulere helse- og omsorgstjenesten til å utvikle støttetiltak og fleksible tjenester til alle grupper av pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Det kan for eksempel være avlastning, opplæring og veiledning, sier Kristin Mehre. Mestre belastningene. Når en i familien blir alvorlig syk kan dette føre til svikt i barn og unges omsorgssituasjon og negative endringer i dagliglivet. Hvis barna ikke blir ivaretatt av voksne eller av hjelpeapparatet kan situasjonen gå utover helse, skole og sosialt liv. - Barn og unge har stor evne til å mestre belastninger dersom de har personer rundt seg som møter dem med innsikt og forståelse, sier Kristin Mehre. Helsepersonell skal finne ut om pasienter med alvorlig sykdom eller skade har barn, og bidra til at barnet får informasjon og oppfølging. Veilederen skal tydeliggjøre den kommunale helse- og omsorgstjenestens oppgaver og plikter, og samhandlingen mellom de ulike delene av hjelpeapparatet. Mange aktører. Målgruppen for veilederen er helseog omsorgspersonell. Siden veilederen skal omfatte både barn og voksne, og være uavhengig av diagnosen til den som er syk, trenger Helsedirektoratet å samarbeide med mange forskjellige aktører og organisasjoner. Pårørende, helse- og omsorgspersonell, forskere, arbeidstaker- og arbeidsgiverorganisasjoner og bruker- og pasientorganisasjoner er representert i arbeidet. Det overordnede målet med den nye veilederen om pårørende i helse- og omsorgstjenesten er at: Pårørende i alle aldre får oppfylt sine rettigheter, blir møtt med respekt og får støtte og anerkjennelse. Helse- og omsorgstjenestene samarbeider godt med pårørende i alle faser av pasientens/brukerens sykdom; akutt fase, ved langvarige og tilbakevendende tilstander og i livets sluttfase. Voksne pårørende med krevende omsorgsoppgaver og/eller store belastninger tilbys samordnede og integrerte tilbud, med individuelt tilpasset støtte, opplæring, avlastning og veiledning Barn, unge og unge voksne som pårørende blir fanget opp tidlig og får nødvendig informasjon og oppfølging Innhold i veilederen. Veilederen om pårørende i helse- og omsorgstjenesten skal være kunnskapsbasert. Anbefalingene i veilederen skal bygge på forskningsbasert kunnskap, pasientenes/ brukernes ønsker og behov, samt erfaringsbasert kunnskap. Veilederen skal inneholde: Kunnskaps- og erfaringsgrunnlaget hva vet vi om pårørende? Anbefalinger til beslutningstakere og ansatte i helse- og omsorgstjenesten - hva er gode systemer, rutiner og god praksis? Tydeliggjøring av ansvarsfordeling mellom tjenestenivå og samarbeid med andre tjenester Veiledning i bruk av aktuelt lov- og regelverk Etiske dilemma Verktøy og ressurser Gode eksempler 12
Kvinne, 40 + og sykepleier De er stort sett kvinner over 40. De har som regel ingen stillingsinstruks og flesteparten av dem er sykepleiere. Vi snakker om koordinatorene for barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten. Siden 2011 har BarnsBeste driftet et nettverk for koordinatorer av barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten. To ganger årlig har nettverket hatt samlinger. Noen har vært med hele tiden, mens andre har kortere fartstid i denne rollen. - Dette er et av våre desidert viktigste nettverk. På de to årlige samlingene jobber vi for å fremme barn som pårørendearbeidet ved landets sykehus. Alle helseforetakene og de største private sykehusene er medlemmer i nettverket sier Eivind Thorsen, fagrådgiver i BarnsBeste. Han har det faglige ansvaret for nettverket. Ville kartlegge. Koordinatornettverket ønsket å vite mer om organiseringen av koordinatorrollen.hvem er de? Har de stillingsinstruks? Har de definert stillingsprosent til rollen? Eller er de rene ildsjeler som brenner for barn som pårørende? Alt dette og mer til ville nettverket og Barns- Beste finne ut etter samlingen i fjor vår. Vi gjennomførte en spørreundersøkelse og responsen var stor. 37 fagfolk svarte. Hele 21 helseforetak, deriblant tre private, svarte på undersøkelsen. Kun to foretak fikk vi ikke svar fra. Kvinner. Det var ingen overraskelse at det er stor kvinnedominans og at flesteparten er over 40. Faktisk var alle som svarte