Ville så mye, Afrodite. men kroppen orket ikke. Ring oss! Tlf: Ønsker du å snakke med noen?

Transkript

1 Afrodite NR. 3 / Årgang Medlemsblad for Gynkreftforeningen Ville så mye, men kroppen orket ikke Ta gjerne med deg bladet hjem! Ønsker du å snakke med noen? Ring oss! Tlf: man tors. fra kl

2

3 3 Forskningspris til Claes Tropé 18 Kjære leser av Afrodite! Samlivskurs for gynkreftrammede Nytt fra lokallagene Du kan stille krav til legen 08 Nå er høsten kommet. Bladene på trær og busker farger omgivelsene på en unik måte. Peiskosen blir en del av hverdagen, og stearinlys tennes flittig. Høsten er en tid for meg hvor innekosen verdsettes mer, men det er også en tid hvor den politiske verden er ekstra viktig å følge med på for Gynkreftforeningen. Statsbudsjettet legges frem og der er det flere viktige saker som vi må følge opp. Kreftregisteret la nylig frem nye tall som viste at dessverre flere yngre kvinner får livmorhalskreft. Vaksineprogrammet mot HPV-viruset blir desto viktigere. Vi må også jobbe for at alle sykehus og andre relevante aktører, gir pasientene en trygg og god kreftbehandling, samt oppfølgning som kontroller og rehabilitering, uansett hvor man befinner seg i landet. Den 12. oktober arrangerer Helsedirektoratet høringsmøte i Nasjonal strategi på kreftområdet Gynkreftforeningen vil ha flere representanter til stedet. Vi vil jobbe for at det frivillige arbeidet som pasientorganisasjonen vår gjør, blir integrert i planen. Og som nevnt tidligere, uansett hvor du befinner deg i landet så skal det være en lik og en god kreftomsorgspolitikk. Så med disse ord, håper jeg på gode resultater i forhold til statsbudsjettet, men også en god Nasjonal strategiplan på kreftområdet, hvor våre innspill blir hørt og blir tatt med. Jeanette Hoel Leder av Gynkreftforeningen 7 Hormontilskudd kan hjelpe 12 Møtes i lokallagene 16 Nytt fra lokallagene 20 Flere bør få HPV-vaksinen 10 Turid på Vardesenteret

4 4 Nr. 3/2012 Jeg orket alt men ikke på samme dag Mitt store mål er å skrive en bok om at ting ikke alltid er slik som det ser ut. Det er en smertelig erfaring etter å ha levd med fatique i flere år, sier Tina Mikland (44) fra Nøtterøy. Hun så frisk ut, men kroppen orket ikke alt hun ville. I 2007 ble hun operert for egglederkreft. Alt så ut til å gå bra. Det ble ikke funnet spredning, men for sikkerhetsskyld gikk hun gjennom en cellegiftkur som tok fire måneder. Hun var i fin form og taklet cellegiften fint med få bivirkninger. Hun sov og hvilte mye, men det var jo naturlig. Da hun endelig var ferdig med cellegiften var hun ved godt mot og ville raskest mulig tilbake i arbeid. Hun fikk råd om å vente en måned eller to. Ta det Jeg klarte ikke se at jeg brukte for mye energi i forhold til hva kroppen kunne tåle den gangen. Jeg orket det jo og gledet meg over det. litt med ro. En mamma i nabolaget sa: «Vent til du føler at kroppen har overskudd flere dager på rad. Når du har kjedet deg hjemme en måned eller to, da kan du begynne å jobbe!» Det skulle vise seg å ta fem år. Det er først i ettertid hun kan beskrive og forstå hvordan det var underveis. Det er dette hun nå ønsker å dele. En venninne sa til meg det går vel bra med deg? Du er i full jobb igjen? Jada, det går bra med meg. Alle prøver er fine, men jeg er ikke i jobb ennå. Men jeg ser jo at du sykler forbi her hver dag med datteren din på vei til barnehagen, og dere ser så friske og energiske ut. Det ser ut som om du har mer energi enn meg! Samtaler som dette kunne jeg oppleve ofte, og jeg skjønner at det kunne virke slik. Det var riktig at jeg syklet datteren min til barnehagen hver dag, men det var nesten det eneste jeg greide å

5 5 Tina Mikland har trent Qi-gong med kollegaer og vært på kurs med Qi-gong på Montebello-senteret. Det er kjempebra. Det er sakte bevegelser og gir ro, hvile og energi, sier hun. Hun kan i ettertid også gi ros til kurset Livsmestring- når livet tar en u-sving. Det er et kurs som Kreftforeningen holder. Det virker kanskje ikke så lærerikt der og da. I ettertid skjønner de fleste at innholdet er gull og verdt å ta med seg i hverdagen, sier hun. gjøre og det var det eneste andre så av meg. Da det var gjort måtte jeg hjem for å sove. Kanskje greide jeg å sette på en vaskemaskin. Så måtte jeg sove litt igjen før jeg kreket meg opp, tok en dusj og så syklet jeg for å hente henne igjen. Innimellom greide jeg kanskje å lage noe mat, forteller Tina. Seilte EM Tina hadde vært skilt i to år da hun ble syk, og hadde to små barn i alderen 5 og 8 år som bodde 60 prosent av tiden hos henne. Hun levde et aktivt liv. Drev egen akupunkturklinikk i Tønsberg og var aktiv hobbyseiler. Året før hun ble syk hadde hun kjøpt seilbåt, og målet var å seile EM som skulle arrangeres i Arendal i juli Jeg følte meg i trygge hender da jeg kom på sykehus og de fant ut at mine akutte smerter kom fra en svulst ved eggleder. Den var avgrenset og fin og skulle opereres ut. Det var først i ukene mens jeg ventet på å høre om det var spredning eller ikke, jeg ble litt «Vent til du føler at kroppen har overskudd flere dager på rad. Når du har kjedet deg hjemme en måned eller to, da kan du begynne å jobbe!» Det skulle vise seg å ta fem år. engstelig og tok innover meg at dette faktisk var kreft. Så kom telefonen som fortalte at alt så bra ut, men at de ville gjennomføre en standard etterbehandling med cellegift. Da var alt i orden for meg. Seks uker etter operasjonen startet jeg et treningsprogram for magen. Jeg var fast bestemt på å seile EM i juli selv om jeg altså var operert i april, forteller Tina. Et av problemene i henhold til planen for cellegift var at hun ville få sin femte kur midt under EM. Jeg hører på deg at du har godt av å seile. Da ordner vi det og utsetter den kuren noen dager, sa kreftlegen. Jeg var verdens lykkeligste fordi jeg kunne seile. Ved siden av å se barna hver dag, var det dette som holdt motet oppe. Så var det en som spurte meg en dag om jeg virkelig hadde det så bra som det så ut som. Jeg begynte å tenke. Har jeg det virkelig så bra? Ja, jeg hadde det bra. Alt gikk jo så fint etter forholdene. Det ingen andre så, var at jeg mellom de få tidspunktene hvor jeg viste meg for andre folk, sov i timevis. Jeg husker jeg så syner om en madrass under hvert tre da jeg var ute og gikk tur med en venninne. Jeg ville bare legge meg ned og hvile, men jeg gjorde det ikke. I ettertid er det lett å se at jeg skulle tatt det med ro. Holdt igjen litt på den energien og kanskje brukt bare 50 prosent. Jeg klarte ikke se at jeg brukte for mye energi i forhold til hva kroppen kunne tåle den gangen. Jeg orket det jo og gledet meg over det, sier Tina. Greide ikke å jobbe Historien er at Tina stilte opp i EM. Det ble en fantastisk opplevelse med gode venner i seilemiljøet og kroppen orket. Hun er mannskapet evig takknemlig. Det var båten som fikk tekniske problemer og medførte at de måtte stå over en regattadag. Fire måneder etter at cellegiftbehandlingen var over, skulle hun forsiktig begynne å jobbe igjen ved å ta en dag i uken på Vestfoldklinikken hvor hun var akupunktør. Jeg måtte kjøre i 40 minutter for å komme dit, og da jeg var fremme måtte jeg hvile i en time før jeg kunne begynne å jobbe. Neste uke kom jeg tilbake. Da jeg skulle kjøre hjem denne Tina Mikland skjønte ikke selv hvor sliten hun var og hvor lite kroppen tålte. Nå er hun blitt flinkere til å si stopp og hente seg inn igjen hvis hun kjenner at hun er sliten.

