CarciNor-medlemsblad Foreningen er en landsomfattende organisasjon for personer med nevroendokrin carcionom (hormonproduserende svulster) og alle de som er interessert i deres sak. Foreningen skal støtte personer og pårørende til disse. Behovet for støtte relateres til for eksempel vanskelighet ved utredning og behandling, psykisk og sosial mestring av sykdommen. Nr. 4/2006 9. årgang Besøk også vår hjemmeside: www.carcinor.no Styret i CarciNor ønsker alle en god jul og et godt nytt år! Odd Tone 2 Lederen har ordet 7 Landskonferanse - jubileum 2007 3 Redaktørens spalte 8 Evaluering av kurs på Montebello 4 Carpa seminar i Lund 11 Hvilke medisiner bruker vi? 5 Hva skjer i Rogaland? 13 Tid for krafttak 6 Likemannsseminar 14 Regionsmøte i Sør-Vest
Lederen har ordet Fra redaktøren Kjære medlem, kjære leser! Kjære leser! Det føles litt underlig dette at jeg nå skal skrive et innlegg under vignetten Lederen har ordet. For gjennom snart 4 år har siden ved siden av, vært min plass. At denne endringen har skjedd, krever derfor en forklaring. Som dere sikkert alle har både sett på fjernsyn, hørt på radio og lest om i avisene, er inntektsgrunnlaget for mange organisasjoner i endring. Inntekter fra spill i forskjellige former, deriblant automater, har vært en meget vesentlig del av de midler som har vært til disposisjon for å dekke de mange gode formål som ulike organisasjoner står for. Et bortfall av deler av disse, vil derfor få store følger. Det blir rett og slett ikke så mange penger til rådighet. For CarciNor sitt vedkommende betyr dette at vi også må ta vår del av de innsparinger som Kreftforeningen må foreta. I den samarbeidsavtalen som ble inngått da vi ble en Pasientforening i Kreftforeningen, var det lagt opp til en økning i vårt driftstilskudd fra Kreftforeningen over en 3 års periode, hvor det siste året er 2007. I denne 3 års perioden vet vi hva vi har fått, og vil få. Fra 2008 derimot, vil våre overføringer fra Kreftforeningen bli redusert med ca. 20 %, og det er vel også trolig at vi må forhandle frem en ny økonomisk samarbeidsavtale. Problemet for oss, som en liten Pasientforening, er at våre kostnader ikke blir mindre på grunn av at vi er liten. Vi må også ha et budsjett som dekker de aktiviteter vi ønsker å ha for at foreningen skal kunne gi pasienter og pårørende en best mulig oppfølging og service. I denne situasjonen foreslo Birger Solvang, som har vårt vår styreleder i mange år, for styret at vi burde opprette et prosjekt for å utrede alternative muligheter for å skaffe inntekter på. Dette prosjektet kunne Birger tenke seg å lede, men da under forutsetning av at han frem til neste ordinære årsmøte, ble fritatt fra vervet som styreleder. Birger, er som dere sikkert vet, pårørende, og har også en krevende jobb å ivareta. Styret i CarciNor sluttet seg til dette, og dermed ble det slik at jeg som styrets nestleder, rykker opp som styreleder frem til neste årsmøte. Jeg vil benytte denne anledningen til å takke Birger for det initiativ han har tatt. Det er en særdeles viktig oppgave å få utredet alternative finansieringsformer. Det var et godt forslag i rett tid. Dere vil bli behørig orientert om utviklingen i prosjektet i tiden fremover her i medlemsbladet vårt. Dette nummer av bladet, er nr 4 i 2006, og dermed også vårt julenummer, - om vi kan si det slik. Igjen har snart et år passert i CarciNor sin historie. Jeg håper medlemmene er rimelig fornøyd med det som har skjedd hittil i dette året. Det har vært et år med bred aktivitet, - landskonferanse, regionmøter, kontakt med ulike helsemiljøer, oppfølging av medlemmer, og likeså oppfølging og kontakt med myndigheter og andre organisasjoner. Medlemstallet i foreningen har øket betydelig dette året. Det er viktig for oss at vi blir flere, - det gir styrke, men samtidig er det selvfølgelig ikke noe ønske at flere skal bli syke. Men også i år ser vi at antall krefttilfeller øker i Norge. Det er beklagelig, og i den statistikken er det vel ikke til å unngå at det også finnes noen med nevroendokrin kreft. Derfor er det viktig at vår foreningen eksisterer, og har gjort det snart i 10 år. Det er vår oppgave å arbeide for både pasienter og pårørendes vel, og vi skal støtte forskning og helsepersonell i et viktig arbeid. 