Innspill til Demensplan 2020

Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 0030 Oslo Oslo, 02. mars 2015 Vår ref:akt Deres ref: Innspill til Demensplan 2020 Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig, humanitær organisasjon med 30 000 medlemmer og 500 helselag og demensforeninger over hele landet. Vi arbeider med to store folkehelseutfordringer: forebygging av, og forskning på hjerte- og karsykdommer og demens. Nasjonalforeningen er også interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Nasjonalforeningen for folkehelsen viser til Demensplan 2015 og den satsningen som gjøres for å gi personer med demens og deres pårørende et bedre helse- og omsorgstilbud. Den gjeldende demensplanen er svært konkret og målbar. Dette er en stor styrke i planen, og skiller den ut i fra mange andre offentlige planer og strategier. Selv om mye godt arbeid har blitt gjort, og mye er oppnådd, gjenstår det fremdeles en del før man er i mål med demensomsorgen. Nasjonalforeningen for folkehelsen er derfor glad for at arbeidet med en ny Demensplan 2020 er i gang. Vi ønsker å berømme departementet og regjeringen for den gode prosessen som har blitt ført i forarbeidet. Dialogmøtene som ble arrangert i forkant er en historisk involvering av personer med demens som ikke har blitt gjort tidligere i Norge. Nasjonalforeningen for folkehelsen er glad for at brukerne og pårørende får sette så stort preg på den nye planen, og dette vil ha betydning for brukermedvirkningen til personer med demens fremover. Nasjonalforeningen for folkehelsens innspill til den nye planen Som interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende får vi mange henvendelser fra personer med demens og dere pårørende om tjenestetilbudet. Gjennom Demenslinjen, vår hjelpetelefon som får over 3000 henvendelser i året, og våre over 150 demensforeninger får vi godt innsyn i hvilke utfordringer, mangler og behov som personer med demens og deres pårørende opplever i møte med demensomsorgen i Norge i dag. Nasjonalforeningen for folkehelsen har også et råd for demens, bestående av fagpersoner og pårørende, og et brukerforum med personer med demens. Begge disse organene har vært involvert i utarbeidelsen av våre innspill til ny demensplan. Vi vil i det følgende gi våre innspill til hva vi mener bør inngå i den nye planen av utfordringer og tiltak. Vi har valgt å prioritere noen tiltak som vi mener er av helt avgjørende betydning av får fremtredende plass i Demensplan 2020. De øvrige tiltakene er ikke mindre viktig, men vi har likevel valgt å prioritere noen fremfor de andre. Fire prioriterte tiltak Diagnose til riktig tid Man regner med at om lag 80 % av de som bor på sykehjem har demens, men bare halvparten har fått diagnose. Videre har en ny undersøkelse i Hedmark og Oppland vist de samme tendensene for mottakere av hjemmetjenester. Undersøkelsen viser at 41,5 % av alle personer over 70 år som mottar hjemmetjenester har demens, men at bare hver femte

person av disse har en demensdiagnose. Når diagnosen ikke er kjent får ikke personer med demens de tjenestene, eller den hjelpen de har behov for. Manglende diagnose er et stort problem. Både for den enkelte som ofte opplever det som vanskelig å leve med usikkerhet, og for samfunnet som skal planlegge helse- og omsorgstjenestene. Det går gjennomsnittlig fra 2,5 4 år før personer med demenssymptomer får en diagnose. Erfaringene pårørende forteller om til Demenslinjen tyder på at det ikke er god nok kompetanse hos fastlegene når det gjelder demens, og at veiledningsmateriell for diagnostisering i for liten grad blir tatt i bruk. Enkelte opplever at fastlegen ikke vil gi diagnose fordi «det ikke er noe å gjøre med sykdommene». Dette er galt, mange kan ha effekt av medikamentell og ikke minst ikke-medikamentell