på undersøkelsen kvinner. Men det har vært menn innom koordinatornettverket tidligere. Her er noen av funnene: De driver med alt fra veiledning og opplæring, utvikling av prosedyrer til å være bindeledd mellom ledelse og ansatte. De har små eller ingen stillingsressurser og de fleste har ikke eget budsjett. Det finnes nesten like mange navn på stillingen som det finnes koordinatorer (22 ulike) Noen er godt fornøyde med at de har organisert dette som en overordnet koordinator med en gruppe eller et råd man kan samarbeide med. I fagstillinger. - Det er tydelig at sykehusene har et behov for å koordinere barn som pårørendearbeide. Samtidig opplever mange mangelfull forankring i egen virksomhet. Det er også en interessant trend at stadig flere sykehus inkluderer koordinatoroppgavene i stabs- eller fagstillinger, sier fagrådgiver Endre Bjørnestad Havåg. Sammen med Thorsen står han bak rapporten om koordinatorene. - Husk å skrive at dette er en fantastisk gjeng som gjør en utrolig viktig jobb ofte langt utover det de får betalt for, legger Eivind Thorsen til. Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 13
Noen av nettsakene: Noen av nettsakene: Ønsker mer hjelp i hjemmet Foreldre tror barna har bedre livskvalitet enn det barna selv beskriver. Barna og familiene ønsker praktisk hjelp hjemme når en forelder er alvorlig syk. Barn med syke foreldre bruker mer tid enn vanlig på husarbeid. De ønsker avlastning for å konsentrere seg om skole, venner og fritidsaktiviteter. Helsepersonell mangler fortsatt kompetanse om hvordan foreldres sykdom påvirker barna. Resultatene fra den største barn som pårørende-undersøkelsen som er gjort både i Norge og utenlands viser at det fremdeles er mange utfordringer før man når intensjonen i den lovendringen som kom for fem år siden. I 2010 fikk helsepersonell plikt til å sørge for at barn av alvorlig syke og/eller rusmisbrukene foreldre skulle få tilstrekkelig informasjon og oppfølgning. I dag presenteres en 200 sider stor studie hvor 534 familier er grundig spurt om deres situasjon når en av foreldrene var syk. BarnsBeste-initiativ. Studien er initiert av Barns- Beste nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende, og undersøkelsen er utført ved Akershus universitetssykehus, Nordlandssykehuset, Sørlandet sykehus, Vestre Viken og Stavanger universitetssjukehus. I tillegg har også Rogaland A-senter og RBUP Øst og Sør (Regionssenter for barn og unges psykiske helse) bidratt i studien. Det er professor Torleif Ruud ved Akershus universitetssykehus som har ledet denne multisenterstudien. 202 av familiene er hentet fra somatiske diagnoser, 199 fra psykisk helsevern mens 133 fra rusbehandling. 246 barn i alderen 8 til 18 år har svart på undersøkelsen, 518 foreldre som var pasienter, 266 av den andre forelderen, 278 behandlere og 125 lærere eller pedagoger fra barnas skole eller barnehage har vært med. Betydelig behov. Studien slår fast at sykdom påvirker barns, foreldres og familiers situasjon i stor grad. Behovene for informasjon og tilpasset hjelp er betydelige, men i stor grad udekkede. Lovendringen i 2010 har ikke i tilstrekkelig grad ført til de planlagte endringene. Ytterligere tiltak er nødvendig, både organisatorisk, kunnskapsmessig, holdningsmessig og økonomisk, heter det i hovedfunnene fra studien. Leder Siri Gjesdahl i BarnsBeste har fulgt studien tett og har ventet spent på det som vil bli avdekket. På mange måter kan en si at dette er nedslående resultater. Men det tar tid å bygge opp systemer. Det tar tid å få på plass måleparametere for barn som pårørende-arbeidet både på sykehusene og i kommunen. Undersøkelsen peker på mange sentrale utfordringer når det gjelder barn som pårørendearbeidet både innen helsevesenet og samfunnet for øvrig. Det er mye som gir grunn til optimisme. Blant annet ser vi at helsepersonell blir mer og mer skolert samt at prosedyrer og systemer for registrering i journaler kommer på plass. Mange er opptatt av samarbeid rundt familiene som opplever at en av de voksne blir syk. Viktigheten av å ivareta barn når foreldre rammes av alvorlig sykdom eller rusmiddelavhengighet blir klarere