Til deg som er pårørende

Transkript

1 Til deg som er pårørende familie, venn eller kollega kreftforeningen.no >

2 < Innledning Innhold 3 Innledning 4 Å være pårørende hva innebærer det? 8 I møte med helsepersonell 10 Samspillet mellom deg og den som er syk 12 Barn og unge som pårørende 16 Pårørendes møte med andres reaksjoner 18 Til deg som er venn, kollega eller arbeidsgiver 22 Her finner du mer informasjon 25 Kreftforeningens fem innsatsområder 26 Tilbud over hele landet 28 Kreftforeningen har kontorer i følgende byer 29 Kreftlinjen noen å snakke med 30 Foreninger som vi samarbeider med Innledning Denne brosjyren er skrevet til deg som er pårørende og skal dele den nye hverdagen med den syke. Brosjyren omfatter også deg som er ung pårørende. Pårørende er den viktigste støtten pasienten har. Samtidig er du en viktig samarbeidspartner for helsevesenet. Tradisjonelt har helsevesenet hatt pasienten i fokus, noe som har ført til at pårørende har vært for lite synlige. Pårørende og deres innsats har ikke blitt sett og verdsatt. Vi håper brosjyren vil styrke deg som pårørende til å være aktiv. Kunnskap og informasjon er en forutsetning for å mestre din nye situasjon. Det gir også mulighet til godt samarbeid mellom pårørende, pasienten og helsepersonell. Vi håper brosjyren vil være til nytte. Trenger du noen å snakke med er du velkommen til å ringe Kreftlinjen på nummer (800 KREFT). En tredjedel av alle som kontakter oss er pårørende. Se side 29 for mer informasjon om dette tilbudet. Til deg som er pårørende familie, venn eller kollega er utgitt av Kreftforeningen. Faglige konsulenter har vært sykehusprest Hilde Marie Aarflot og kreftsykepleier Anbjørg Thingnæs. Pårørende Hanne Ludvigsen, tidligere daglig leder for Foreningen for brystkreftopererte Lise Høie, og onkolog Bjørn Erikstein har bidratt med nyttige innspill. Grafisk Design Fuel Reklamebyrå as Foto Scanpix Creative Produksjon Nordby Grafisk AS Opplag 6. opplag: eks februar 2012 Kreftforeningen samarbeider for tiden med tolv foreninger som representerer kreftrammede og deres pårørende. Se side 30 for mer informasjon. Oslo, februar 2012 Med vennlig hilsen Kreftforeningen 2 3

3 < Å være pårørende Å være pårørende hva innebærer det? Når et menneske får kreft, rammes også de som står nær. Familiens liv påvirkes både følelsesmessig, praktisk og sosialt. Det å være nær og samtidig på sidelinjen er en utfordrende og mangfoldig oppgave. For de fleste er dette en ny og skremmende situasjon. Det er behov for oppfølging og informasjon, et behov pårørende ikke har hatt forventninger til at helsepersonell skal møte. Stadig foregår det mer behandling og oppfølging poliklinisk (ikke innlagt på sykehus). Ofte blir pårørende sittende med ansvaret for å holde i trådene og skaffe seg oversikt over situasjonen. Pårørende pålegges flere oppgaver og dette gjør et tett samarbeid med helsepersonellet nødvendig. PÅRØRENDE Tradisjonelt har pårørende vært betraktet som familien til den syke. Først og fremst ektefelle, mor, far og barn. Men den syke kan også være nær knyttet til personer utenfor familien. Det er derfor viktig at den syke selv definerer hvem som er nærmeste pårørende. PÅRØRENDES RETTIGHETER I lov om pasientrettigheter av 2. juli 1999, 1-3, defineres pårørende slik: Pasientens pårørende er den pasienten oppgir som pårørende eller nærmeste pårørende. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller andre med foreldreansvaret, myndige søsken, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller hjelpeverge. Denne loven definerer barn som pårørende først når barna er myndige. Dette må ses i forhold til det juridiske ansvaret. All erfaring viser imidlertid at det er viktig å inkludere barn og unge når en i familien får kreft. Endringer i helsepersonelloven for å styrke rettsstillingen til barn av pasienter, trådde i kraft Formålet med lovendringen er at med lovendringene er at barn som pårørende skal oppdages og ivaretas på en bedre og mer systematisk måte enn i dag. Barna og foreldrene skal gis informasjon, veiledning og tas med på råd, og det skal utpekes barneansvarlige i spesialisthelsetjenesten med særlig ansvar for å følge opp barn. Lov om pasientrettigheter av 2. juli 1999: 3-3 Informasjon til pasientens nærmeste pårørende sier: Dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes. Når det gjelder informasjonens form, er den omtalt i 3-5: Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Helsepersonellet skal så langt som mulig sikre seg at pasienten har forstått innholdet og betydningen av opplysningene. I Helse- og omsorgsdepartementets nasjonale strategi for kreftområdet omtales de pårørendes situasjon slik: Kreftpasienters pårørende det være seg ektefelle, samboer, partner, foreldre, barn, søsken eller nære venner kan utgjøre en svært viktig ressurs for den kreftrammede, både når det gjelder omsorg og praktiske gjøremål. Det er viktig at det legges til rette for at pårørende kan utføre disse støttefunksjonene. Pårørende kan imidlertid også utgjøre en sårbar gruppe. Mindreårige barn i en kreftrammet familie må for eksempel ivaretas så godt som mulig når mor, far eller søsken blir kreftsyk og i verste fall dør. Stadig flere kreftrammede lever dessuten alene, uten nære pårørende. De pårørendes situasjon, eller en situasjon med mangel på nære pårørende, må derfor kartlegges og legges til grunn for offentlige hjelpetiltak. Det er naturlig at du som pårørende har behov for å snakke med lege og/ eller sykepleier uten at pasienten er tilstede. Selv om lovverket pålegger helsepersonell å gi medisinske opplysninger kun til dem pasienten har samtykket til, kan du be om å få snakke ut fra egne behov. God kontakt med helsepersonellet er viktig for at du skal klare å gå veien sammen med den syke. Mens jeg fant styrke og kraft i omsorgsrollen og ved å skjerme meg fra andre ting, så ble det for mannen min viktig å fortsette med de daglige gjøremål, som jobb og lignende. (Ellen) ENDRINGER I HVERDAGEN Selv om den syke og sykdommen krever mye tid, må hverdagspliktene ivaretas. Sykdommen vil medføre endringer på det praktiske plan. Rollene endres, og belastningen på deg blir større. Samtidig er framtiden usikker og mye kan virke skremmende. Mange blir dårlige av behandlingen de får og bivirkningene av den. Du ønsker å være en støtte for den syke, samtidig som du skal takle egne følelsesmessige reaksjoner. 4 5