behandling. Pårørende tar også opp at mange fastleger ikke lytter til pårørende eller involverer dem i konsultasjonen, men nøyer seg med å snakke med pasienten som i mange tilfeller ikke selv har sykdomsinnsikt nok. Noen personer med demens opplever at de står i arbeid når symptomene oppstår. Mange av dem får en vanskelig utgang av arbeidslivet fordi det er lite kjennskap til demens på arbeidsplasser. - tiltak som sikrer personer med demens diagnose til riktig tid - tiltak som sørger for kompetanseheving og holdningsendring hos fastleger - oppfordring til at pårørende blir lyttet til når det gjelder diagnosefastsetting - midler til implementering og spredning av de nye nasjonale retningslinjene for demens - midler til informasjonskampanjer rettet mot befolkningen - midler til opplæring av bedriftshelsetjenester i tidlige symptomer på demens Systematisk oppfølging etter diagnose Hvert år får 10 000 mennesker i Norge en demensdiagnose. Å få en demenssykdom i familien er utfordrende både for personen selv og den nærmeste familien. Utfordringer er av både praktiske, økonomiske, sosiale og følelsesmessige art. De fleste familier der en får demensdiagnose opplever et hull i behandlingskjeden mellom utredning og diagnosefastsettelse og inntil det oppstår behov for et dagaktivitetstilbud, avlastning eller heldøgns omsorg. Dette karakteriseres av familiene som «den stille fasen» eller «det sorte hullet». Samtidig er det i denne fasen at personer som har diagnosen har de største kognitive ressursene og evnen til å medvirke i planleggingen og ivaretakelsen av egen omsorg og aktiviteter. Ved å stimulere restevnen som er tilgjengelig og øke mestringen vil livet bli lettere og bedre å leve, og man kan kanskje bo hjemme lenger. Svært mange snakker også om hvor vanskelig det er å ikke ha en fast kontaktperson å forholde seg til i kommunen. Det kan være vanskelig å vite om hvilket tilbud som finnes i kommunen, og hvordan og hvor man kan be om hjelp. Mange ønsker også å få jevnlige innkallinger til kontroll, og ikke bare få beskjed om å ringe/ta kontakt hvis «det er noe». Nasjonalforeningen for folkehelsen mener at alle som får en demensdiagnose skal få lovfestet rett til oppfølging. Tilbud om oppfølgingen skal gis umiddelbart etter at de har fått diagnosen, og skal være rettet mot både personen som får demensdiagnosen og den nærmeste familien som er rundt. Målsettingen er å fremme mestring i hverdagslivet, og å planlegge for framtiden. Tilbudet må tilrettelegges den enkelte og ta utgangspunkt i å styrke og fremme den enkeltes ressurser. En oppfølging etter diagnose modell bør bestå av følgende faste elementer: - Fast koordinator og kontaktperson, gjerne del av kommunens demensteam - Det må gis informasjon om hvordan man best kan leve med demens - Bistand til hvordan hjem og nærmiljø kan tilpasses - Aktiv bistand til å opprettholde eller etablere fritidstilbud og aktiviteter i nærmiljøet - Tilbud om støtte og rådgivning gjennom individuell rådgivning, samtalegrupper, pårørendeskoler, demensskoler for personer med demens, likepersonstilbud osv. - Behandlingstiltak som kan forbedre og utsette symptomene ved demens - Hjelp til å planlegge fremtiden

Nasjonalforeningen for folkehelsen mener følgende må inkluderes i Demensplan 2020: - En lovfestet rett til oppfølging etter diagnose for alle personer med demens - En modell for hvordan oppfølgingen skal være - Pilotprosjekter som utvikler oppfølgingspakke etter modellen, samt midler som sikrer spredning av modellen etter utprøving - Tiltak som sikrer personer med demens jevnlige kontroller i helsetjenesten - Legge til rette for individualiserte aktivitetsplaner for personer med demens, for noen kan det også være aktuelt med bruk av individuell plan (IP) Planlegging av fremtidig omsorg Miljø