6 6 Nr. 3/2012 dagen, måtte jeg stoppe borte i veien for å sove. Jeg var så trøtt. Å jobbe som akupunktør er ikke noe fysisk krevende arbeid. Jeg måtte kaste inn håndkleet, tok fri frem til mai 2008 og prøvde meg på jobb en gang til med samme resultat, forteller Tina. Fikk hjelp i Kreftforeningen En dag var hun innom Kreftforeningen i Tønsberg for å hente noen brosjyrer til en venninne av seg. Der kom hun i prat med en dame som spurte om hun trengte hjelp. Jeg sa først nei, men så kom vi i prat. Jeg fortalte hvor bra alt hadde gått. Da avbrøt hun meg og spurte, men hvordan har DU det? Da løsnet det. Jeg er sliten, sa jeg. Jeg har det jo så bra, men jeg får ikke til alt jeg vil. Jeg må legge meg nedpå hele tiden. Det er jeg så lei. Jeg vil jo ikke ha det slik! Jeg ser det, sa hun, det kalles fatigue etter cellegift. Så tok hun skikkelig tak i meg. Fikk meg til å bestille dobbelttime hos legen, søkte meg inn på Montebellosenteret og hjalp meg til å få månedlige regninger på strøm og kommunale avgifter. Jeg orket ikke være på nettbank like ofte som før. Det var mye ekstra å administrere nå når pengene kom hver fjortende dag istedenfor månedlig. Hun satte meg i kontakt med NAV på Nøtterøy som hadde en egen kreftkonsulent. Dette ble starten på en lang og møysommelig prosess tilbake til et normalt liv igjen, forteller Tina. Jeg er blitt flinkere til å servere gjester middag på papptallerkener innimellom. Omskolerte seg Det tok fire år før Tina kunne begynne å jobbe igjen. Etter tre år begynte jeg på Høyskolen to dager i måneden. Jeg skjønte at jeg måtte finne på noe annet. Fire år etter at jeg ble syk fikk jeg en praksisplass to dager i uken på arkivet hos Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap. Det var kjempegøy å kunne begynne å jobbe og få et miljø å være i. Jeg var likevel fortsatt sliten, men prøvde nå å trene en dag i uken. Jeg orket treningstimen, men ble overasket over at det ikke ga meg overskudd. Jeg måtte da være i form til å tåle dette nå? Nei, kroppen ble bare utslitt, forteller Tina. I januar i år fikk hun plass på Catosenteret og så frem til et fire ukers opphold med trening og oppbygging av energi. Beskjeden jeg fikk her var imidlertid noe helt annet enn hardtrening. Det ble mye snakk om restitusjon og hvile. Jeg skjønte plutselig at for meg hadde sykkelturene til barnehagen vært en treningsøkt. Det var nødvendig å hvile etterpå. Allerede noen måneder etter cellegiften innså jeg at jeg måtte hvile før et selskap eller et møte eller ta det med ro i dagene før en hyttetur. Etter hvert har jeg innsett at det gjelder hele min hverdag. Jeg er konsekvent på å lage gode luker i hverdagsprogrammet. Nå løper jeg ikke bare innom butikken på vei hjem for å kjøpe noe jeg mangler. Det tar for mye energi, jeg velger heller noe annet til middag, forteller Tina og fortsetter: Jeg ser nå at jeg ikke skulle tømt oppvaskmaskinen før jeg gikk tur i skogen. Jeg skulle bare gått tur. Jeg er blitt flinkere til å servere gjester middag på papptallerkener innimellom. Nå kjenner jeg at energien er på vei tilbake. Jeg greier en joggetur i uka, fire-fem kilometer i sakte tempo. Klart jeg hadde orket mer, men jeg skal jo på jobb i morgen uten å være utslitt. Det er å putte energi inn på kontoen. Da har jeg litt å gå på. Så forrenter energien seg, og jeg kan ha flere gode hverdager. Det er jo det livet dreier seg om, sier Tina Mikland. Tekst: Eddy Grønset Foto: Eddy Grønset / Privat Sakte, men sikkert har energien kommet tilbake til Tina Mikland. Det har gitt flere gode hverdager, akkurat det som som livet handler om.

7 7 Hormon- tilskudd kan hjelpe Etter behandling for gynekologisk kreft kan symptomene på tidlig menopause være mer intense siden nedgangen i østrogennivåene skjer raskere enn i den naturlige overgangsalderen. Tap av østrogen og testosteron kan medføre plager for mange. En plutselig omstilling av kroppens termostat kan gi plagsomme hetetokter. Noen opplever også forandringer i sitt seksualliv etter behandling, tørrhet og tap av lyst kan inntreffe. Slimhinnene i underlivet er blant annet avhengig av østrogen for å holde seg fuktige og friske. Det er ikke alltid lett å leve med disse ettereffektene av en kreftbehandling. Afrodite skrev i forrige nummer om nytten av preparatet Testogel, som kan ha god effekt hos kvinner dersom testosteronnivåene er påvist lave. Mange har gode erfaringer med Testogel når det kommer til seksuallyst, men preparatet er dessverre enda ikke å få på blå resept. Tidlig høst Symptomene som inntar hverdagen kan være forbigående, men også vare over en viss periode. I samhandling med lege eller spesialistbehandler kan man vurdere hormontilskudd for å lette plager av en tidlig overgangsalder. Om man kan bruke tilskudd og eventuelt i hvilken dose, vil avhenge av type kreft, om hele livmoren er fjernet og blant annet om man er utsatt for hormonfølsom kreft eller har hatt dette. Hormonbehandling finnes som tabletter, plaster eller lokalbehandlende i svakere dose. Får man antiøstrogenbehandling finnes alternativ lindring som kan forsøkes. Når kroppens egen hormonproduksjon settes ut av spill, for eksempel ved fjerning av eggstokkene, kan den delvis erstattes med ulike tilskudd av hormoner. Dette kan hjelpe mange med balansen, men ikke alle får den ønskede effekten de hadde håpet på. Det er ikke alltid opptaket av syntetiske hormoner vil være like bra som kroppens egenproduserte. Ved liten eller ingen effekt bør behandlende lege måle nivået på hormonene ved blodprøve og eventuelt justere dosen opp. Hormonsubstitusjon ved fjerning av eggstokker Gynekolog Martin Andresen er tilknyttet Smestadgynekologene i Oslo. Han mener på et generelt grunnlag at kvinner under 45 år som får fjernet sine eggstokker eller mister sin eggproduksjon som følge av kreftbehandling, bør få tilskudd av østrogen. Han mener ikke alle er klar over viktigheten av dette tilskuddet for disse pasientene. Med hensyn til risikoen for benskjørhet og hjerte- og karsykdom mener jeg disse kvinnene skal få hormonsubstitusjon. Dette vil også kunne lindre symptomer på tidlig overgangsalder som de aller fleste av disse får, med blant annet plager som hetetokter og humørsvingninger. Tilskuddet bør de få allerede ved utskrivelse fra sykehuset, sier han. Mulighet for refusjon Behandling med østrogen gir rett til refusjon, i følge HELFO Kvinner som av bestemte årsaker ikke produserer tilstrekkelig østrogen, har mulighet for refusjon til østrogentilskudd. Enkelte av legemidlene kan legen skrive direkte på blå resept, såkalt forhåndsgodkjent refusjon, mens andre må man søke Helseøkonomiforvaltningen om individuell refusjon til. Refusjonen gjelder inntil 53 års alder, eller til den alderen legen antar at overgangsalder ville inntrådt for den aktuelle pasienten. For individuell refusjon kreves det at behandlingen er startet av en relevant spesialist, eller av en lege ved en relevant sykehusavdeling, opplyser Helene Winde, rådgivende farmasøyt ved HELFO hovedkontor. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen

8 8 Nr. 3/2012 Samlivskurs kan berge ekteskapet Tove Selnes og ektemannen Pål Børresen har arrangert samlivskurs for over 500 par siden Kommunikasjon samt aksept av og kunnskap om hverandres ulike behov er nøkkelordene de trekker frem for å få et godt samliv til å fungere. Dette er ekstra viktig når den ene i paret blir alvorlig syk. Det er viktig at paret går sammen om å etablere noen felles kjøreregler for sitt samliv. Alvorlig sykdom, og kanskje underlivskreft spesielt, viser seg dessverre å gi ekstra utfordringer for parforholdet. Det er imidlertid noen teknikker man kan lære seg for å unngå å bli en del av den triste statistikken. Det er dette vi lærer bort på samlivskursene vi arrangerer, sier Pål. I 2007 fikk Tove selv livmorhalskreft. Naturligvis preget det samlivet til henne og Pål også, men hun tror ikke det er noen fasitoppskrift på hvordan man skal håndtere sykdom. Folk må være eksperter på sitt eget liv. Vi kan hjelpe til med verktøy for å snakke om det som er vanskelig. Det som er viktig er at sykdommen eller andre ting man sliter med, ikke blir alt som har med parforholdet å gjøre. Greier du å finne måter å håndtere det som er vanskelig på, blir det så mye lettere å ta vare på det som er bra, sier hun. Hun illustrerer dette ved å se for seg samlivet som en stor kake. Noen av kakestykkene er røde og illustrerer problemområder som for eksempel det seksuelle, sjalusi eller barneoppdragelse. Disse lyser opp så mye at de kanskje overskygger de 90 prosentene i ekteskapet som er bra. Sett opp noen regler for hva dere skal gjøre når dere hygger dere. Da skal det ikke være lov til å snakke om betente tema. Bli enig om tidspunkter Meld deg på Tove og Pål vil arrangere samlivskurs som et medlemstilbud i Gynkreftforeningen. Nettopp det at par som kan ha utfordringer på noen felles områder kommer sammen og går på kurs i lag har de gode erfaringer med. Temaer på samlivskurset vil være: Kjærlighet, forventninger og roller Fire faresignaler Trygghet, struktur og kommunikasjon Om filter og støy Time-Out regelen Hendelser og tema Problemløsning Intimitet og seksualitet Tilgivelse og forpliktelse Verdier Glede, moro og vennskap Kurset vil i første omgang bli arrangert i Oslo helgen 2. og 3. februar Deltakerne betaler en egenandel på kroner 1000 per par, resten dekkes av Gynkreftforeningen. Eventuell reise og overnatting må også dekkes av det enkelte par. Er du interessert kan du melde deg på ved å sende en epost til kontakt@gynkreftforeningen.no