8. oktober 2007 er det 10 år siden CarciNor ble stiftet. Vår landskonferanse neste år vil derfor bli lagt til helgen 5. - 6. og 7. oktober, sannsynligvis i Trondheim. Da skal vi feire oss selv, men mest av alt vil jubileumskonferansen bli preget av et bredt sammensatt faglig program. Så ønsker jeg dere alle en God jul og et Godt nytt år. Takk for alt dere har bidratt med i 2006, for hyggelige ord og støtte. Med hilsen Karl-Fridtjof Foreningens økonomiske rammebetingelser endres som følge av Kreftforeningens budsjettendringer i 2008. Dette innebærer at styret i CarciNor må tenke nytt angående økonomiplanlegging, noe Birger tar ansvar for - slik han selv presenterte det i lederen i forrige nummer av medlemsbladet. Det er nødvendig med en påfølgende ny rollefordeling i styret, hvorpå jeg tar over redaktørrollen etter Karl-Fridjof frem til neste årsmøte. Det blir som å hoppe etter Wirkola, for det er en berømmelig innsats han har gjort i å utvikle medlemsbladet over flere år, og sikre dets innhold. Sammen med omstruktureringer i styret, etablerte vi en redaksjonsgruppe. I tillegg til Karl-Fridtjof og meg er Jan-Inge Jenssen med i denne. Jan-Inge er webredaktør, og snart så er også våre nye hjemmesider tilgjengelige! Vi vil jobbe sammen om å bruke medlemsbladet og hjemmesiden til å kommunisere med medlemmene, helsearbeidere og andre som er interessert i vår sak. For å kunne gjøre denne jobben best mulig, ønsker vi oss bidrag fra leserne. Ikke nøl med å kontakte meg for innspill! Det at Karl-Fridtjof nå overtar som styreleder er betryggende; han kjenner organisasjonen vår og samhandler godt med viktige og nødvendige medlemmer og samarbeidspartnere. Birger sin nye rolle, med mål om å sikre CarciNor økonomisk fremover, er et viktig arbeide. Vi er heldige som har drivkrefter som han, som har engasjement og ikke minst evnen til å tenke praktisk og langsiktig. Temaet økonomiske midler var også bakenforliggende for informasjonsmøtet Kreftforeningen holdt for pasientforeningene i Sør-Vest regionen 11.oktober. Jeg refererer fra dette viktige møtet på side 5. Jeg har så langt ikke fått mye respons på et eventuelt UngForum i CarciNor. Jeg har en opplevelse av at det kunne være lærerikt og spennende å samle pasienter og pårørende under 40 år. Livssituasjonen er en annen enn hos de mer voksne medlemmene. Utredning, behandling og oppfølging er også annerledes. Derfor spiller jeg igjen ball, med ønske om tilbakemeldinger! Vi starter med tanken, i det små og uformelle. Adventstiden og juledager er nære, med tid til ettertanke og hygge. Sett av tid til dem du er glad i og prosjekter som gir deg god kraft, det gjør de korte dagene mye rikere. Jeg ser frem til et spennende jubileumsår i CarciNor neste år; hvor møtet med medmennesker er drivkraften, og engasjementet hviler på all velvilje og pågangsmot jeg møter i kraft av styrevervet. Viktig: I forrige nummer var det oppgitt feil telefonnummer til meg. Riktig nummer er 90 66 86 56. Gledelig jul og gode ønsker for det nye året! hilsen til dere alle fra Lisa Det at Karl-Fridtjof nå overtar som styreleder er betryggende; han kjenner organisasjonen vår og samhandler godt med viktige og nødvendige medlemmer og samarbeidspartnere. 2 3
Carpa seminar i Lund Hva skjer i Rogaland? CarciNor mottok tidligere i høst en invitasjon til et seminar som vår søsterorganisasjon i Sverige - Carpa, skulle holde i Lund søndag 15. oktober. Invitasjonen kom fra vår venninne Agneta Frantzen, som vi hadde blitt kjent med på det store informasjonsmøte som ble holdt i Gøteborg i februar 2005. Agneta bor i Malmø, og var ansvarlig for dette regionseminaret i Lund. PROGRAM Patientföreningen CARPA hälsar dig välkommen Kreftforeningens styre vedtok i møte 9.juni 2006 å legge ned Kreftforeningens filial i Stavanger innen utgangen av 2006. I denne forbindelse ble pasientforeningene invitert til informasjonsmøte 11.oktober. Seksjonssjef for Kreftforeningens Sør-vest region, Geir O. Wehus orienterte til representanter fra de ulike pasientforeningene om nedleggelsen og arbeidet videre. For de som leser engelsk finnes det mange spørsmål og svar på hjemmesidene til The Carcinoid Cancer Foundation Inc.: www.carcinoid.org Fra oss dro Anne Katrine og Karl-Fridtjof Johansen og Andreas Hole av gårde. Seminaret var lagt til Lunds Universitetssykehus, og det var lagt opp et fint program, hvor professor Barbro Eriksson fra Uppsala holdt hovedforedraget. Barbro Eriksson var også foredragsholder ved vår Landskonferanse i år. Det var ellers en orientering av avtroppende oversykepleier Monica Hurtig ved klinikken for nevroendokrin kreft ved sykehuset i Uppsala. Monica Hurtig har vært med på å bygge opp denne klinikken, og det var interessant å høre hennes beretning fra starten og frem til i dag. Klinikken har siden starten på slutten av 70 tallet behandlet ca. 2000 pasienter, og har 25 til 30 innleggelser pr. uke. Det er 120 til 140 nye pasienter pr år, derav 10 til 20 % utenlandske fra 20 land! Det er også mange fra Norge