Flerkulturelle med nyresvikt

Prosjektrapport Flerkulturelle med nyresvikt L a n d s f o r e n i n g e n f o r N y r e p a s i e n t e r o g T r a n s p l a n t e r t e

Trykk: Frogner Grafisk AS Opplag: 1000

F O R O R D Det ble søkt om midler til prosjektet «Flerkulturelle med nyresvikt» fra Helse og Rehabilitering i 2001, og LNT fikk innvilget kr. 300.000 til prosjektet. Hensikten med dette prosjektet var å forsøke å få en oversikt over hvilke spesielle problemer flerkulturelle pasienter og helsepersonell må forholde seg til idet disse pasientene møter det norske helsevesenet. Prosjektet ble noe forsinket, og hovedtyngden med arbeidet er utført i 2003. Prosjektet har involvert kontakt med helsepersonell som jobber med flerkulturelle pasienter, og det ble også forsøkt å komme i kontakt med pasientgruppen. Det er brukt både spørreskjemaer og personlige intervjuer for å få opplysninger om emnet. Vi har fått 27 besvarte skjemaer fra helsepersonell ved dialyseavdelinger og medisinske avdelinger. Vi har gjennomført et dybdeintervju med en sykepleier som jobber med flerkulturelle nyresyke, men ingen flerkulturelle pasienter er blitt intervjuet. I utgangspunktet kalte vi prosjektet «Fremmedkulturelle med nyresvikt». Dette har vi forandret til «Flerkulturelle med nyresvikt», etter å ha blitt gjort oppmerksomme på at det er en mer riktig betegnelse på den gruppen vi er interessert i. Vi vil gjerne benytte sjansen til å takke alle som har hjulpet oss, både ved å besvare våre spørreskjemaer og ved intervjuer. Vi vil også gjerne takke sykepleierstudent Solveig Kristin Godman Holmen ved Høyskolen i Østfold. Hun har ved avsluttende eksamen skrevet en oppgave med følgende tittel: «Hvordan kan sykepleieren ved hjelp av undervisning og veiledning legge til rette for at nyresviktpasienter med utenlandsk bakgrunn skal få riktig ernæring» LNT fikk oppgaven tilsendt samt tillatelse til å bruke stoff fra den i forbindelse med prosjektet. Berit Molton Worren Prosjektleder 4 P R O S J E K T R A P P O R T - Flerkulturelle med nyresvikt

Kap. 1 Bakgrunn for prosjektet/målsetting LNT har ca. 3 000 medlemmer, og i tillegg finnes det et ukjent antall nyresyke/transplanterte som er potensielle medlemmer. Det LNT har erfart er at et stigende antall av denne gruppen pasienter er mennesker med flerkulturell bakgrunn, men vi har ingen statistikk på hvor mange dette dreier seg om. Vi regnet med at gruppen flerkulturelle som nyresyke møter spesielle problemer som er betinget av deres kulturelle bakgrunn og eventuelle språkproblemer, men hadde ingen konkret oversikt over hvilke problemer dette dreier seg om eller omfanget av dem. Sporadisk kontakt med mennesker med flerkulturell bakgrunn og ansatte i helsesektoren, hadde gitt oss en pekepinn på at det er ulike problemer i forhold til kultur. På grunn av språkproblemer, er det også vanskelig å vite om den informasjon som blir gitt blir riktig oppfattet. Med bakgrunn i at LNT ønsker best mulig ivaretakelse av alle nyresyke og transplantertes spesielle interesser og behov, ønsket vi å sette søkelys på de spørsmål som er nevnt ovenfor vedrørende pasienter med flerkulturell bakgrunn. Målet med prosjektet har vært å kartlegge hvor stor gruppe flerkulturelle utgjør av det totale antall nyresyke og transplanterte, og hvilke problemer de som nyresyke/transplanterte møter i kontakt med helsevesenet, fagmiljøer og nærmiljøet. Vi regnet med at denne kartleggin - gen ville gi oss en pekepinn på om K a p. 1 Bakgrunn for prosjektet/målsetting 5

det er nødvendig med ekstra tiltak for denne gruppen pasienter, hvilke tiltak som bør settes i verk og hva LNT kan bidra med i denne sammenheng. Det har også vært en del av målet med prosjektet at den kunnskapen vi har fått, skal bli formidlet videre til de som arbeider med denne pasientgruppen innenfor helsevesenet i første rekke dialyseavdelinger og andre nyremedisinske avdelinger. 6 P R O S J E K T R A P P O R T - Flerkulturelle med nyresvikt