4 Jeg brukte mye energi på ikke å bryte sammen, siden Tormod kunne reagere negativt på at jeg gråt. (Hanne) ØKONOMI, RETTIGHETER OG MULIGHETER. Langvarig sykdom medfører ofte reduserte inntekter og økte utgifter. Snakk åpent med hverandre og drøft ulike muligheter. Det er viktig å få oversikt over økonomien og hvilke økonomiske konsekvenser sykdommen kan få. Søk råd om hva dere kan gjøre for å avhjelpe situasjonen både på kort og lang sikt. Egne bankforbindelser vil for mange være det naturlige stedet å starte. Gjennomgå de forsikringsordninger dere har. Ditt lokale NAV-kontor har informasjon om økonomiske støtteordninger. Noen sykehus har ansatt sosionomer som kan være til god hjelp. Kreftforeningens sosionomer og jurister bistår gjerne med råd og veiledning. Se side 29. SYKEMELDING AV PÅRØRENDE For mange kan det å være i jobb gi krefter og overskudd ved at fokuset flyttes over på andre oppgaver. Det kan oppleves som et trygt holdepunkt i tilværelsen. Skolen ble et nødvendig fristed for meg. Der kunne jeg være meg selv og snakke om andre ting enn Tormods sykdom. (Hanne) Det er du selv som må avgjøre hva som er riktig for deg. Hva gir deg krefter? Hva tapper deg for krefter? Har du behov for sykmelding? Snakk med fastlegen din. God kontakt med fastlegen kan være til nødvendig hjelp og støtte nå. Kreftforeningen har utgitt brosjyren Rettigheter for pasienter og pårørende. Der finner du mer informasjon. Brosjyren kan bestilles på Se side 27. ET MANGFOLD AV FØLELSER Den første tiden etter at Mari hadde fått diagnosen, var preget av sjokk og følelsen av uvirkelighet. Jeg kjente på stor avmakt og matthet. Jeg gråt og gråt og det føltes som om jeg aldri mer kunne klare å le. Innimellom alle tårene kjente jeg også på et voldsomt sinne uten å ha noen å rette det mot. (Ellen) Utsagnet over beskriver det følelsesmessige kaoset de fleste opplever. Det er umulig å forutsi hvordan en selv vil reagere i en slik krisesituasjon, men det finnes ikke måter å reagere på som er mer riktige enn andre. Mange vil møte nye og ukjente sider både ved seg selv og hos den som er syk. Kjente mønstre brytes opp den sterke blir kanskje den svake. Innarbeidede mønstre er vanskelige å forandre på, og det kan ta tid å finne den nye balansen i hverdagen. For meg ble det viktig å skape ro i situasjonen. Jeg fant faktisk styrke og kraft i å være mye sammen med Mari. I perioder måtte jeg også sette egne følelser til side for å klare alle oppgavene i ettertid kan jeg ikke se å ha tatt noen skade av det. Uttrykket å støtte for å støttes ble et slags motto for meg jeg hjalp meg selv ved å hjelpe den andre. (Ellen) Pårørende kan oppleve en større grad av angst enn den som er syk. Mange opplever at angsten avtar når de deltar aktivt og unngår å havne på sidelinjen. Å ha noen å snakke med er også viktig. Samtalegrupper, hvor du treffer andre i lignende situasjon, blir for mange både støttende og inspirerende. Undersøk i lokalmiljøet, på sykehuset og i Kreftforeningen hva som finnes av grupper og møtesteder. Mange kan føle seg utilstrekkelige dersom de ikke klarer å leve opp til alle kravene de stiller til seg selv. De føler seg ikke tålmodige nok, flinke nok eller sterke nok. Ofte viser det seg at disse egne kravene er strengere enn kravene fra andre. Samtidig kan du kjenne sorg over at livet blir annerledes enn du hadde tenkt. Kanskje må egne og felles planer, ønsker og ambisjoner legges til side. Dette fører ofte til skam og dårlig samvittighet over å ha egoistiske tanker. Alt dette bidrar til at mange sliter seg ut. De strekker seg langt for å oppfylle oppgaven på best mulig måte og glemmer å ta hensyn til seg selv. HJELP OG AVLASTNING En sykdomsperiode kan strekke seg over lang tid, fra måneder til år. Det er derfor viktig å be om hjelp og avlastning. Dette kan forebygge at du blir utslitt. Tenk på at det er mange i nettverket ditt du kan søke hjelp fra. Hvem kan avlaste deg praktisk? Hvem kan og ønsker du å snakke med om personlige ting? Hvem er god til å lytte til deg? Hvem kan gi deg informasjon om sykdommen, rettigheter og muligheter? Når pasienten er hjemme mellom behandling eller etter avsluttet behandling, er det viktig at du har navn og telefonnummer til de som har ansvar for pasienten. 6 7