9 9 hvor dere skal snakke om det som er vanskelig og hold disse temaene til disse tidspunktene. Det gir en trygghet for begge parter, og man evner mer å glede seg over de gode opplevelsene. Hvis det for eksempel er vanskelig å ha sex på grunn av sykdom eller tilstand akkurat nå, så er det viktig å være enig om hva man kan gjøre i stedet, sier Tove. Samlivskurs som hobby Interessen for å arrangere samlivskurs skyldes en genuin interesse for å hjelpe folk ut av problemer og en fortvilelse over at nesten halvparten av alle ekteskap ender med skilsmisse. Som de sier selv er det ikke fordi de «får til alt» som par selv, men fordi de vet at det er godt å ha noen verktøy for god kommunikasjon og problemløsing. Det finnes måter å unngå å bli blant de 50 prosentene på. Dette er ting som kan læres, og som jeg har sett at fungerer i praksis, forteller Pål. Han jobber i dag som coach og organisasjonsutvikler i Det Norske Veritas, men interessen for å arrangere samlivskurs ble vekket etter utdannelse som sosionom og gjennom arbeid ved familievernkontoret i Bærum. Jeg ser at en del av metodikken vi bruker i jobbsammenheng når vi skal løse konflikter og få team til å fungere godt, også fungerer på hjemmebane, sier Tove som selv har en krevende jobb som HR-direktør i det internasjonale programvareselskapet Opera Software. I tillegg har hun flere verv, og sitter blant annet i styret til NHO Region Oslo og Akershus. Ulikt behov for å prate Erfaringen hun har fra egen sykdom er at folk kan være veldig ulike med tanke på hvor mye de vil snakke om det de har vært gjennom. Jeg ble veldig redd, men ble beroliget av å snakke med noen som hadde kunnskap om kreft. Kona til en bekjent jeg hadde på den tiden var kreftsykepleier, og hun ble en viktig samtalepartner for meg. Pål ville ikke snakke så mye om det. Han ville ikke se for seg at dette var noe jeg kunne dø av. Dette ble derfor en felles forståelse vi hadde i forhold til hverandre, sier Tove og fortsetter: Vi ville ikke uroe våre to barna med dette før vi viste litt mer. Jeg fikk fleksibilitet på jobben, og opplevde at det å sove mye var viktig. Jeg fortalte det ikke til så mange. Det var ikke kreft i et ben. Det var kreft i et veldig privat område. En periode tenkte jeg at det nesten hadde vært bedre om jeg hadde hatt brystkreft. Det er på en måte mindre tabubelagt. Hun presiserer samtidig at hun har hatt et lett sykdomsforløp. De fjernet noen centimeter av livmorhalsen min, og det var det. Seksuelt var det som om jeg hadde vært gjennom en fødsel, og etter noen måneder fungerte også dette bra igjen. For meg har dette ført til at jeg verdsetter livet enda mer. Jeg har følt at det har vært riktig å ikke overdramatisere det jeg har vært gjennom. For andre kan det være helt annerledes. Jeg tenker at de som er veldig sykdomsopptatt egentlig har et rop om omsorg. Nøkkelen er å vise forståelse, men samtidig si at vi må prøve å leve i nuet. Prøv å pense følelsene over på hvordan dere har det dag for dag, råder Tove. En felles visjon Det å forstå når den ene har lyst til å snakke og den andre ikke er viktig. Får man noen verktøy som man er enige om å bruke, betyr ikke det at konfliktene ikke oppstår, men man kommer lettere ut av dem. Man kommer videre selv om man ikke nødvendigvis blir enige. Det er ikke alltid man skal være nødt til å kompromisse, sier Pål. Han påpeker at lek og humor er viktig selv om man er syk. Lag en visjon for livet sammen og sett ord på hva som er grunnverdiene for akkurat deres parforhold. Kanskje fører dette til at dere blir enig om å prioritere annerledes på noen viktige områder. Dette er noe man må gjøre sammen. Lager man hver sin visjon drifter man seg bare fra hverandre, sier Pål. Samlivet er som en seiltur Pål og Tove er begge glade i å seile, og de finner mange metaforer fra seilingen som de bruker som eksempler på hvordan man skal takle utfordringene i hverdagen. Blåser det opp til orkan når du er ute til sjøs er det viktig at mannskapet Fire farer for ekteskapet Eskalering Når en liten krangel eller uenighet utvikler seg til noe stort fordi begge to er mer ute etter å vinne diskusjonen enn å forstå hverandre. Nedvurdering Når den ene ektefellen sier noe som virker sårende på den andre og dette utføres nettopp i denne hensikt. Negativ fortolkning Når det den ene sier av den andre blir tolket i verste mening. Tyder på at tilliten til hverandre ikke er til stede. Tilbaketrekking Når den ene trekker seg unna samtalen eller vanskelig situasjoner uten vilje til å snakke ut om saken. Tilbaketrekking kan både skje ved at den ene resolutt går ut av rommet, men kan også foregå ved at den ene blir taus, skrur opp lyden på TVen eller fordyper seg enda mer i avisen. er samstemt og vet hvilken kurs de skal seile og hvilke seil som skal heises eller eventuelt tas ned. Den samme tankegangen kan overføres til parforholdet. Paret må ha felles kjøreregler som gjør at de kan takle turbulente tider. Da blir det lettere å finne frem til en lun havn sammen, sier Pål. Lærdommen i samlivskurset følger en enkel rød tråd. Det viktigste er å unngå at uoverensstemmelser, ulike prioriteringer eller misforståelser utvikler seg til å bli et stort problem. Sentralt i kurset står metoder for å utvikle tale- og lytteteknikker. Det viktigste med tale- og lytteteknikken er at metoden fører til at partene skjønner hverandre bedre, men vel så viktig er at de opplever å bli hørt av den andre. Jeg håper at vi gjennom kursene våre greier å lære bort noen teknikker som gjør at man unngår konflikter, tør å ta opp vanskelige tema og sammen staker ut en kurs for sin egen fremtid sammen, sier Tove. Tekst og foto Eddy Grønset

10 10 Nr. 3/2012 Meningsfulle dager på Vardesenteret Vardesenteret på Radiumhospitalet åpnet dørene i januar 2010, og siden den gangen har Turid Andersen fra Fredrikstad vært her nesten en gang i uken som likemannsvakt. Jeg har vært med hele tiden, og stort sett vært her en gang i uken med unntak av ferier da, sier den spreke damen som nylig hadde kommet hjem fra tre ukers ferie i Spania hvor hun hadde gått Pilgrimsleden. Ingen solferie på stranden med andre ord. I løpet av de tre ukene gikk hun 40 mil med daglige marsjer på i gjennomsnitt tre mil. Nå stiller hun utvilt til en ny høstsesong på Vardesenteret. Hva er det som får deg til å brenne slik for dette arbeidet? Jeg skal sørge for at de som kommer hit føler seg vel. Her skal de få en fristund fra sykehusmiljøet. Jeg husker fra da jeg selv var innlagt for ti år siden. Den gangen hadde jeg

