Pasienter og pårørendes ønsker om medvirkning i den siste fase av livet - hva viser forskningen? «Den viktige samtalen i livets siste fase», Diakonhjemmet 17.02.2016 Elisabeth Gjerberg & Reidun Førde, Senter for medisinsk etikk, UiO
Disposisjon Den viktige samtalen ulike begrep Forberedende samtale forhåndssamtale - advance care planning Hva sier studier fra andre land? Studier fra sykehus i Norge Friis, P., Førde R (2015) Romøren M., Pedersen R., Førde (2016) Studie fra sykehjem Gjerberg,E., Lillemoen L., Førde R., Pedersen R (2015)
Forberedende samtale En samtale om pasientens nære fremtid, fremtidig helsehjelp og livets sluttfase. Hensikten med en forberedende samtale er: å fremme pasientens medvirkning og medbestemmelse å fremme gjensidig trygghet og tillit mellom pasient og helsepersonell å gi helsepersonell et grunnlag for beslutninger og gode prosesser videre
Lovgrunnlaget Forhåndssamtaler er ikke institusjonalisert i norsk helsevesen Pasient- og brukerrettighetsloven Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel/annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke ( 4-1) Krav om antatt samtykke ( 4-6) Pasientens rett til å nekte helsehjelp ( 4-9) Pårørende har rett til nødvendig informasjon, og til å bli spurt om hva pasienten ville ha ønsket Veilederen «Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling»
Hva sier internasjonale studier? Holdninger: Et flertall av eldre ønsker å diskutere slike spørsmål Fremmere/hemmere: Helsepersonell bør ta initiativ til slike samtaler, men være sensitive mht «timing», og pasienter og pårørendes respons Betydning: Bedre dokumentasjon av pasienters ønsker og preferanser, forebygger sykehusinnleggelser, gir økt bruk av hospice og palliativ behandling, at pleien er mer i tråd med pasientens ønsker
Forhåndssamtaler med geriatriske pasienter (Friis P., Førde R.,2015) Utprøving av systematisk forhåndssamtale i en akuttgeriatrisk sengepost Hvor stor andel av pasientene ved en geriatrisk seksjon har bevart evnen til å delta i samtale om medisinske beslutninger? Hvordan opplevde pasientene samtalen? Hva svarer de på spørsmål om informasjon, involvering av pårørende og beslutningsprosess vedr aktuell og fremtidig behandling?
Metode og materiale Alle pasienter innlagt i løpet av en periode på 4 mndr 62 av 96 pasienter ble vurdert egnet for samtale Samtale mellom pasient og lege Utskrivningssamtale med en annen lege, der samtalen ble vurdert av pasienten
Hva fant de? 54 av 58 pasienter ønsket full informasjon om sin helsetilstand 52 sa at nærmeste familie kunne informeres 47 ønsket å ha med nærmeste familie når de skulle motta viktig informasjon, og når det skulle treffes viktige behandlingsvalg Alle ville ha med legen når beslutninger skulle fattes, men ingen ville at legen skulle bestemme alene 42 pasienter sa at samtalen hadde vært en positiv opplevelse, og bare en sa det hadde vært belastende
Konklusjon Pasientene var positive til en slik forhåndssamtale Pasienten må spørres om hva de ønsker mht informasjon og medvirkning de har viktig informasjon å gi helsepersonell Ingen ønsket at legen alene skulle beslutte Flere samtaler er en fordel
Hvordan involverer sykehjemslegen pasient og pårørende i samtaler om livets avslutning? (Romøren M., Pedersen R., Førde R., 2016) Fokus: Hvordan foretas beslutninger om IVbehandling og annen livsforlengende behandling? Hvor ofte er de i tvil om at de foretar riktig avgjørelse mht aktiv behandling? Hvordan håndterer de ulike oppfatninger mellom pasienter, pårørende og/eller helsepersonell? Metode og materiale: 10 fokusgruppeintervjuer med 46 sykehjemsleger (26 sykehjem i Vestfold)
Hva fant de? Stor variasjon mellom legene: Mht i hvilken grad og hvordan de involverte pasienter og pårørende i samtalene Om bare pasienten deltok, om bare pårørende var med i samtalen Begrunnelser for samtalene Ulik praksis mht tidspunkt for slike samtaler, og hvem som tok initiativ til samtalene Form og innhold i samtalene