5 < I møte med helsepersonell I møte med helsepersonell Ingen er utdannet til å være pårørende. Når du ser hvor travle helsepersonellet er, kan det også oppleves som vanskelig å ta kontakt med dem. Derfor kan du lett havne på tilskuerbenken i møte med helsevesenet. God kontakt med helsepersonellet er en forutsetning for å få til samarbeidet dere i mellom. Polikliniske undersøkelser og behandling betyr dessuten at pasienten er mye hjemme. God kunnskap om hva du kan og må gjøre er helt avgjørende for at dette skal kunne fungere. Da Mari kom hjem fra sykehuset var det min oppgave å stelle operasjonssåret. Dette gjorde at Mari kunne være hjemme og få strålebehandlingen poliklinisk. (Ellen) Vær tydelig og aktiv, ta som en selvfølge at du blir sett og hørt. Det er både pasienten, pårørende og helsepersonellet tjent med. Har pasienten samtykket til det, er det lovfestet at du kan bli informert om helsetilstanden og hvilken behandling og hjelp den syke får. Helsepersonellet vet hvor du kan henvende deg for å få hjelp. Ikke nøl med å spørre! Mange pasienter uttrykker bekymring for sine nærmeste. Å vite at du som pårørende blir ivaretatt, er en god tanke for den som er syk. Det kan lette han/henne for ansvar og bekymringer. Åpenhet om hvordan du har det og opplever situasjonen, kan gjøre det lettere for helsepersonellet å se hva de kan gjøre for å hjelpe. Det kan også hindre at du og pasienten eller helsepersonellet misforstår hverandre. Din deltakelse viktig Selv om innkallingen fra sykehuset ikke inviterer deg som pårørende med, er det nødvendig, nyttig og positivt for alle parter at du blir med. Å få informasjon sammen gjør det lettere å være åpne mot hverandre og skaper fortrolighet og mulighet for å snakke om situasjonen med den som er syk. Direkte informasjon gir deg forutsetning for å forstå, samtidig som du får anledning til å stille egne spørsmål. Bli enige på forhånd om hva dere vil spørre om og vite. Informasjon blir ofte oppfattet ulikt, og dere vil sannsynligvis huske og vektlegge forskjellige ting. Respekten for ulike måter å takle situasjonen på, er viktig. I en slik krisesituasjon er det i tillegg vanskelig å oppfatte alt som blir sagt. Be om en ny samtale med legen i ettertid for å få avklart spørsmål og usikkerhet. 8 9

6 < Samspillet Samspillet mellom deg og den som er syk I familiesystemet finnes helende krefter som må få slippe til. Pårørende representerer livgivende ressurser fordi de er mennesker som bryr seg, og som den syke har tillit til. Kjærligheten fra de som står nær påvirker motstandskraften og er en kilde til overlevelse. (Mads Gilbert) Følelser kan være vanskelig å dele med andre. Særlig gjelder dette redsel for døden. Det er vanlig å ville skåne hverandre for slike tanker og følelser. Men det å fortie er en misforstått måte å ta hensyn på og kan føre til at begge blir gående alene med tunge tanker. ÅPENHET Erfaringer viser at vi tror at den andre ikke ønsker, tåler eller er villig til å snakke om situasjonen. Dersom vi våger å sjekke det ut med hverandre, viser det seg ofte å ikke stemme med virkeligheten. Er du åpen om det du føler, kan det hjelpe den andre til å snakke. Åpenhet fører gjerne til en større opplevelse av fellesskap og nærhet. SE FRAMOVER Det kan synes vanskelig å planlegge, men det er viktig å ha noe å se frem til. Ellers blir sykdommen lett det styrende i tilværelsen. Kanskje kan dere, med noen justeringer, gjenoppta ting som gir glede og inspirasjon, kraft og styrke. DEN NYE HVERDAGEN Mange former for kreft og kreftbehandling medfører fysiske endringer og plager som gjør hverdagen uforutsigbar. Dette er utfordrende både for den syke og pårørende. Det hjelper å være åpne og å diskutere hvordan utfordringene kan løses. Den sykes behov for hjelp og hva han eller hun ønsker å gjøre, vil variere. Balansen mellom å hjelpe og ta over for mye, kan være vanskelig å finne. Snakk sammen, det å føle seg frem til hva som er best blir fort vanskelig og slitsomt. Åpenheten mellom Mari og meg - det at hun ønsket min deltagelse og omsorg - betydde uendelig mye for meg. Jeg mobiliserte alt av egne krefter for å hjelpe og støtte Mari. (Ellen) TIL DEG SOM ER PÅRØRENDE kom på banen så fort som mulig søk kunnskap og informasjon vær med når informasjon blir gitt inkludér barn og unge be om samtaler med helsepersonell i etterkant forbered spørsmål klargjør hvem som har ansvar og kan kontaktes få kjennskap til videre planer finn ut hvor du kan få hjelp finn ut hvor du kan hente kraft vær åpne og ærlige med hverandre fortsett med å legge planer be om hjelp og avlastning 10 11