Kap. 2 Prosjektgjennomføring/Metode Ansvarlig for prosjektet har vært LNT sentralt med Berit Molton Worren som prosjektansvarlig. Det ble opprettet en prosjektgruppe bestående av tre personer, hvorav en med flerkulturell bakgrunn. Disse har vært involvert i arbeidet med å utforme spørreskjemaer og har også kommet med ideer underveis. I prosjektsøknaden er det skrevet at vi ville hente inn ekstern hjelp for å utforme spørreskjemaene. Dette var likevel ikke nødvendig, da en av LNTs egne tillitsvalgte har den kunnskapen som trengtes. Til gjennomføring av prosjektet har det vært ansatt en prosjektmedarbeider som blant annet har stått for spørreskjemaer, utsending av disse, og registrering og bearbeiding av mottatte svar. Prosjektmedarbeideren har også vært med på prosjektgruppens møter. Til dialyseavdelinger og nyremedisinske avdelinger over hele landet ble det sendt ut spørreskjemaer som helsepersonellet skulle svare på. Det ble til sammen sendt ut 55 spørreskjemaer, og vi mottok 27 svar. Av disse 27 var 18 svar fra avdelinger som behandlet flerkulturelle pasienter. For å få flest mulig svar ble det sendt oppfølgingsbrev med utvidet svarfrist på skjemaet. For å bevare anonymiteten ble det ikke registrert hvilket sykehus eller hvilken avdeling et besvart spørreskjema var fra. Det ble også sendt ut et eget sett med spørsmål til alle LNTs fylkeslag. Av 15 fylkeslag fikk vi svar fra 6. Også her ble det sendt et oppfølgingsbrev. Vi har vært så heldige å få intervjue en sykepleier med erfaring i å behandle den interessante pasientgruppen. Spørsmålene som ble brukt som basis til dette intervjuet ble laget etter at vi hadde fått svar på de utsendte skjemaer, slik at de kunne utdype de problemområdene som var avdekket. Vi har ikke hatt sjansen til å intervjue nyrepasienter med flerkulturell bakgrunn. Det ble sendt ut 18 brev, samtlige både på engelsk og norsk, der medlemmer av LNT i Oslo med antatt flerkulturell bakgrunn ble oppfordret til å kontakte oss for en prat. Responsen var svært liten, bare 2 kontaktet oss. Vi fikk tilbud om å komme på dialyseavdelingen på Ullevål og finne personer der som ønsket å prate om situasjonen sin. Dette følte vi at ble en litt feil måte å utføre et slikt intervju på, fordi det kunne misoppfattes som et tiltak fra sykehuset og dermed påvirke svarene. K a p. 2 prosjektgjennomføring/metode 7

Kap. 3 Resultater og resultatvurdering S V A R F R A S P Ø R R E S K J E M A T I L S Y K E H U S Bakgrunnsinformasjon Vi fikk 27 svar av de 55 skjemaene som ble sendt ut. 18 av disse var fra avdelinger som behandler flerkulturelle pasienter. 9 svar var fra avdelinger som ikke har noen flerkulturelle pasienter, og skjemaene var derfor ikke fylt ut. 1. Hvor mange pasienter med flerkulturell bakgrunn behandles ved avdelingen? 7 sykehus/avdelinger svarte 1 pasient 3 «2 pasienter 1 «3 pasienter 4 «4 pasienter 2 «15-20 pasienter 1 «25 pasienter Merk: Enkelte av de med bare en flerkulturell pasient oppgir å ha hatt flere før. 2. Er det mulig å si noe om deres andel av total pasientmengde? 10 sykehus/avdelinger svarte 0-5 % 6 «10-20 % 1 «20-30 % 1 «>30 % 3. I hvilken grad er antallet flerkulturelle pasienter økende? 0 sykehus/avdelinger svarte Ingen grad 9 «Liten grad 6 «Moderat grad 3 «Stor grad 4. Hvordan er aldersfordelingen i denne pasientgruppen? Resultatene under omfatter svarene fra alle de som hadde 1-4 pasienter med flerkulturell bakgrunn. Her var svarene gitt i antall pasienter, og ble regnet om til prosent. Totalt 34 pasienter. 0 10 år 0 pas. ca 0 % 31 40 år 13 pas. ca 38 % 11 20 år 0 pas. ca 0 % 41 50 år 8 pas. ca 23.5% 21 30 år 2 pas ca 6 % over 50 år 11 pas. ca 32.5% Enkelte har oppgitt alder på flere pasienter enn de har akkurat nå. Disse er tatt med i beregningen, fordi det var umulig å skille ut hvilken som var nåværende og hvilke som var tidligere pasienter. En pasient som nå tilhører et av de andre sykehusene som er med i undersøkelsen, kan altså ha blitt registrert to ganger. 8 P R O S J E K T R A P P O R T - Flerkulturelle med nyresvikt