som har vært, og blir behandlet, i Uppsala. Utvecklingen av ett nationellt och internationellt centrum inom endokrina tumörsjukdomar - en kort presentation av Kliniken för onkologisk endokrinologi vid Uppsala Akademiska Universitetssjukhus, UAS Information om aktuella behandlingar och forskning inom carcinoid - endokrina tumörsjukdomar Frågor och svar Medverkande: Verksamhetschef, professor Barbro Eriksson, UAS Forskningssköterska Monica Hurtig, UAS Representanter från CARPAs styrelse Stavanger filialen har fra den ble opprettet i 1988 bygget nærhet og kjennskap til pasienter, pårørende, institusjoner og samarbeidspartnere i regionen. Dette er verdifulle relasjoner og kompetanse som det nå blir en utfordring å vedlikeholde og videreføre. På grunn av de store endringene i Kreftforeningens tilstedeværelse i Rogaland, spiller samarbeidet med pasientforeningene en stor rolle. Hvordan skal vi samhandle for å fortsatt kunne gi et godt tilbud til kreftpasienter, pårørende, helsepersonell og befolkningen generelt? Det er nedsatt en arbeidsgruppe, med representanter fra Kreftforeningen Sør-vest og pasientforeningene, som skal jobbe med det videre tilbudet til kreftrammede i Rogaland. Kreftforeningen vil administrere Rogaland fra Sør-vest seksjonens kontor i Kristiansand ved sykepleier/spesialkonsulent Liv Bodil Idland, telefon 07877. Presentation in english CarciNor (the Carcinoid patients association in Norway) aims to act as a support for patients suffering from hormone producing tumors in the stomach, such as carcinoids, endocrine pancreatic tumors, adrenocortical cancer etc. The association also works to spread information about these diseases treatments, research methods and other matters of interest. CarciNor is affiliated to The Norwegian Cancer Society. Carpa som forening har i dag ca 370 navn på sin adresseliste, og har i 2006 150 betalende medlemmer, - fra Malmø til Korpilombolo. Etter en del vanskeligheter på grunn av sykdom i styret, er foreningen nå reorganisert. Foreningen har også et fond - Carpafonden - som deler ut stipend. Det ble en meget fin dag, med et interessant program, og gode samtaler. Det er viktig for oss å holde vedlike kontakten til Carpa og Sverige. Vi kan bistå hverandre gjensidig, og ikke minst på grunn av den pasientbehandling som skjer av norske pasienter i Sverige, er dette at vi kjenner h verandre av stor betydning. Møte mellom styret i CarciNor og Carpa Etter regionmøtet i Lund hadde vi som deltok fra Norge og de styremedlemmene fra Carpa som var til stede, en samtale over en kopp kaffe. Det som var hovedtemaet i samtalen, var om det kunne være aktuelt å holde et felles styremøte mellom styrene i Carpa og CarciNor, for å drøfte saker av felles interesse. Det ble enighet om at vi skal forsøke å arrangere et slikt møte i februar/mars 2007 i Jønkøping. CarciNor synes det er svært beklagelig at filialen i Stavanger ble besluttet nedlagt. Vi vil gjerne få takke Ragnhild Stangeland og Anita Bakkland Helgesen for god hjelp i flere sammenhenger! CarciNor oppfordrer medlemmer i Rogaland som har behov for samtale og/eller støtte til å benytte seg av tilbudene som finnes; likemenn/regionkontakter, Kreftlinjen telefon 800 48 210 og ulike kurs og samlinger arrangert av Kreftforeningen og CarciNor. For contact: CarciNor, P.B. 4, Sentrum, N-0101 Oslo. Telephone: 07 877 E-mail: carcinor@kreftforeningen.no Takk for en fin d ag i Lund. 4 5
Likemannsseminar på Gardermoen Landskonferanse - jubileum 2007 Også i år hadde CarciNor invitert sine Likemenn/ Regionkontakter til seminar på Gardermoen i midten av september. Gardermoen er et sentralt sted å holde et slikt seminar på, - det er greit for de fleste å møtes der. AV: Karl-Fridtjof Johansen Også i år var det lagt opp til et program med stor variasjon. Ved slike samlinger er det viktig at det blir en god blanding av inspirasjon, fag og utveksling av erfaringer fra likemannsarbeidet. Det ble rapportert om at de fleste likemennene får henvendelser fra personer som nylig har fått vår diagnose, - om enn noe varierende i antall. Det er også forespørsler fra pårørende. Det ble tatt opp at begrepet likemann kanskje ikke er så kjent for mange, og at det kan sette en begrensning på antall forespørsler. Flere var av den oppfatning at regionkontakt var et mer dekkende ord, og at det burde tas i bruk igjen. Det ble derfor enighet om at vi fremover skal bruke betegnelsen likemann/regionkontakt. Også i år ble det et fint seminar, og vi håper at program og innhold har gitt våre likemenn/regionkontakter inspirasjon til fortsatt innsats. CarciNor ble stiftet den 8. oktober 1997. Det