RP nytt Nummer 2 2014 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 20. årgang Fagmøte på Haukeland (Foto: Frank Robert Webermann)
Innhold Årsmøte og vårsamling i Bergen...3 Småplukk....4 Påtroppende redaktør...6 Tanker om en trapp...6 Fagmøte på Haukeland...7 Årsmøtehelg 2014...9 Fra informasjonsutvalget... 11 IKT-opplæring som ruster synshemmede for arbeidslivet... 11 Bli med RP-foreningen på spennende fjelltur i sommer...12 Invitasjon til høstkonferanse 12. 14. september 2014....16 Nytt fra forskningen...19 Protokoll for årsmøtet 2014....22 Årsmeldingen 2013...24 Årsregnskap 2013...36 Budsjett 2013...38 RP-nytt Redaktør: Siv Løken Tlf. 995 91 614 rpnytt@rpfn.no Leder: Morten Tollefsen Tlf. 908 99 305 morten@medialt.no Nestleder: Martin Smedstad Tlf. 936 63 666 martin.smedstad78@gmail.com Styremedlem/Sekretær: Stine Jåthun Tlf. 913 10 025 stinejaathun@hotmail.com Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf. 957 56 587 hakongis@gmail.com Styremedlem/kasserer: Arvid Østbø Tlf. 917 76 830 arvid.ostbo@orkla.no 1.varamedlem: Anne Kjørvik Tlf. 482 07 563 atorikj@online.no 2.varamedlem: Frank Robert Webermann Tlf. 951 13 114 frw1976@gmail.com Medredaktør: Martin Smedstad Tlf. 936 63 666 rpnytt@rpfn.no RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 Postcom 0367 Oslo Kto.nr.: 7874 06 42927 Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463 Org.nr.: 984 079 230 Tlf. 994 69 543 E-post: post@rpfn.no Internett: www.rpfn.no Twitter: @RPforeningen Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Melding om skifte av navn, adresseetc gis på telefon 99 46 95 43 eller epost post@rpfn.no Informasjonsmateriell: RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan bestilles på telefon 911 88 554 eller e-post post@rpfn.no Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag: 750 stk. ISSN 1503-5352
LEDER RP-NYTT 2/2014 3 Årsmøte og vårsamling i Bergen Av Morten Tollefsen Årsmøtehelga 28. 30. mars 2014 ble innledet med et fagmøte på Haukeland universitetssykehus. Det faglige innholdet kan du lese om i en egen artikkel. Jeg tror det er veldig viktig med slike fagmøter for å spre kunnskap, og det var tydelig at initiativet vårt til et slikt fagmøte ble godt mottatt på Haukeland. RP-foreningens årsmøte 2014 ble avholdt 29. mars. Møteleder Bernt Elde styrte oss gjennom årsmøtesakene på en stødig og god måte. Mange aktive deltakere gjorde at vi fikk interessante diskusjoner. Som styreleder synes jeg at det er en stor styrke at så mange stiller spørsmål, har meninger og bidrar til konstruktive løsninger. Bjarne J. Trodahl tok på seg å skrive årsmøteprotokollen. Et forslag var å gjeninnføre reiseutjevningsstøtte til foreningens arrangement, slik at de med størst utgifter kan få noe økonomisk støtte. Forslaget ble godt tatt i mot, og midler er avsatt på årets budsjett. Mer om årsmøtet finner du selvsagt seinere i bladet. Anne Berit Gransjøen, Jorunn Austad og Tone Gravvold går ut av styret. De har alle tre vært viktige for RP-foreningen. Jorunn har blant annet gjort en stor registreringsjobb som sikrer oss økonomisk støtte fra studieforbundet Funkis. Hun har også bidratt med nyttig helsefaglig informasjon i styret. Tone har vært viktig i likemannsarbeidet vårt, og som jeg sa på årsmøtet «når hun åpner munnen hører vi etter, for det kommer alltid noe fornuftig ut». Anne Berit har gjort så mye for foreningen at det rett og slett bare er å «bøye seg i hatten». De siste par åra har hun blant annet lagt ned et gigantisk arbeid i forhold til å få regnskapet vårt på skinner. Det har hun klart, og jeg er både takknemlig og veldig imponert over den detaljkunnskapen hun alltid har. Tusen hjertelig takk for innsatsen alle tre! Jeg håper dere kan ta i et tak i fremtiden også (og faktisk har alle oppgaver selv om de altså ikke nå fortsetter i styret). Det er synd å miste tre så dyktige styrerepresentanter! Aldri så galt så godt for mye sa en gang Willy Lorentzen (orienteringsløper, syklist, oppfinner av hoppstøvler og mye mer) til meg: det kommer noen nye inn. Jeg tror de nye medlemmene i styret har mye å bidra med. De tre nye heter Arvid Østbø, Stine Jåthun og Anne Kjørvik. Jeg gleder meg til å samarbeide med dere! På et vanlig årsmøte blir det gjerne ikke nok tid til å diskutere fritt. Vi la derfor opp til en mer åpen samtale
4 RP-NYTT 2/2014 LEDER om foreningens satsningsområder og fremtidige arbeid. Siden vi hadde et så flott og aktivt årsmøte måtte diskusjonen skyves til søndagen. Det var litt dumt for min del. Jeg dro nemlig med buss fra Bergen til Ridderuka tidlig søndag morgen. Jeg har skjønt at denne åpne samtalen var veldig OK, og dette må vi gjøre mer av i framtiden! Som sagt, aktive og engasjerte medlemmer er topp, og faktisk tror jeg RP-foreningen er veldig priviligert med så mange engasjerte medlemmer. I tillegg til årsmøte ble det også revy og faglig påfyll i Bergen. Jeg fikk ikke gleden av å høre om forskning på søndag, men Ragnhild Wivestad Jansson holdt et foredrag om følgesykdommer ved RP. Det er noe av det mest pedagogiske og lærerike jeg har hørt mht. øyesykdommer: tenk så flinke vi hadde vært og så mye vi hadde kunnet hvis alle fagfolk hadde en sånn formidlingsevne! Det var også lærerikt og artig å høre på Rolf Moe-Nilssen som snakket om balanse. Så håper jeg at alle synes miksen av revy, årsmøte, faglig påfyll og informasjon om RP-foreningens arbeid ble godt balansert! I forrige nummer av RP-nytt spurte vi om noen kunne tenke seg å bli ny redaktør. En dame var sporty nok til å hoppe i det! Hun heter Siv Løken og presenterer seg selv i dette bladet. Jeg oppfordrer alle til å hjelpe henne. Har dere forslag til stoff så gi beskjed, og skriv gjerne et forslag til artikkel selv! Vi vil at RP-nytt skal fortsette å være et fint medlemsblad, og det å ta over etter Anne Berit Gransjøen kan sikkert lett føles som å «hoppe etter Wirkola». Til slutt vil jeg oppfordre alle til å lese bladet nøye så dere ikke går glipp av spennende arrangement som høstsamlingen og årets fjelltur. Småplukk Av Anne Berit Gransjøen Medlemskontingent 2014 Fristen for å betale medlemskontingenten for 2014 har gått ut. Vi oppfordrer derfor alle som ennå ikke har betalt om å gjøre dette snarest mulig. For at foreningen skal kunne ha økonomisk mulighet til å gjennomføre alle de oppgavene vi mener er viktige og nødvendige for å være en god medlemsorganisasjon, er vi helt avhengig av offentlig støtte. Det eneste som utløser driftsmidler fra direktoratet er din innbetaling av medlemskontingenten, p.t. på kr 250,-. På den måten unngår vi å bruke ekstra arbeidsinnsats på å purre ubetalte kontingenter, og foreningen er sikret god drift framover. Da kan vi bruke tiden vår på det som er viktig: Å informere om og å bidra til forskning på RP.