Svar fra sykehus med 16 fremmedkulturelle pasienter: 0 10 år ca 0 % 31 40 år ca 19 % 11 20 år ca 0 % 41 50 år ca 44 % 21 30 år ca 6 % over 50 år ca 31 % Svar fra sykehus med 15-20 fremmedkulturelle pasienter: 0 10 år ca 0 % 31 40 år ca 20 % 11 20 år ca 0 % 41 50 år ca 20 % 21 30 år ca 20 % over 50 år ca 40 % Svar fra sykehus med 25 fremmedkulturelle pasienter: 0 10 år ca 0 % 31 40 år ca 10 % 11 20 år ca 0 % 41 50 år ca 10 % 21 30 år ca 10 % over 50 år ca 70 % 5. Hvilke land er representert i denne pasientgruppen? I prioritert rekkefølge om mulig. Tallene bak landene forteller hvor mange som har satt opp disse landene på sin liste, antallet pasienter fra det aktuelle landet er ikke registrert. Kosovo/Albania 7 Pakistan 6 Vietnam 4 Bosnia 4 Iran 4 Irak 4 Tyrkia 2 Eritrea 2 Kastakstan 1 Chile 1 Marokko 1 Sør Afrika 1 Gambia 1 Fiji 1 Cap Verde 1 Danmark 1 Kina 1 Armenia 1 Sri Lanka 1 Burundi 1 England 1 Asia 1 India 1 Somalia 1 Russland 1 Slovakia 1 P R O B L E M E R R E L A T E R T T I L K O M M U N I K A S J O N 6. a) I hvilken grad skaper språkproblemer vanskelige situasjoner i behandlingen av pasienter med flerkulturell bakgrunn? 1 sykehus/avdelinger har svart Ingen grad 5 «Liten grad 4 «Moderat grad 8 «Stor grad K a p. 3 Resultater og resultatvurdering 9

b) Hva slags situasjoner dreier dette seg om? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. Informasjon vanskelig å formidle hvordan de har det vanskelig for personale å gi nødvendig informasjon vanskelig å vite om informasjonen blir oppfattet vanskelig å nyansere informasjonen, få frem hva som er viktig/ mindre viktig All info må gjennom tolk, og tolk for det aktuelle språk finnes ikke i fylket. Forståelsen av medisineringen. Den daglige tablettbruken. Vanlig info kan være vanskelig. Medisinsk info begge veier. Generelt all info. Samtaler tar lenger tid, må bruke tolk ofte. Avhengig av telefontolk Litt språkproblemer ved informasjon. Informasjon Informasjon om medisinske problemstillinger. Informasjon om behandling, kostveiledning, sykdomsforløp og undersøkelser som skal gjøres (f.eks. i forhold til transplantasjonsutredning og hvorfor det er nødvendig) Dagligdags kommunikasjon informasjonsforståelse. Kommunikasjon/informasjon i forbindelse med legetimer. Situasjoner som dreier seg om behandlingen og i forhold til medisinering. 7. a) Skaper språklige misforståelser medisinske problemer? 1 sykehus/avdelinger svarer Aldri 5 «Sjelden 9 «Enkelte ganger 3 «Ofte b) Hva slags problemer? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. Misforståelser angående medikamenter Misforståelser i forbindelse med diagnosen/videre oppfølging. Pasientene kommer ikke til dialyse, dukker ikke opp til avtalte røntgentimer, f. eks. Forstår ikke restriksjonene. Problemer rundt medisinering. 10 P R O S J E K T R A P P O R T - Flerkulturelle med nyresvikt