betyr at vår forening kan feire 10 års jubileum i 2007. Det har styret ambisjoner om å gjøre på en måte som vil sette søkelyset på nevroendokrin kreft, og samtidig få presentert for våre medlemmer og pårørende siste nytt om behandling og forskning. Det skjer stadig utvikling av sykdommens behandlingsformer, medisiner forbedres, og det fokuseres også for tiden på å finne ut mer nøyaktig hvor mange som årlig rammes av denne krefttypen. Dette skal vi ta for oss gjennom flere arrangement i 2007. Men vårt hovedarrangement vil bli vår kombinerte Landskonferanse- og jubileumsfeiring i Trondheim i dagene 5., 6. og 7. oktober 2007. Da inviterer vi igjen våre medlemmer til å komme sammen for både faglig oppdatering og sosialt samvær. Kjære medlemmer! Sette derfor allerede nå av dagene 5., 6. og 7. oktober 2007 for vår Landskonferanse og feiring av vårt 10. års jubileum. Du er hjertelig velkommen! Arrangementet vil bli lagt til Rica Nidelven Hotell, og som tidligere vil foreningen dekke vesentlige kostnader, slik at så mange som mulig vil ha anledning til å delta. Vil du bli medlem i CarciNor? Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, så trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening! Kanskje du kjenner noen som må motiveres for å melde seg inn eller du vet om noen som enda ikke vet at vi finnes. Du kan melde deg inn på våre nettsider: www.carcinor.no eller bruk postadressen vår. Ta gjerne kontakt med oss på telefon. Ny Internettside Det er lagt ut på Internett en ny hjemmeside som informerer om nevroendokrin kreft: www.netumor.org Se nærmere på denne, - kan leses på flere språk, men dessverre ikke på norsk. Vi støtter CarciNor 6 7
Evaluering av kurs på Montebello FYSISK AKTIVITET Evaluering av kurs på Montebello Redaksjonen har mottatt evalueringsskjema for det siste kurset i år på Montebellosentret. Da det kan være av interesse både for deltakere og andre å se hvordan kursene blir mottatt, viser vi her en sammenfatning av hvordan deltakerne oppfatter innholdet i kurset. EVALUERINGSSKJEMA (Kurstype: Carsinoid) Svarene oppgis slik: Pasient+Pårørende KURSOPPSTART MOTTAGELSE/INFORMASJON Kommentarer: Hyggelig å bli møtt av portør/vaktmester ute på gårdsplassen ved ankomst. Blide, hyggelige og imøtekommende. Spesielt hyggelig å bli mottatt på tunet og ønsket velkommen og bli ledsaget til resepsjon og rommet. Et nydelig hus å komme inn i, har hele uken tatt inn hvordan alt er tenkt gjennom til minste detalj, huset er en opplevelse. HVILKEN NYTTE HADDE FORELESNINGENE FOR DEG? Carcinoid/nevroendokrin kreft, - diagnose og behandling v/ Espen Thiis Evensen 0+0 17+14 3+2 Informasjon fra Carcinor v/ Karl-Fridtjof Johansen 0+2 12+4 6+8 2+2 Fatigue v/ Randi Gjessing Borgheim 1+2 7+7 9+7 3+0 Nøktern kamp og trassig håp v/tor-ole Bjerke 0+1 6+7 6+5 2+2 4+0 1+1 Rehab. etter kreftbehandling. Muligheter og utfordr. ved fysisk aktivitet og trening v/ Gro Sophie Haugen 0+1 4+6 12+7 4+2 Prøvekjøkken og samtale om mat v/ Laila Dufseth og Stein O Haugen 1+1 8+9 9+5 2+1 Sosiale ressurser og støtteordninger. Hjelp for kontroll over eget liv v/ Sævar Berg Gudbergsson 1+1 5+7 11+8 3+0 Kommentarer, gjerne til det enkelte tema (noen har kryssa på flere svaralternativer: Sykehuspresten burde ha delt opp foredraget, det ble for kort pause. Litt mye bibelsitater, preken-aktig. Jeg hadde mye kunnskaper om sykdommen og var godt informert på forhånd. Har fått svar på veldig mye jeg har lurt på og fått info om mye jeg kan dra nytte av spes økonomisk. Personlig synes jeg presten fremførte en del gullkorn, men RØD gruppe hadde ikke helt sansen for hans vinkling av temaet. Bjerke noe monotont, kan med fordel deles opp, men innhold. This Evensen meget positiv opplevelse, han kunne jeg hørt på mye lenger. Legen var god å høre på fordi det ble konkret og forståelig, forelesningene har vært fint satt sammen i forhold til ulike og for oss aktuelle temaer. Treningsgruppe/Avspenning 2+2 8+10 8+4 1+0 Stavgang 13+9 4+6 1+1 1+0 Uteaktiviteter 4+2 6+10 9+4 Kommentarer, gjerne til det enkelte tema: Kunne vært et alternativ til uteaktivitet enten i treningsrommet eller i bassenget, litt musikk. Stavgangen var meget, men deler av løypa (den tte bakken) passet ikke meg. Stavgang: Britt gjennomførte med mye humor og var så sprudlende. Det ble virkelig morsomt, samtidig var kunnskapene på plass og hun forklarte så alle måtte forstå om staver, bevegelse, strekking. Kunne vært apparater i trimrom. Avspenning bør forgå med lav og rolig bakgrunnsmusikk uten for mye snakk. SAMTALEGRUPPENE Gruppeleders ledelse av gruppen var 0+0 15+14 5+2 Hvilken nytteverdi hadde gruppesamtalen