7 < Barn og unge Barn og unge som pårørende Forskning og erfaringer viser at barn og unge må inkluderes når en av de nærmeste blir alvorlig syk. De skånes ikke ved å holdes utenfor. Det er avgjørende å ta dem med i samtaler og informasjon. På den måten kan familien samarbeide og støtte hverandre. Når barn og unge inkluderes tidlig i sykdomsforløpet, slipper de å bli gående alene med tanker og fantasier. Da får de opplevelsen av at de også hører med. Si alltid fra til helsepersonellet når det er barn og unge som er involvert i situasjonen. Informer barnehage og skole når en i familien har kreft og få avklart hvilke rutiner og erfaringer de har som kan være til hjelp. TIL DEG SOM ER UNG PÅRØRENDE Mammas sykdom har selvsagt gitt meg en livserfaring som få på min alder har. Det gjør at noen ganger føler jeg meg atskillig eldre enn jevnaldrene. Mye av det som er viktig for dem, er ikke særlig viktig for meg. (Jente 17 år) Når du opplever at en du er glad i blir alvorlig syk, vil det dukke opp mange spørsmål og mange ukjente følelser. Mange opplever at alt blir et eneste kaos. Kanskje blir du både redd, lei deg, sinna og får dårlig samvittighet om hverandre. Du bekymrer deg kanskje for at den syke har det vondt og vanskelig, samtidig som du er redd for at sykdommen vil forandre ditt eget liv og din framtid. Slike følelser og reaksjoner er vanlige og helt naturlige. Det som kan hjelpe, er å snakke med noen om tankene dine og få svar på spørsmålene dine. Du har rett til å få vite om sykdommen og hva som gjøres for å hjelpe den syke. Noen ganger kan det være fint å være med på sykehuset når legen forteller hva som skjer, andre ganger kan det være best at de voksne du kjenner forteller deg om det. Du må ikke være redd for å spørre om alt du lurer på og ingen spørsmål er dumme. Les mer om dine rettigheter på side 4 og 5. Du kan være med på sykehuset når den syke får behandling. Kreftbehandling kan gjøre at den syke mister håret, blir kvalm og trøtt. Hvis du har vært med og sett hva som skjer, kan det være lettere å forstå at den syke kan bli enda sykere av behandlingen enn av selve sykdommen. Det er mange som opplever at foreldrene oppfører seg litt annerledes når en i familien blir syk. De blir kanskje triste og stille, mer bekymret, mindre tålmodige og mindre til stede. Da er det fort gjort at du kan føle deg oversett og glemt. I tenårene er det også helt vanlig å være sint og krangle med foreldrene. Når en av dem blir alvorlig syk, er det naturlig at du vil angre og kanskje få dårlig samvittighet for kranglene. At de voksne er triste og fjerne kan lett sees på som en straff og noe som gir deg enda dårligere samvittighet. Det er ikke din skyld at den syke har blitt syk. Ikke vær redd for å snakke med den som er syk, familien din eller vennene dine om hvordan du har det. Hvis du synes det er vanskelig å snakke med foreldrene dine om alt, kan du kontakte en annen voksen du har tillit til, for eksempel lærer eller helsesøster. De har taushetsplikt. Det betyr at de ikke skal fortelle til andre hva du har sagt. Ikke engang til foreldrene dine, hvis du ikke vil det selv. Noe vil du kanskje bare snakke med vennene dine om. Andre ganger kan det føles best å snakke med noen voksne som kjenner deg, for eksempel en tante, onkel eller foreldrene til vennene dine. Det er mange som synes det er vanskelig å snakke med andre om hvordan de har det. Noen ganger er det godt bare å kunne gråte sammen med andre. Eller bare være sammen for å gjøre hyggelige ting. Selv om du og familien din har en vanskelig tid, så er det både lov og nødvendig å bruke tid på å være sammen med vennene dine og gjøre de aktivitetene du vanligvis gjør. Du bestemmer hva som er best for deg. Noen ganger vil du ha mest lyst til å bare være hjemme sammen med den syke og de andre i familien. Andre ganger kan det være godt å glemme alt og være sammen med venner. Dette kan noen ganger oppleves som vanskelig. For når du er hjemme lurer du kanskje på hva vennene dine gjør. Sammen med vennene dine kan du bli rastløs og urolig for de der hjemme. Kanskje vil du oppleve at vennene dine er opptatt av ting som for deg virker uviktig. Du kan ha blitt mer alvorlig og oppleve at du på mange måter kjenner deg mer voksen enn dine venner. Dette kan oppleves som ensomt fordi de ikke skjønner hvordan det er å være deg. Noen synes det hjelper å tegne, skrive dikt eller uttrykke seg på andre måter. Selv om det kan føles ensomt, er du ikke alene om å ha det sånn. Flere steder i landet finnes det samtalegrupper for unge pårørende der du kan treffe andre som er i samme situasjon. Ungdomsgruppen (UG) i Kreftforeningen jobber med å få igang tilbud til unge pårørende. Du finner adresser og telefonnummer på side 30 i denne brosjyren. Mer om Ungdomsgruppen finner du på UGs egen nettside: Støttegruppen Ti-tolv øyne i hverandre Fem-seks mennesker rundt et bord Ører nok til alt vi bærer Beste sted på denne jord. (Eivind Karlsson) 12 13

8 TIL DEG SOM HAR EN UNG PÅRØRENDE Tenåringsfamilien stilles overfor store utfordringer når den rammes av alvorlig sykdom. Midt oppi kaoset med sykdom og behandling, skal du forholde deg til et barn som er i ferd med å bli voksen. Dette er for tenåringen en svært viktig fase av livet. Tenårene, eller puberteten, er en av de naturlige livskrisene. I denne perioden utvikles en personlig identitet, og ungdommen trener seg på å løsrive seg fra foreldrene. Denne tiden er preget av store endringer både for den unge og for familien som helhet. Tenåringen pendler mellom behovet for selvstendighet og behovet for nærhet, og det stiller store krav til alles tålmodighet og omstillingsevne. Det sosiale livet utenfor familien er viktig for tenåringen. Venner overtar etter hvert noe av foreldrenes funksjon, og ivaretar enkelte funksjoner som foreldrene ikke kan ha. Sammen med venner får ungdommen hjelp til å takle problemer, og de hjelper hverandre med å mestre følelser. Tenåringen kan både se ut som og oppføre seg som voksne, og dermed kan omgivelsene tro at de er voksne. Men i krisesituasjoner kan mange ungdommer faktisk reagere følelsesmessig som om de er yngre, og kanskje trenge ekstra oppfølging. Noen reagerer med å bli stille og innesluttet, mens andre blir urolige. Felles for de fleste er at de blir ukonsentrerte. Ungdommene er voksne nok til å forstå at en alvorlig sykdom hos mor eller far kan medføre store endringer i deres eget liv. På det ubevisste plan kan det forstyrre den nødvendige løsrivingen fra foreldrene det er ikke lett å gjøre opprør mot en som er alvorlig syk. Det aller viktigste for ungdommen, er at han eller hun føler seg sett og inkludert i familien. Gjennom informasjon og kunnskap om situasjonen, sykdommen og behandlingen så langt det lar seg gjøre kan dere opparbeide et tillitsforhold. De er vare for stemninger og derfor er det viktig å være oppriktig om dine egne følelser og om alle de ubesvarte spørsmålene. Ungdom forventer ofte at vi som foreldre skal kunne svare på alt. Ved å være ærlig kan du skape tillit. Da vet ungdommen at han også kan prate med deg når han ønsker og trenger det. Ta med han eller henne når arbeidsoppgaver skal fordeles. Det er viktig for den unge å være til hjelp og støtte. Vennskap og samvær med jevnaldrende er nødvendig for tenåringenes utvikling og for deres helse. Det er godt for dem at du viser forståelse og gir uttrykk for dette. Dersom du klarer å skape en balanse i forholdet mellom plikter, ansvar og frihet, møter du tenåringens behov. BARN OG UNGDOM SOM PÅRØRENDE - HVA SLAGS TILBUD FINNES? Kreftforeningen tibyr samlinger for familier der mor eller far har kreft, og samlinger for familier der foreldre er døde av kreft. Flere steder i landet tilbys sorggrupper, støttegrupper, treffpunkt og temakvelder for barn og ungdom. Barn, ungdom og foreldre kan ta kontakt med Kreftlinjen (se side 29) eller andre i Kreftforeningen (se side 26) for informasjon om tilbudene og for råd og støtte. Se også