tilpasning Opplæring i hverdagsmestring Individuell veiledning Likemanns-støtte Terapeutiske intervensjoner Fritids-aktiviteter Juridisk og økonomisk rådgivning Fig 1: Oversikt over mulige tiltak Styrkning av demensteam Demensteam er et lavterskeltilbud i kommunen som skal fange opp personer med demens tidlig, iverksette utredning og oppfølging av pasienten og pårørende. Tall fra noen år tilbake viser at halvparten av landets kommuner har demensteam. I den grad det finnes demensteam i kommunene er teamene i for stor grad fokusert på diagnostisering og retesting, og har liten mulighet til å gi god informasjon og veiledning til mennesker som trenger støtte i en vanskelig livsfase. Svært mange som har fått demensdiagnose sier at ingenting skjer før de trenger mer tjenester eller oppfølging fra pleie- og omsorgstjenestene. - Styrking av demensteam i alle kommuner - Standard for hva demensteamene skal gjøre, hvem de skal bestå av og hvordan de skal samarbeide med andre ledd i helsetjenestene - Pålegg om at demensteamene skal være tilgjengelig for henvendelser fra pårørende og/eller de som mistenker at de har fått demens, og som ikke har fått en diagnose. - Pålegg om at demensteamene skal tilby jevnlig kontakt med personer med demens og deres pårørende gjennom hele sykdomsforløpet. Dagaktivitetstilbud til alle som trenger det Dagaktivitetstilbud er et sentralt tiltak i behandlingskjeden av demens, og vil også virke som god avlastning til pårørende som er i en vanskelig situasjon. Et dagaktivitetstilbud kan også ha en forebyggende funksjon ved at aktivitetene i tilbudet bidrar til å vedlikeholde dagliglivets funksjoner, påvirke følelsesmessige og atferdsmessige endringer i demensforløpet, forbedre kognitiv funksjon samt øke trivsel og livskvalitet. Personer med demens som trenger det må få et individuelt tilpasset dagaktivitetstilbud, både med hensyn til innhold, tidspunkt på døgnet og hyppighet. Kvaliteten i tilbudet må ivaretas og at de ansatte må ha kompetanse og kunnskap om demens samt gode aktiviteter til personer med demens.

Nasjonalforeningen for folkehelsen mener det er behov for å styrke og utvide tidligere tiltak for å bygge ut dagaktivitetstilbud. Vi ber derfor om at følgende inkluderes i demensplan 2020: - En forpliktende plan for og et mål om at alle hjemmeboende personer med demens som har et slikt behov, skal ha et tilbud om dagaktivitetsplass innen 2017 - Lovfestelse av plikt for kommunene å tilby dagaktivitetstilbud til hjemmeboende personer med demens - Lovfestelse av individuell rettighet til dagaktivitetstilbud til personer med demens - Endre tilskuddsordningen som fulgte forrige demensplan slik at staten fullfinansierer utbyggingen av nye dagaktivitetstilbud i en opptrappingsperiode Øvrige tiltak Frivillighetens betydning som del av demensomsorgen Nasjonalforeningen for folkehelsen opplever at vi har svært viktige oppgaver å ivareta som interesseorganisasjon for denne gruppen, og at det er i offentlighetens interesse at også denne gruppen av personer med funksjonsnedsettelse har en brukerorganisasjon/interesseorganisasjon i ryggen. Organisasjonen har nå ca 20 års erfaring med å være interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende, og vi mener vi har gode forutsetninger for å gjøre denne jobben. Arbeidet vårt består i informasjon og rådgivning, likepersonsarbeid, tilbud om aktivitet for å fremme helse og trivsel og arbeid som støttespiller for den enkelte i møtet med det offentlige. Fordi vår organisasjon også har andre oppgaver enn å være interesseorganisasjon, kommer vi ikke inn under BUFDIRs støtteordninger. Vårt arbeid ser ut til å være sterkt ønskelig fra myndighetenes side, jfr blant annet regjeringens frivillighetserklæring. Flere av de oppgavene vi har påtatt oss, utløser for andre