for deg? 0+0 12+12 7+2 1+2 Kommentarer: Føltes godt å snakke om ting som tynger og andre ting som gleder. Synes det er hyggelig å kunne fortelle andre at det går an å ha et godt liv på tross av sykdom. Fint å dele opplevelsen av sykdommen med hverandre. Godt å spøke og le med hverandre, fin kontakt og trygghet. Uvant å snakke om tanker, har vært meget positivt. Gruppeleder har holdt godt tak på oss som pårørende og at vi også skal ivaretas. Flott gruppe sammensatt av ledsagere med forskjellige relasjoner til pasientene. Meget lærerikt! GENERELT Kursledelse 0+0 13+12 8+4 Kursopplegg/Praktiske rammer 0+1 13+10 7+5 Fordeling av program/fritid 0+1 4+5 15+8 2+1 Sosialt samvær og kulturelt program 1+1 7+5 12+8 1+1 Kommentarer: Fin blanding av informasjon og mulighet for andre sysler som trim og opplevelser. Savnet biljardturnering. Unngå for tett program. Det hadde vært fint med litt mer sammenhengende fritid. Noe hektisk i begynnelsen. Pausene de 2 første dagene var litt for korte til at man kunne få hvile eller finne på noe annet. KONKLUSJON - TOTALVURDERING: Sett ring rundt det svaret som passer ved disse påstandene: Ubesvart Ja Nei Jeg har fått økt viten om kreft 0+1 ja 20+15 nei 0+0 Kurset har gitt meg endrede forventninger til hverdagen 1+1 ja 13+11 nei 7+6 Jeg har lært nyttige ting om mestring av sykdommen 0+1 ja 19+14 nei 1+1 Jeg har knyttet nye bekjentskaper 0+1 ja 19+14 nei 1+1 Dersom du ser hele oppholdet under ett, hvor stor nytteverdi har kurset hatt for deg? 0+0 13+14 7+2 Kommentarer: Gode forelesere, snakke med personer i samme situasjon og dele erfaringer. Oppbyggende både psykisk og fysisk. Ønsker at det kunne arrangeres et spesialisert kurs for lungecarcinoid. Det har vært udelt positivt, føler meg heldig som har fått vært med på dette. Timen med legens foredrag var en meget god opplevelse, han var så fin å høre på. Viktig med kontakt og samtaler med andre syke og pårørende. Mer utfyllende kunnskaper om sykdommen, vil bedre kunne forstå ulike reaksjoner/problemer knyttet til denne sykdommen. Fint å møte andre mennesker i samme situasjon. Jeg er veldig takknemlig for å få lov å være her, det er et fantastisk sted med fantastiske mennesker som arbeider her. Det har vært fantastisk å være her. Har lært masse og blitt kjent med andre i samme situasjon, -veldig verdifullt. Meget utbytte av samtalegruppe, en veldig fin gjeng. Oppholdet i sin helhet er positivt, noe å leve videre på når en kommer hjem. Dette er et topp sted for de som er syke og for ledsagerne. Takk for alt sammen. HVORDAN FIKK DU HØRE OM MONTEBELLO-SENTERET? Fastlegen Sykehuset Andre Internett 1+1 13+6 8+7 2+0 8 9
Revisjonsrapport 2005 Medlemsstatistikk CarciNor pr. helseregion, januar-august 2006 Fylke Medl. pr. 30.06 Innmeldt januar - juni % nye medlemmer Innmeldt juni - aug Østfold 13 1 Oslo 24 5 Hedmark 19 4 Oppland 11 0 Region Øst 67 10 14,93% 0 Akershus 43 7 Buskerud 19 2 Vestfold 16 2 1 Telemark 17 4 Aust-Agder 2 0 Vest-Agder 2 0 Region Sør 99 15 15,5% 1 Rogaland 12 2 Hordaland 21 5 Sogn og Fjordane 0 0 Region Vest 33 7 21,21% 0 Møre og Romsdal 16 3 Sør-Trøndelag 28 6 Nord-Trøndelag 3 0 Region Midt-Norge 47 9 19,5% 0 Nordland 13 0 2 Troms 15 2 Finnmark 5 0 Region Nord 33 2 15,41% 2 Alle medlemmer 279 43 15,41% 3 Medlemstall 01.01.2006: 254 Utmeldt Januar-Juni: 18 Økning i medlemstallet Januar-Juni: 25 Økning i medlemstallet Januar-Juni i prosent: 9,84% Utlysing av stipend for 2007 CarciNor utlyser med dette stipendmidler for 2007. Det kan søkes om støtte til forskning og annet relatert til nevroendokrin kreft. Det kan søkes om kroner 15.000,- per stipend. Spørsmål kan rettes til 07877 ved Andres Hole. Søknader sendes innen 15.2.2007 til pasientforeningen CarciNor Postboks 4 Sentrum 0101 Oslo merket Stipend 2007. Kvartalsvis statistikk, innmeldinger Helseregion 1. kvartal 2. kvartal Region Øst 5 5 Region Sør 12 3 Region Vest 5 2 Region Midt-Norge 6 3 Region Nord 1 1 Totalt 29 14 Styret minner om at det fortsatt mangler innbetalinger av kontigent for 2006. Det er særdeles viktig med betalende medlemmer, da dette er avgjørende for foreningen vår i hht økonomisk støtte fra eksterne hold. 10 11