Problemer rundt egentiltak i forbindelse med prøver/undersøkelser, innfinne seg på rett tid og sted. Problemer med total oppfølging og forståelse av behandling. Pasienten sier ja, men det viser seg at de ikke har forstått. Må følges til undersøkelser, møter ellers ikke opp. Problemer i forbindelse med informasjon om bivirkninger av medikamenter, og om årsak til medikamentinntak. Oversettelsesmessig. Problemer ved endring av medisinering. Problemer med oppfølging. Usikkerhet om info oppfattes. Feil medisinbruk. Problemer med instruksjon om væskerestriksjon og spesiell diett. Problemer med informasjon til pasienten. Forstå den informasjon som gis medikamenter - kost. Manglende forståelse av væske/kosthold, levemåte etc. Tabletter blir ikke tatt forskriftsmessig. Pasientene gir uttrykk for at de forstår hva som blir sagt og så viser det seg at dette ikke er tilfellet. 8. Hvordan forgår kommunikasjonen med pasienter med flerkulturell bakgrunn? Resultatene under omfatter svarene fra alle de som hadde 1-4 pasienter med flerkulturell bakgrunn. Her var svarene gitt i antall pasienter. Totalt 32 pasienter. a) Hvilket språk brukes? Norsk i 12 av tilfellene Pasientens morsmål i 12 av tilfellene Et felles tredjespråk i 8 av tilfellene b) Det benyttes tolk i til sammen 12 av tilfellene Det oppgis at det benyttes tolk av og til i tre tilfeller. c) Hvordan fordeles tolkemetodene som benyttes? Personlig frammøtt tolk i 11 av tilfellene Telefontolking i 2 av tilfellene Skjermtolking i 0 av tilfellene d) Hvordan gis skriftlig informasjon til flerkulturelle pasienter? På norsk i ca 20 av tilfellene På pasientens morsmål i 0, men av og til i 1 av tilfellene K a p. 3 Resultater og resultatvurdering 11

På et felles tredjespråk i 7 av tilfellene Ikke svart 5 På et av skjemaene er det kommentert at det ikke er noe tilbud. Svar fra et sykehus med 16 fremmedkulturelle pasienter: a) Hvilket språk brukes? Norsk i 94 % av tilfellene Pasientens morsmål i 6 % av tilfellene Et felles tredjespråk i 0 % av tilfellene b) Det benyttes tolk i til sammen ca 20 % av tilfellene c) Hvordan fordeles tolkemetodene som benyttes? Personlig frammøtt tolk i 100 % av tilfellene Telefontolking i 0 % av tilfellene Skjermtolking i 0 % av tilfellene d) Hvordan gis skriftlig informasjon til flerkulturelle pasienter? På norsk i ca 100 % av tilfellene På pasientens morsmål i 0 % av tilfellene På et felles tredjespråk i 0 % av tilfellene Svar fra sykehus med 15-20 fremmedkulturelle pasienter: a) Hvilket språk brukes? Norsk i 50 % av tilfellene Pasientens morsmål i 10 % av tilfellene Et felles tredjespråk i 10 % av tilfellene b) Det benyttes tolk i til sammen ca 30 % av tilfellene c) Hvordan fordeles tolkemetodene som benyttes? Personlig frammøtt tolk i 100 % av tilfellene Telefontolking i 0 % av tilfellene Skjermtolking i 0 % av tilfellene d) Hvordan gis skriftlig informasjon til flerkulturelle pasienter? På norsk i ca 100 % av tilfellene På pasientens morsmål i 0 % av tilfellene På et felles tredjespråk i 0 % av tilfellene 12 P R O S J E K T R A P P O R T - Flerkulturelle med nyresvikt

Svar fra sykehus med 25 fremmedkulturelle pasienter: a) Hvilket språk brukes? Norsk i 90 % av tilfellene Pasientens morsmål i 5 % av tilfellene Et felles tredjespråk i 5 % av tilfellene b) Det benyttes tolk i til sammen ca 5 % av tilfellene c) Hvordan fordeles tolkemetodene som benyttes? Personlig frammøtt tolk i 100 % av tilfellene Telefontolking i 0 % av tilfellene Skjermtolking i 0 % av tilfellene d) Hvordan gis skriftlig informasjon til flerkulturelle pasienter? På norsk i ca 100 % av tilfellene På pasientens morsmål i 0 % av tilfellene På et felles tredjespråk i 0 % av tilfellene 9. Hvordan kan man kontrollere at informasjonen er forstått? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. Vanskelig å kontrollere. Savner informasjon spesielt på pakistansk. Meget vanskelig. Kontroll?? Benytter oss av tolk og spør pasienten om ting i forhold til behandlingen for å sikre oss at informasjonen er oppfattet på riktig måte. Via pårørende for eksempel. Ellers vil det jo vise seg i forløpet om info er forstått. Få pasienter/pårørende til å gjenta/bekrefte med egne ord. Når pasienten stiller adekvate spørsmål i forhold til informasjonen. Pasienten gjentar spørsmålet hvis det ikke er forstått. Vanskelig. Info gis muntlig, skriftlig info fra andre kilder oversettes muntlig, forståelse undersøkes ved samtale. Vanskelig. Tilbakemeldinger. Vanskelig, men hjemmetjeneste kontrollerer at «hovedbudskap» er oppfattet. Regelmessig dialog. Forsøker å få pasienten til å gjenta informasjon. K a p. 3 Resultater og resultatvurdering 13

