Ny personidentifikator (PID) - utrede en kjønnsnøytral identifikator, Moderniseringsprogram for Folkeregisteret

Til: Kopi: Skattedirektoratet v/marianne Henriksen Vigdis Olsen Dato: 24.april 2014 Saksnr: 10/7967-78 Fra: Helsedirektoratet Saksbehandler: Mona Holsve Ofigsø Ansvarlig: Norunn Elin Saure Notat Ny personidentifikator (PID) - utrede en kjønnsnøytral identifikator, Moderniseringsprogram for Folkeregisteret Bakgrunn Dagens personidentifikator, fødselsnummeret, er bygd opp og regulert på et vis som gjør at det enkelte nummer er låst til et bestemt århundre. Etter 2039 vil det ikke lenger være mulig å entydig fastslå hvilket århundre en personidentifikator viser til. Etter 2054 vil det også være fare for gjenbruk av fødselsnummer fra 1855 og fremover. Disse to forholdene innebærer at en viktig egenskap ved fødselsnummeret, entydig identifisering, vil opphøre etter 2039. På bakgrunn av disse forholdene er det behov for å endre dagens identifikator, hvorpå en skal komme frem til en ny identifikator for de neste 150 år. Skattedirektoratet har i brev fra Finansdepartementet 19.11.2009 fått i oppdrag å utrede nærmere de økonomiske og administrative konsekvenser knyttet til valg av ny identifikator i folkeregisteret. Det er foreslått fire alternativer for ny identifikator som offentlige etater, kommuner, forsikring, bank og finans skal vurdere konsekvensene ved innføring gjennom en utarbeidet spørreundersøkelse. Helsedirektoratet representerer hele helse- og omsorgssektoren i «moderniseringsprogrammet for Folkeregisteret», og har gjennom samarbeid med et representativt utvalg av aktører i helsesektoren utarbeidet et underlag til Skattedirektoratet på konsekvensutredning av de fire alternativene for ny identifikator. Underlaget på vår utredning ble sendt Skattedirektoratet 14. 12.2012 - vår referanse er; 10/7967-24 - Innspill til konseptvalgutredning av ny personidentifikator (PID). De fire alternativene er: 1. DDMMÅÅIIIIK: Dagens fødselsnummer med utvidet individsiffer og endret kontrollsiffer, dagens befolkning beholder sitt fødselsnummer /d-nummer. 2. DDMMÅÅAAAKK: Alfanumerisk og informasjonsbærende, dagens befolkning beholder sitt fnr /d-nummer

3. IIIIIIIIIKK: Informasjonsløst «kundenummer» med 11 siffer, hvorav 2 er kontrollsifre a. Dagens befolkning beholder sitt fødselsnummer/d-nummer b. Alle bytter til ny PID 4. AAAAAAKK: Alfanumerisk kundenummer med åtte tegn, hele befolkning bytter til ny PID. Skattedirektoratet overleverte den 04.04.2013 konseptvalgutredningen med forslag til valg av ny personidentifikator til Finansdepartementet. På bakgrunn av innspill fra Likestillingsombudet har Finansdepartementet i brev av 20. 12.2013 gitt oppdrag til Skattedirektoratet om å utrede et femte alternativ; en kjønnsnøytral identifikator. Dette betyr at arbeidet med konseptvalgutredningen er gjenopptatt og at det vil utarbeides et nytt alternativ hvor personidentifikatoren inneholder opplysning om personers fødselsdato men ikke kjønn, heretter omtalt som kjønnsnøytral identifikator. Dette alternativet vil inngå i den økonomiske og administrative analysen og sammenliknes med de fire alternativene som tidligere er utredet. I denne forbindelse ble det innkalt til et møte den 10. 03.2014 i referansegruppen til Skattedirektoratets prosjekt for PID. Det var behov for innspill og råd om prosessen med datainnsamling om en kjønnsnøytral personidentifikator, og hvordan opplysning om kjønn anvendes i virksomhetene. Helsedirektoratets tidligere innspill Dette notatet må sees i sammenheng med det Helsedirektoratet svarte ut i konseptvalgutredningen av de fire alternativene for personidentifikatoren, 10/7967-24 (vår referanse)- Innspill til konseptvalgutredning av ny personidentifikator (PID). Fra 10/7967-24 vises det til ytterligere utdypning mht.: - Samhandling i helsesektoren og kompleksitet o Samhandling mellom helseaktører o Samhandling mellom systemene o Samhandling for utrulling av PID - Drøfting av konsekvenser for de fire alternativene o Kostnadsdrivende parametere o Konsekvenser ved tap av liv og helse o Drøfting av overgangsperioder - Drøfting av innføringstidspunkt - Estimering av alternativene Nye alternativet: Kjønnsnøytral identifikator for helse- og omsorgssektoren Helsedirektoratet representerer hele helse- og omsorgssektoren i «Moderniseringsprogrammet for Folkeregisteret». Dette notatet er utarbeidet gjennom et samarbeid med et representativt utvalg av aktører i sektoren. Skattedirektoratet har utarbeidet et spørreskjema med spørsmål knyttet til kjønnsnøytral identifikator som Helsedirektoratet har distribuert til sin sektorreferansegruppe. Referansegruppen består av: De fire regionale helseforetakene, KommIT representert ved Stavanger kommune, Norsk Helsenett, 2