Hvilke medisiner bruker vi? Dette er en spalte som vi har kalt: Hvilke medisiner bruker vi? I de kommende nummer av bladet kommer vi til å presentere en ny medisin hver gang. Denne gang: Sandostatin. Sandostatin Tid for et nytt krafttak FAKTA Krafttak mot kreft er en årlig, landsomfattende innsamlingsaksjon til støtte for kreftsaken. Sentralt i neste års aksjon, som i år, er en konsertturné i samarbeid med P4, som vil gi stor oppmerksomhet om aksjonen i uke 10. Enda mer sentralt er alle de frivillige bøssebærerne, som sørger for at bidragene kommer inn. For mange av oss som får diagnosen nevroendokrin kreft, er den første medisinen vi kommer i kontakt med, - SANDOSTATIN. Den har på en måte blitt selve begrepet på en effektiv medisin for vår pasientgruppe. Veldig mange har i årenes løp hatt god effekt ved å bruke Sandostatin, og siden den kom på markedet for ca 10 år siden har den derfor vært et meget viktig preparat for mennesker med nevroendokrin kreft. La oss ta noen fakta: Sandostatin er en somastostatin analog, og er en oppløselig injeksjonsveske som gir lindring av symptomer ved tumorer i det gastroenteropankreatiske endokrine system. Sandostatin kan tas på to måter: Pasienten kan selv sette en daglig dose 1-2 gang pr dag subukant, - det vil si under huden. Mange setter sprøyten i magehuden da dette er både lettvint og greit. Pasienten får hjelp av helsepersonell til å sette det som heter Sandostatn Lar, som er en depotsprøyte som har En pasient forteller en virketid på ca. 1 mnd. I Sandostatin Lar sprøyten er det to vesker som må blandes sammen, og den skal også settes dypt subuktant, noe som gjør at den både må blandes og settes av helsepersonell. Uansett hvilken type Sandostatin som benyttes, er det legen som bestemmer hvilken dosering som skal benyttes. Det er ikke rapportert om redusert toleranse eller behov for endret dosering hos eldre pasienter, og hos pasienter med svekket leverfunksjon kan det være nødvendig med justering av vedlikeholdsdosen. Sandostatin kan ha noen bivirkninger. Man kan føle litt oppblåsthet, flatulens, løs avføring, og diaré kan også forekomme. Injeksjonen er mindre smertefull dersom det injiseres mindre volum (større konsentrasjon) og injeksjonsvæsken har romtemperatur ved injisering. Gjentatte injeksjoner på samme sted bør unngås. Målet for aksjonen er å samle inn mest mulig penger til kreftsaken. Tema for Krafttak mot kreft 2007 er rehabilitering - veien tilbake til hverdagen eller enklere sagt: Hjelp og støtte til å leve et mest mulig normalt liv under og etter sykdommen. Konserter Samarbeidet mellom Kreftforeningen og P4 tar sikte på å spre informasjon ved å ikke bare formidle alvoret, men også bringe frem musikk, humør og aktiviteter. Det skal gjennomføres konserter 5 steder i Norge. Forskning nytter Nå overlever mer enn halvparten av dem som rammes av kreft og stadig flere lever bedre med sin sykdom. Forskning er vårt fremste våpen i kampen mot kreft og hver dag skjer det små fremskritt. Kreftforeningen finansierer to tredjedeler av norsk kreftforskning og vi trenger din støtte til å fortsette innsatsen. VIL DU TA ET KRAFTTAK SOM BØSSEBÆRER? Ved å sette av bare to timer til å gå med bøsse, kan du yte et stort og viktig bidrag. Hyggelig er det også - som bøssebærer for Kreftforeningen blir du alltid tatt godt i mot. I løpet av aksjonsperioden vil vi trenge 15-20.000 bøssebærere. Det betyr at Kreftforeningen trenger mange frivillige som vil være med å gjøre et uforpliktende og håndfast arbeid for Kreftforeningen. Hjelpe flere å overleve og å få et godt liv. Det vil være bøsseinnsamlinger over 100 steder i landet. Støtt Krafttak mot kreft ved å gi av din tid. Kreftforeningen er basert på innsamlede midler og derfor er innsatsen som frivillige gjør spesielt viktig. Ta kontakt på www.krafttakmotkreft.no. For noe over 4 år siden fikk jeg beskjed om at jeg hadde fått carcinoid, - eller nevroendokrin kreft som det heter nå. På forhånd takk for hjelpen! Allerede like etter at diagnosen var fastslått, og før jeg ble operert, bestemte legen min at jeg skulle starte med daglige doser med Sandostatin. Jeg ble instruert i hvordan jeg kunne sette en sprøyte med bestemt dosering på meg selv 2 ganger om dagen. Til å begynne med syntes jeg det var litt plunder med dette, - her var det en ampulle som skulle knekkes, - en bestemt nål skulle suge væsken opp i sprøyten, og en annen skulle brukes for å sette den. Men ganske fort ble dette en ren rutine. Det mest problematiske var å beregne hvor mange ampuller, nåler og sprøyter man måtte ha med om man skulle reise bort noen dager. Det ble en logistikk rundt dette som også var grei å håndtere etter hvert. For de som ikke synes det er greit å skulle sette sprøyter på seg selv, er Sandostatin Lar et alternativ, da dette som sagt er den samme medisinen, men har en langtidsvirkning, slik at man slipper daglige doser. Det er legen din som bestemmer hva du helst bør bruke. Etter at jeg ble operert for en tynntarms carcionoid har jeg fortsatt med Sandostatin, og jeg har vært så heldig at utviklingen av min sykdom ikke har gjort det