Gjentar, kontrollspørsmål, se om de innfinner seg til rett tid på rett sted, bruker andre pårørende som behersker norsk, bruker skriftlig info. Vanskelig før etter erfaringsopplevelser. P R O B L E M E R R E L A T E R T T I L R E L I G I Ø S E, K U L T U R E L L E E L L E R S O S I A L E F O R H O L D 10. a) Har noen spesielle problemer som har bakgrunn i religion eller kultur? 9 sykehus/avdelinger svarte Ja 9 «Nei Et av svarene var «nei, kun menn». Dette svaret er registrert som nei. b) Hva slags problemer dreier dette seg i så fall om? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. Ofte vanskelig undersøkelsessituasjon med leger av motsatt kjønn. (Menn får ikke lov å undersøke kvinnelige pasienter, mannlige pasienter stoler ikke på kvinnelige leger.) Kvinne-mann. Kan dreie seg om holdninger for eksempel til kvinnelige pleiere. Eller for muslimske kvinner til mannlige pleiere. Tolkning av smerte, forskjell på uttrykk for smerte og ubehag. Praktiserer fasteperioder uforenelig med sykdommen/behandlingen. Språk. Forventning til behandling. Diett; Kalium/fosfat/svinekjøtt Fasteperiode i forhold til dialyse Ulikt kosthold, for eksempel masse grønnsaker gir K-problemer + væskeproblemer. c) Hvordan løses disse? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. Med informasjon og en god del humor. Ta pasienten på alvor. Vanskelig. Informasjon. Spise før soloppgang. Ikke ta hensyn til faste dialysedager. Med tolk og innkalling av familie, oftest kona. 14 P R O S J E K T R A P P O R T - Flerkulturelle med nyresvikt

Samtale via tolk. Tålmodighet. Pasient snakker med imanen og «blir fritatt» for faste. 11. a) Er det noen grupper av flerkulturelle som møter større problemer enn andre? 6 sykehus/avdelinger svarte Ja 8 «Nei 4 var ubesvart b) Hva er utgangspunktet for disse problemene? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. Stort sett er det et spørsmål om sosial bakgrunn mer enn om etnisk bakgrunn, jo dårligere utdanning og jo dårligere språk jo større problemer. Spesielt språkproblemene er ofte større hos kvinner enn hos menn. Pasient fra Armenia p.g.a. at tolk ikke finnes i fylket. Muslimsk tradisjon, eksempelvis klesdrakt (avkledning), mat og det at kjønn blandes i sykerommet(?) De ikke engelsktalende (slovensk, russisk) skaper størst kommunikasjonsproblemer. Misforståelser, språkvansker. Språkvansker hvis ikke personen snakker tysk eller engelsk. 12. I hvilken grad har flerkulturelle kontakt med andre pasienter? 2 sykehus/avdelinger svarer Ingen grad 12 «Liten grad 3 «Moderat grad 1 «Stor grad Kommentar på et av moderat grad svarene: Som vanlige. De pakistanske har mye kontakt med hverandre her. 13. Stiller flerkulturelle pasienter generelt flere, færre eller like mange spørsmål som etnisk norske pasienter? 1 sykehus/avdeling har svart Flere 9 «Like mange 8 «Færre K a p. 3 Resultater og resultatvurdering 15