SMÅPLUKK RP-NYTT 2/2014 5 Informasjonsmateriell Følgende informasjonsmateriell kan bestilles hos RP-foreningen: Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok hefte) Mobilitet når synet svikter (DVD) Følelser når synet svikter (DVD) Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre) Stargardts sykdom (brosjyre) Ushers syndrom (brosjyre) Lebers Congenitale Amaurose, LCA (brosjyre) LMBB-syndrom (brosjyre) Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer (brosjyre) Team RP (brosjyre) Simuleringsbriller (simulerer RP-syn) Informasjonskort for utdeling visittkortstørrelse) RP-nytt artikler Fra tid til annen har det kommet forslag på temaer for framtidige artikler fra noen av RP-nytts lesere. Dette setter vi svært stor pris på. Vi ønsker oss derfor flere innspill/ forslag til temaer dere ønsker vi kan skrive om. Meld forslagene inn på e-post til rpnytt@rpfn.no, på telefon 994 69 543, eller ved å benytte vårt kontaktskjema på www.rpfn.no Har du spørsmål eller ønsker du noen å snakke med? I RP-nytt nr. 3, 2014 presenterte vi RP/foreningens likemannskorps. Likemannskorpset består av 6 personer. Disse personene har sagt ja til å ta imot en telefon fra deg eller besvare en e-post dersom du synes det er bedre. I våre likemenn finner du gode medmennesker og samtalepartnere enten det gjelder praktiske utfordringer i hverdagen eller spørsmål av mer psykologisk karakter. Du finner navn og kontaktinfo i RP-nytt nr. 3, 2013 eller på RP-foreningens nettsted www.rpfn.no E-postadresser Slik når du oss på e-post: For henvendelser til kasserer: kasserer@rpfn.no For henvendelser vedrørende RP-nytt: rpnytt@rpfn.no For henvendelser til Team RP: teamrp@rpfn.no For alle andre henvendelser: post@rpfn.no
6 RP-NYTT 2/2014 PÅTROPPENDE REDAKTØR Påtroppende redaktør Av Siv Løken Jeg heter Siv Løken, og er veldig glad for at jeg får prøve meg som redaktør. Gleder meg over at det er så mange kompetente og erfarne mennesker som jeg skal samarbeide med. Tenker at det er ikke bare enkelt å ta over etter Anne Berit Gransjøen og den kompetansen hun besitter, men likevel; jeg tar sats, og hopper i det. Litt om meg selv: Jeg er egentlig nordfra, men bor nå på Hadeland sammen med mannen min og to barm. Utdannet førskolelærer, og interesserer meg for det meste fra hekling til teater. Meldte meg inn i RP-foreningen høsten 2013, så jeg er «nybegynner», tenker jeg. Å være nybegynner er også mitt ståsted akkurat nå. Nybegynner i å være synshemmet. Jeg tenker at det er mye jeg Siv Løken hopper etter Wirkola og tar over som ny redaktør for RP-nytt etter Anne Berit Gransjøen. Vi tror landingen blir Telemarknedslag! Foto: Privat vil finne ut av: forskning, hjelpemidler, aktiviteter, trening. Lurer også på hvordan andre innretter eller ikke innretter livene sine med en synshemming. Tenk om vi i redaksjonen fikk inn mange tips og ideer til hva medlemmene vil at vi skal skrive om; det hadde vært drømmen! Tanker om en trapp av Siv Løken Trappen er til velsignelse og besvær. Mye kan man si om en trapp. En stabburstrapp kan være flott å ta morgenkaffen på mens man kjenner morgensola mot ansiktet. Trappene i nærområdet sitt er man godt kjent med, så der kan man holde grei fart. Andre trapper andre steder går det også fint. Lysforholdene i trappeområdet er perfekt, og bruk av kontraster gjør at man finner de ulike trinnene godt. Tenk om verden hadde vært full av slike trapper Rekkverket er en viktig del av en trapp,;et som er godt å holde seg i. Rekkverk som ikke er delt opp, men følger trappen fra begynnelse til slutt, er en klar favoritt. Rekkverk som er fri for diverse klissete greier som en sjelden gang er på et rekkverk. Det er noe man tenker på når det skjer.
FAGMØTE PÅ HAUKELAND RP-NYTT 2/2014 7 Trappetrinnene er et kapittel for seg. Tenk om alle trappetrinn hadde vært like i lengde. Noen steder er det to korte trinn og så et langt. Konsentrasjon må til for å følge «rytmen» på trappa. Sender en tanke om en gang man nesten gikk på nesa ned en trapp fordi man trodde man var nede, og så var det ett trinn igjen. Så kan man tenke på materialet trappen er laget av. Fra knirkete gamle tretrapper uten belysning til trapper av betong, flislagte trapper som er glatte når de er nyvasket. Fra trapper som har mistet en del fliser til trapper hvor alt er lagt til rette for at man skal ha en behagelig opplevelse av å komme seg fram. Alt dette tenker jeg i det jeg trykker på heisknappen. Fagmøte på Haukeland Av Martin Smedstad Fredag 28. mars arrangerte RP-foreningen i samarbeid med Øyeavdelingen på Haukeland Universitetssykehus et fagmøte om retinale dystrofier. Fagmøtet ble arrangert i tilknytning til årsmøtesamlingen RP-foreningen hadde i Bergen samme helg, og det var gledelig å se auditoriet ved Øyeavdelingen fylt med tilhørere. Både medlemmer i RP-foreningen, øyeleger/studenter, synspedagoger og andre fagpersoner var representert i forsamlingen. Første foredragsholder var Eivind Rødahl, professor ved Øyeavdelingen Haukeland. Han tok for seg diagnostisk exomsekvensering; hvordan «Next Generation Sequencing» (nye metoder for DNA-analyse) gir muligheter for mer presis diagnostisering av degenerativ netthinnesvikt og genetisk betingede sykdommer generelt. Metoden innebærer å fragmentere DNA slik at man danner en detaljert oversikt over alle genene i arvematerialet byggekloss for byggekloss. På den måten kan man svært nøyaktig påvise kjente, sykdomsfremkallende mutasjoner og oppdage nye mutasjoner. Hver DNA-streng analyseres 40-50 ganger før man regner resultatet som sikkert. I utviklingen av fremtidige behandlinger både i kliniske forsøk og med tanke på hvem som på sikt kan nyttiggjøre seg de ferdige behandlingene vil det også være relevant å kjenne til genotypen; den totale sammensetningen av gener hos en pasient. NGS muliggjør sekvensering av større deler av arvestoffet enn tidligere metoder. Genom-vide assosiasjonsstudier søker å finne flere gener som i kombinasjon har betydning for utvikling av komplekse sykdommer gjennom å sammenlikne genotype hos friske og syke fra ulike familier i stort antall. Neste sekvens dreide seg om multifokal ERG(mfERG), og PhD-stipendiat Ragnhild Wivestad Jansson fra Øyeavdelingen Haukeland tok for seg erfaringer avdelingen har fått gjennom bruk av metoden. Mens en fullfelts-erg måler summen av elektrisk respons fra alle typer celler i hele netthinnen, måler mferg respons fra tapper og bipolare celler og gir et tydeligere bilde av cel-