for flere og flere innen hjelpeapparatet, sier hun. Flere funn. Rapporten viser også at: Barn av psykisk syke foreldre rapportere lavere livskvalitet enn normalbefolkningen og foreldrene tror at barnas livskvalitet er bedre enn barna selv beskriver. Nesten en av fem (18 prosent) svarte ja på spørsmål om de har opplevd traumer. Andelen var langt høyere for barn som hadde foreldre på rusmiddelbehandling enn innen psykisk helsevern og somatikk. Barn og unge tar vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn vanlig. De bruker mye tid på det og opplever stress og belastning på grunn av det. Læreren er den personen barna opplever som den viktigste hjelperen etter familie og venner. Familier med rusproblem har en vanskeligere sosial situasjon enn de andre som deltar i studien. De har lav inntekt, usikrere boforhold og er de som flytter mest. En høy andel av foreldrene med ruslidelse har begått lovbrudd og har vært innsatt i fengsel. Foreldre i somatikkgruppen opplevde mest sosial støtte mens foreldre i rus- og psykiatrifeltet opplevde minst støtte og minst familiesamhold. Familiene har et stort behov for praktisk hjelp i hjemmet, men får nesten ikke slik hjelp av kommunale instanser. For mange er det familie og venner som avhjelper situasjonen. Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten man- 14
Møter anbefalingene med tiltaksliste Obligatorisk opplæring om barn som pårørende, inkludere det i pasientsikkerhetskampanjen, bruk av familieplan, implementere kravspesifikasjoner for Elektronisk Pasientjournal (EPJ) og Pleieog Omsorgsmeldinger (PLO). 534 familier er spurt om forhold rundt sykdommen til en av forelderen. Det har blitt en 200-siders rapport BarnsBestes leder Siri Gjesdahl har ei lang forslagsliste som møter de fleste av de anbefalingene studien «Barn som pårørende» kommer med. Hun mener at helsetjenestene er kommet et godt stykke på vei, men har gjennom de åtte årene som kompetansenettverket har eksistert, registrert at det tar tid å få på plass systemer og ordninger for å bedre forholdene for barn som pårørende. gler fortsatt kompetanse om hvordan foreldres sykdom påvirker barna. Kommunehelsetjenesten følger bare delvis opp loven om barn som pårørende. Er kanskje verre. Forfatterne av studien påpeker at man trolig sitter med et noe skjevt materiale. Familier med alvorlig sykdom er underrepresentert både når det gjelder somatikk-, rus- og psykiatrifeltet. Dette gjelder spesielt innen rusomsorgen. Vi bygger dette på vurderinger av resultatene og våre erfaringer fra arbeidet med å rekruttere familier. Våre resultater tegner derfor trolig et for positivt bilde av familiene og helsetjenestene, skriver de. Anbefalinger. Studien kommer også med anbefalinger til helsetjenestene for å bedre forholdene. Dette går både på kvalitetssikring, forankring og implementering av arbeidet. Barn og familie må være et av de faste tema i all utredning og behandling, slik loven tilsier. Dette er grunnleggende og skal ikke bare gjøres av fagpersoner eller tjenester. Vanlige tjenester må inkludere barne- og familieperspektivet, ikke bygge opp spesialtjenester, heter det i en av mange anbefalinger. Må måle kvaliteten på arbeidet. - Vi må lage måleparametere om barn som pårørende for både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Vi må vite hva vi skal måle for å finne ut om vi gjør et godt arbeid. Det er vi godt i gang med og vet nå mer om på grunn av denne studien, sier hun. Mange av utfordringene som nevnes i studien vil også bli møtt i den nye Pårørendeveilederen som Helsedirektoratet er i ferd med å sluttføre. Denne vil være ferdig til høsten 2016. Her er også nye kunnskapsbaserte fagprosedyrer som BarnsBeste har utviklet, tatt med. Studien anbefaler også at tjenestene må gi mer helhetlig tilbud og utvikle modeller for tverrfaglig samarbeid og koordinering. Her finnes det allerede i dag gode verktøy og modeller som kan brukes. BarnsBeste har utviklet det digitale samtaleverktøyet «Snakketøyet» og vi har «Hva nå?»-pakken rettet mot den friske/andre voksne i familien. Helsedirektoratet har gode modeller for kommunene som «Bedre Tverrfaglig Innsats» (BTI) og opplæringsprogrammet «Tidlig Inn». Videre kan det satses på tiltak som familieambulatoriene som nå kommer i flere helseforetak, sier Siri Gjesdahl. Hjemmebesøk. BarnsBeste mener også at man må legge til rette for hjemmebesøk der man kartlegger familiens behov. Studien viser at tilbudet familiene får fra helsetjenesten nærmest er synonymt med samtaler på et kontor. Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 15