14. Er disse to pasientgruppene generelt opptatt av de samme tingene i forhold til sykdommen/behandlingssituasjonen? 15 sykehus/avdeling har svart Ja 2 «Nei 1 «Ubesvart 15. Hvis nei, på hvilken måte skiller de med flerkulturell bakgrunn seg ut? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. De spør stort sett ikke om noe. Vår pasient fra Kosovo sto i fare for å bli sendt tilbake til Tyskland med risiko for tilbake sending til Kosovo, noe han følte ville være livstruende. Han mistet fistelen og ville abso lutt ha ny da HD-kateter ville være mye vanskeligere å leve med i tilfelle tilbakesendelse. Økonomiske problemer: medikamentutgifter i forhold til trygdekontor M U L I G E F O R B E D R I N G E R A V S I T U A S J O N E N 16. I den grad det oppstår problemer hva kan gjøres for å løse disse? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. Vi har lang og bred erfaring i behandling av fremmedspråklige pasienter. God informasjon, grensesetting (sette krav til pasientene) og mye humor hjelper en til å møte hverandre med respekt og forståelse på tvers av kulturbarrierene. Dette spørsmål kan man ikke svare generelt på helt avhengig av problemet. En velfungerende tolketjeneste er vesentlig. Hyppigere bruk av tolk er det som kreves. Mer informasjon til personalet om de ulike kulturer. Gjerne før behandling starter. Hente inn familie eller andre innvandrere med samme nasjonalitet. Tolketjeneste. Tolk. Informasjon på eget språk eller engelsk hvis pasienten forstår det. Trekke inn familie/ressurspersoner. Prate sammen slik at misforståelser unngås. Best mulig tolk. Norskundervisning. Språkproblemer står sentralt. Nyresyke har stort informasjonsbehov, og stiller store krav til tolketjenesten. Skriftlig informasjon på morsmål i tillegg til samtaler via tolk er ønskelig. Prøve å forstå årsakene og legge til rette i den grad det går an. Når pasientene begynner å lære norsk går det bedre. Noen kan noe engelsk og det hjelper. Oppegående tolkesystemer. Bruk av sosionomtjenesten. 16 P R O S J E K T R A P P O R T - Flerkulturelle med nyresvikt

Lettere tilgang på tolk. Bedre tilgang på tolk. Personer med medisinsk kompetanse ved asylmottak hvor dialysepasienter blir plassert. Bedre kommunikasjon mellom sykehus, trygdekontor og asylmyndigheter. 17. Hva kan LNT bidra med for å gjøre situasjonen enklere for pasienter med flerkulturell bakgrunn? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. Informasjonsmateriell på eget språk. Bidra til å få oversatt brosjyrer til de viktigste språkene for eksempel urdu og arabisk. Dere kan bidra økonomisk til å lage (oversette) brosjyrer på spesielt pakistansk, da denne gruppen er ganske stor hos oss. Kanskje en pakistansk besøkstjeneste av tidligere transplanterte pakistanere. Sosionomtjeneste. Informasjonsmateriell på de aktuelle språk. Ordliste med medisinske ord og uttrykk eks lagt ut på nett slik at vi kan hente ut det som trengs. Sponse norskopplæring til pasienter som ikke har fått oppholdstillatelse. Utarbeide infomateriell på fremmedspråk. Billedtolksystemer. Problemet er ikke tolketjenesten men pasientenes øyeblikkelige uttrykksbehov under behandling. Besøkere personer som har «samme» bakgrunn med mulighet for å forstå/forklare for den syke og sykehuspersonalet. Informasjon eventuelt gruppemøter for fremmedkulturelle pasienter. Info ulike språk. Ferdige hefter om dialysebehandling, kost, sosiale rettigheter etc. på ulike språk. Brosjyrer for eksempel på engelsk. Oversette informasjon. Video med tekst i aktuelt språk. Informasjonsmateriale på engelsk. Samlinger for flerkulturelle pasienter i dialyse hvor det informeres om dialysebehandling og hvilke rettigheter de har som pasienter. 18. Vil oversettelse av brosjyrer være et godt tiltak? 18 sykehus/avdelinger svarte Ja 0 «Nei 19. På hvilke språk er det mest viktig å få skriftlig informasjon tilgjengelig? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. K a p. 3 Resultater og resultatvurdering 17

De største gruppene av innvandrere som ikke behersker norsk eller engelsk. Engelsk. Engelsk og pakistansk. Engelsk. For oss serbokroatisk. Kosovoalbansk, bosnisk, engelsk, farsi, arabisk, indisk. Russisk. Engelsk, eventuelt albansk (mange fra Kosovo). Pakistansk (sikkert vanskelig pga mange språk/dialekter). På de språk som flertallet av innvandrergruppene behersker. Alle språk, da mange pasienter kun snakker sitt eget språk. Vet ikke. Urdu, eventuelt også engelsk. Urdu, arabisk. Pakistansk. Engelsk 20. Er noen tema viktigere enn andre? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. Medikamenter, dialyse. Væskerestriksjon, kost. Kost veldig viktig, her er forskjellen stor. Diettspørsmål, kostråd og rettigheter i forhold til nødvendige medikamenter for asylsøkere. Nei. Hva er nyresvikt? Hva er dialyse? Gi pasienten en forståelse for hva dette innebærer og hva de må passe på og ta ansvar for selv. Viktig at de meddeler oss endringer i sin helsetilstand. Info om hemodialyse/pd Informasjon om hva dialyse er og behandlingsprinsipper ved kronisk nyresykdom. Alt. Dialyse transplantasjon. Medisiner virkning/bivirkning. Rettigheter. Nei. Forståelse av sykdommen behandlingen og framtiden. 18 P R O S J E K T R A P P O R T - Flerkulturelle med nyresvikt