8 RP-NYTT 2/2014 FAGMØTE PÅ HAUKELAND lefunksjon i ulike deler av netthinnen. Sagt på en annen måte gir fullfelt-erg et gjennomsnittsbilde av synsfunksjon, mens mferg viser mer presist hvordan et eventuelt synstap er fordelt i synsfeltet. Det foretas målinger i over 100 hexagon-formede felt av netthinnen som deretter danner en oversikt over cellefunksjon ca 20-25 grader sentralt. En abnormal mferg indikerer at årsaken til tap av synsfunksjon ligger i tapper eller bipolare celler. mferg kan for erfarne klinikere være til stor hjelp i diagnostisering av sykdommer som ikke gir utslag på andre målinger. Per Ekström, docent ved Lunduniversitetet i Sverige, kom med ny kunnskap om mekanismene som fører til celledød ved arvelig netthinnesvikt, og denne kunnskapen fører også med seg nye innfallsvinkler til fremtidige behandlingsmetoder. To stikkord i denne forbindelse er PKG; syklisk GMP-indusert protein kinase og histon de-acetylering(hdacs). Høy forekomst av signal-molekylet syklisk GMP er forbundet med høy forekomst av det protein-modifiserende enzymet PKG, og denne PKGaktiveringen er påvist å skade fotoreseptorene. I forsøk med musemodeller har forskerne ved Lund funnet ut at man ved å redusere forekomsten av PKG beskytter fotoreseptorene og motvirker celledød. Det er interessant å merke seg at de samme resultatene er påvist i to ulike musemodeller (RD1 og RD2) og dermed indikerer at PKGinhibering kan motvirke celledød i flere varianter av RP. Histoner er kromosomproteiner som danner spoler i cellekjernen der DNA kan feste seg til. De har, utover å være strukturelle proteiner, også en viktig funksjon i genregulering. Acetylering og de-acetylering er betegnelser på prosesser hvor det henholdsvis tilføyes eller fjernes acetyl-grupper fra histonene, og på den måten endres (aktiveres eller undertrykkes) aktiviteten de aktuelle genene koder for. Uregelmessigheter/feil i disse prosessene er innblandet i utviklingen av flere sykdommer. De cellulære «hjelperne» som er involvert i prosessen med å «skru av» gener, kalles HDACs. Forskerne i Lund har påvist at inhibering av de-acetylering at man hindrer HDACs i å skru av gener som koder for nødvendige funksjoner kan beskytte mot celledød. Dette er spennende resultater som vi ser frem til å lære mer om i tiden som kommer. Avslutningsvis holdt RP-foreningens «forsknings-guru» Ole Christian Lagesen et innlegg som kortfattet oppsummerte status for annen sentral forskning på arvelige netthinnesykdommer. For å lese mer om status på de mange felt innen forskning på RP, kan du besøke vår hjemmeside www.rpfn.no og klikke på lenken «forskning». Per Ekström, docent ved Universitetet i Lund i Sverige. Foto: Frank Robert Webermann
ÅRSMØTEHELG 2014 RP-NYTT 2/2014 9 Årsmøtehelg 2014 Av Bernt Elde Årsmøtehelgen var i år lagt til Bergen, som vartet opp med strålende vårvær. Tradisjonen tro startet det hele med et show, denne gangen var det Marit Voldsæter med sitt standup show «Rett fra skrumpleveren». Tilbakemeldingene var udelt positive, selv om enkelte hadde litt problemet med språket! Etter selve årsmøtet lørdag var det Ragnhild Wivestad Janssons tur. Ragnhild er overlege ved øyeavdelingen på Haukeland universitetssykehus. Hennes foredrag het «Hvorfor fortsette å gå til øyelege når man allerede har fått konstatert RP? Om følgesykdommer, grå stær operasjon, og hva en slik operasjon innebærer». Mange øyelidelser kan behandles, som for eksempel: Brytningsfeil Grå stær Forandring i skarpsynsområdet (macula) Netthinneløsning Grønn stær Grå stær forekommer hos 40 50 % av RP-pasienter, og de får grå stær tidligere enn hos øyefriske. Operasjon har i flere studier vist seg å ha god effekt hos pasienter med arvelig netthinnesykdom. Men; en grå stær operasjon er ikke alltid uten komplikasjoner. Ragnhild Wivestad Jansson, overlege ved øyeavdelingen på Haukeland sykehus. Foto: Frank Robert Webermann Hyppigere komplikasjoner ved arvelig netthinnesykdom: Etterstær (uklarheter i linsekapselen) Hevelse i netthinnen sentralt Steril betennelse Generelle komplikasjoner er: Infeksjon Blødning Netthinneløsning
10 RP-NYTT 2/2014 ÅRSMØTEHELG 2014 Netthinneløsning vil føre til blindhet hvis den ikke blir behandlet. Opereres vanligvis med vitrektomi. Grønn stær gir gradvis tap av synsnervevev som fører til tap av synsfelt og til slutt blindhet. Personer med RP har litt høyere forekomst av grønn stær. Før enhver operasjon SKAL legen informere om mulige risikoer ved operasjonen! Ragnhild Wivestad Jansson konkluderte sitt foredrag slik: «Ingen kurativ behandling ved arvelig netthinnesykdom ennå, men det skjer mye på forskningsfronten. Arvelig netthinnesykdom er forbundet med andre øyetilstander som kan behandles. Gå til øyelege minst en gang årlig!» «Syn og balanse» var temaet for neste foredrag ved professor og fysioterapeut Rolf Moe-Nilssen. Han ga tilhørerne en god innføring i hvorfor folk faller, hvordan de faller, hvilke skader vi lettest får ved fall, og ikke minst hva vi kan gjøre for å unngå å falle. God balanse er et viktig element for å holde seg på bena, men med manglende syn er dette en utfordring. En seende person opptrer proaktiv, det vil si at han ser hinder på forhånd og kan innrette seg deretter. En blind person opptrer reaktiv, han er ikke klar over hinderet før han treffer det, eller snubler i det. Eldre personer har i tillegg lengre reaksjonstid og faller derfor lettere. Når en blind person bruker hvit stokk, vil han kunne «oppdage» et hinder i tide, og går derved fra å våre reaktiv til å bli proaktiv. Det er viktig å være i bevegelse; tren opp balansen, allsidig trening er viktig! Søndagens program startet med gruppearbeid, der gruppene ble oppfordret til å fortelle om sine forventninger til RP-foreningens fremtidige fokus, hva er den viktigste oppgaven foreningen har, hvilke aktivitetstilbud ønsker dere og hvordan vil dere at den fremtidige og ideelle RP-forening se ut. De mange og gode tilbakemeldingene fra gruppene går nå videre til styret for en grundig gjennomgang. Ole Christian Lagesen fikk så ordet for å gjennomgå de siste nyheter innen forskning. Det forskes på mange områder, og det blir stadig flere kliniske forsøk, men nok en gang må vi konstatere: Det finnes ingen generell behandling for degenerative netthinnesykdommer. Som siste post på årsmøtehelgen fikk vi en kort orientering om likemannsutvalget, informasjonsutvalget og de Helse- og Rehabiliteringsprosjektene foreningen har fått innvilget fra Extrastiftelsen.