organisasjoners vedkommende driftsstøtte fra det offentlige. Nasjonalforeningen for folkehelsen mottar i dag ingen offentlig driftsstøtte ut over støtten til våre to hjelpelinjer Demenslinjen og Hjertelinjen. Denne støtten dekker heller ikke kostnadene til tjenestene fullt ut. Vårt arbeid finansieres av innsamlede midler og annet inntektsgivende arbeid. TVaksjonen i 2013 har muliggjort en stor, men tidsbegrenset opptrapping av vår innsats for personer med demens og deres pårørende. Disse midlene skal brukes innen utgangen av 2018. En økt offentlig støtte vil kunne gjøre det mulig å opprettholde flere av de gode aktivitetene vi har satt i gang med TV-aksjonsmidlene, slik som arbeidet for å rekruttere aktivitetsvenner. Nasjonalforeningen for folkehelsen mener følgende må inkluderes i Demensplan 2020: - Midler til driftsstøtte til Nasjonalforeningen for folkehelsen Økt støtte til forskning Det er behov for mer forskning på demens - sykdommer som rammer stadig flere i Norge og ikke minst på verdensbasis. Det er i Norge ingen statlig eller offentlig koordinert forskningssatsning eller - program på demens. Det er behov for en samlet koordinert satsning på demensforskning i Norge. Dette må omfatte forskning om årsaker, risikofaktorer, forebygging, diagnostisering samt god behandling og oppfølging. Norge har gode akademiske og økonomiske forutsetninger for å kunne bidra innen demensforskning. Flere forskningsmiljøer er i frontlinjen og kan vise meritter i verdensklasse. Ulike fagmiljøer må få mer ressurser til egen forskning og til å samarbeide for å dele kunnskap på tvers av de etablerte fagmiljøene og institusjonene nasjonalt og internasjonalt. Det vil styrke demensforskningen, og få stor global overførings -og nytteverdi som vil bidra til å redusere det raskt økende verdensomfanget av demenssykdommer. - Midler til forskning på tiltak for omsorg, behandling og tiltak for å fremme livskvalitet for personer med demens - Midler til å øke forskningen på årsaker til demens og støtte til Demensforskningsprogrammet til Nasjonalforeningen for folkehelsen

- Forskningsmidler til spredning av gode løsninger og modeller for god demensomsorg - Tiltak som sikrer brukermedvirkning i demensforskning - Styrkning og utvidelse av gaveforsterkningsordningen som stimulerer private til å støtte forskning - Støtte til europeiske forskningsprogram og initiativ Fokus på forebygging av demens Arvelighet og alder er viktige risikofaktor for demenssykdommer, men forskning peker på økt betydning av livsstil, deriblant røyking, fysisk inaktivitet og overvekt samt livsstilssykdommer som diabetes, høyt blodtrykk og depresjon. Tiltak som endrer levevaner har derfor potensiale for å forebygge eller utsette demenssykdommer. Det er aldri for sent å begynne med fysisk aktivitet, også de over 85 år får en forebyggende effekt ved regelmessig fysisk aktivitet. Med god forebyggende innsats vil framtidens omsorgsbyrder takles lettere, og flere få et selvstendig liv med god livskvalitet. - Informasjon om potensialet for å forbygge demens Prevalensundersøkelse - forekomst av demens Det finnes ingen oppdatert oversikt over hvor mange som har demens i Norge eller hvor mange som vil bli rammet i fremtiden. Beregningene som benyttes gir omtrent 70 000 personer med demens i Norge. Dersom forekomsten av demens holder seg på dagens nivå vil antallet personer med demens være fordoblet til om lag 140 000 i 2040. Det vil være av samfunnsmessig betydning å vite hvor mange som er rammet av demens i Norge. Både med hensyn til den enkelte, forebyggingspotensialet som eksisterer og muligheten til å planlegge fremtidens omsorgsutfordringer. - Iverksettelse av en prevalensstudie av demens i Norge Avlastning til de som trenger det Å være pårørende til personer med demens kan være en