K O M M E N T A R E R 21. Er det sider ved behandlingen av pasienter med flerkulturell bakgrunn som kan oppleves som problematisk, men som ikke berøres i denne undersøkelsen? Hvilke? Her presenteres direkte avskrift av de svarene som ble gitt. Svarene er ikke i prioritert rekkefølge. Informasjon er verst. Nesten alt på en dialyse foregår via informasjon og undervisning, og språkproblemer vil selvfølgelig hindre god kommunikasjon. Gjør at pasienten kanskje ikke forstår så godt ting som kan lette behandlingen hans. Problemer med integrering i det norske samfunnet når en er syk må kjempe og stå på selv. Vi har i øyeblikket 1 pasient fra Iran. Pasienten har gått norskkurs og prater nå veldig bra norsk og viser stor interesse for det norske samfunn. Har for liten erfaring med pasienter med flerkulturell bakgrunn. Våre pasienter snakker godt norsk og er blitt «ganske norske». Vi har liten erfaring. For oss er det de russiske pasientene som skal tilbakeføres til Russland som skaper størst problem. Pasienter som er hjemmehørende i regionen klarer vi som regel å håndtere bedre med tiden som hjelp. (Mye repetisjon tidkrevende.) Det er problemer som ligger utenfor behandlingsavdelingen. Forhold til UDI. Gjenforening. Familie etc. Ulike referanserammer. Ulikt syn på hva det vil si å være syk, hva er helse og hvordan formidle forhold rundt dette. Hvordan sørge for at helsepersonell får nok nødvendig kunnskap om de ulike etniske minoriteters egenart, slik at vi blir i stand til å ivareta dem på beste måte. L N T s K O M M E N T A R E R T I L S P Ø R S M Å L O G S V A R O M B A K G R U N N S I N F O R M A S J O N Svarene vi har fått her tyder på at flerkulturelle pasienter finnes ved en god del avdelinger rundt om i landet. Det er svært få steder der denne gruppen er stor, men samtidig er det mange som oppgir at gruppen til en viss grad ser ut til å øke. Begge disse faktorene bidrar til å gjøre det viktig å sette søkelys på hvilke problemer som oppstår for denne bestemte pasientgruppen og bringe informasjonen videre til de som møter pasientene i sitt daglige arbeid. I og med at det ofte er få pasienter på et sted, vil ikke de som jobber der ha den fordelen at de kan bygge opp et stort erfaringsgrunnlag som letter arbeidet. Samtidig som gruppen ser ut til å øke, vil det bli mer og mer viktig å kunne håndtere de problemene som oppstår på en hensiktsmessig måte. Aldersfordelingen ser som ventet ut til å være den samme som for denne typen etnisk norske pasienter. Når det gjelder hvilke land disse pasientene har sin bakgrunn fra dreier K a p. 3 Resultater og resultatvurdering 19