FRA INFORMASJONSUTVALGET RP-NYTT 2/2014 11 Fra informasjonsutvalget Av Anne Berit Gransjøen Informasjonsutvalget har gjennom flere år jobbet med informasjon om RP, både ved å produsere forskjellige brosjyrer, informasjonshåndbok og annet materiell og ved å delta med stand på egne og andres arrangement. Dette er nyttig av to grunner: Vi får informert om RP og pågående forskning, og vi får etablert nettverk gjennom å knytte til oss fagpersoner. Øyesykepleierne (FGØS) arrangerte et faglig seminar dagene 3. og 4. april 2014 på Scandic Oslo Airport, Gardermoen. Sammen med Glaukomforeningen, Norges Blindeforbund og flere kommersielle aktører betjente vi stand hvor vi hadde med oss informasjonsmateriell for utdeling og hvor vi hadde mange samtaler med øyesykepleiere fra hele landet. I vårt ønske om å arrangere fagmøter på flere av landets sykehus er blant annet deltakere ved slike faglige møter og konferanser personer vi kan trekke veksler på i det videre arbeidet. Den første dagen på fagseminaret var det satt av tid til presentasjon av utstillerne. På den måten fikk også vi i RP-foreningen muligheten til å «spre det glade budskap» om hva vi står for og jobber med. Informasjonsutvalget vil i løpet av dette halvåret starte arbeidet med en ny revisjon av informasjonshåndboken. Dette er et møysommelig arbeid som kommer til å ta tid, men ikke desto mindre er det en viktig oppgave som vi ser frem til å starte på. IKT-opplæring som ruster synshemmede for arbeidslivet Av Magne Lunde Synshemmede får ikke den IKTopplæringen som trengs. Derfor har MediaLT startet Jobbklar-prosjektet. Målet med prosjektet er å få på plass en IKT-opplæring som gjør at synshemmede står rustet til å møte de kravene arbeidslivet stiller. I første del av prosjektet skal det avklares hvilken opplæring synshemmede har behov for. Ta gjerne kontakt med MediaLT, hvis du har synspunkter på hva opplæringen bør inneholde. Behovene vil bli konkretisert i en fagplan som igjen vil danne grunnlaget for et kursopplegg og en test. Kursopplegget skal testes av to synshemmede pilotelever i yrkesaktiv alder. Ta kontakt med MediaLT på e-post info@medialt.no eller på telefon 21 53 80 10, dersom du kan tenke deg å være med. Ved siden av at du får gratis opplæring, vil du få være med å påvirke hvordan det endelige kursopplegget blir.
12 RP-NYTT 2/2014 INVITASJON TIL FJELLTUR Bli med RP-foreningen på spennende fjelltur i sommer Av Håkon Gisholt Foto: Top Of Norway (www.ton.no) Langhelgen 14. 17. august har vi gleden av å invitere til en helt spesiell fjellturweekend på Leirvassbu i Bøverdalen ved Sognefjellet. I et unikt samarbeidsprosjekt skal vi sammen med elever fra Tyrilistiftelsen gå tre spennende fjellturer. Alle turene er tilrettelagt slik at man kan delta uavhengig av fysisk nivå. Dette samarbeidsprosjektet er støttet av ExtraStiftelsen. Tyrilielevene er elever under rusmiddelrehabilitering, og de vil i forkant av turen bli kurset i ledsagerteknikker for å være våre ledsagere på fjellturene. Selvsagt er våre øvrige reiseledsagere også hjertelig velkommen til å delta slik som tidligere år. Med andre ord her blir det svært god ledsagerkapasitet. Det vil også være ca 10 15 ledere fra Tyrilistiftelsen med på turen. Ettersom Tyrilielevene er i en rehabiliteringsprosess er det et vilkår at
INVITASJON TIL FJELLTUR RP-NYTT 2/2014 13 Foto: Top Of Norway (www.ton.no) hele arrangementet er 100 % alkoholog rusfritt for alle deltagere. Vi har reservert hele Leirvassbu som kan ta opp til 150 gjester. Stedet ligger i nydelige naturomgivelser, og er for filminteresserte kjent som innspillingssted for de norske «Fritt vilt»-filmene. Det legges opp til tre ulike turer. En dag med ordinær fjelltur, mens vi en dag går med stegjern og isøks på Bøverbreen. Den tredje turen er en spennende grottevandring i 5 underjordiske grotter i Dummdalen. Både grottetur og isbretur blir ledet av dyktige lokale guider fra Naturopplevinger AS. Skulle man eksempelvis føle seg ukomfortabel under jorden på grottetur, er det mulig å følge alternativt program. Deltageravgift: Kr 500 pr. deltager, alt inkludert unntatt transport. Påmelding: Innen 20. juni til www.rpfn.no/f14 eller tlf. 95 75 65 87. NB NB! Merk at påmeldingsfristen er absolutt ettersom lister skal koordineres med Tyrili og Leirvassbu før sommerferien. Transport: Det er ingen organisert fellestransport. Gi derfor beskjed ved påmelding om du trenger skyss eller om du har ledig plass i din bil. Det er også mulig med kollektiv transport, tog til Otta, deretter buss.
14 RP-NYTT 2/2014 INVITASJON TIL FJELLTUR Foto: Top Of Norway (www.ton.no) PROGRAM Torsdag 14. august 1600 Ankomst Leirvassbu, innlosjering. 1730 Presentasjon av samarbeidsprosjektet. Ved Håkon Gisholt fra RP-foreningen og Erik G. Albertsen fra Tyrilistiftelsen. Navneopprop og fordeling av ledsagere før helgens turer. 1830 Middagsbuffet på Leirvassbu 2000 Hvordan la seg ledsage i fjellet som synshemmet? Ved Morten Tollefsen, Siri og Bård Bjerkestrand. Resten av kvelden avsettes til pakking av sekk, forberedelser og sosialt samvær.
INVITASJON TIL FJELLTUR RP-NYTT 2/2014 15 Fredag 15. august 0800 Frokost, smøring av matpakker 1000 Vi møter på utsiden av Leirvassbu for inndeling i 4 turpuljer, 2 isbrepuljer og 2 grotteturpuljer. Utdeling og tilpassing av stegjern for isbrepuljene. 1100 Vi kjører til utgangspunktet for henholdsvis grottetur eller isbretur. 1130 Alternativ 1 Isbretur. Ankomst Krossbu der vi går ca 1 time inn til foten av Bøverbreen før vi tar på stegjern. Det gås i taulag på breen fordelt på ønsket turlengde og nivå. Felles lunch underveis på breen, en isbre der vi kan oppleve spennende istunneler og formasjoner. 1130 Alternativ 2 grottetur. Ankommer Dummdalen der vi går ca ½ time til ankomst grottene. Halvparten starter med å utforske grottene, mens andre halvdel får en guidet tur videre innover idylliske Dummdalen. Felles lunch utenfor grottene før puljene bytter aktivitet. 1700 Forventet retur til Leirvassbu 1830 Middagsbuffet 2030 «Det begynte bare helt forsiktig». Ved en av Tyrilielevene. Lørdag 16. august 0800 Frokost, smøring av matpakker, klargjøre til dagens tur 1000 Vi møter på utsiden av Leirvassbu for informasjon og utdeling av turutstyr. 1100 Avreise til motsatt aktivitet av gårsdagen isbretur eller grottetur. 1130 Program som fredag men vi følger motsatt gruppeaktivitet. 1630 Forventet retur Leirvassbu 1900 Velfortjent middagsbuffet 2030 Musikalsk aften Tyrilielever spiller og synger.