9 < Andres reaksjoner Pårørendes møte med andres reaksjoner Det provoserer meg kraftig når folk sier at man blir sterk gjennom slike opplevelser. Det er tøft å være pårørende, og du blir svak og veldig sårbar. (Hanne) Når en person får kreft blir hele familien rammet. I tillegg berøres slektninger, venner, naboer, kollegaer og andre. Mange vil ønske å vite hva som skjer, og svært ofte blir det de nærmeste pårørende som må svare på alle spørsmålene. I utgangspunktet vil det oppleves som positivt når folk tar kontakt. Det kan imidlertid bli for mye, slik at det oppleves som en belastning. ANDRES BEHOV FOR Å VITE Helsepersonell har taushetsplikt og gir informasjon om sykdom og behandling kun til dem som pasienten har oppgitt som sine pårørende. Dersom pasienten selv ikke kan eller ønsker å snakke med andre som henvender seg, vil de bli henvist til pårørende for å få informasjon. Det er lov å si ifra om det blir slitsomt med alle henvendelsene. Det kan gjøres på en høflig måte ved for eksempel å si: Det er hyggelig at du ringer, men akkurat nå orker jeg ikke å prate om dette. En bevisst bruk av telefonsvarer er for noen et godt hjelpemiddel. Jeg ble en kløpper i å avvise folk på telefonen. Ja, selv min egen søster måtte jeg avvise da hun inviterte seg selv på helgebesøk. (Ellen) Det er naturlig at de fleste spør etter pasienten, noe som kan skape et savn etter andres omtanke for deg som pårørende. Fortell at du også har det vanskelig i denne tiden. ANDRES ØNSKE OM Å HJELPE Det er mange som ønsker å hjelpe. Kanskje vil du trenge tid til å venne deg til tanken på å motta hjelp. Tenk på at hjelp fra andre gjør godt på flere måter. Det frigir tid for deg, og føles godt for de som ønsker å være til støtte. De kan være usikre på hvordan de skal gå fram, så vær tydelig på hva du ønsker hjelp til. Vær ikke redd for å spørre! ANDRES BEHOV FOR TRØST Når en god venn eller bekjent får kreft, kan det skape angst, sorg og fortvilelse hos flere enn den nærmeste familie. Enkelte synes det er vanskelig å prate direkte med pasienten, og kontakter de nærmeste. Det er heller ikke uvanlig at du får høre andres sykehistorier. For mange pårørende blir dette en tilleggsbelastning. Dette er du ikke forpliktet til å ta i mot. Det er krevende å være den nære pårørende, den som skal svare på spørsmål, informere og trøste og samtidig ta vare på deg selv. 20 spørsmål Hvordan står det til hjemme? Hva? Hvorfor har dere ikke sagt noe? Det er vel ikke lett Er det noe vi kan gjøre? Er du kommet over det nå? Vil du være med på fest? Hvordan tar dere det? Har dere oppsøkt hjelp? Hvordan holder dere ut? Det må vel være noe Vil du snakke om det? Hva sier legen? Er det ingen ting de kan gjøre? Vil du hilse så mye å si at vi tenker mye på dere? Når skjedde det? Var ikke dette det samme som for tre år siden? Er det noe alvorlig? Sier du det? Er det åpent da da? Hva skal dere gjøre nå da? Er det alvorlig? Er hun hjemme? Hvor lenge skal hun være der? Hallo (Eivind Karlsson) 16 17

10 < Venn, kollega eller arbeidsgiver Til deg som er venn, kollega eller arbeidsgiver Hva kan jeg gjøre for å hjelpe? Vil det virke påtrengende at jeg tar kontakt? Familien trenger vel å få litt fred nå? Hvem skal jeg henvende meg til, den som er syk eller den pårørende? Det er mye usikkerhet å forholde seg til når en du kjenner får kreft. Dilemmaet mellom ønsket om å hjelpe og frykten for å virke påtrengende får mange til å vegre seg for å ta kontakt. Denne måten å vise hensyn på, kan bli oppfattet som å svikte at vennene trekker seg unna situasjonen, at de er redde eller ikke bryr seg. SLIK KAN DU BIDRA Det beste du kan gjøre er å vise at du bryr deg. Ta kontakt, og stol på at den som er syk kan sette grenser for hva og hvor mye han eller hun vil svare på. Behovet for å dele vil ofte gå i bølger, hvor den syke noen ganger ønsker å snakke om situasjonen, andre ganger ikke. Ha respekt for dette, men også mot til å spørre igjen på et senere tidspunkt. For pasienter og pårørende er det godt å vite at de har andre rundt seg de kan stole på og som er rede til å hjelpe. Likevel kan det være vanskelig å vite hva du skal si og hvordan. Utsagn som: Det går nok bra, legene er så flinke i dag eller Du ser jo så godt ut kan oppleves som en bagatellisering av det den syke forteller og skape avstand. Ikke gi råd med mindre du blir bedt om det. Den beste støtten er når du er åpen for det som kommer, med utgangspunkt i det den andre har på hjertet. Hjelp og omsorg behøver ikke vises gjennom konkrete handlinger. Bare det å være tilstede og lytte kan være til stor hjelp. Det kan gi den andre klarhet og bidra til å finne egne løsninger. Åpne spørsmål inviterer til å dele og gir samtidig mulighet for å velge om en vil svare. Eksempler på åpne spørsmål kan være: Hva vil du jeg skal gjøre for deg nå? eller Hvordan har du det?. Pårørende trenger også å bli sett, vist forståelse og få avlastning. Deres og den sykes behov er ofte forskjellige og har ulike uttrykk. Er du i tvil om hva som er til hjelp, spør. Konkrete forslag til ting du kan bidra med er bedre enn runde formuleringer som Bare si ifra hvis det er noe jeg kan gjøre. Det er ikke lett å be om hjelp langt mindre vite hva man kan be om. ta kontakt still åpne spørsmål ikke bagatelliser situasjonen vis respekt dersom den syke ikke orker å snakke ha mot til å prøve igjen senere skriv gjerne kort eller brev ta en telefon eller send en sms de pårørende trenger også din oppmerksomhet NÅR EN KOLLEGA FÅR KREFT Til tross for at kreft er en vanlig sykdom, kommer det ofte som et sjokk når en på jobben din blir rammet. Som kollega kan du bli berørt, både følelsesmessig og praktisk, og mange spørsmål dukker opp. Mange blir sykmeldt i utrednings- og behandlingsperioden mens andre fortsetter i arbeid. Mer enn noen sinne vil din syke kollega trenge medmennesker som viser omtanke og toleranse. Trekk deg derfor ikke unna, men vær lytt- ende og åpen. Unngå å gi gode råd eller å fortelle om andre med kreft som du kjenner. Kreftsykdom og opplevelser knyttet til denne, er en individuell erfaring. Det er viktig å la det friske i din kollega få plass. Dersom han eller hun ønsker det, må arbeidsplassen være et fristed fra sykdommen. Åpenhet gjør situasjonen lettere for alle. At én er syk kan bety merarbeid for dere andre, noe de fleste vil ha toleranse for. Likevel er det best å diskutere åpent med de andre kollegaene og fordele oppgavene før dere blir slitne og kanskje irritert over den økte belastningen. Her har lederen et viktig ansvar. Når behandling er avsluttet tenker ofte omgivelsene at alt vil bli som før. Men kanskje blir det aldri helt som før. Mange sliter med psykiske og fysiske ettervirkninger. Ha respekt for at dette krever tid. TIL DEG SOM ER LEDER Mange ledere vil oppleve at en av de ansatte får kreft. Dette berører flere enn den syke, og stiller spesielle krav til deg som leder. Du skal ivareta både den syke og kollegene. Det er fornuftig å få avklart hva den syke selv ønsker at kollegene skal få vite og ikke vite. Da kan du også spørre hva han eller hun tror kan være den beste støtten fra deg som leder. Dette kan endre seg i løpet av sykdomsperioden og kan være et grunnlag for en god dialog underveis. Et tips er at den syke ofte ikke makter å holde kontakt med mange så man kan foreslå at all informasjon går gjennom én person