Folkehelseinstituttet, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, Helfo samt Helsedirektoratet. Det ble avholdt møte, 04.04.2014, med Helsesektoren sin sektorreferansegruppe og Skattedirektoratet til stede for å gå igjennom spørreskjemaet. Det viste seg både før møtet og på nytt i møtet at flere av spørsmålene var uklare og kunne tolkes på flere måter. I tillegg var det vanskelig å forstå nyanseforskjellen i alternativene for den kjønnsnøytrale identifikatoren. Det var derfor nødvendig med klargjøringer fra Skattedirektoratets side mht. hva som var intensjonen i spørreskjemaet. På denne bakgrunnen er vår forståelse at det nye alternativet ikke er en ny identifikator, men den bygger videre på alternativ 1: DDMMÅÅIIIIK - Dagens fødselsnummer med utvidet individsiffer og endret kontrollsiffer, og med den følge at dagens befolkning beholder sitt fødselsnummer /d-nummer. Forskjellen er at den nye kjønnsnøytrale identifikatoren ikke inneholder informasjon om kjønn. Det betyr at de som har behov for å få informasjon om kjønn må ha et eget felt for det. De to alternativene for kjønnsnøytral identifikator bygger på alternativ 1, og med følgende alternative tillegg om: a. Opplysningen om kjønn i identifikatoren slås av for hele befolkningen b. Opplysningen om kjønn i identifikatoren opphører fra og med 2026 Felles for begge alternativene er at folkeregisteret vil bli master (autoritativ kilde) for opplysning om kjønn. Vi vil for ordens skyld foreslå at de nye alternativene nummereres som 5a og 5b, slik at det ikke sammenblandes med de fire tidligere alternativene i konsekvensutredningen for den nye PID. Nedenfor følger et samlet svar på spørreundersøkelsen fra sektorreferansegruppen: Spørsmål om hvordan informasjon om kjønn brukes i dagens fødselsnummer Benytter virksomheten dagens fødselsnummer til å identifisere personers kjønn? Det er noen pasientjournalsystemer i RHF ene og IKT-systemer i kommunene som pr i dag avleder kjønn fra fødselsnummeret. Det er usikkert hvor mange systemer som avleder kjønn, det må avdekkes i en kartleggingsfase. I tillegg er det et ukjent antall enheter med medisinsk teknisk utstyr som registrerer fødselsnummer, d-nummer og hjelpenummer. Dette er utstyr som leveres av internasjonale leverandører og som med stor sannsynlighet ikke støtter særnorske regler for koding av kjønn. De medisinsk tekniske enhetene som er integrert med IKT systemene får opplysningen om kjønn i eget felt. Folkehelseinstituttet har bl.a. flere sentrale helseregistre, helseundersøkelsesregistre og biobanker og mottar informasjon om kjønn som separat variabel. Vi er kjent med at en del ansatte bruker fødselsnummer som kilde for opplysning om kjønn for pasientene. Dette gjelder spesielt når de bruker opplysninger fra 3