16 RP-NYTT 2/2014 INVITASJON TIL FJELLTUR Søndag 17. august 0800 Frokost, vi smører matpakker 1000 Vi møter på utsiden for dagens informasjon. 1030 Rolig tur i fjellet fra Leirvassbu. Fordeles gruppevis ut fra ønsket lengde. 1300 Retur Leirvassbu der vi spiser felles lunch utendørs. 1400 Avrunding v/erik G. Albertsen og Håkon Gisholt. 1430 Avreise Invitasjon til høstkonferanse 12. 14. september 2014 Av Tone Gravvold og Jorunn Austad RP-foreningen har gleden av å invitere til en innholdsrik høstkonferanse på Hurdal syn- og mestringssenter. I år er temaet samliv, relasjoner og kommunikasjon, og konferansen har fått tittelen «blind kjærlighet». Det vil være et bredt fokus og innhold, slik at konferansen passer for alle uansett alder, livssituasjon og sivilstatus. Konferansen er et prosjekt støttet av ExtraStiftelsen helse og rehabilitering.
INVITASJON TIL FJELLTUR RP-NYTT 2/2014 17 PROGRAM Fredag 12. september: 13.30 Avreise Sporveisgata 10 14.45 Avreise Gardermoen 15.30 Ankomst Hurdalsenteret, utdeling av kursmateriell. Likemenn møter førstegangsdeltakere. 16.00 Velkommen til høstkonferansen. Praktiske opplysninger. 16.15 «Ut av komfortsonen trangsynt i en seende verden». Innledning til konferansens tema ved psykolog Tone Gravvold. 17.00 «Når to verdener skal møtes krig eller kjærlighet?» Temaet samliv og kommunikasjon satt på spissen. Foredragsholder ikke bekreftet. 18.00 Middag 20.00 Treffpunkt med omvisning på senteret sammen med likemenn Lørdag 13. september: 08.00 Frokost 09.00 Informasjon om dagen i dag 09.15 «Hvilke utfordringer møter vi i parforholdet; som synshemmet og livsledsager?» Ved ekteparet Erik og Turid Høydahl. 10.00 Pause. 10.15 «Refleksjoner rundt syn, relasjoner og samliv». Gruppesamtaler. 12.00 Hjelpemidler som gjør hverdagen enklere». Ved Unn Kristin Ljøner Hagen, Adaptor. 13.00 Lunsj. 14.30 «Samarbeid i praksis». Sosial og morsom samarbeidsløype ute, med innlagt bevertning underveis. 18.00 Middag 21.00 Quiz og sosialt samvær. Søndag 14. september: 08.00 Frokost 09.30 «Den gode samtalen hvordan snakke sammen om vanskelige temaer?» Foredragsholder ikke bekreftet. 10.30 Pause og utsjekking. 11.00 «RP og genetikk; hvor arvelig er RP?» Ved spesialist i medisinsk genetikk. 12.00 «Siste nytt fra forskningen». Ved Martin Smedstad. 12.45 Evaluering 13.00 Lunsj 14.00 Avreise Vi tar forbehold om endringer i programmet. Endelig program vil bli sendt deltakerne i forkant av konferansen, og legges ut på www.rpfn.no.
18 RP-NYTT 2/2014 INVITASJON TIL FJELLTUR Priser Kr 600,- per person i dobbeltrom, alt inkludert. Kr 750,- per person i enkeltrom, alt inkludert. Barn under 4 år: gratis. Barn 4-13 år: 150 kr per barn. Ungdom 13-18 år: 300 kr per barn Reisestøtte Det gis reisestøtte på inntil 1000,- for reiseutgifter som overstiger 1500,-. For deltakere opp til 26 år gis reisestøtte inntil 1500,- for reiseutgifter som overstiger 500,-. Reisestøtte gis kun til medlemmer av foreningen som har RP. Det forutsettes at reisen skjer etter billigste reisemåte og at reelle utgifter dokumenteres. Reiseregningsskjema sendes ut i forkant av konferansen. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på konferansen alene. Imidlertid står det selvsagt enhver fritt å avtale romdeling med en annen deltaker. Transport Vi setter opp buss til og fra Hurdal syn- og mestringsenter. Busstransporten er inkludert i deltakeravgiften. Aktiviteter for barn og unge Ta gjerne med barn og ungdommer. Det engasjeres aktivitetsledere slik at foreldrene kan delta på konferanseprogrammet. Assistanse Det engasjeres assistenter som kan ledsage til aktivitetene og hjelpe til ved måltidene. Ut over dette forutsettes det at du er selvhjulpen eller har med egen ledsager/assistent. Påmelding Bindende påmelding innen 7.8.2014 på www.rpfn.no/h14. Dersom du har problemer med å benytte påmeldingslenken, kan påmelding også skje på telefon 994 69 543. Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, telefon og fødselsdato. Sivilstatus (for inndeling i samtalegrupper) Ønsker/ønsker ikke å delta i samtalegruppe Ønsker dobbeltrom eller enkeltrom Har med barn: Navn, alder og behov for barnepass Har med førerhund/ har allergi mot hund Ønsker å delta på fellestransporten fra Sporveisgata 10 eller Gardermoen Har behov for assistanse under oppholdet Har behov for teleslynge i møterommet. Har spesielle behov i forbindelse med måltider Har tidligere deltatt på RP-foreningens arrangementer Betaling av deltakeravgift Giro for innbetaling av deltakeravgift sendes ut etter påmelding.
NYTT FRA FORSKNINGEN RP-NYTT 2/2014 19 Bekreftelse Det sendes ut bekreftelse på mottatt påmelding og endelig kursprogram etter påmeldingsfristen. Velkommen til høstkonferansen 2014 vi håper du kommer! Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på høstkonferansen og likevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 1. september. Nytt fra forskningen Av Ole Christian Lagesen Dette skrives før den store øyeforskningskonferansen ARVO holdes i Florida i mai, og før Retina Internationals vitenskaplige råd har hatt sitt årlige møte, også i begynnelsen av mai. Nye forskningsresultater kommer gjerne i disse fora, og vil da bli omtalt når de foreligger. Men også de siste månedene har det kommet interessante forskningsrapporter som peker framover mot framtidige behandlingsformer for RP og relaterte netthinnesykdommer. Stort genterapiforsøk på X-bundet RP planlagt i London Det kjente forskermiljøet ved University College, London, som samarbeider tett med Moorefieldsykehuset, har nå planene klare for kliniske forsøk med genterapi med RPGR-genet som står for ca. 75% av X-bundet RP. Forskerne har utviklet såkalt «imaging»-teknologi, som vil gjøre det mulig med langt større presisjon å observere virksomheten i synscellene etter innsprøyting av de friske RPGR-genene, og dermed øke muligheten for mer nøyaktig å måle både effekt og andre virkninger av genterapien. Både staver og tapper skal behandles. 40 personer skal rekrutteres til forsøkene når endelig godkjenning fra etisk komite foreligger. Forskningen baseres på en lang rekke dyreforsøk, særlig ved University of Pennsylvania der man ikke minst har hatt vellykket genterapi-forskning på hunderasen sibirsk husky der slik X-bundet RPGRmutasjon er funnet. Det ligger også særlig interesse i å finne ut om resultatene fra dyre-