11 Ofte er den ansatte for syk til å involveres i den vanlige oppfølgingen av sykmeldte. Vi vil allikevel råde dere til å gjennomføre dialogmøte, men på et tidspunkt som passer i forhold til behandling. Spesielt er møtet med Nav etter ca. 1/2 år viktig slik at mulighetene for tilrettelegging blir diskutert og slik at den syke ikke går glipp av informasjon om rettigheter og muligheter fremover. Bedriftshelsetjenesten, personalavdelingen og HMS-arbeidet (HMS = helse, miljø og sikkerhet) i bedriften kan spille en viktig rolle og være gode samarbeidspartnere for deg som leder. Det kan også være en god idé å snakke sammen med de kollegene som er berørt om de reaksjoner de måtte ha. Avklar situasjonen med den som er syk Bidra til åpenhet og samarbeid og legg til rette for at situasjonen blir best mulig for alle parter, både den som har fått kreft og de øvrige kollegene Vurder mulighetene for tilrettelegging gjerne i samarbeid med Nav hjelpemiddelsentral Les mer på - siden blir løpende oppdatert

12 < Mer informasjon Her finner du mer informasjon På Kreftforeningens hjemmeside finner du aktuell informasjon bl. a. om ulike behandlingsformer og hvordan leve med kreft. Gratis informasjon kan bestilles via bestillingslisten. Kreftlinjen svarer på spørsmål du har. Se mer informasjon på side 29. Se også tilbudet på hjemmesiden om nettforum. Ikke nøl med å spørre helsepersonell om hvilke tilbud som finnes! MØTEPLASSER FOR PÅRØRENDE Kreftforeningens kontorer (kurs, grupper og samtaler), se side 28. Foreninger som representerer kreftrammede og deres pårørende, se side 30. Montebello-Senteret, Mesnalien ved Lillehammer. Mer info på Vardesenteret på Radiumhospitalet (Oslo universitessykehus HF), se side 26. Mer info på Røros Rehabiliteringssenter. Mer info på DVD OM BARN OG UNGE SOM PÅRØRENDe Jeg har ikke gjort leksene i dag, min mor fikk kreft i går. Filmen handler om tre familiers opplevelse av tiden etter kreftdiagnosen. Han vil alltid være i hjertet mitt. Barn og voksne snakker om det å miste en pappa. Min far er på video. Barn som selv har filmet sitt og egen families dagligliv. Hvordan oppleves det når en far, bror eller søster får kreft. Filmene er også tilgjengelige på webtv.kreftforeningen.no LITTERATURFORSLAG Lian, Torunn: Bare skyer beveger stjernene. Aschehoug & Co (finnes også som video og lydbok). Idas dans. En mors beretning. Corwin, Gunhild. Dinamo Forlag Magnus, Jon: Veien til Karlsvogna. En dagbok om kreft og kjærlighet. Forum Aschehoug Ranheim, Unni: Vær der for meg -om ungdom død og sorg. Tell forlag For flere forslag, kontakt Kreftlinjen