11 11 Vardesenteret er en oase å komme til, sier Thelma Langeland (t.h.). Praten med Turid Andersen har også fått henne til å åpne seg om ting hun ikke så lett hadde pratet med andre om. Det gav en god følelse. bare Narvesen å gå til. Hele miljøet her var veldig institusjonspreget, og jeg følte meg isolert fra omverden. Her på Vardesenteret er det et helt annet miljø. Vi treffer vanlige mennesker, og det er som å være i et vanlig hverdagsmiljø, sier Turid. Vardesenteret er åpent for alle kreftpasienter, deres pårørende og helsepersonell. Det er ikke noe krav om at du må være til behandling på Radiumhospitalet for å komme hit, selv om de fleste brukerne er nettopp det. Av de 40 likemennene som går faste vakter på Vardesenteret kommer fire fra Gynkreftforeningen. Foruten Turid er det Mette Ege, Jorunn Guldbakke og Erna Hoegrenning. Turid Andersen er også leder i arbeidsutvalget på Vardesenteret. Hovedoppgaven her er å ta vare på likemennene. mer på sykdommen og bivirkninger. Får jeg faglige spørsmål er det mage her jeg kan henvise til. Her er det fagpersoner som for eksempel jurist og ernæringsfysiolog. Vi prøver alle å rettlede og bistå etter beste evne. Det er viktig å se menneskene. Det har man behov for i en slik fase, sier Turid Andersen. En oase Thelma Langeland bor på pasienthotellet på Radiumhospitalet i fem uker mens hun er inne til strålebehandling. Når du skal være her i fem uker er Vardesenteret en oase å komme til. Her treffer jeg andre som er inne i samme behandlingsopplegg, og vi blir veldig godt tatt i mot her. Selv følte jeg ikke at jeg hadde behov for noen å snakke med, men da jeg kom hit og møtte Turid ble det så naturlig å ta en prat. Plutselig har jeg snakket om det som jeg ikke hadde tenkt å snakke om. Det har føltest veldig godt, sier hun. Tekst og foto: Eddy Grønset Gode opplevelser Turid forteller at hun nesten alltid drar hjem fra Vardesenteret med gode opplevelser. Jeg tror jeg har gode opplevelser hver gang jeg er her. Det kan også være noen tøffe samtaler, men jeg føler at jeg har hjulpet noen når jeg går herfra. Jeg treffer mange koselige mennesker, og lærer mye av å være sammen med andre mennesker på denne måten. Selv om jeg bor i Fredrikstad reiser jeg gladelig de tolv milene tur/retur hver torsdag, forteller hun. Som likemann treffer hun mange som vil prate om egne opplevelser, frykt, sorg, usikkerhet og glede. Jeg får spørsmål om alt. Thelma her for eksempel, sier hun og peker på damen som sitter ved siden av oss i sofaen, spurte for eksempel om det å gå på tur. Da kunne jeg informere om turtilbudet vi har her. Er det samtaler inne på det lukkede rommet så må jeg dele mine erfaringer. Da går praten Lisa Nome jobber med frivillighet og pasientforeninger i Kreftforeningen, mens Jorunn Valle Nilsen er senterkoordinator. De setter begge pris på å ha Turid Andersen som likemann ved senteret. Turid spesielt er så kjent og innarbeidet. Hun får ting til å skje, og er et rivjern. Hun er god på å møte folk. Det er slike som henne som gjør at vi kan holde på slik vi gjør, sier Valle Nilsen. Det vanskeligste er når de tunge samtalene kommer. Når noen har døden foran seg og bare gråter. Da er det bare å være der og lytte. Slike samtaler gir inntrykk, men alle samtaler er like viktige. Du føler virkelig at du kan være til hjelp for noen når du er likemann på Vardesenteret, sier Turid Andersen.

12 12 Nr. 3/2012 Lokallagene er vår viktigste møteplass Ingunn Eike sitter i Gynkreftforeningens hovedstyre, men er også svært aktiv i sitt lokallag i Stavanger. Det er i lokallagene vårt viktigste arbeid blir gjort. Det er her vi kan lage et treffpunkt for likesinnede, sier hun. Nå vil hun jobbe for at det blir opprettet lokallag flere steder i landet enn de elleve stedene hvor Gynkreftforeningen er representert så langt. Jeg er engasjert lokalt fordi jeg ser at det er så mye vi gjerne skulle gjort. Det handler om å legge forholdene til rette for de damene som kommer etter oss og som får gynkreft. Jeg ser at mange savner å ha noen å snakke med som har vært gjennom det samme som en selv. Har vi et lokallag så har vi en møteplass, sier Ingunn Eike. Hovedstyret har satt seg som mål at det skal etableres nye lokallag en rekke steder i landet. Det foreligger allerede en konkret plan om å etablere et lag på Sørlandet rett over nyttår, men styret vil gjerne at medlemmer som er interessert i å dra i gang en aktivitet i sitt lokalmiljø tar kontakt. Hovedstyret kan hjelpe både med at vi deltar på et oppstartmøte, og vi kan gi råd og veiledning om hva de kan gjøre og drive med. Kreftforeningen er også en god hjelper her. Det er også slik at 75 prosent av medlemskontingenten som du betaler for å være medlem i Gynkreftforeningen, går til lokallagene. Hovedstyret kan også gi støtte til tiltak som for eksempel retter seg mot likemannsarbeid. Ofte har de regionale helseforetakene også en form for støtte å gi til lokale pasientforeninger, sier Eike. Sosialt og faglig Ingunn Eike forteller at de i Stavanger pleier å invitere foredragsholdere til medlemsmøtene sine. Målet med de fleste foredragene er å presentere et tema som kan være til nytte for de som har hatt kreft i underlivet. Det er snak om kunnskap om egen helse og egen kropp. Vi prøver også å ha foredrag som går på å finne løsninger knyttet til hjelp til selvhjelp, sier hun. Temamøtene de arrangerer holdes som åpne møter, og de annonseres i lokalavisen. Slik når de også de som ikke er medlemmer. Etter foredraget har vi kaffe og kos og hyggelig prat. Vi prøver også å ha noen rene sosiale arrangementer. I år hadde vi for eksempel en utflukt til en velværesalong, sier Eike. Samarbeider med sykehusene En viktig del av lokallagets arbeid er å ha kontakt med sykehusene i nærområdet. Nylig var jeg på kreftpoliklinikken på Universitetssykehuset i Stavanger og presenterte Gynkreftforeningen til personalet. De var interessert i det arbeidet vi gjør og vil spre informasjon om vår forening. Jeg synes det er trist at jeg støtt og ofte treffer på folk som ikke er kjent med at det er en egen Gynkreftforening. Vet helsepersonellet at vi har et lag i nærheten, ser også de at det kan være bra for pasientene å komme i kontakt med oss, sier hun. Engasjement gir noe tilbake Ingunn vet dessverre at det kan være vanskelig å få folk til å stille til styret i lokallaget. Hun vektlegger at det slett ikke er et veldig arbeidskrevende verv man tar på seg. Er man flere styremedlemmer er det også flere å fordele oppgavene på. Tvert i mot så gir dette arbeidet meg veldig mye tilbake. Det er lærerikt, man blir kjent med mange kjekke folk og jeg føler at det er meningsfylt arbeid. Det vi kan bidra med er å gi andre mennesker støtte. Jeg tror også det er en god støtte til seg selv. Du kommer på en arena hvor du treffer likesinnede. Av og til lurer jeg på om det er mer verdifullt for oss som har hatt gynkreft å snakke med hverandre enn hva det er for andre kreftformer. Ser jo at det er utfordringer vi har som kanskje er vanskelige å snakke om. Da er det godt å treffe likesinnede, sier Ingunn Eike. Ingun Eike mener at noe av det viktigste som kjer i Gynkreftforeningen foregår i lokallagene. Her møtes medlemmene og får både faglig og sosialt samvær. Tekst og foto: Eddy Grønset

13 13 Innmelding - Den naturlige løsningen mot vaginal tørrhet Ja (kr 275,-) Ja jeg vil bli medlem jeg vil bli støttemedlem (kr 225,-) / kr 400,- bedrifter ANNONSE Fornavn: Etternavn: Fødselsdato: Postadresse: Poststed: NYHET! Har du vaginal tørrhet vil du sikkert gjenkjenne én eller flere av disse symptomene: Tørrhet eller ømhet i vagina Kløe og irritasjon i vagina Smerter ved samleie Ubehag ved å ha på seg stramme klær Prøv Repadina Plus og erfar effekten! Repadina Plus inneholder kroppens eget hyaluronsyre som bidrar til å bygge opp celler, derfor hjelper Repadina Plus deg mot vaginal tørrhet Repadina Plus er det eneste hormonfrie produkt som medvirker til gjenoppbyggingen av slimhinnene i vagina Repadina Plus er reseptfri, uten hormoner, parfyme og parabener. - Tilgjengelig på alle apotek! Repadina Plus 5-pakning kan bestilles direkte fra leverandør kr 700,- (inkl. mva og frakt). Telefon: Faks.: Mail: info.no@azanta.com Azanta AS, Postboks 39, Tveita, 0617 Oslo E-post: Telefon: Innmelding sendes til: Gynkreftforeningen, Torggata 16, 0181 Oslo Eller på e-post til: kontakt@gynkreftforeningen.no KREFTREHABILITERING for deg som har gjennomgått behandling og som sliter med å komme tilbake til arbeidslivet. Vi har et tilbud til deg! Tilbudet vårt består av variert fysisk aktivitet, samtaler og undervisning rundt kosthold, psykisk helse og arbeidsliv. Oppholdet er på 3 uker, pluss et oppfølgingsopphold på 1 uke. Rask søknadsbehandling/ingen ventelister. Første inntak etter sommeren er 21.august. For nærmere informasjon, se: Kontakt oss gjerne på tlf: eller e-post: resepsjon@rorosrehab.no