papirdokumenter. Vi vet ikke hvor mange som kjenner algoritmen i fødselsnummeret og som faktisk bruker den aktivt for å utlede opplysning om kjønn. Det pågår et arbeid med å sikre at informasjon om kjønn skrives ut sammen med Fødsels-, D- og Hjelpenummer. Et implementeringsprosjekt må sikre at dette er utført overalt. Hvis informasjon om kjønn brukes, i hvilke sammenhenger eller formål blir opplysningen brukt? For helse- og omsorgssektoren er det behov for å ha informasjon om kjønn for saksbehandlingsformål, arbeidsprosesser, og for forsknings- og statistikkformål; noen eksempler er: a. Saksbehandling o Plassering i flersengsrom på sykehjem o Beboersammensetning i bofellesskap o Helfo, enkelte utbetalinger er knyttet til kjønn b. Funksjonelt behov i arbeidsprosesser o Laboratorieprøver, Røntgenbilder, pasient armbånd o Forskjellig respons på legemidler for menn og kvinner kan, f.eks ved dosering være ulikt. o Forskjellige symptomer på samme lidelse for menn og kvinner o Betydning for valg av utstyr og framgangsmåte i enkelte pleieprosedyrer o Relativt stor betydning for jordmor- og helsestasjonstjenesten o Tas i noen grad med i vurdering av hvilken utfører som skal ta hjemmebesøk fra pleie- og omsorgstjenesten. c. Forskning og statistikk o I svært mange statistikksammenhenger er kjønn en relevant parameter, og enkel tilgang til informasjon om kjønn forenkler levering av statistikk o IPLOS -registeret (et nasjonalt helseregister som danner grunnlag for nasjonal statistikk for pleie- og omsorgssektoren) får opplysning om kjønn til søkere og tjenestemottakere av IPLOS-tjenester i det uttrekket kommunene sender inn til SSB o Kjønn benyttes som ledd i kvalitetssikring av data i helseregistre, og en vil raskt danne seg et inntrykk av om data er korrekt vha. opplysningen om kjønn. Eksempelvis: om det finnes noen kvinner med prostatakreft, så er det en feil ett eller annet sted. o Ved valg av forsøkspersoner er kjennskap til kjønn avgjørende, også da kjønnsforskjeller kan være viktig å få frem 4

Spørsmål om tilgang til opplysning om kjønn I et modernisert Folkeregister vil kjønn bli registrert i et eget felt. Vil oppslag i Folkeregisteret dekke virksomhetens behov for informasjon om personers kjønn? Det er få som vil dekke hele sitt behov for oppslag direkte til Folkeregisteret. For en del formål vil dette være tilfredsstillende, men for noen systemer vil det være behov for å ha en kopi av folkeregisteret for tilgang til opplysning om kjønn. Helsesektoren har flere type koder for kjønn utover de tradisjonelle «mann» og «kvinne». F.eks. blir det født 50-100 babyer hvert år der det er vanskelig å fastsette kjønnet. De blir registrert med kjønnsangivelsen «ikke kjent». Helsesektoren benytter kodeverket i Volven, som er en nasjonal database som gir oversikt over og tilgang til helsetjenestens felles metadatagrunnlag, se http://volven.helsedirektoratet.no/. Det vil være behov for å standardisere flere typer koder for kjønn dersom det blir innført en kjønnsnøytral identifikator. Det er p.t. ikke kjent hvor stort omfang et slikt arbeid vil ha. Et alternativ til oppslag om kjønn i Folkeregisteret er at virksomheten velger å registrere opplysning om personers kjønn i egne IKT-systemer. Vil virksomheten foretrekke å ha denne informasjonen lokalt i egne systemer framfor å slå dette opp i Det sentrale Folkeregisteret? Dersom svaret er ja, begrunn dette. Det var noe uklart hva som mentes med «registrering av opplysninger», og i møtet 04. 04.2014 ble det klargjort at dette var ment å bety lagring av opplysninger. Det er behov for å ha en autoritativ kilde om kjønn, og dette bør være Folkeregisteret. Det vil derfor være viktig at Folkeregisteret er tydelig på hvem som skal innrapportere endringer av kjønn dersom en innfører kjønnsnøytral identifikator. Dersom helsesektoren skal produsere denne typen informasjon til Folkeregisteret er det bl.a. behov for å finne ut hvordan dette skal gjøres. Omfanget av et slikt arbeid er p.t. ikke kjent. Det er behov for å ha opplysning om kjønn lagret i egne IKT-systemer og helsesektoren har en egen kopi av Folkeregisteret som gjøres tilgjengelig fra Norsk helsenett (kalles Personregisteret). Denne kopien er nødvendig av flere grunner: o Informasjonen må være tilgjengelig i helsenettet, o Sikkerhetskrav må ivareta sonedeling som del av sikkerhetsarkitekturen, o Rask og lav responstid ved oppslag, o Historisk sammenstilling av evt. tidligere brukte identifikatorer som d- nummer og felles hjelpenummer, og o Nødvendig å tilpasse informasjonen til sektorens behov. Et eksempel på tilpasning er at kopling mellom personidentifikatorer 5