Klar med andre bok Noen av nettsakene: fra forskernettverket - Egentlig så håper jeg at denne boken blir utdatert om noen år, sier forsker Bente Storm Mowatt Haugland. Hun er en av fire redaktører bak boken Familier i motbakke som lanseres 28. mai. Familier i motbakke På vei mot bedre støtte til barn som pårørende er andre bok som gis ut fra forskernettverket i Barns- Beste. Mens man i første bok (Barn som pårørende, Abstrakt forlag 2012) søkte å formidle kunnskap og drøfting rundt en rekke ulike tema knyttet til fagfeltet barn som pårørende, ville man denne gangen fokusere mer spesifikt på hva som kan gjøres for denne gruppen barn og deres familier. invitasjon til å skrive. Det kom inn mange forslag og selv om det er gitt plass for mange, ble det ikke plass til alle. Vi ønsket å vise fram bredden i tiltak fordi familiene som vi skal hjelpe, også har ulike behov. Videre ville vi vise fram alt fra lavterskeltilbud til mer omfattende tiltak, sier hun Tittelen på boken kom også gjennom en runde i redaktørkollegiet. Familier i motbakke - på vei mot støtte til barn som pårørende gis ut på Fagbokforlaget. Kunnskapsbasert. - Vi ønsket å finne og beskrive hvilke tiltak som finnes for praksisfeltet. Vi ville vise fram gode tiltak og erfaringer og et kriterie var at tiltakene skulle være kunnskapsbaserte, sier Haugland. Når Haugland sier at hun håper og regner med - at boken blir utdatert om noen år, er det fordi feltet opplever en utvikling. Det er stadige nye forskning rundt barn som pårørende. Økt kunnskap basert på forskning bør også føre til at tiltakene blir endret og forbedret, mener hun. 30 forfattere - 21 kapitler. Storm Haugland har med seg Barns- Beste-leder Siri Gjesdahl, leder av BarnsBestes forskernettverk Marianne Trondsen og fagsjef i Sykepleierforbundet Kari E. Bugge som redaktører for den nye boken. Den består av totalt 21 kapitler skrevet av til sammen 30 ulike forfattere. Boken gis ut på Fagbokforlaget. - Vi gikk ganske bredt ut med Motbakke. - Det med å være i motbakke er ikke nødvendigvis bare negativt. Det kan være styrke å hente i en motbakke. Samtidig ville vi ha med barn som pårørende i bokens tittel og da ble undertittelen På vei mot bedre støtte til barn som pårørende. Den forteller at vi er i gang og har kommet et stykke, men at vi ikke ennå er der vi vil være i forhold til tiltak for disse barna og familiene. Så sier den også at vi skal gi støtte og ikke overta for familiene. Tre av kapitlene er skrevet av mennesker som selv har levd med det å ha en syk mor eller far. Slike brukerkapitler er viktige for bokens helhet, mener Haugland. - Dette beskriver på en annen måte enn fagartiklene viser til den virkeligheten vi jobber med, og på denne måten legitimerer den faglige innsatsen vi gjør. Disse tre historiene viser oss hvordan det oppleves fra innsiden og de forteller noe om kompleksiteten i temaet. Historiene forteller noe om hvordan det er å være barn i familier med alvorlig sykdom, sier hun. Pensumbok. Boken skal nå markedsføres inn som pensumbok på ulike utdanninger, og Haugland mener selvsagt at den har kvaliteter til å komme på pensumlistene til flere utdanningsinstitusjoner. - Selv om håpet er at boken blir utdatert om noen år fordi vi da har ervervet oss mer kunnskap og erfaringer og vet mer om hva som er gode tiltak for familiene, har den absolutt noe å lære studentene og folk som jobber i feltet. Men jeg tror også at beslutningstakere både i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten har mye å hente her, sier Haugland. 16