Hva fant de forts. Positive erfaringer med å gjennomføre forhåndssamtaler Lettere å ta opp følsomme tema Pårørende positive til å bli involvert i beslutninger vedr behandling De fleste pårørende ønsket å bli involvert i slike samtaler Pasientene var sjelden involvert i samtalene Legene mer fokus på å få tak i pårørendes synspunkter enn hva pasienten ønsket De legene som hadde inkludert pasienter hadde stort sett gode erfaringer med dette lite negativ tilbakemelding fra pasientene
Sykehjemspasienter og pårørendes synspunkter og erfaringer (Gjerberg E., Lillemoen L., Førde R., Pedersen R., 2015) Intervjuer med 38 pasienter Intervjuguide med ti spørsmål/temaer Pasienter fra 6 sykehjem i 4 kommuner Syv fokusgruppe intervjuer med pårørende 33 pårørende til pasienter med en eller annen form for kognitiv svikt Pårørende fra 5 sykehjem i 4 kommuner
Forberedende samtaler i sykehjem Pasienter Veldig få hadde deltatt i denne type samtaler De som ønsket slike samtaler Men det ville vært fint. Hva jeg hadde gjort og hva jeg ønsket å få hjelp til og sånn. Det skulle jeg gjerne kunnet uttalt meg mer om til dem De som ikke så slike samtaler som nødvendig Nei det trenger jeg ikke, Uansett hva jeg ønsker, så gjør de det for deg Pårørende Et mindretall hadde hatt en samtale om pasientens ønsker og preferanser De fleste av disse hadde imidlertid selv tatt initiativ til en slik samtale Flertallet ga uttrykk for at de gjerne ville ha en slik samtale, - men til rett tid Mange ønsket at personalet kunne ta initiativ til slike samtaler
Informasjon Pasienter De fleste ønsket full informasjon om sin egen tilstand, selv om det var av alvorlig karakter De fleste var fornøyd med den informasjonen de fikk Noen sa de savnet slik informasjon Noen beklaget seg over fravær av legen Et mindretall ønsket ikke denne type informasjon Pårørende De fleste pårørende ønsket full informasjon Spesielt når det skjedde endringer I helsetilstanden Men mange pårørende ønsket å bli beskyttet mot informasjon av litt pinlig karakter
Medvirkning til beslutninger Pasienter Flertallet synes det er greit at personalet bestemmer, de stoler på at personalet vet best Men mange vil gjerne medvirke i beslutninger, eventuelt drøfte det med familien Et lite mindretall ønsket å ta avgjørelsene alene Pårørende De aller fleste ønsket at det var helsepersonell som skulle fatte beslutninger Men de fleste ønsket å bli involvert i beslutningsprosesser Få hadde snakket om disse spørsmålene med pasientene, og om sin egen rolle
Hva vet pårørende om pasientens preferanser? Pårørendes kunnskap om pasientens preferanser varierte; fra ingen kunnskap i det hele tatt, til å være godt informert (svært få) Synspunktene var ofte basert på uformell kunnskap, gjennom å kjenne pasienten gjennom lang tid Å snakke om spørsmål knyttet til livsforlengende behandling var vanskelig
Tillit et gjennomgående tema Både pasienter og pårørende gir uttrykk for stor grad av tillitt til personalet Tillit til at personalet vil handle til pasientens beste ligger til grunn for at en del pasienter vil overlate beslutninger knytet til livets avslutning til personalet Tillit er helt grunnleggende for sårbare eldre, avhengig av andres hjelp Tillit er et relasjonelt fenomen, og en prosess der tillit kan etableres, brytes og re-etableres
Veien videre: Forberedende samtaler i sykehjem- et forsknings- og utviklingsprosjekt Bakgrunn Få sykehjem praktiserer dette på en systematisk måte Sikre medvirkning og pasientautonomi Unngå uverdige situasjoner, overbehandling og underbehandling Hensikt Å fremme pasientenes selvbestemmelse Å bedre grunnlaget for viktige beslutninger i livets sluttfase eller når kritiske situasjoner oppstår Å få erfaring med hva som kjennetegner gode forberedende samtaler Omfatter 8 sykehjem (4+4) Opplæring (train-the-trainer) Dokumentasjon