Din støttespiller på veien videre < kreftforeningen.no 1
Tanken med boken I denne håndboken vil du forhåpentligvis få hjelp til å finne svar på spørsmål du måtte ha og relevant informasjon som du kan dra nytte av. Boken er ment å være en veiviser i Kreftforeningens tilbud. Med plass til resepter, visittkort og egne notater håper vi den vil bli et praktisk verktøy. Du behøver ikke å mestre, klare og ordne alt selv. Bruk av Kreftforeningen og andre rundt deg kan være til stor hjelp og avlastning. Ved å vise deg mulighetene håper vi å kunne skape inspirasjon slik at du kan oppleve best mulig livskvalitet. Din støttespiller på veien videre er utgitt av Kreftforeningen. Foto: Scanpix Creative Design: Radar Reklame og Rådgivning AS Utgitt: august 2009 2 3
Ingen forblir uberørt av en kreftdiagnose. Kreftforeningen har erfaring med frivillig kreftarbeid siden 1938. Vi har lært mye om de praktiske, emosjonelle, sosiale og fysiske konsekvenser i enkeltmenneskers liv. Derfor har vi bygget opp ulike tilbud som gjør Kreftforeningen til en støttespiller på mange områder. Vårt mål er å bidra til å lette byrden for deg som er syk, og for deg som står ved siden av. Hos oss møter du mennesker som lytter, forstår og gir svar, enten det er spesialsykepleiere, jurister, sosionomer eller noen som har opplevd det samme som deg. For deg betyr diagnosen at du beveger deg inn i det ukjente. Ta oss med på veien hvis du vil. Sammen skaper vi håp 4 5
Noen å snakke med Kreftlinjen 800 48 210 Hos oss får du kontakt med noen som kan lytte, forstå og gi svar. Avhengig av hva du lurer på, kan du få snakke med spesialsykepleiere, jurister og sosionomer. Du kan også ringe hvis det er noe du har på hjertet som du synes det er vanskelig å dele med dine nærmeste. Ønsker du råd, veiledning eller svar i forbindelse med kreft? Kontakt oss på 800 48 210, eller send e-post til kreftlinjen@kreftforeningen.no Kreftlinjen tar også imot henvendelser på engelsk og samisk. Du kan også få svar ved å sende sms direkte til 1980, merket Kreftlinjen. På www.kreftforeningen.no kan du prate med Kreftlinjens sykepleiere direkte på nettprat. 6 7
Den første tiden Kaos Hva skjer hvis...? Hvem kan hjelpe meg med...? Unntakstilstand 1000 spørsmål og enda flere tanker... Hvor lenge tar det før...? Hvordan kan vi...? Hva må jeg gjøre for å...? Hvor lenge klarer vi å...? Hvorfor må jeg...? Hvem har ansvaret for...? Begynn med å få tankene ned på papiret. Da er du i gang med å komme deg videre. 8 9
DETTE VIL JEG HA SVAR PÅ: Om sykdommen: Om hjelpe- og støtteordninger: Om jobben min: Om behandlingen: Om økonomien min: Om bivirkninger: 10 11
Om hverdagen min: Andre ting: Om Kreftforeningen: 12 13 Kontakt Kreftforeningen på telefon 800 48 210
Tilsluttede foreninger Kreftforeningen har per juni 2009 samarbeidsavtaler med 12 foreninger som representerer kreftrammede og pårørende. Pasientforeningene driver frivillig landsomfattende likemannsarbeid med besøkstjeneste for nye kreftpasienter, medlemsmøter, informasjon, kurs og rekreasjonstilbud. Pasientforeningene har lokalforeninger eller kontaktpersoner over hele landet. Kontakt dem for mer informasjon om tilbud i nærheten av der du bor. Se oversikt på neste side. Du finner også oversikt og lenker til foreningenes egne hjemmesider på www.kreftforeningen.no Det kan være til stor hjelp å snakke med noen som har vært eller er i samme situasjon som deg selv. Foreninger som representerer kreftrammede og pårørende FORENINGEN FOR BRYSTKREFTOPERERTE (FFB) www.ffb.no/telefon 02066 NORSK LANDSFORENING FOR LARYNGEKTOMERTE (NFLF) www.nlfl.no/telefon 22 20 03 90 UNGDOMSGRUPPEN