Ny bok: - Hvordan snakke med barn? Hvordan kan jeg snakke med barna og familiene når jeg har det travelt, når situasjonen er akutt, når jeg er alene? Kort sagt, hvordan praktisk gjennomføre møte med barn som er pårørende. Det forsøker vi å svare på i denne boken, sier Nina Lien Osen, mangeårig barneansvarlig ved DPS Tiller i Trondheim og nå også forfatter. Boken «Barne- og familiesamtaler i psykisk helsevern for voksne» er akkurat ute på Kommuneforlaget. Forfatterne er foruten Nina Osen, Marit Hegstad Relling, Marit Overvik og Torhild Glørstad. Alle har de bakgrunn fra Tiller DPS som barneansvarlige. Vi har undervist mye om barn som pårørende, og både blant studenter og kolleger kommer vi stadig tilbake til det sentrale spørsmålet: Hvordan snakker vi med barn som er pårørende? Det er når det kommer opp praktiske eksempler at folk er mest interesserte, sier Osen. Forfatterne av boken Barne- og familiesamtaler i psykisk helsevern for voksne : Fra venstre: Marit Hegstad Relling, Torhild Glørstad, Nina Lien Osen og Marit Overvik. Praktisk håndbok. Boken er da også tenkt som en praktisk håndbok for barneansvarlige og annet helsepersonell. Det er tatt utgangspunkt i ni ulike eksempler og i hvert eksempel går forfatterne konkret og direkte til verket. Her snakkes det om tverrfaglig samarbeid, om gjennomføringen av foreldresamtaler og gjerne flere oppfølgingssamtaler, om samvær med barna, om taushetsplikt, om innleggelse med mer. (Artikkelen fortsetter under bildet)barne- og familiesamtaler i psykisk helsevern for voksne.jpg Boken Barne- og familiesamtalen i psykisk helsevern for voksne. En praktisk håndbok for helsepersonell og barneansvarlige er gitt ut på Kommuneforlaget. Det finnes mange gode bøker som tar for seg det teoretiske grunnlaget for barne- og familiesamtaler. Vi ønsket å skrive en bok om hvordan det kan gjennomføres i den praktiske hverdagen, sier hun. Ni ulike eksempler. De eksemplene de har tatt med er alle er basert på erfaringer fra klinisk arbeid med syke foreldre og barn. Her møter vi en far som har engstelig unnvikende personlighetsforstyrrelse, en mor med depresjon og vold i ekteskapet, mor som har emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse, far med akutt paranoid psykose, far med paranoid schizofreni, mor med rus- og selvskadingsproblemer, mor med tilbakevendende depresjon, far med bipolar lidelse og mor med fødselspsykose og PTSD. De to første eksemplene tar forfatterne utgangspunkt i at barna er tenåringer, de fire neste i skolealder 6-12 år, mens i de tre siste eksemplene er barna under skolealder. - Vi vil vise at dette ikke trenger å være så vanskelig. Helsepersonell trenger ikke å være så redd for å ta en samtale med eller om barn til syke voksne. Mange føler nok på en usikkerhet og frykt for å gjøre dette. Vi vil være fornøyde om boken vår kan hjelpe noen med dette, sier hun. Boken inneholder ellers mange barnesitater fra barn og unge pårørende, hentet fra masterstudien «Og så kom det noen og spurte: Har mamma n din blitt gal?... Å være barn som pårørende i voksenpsykiatrien sett med barn og unges øyne (Osen, 2012). Inspirert. Tiller DPS har hatt ordningen med barneansvarlig helt tilbake til 2008 to år før det ble lovpålagt. Inspirasjonen fikk de fra Sørlandet sykehus og da spesielt familieterapeut Gunnar Eide og fra BarnsBeste. BarnsBeste ved fagrådgiver Eivind Thorsen har også bidratt med gode innspill til den nyutgitte boken. Blant annet spilte han inn at plikten til å ivareta barn som pårørende gjelder alt helsepersonell, ikke bare de barneansvarlige. Det visste vi jo egentlig, men det må vi stadig minne oss på. Derfor har vi sagt at målgruppen for boken er alt helsepersonell. Eksemplene er hentet fra psykisk helsevern, men vi tror den også kan ha nytteverdi for annet helsepersonell og fagfolk som møter de samme barna og deres foreldre i andre sammenhenger som ansatte i barnevern, barnehager og skoler, mener Osen. Boken er også rikt illustrert av en av forfatterne, Marit Hegstad Relling noe som er med på å fremheve og lettgjøre budskapet. Illustrasjonene viser også hvordan forfatterne visualiserer psykisk lidelse for barn og foreldre. Det er opprettet en facebook-side for boken og den kan bestilles direkte fra Kommuneforlaget. MEST LEST I 2015 Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 17