13 < Innsatsområder Kreftforeningens fem innsatsområder Forskning Forskning nytter. Resultatet er at to av tre nå overlever kreft. Kreftforeningen er en av de største bidragsyterne til kreftforskning i Norge. Halvparten av de disponible midlene går til dette formålet. Kreftforskning gir økt kunnskap, som fører til stadig bedre diagnostisering, behandling, pleie og omsorg. Dette gir økt overlevelse og bedre helse for den som lever med sin sykdom. Forskning gir håp for fremtiden. Omsorg For Kreftforeningen er omsorg et stort innsatsområde, noe som betyr viktig hjelp og støtte til kreftrammede og deres pårørende over hele landet. Vi er tilgjengelig for alle som har behov for våre tjenester. På bakgrunn av lang erfaring vet vi hvilke utfordringer og problemer som møter kreftpasienter og deres pårørende og nærstående. Utfordringen kan være å mestre en ny hverdag og vi stiller opp. Forebygging Å forebygge kreft er et viktig innsatsområde for Kreftforeningen. Forekomsten av kreft øker og minst ett av tre krefttilfeller henger sammen med levemåten vår. Vi har dessverre ingen garanti for ikke å få kreft, men kan bidra til at risikoen blir lavere. Det kan vi blant annet gjøre ved å unngå tobakk, unngå overvekt, være regelmessig fysisk aktiv, ha et sunt kosthold og et lavt alkoholforbruk, samt sunne solvaner. Grunnlaget for en god helse legges i barne- og ungdomsårene. Derfor retter Kreftforeningen mange av sine forebyggingstiltak mot barn og unge. Aktiv pådriver Kreftforeningens påvirkningsarbeid skal sikre kreftpasienter best mulig behandling, resultere i bedre levekår og livskvalitet samt videreutvikle rettighetene til kreftrammede og deres pårørende. Som frivillig organisasjon er vi derfor en aktiv pådriver og helsepolitisk aktør, som tar aktuelle initiativ overfor myndighetene. Internasjonalt arbeid Kreftforeningen er aktiv på flere arenaer for å synliggjøre den globale kreftutfordringen. Tobakk er den enkeltfaktoren som forårsaker flest krefttilfeller. Tobakksforebygging står derfor sentralt i vårt internasjonale arbeid, og vi støtter prosjekter i Afrika og Nordvest-Russland. Les mer om innsatsområdene på

14 < Tilbud Tilbud over hele landet Vi dekker tema innen kreftomsorg, levekår, rettigheter og folkehelsearbeid. Tilbudene gis gjennom samtaler for deg og dine nærmeste, gjennom kurs, grupper og temamøter samt undervisning til helse- og fagpersonell. LIVSLYST NÅR DET RØYNER PÅ Livslyst når det røyner på er et tilbud til alle som har eller har hatt kreft, som er pårørende eller etterlatt. Målet er å gi deltakerne hjelp til å hjelpe seg selv særlig når det røyner på. Gjennom Livslyst når det røyner på får en mulighet til å lære mer om hvordan takle stress og få tak i din egen livslyst praktiske tips og nyttige verktøy som kan brukes i møte med hverdagens utfordringer mulighet til å dele erfaringer med andre som kjenner seg igjen, på godt og vondt Kurset bygger på kognitiv læring og vektlegger hvordan tanker og følelser henger sammen. Det ledes av fagfolk med bred erfaring innen gruppeledelse og rådgivning innen kreftarbeid. Kurset er gratis. TREFFPUNKT Treffpunkt er en møteplass for barn og unge mellom 6 og 16 år som er pårørende og lever i familier der noen har eller har hatt kreft, eller annen alvorlig sykdom. Tilbudet gjelder også de som har opplevd dødsfall hos en av sine nærmeste. På Treffpunkt møter man andre på sin egen alder som har opplevd det samme og voksne som forstår situasjonen. Treffpunkt ledes av fagpersoner fra Kreftforeningen og arrangeres mange steder i landet. Gå inn på og få oversikt over alle tilbudene vi har eller ring oss på Alle tilbudene er gratis. VARDESENTRENE Vardesentrene gir kreftrammede og pårørende et tilbud som møter dagens og fremtidens behov for helhetlig kreftomsorg. Vardesenteret er arena og møteplass med aktiviteter som fremmer livskvalitet og velvære. Dette for å bidra til størst mulig mestring til et aktivt hverdagsliv med eller etter kreftsykdom og behandling. Sentrene skal være åpne for alle som er, eller har vært, berørt av kreft uansett hvor i landet de bor. Alle tilbud er gratis. Vardesenteret Oslo universitetssykehus HF Radiumhospitalet Bygg J (i 5. etasje i sykehotellet ved Radiumhospitalet) Ullernchausséen 70, 0310 Oslo I løpet av vil det etableres Vardesentre i Trondheim, Tromsø og Stavanger. BROSJYRER OG INFORMASJONSMATERIELL Kreftforeningen utgir en rekke brosjyrer, faktaark og annet informasjonsmateriell. En oppdatert bestillingsliste finnes på eller under Bestill brosjyrer. All informasjon fra Kreftforeningen er gratis. NETTFORUM Her møtes pasienter og pårørende for utveksling av erfaringer og råd til støtte og selvhjelp. Nettforumet finner du på KREFTLINJEN (800 KREFT) Hva skjer med følelser og familieliv når noen rammes av kreft? Hva kan de praktiske, økonomiske og juridiske virkningene bli? Hva skjer etter behandlingen eller hvis den ikke virker? Hvordan skal jeg gå frem i møte med Nav? Uansett hvilke spørsmål kreftrammede har, er det godt å snakke med noen som lytter, som kan forstå og gi svar. Hos oss får man kontakt med sykepleiere, sosionomer, jurister og andre fagfolk med taushetsplikt, som vet mye om kreft, men også om det å være pårørende eller etterlatt. Vi har også økonomiske støtteordninger. Kreftlinjen (800 KREFT) er åpen for alle og tjenesten er gratis fra fasttelefon. I tillegg til telefonen kan vi nås slik: e-post til sykepleier: kreftlinjen@kreftforeningen.no e-post til sosionom og jurist: rettigheter@kreftforeningen.no sms: korte spørsmål kan sendes til 1980 merket Kreftlinjen. nettprat: online-dialog mellom sykepleier og bruker på Kreftlinjens åpningstider: Mandag, tirsdag og onsdag: kl Torsdag og fredag: kl Stengt alle helger og helligdager Februar