(helsepersonellnummer, fødselsnummer) kan etableres i Personregisteret. Spørsmål om innfasing av kjønnsnøytral identifikator Det legges til grunn at opplysningen om kjønn slås av for personer født etter 2026 (tidspunkt hvor ny personidentifikator tas i bruk). For resten av befolkningen, dvs. personer som er født før 2026, vil det være to alternative muligheter: a. Opplysningen om kjønn opphører for hele befolkningen fra og med 2026. Dvs. at en kjønnsnøytral identifikator innføres for hele befolkningen. (foreslått kalt 5a) b. Opplysningen om kjønn slås av for alle personer født etter 2026. Dvs. at tiltaket begrenses til å gjelde for alle som fødes etter det tidspunkt ny personidentifikator innføres. (foreslått kalt 5b). Den nye personidentifikatoren som er foreslått er identisk med dagens, bortsett fra kontrollberegningen. Det er derfor vanskelig å se hvem som får ny identifikator og hvem som beholder den gamle om man ikke anvender et enkelt kriterium. Fødselsår vil være et enkelt kriterium for å fastslå hvem som får kjønnsnøytral identifikator og hvem som ikke har dette. For alternativ 5b: Dersom dette blir valgt foreslår vi at innvandrere til Norge som får nytt fødselsnummer og er født før 2026, får ny personidentifikator med opplysning om kjønn. Dvs. at personer som er født de samme årene har identifikator med samme opplysninger, om de er født i Norge eller ei. Hvilke fordeler og ulemper ser virksomheten med de to nevnte alternativene? Sektoren bruker flere tusen løsninger som lagrer eller behandler fødselsnummer. En endring i en så stor systemportefølje er i seg selv en ulempe ettersom det er risikofylt og krevende med denne typen endringer. Alternativ 5a: Bygger på alternativ 1, og opplysningen om kjønn slås av for hele befolkningen Fordel: o Ikke behov for å konvertere eksisterende PID o Minimal endring i arbeidsprosesser for de ansatte, da PID har samme betydning for hele befolkningen o Ikke behov for tildeling av ny PID ved bytte av kjønn o PID kan tildeles de nyfødte som en ikke kan fastslå kjønn ved fødsel o Helsesektorens felles hjelpenummer (FH-nummer) vil ikke forveksles med denne PID Ulemper: o De systemer som tolker kjønn ut fra PID i dag må endres til å håndtere kjønn i eget felt o Det vil være behov for standardisering, noen eksempler er: 6

- I helsesektoren benyttes Mann/Kvinne (se http://volven.helsedirektoratet.no/), mens i Folkeregisteret benyttes Pike/Gutt - helsesektoren benytter flere typer kodeverdier på kjønn som for eksempel; ikke kjent mann, kvinne, ikke spesifisert (se http://volven.helsedirektoratet.no/ ) - protokoller for grensesnitt/integrasjon o Med økende innvandring er det vanskeligere å avgjøre kjønn ut fra personens fornavn, og regionsvise forskjeller i navnetradisjoner gjør også at personer med enkelte norske navn ikke uten videre kan kjønnsbestemmes ut fra fornavnet Alternativ 5b: Bygger på alternativ 1 hvor opplysningen om kjønn opphører fra og med 2026 Fordeler: o Ikke behov for å konvertere eksisterende PID o Helsesektorens felles hjelpenummer (FH-nummer) vil ikke forveksles med denne PID o For enkelte kan det oppleves at personvernet styrkes ved at kjønn ikke er en del av PID Ulemper: o Kompliserer arbeidsprosessene for de ansatte i helsesektoren ved å innhente opplysning om kjønn. De ansatte vil mest sannsynlig ikke huske at før 2026 kan en lese ut kjønnet fra PID, mens etter 2026 er den kjønnsnøytral. Feil tolkning av kjønn kan få konsekvenser for den diagnostiseringen og behandlingen pasienten får. o Behov for tildeling av ny PID ved bytte av kjønn for de som er født før 2026 o De systemer som tolker kjønn ut fra PID i dag må endres til å håndtere kjønn i eget felt o Det vil være behov for standardisering, noen eksempler er: - i helsesektoren benyttes Mann/Kvinne, mens i Folkeregisteret benyttes Pike/Gutt - helsesektoren benytter flere typer kodeverdier på kjønn som for eksempel; «ikke kjent», «mann», «kvinne», «ikke spesifisert» (se http://volven.helsedirektoratet.no/ ) - protokoller for grensesnitt/integrasjon o Med økende innvandring er det vanskeligere å avgjøre kjønn ut fra personens fornavn, og regionsvise forskjeller i navnetradisjoner gjør også at personer med enkelte norske fornavn ikke uten videre kan kjønnsbestemmes ut fra navnet Hva er det beste alternativet for virksomheten? Før det kan tas stilling til hvilket av alternativene 1, 5a og 5b som er best for helsesektoren, er det behov for å vurdere hvilke konsekvenser en slik innføring av kjønnsnøytral identifikator vil ha for helsesektoren. Spesielt er det behov for å avklare 7