14 14 Nr. 3/2012 Still krav til legen din For noen typer operasjoner kan det være bedre for deg som pasient å vente litt ekstra for å bli behandlet av en anerkjent, erfaren kirurg enn å ta til takke med det tilbudet som først blir ledig, hevder professor i indremedisin Stein A. Evensen. I september fikk han på trykk en kronikk i Aftenposten hvor han oppfordrer pasienter til å være mer kritiske til det behandlingstilbudet de blir tilbudt. Han mener det er blitt alt for mye fokus på korte ventetider, og at dette ikke nødvendigvis er til pasientenes beste. Pasienter er bedre informert og kjenner sine rettigheter, og legen er ikke lenger bare en autoritetsfigur, men også tjenesteyter. Det kan imidlertid spørres om pasienter utnytter kundestatusen hensiktsmessig. Hva bør en pasient etterspørre? Hva skal pasienten insistere på for å oppnå best resultat, spør han og trekker frem egne erfaringer som pasient som et eksempel. For noen år siden ble det klart at jeg ble nødt til å skifte hofteledd. Det første jeg tenkte gjennom var at et sykehusopphold uansett bare vil vare noen dager, og da spiller det egentlig ikke noen rolle hvor i landet sykehuset ligger, bare jeg kommer meg dit på en trygg og hensiktsmessig måte. At et sykehus tilbyr en type behandling er nemlig ikke det samme som at de er virkelig gode på det de gjør. Øvelse gjør mester og antall inngrep per år er en viktig indikator på erfaring. Synd for små sykehus som gjør få inngrep av gitte typer per år, men alle i helsevesenet vet at det er fakta og viktig for resultatet, sier han. Hvem skal operere meg? Det viktigste spørsmålet mener han imidlertid er hvem det er som skal operere han. Jeg forhørte meg om hvilke kirurger som hadde mest erfaring med hofteoperasjoner og hva slags renommé kirurgene hadde. Jeg bestemte meg for en, ba om poliklinisk vurdering av behovet for operasjon hos ham og ventet til det var plass hos ham selv om jeg kunne få vurdering tidligere hos andre leger. Det tok flere måneder før jeg fikk time, men jeg ventet og insisterte på at jeg ville opereres av ham, forteller Evensen. Han ser at det kan reises innvendinger som at han ble hørt fordi han var lege, men han mener at alle årvåkne pasienter kan oppnå det samme ved å stille noen enkle spørsmål. Sykehuset bør spørres om hvor mange operasjoner de gjør av dette slaget hvert år? Kirurgen bør spørres om hvor mange ganger gjør han inngrepet årlig og når han gjorde det sist? Folk stiller for sjelden eller aldri disse spørsmålene. Gjør det, og henvend deg til et annet sykehus hvis du ikke er fornøyd med svarene, oppfordrer han. Når behovet er akutt Rådene er knyttet til behandling som kan planlegges. Ved behov for øyeblikkelig hjelp kan tidsfaktoren være av avgjørende betydning som ved alvorlige infeksjoner, blødninger og kreft. Men det er ikke all kreftsykdom som Professor Stein A. Evensen mener at du som pasient må stille kritiske spørsmål til den behandlingen du blir tilbudt, og hvis sykdommen tillater det heller vente litt ekstra for å komme til det sykehuset og den kirurgen som har best erfaring med nettopp det du skal behandles for. krever øyeblikkelig innleggelse, og det kan også være vert å stille spørsmål ved den behandlingsmetoden som velges. Pasientene har naturligvis ingen forutsetning for å vurdere detaljene i den behandlingen som velges, men det er lov å spørre om du og kirurgen har sammenfallende interesser. Kirurgen kan være opptatt av å operere deg med en ny teknikk. Hans motiver kan være de beste, men det kan vise seg at du er ganske uenig når du får innsikt. Hvis det for eksempel er risiko ved enkelte deler av ny og revolusjonerende teknologi kan det være at du verdsetter trygghet og lang erfaring høyere. Derfor skal du spørre. Hvor lenge har teknikken vært i bruk og er langtidsresultatene kjent? Hva er alternativene? Dette plikter kirurgen å rette seg etter, sier Evensen. Bidrag til forskning Han understreker at det må skilles mellom ordinær behandling og klinisk forskning. Hvis du tilbys deltagelse i forskning som for eksempel skal avklare hvilken av to typer behandling det er som gir best resultat, ville jeg sannsynlig sagt ja til deltagelse. Forsvarligheten av slik behandling er nøye vurdert av utenforstående og kan bare skje etter godkjenning i en komité for forskningsetikk (REK). Men hvis du selv ikke er oppmerksom og lar være å stille spørsmål, kan du utsettes for behandling som er å sammenligne med et ukontrollert eksperiment. Mye tyder på at det for ofte glipper i myndighetenes kontroll med innføringen av nye metoder i medisinen. Det er derfor all grunn til at du som pasient stiller kritiske spørsmål til legen din og ber de dokumentere at det de gjør er noe de har god og dokumentert erfaring med, sier Stein A. Evensen. Tekst: Stein A. Evensen Foto: Privat

15 15 Organisasjoner som lykkes hva skal til? På hovedstyreseminaret som Kreftforeningen arrangerte i juni, var det et meget aktuelt foredrag av Jan H. Heitmann fra konsulentfirmaet Heitmann PLUS. Uansett hvilken organisasjon vi er medlem i, vet vi at alle har samme problemene. Hvordan får vi medlemmene til å stille opp på møter og arrangementer? Heitmann har skrevet en bok om dette. Han har vært i kontakt med en mengde foreninger, og alle viste til det samme; Eldre medlemsmasse og færre unge og nye medlemmer. Nå skal ikke jeg gå inn på den triste siden av dette, men heller rose våre flinke ledere i lokallagene. Heitmann hadde nemlig også noen vellykkede organisasjoner å vise til, og det er det er litt fra denne delen av hans foredrag jeg vil dele med dere. Mine tanker gikk selvsagt først og fremst til vår leder i lokallaget Oslo og Akershus. Kjære Mette, jeg tror ikke du har lest boken til Heitmann. Likevel skårer du stort på hans liste over ting som burde gjøres for å bedre situasjonen, spre og holde ved like det viktige arbeidet lokallagene gjør. Av de 15 positive punktene Heitmann fortalte om og har skrevet om i boken sin, har du brukt mange. Jeg velger her ut noen; - Identitet, verdier og selvforståelse Logo, gjenkjennelse. - Omdømme Organisasjoner med dårlig omdømme dør. - Være i pakt med tiden og samarbeide med andre Hva vi vil / hva står vi for. - Medlemsfordeler Hva er dette for meg? Trofasthet er på vei ut. - Kunnskap og opplevelser Utvikle nettverk. Lære noe / gi informasjon. - Fleksibilitet og omstillingsevne. - Veivalg strategi Finne tiltak for å komme videre. - Samarbeidspartnere Kan flere hjelpe hverandre? - Drøm og virkelighet Drømmene i praksis. - Kjente navn Kjendisfaktoren. - Tilrettelegging og involvering Peke på grunnlaget for videre utvikling. - Harmoni, enighet og saklighet Sette følelser i kok, men bruk saklighet. Lokallag, som våre i Gynkreftforeningen, arbeider med ønske om å være til hjelp for andre som har kommet i den situasjonen vi selv har vært i. Gratis arbeider lokallag over hele landet med å planlegge faglige møter, verve nye medlemmer, og de planlegger hyggetreff for å bedre forholdene til pasientene/ og pasientene seg imellom. Det er godt å få nye venner. Informasjon står også ofte på dagsordenen. Den store satsningen Gynkreftforeningen har hatt på Likemannsarbeidet, har gitt gode resultater. Mange tidligere pasienter er engasjert. Dette viser at lokallagene foreløpig ønskes og trenges. I ovennevnte rekke av positive tanker og gode råd, fortsetter alle våre dyktige ledere i lokallagene med arbeidet sitt. Gjenkjennende logo, godt samarbeid lokallagstyret/hovedstyret og god informasjon til medlemmene er viktig. Likeledes hyggelige treff og gode foredrag. Vi lever selvsagt alle i håpet om at vårt lokallag blir bedre besøkt og at vi får flere medlemmer. Jeg takker alle lokallagsledere og styremedlemmer for det gode arbeidet dere legger ned. Hilsen Wenche H. Brubak