20 RP-NYTT 2/2014 NYTT FRA FORSKNINGEN forsøkene når det gjelder effekt kan gjentas hos mennesker. I hundenes netthinner viste det seg nemlig at genterapien hadde god effekt selv i de syncellen som var kommet ganske langt i degenerasjonen. I forsøkene blir det friske genet påmontert en såkalt «promoter», en liten gensekvens som skal sikre at genet når fram til de riktige cellene i netthinnen. Disse forsøkene er delvis finasiert av den britiske RP-foreningen RP Fighting Blindness som har bevilget 1,5 millioner kroner hvert år i tre år til prosjektet. Ledere er professor Robin Ali og seniorforsker Michael Michalides. Status for til nå kjente RP-gener Den største databasen over sykdomsframkallende gener i netthinnen finnes på University of Texas i Houston, bygget opp av professor Stephen Daiger. Her er det per 1. april 2014 registrert i alt 252 forskjellige gener med mutasjoner som gir en eller annen genetisk betinget netthinnesvikt. Tallet øker stadig. Det finnes ikke så mange nye gener hvert år som tidlig på 2000-tallet, men ny teknologi gir stadig flere resultater, ikke minst når det gjelder å påvise forskjellige mutasjoner i ett og samme gen. Tallet 252 dekker også de nærmere 60 genene der synstapet bare er en del av et syndrom med utslag også i andre organer i kroppen. Status for RP er: Dominant arvegang: 20 gener Recessiv arvegang: 32 gener X-bundet (det kvinnelige kjønnskromosom): 5 gener Det er funnet 10 gener som gir Lebers congenitale amaurose (LCA), denne meget tidlige og aggressive formen for RP. LMBBs syndrom er representert av 15 forskjellige gener, Ushers syndrom med 17. ( Disse er ikke med i tallet for syndromer ovenfor ). Det er nå funnet genfeil i 7 gener som ikke er i selve synscellene, men i mitrokondiene; cellenes «energiverk». Det er også funnet ganske mange gener som står for en rekke mer sjeldne diagnoser, eksempelvis choroideremi, stasjonær nattblindhet, tapp/stav-dystrofi, retinoschise med flere. Mer avansert gentesting gir endret diagnose Blant de som har RP finnes også en god del såkalte «isolerte» tilfeller, der man til nå ikke har sett et klart arvemønster. Man har regnet med at disse tilfellene skyldes en form for recessiv arvegang av genfeilen, uten at man foreløpig kjenner mutasjonen, eller at genfeilen har oppstått spontant hos personen som har fått utviklet sykdommen. I den senere tid har bedre gentestingsmetoder ført til at flere studier viser at opptil 15% av disse «isolerte» tilfellene i virkeligheten skyldes
NYTT FRA FORSKNINGEN RP-NYTT 2/2014 21 genfeil i X-kromosomet, det kvinnelige kjønnskromosom. Da slår sykdommen ut hos menn, mens kvinnene som er bærere i de aller fleste tilfeller ikke har nevneverdig utslag. Dermed er disse tilfellene ofte blitt registrert som «isolerte». Den nye kunnskapen utvider gruppen av RP som er knyttet til X-kromosomet, der man er i gang med forskning på flere behandlingsstrategier inkludert genterapi på RPGR-genet (som står for ca. 75% av kjønnsbundet RP.) Tyskland stadig sterkere inn i RP-forskningen forskningsmiljøene ved universitetene i Tübingen og München markerer seg stadig mer i forskningen på netthinnesykdommer. Nå i mars har München-miljøet offentliggjort resultatene av forsøk på RP-mus med en vekstfaktor, et protein som beskytter cellevirksomheten, kalt GDNF. De dokumenterer at RP-musecellene styrkes og bevarer funksjon vesentlig lenger. Samtidig mener de å ha funnet ut at dette er en indirekte påvirkning gjennom at vekstfaktoren bedrer funksjoner til de såkalte Müller-cellene; celler i netthinnen som har en støtte- og reparasjonsoppgave i forhold til selve synscellene. I Tubingen melder de om vellykkede genterapiforsøk på mus med genfeil i tappene som gir akromatopsi (total fargeblindhet). Neste skritt er de første kliniske forsøk i Tyskland på mennesker med denne sjeldne formen for genetisk betinget netthinnesvikt. Second sight USA vil forbedre sin «kunstig syn»-protese som kjent har det amerikanske selskapet Second Sight fått markedsføringstillatelse for Argus 2, en kunstig syns-protese der en databrikke blir innoperert i netthinnen med dioder som mottar databehandlede signaler fra et brillesystem. ( I Europa har det tyske Retina Implant fått tilsvarende tillatelse for sin «kunstig syn»-teknologi.) Til nå har alle forsøkspersoner vært personer med RP i siste stadium; helt eller nesten helt blinde. I en pressemelding i mars meldte Second Sight at de nå vil utvide Argus 2-teknologien med programvare og såkalte «virtuelle elektroder» som vil øke synsskarpheten og også gi noe fargesyn hos personer som får Argus 2 implantert. Second Sight har etablert samarbeid med 12 universitetssykehus i USA og et par i Europa, der protesen kan settes inn og pasienten følges opp. Dessuten vil selskapet nå arbeide med å kunne tilby Argus 2-behandling til personer med alvorlige utslag av AMD, aldersrelatert macula-degenerasjon, der også synscellene rammes mens resten av nervecellene i netthinnen bevarer mesteparten av sin funksjon. RP viktig årsak til blindhet i England Fra tid til annen dukker det opp en diskusjon om hvor sjeldne RP og
22 RP-NYTT 2/2014 PROTOKOLL FOR ÅRSMØTET 2014 andre genetisk betingede netthinnesykdommer er. RP-foreningen har alltid hevdet at dette er den vanligste årsaken til alvorlig synshemming og blindhet hos ungdom og yngre voksne. En studie offentliggjort i The British Medical Journal i februar underbygger dette. På grunnlag av en gjennomgang av 1.750 innrapporteringsskjemaer fra britiske øyeleger konkluderer studien med at genetisk betingede netthinnesykdommer nå er den vanligste årsaken til sterk synshemming/ blindhet hos personer mellom 16 og 65, i England og Wales. Tidligere hadde diabetes retinopati førsteplassen, men nå «leder» RP sammen med resten av vår diagnosegruppe. Studien sier ikke at de genetiske sykdommene er blitt hyppigere i befolkningen, men antyder at flere nå får korrekt diagnose at slike netthinnesykdommer er mere kjent i offentligheten, og dermed flere oppsøker øyelege. Samtidig er man blitt flinkere til å behandle diabetes retinopati slik at noen flere unngår den alvorligste form for slik netthinnesvikt. Protokoll for årsmøtet 2014 Sak1 Sak 2 Sak 3 Sak 4 Sak 5 Sak 6 Navneopprop Til stede: 55 personer Godkjenning av innkalling Vedtak: Innkallingen ble godkjent Godkjenning av saksliste Vedtak: Sakslista ble godkjent Valg av møteleder Vedtak: Bernt Elde ble valgt som møteleder Valg av møtesekretær Vedtak: Bjarne J. Trodahl ble valgt som møtesekretær Valg av medunderskriver av protokollen Vedtak: Noel Patrick Eriksen ble valgt som medunderskriver av protokollen fra årsmøtet. Sak 7 Styrets årsmelding for 2013 Årsmelding for 2013 ble lest opp av møteleder. Vedtak: Årsmelding for 2013 ble godkjent av årsmøtet.