nødvendig med annen behandling enn medisinering med Sandostatin. Men dette kan variere fra pasient til pasient så vidt jeg forstår. Jeg er veldig fornøyd med at denne typen medisin har hatt god virkning på meg. Den holder mine metastaser i sjakk, - og den holder meg i gang. Det er jeg meget takknemlig for. TIL ALLE MEDLEMMER I CARCINOR! Krafttak mot kreft 2007 Jeg viser til den orientering om Krafttak mot kreft 2007 som vi har mottatt fra Kreftforeningen. Jeg vil med dette oppfordre alle medlemmer i CarciNor til å delta som børsebærere under denne aksjonen. Det er viktig at vi er aktive sammen med Kreftforeningen i dette tiltaket. Vi vil komme tilbake med mer informasjon, men de som har tilgang til internett kan også slå opp der og lese mer om det som skal skje i 2007, - www.krafttakmotkreft.no. Støtt opp om Krafttak mot kreft i 2007, bli bøssebærer! Med vennlig hilsen Karl-Fridtjof 12 13
Regionsmøte i Sør-Vest Med god hjelp fra Kreftforeningens filial i Stavanger ble det arrangert regionalt møte i Sør-Vest 11. oktober 2006. Det var distribuert innbydelser til alle medlemmer i Rogaland og Aust-Agder, men deltakelsen var ikke så stor som vi hadde håpet på. Likevel var det et hyggelig møte rammet inn av psykolog Karine Olsens innlegg med overskriften Motviasjon og mestring. Mestring og positiv psykologi er et stort og anerkjent område i psykologiske fagkretser internasjonalt. Karine Olsen refererte blant annet til forskning innen kroniske diagnoser, hvor hun poengterte betydningen av negative og positive følelser for sykdomsmestring. I hvilken grad man evner å påvirke sine følelser av positiv mestring er av stor betydning for hvordan man opplever og lever sitt liv med en kreftdiagnose. Kreftforeningen har også fokus på dette området, og tilbyr kurset Håp og livskvalitet til pasienter og pårørende. Det ble informert om CarciNor; om hva som skjer fremover og på hvilke måter medlemmene kan og vil delta. Samtalen rundt bordet gikk godt, og spesielt erfaringsutveksling var nyttig med på veien videre. Dette gjaldt både for pasienter og pårørende. Nytt fra web-ansvarlig CarciNors hjemmeside i dag er noe anonym. Den ligger på Kreftforeningens hjemmeside under Pasientforeninger. For å komme mer fram i lyset besluttet styret i vår at vi skal opprette vår egen side. Vi holder nå på med innspurten med dette arbeidet og vi satser på å få siden på lufta i desember. Vår side vil også i framtiden bli å finne under Kreftforeningens pasientforeninger, men det nye blir at den vil kunne nås med å bruke vår web-adresse direkte: www.carcinor.no. Bruker man denne adressen i dag kommer man til Kreftforeningen. Vi håper at den nye siden vil bli til glede og nytte for dagens og framtidige medlemmer samt andre interesserte. Jan-Inge Jenssen Web-ansvarlig CarciNor Syremøte 4. kvartal 2006 Onsdag 06.12.06. kl 09.00-11.00 er det styremøte i Trondheim. Tilreisende ankommer kvelden før. Vi deltar på regionmøte kl 12.00-15.00 og fortsetter evnt. styremøtet i etterkant. Fylke Navn Sted Telefon Fylke Navn Sted Telefon Likemenn i CarciNor En likemann i CarciNor er en person som på bakgrunn av erfaring om å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre i samme situasjon og disses pårørende. En likemann er ikke en fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk veiledning. Oslo/Akershus Oslo/Akershus Oslo/Akershus Østfold Buskerud Oppland Lisa Høyem Kristiansen Kirsten Winger Solvang Anni-Vera Lysell Pedersen Astrid Haugen Vigdis Sørlie Karen Gutubø Oslo Oslo Kolbotn Slitu Noresund Lom 90 66 86 56 22 16 37 94 66 80 78 30 98 64 19 67 32 14 93 46 61 21 12 29 Aust og Vest Agder Hedmark Vestfold Vestfold Telemark Telemark Solbjørg Bakøy Tom Solberg Vilhelm Pettersen Reidun Rekkedal Eva Lise Myhra Axel Kristensen Kristiansand Våler i Solør Tønsberg Larvik Porsgrunn Langesund 38 02 50 08 62 42 00 85 33 32 11 74 97 69 09 38 35 55 06 96 90 67 79 70 Som representant for styret takker jeg for deltakelsen og et godt møte. Referent i Stavanger, Lisa Fylke Navn Sted Telefon Troms Hordaland Sør-Trøndelag Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Finnmark Sissel Rye Tørring Elise Bringeland Kristin Rinden Knutsen Jan-Inge Jenssen Karl-Fridtjof Johansen May Elin Planting Tromsø Bergen Trondheim Trondheim Hammerfest 77 63 28 19 55 18 44 87 73 94 57 18 95 23 27 08 73 53 56 40 78 41 36 42 Fylke Navn Sted Telefon Nordland Rogaland Rogaland Erna Marie johnsen Tore Aasbu Lidvar Netland Straumsjøen Haugesund Kleppe 76 13 92 85 99 72 12 51 5 1 42 00 62 CarciNor har som mål å ha to likemenn i hvert fylke. Som dere ser, mangler vi fortsatt likemenn i Sogn og Fjordane. Er det noen som kunne tenke seg å være regionkontakt i disse fylkene, - ta kontakt med redaktøren! 14 15