16 16 Nr. 3/2012 Sommeravslutning og 10-års jubileum i Oslo og Akershus Lokallaget hadde en stor kveld i slutten av mai. 10-års jubileet var i april og siden sommeravslutningen også skulle markeres, slo vi disse to arrangementene sammen. LATTER på Aker Brygge ble valget. Vi satt i Skandinavias eneste rene humor og underholdningshus, ifølge Latter. Revyen SOMMERLATTER 2012 besto av Lisa Tønne, Christer Torjussen, Andy Tafs og Hans Morten Hansen. Været var ikke det beste, og siden vi satt ute for å se revyen (det var «tak»), ble det en smule kjølig. Det gjorde godt med varme tepper. Salen var full, og latteren satt løst. Deilig tre-retters middag og godt drikke ble servert i restauranten etterpå. Vår leder, Mette Marie Ege, fikk en flott blomst og tale som takk for sitt store engasjement gjennom nesten 10 år. En av æresgjestene som var invitert var Erna Hogrenning, og det er takket være henne og Mette at lokallaget eksisterer i dag. Et par forsøk på taler falt ikke heldig ut. Restauranten var full, og alle var i høy stemning og meget godt humør. Tror trygt jeg kan si at vi alle hadde en meget vellykket kveld, og styret takker alle medlemmene som kom og var med på feiringen. Nå er høstens møter planlagt, og vi håper å se flest mulig på disse arrangementene. Hilsen fra lokallaget Oslo og Akershus Wenche H. Brubak Sunnhordaland og omegn Kreftomsorg Rogaland har lagt til rette for møteplassser for kvinner med gynkreft elelr brystkreft på Haugalandet. Møteplassen er åpen for deg som ønsker å snakke med andre med samme diagnose. Møtene finner sted annenhver mandag i partallsuker fra klokken 1200 til 133 = i Kreftoomsorg Rogalands lokaler i Haraldsgt 98 i Haugesund. En kreftsykepleier fra Kreftomsorg Rogaland er alltid til stede under møtene og kan dermed gi råd og veiledning utfra et faglig ståsted., Representanter fra de lokale styrene i Gynkreftforeningen og Brystkreftforeningen er også til stede under møtene og står for lunsj og den praktiske gjennomføringen. Gynkreftforeningen lokallag Sunnhordaland og omegn samarbeider med både Kreftomsorg Rogaland og Brystkreftforeningen om tilrettelegging og videreføring av likemannsarbeidet for mennesker som er i en utfordrende livssituasjon. Vi får stadig bekreftelse på hvor viktig denne Møteplassen er for de kreftrammede kvinnene. Her blir det utvekslet erfaringer og opplevelser som andre kan ha nytte av. Vi tilbyr også deltagelse under åpne temamøter i regi av Kreftomsorg Rogaland eller Kreftforeningen. I tillegg tilbyr Gynkreftforeningen lokallag Sunnhordaland og omegn medlemmene deltagelse på fellesturer vår og høst med revy eller julemiddag. Hilsen Halldis Meling Første høstmøte unnagjort i Bergen Onsdag 5.september hadde lokallaget i Bergen høstens første møte. Tema var «Livet etter underlivskreft», Kvinners erfaringer etter behandling for kreftsykdom v/ragnhild Tveit Sekse, PhD, forskningssykepleier v/kvinneklinikken, Haukeland Universitetssykehus. Ragnhild T. Sekse har avlagt doktorgrad over ovennevnte tema. Avhandlingen tar for seg hvordan det kan oppleves for kvinner å få underlivskreft og hvordan dette virker inn på livet i et langtidsperspektiv. Forskningsmaterialet er dybdeintervju med kvinner fem og seks år etter behandling. I foredraget snakket hun bla om: - kreftsykdom som en livsendrende prosess - kroppslige endringer - relasjonelle og eksistensielle aspekter - livsverdier- møte med helsepersonell Vi hadde et koselig temamøte og det var godt å møtes igjen etter «sommerfri». Noen lodd til Kunstlotteriet ble også solgt. Styret i Bergen ønsker alle lesere en god høst! Dagfrid Andersen

17 17 Gynkreftforeningen i Bergen 10 år Lørdag 16.juni stablet vi 10 damer i tre biler og reiste fra Bergen til Hardanger for å feire lokallagets 10 års jubileum. Vi startet film om Ingebrigt Vik s liv og virke. Ludvig Eikås hadde utstilling på Kabuso og vi fikk se mange av hans arbeider der. Avslutningsvis gikk vi ned på Ingebrigt Vik-museet der mange flott arbeider var utstilt. En hyggelig kulturell opplevelse. Etter en kort tur fra Øystese til Nordheimsund ankom vi Thon Hotell Sandven i god tid før middag. Noen av oss gikk tur, noen tok en hvil og noen slo av en god prat med en medsøster. Under middagen holdt tidligere og nåværende ledere et lite innlegg og mimret fra tiden som leder. Eva Toft grunnla foreningen i Bergen, og hun tok oss 10 år tilbake i tid. Det var mange utfordringer ved å starte et lokallag, men med god hjelp fra sentralt hold og medlemmer i Bergen ble lokallaget stiftet 23. april Hyggelig mimring ble det også da Eva fortalte om helsereise-rekogniseringstur. Ingeliv Vevle overtok som leder etter Eva i Nå sto foreningen uten medlemskap i Kreftforeningen, og det bød på nye utfordringer. På lik linje med foreningen sentralt viste Bergen sitt lokallag at de klarte seg på egenhånd. Medlemstallet økte og medlemmene fikk tilbud om gode temamøter og en trygg møteplass. I 2007 ble Dagfrid Andersen valgt til leder. I denne perioden var foreningen tatt opp som medlem i Kreftforeningen igjen. Det gjorde blant annet at lokallaget fikk en solid samarbeidspartner ifht temamøter. Aktiviteten i laget har vært høy, med hovedfokus på den gynkreftrammede kvinnen og hennes pårørende. Et nært og godt samarbeid med gyn avd på Kvinneklinikken har vi også. I 2011 valgte Dagfrid å ta en pause fra styreverv og Eilin Dahl ble lokallagets kontaktperson. Dagfrid er nå leder igjen, valgt i 2012 for 2 år. Vi hygget oss utover kvelden med god mat og god drikke. Små jubileumsgaver ble delt ut som et lite minne fra turen. Tilslutt fikk ledere og kontaktperson hver sin blomst, med takk for innsatsen for lokallaget. Søndag var det hjemreis etter frokost. Styret takker alle damene som var med og bidro til at vi fikk en koselig og minnerik feiring!

18 18 Nr. 3/2012 I bresjen for kvinnene Kreftbehandling må drives fremover ved å våge introdusere noe nytt dersom det er like bra som det etablerte, mener årets vinner av Kong Olav V`s kreftforskningspris, Claes Tropé. Radiumhospitalet i Oslo ligger i dag i verdenstoppen når det gjelder behandlingsresultatet av gynekologisk kreft. Hit kommer om lag to tredjedeler av kvinnene i Norge som er rammet og her holder også en meget omtalt mann til, professor Claes Tropé. Du vet, jeg er snart pensjonist. Jeg håper jeg kan pensjonere meg med den viten at vi ikke skal falle nedover, derfor har jeg slitt de siste årene med å rekruttere yngre forskere. Men det er jo ganske mye som har hendt i min tid, sier han da han tar i mot Afrodite på sitt kontor på Radiumhospitalet. Veggene som er dekket av forskjellige utmerkelser tyder på nettopp det. Han har vært en travel mann i tidvis hard motvind siden overgangen fra Universitetssykehuset i Lund i Sverige til stillingen ved Radiumhospitalet i Oslo i På en førsteplass blant 11 søkere fra både innenlands og utenlands, takket Tropé ja til stillingen som avdelingsleder på Avdeling for gynekologisk kreft og som professor ved Universitetet. Som spesialist innen både gynekologisk kreft og kirurgi, grep han muligheten til å drive faget fremover i Oslo, og det var også forlokkende at forskningsinstituttet lå under samme tak som hans nye arbeidsplass. Tropé startet tidlig med å bygge sterkere broer mellom instituttet og pasientene og samarbeidet hele tiden tett med andre kreftforskere. På denne måten ble ikke avstanden like stor mellom den forskning som foregikk på laboratoriet og den pasientnære forskingen. I dag er han i tillegg leder for Forskning og Utviklingsenheten på Avdeling for gynekologisk kreft ved