helsesektorens rolle mht. innrapportering av kjønn. Dette vil bl.a. gjelde de personer som gjør et kjønnsbytte (gjelder ca. 40 personer hvert år) og nyfødte babyer der en ikke kan fastsette kjønn ved fødsel (gjelder 50-100 nyfødte hvert år). Kjønn endres ved kirurgisk inngrep. Dette kan utføres både i Norge og i utlandet. Vi er kjent med at norske leger ikke ønsker å uttale seg om kjønn for personer som er operert i utlandet. Hvem som har mulighet til å innrapportere endring av kjønn til Folkeregisteret kompliseres dermed. Vi stiller spørsmål ved om det er vedkommende selv fremfor helsesektoren som bør innrapportere dette. Samtidig bør en også vurdere om det bør være frivillig for den det gjelder å innrapportere endring av kjønn. I denne sammenhengen bør det også tas i betraktning at det antas at dette vil gjelde et fåtall personer pr. år. Konsekvensene vil være at noen få personer vil kunne være registrert i Folkeregisteret med feil kjønn. Ut fra et proporsjonalitetssynspunkt kan en vurdere hvorvidt det er nødvendig å innføre spesielle rutiner for innrapportering i denne sammenhengen eller ikke. Vi har ikke grunnlag for å anbefale et valg med kjønnsnøytral identifikator før disse konsekvensene er klarlagt. Dersom en ser isolert på de to alternativene 5a og 5b ser det likevel ut til at alternativ 5a der opplysningen om kjønn slås av for hele befolkningen er det som best vil ivareta pasientsikkerheten på en god måte. Spørsmål om konkretisering av prissatte virkninger Estimer kostnadene for de 2 alternative personidentifikatorene som her er beskrevet Finansdepartementet har prissatt alternativ 1 for helse- og omsorgssektoren: DDMMÅÅIIIIK - Dagens fødselsnummer med utvidet individsiffer og endret kontrollsiffer, hvor dagens befolkning beholder sitt fødselsnummer /d-nummer. Vi har ikke tilstrekkelig grunnlag for å fremsette konkrete estimater mht. prissatte virkninger for de to kjønnsnøytrale alternativene innenfor de tidsfrister som Skattedirektoratet har satt. I denne fornyede vurderingen kan vi bare peke på enkelte forhold som tilsier at ved å ytterligere endre denne PID til en kjønnsnøytral identifikator vil det komme til ekstra kostnader utover det vi tidligere har estimert. Dette har bakgrunn i arbeid med kartlegging, implementering og testing for de IKT-systemer som ikke har eget felt for kjønn, standardisering for type koder for kjønn og evt. innrapportering av informasjon om kjønn utover ordinær fødselsmelding, som for eksempel ved kjønnsbytte og nyfødte babyer der en ikke kan fastsette kjønn ved fødsel. Det vil videre være behov for strategier for innføring og migrering for å oppnå konsistens mellom nye og gamle systemer. Vi antar at det ikke vil være noen forskjell på kostnadene på de to alternativene for kjønnsnøytral identifikator (som vi har kalt 5a og 5b). 8

Det vil kunne være mulig å innføre kjønnsløs identifikator i to omganger. Først alternativ 5a fra år 2026, men senere endre denne beslutningen til en identifikator uten informasjon om kjønn, dersom utviklingen i samfunnet skulle tilsi at dette blir nødvendig. Vi kan for eksempel anta at opplysningen om kjønn fjernes fra år 2031. Hvordan vil dette påvirke kostnadene estimert under spørsmål 7 til alternativ 5b en kjønnsnøytral identifikator? Det er behov for en rask beslutning mht. valg av personidentifikator, da dette i seg selv vil være kostnadsreduserende. Dersom det blir en rask beslutning ser vi ingen grunner for å utsette dette til 2031. 9