Nytt fra styret Det var nytt styremøte 16. og 17. September 2006 i forbindelse med Likemannssamlingen på Gardermoen. Referatet fra styremøtet 11. august ble gjenomgått, og en del presiseringer i forhold til tidligere vedtak ble foretatt. Spørsmålet om skattefritak for gaver til foreningen må følges opp, slik at dette blir korrekt i forhold til de krav som skattemyndighetene har. Av post som er kommet til CarciNor har Lisa fått brev fra om informasjonsmøte i Stavanger for alle pasientforeninger. Invitasjonen er fra seksjonsleder i det som nå heter sørvestregionen av Kreftforeningen. Lisa deltar på møtet. Styret bifaller også at det søkes om lotteritillatelse i samarbeid med Kreftforeningen. Økonomi og regnskap Økonomien er stabil, men det må budsjetteres med et overskudd hvert år. Budsjett for 2007 settes opp i styremøtet 3. og 4. november 2007. Status rundt bordet Lisa synes det er vanskelig å nå frem i Stavanger. Informasjonen som finnes der er ikke oppdatert. Noe må gjøres overfor sykehusmiljøet i Stavanger, - men hva når det synes som det er liten interesse der for vår pasientgruppe? Andreas bemerker at det ikke er samsvar mellom innbetalt kontingent og medlemsmassen. Purring på kontingenten vil derfor bli send tut i nær fremtid. Det er forslag om å prøve å få til et møte mellom CarciNor og Rikshospitalet/Radiumhospitalet i løpet av neste år. Tone minnet om viktigheten av å sende tilbakemeldinger på e-post. Eventuelt/diverse informasjon Lisa Høyem Kristiansen blir ny redaktør av medlemsbladet når Karl-Fridtjof Johansen overtar som ny styreleder i CarciNor fra og med 1. oktober 2006. Redaksjonskomite er Lisa, Karl-Fridtjof og Jan Inge Jensen. forbindelse må vi også ta en opptelling av brosjyren vår for å se hvor mange vi har på lager. Toen Høiberg Hove har permisjon fra styrearbeidet frem til 1. desember i år. Neste styremøte blir i Oslo 3. og 4. november, hvor hoveddelen av møtet er avsatt til budsjettarbeid. Styret vedtok også at årets siste styremøte blir lagt til Trondheim 6. desember 2006. Det skal denne dagen også være regionmøte for Midt-Norge i Trondheim, og styret deltar også der. Styremøte i Oslo 3. og 4. november 2006 Styret møttes på fredag ettermiddag i Kreftforeningens lokaler. Dette styremøtet skulle som hovedsak sette opp budsjettet for 2007, men følgende saker ble også behandlet: Referatet fra styremøte 16. og 17. september ble gjennomgått og godkjent. Innkommet post ble referert og det ble gitt en orientering om aktuelle saker som Kreftforeningen arbeider med. Videre ble det gitt en kort oppsummering fra Carpa sitt seminar i Lund, Sverige (se annen omtale) og Birger orienterte fra møter med Kreftlinjen, NNSF og fra legemøte i Hamar. Styret vedtok også at Landskonferansen/CarciNor sitt 10 års jubileum, skal legges til Trondheim i dagene 5., 6. og 7. oktober 2007. (se annen omtale) Årets søknad til Sosial- og helsedirektoratet om tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner og likemannsarbeid, ble referert. Det er for 2007 søkt om midler til: Landskonferanse for pasienter og pårørende Likemannskonferanse Seminar i Nord-Norge Budsjett Birger Solvang hadde gjort et grundig forarbeid som grunnlag for budsjettarbeidet. Styret gjennomgikk og diskuterte i detalj alle inntekts og utgiftsposter, og etter et meget konstruktivt og godt arbeid, samlet man seg tilslutt om et budsjett for 2007. Styret er av den oppfatning at budsjettet er godt i samsvar med foreningens inntekter og aktivitetsnivå for 2007. Budsjett vil så snart som mulig bli presentert for medlemmene. Det må sendes ut nye pasientmapper til sykehusene, og i den Stoff til neste blad, må leveres redaktøren senest 15. februar. CarciNor Tullinsgate 2, 0166 Oslo Postboks 4 Sentrum 0101 Oslo Telefon: 07877 Telefaks: 22 86 66 10 E-post: carcinor@kreftforeningen.no www.carcinor.no Ansvarlig redaktør: Karl-Fridtjof Johansen Redaktør: Lisa Høyem Kristiansen Trykk: Aktiv Trykk Design: Gjerholm Design as Båregaver CarciNor får fra tid til annen båregaver. Som regel er det etter ønske fra avdøde eller etterlatte om at man i stedet for blomster ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeid som vår forening driver. De midlene som CarciNor mottar på denne måten går uavkortet inn i vårt Stipend og opplæringsfond. På den måten bidrar gavene til forskning og andre studier som øker kunnskapen om vår sykdom, og dermed til bedre utredning og behandling for de som blir berørt av nevroendokrin kreft. Båregaver settes inn følgende kontonummer: 5081 08 10871