19 19 Oslo Universitetssykehus og leder for Nasjonalt kompetansesenter for gynekologisk onkologi i Norge. Radiumhospitalets mange sengeplasser betydde også et stort pasientantall, hvilket ga Tropé muligheten til å innføre prospektive randomiserte studier, da særlig innen eggstokkreft, men også ved livmor og livmorlegemekreft. Denne type studier går ut på å sammenligne to behandlingsmetoder som begge er tilnærmet jevngode, men uten at man vet hvilken som er den beste, for å se om standardmetoden for behandling bør endres. Tropé ønsket å bevise at overlevelsesraten kunne være like god ved kun radikalkirurgi uten postoperativ kjemoterapi og radioterapi ved tidlig eggstokkreft. Det lyktes han med. Hovedgevinsten er at en del yngre kvinner kan beholde sin fertilitet og også en generelt bedre livskvalitet. Modernisering og utvikling Tropé har påvirket det norske fagmiljøet i gynekologisk kreft. Han så et behov for modernisering i blant annet behandlingen av tidlig livmorhalskreft. For Tropé handlet det ikke bare om overlevelse for disse kvinnene, men at livet de fikk etterpå ikke skulle bli unødvendig belastende. Den skandinaviske skolen gikk ut på stråling før radikalkirurgi, som kunne føre til både akutte og sentstråleskader. Tropé endret behandlingen til kun radikal kirurgi, noe som ga samme overlevelsesrate, og innførte også fertilitetsbevarende kirurgi. Denne samme fertilitetsbevarende kirurgien innførte han for eggstokkreft på begynnelsen av 90-tallet. Eggstokkreftsproblematikken har på mange måter vært et hjertebarn for han. Se på dette her, sier Tropé mens han henter frem et innrammet bilde av en smilende mor med to barn. Kvinnen på bildet var den første i Norge som fikk barn etter at fertilitetsbevarende kirurgi ved eggstokkreft ble innført. Det er tydelig at det faktum at noen av kvinnene kan få beholde sin fertilitet har vært av stor betydning for han. Mer enn tretti barn har blitt født i Norge som følge av endringer Tropé har innført. Han er opptatt av en individualisert behandlingstilnærming som han mener vil komme mer og mer fremover. Tidligere behandling av kreft i livmorlegeme, livmorhals og kjønnslepper var i mindre grad individuelt tilpasset. Omfattende behandling ble ofte anbefalt til pasientene for å sikre overlevelse, men fokuset var mindre på livskvaliteten. Tropé var og er fortsatt opptatt av å styrke arbeidet med å identifisere og sile ut hvem som har behov for den mer omfattende behandlingen. Tropés forskning har også gitt mer kunnskap om hvordan man kan skille mellom svært aggressive og mindre aggressive svulster og mindre ødeleggende behandlingsmetoder for friskt vev. Tropé viste at ved å våge å satse på fertilitetsbevarende behandling for nøye utvalgte pasienter, er erfaringen at behandlingen er trygg for mor og overlevelsesraten like god. Tropé har også vært initiativtager til sentralisering av kirurgi ved avansert eggstokkreft i Norge. Forebygging Mye av dagens forskning har sin hovedvekt på ytterligere målsøkende behandling av kreften. Vi har i dag et godt samarbeid her og driver med veldig moderne molekylærbiologisk forskning. Også det at vi har så mange pasienter, gjør oss til dyktige klinikere. Det igjen fører til at vi kan ha noen av de beste overlevelsesresultater i verden, og også forskningsmessig ligger vi meget godt an når det gjelder nye publikasjoner i anerkjente tidsskrifter, forklarer Tropé om dagens situasjon ved Radiumhospitalet. Den molekylærbiologiske forskningen er lovende på noen områder når det gjelder behandling av eggstokkreft, men Tropé tror vi nærmer oss maksimum av hva vi kan gjøre med våre hender for den etablerte eggstokkreften, og at søkelyset må være ytterligere på et forebyggende plan. Jeg tror at hvis vi skal snu det, så må vi diagnostisere tidligere eller forhindre eggstokkreft. Det har vi stor mulighet til å gjøre, men dessverre foreløpig ikke gjennom screening. Det har vist seg at selv tett oppfølgning med alle mulige moderne hjelpemidler ikke ga noe bedre resultat enn hos kvinner som bare gikk spontant til sjekk. Den sporadiske eggstokkreften må vi forsøke å forhindre. Da har vi p-piller, noe som har vært omdiskutert lenge i Norge. Ved å gi p-piller til rett tidspunkt og i riktig antall år, så kunne vi forhindre eggstokkreft med 50 prosent. Man ser nå en nedgang i Norge på antallet tilfeller eggstokkreft, og det kommer av at flere og flere kvinner bruker p-piller. Dette er et enkelt grep for å få ned statistikken, men man må selvsagt vurdere den enkelte kvinnes risiko for blodpropp og at langvarig bruk øker risikoen for blant annet brystkreft, sier han. Tekst og bilde: Veronica Rinde Halvorsen Professor Claes Göran Tropé ble tildelt Kong Olav Vs kreftforskningspris Han har vært sentral i norsk og internasjonal gynekologisk kreftforskning i mer enn 25 år. Se denne lille filmen om han på You tube. Søk opp Kong Olav Vs kreftforskningspris Claes Göran Tropé

20 20 Nr. 3/2012 HPV vaksinen bør tilbys flere Ikke bare jentene i syvendeklasse bør informeres om HPVvaksinen hvis man skal ytterligere redusere antall tilfeller av HPV-virus relatert kreft hos både kvinner og menn. I følge nye tall fra Kreftregisteret har det de siste årene vært en økning på 30 prosent i antallet tilfeller av livmorhalskreft hos kvinner under 40 år. Økningen er antatt å skyldes at færre kvinner mellom år går til anbefalt screening sammenlignet med tidligere år. Forekomsten av HPVviruset (humant papillomavirus) er også høy i befolkningen, i følge overlege Mari Nygård i Kreftregisteret. Dette heiser igjen opp til debatt om HPVvaksineringen. Flere forskere og leger har påpekt at det må tas på alvor at vi i dagens samfunn har en endret seksuell atferd. Det betyr at også guttene bør ta del i vaksineringstilbudet med tanke på at de kan smitte jentene senere i livet, samt at forekomsten av analkreft, peniskreft øre/nese/hals kreft er økende blant menn som har sex med menn. Lave vaksinasjonstall Vaksinen Gardasil ble tatt inn i barnevaksinasjonsprogrammet i 2009, uten den største oppslutningen blant foreldre, helsesøstre og også enkelte leger. Vaksinen gis til jenter i syvende klasse. Per Aabakken er daglig leder av firmaet Sanofi Pasteur MSD som selger vaksinen. Han er bekymret for de lave tallene i Norge sammenlignet med andre land hvor vaksineringstiltaket har kommet lenger. Totalt er det siden innføring av vaksinen i vaksinasjonsprogrammet blitt vaksinert cirka jenter. Dersom vi sammenligner antall vaksinerte i Norge med Sverige og Danmark er dette et lavt antall. I Sverige tilbys vaksinen gratis til jenter opp til 18 år og i Danmark opp til 26 år. I Australia ser man allerede en reduksjon i forekomst av kjønnsvorter og alvorlige celleforandringer. Kreftregisteret uttalte på sine hjemmesider i august at hvis Norge ikke tilbyr vaksinen til eldre jenter vil vi ikke se en lignende effekt før 2020, forklarer han. I privatmarkedet er det kun cirka 1800 personer i året som velger å vaksinere seg, blant disse også noen gutter og menn. Sammenlignet med våre naboland er vaksinasjonen utenfor myndighetenes program svært lav i Norge. Flere bør få muligheten Fagmyndighetene anbefalte vaksinen til alle jenter i alderen 12/13 år med et opphentingsprogram opp til fylte 16 år. Aabakken mener beslutningen om å ikke innføre opphentingsprogrammet går ut over jentene. Helseministeren valgte å ikke prioritere å bruke penger på dette. Det ble bestemt at kun et årskull per år skulle få tilbud om vaksine. Stikk i strid med de faglige anbefalingene og hva de fleste andre land vi ønsker å sammenligne oss med gir tilbud om. Konsekvensen er at svært få norske jenter har fått vaksinen sammenlignet med for eksempel Danmark. Videre har beslutningen skapt en misforståelse om at vaksinen kun har effekt før seksuell debut. Studier viser at vaksinen også gir beskyttelse etter man har debutert seksuelt, sier Aabakken. Vaksinens nytte for jenter og kvinner som har debutert seksuelt ble støttet i en artikkel i Dagbladet etter offentliggjøring av tallene fra Kreftregisteret, hvor overlege ved Universitetssykehuset Nord Norge Sveinung Sørbye uttalte at mange leger mangler kunnskap om vaksinens effekt hos eldre kvinner og effekten for menn. Per Aabakken kan ikke gi noen kostnadsanalyse for et eventuelt opphentingsprogram, men mener Norge bør følge fagmyndighetenes anbefalinger. Skulle et opphentingsprogram bli aktuelt vil innkjøp av vaksiner til dette følge de offentlige anskaffelsesprosedyrene hvor staten utlyser et anbud. Jeg vet at en utredning er igangsatt der Kunnskapssenteret ser på den helseøkonomiske gevinsten av å inkludere gutter i barnevaksinasjonsprogrammet. De ser både på vaksinasjon av et årskull med gutter og i tilegg den helseøkonomiske gevinsten av et opphentingsprogram. Vaksinering av gutter Debatten rundt en eventuell vaksinering mot viruset hos gutter er ventet å bli neste kamp mellom forskningshold og myndigheter. Hvilke erfaringer har man gjort seg i andre land med vaksinering av gutter? Vaksinen som brukes i vaksinasjonsprogrammet er også godkjent for gutter, og vi vet at enkelte norske foreldre har valgte å gjøre dette. I Danmark er det gjort undersøkelser som viser at halvparten av legene har valgt å vaksinere sine tenåringsgutter. Det foreligger klare anbefalinger om dette i USA, Canada og Australia, sier Aabakken. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen Foto: Privat / Per Aabakken