PROTOKOLL FOR ÅRSMØTET 2014 RP-NYTT 2/2014 23 Sak 8 Årsregnskap 2013/Revisors beretninger Årsregnskap for drift ble framlagt av Anne Berit Gransjøen. Årsregnskap for forskningsfondet og revisjonsberetning framlagt av Martin Smedstad. Vedtak: Årsregnskap 2013 for foreningens drift og for forskningsfondet ble godkjent av årsmøtet. Årsmøtet gir styret fullmakt til å overføre deler av driftsresultatet for 2013 til forskningsfondet. Sak 9 Innkomne forslag Ingen innkomne forslag Sak 10 Budsjett 2014 Vedtak: Budsjettet ble vedtatt med følgende tilføyelser: Årsmøtet ber styret om å innhente tilbud fra flere banker for å kunne evaluere RP-foreningens banktjenester. Det føres inn en post på budsjettet for 2014 for reisestøtte til foreningens arrangementer på kr 30 000. Styret bes om å overføre penger til forskningsfondet ved slutten av året. Formålet er å styrke fondet i vesentlig grad og å utligne forskjellen mellom fondets inntekter og utgifter i 2014. Balanseposten i forskningsfondet som viser et mellomhavende mellom driftsregnskapet og forskningsfondet på kr 107 402 vurderes også i forbindelse med dette. Sak 11 Valg Følgende personer ble valgt: Leder: Morten Tollefsen, valgt for 1 år Styremedlem: Arvid Østbø, valgt for 2 år Styremedlem: Stine Jåthun, valgt for 2 år 1. varamedlem: Anne Kjørvik, valgt for 1 år 2. varamedlem: Frank Robert Webermann, valgt for 1 år Revisor: Valgkomité: Leder: Medlemmer: Varamedlem: Odd Borgersen, valgt for 1 år Bernt Elde, valgt for 1 år Agnes Bakkevig, valgt for 1 år Tone Gravvold, valgt for 1 år Anne Berit Gransjøen, valgt for 1 år
24 RP-NYTT 2/2014 ÅRSMELDINGEN 2013 Årsmeldingen 2013 Innledning Året 2013 ble et spennende og aktivt år for foreningen. Stor aktivitet og god deltakelse på arrangementene gir motivasjon og inspirasjon for 2014. Spennende forskningsnyheter har blitt publisert, og vi håper alle har fått med seg den løpende informasjonen i RP-nytt og på foreningens nettsider (www.rpfn.no). Vi markerte foreningens 20 -års jubileum med et fagseminar på OUS Ullevål i desember, hvor ledende forskere fra inn- og utland kom for å oppdatere norske øyeleger på feltet netthinnesykdommer. TESOLA-studien hvor også OUS Ullevål deltar med ti pasienter er godt i gang, og vi ser med stor spenning frem til publisering av resultatene. Denne studien har fått grundig omtale, blant annet i TV-programmet PULS på NRK. Vi er svært glade for arbeidet som gjøres av fagrådet, som sammen med informasjonsutvalget sikrer at ny og relevant informasjon blir spredt til medlemmer og fagmiljøene så raskt som mulig. Det er grunn til å tro at behandlingsformer for enkelte typer netthinnelidelser kan være en realitet i overskuelig framtid. Det betyr at foreningens informasjonsarbeid overfor medlemmer, fagmiljøer og myndigheter får enda større betydning i årene som kommer. Det har vært et aktivt år for Team RP, hvor tilbudet favner bredt. Det er gledelig å se at stadig flere av foreningens medlemmer deltar i alt fra fjelltur og Holmenkollstaffetten, til maraton og Styrkeprøven. Team RP stimulerer til et mer fysisk aktivt liv for de som deltar samtidig som det skaper en sosial møteplass og er inspirasjonskilde for medlemmene til å se muligheter. Det har kommet nye føringer for statlige tilskuddsordninger for frivillige organisasjoner, hvor kravene er endret i forhold til tidligere praksis. Dette kan få stor betydning for styrets arbeid framover. For eksempel vil antallet betalende medlemmer bli enda mer avgjørende enn tidligere for hvor mye offentlig støtte foreningen kan få. Det er også økt fokus på likemannsarbeid og interessepolitisk arbeid i de nye retningslinjene for tildeling av tilskudd. Likemannsutvalgets medlemmer er i gang med sitt arbeid. I tillegg til å bistå ved foreningens medlemsaktiviteter, er flere likemenn kurset og tilgjengelige for å bli kontaktet av foreningens medlemmer gjennom informasjon på www.rpfn.no. Internasjonalt har foreningen vært representert på Vision 2013 i Baltimore i juli, og på nordisk møte i Danmark i september.
ÅRSMELDINGEN 2013 RP-NYTT 2/2014 25 Som kjent ble vi nødt til å skifte regnskapsfører sent i 2012. Dette har medført mye ekstra arbeid og ressurser også i 2013. Regnskapsfører og styret har sammen gjort sitt ytterste for å holde kostnadene nede, men styret må likevel erkjenne at utgiftene til regnskap og revisjon er høye for 2013. Vi er fornøyde med at kvaliteten på regnskapsførsel nå er svært god, noe også foreningens revisor har bekreftet. De høye utgiftene for regnskap og revisjon gjør det imidlertid nødvendig å følge med på kostnadsutviklingen i 2014, og vurdere eventuelle tiltak. Styret har også i år brukt mye tid på søknader, og oppfølging av tildelinger, til det offentlige, ExtraStiftelsen og andre, for å få økonomisk støtte. Dette har gitt resultater, både til drift, likemannsarbeid, fagsymposium og Team RPs aktiviteter. Spesielt bør det framheves at RP-foreningen i 2013 fikk innvilget tre prosjekter fra ExtraStiftelsen for 2014, noe som også vil gjøre 2014 til et aktivt år. RP-foreningen retter en varm takk til alle som har støttet foreningens arbeid i 2013. Det gjelder ikke minst private givere, ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, Blindemisjonen IL, Norges Blindeforbund og Interesseforeningen for LMBB syndrom. Tillitsvalgte Følgende personer har innehatt verv i 2013: Styret 1.1 10.3 10.3 31.12 Leder Morten Tollefsen Morten Tollefsen Nestleder Jorunn Austad Martin Smedstad Sekretær Bjarne J. Trodahl Jorunn Austad Styremedlem Tone Gravvold Tone Gravvold Styremedlem Håkon Gisholt Håkon Gisholt 1. varamedlem Martin Smedstad Anne Berit Gransjøen 2. varamedlem Anne Berit Gransjøen Frank Robert Webermann Kasserer Anne Berit Gransjøen Anne Berit Gransjøen Internrevisor: Arvid Østbø Arvid Østbø Foreningens revisor er Sjur Holseter ved PWC. For revisjon på innrapportering av bevilgninger under kr. 100 000 kreves det ikke ekstern revisor. Det er i slike tilfeller tilstrekkelig med en internrevisor valgt av årsmøtet. Valgkomité: 1.1 15.3 2013 15.3 31.12. 2013 Leder Hilde Kristin Nagel-Alne Hilde Kristin Nagel-Alne Bernt Elde Bernt Elde Gry Berg Agnes Bakkevig Varamedlem: Agnes Bakkevig Anne Kjørvik