I KREFTFORENINGEN (UG) www.ug.no/telefon 469 68 033 STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN (SKB) www.kreftsyke-barn.no/telefon 02099 NORSK FORENING FOR STOMI- OG RESERVOAROPERERTE (NORILCO) www.norilco.no/telefon 02013 MARGEN - FORENINGEN FOR STAMCELLETRANSPLANTERTE OG LEUKEMIPASIENTER www.margen.no/telefon 22 20 03 90 PROSTATAKREFTFORENINGEN (PROFO) www.prostatakreft.no/telefon 02606 CARCINOR LANDSFORENINGEN FOR PERSONER MED NEVROENDOKRIN KREFT www.carcinor.no/telefon 22 20 03 90 LYMFEKREFTFORENINGEN www.lymfekreft.no/telefon 22 20 03 90 GYNKREFTFORENINGEN www.gynkreftforeningen.no/telefon 02561 LUNGEKREFTFORENINGEN www.lungekreftforeningen.no/telefon 04615 HJERNESVULSTFORENINGEN www.hjernesvulst.no/ telefon 04615 14 15
Pårørende Ingen er utdannet til rollen som pårørende. Tilbudet til Kreftforeningen kan gi deg kunnskap, informasjon og støtte til å mestre situasjonen bedre. Rettigheter og muligheter Det er en rekke praktiske og økonomiske spørsmål som kan dukke opp i kjølvannet av en kreftdiagnose. Hos Kreftforeningen kan du få råd og veiledning av et tverrfaglig kompetanseteam med jurister, sosionomer og helsepersonell. Tilbudet er gratis og er tilgjengelig for kreftrammede, pårørende, pasientforeninger, helsepersonell og andre interesserte. DETTE ER OMRÅDER DU KAN FÅ HJELP MED: - trygderettigheter - arbeidsrett - forsikring - økonomiske støtteordninger - praktiske hjelpeordninger - pasientrettigheter - pasientskader - klagesaker - testamente, arv og skifte - andre juridiske spørsmål Kontakt Kreftforeningen på 800 48 210 eller send en e-post til rettigheter@kreftforeningen.no 16 17
Da jeg fikk kreft, følte jeg at jeg møtte veggen mange steder. Hos Kreftforeningen åpnet de dørene for meg. Lisa Pedersen (44), rammet av underlivskreft. HJELP FINNES. START MED Å SYSTEMATISERE TANKENE OG SPØRSMÅLENE DINE: Dette vil jeg ha svar på fra NAV: Dette vil jeg snakke med banken om: 18 19
Dette vil jeg ha svar på fra forsikringsselskapet: Dette vil jeg ha svar på fra kommunehelsetjenesten: Dette vil jeg ha svar på fra Kreftforeningen: Dette vil jeg snakke med arbeidsgiver om: 20 21 Kontakt Kreftforeningen på telefon 800 48 210
Individuelle samtaler, grupper og kurs Kreftforeningen tilbyr individuelle samtaler, grupper og kurs til deg som er rammet av kreft, til deg som er pårørende og til deg som har mistet en av dine. Kreftforeningen har egne tilbud for fagpersonell. Se www.kreftforeningen.no eller ring 800 48 210 for oppdatert oversikt over kurstilbud i nærheten av deg. SEKSJON VEST Bergen SEKSJON INNLANDET SEKSJON STOR-OSLO Oslo SEKSJON SØR-ØST Tønsberg SEKSJON SØR-VEST Kristiansand SEKSJON MIDT-NORGE Trondheim Hamar Tromsø SEKSJON NORD Kreftforeningen er en landsdekkende organisasjon Med hovedkontor i Oslo og syv seksjonskontor dekker vi alle fylker. For henvendelser til alle Kreftforeningens kontorer ring 07877. Postadresse: Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo. Kreftforeningen seksjon Nord: Grønnegata 86-88, 9008 Tromsø. Kreftforeningen seksjon Midt-Norge: Prinsens gate 32, 7011 Trondheim. Kreftforeningen seksjon Vest: Strandgaten 62, 5004 Bergen. Kreftforeningen seksjon Sør-vest: Dronningens gate 2 A, 4610 Kristiansand. Kreftforeningen seksjon Sør-øst: Øvre Langgate 42, 3110 Tønsberg. Kreftforeningen seksjon Innlandet: Strandgata 65, 2317 Hamar. Kreftforeningen seksjon Stor-Oslo: Vardesenteret, Oslo universitetssykehus (Radiumhospitalet), bygg F Ullernchausseen 70, 0310 Oslo. 22 23