21 21 Enkle grep for et bedre liv Quintet AS spesialiserer seg på kvinnehelse og har spennende produkter og behandlingshjelpemidler mot inkontinens, seksuell helse, smertelindring og muskelrehabilitering. Ta kontakt med oss for mer informasjon eller spør legen din om hvilke hjelpemidler som kan rekvireres til deg. NeuroTrac PelviTone for behandling av lekkasjeplager. For flere produkter se Quintet AS Besøksadresse: Fjellsdalen 1, 5155 Bønes. Postadresse: Postboks 97 Bønes, 5849 Bergen Telefon: , Telefax: , WEB: Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like ovenfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. Montebellosenteret er en nasjonal helseinstitusjon for kreftpasienter og deres pårørende. «Kreftsykdom handler om noe mer enn fysiske plager. Det handler om livet videre» Kursopphold ved Montebellosenteret er for deg som har eller har hatt kreft. Alle kursene er tilrettelagt med faglig innhold, fysisk aktivitet eller rom for egentrening. Det vektlegges sosialt fellesskap, rekreasjon og fritid i alle kurs. På mestringskurs «Gynekologisk kreft» får du treffe likesinnede som er i mest mulig samme situasjon som deg selv. Mestringskurs i 2013: Kurs 15a Kurs 43a Ønsker du mer kunnskap og innsikt om spesifikke tema, kan du søke på temakursene. Temakursene bygger på ulike tilnærminger til hovedmålet «Lær å leve hverdagene med kreft på en bedre måte». Noen av våre spennende temakurs i 2013 er: «Ernæring og fysisk aktivitet» 25. jan-1. febr. og mars «Arbeid og sosial deltakelse» 25. jan-1. febr. «Parkurs en del av hverandres liv» febr. «Kroppen i bevegelse» mai Mer informasjon om alle kursene, kursdato og hvordan du søker om kursopphold finner du på Kontakt oss gjerne på e-post eller telefon om du trenger veiledning. Montebellosenteret, Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali. Tlf , post@montebello-senteret.no Nytt perspektiv på livet

22 22 Nr. 3/2012 Fastlegens rolle og den nye fastlegeforskriften Fastlegen har ansvaret for den enkelte pasient og er et bindeledd mellom sykehuset og kommunen der du bor. Hos fastlegen får du undersøkelser og behandling. På HELFO sine hjemmesider kan du blant annet bytte fastlege hvis du ønsker det. Fastlegen får alle relevante opplysninger om deg som pasient fra sykehuset. Fastlegen har også ansvaret for å holde pasientjournalen din oppdatert med sykehistorie, samt bruk av legemidler. Hva kan du forvente av din fastlege? Når du blir syk så er det først og fremst din fastlege som henviser deg videre til sykehus eller spesialister som kan hjelpe deg videre i behandlingsprosessen. Det er derfor viktig at du holder kontakt med fastlegen underveis i behandlingen på sykehuset. Fordi du har anledning til å bytte fastlege inntil to ganger per kalenderår er det viktig å sjekke hvilke fastleger som er ledige. Dette på grunn av at man ikke kan sette seg på venteliste for fastleger som ikke har ledig plass. Hvis din fastlege reduserer sin liste, regnes ikke dette med blant de to byttene. Du vil da få tildelt en ny fastlege automatisk. Fastlegen kan ikke selv velge hvilke personer som skal være på listen så du må selv ringe HELFO sin fastlegetelefon på eller gå inn på Fastlegeforskriften Den nye fastlegeforskriften fører med seg flere viktige endringer for deg som pasient. Det som er ønsket med endringene er at pasientene skal få raskere behandling, og at alle skal ha en fastlege som de kan forholde seg til. Ettersom forskriften nå er vedtatt innebærer dette at du som pasient skal kunne få et klarere bilde av hva du har rett til. Hver fastlege har en egen liste over hvilke pasienter han har. Pasientene som står på denne listen prioriteres foran andre som henvender seg til legekontoret. Det er kun i situasjoner hvor øyeblikkelig hjelp er aktuelt at fastlegen kan prioritere andre pasienter. I de tilfeller der man er for syk til å møte opp på legekontoret skal fastlegen tilby å komme på hjemmebesøk. Dette gjelder dessverre ikke der man plutselig blir syk, men der man nettopp har fått påvist sykdom eller diagnose og har behov for nærmere oppfølgning. Det viktigste for deg som pasient er at fastlegen skal være mer tilgjengelig enn før ved å tilby konsultasjon så tidlig som mulig, helst innen fem virkedager. Videre skal telefonhenvendelser til fastlegen besvares raskere enn tidligere. Det er lagt opp til at 80 prosent av alle henvendelser normalt kan besvares i løpet av to minutter, og at du heretter skal kunne sende din timebestilling elektronisk. Det er videre lagt vekt på at fastlegen i større grad skal ta initiativ til forebyggende tiltak for pasientene sine. Du kan lese mer om fastlegens rolle på våre nettsider Tekst: Ajsa Dzafic, Jurist i Kreftforeningen

23 23 Adresser og telefonnummer til tillitsvalgte Hovedstyre Navn E-post Telefon Leder Jeanette Hoel Nestleder Brit Lindebrekke Medlem Laila Gottenborg Medlem Ingunn Eike Medlem May Gunn Balnes Medlem Kristin Haugskott Fylkeskontakter Navn Adresse Postnr. Poststed Telefon Finnmark Inger Nordhus Passvikveien Kirkenes Nordland Karin Bremseth Sæterlandet 8960 Hommelstø Sogn & Fjordane Oddfrid Sunde Sunde 6800 Førde Vestfold Anne Gro Dahl Leikvollveien Ramnes Lokallagsledere Navn Adresse Postnr. Poststed Telefon Bergen & omegn Dagfrid Andersen Kråvasslia Flaktveit Hedmark & Oppland Laila Fredhjem Møre & Romsdal Marit Skarsbø Nøisomhedvegen 15 C 6416 Molde Nord-Trøndelag Annelise Fjerdingstad 7770 Flatanger Odda & omegn Margarethe Langfeldt Skogly Tyssedal Oslo & Akershus Mette Marie Ege Holtveien 47 E 1177 Oslo Stavanger & omegn Ingunn Eike Magnus Lagabøtersgate Stavanger Sunnhordland & omegn Halldis Meling Gåslandsneset Urangsvåg Trøndelag Angela Claire Bjorøy Postboks Vikhammer Tromsø Edel Storjord Brattbakken Tromsø Østfold Turid Andersen Mariusbakken Engelsviken Besøk oss på Vis at du støtter vår sak. Vi arbeider for økte ressurser til forskning, behandling og forebygging og er et sted hvor likesinnede kan treffes og utveksle erfaringer. Kjøp pin en til 50 kr på våre nettsider Gynkreftforeningen er assosiert medlem i Kreftforeningen Afrodite medlemsblad for Gynkreftforeningen ISSN Opplag Tekst, foto & prosjektledelse: Eddy Grønset, mobil , eddy@pekaill.no Ansvarlig redaktør: Jeanette Hoel Layout: Elin Iversen Utgiver: Gynkreftforeningen Org. nr.: Adresse: Gynkreftforeningen, Torggata 16, 0181 Oslo. Telefon: E-post: kontakt@gynkreftforeningen.no

24 B-postabonnement Returadresse Gynkreftforeningen Torggata Oslo Gynkreftforeningen med kunstlotteri Likemannsseminar 21 av våre medlemmer har meldt seg på til vårt likemannsseminar 20. og 21. oktober. Dette er et oppfriskingskurs for de som tidligere er sertifisert som likemenn. Seminarsted er i Kreftforeningens lokaler i Oslo. På seminaret er det innlegg ved leder Jeanette Hoel og Kari Felisia Nestate fra Kreftforeningen. Det blir mye erfaringsutveksling i grupper og plenumsdiskusjon. Seminarleder er Sidsel Korsvoll. Tidligere hovedstyremedlem Sidsel Korsvoll har samlet inn 50 kunstverk fra kunstnere som har gitt sine verk som gave til Gynkreftforeningens kunstlotteri. Loddselgere er vervet rundt om i lokallagene, og målet er å selge 10-kroners lodd for til sammen kroner. Inntekter som skal bidra til å støtte Gynkreftforeningens arbeid. Bildene har så langt blitt presentert som utstilling på kjøpesenteret, Holmensenteret i Asker og på Montebellosenteret utenfor Lillehammer. Jeg har kjøpt basarbøker som jeg har delt ut til gammelt og nytt hovedstyre og under landsmøtet var det også mange av delegatene som gjerne ville ha loddbøker. De er nå fordelt. Fortsatt trenger vi flere loddselgere. Det er bare å ta kontakt med meg, sier Sidsel Korsvoll. Du kan også kontakte lokalagslederne som du finner i oversikten på nest siste side i dette bladet, hvis du ønsker å kjøpe lodd. En del av bildene som er med i utlodningen ser du her. Mange av de andre vil du få se på Trekningen finner sted i desember. Ønsker du å selge lodd for Gynkreftforeningen eller kjøpe lodd til deg selv, kan du kontakte Sidsel på epost: sidsel.korsvoll@gmail.com eller på telefon