26 RP-NYTT 2/2014 ÅRSMELDINGEN 2013 Medlemstall (tall i parentes gjelder 2012) Med bakgrunn i Barne-, ungdomsog familiedirektoratets omlegging av ordningen med driftstilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner, vil det være tallene fra 2012 som skal gjelde for tildeling i 2014. De godkjente tallene for 2013 vil gjelde for driftsåret 2015 og blir derfor ikke benyttet før ved søknadsfristen i september 2014. Det revisorgodkjente tallet for 2012, som blir «gjenbrukt» i 2014, er 686 (669 fra 2011). I henhold til medlemslistene per 31/12 2013 hadde RP-foreningen et totalt antall medlemmer på 737. Styrets arbeid Styret har i 2013 hatt 8 styremøter, hvorav to var over to dager. Det har vært behandlet 86 saker. Områder som styret har arbeidet med i 2013 har blant annet vært: Planlegging og gjennomføring av aktiviteter og medlemsarrangement Arbeid i forbindelse med skifte av regnskapsfører Økonomi, budsjett og finansiering av foreningens drift Nye regler for tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner Informasjonsutvalget, nettside, webmaster og redaktør for RP-nytt Vision13 i Baltimore Nordisk møte i Danmark Utarbeidelse av søknader og rapporter til bl.a. ExtraStiftelsen, Bufdir, Funkis og Lotteritilsynet Team RPs aktiviteter Etablering av et Team RP-utvalg Foreningens likemannsarbeid Status på forskningsfronten og formidling av forskningsstoff Fagrådet Gentestingsprosjektet TESOLA-studien Hvordan vi utnytter nye sosiale medier Interessepolitisk arbeid Det er i 2013 ikke delt ut reisestipend. Hederspris ble i 2013 tildelt Bjarne J. Trodahl for hans enestående innsats for foreningen gjennom 20 år. Medlemsarrangement Årsmøte Årsmøtet ble i 2013 avholdt på Comfort Hotel RunWay på Gardermoen helgen 8. 10. mars med 49 deltakere. Fredag startet med revybesøk på «Latter». Årsmøtet startet lørdag morgen, med 39 personer til stede. I tillegg til årsmøtesaker bød årsmøtehelgen på flere interessante temaer. Presentasjon av tekniske og teknologiske hjelpemidler skapte stor interesse. Ole Christian Lagesen, med god hjelp fra Martin Kristian Smedstad, ga en grundig gjennomgang av status på forskning og utvikling av behandlingstilbud ved RP. I tillegg
ÅRSMELDINGEN 2013 RP-NYTT 2/2014 27 til sosialt samvær hadde også programmet temaer som motiverte og inspirerte. Høstkonferanse Høstkonferansen fant sted på Hurdal syn- og mestringssenter 27. 29. september, og samlet 60 voksne og 11 barn. En god blanding av uteaktiviteter, foredrag, gruppearbeid og sosialt samvær gjorde dette til en vellykket helg. De sterke og personlige foredragene til Kristin Roset og Rainer Henriksen var tankevekkende. Deres evne og vilje til å gi av seg selv og dele sine erfaringer var for mange konferansens høydepunkt. På høstkonferansen ble Bjarne J. Trodahl tildelt foreningens hederspris. Bjarne har vært med helt fra foreningen var på planleggingsstadiet, og var foreningens første leder. I alle disse 20 årene har han vært sentral, og han har nedlagt mye tid og fremragende arbeid. Vi er svært takknemlig for den innsatsen Bjarne har ytt i alle disse årene, og ser frem til videre samarbeid. Bjarne kunne også med stolthet overvære at datteren Stina mottok hedersbevisningen «Årets Team-RP utøver». Hun har imponert med sin flotte innsats. Første start var i 2011 som deltaker i Holmenkollstafetten, og siden har hun deltatt i stadig mer utfordrende løp. Høsten 2013 fullførte hun New York Marathon, og er så vidt vi vet den første person i verden med LMBB syndrom som har klart denne prestasjonen. Likemannsarbeid Etablering av Likemannsutvalg RP-foreningens styre vedtok på slutten av 2012 å nedsette et likemannsutvalg. Utvalget ble oppnevnt i forkant av, og startet sitt arbeid etter, årsmøtet 2013. Formålet er å gi støtte til styret i likemannsarbeidet, samt bistå ved praktisk gjennomføring. Sammensetning Utvalget har i 2013 bestått av Anita Lindgren, Bjarne J. Trodahl, Hilde Kristin Nagel-Alne og Anne Berit Gransjøen (styrets representant). Møteaktivitet Likemannsutvalget har hatt 4 møter (hvorav 1 telefonmøte) og behandlet til sammen 26 saker. Hovedpunktene i utvalgets arbeid: Planlegging, gjennomføring og evaluering av likemannskurs Likemannsarbeid på foreningens konferanser Planlegging, oppnevning og klargjøring av tekst og bilde for likemenn på nettstedet og i RP-nytt Innspill til endringer i Barne-, ungdoms- og familiedirektoratets regelverk for tilskudd til organisasjonene Startet planlegging av likemannsarbeidet for 2014. Søknad om likemannstilskudd Gjennomgang av utvalgets mandat og arbeidsform. Retningslinjer for utvalgets virksomhet
28 RP-NYTT 2/2014 ÅRSMELDINGEN 2013 Likemenn på nettstedet og i RP-nytt RP-foreningens likemenn er personer som har gjennomgått kurs, og som kan kontaktes av de som ønsker det. Likemannsutvalget sørger for at vi har likemenn som kan passe personer i ulike livssituasjoner. Likemannsutvalgets aktiviteter i 2013 Foreningen mottok kr 72.400 til likemannsarbeid i 2013. I tillegg til drift av utvalget er midlene fordelt på likemannsarbeid utført på høstkonferansen og ved helgesamlinger som Holmenkollstafetten, fjellturen og Oslo Maraton. I forkant av høstkonferansen ble det avholdt likemannskurs med 8 deltakere. På kurset ble det arbeidet med likemannsrollen generelt. Kursdeltakerne ledet gruppesamtalene på høstkonferansen. Team RP Team RP er et tilbud for foreningens medlemmer og rundet 25. februar 2013 fem år. Dette året har også vært det mest innholdsrike hittil, hvor mange har latt seg inspirere til deltagelse i ulike arrangementer. RP-foreningens styre vedtok i 2013 å opprette et Team RP-utvalg for å gi støtte til styret i dette arbeidet og bistå med praktisk gjennomføring. Utvalgsmedlemmer oppnevnes av styret, og starter sitt arbeid etter årsmøtet 2014. Hele 104 medlemmer og ledsagere har i løpet av 2013 deltatt på en eller flere av aktivitetene. Dette skyldes blant annet satsningen på breddeaktiviteter, hvor fjellturen utmerker seg spesielt. Holmenkollstafetten Team RP stilte med to lag bestående av medlemmer, samt et supportlag, der utøvernes reiseledsagere løp. Nordic Choice-kjeden sponset deler av oppholdet i tillegg til at 30 ansatte bidro som ledsagere. I tilknytning til løpet var det også foredrag om målsetting i treningsarbeidet, av Hanne Haugland, og om kosthold ved Helene Rask. Fjellturen Fjellturen ble i år avholdt for fjerde gang, og kan snart regnes som en tradisjon. 76 medlemmer og ledsagere gjennomførte en utfordrende tur helt til topps på Gaustatoppen. Dagen etter var det historisk vandring i Kompani Linges fotspor med Tungtvannsaksjonen som tema. Vår dyktige guide gjorde dette til både en hyggelig og lærerik opplevelse. Oslo maraton Som i de tre foregående årene løp Team RP til inntekt for «Aktiv mot kreft», noe som gir Team-RP og RP-foreningen sekundærgevinster. En rekke kultur- og idrettspersonligheter deltok som ledsagere for utøverne, og både Oslos ordfører Fabian Stang og generalsekretær i Idrettsforbundet Inge Andersen stilte opp. Hele 28 av foreningens medlemmer deltok på 10 km og halvmaraton. På halvmaratondistansen ble det for første gang arrangert offisielt Norgesmesterskap i klassen for funksjonshemmede. Det var