belastning og vil før eller senere medføre store omsorgsoppgaver. Mange pårørende er slitne og har dårlig samvittighet, likeså opplever mange å få egne helseproblemer som følge av omsorgsbyrden. For å klare å ta vare på seg selv, og for å kunne fungere som gode omsorgspersoner, trenger pårørende gode avlastningstilbud. - Tilbud om avlastning i sitt nærmiljø, både innenfor og utenfor hjemmet, til alle pårørende. - Individuelt tilpasset og fleksibelt avlastningstilbud med hensyn til tid på døgnet og lengde. - Plikt for kommunene om å tilby, og informerer om, ulike avlastningstiltak. Dette må inkludere støttekontakt, avlaster i eget hjem, brukerstyrt personlig assistent, avlastningsopphold på egnede enheter eller tilpassede avdelinger på sykehjem. - Tydeligere informasjon til pårørende om at avlastning er gratis Velferdsteknologi Om lag 40 000 personer med demens bor hjemme. De fleste ønsker å bo hjemme så lenge som mulig. Tilstandens natur gjør at man før eller senere vil ha behov for hjelpetiltak i hjemmet, for at man skal kunne fortsette å bo hjemme. Problemene kan variere fra dag til dag og i løpet av døgnet, og krever individuelle løsninger. Det finnes en rekke teknologiske hjelpemidler som kan lette hverdagen for både personer med demens og deres pårørende. - Tiltak som sikrer personer med demens og deres pårørende jevnlige behovskartlegginger

- Tiltak som sikrer at alle får tilgang på hjelpemidler uavhengig av ressurser og bosted. Teknologiske hjelpemidler, inkludert GPS, skal tilbys på hjelpemiddelsentralen. God heldøgns pleie og omsorg For nesten alle personer med demens vil det før eller siden være nødvendig med heldøgns pleie og omsorg. Det er en sårbar fase både for den som har demens, men ikke minst for pårørende. Det er viktig at alles behov ivaretas i overgangen, og at personellet ved heldøgns pleie og omsorgsinstitusjoner har mulighet til å trygge alle parter i overgangen. Til tross for at 80 % av beboerne på sykehjem har demens, er bare 32,5 % av plassene tilrettelagt for deres behov. 2/3 får ikke tilbud utover dekning av de mest grunnleggende behov. Ved uro og adferdsforstyrrelser brukes ofte medikamenter fremfor tiltak. Det er også mye kunnskap om hva som er bra tilbud til personer med demens i heldøgns pleie og omsorg, for eksempel miljøbehandling. Vi vet at det skjer mye over- og feil medisinering, og at det i tilfeller også begås overgrep og ulovlig tvangsbruk mot personer med demens. - Minstestandard for bemanning i sykehjem og omsorgsboliger. - Informasjon og pålegg om at personer med demens skal bo i enheter som er tilrettelagt for dem, og at det maksimalt skal bo 6-8 personer på hver enhet. - Personer med demens må få tilbud om tilrettelagte aktiviteter som fysisk aktivitet, naturopplevelser, sosiale og kulturelle aktiviteter i heldøgns pleie og omsorg. - Tiltak som øker legedekningen på sykehjem. - Tiltak som sikrer at hele personalgruppen får tilbud om kursing og videreutdanning innen demensomsorg, gjennom for eksempel Demensomsorgens ABC. - Pålegg om at institusjonen må ha løpende dialog med pårørende om behandling og status. Andre tiltak utenfor tjenestene Frivillige organisasjoner bidrar med mange tiltak som supplerer til det offentlige tjenestetilbudet. Nasjonalforeningen for folkehelsen er stolt over våre tiltak som er supplement til det kommunale tilbudet i demensomsorgen. Nasjonalforeningen for folkehelsens Demenslinje er et tilbud til alle som vil snakke om demens. Det er personer som selv har demens, pårørende, venner og helsepersonell som bruker Demenslinjen. Årlig kommer det om lag 3000 henvendelser. Henvendelsene handler om demenssykdommene, utredning og diagnostisering, medisiner, hvor man kan henvende seg for å få hjelp, hva man kan få hjelp til og tekniske hjelpemidler. Samtalene