15 < Her finner du oss Kreftforeningen har kontorer i følgende byer besøksadresser Grønnegata 86 88, 9008 Tromsø (dekker Finnmark, Troms og Nordland) Prinsens gate 32, 7011 Trondheim (dekker Nord- og Sør-Trøndelag, Møre og Romsdal) Strandgaten 62, 5004 Bergen (dekker Sogn og Fjordane, Hordaland og Rogaland nord for Boknafjorden) Dronningensgate 2 A, 4610 Kristiansand (dekker Aust- og Vest-Agder, Rogaland sør for Boknafjorden) Strandgata 65, 2317 Hamar (dekker Oppland og Hedmark) Øvre Langgate 42, 3110 Tønsberg (dekker Telemark, Vestfold, Buskerud, Oslo, Akershus og Østfold) Oslo universitetssykehus HF, Radiumhospitalet, Bygg F, Ullernchausséen 70, 0310 Oslo (Oslo-kontoret dekker de samme fylkene som Tønsberg-kontoret) Hovedkontor Tullins gate 2, 0166 Oslo Kreftlinjen noen å snakke med Kreftlinjen er Kreftforeningens informasjons- og støttetjeneste. Her kan du få veiledning slik at du føler deg tryggere og i stand til å mestre endringene i livet enten du er kreftsyk eller pårørende. Hva skjer for eksempel med følelser og familieliv for de som berøres av kreft? Hos Kreftlinjen treffer du spesialsykepleiere, jurister og sosionomer som ved siden av rent medisinske spørsmål, kan hjelpe deg med konkrete helserettslige problemer, trygdespørsmål og usikkerheter rundt arve- og skifterett. Hva kan de praktiske, økonomiske og juridiske virkningene bli hvis sykdommen plutselig er der? Hva skjer etter behandlingen eller hvis den ikke virker? Hvordan kan jeg forebygge kreft? Ingen problemer er for store eller for små og hos Kreftlinjen snakker du med mennesker som har lang erfaring innen kreftarbeid. De har alle taushetsplikt og du kan velge å være anonym hvis du ønsker det. Du trenger ikke å ha et konkret spørsmål heller. Kanskje trenger du bare noen å snakke med? Eller kanskje du heller vil chatte anonymt med noen? Valget er ditt! Å navigere i det offentlige forvaltningssystemet kan være vanskelige nok hvis man er frisk, og det blir enda vanskeligere for både pasienter og pårørende når noen er alvorlig syk. Ringer du Kreftlinjen kan du også få hjelp av fagfolk som kjenner dine rettigheter og har lang trening i å ivareta mennesker i krise. Og kan de ikke svare, kan de gi råd om hvor du kan få mer hjelp. Vi er her for å hjelpe med både de små og de store problemene Bodil Husby, sosionom Vi kan hjelpe deg med alt det juridiske rundt det å ha kreft. Camilla Fosse, jurist Du kan spørre oss om alt. Helt anonymt, hvis du ønsker det. Trine Skorpen, kreftsykepleier e-post: servicetorget@kreftforeningen.no Telefon til alle kontorene er Ring Kreftlinjen: (se bokstavene på tastene) Åpningstider: Man - ons: , tor - fre: , unntatt helligdager. Tjenesten er gratis fra fasttelefon. Dersom du ikke vil prate kan du chatte anonymt med oss. Du kan også sende epost. Se kreftlinjen.no for mer informasjon

16 < Samarbeid Foreninger som vi samarbeider med Kreftforeningen har for tiden (2012) et nært samarbeid med tolv pasientog likemannsorganisasjoner som representerer kreftrammede og deres pårørende. Foreningene driver frivillig landsomfattende likemannsarbeid, medlemsmøter, informasjon, kurs og rekreasjonstilbud og har gjennom årene oppnådd viktige rettigheter som ivaretar pasientgruppens interesser. De har arbeidet for at utgifter til nødvendige hjelpemidler ikke skal være en ekstra belastning for den økonomiske situasjonen. De bidrar til større åpenhet om sykdommen og forståelse for pasienters og pårørendes situasjon. Foreningene er selvstendige organisasjoner og er assosierte medlemmer i Kreftforeningen. De har i 2012 til sammen ca medlemmer. Kreftforeningen samhandler med foreningene for å nå ut til flere kreftrammede og pårørende stå sterkere i viktige saker Les mer om foreningene og deres aktiviteter: Foreningen for brystkreftopererte (FFB) tlf , Munn- og halskreftforeningen tlf , Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) tlf , Støtteforeningen for Kreftsyke Barn (SKB) tlf , Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte (NORILCO) tlf , Margen Foreningen for stamcelletransplanterte og leukemipasienter tlf , Prostatakreftforeningen (PROFO) tlf , CarciNor tlf , Lymfekreftforeningen tlf , Foreningen for gynekologisk kreftrammede (FGK) tlf , Lungekreftforeningen tlf , Hjernesvulstforeningen tlf , Se også (under Råd og veiledning) eller ring HVORDAN KAN DU STØTTE KREFTFORENINGENS ARBEID? Kreftforeningen får lite offentlig støtte. Det meste av våre aktiviteter er basert på innsamlede midler og gaver fra privatpersoner og bedrifter. Takket være denne støtten kan vi spille en sentral rolle i kreftforskning, forebygging av kreft, i omsorgen for kreftpasienter og deres pårørende og være talerør til beste for kreftsaken. Gjennom å støtte Kreftforeningen kan hver enkelt av oss være med på å utgjøre en forskjell. Sammen skaper vi håp. Det er vår visjon. Ønsker du å støtte vårt arbeid? Benytt kontonummer eller les om flere givermuligheter på (se Støtt kreftsaken). Du kan også ringe

17 < kreftforeningen.no ØNSKER DU MER INFORMASJON? På under Bestill brosjyrer finner du en oppdatert bestillingsliste med aktuelt informasjonsmateriell, brosjyrer og faktaark. All informasjon fra Kreftforeningen er gratis. Om kreftforeningen Vi er en landsdekkende organisasjon for frivillig kreftarbeid i Norge. Virksomheten er basert på gaver og innsamlede midler, testamentariske gaver og tippemidler. Flere hundre tusen givere og medlemmer samt støttespillere i næringslivet slutter opp om foreningens arbeid. Denne brede støtten gjør oss til den ledende frivillige organisasjon i kreftarbeidet i Norge og bidrar til målrettet innsats innen forskning, omsorg, forebygging og informasjon. Foreningens hovedmål er å bidra til at færre skal få kreft bidra til at flere skal overleve kreft sikre best mulig livskvalitet for kreftrammede og pårørende Kreftforeningen er en av de største bidragsyterne til kreftforskning i Norge, og samarbeider for tiden (2012) med tolv pasient- og likemannsorganisasjoner. Vår visjon er Sammen skaper vi håp. Les mer på Bli medlem! Sammen skaper vi håp Gå inn på og støtt kreftsaken, eller ring oss på Kreftforeningen, Tullins gate 2, 0166 Oslo. Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo t: e-post: servicetorget@kreftforeningen.no Kvalitetssikrer innsamlinger Følg oss på