Brosjyrer Våre brosjyrer og faktaark favner et bredt spekter av temaer. Vi har blant annet egne brosjyrer om kosthold, seksualitet, rettigheter, fysisk aktivitet, forebygging, diagnoser og behandling. Det er også egne brosjyrer spesielt rettet mot deg som er pårørende eller kollega/arbeidsgiver. Våre brosjyrer kan gi deg økt kunnskap. Du kan se en fullstendig oversikt over brosjyretilbudet på www.kreftforeningen.no eller ring 07877 24 25
Hvilke aktiviteter og opplevelser kan gi deg pusterom, overskudd og styrke? 26 27
Dette gir meg fysisk overskudd: Dette har jeg lyst til å gjøre mer av: Dette gir meg glede: Dette kunne jeg tenke meg å begynne med: 28 29
Dette kan jeg gjøre sammen med andre: Sex og samliv Dette kan jeg gjøre alene: Det er ikke uvanlig å få et redusert behov for sex. Man kan være sliten, hodet er opptatt med andre ting eller man kan rett og slett ha hindringer rent fysisk. Dette kan det være vanskelig å snakke om. Kanskje er det bare nærhet man har behov for. Vi kan snakke med deg og informere deg om hvem som kan hjelpe. Nettprat med sykepleiere på www.kreftforeningen.no 30 31
Fysisk aktivitet Fysisk aktivitet kan få deg fortere på beina igjen. Samtidig er det viktig å finne balansen mellom mosjon og hvile, derfor bør du snakke med legen din om hvor mye du kan og bør være aktiv. Behovet kan også variere; i perioder vil det kanskje bety å komme seg ut av sengen eller gå til postkassen, andre dager kan det være å gå en tur i skogen eller trene på treningsstudio. Lytt til kroppens signaler, og sett deg overkommelige mål hver dag. Mer informasjon og gode råd finner du på www.kreftforeningen.no 32 33
Rehabilitering Rehabilitering handler om å gjenopprette og bevare livskvalitet både mens du er syk og i livet du skal leve etterpå. Derfor er det viktig å ta opp temaet med helsepersonell så fort som mulig. Lurer du på hva du skal spørre om, kan vi hjelpe deg med det. Kontakt oss på 800 48 210. 34 35
Støttespillere Be om hjelp og avlasting for å unngå at du blir utslitt. Tenk etter hvem i nettverket ditt som kan bidra og hva de kan bidra med. MINE STØTTESPILLERE: De som kan avlaste meg med praktiske ting: De som er gode til å lytte: 36 37
Plass til visittkort De som kan muntre meg opp: De som har ansvar for behandlingen min: De som kan komme med råd og informasjon: Kontakt Kreftforeningen på telefon 800 48 210 38 39
Egne notater Nettprat med sykepleiere på www.kreftforeningen.no 39
40 41
42 43
Om Kreftforeningen Takket være bidrag fra giverne og medlemmene våre, slipper de over 26 000 som rammes av kreft hvert år og deres pårørende å takle sykdommen alene. Disse bidragene gjør det mulig for Kreftforeningen å drive et hundretalls kreftforskningsprosjekter, arrangere kurs og samtalegrupper, informere om forebygging og være til stede når hverdagen blir snudd på hodet. Kreftforeningen jobber ut fra følgende hovedmål: - Bidra til at flere unngår å få kreft. - Bidra til at flere overlever kreft. - Bidra til å sikre best mulig livskvalitet for kreftpasienter og pårørende. Du kan lese mer om Kreftforeningen på våre internettsider www.kreftforeningen.no 44 45
KREFTFORENINGEN ER NORGES STØRSTE BIDRAGSYTER TIL KREFTFORSKNING Årlig bevilger vi rundt 125 millioner kroner til dette formålet, og midlene går til å lønne vitenskapelige og tekniske stillinger samt drift av prosjekter. Forskning er nødvendig for å øke forståelsen av hvordan kreftceller oppstår og utvikler seg, og forbedre diagnostisering og behandling av kreftpasienter, kreftomsorg og kreftforebyggende tiltak. Forskning er grunnlaget for ny viten. KAMPEN MOT KREFT KOSTER. MED DIN HJELP KAN VI REDDE ENDA FLERE Bli medlem eller gi ditt bidrag. Se www.kreftforeningen.no Sammen skaper vi håp 46 47
54 < kreftforeningen.no