dreier seg ofte om pårørendes belastninger og sorg, om samvær og utfordringer knyttet til samvær. Veilederne er erfarne sykepleiere med tid til å lytte og hjelpe innringere til å se muligheter på veien videre. Både personer med selv har demens og deres pårørende kan ha god nytte av å snakke med andre som er i en tilsvarende situasjon. En likeperson har selv opplevd å bli pårørende, og kan dele erfaringer, lytte, og gi råd som gjør det enklere for andre å mestre hverdagen med demens. Likepersonsarbeid er enkelt sagt organiserte møter mellom personer med lik erfaringsbakgrunn; mennesker som opplever å være «i samme båt». Hensikten er å finne felles støtte og informasjon ved å utveksle erfaringer. Likepersonstilbudet skal ikke være en erstatning for helsepersonell, og likepersoner skal ikke gi medisinske eller juridiske råd. For å være en likeperson må man ha bearbeidet sine egne erfaringer, fått opplæring og ha et ønsker om og et engasjement for å hjelpe andre i samme situasjon. Nasjonalforeningen for folkehelsen tilbyr opplæring i hvordan man skal være likeperson, samtale- og veiledningsteknikk, rolleforståelse og mestringsstrategier. Fritidsaktiviteter og gode opplevelser har positiv effekt for livskvaliteten til mennesker med demens. Mange gi uttrykk for at det er vanskelig å fortsette med aktiviteter som har vært viktig og lystbetont del av hverdagen tidligere. Gjennom frivillig innsats kan personer med

demens få muligheter til en mer innholdsrik hverdag. Nasjonalforeningen har startet et stort prosjekt over hele landet som rekrutterer, lærer opp og følger opp frivillige som kan være aktivitetsvenn til personer med demens. Den frivillige aktivitetsvennen og personen som har demens gjør aktiviteter sammen, det kan være å gå tur, går i teateret eller på kino, lese fiske, seile eller annet som begge parter trives med. Muligheter for å treffe andre i lokalmiljøet har en viktig funksjon for personer med demens og deres pårørende. Svært mange forteller at de sosiale konsekvensene av sykdommene er noe av det som rammer hardest med demens. Det er av stor betydning at det finnes møteplasser der personer med demens kan omgås andre i lignende situasjon, i trygge, meningsfulle og trivelige omgivelser. Det er også viktig at lokalbefolkningen har bevissthet og grunnleggende kunnskap om demens og hvilke konsekvenser demens har for familiene som skal leve med det, for å kunne møte familiene på en god måte. Slik sett er møteplasser og informasjonstiltak rettet mot befolkningen viktig for å opprettholde livskvalitet og tilhørighet til lokalsamfunnet for både personer med demens og deres pårørende. Under Demensplan 2015 har det årlig blitt brukt en million kroner til ulike tiltak på lokalt nivå i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsen. Tilbudene har vært mange og svært varierte, med alt fra informasjonsmøter for den allmenne befolkningen til utflukter, støttegrupper, demenskafeer og fritidsaktiviteter, hyggekvelder, erindringsgrupper og sang- og musikkgrupper. Siden tiltakene har vært i frivillig regi har det vært mulig å få mange aktiviteter ut av det statlige tilskuddet. - Midler til Demenslinjen - Informasjon om frivillig tilbud, som for eksempel likepersonsarbeid i kurs og opplæring av helsepersonell - Midler til frivillig tilbud til personer med demens - Informasjon til kommunene om frivillig tilbud som finnes - Støtte til Nasjonalforeningen for folkehelsens drift av frivillig arbeid på demensområdet. Vennligst ta kontakt med helsepolitisk rådgiver Anne Kjersti Toft på epost: anne.toft@nasjonalforeningen.no eller telefonnummer: 450 30 260 ved spørsmål eller ønske om utdypende kommentarer. Med vennlig hilsen Nasjonalforeningen for folkehelsen Lisbet Rugtvedt Generalsekretær Knut Engedal Leder av rådet for demens