dette seg om svært mange ulike land, men det ser ut til å være en liten overvekt av pasienter fra Øst-Europa og Pakistan. L N T s K O M M E N T A R E R T I L S P Ø R S M Å L O G S V A R O M P R O B L E M E R R E L A T E R T T I L K O M M U N I K A S J O N Det er åpenbart ut fra svarene her at det er betydelige problemer relatert til kommunikasjon i mange tilfeller der flerkulturelle nyresyke møter helsevesenet. Mange har kommentert at det kan være vanskelig å gi denne typen pasienter informasjon, samtidig som det er vanskelig for pasientene å formidle hva de er opptatt av. Det viser seg at disse problemene en del ganger også skaper medisinske problemer. Dette går på både den generelle forståelsen av sykdommen, og på mer konkrete ting som kosthold, væskerestriksjoner og medisinering. Det er også flere som har kommentert problemer rundt gjennomføring av avtalte timer hos lege og til røntgen. Slike problemer er alvorlige, og kan ha store konsekvenser for den enkelte pasient. Dette gjør at det bør settes i verk ekstra tiltak for å bedre situasjonen for denne pasientgruppen. Når det gjelder hvordan kommunikasjonen med flerkulturelle pasienter foregår ser vi at den stort sett foregår på norsk, men at det også brukes en del tolking, fortrinnsvis med personlig frammøtt tolk. Telefontolking brukes i svært liten utstrekning, og det er ingen som har oppgitt at de har brukt skjermtolking. Skriftlig informasjon gis hovedsakelig på norsk, i noen få tilfeller på et felles tredjespråk. På spørsmål om hvordan man kan kontrollere at informasjonen som er gitt er blitt forstått, var det mange som svarte at dette er vanskelig. Dialog er viktig slik at pasienten selv kan si hva som er oppfattet. Å bruke tolk og pårørende til hjelp blir også nevnt her. L N T s K O M M E N T A R E R T I L S P Ø R S M Å L O G S V A R O M P R O B L E M E R R E L A T E R T T I L R E L I G I Ø S E, K U L T U R E L L E E L L E R S O S I A L E F O R H O L D Når det gjelder disse tingene ser det ut som om problemene er færre og enklere å løse. Bare ca. halvparten oppgir at det er spesielle problemer relatert til religion og kultur. Dette dreier seg i hovedsak om problemer rundt kvinnelige pasienter/mannlige leger og mannlige pasienter/kvinnelige leger. Religiøse fasteperioder oppgis som et problem i forhold til dialyse, og et par stykker kommenterer også at et ulikt kosthold hos enkelte flerkulturelle kan være litt problematisk i forhold til sykdommen. Det ser ikke ut til å være hensiktsmessig med noen spesielle tiltak fra LNT i forhold til disse problemene. På spørsmål om det er noen grupper av flerkulturelle som møter større problemer enn andre, 20 P R O S J E K T R A P P O R T - Flerkulturelle med nyresvikt

er det en overvekt av nei-svar. Det er også her problemer med språk som nevnes oftest. Når det gjelder hvorvidt flerkulturelle har kontakt med andre i samme situasjon er det indikasjoner på at de har dette i noe mindre grad enn etnisk norske, men dette er usikkert. Ut fra svarene vi har fått virker det som om flerkulturelle stiller helsepersonell noe mindre spørsmål enn etnisk norske pasienter, noe som ikke er overraskende dersom språket er et problem. Stort sett virker det som de er opptatt av de samme tingene i forhold til sykdommen. L N T s K O M M E N T A R E R T I L S P Ø R S M Å L O G S V A R O M M U L I G E F O R B E D R I N G E R I S I T U A S J O N E N Det viste seg her at på spørsmål om hva som kan gjøres for å løse de problemene som oppstår, så ble bruk av tolk nevnt i nesten alle svarene. Fordi vi hadde fokusert kun på hvor ofte tolk brukes og hvilke tolketjenester som brukes i våre spørreskjemaer, har det at tolketjenesten nevnes så ofte gjort at vi sitter igjen med nye spørsmål i forhold til dette. Vi vet ikke om dette er et tegn på at tolketjenesten ikke fungerer tilfredsstillende, eller om det bare er en stadfesting av at tjenesten er svært viktig i arbeidet med flerkulturelle pasienter. En del nevnte også at det trengs å få informasjon på pasientens morsmål. I tillegg ble det nevnt at pårørende og andre ressurspersoner kunne trekkes inn. På spørsmål om hva LNT kan bidra med var det brosjyrer på forskjellige språk som var nevnt flest ganger. Flere nevnte også samlinger og besøkstjeneste med flerkulturelle pasienter. Samtlige svarte ja på om oversettelse av brosjyrer ville være et godt tiltak. Dette er svært verdifull informasjon for LNT, fordi dette er et tiltak vi har mulighet til å arbeide videre med. Når det gjaldt språk, ser det ut til at både engelsk og urdu er svært viktig å få informasjon på. Temaene som er nevnt som viktige er mange. Både forståelse av sykdommen generelt, og informasjon i forhold til dialyse, medisiner, kosthold og væskerestriksjoner ser ut til å være svært viktig. K a p. 3 Resultater og resultatvurdering 21

S V A R P Å S P Ø R S M Å L E N E F R A F Y L K E S L A G E N E Vi mottok svar fra 6 fylkeslag. 1. Har du kjennskap til om det er noen med flerkulturell bakgrunn som er medlem i fylkeslaget? 1 fylkeslag svarte 19 2 «3 1 «1 2 «Ingen En av de som svarte at de hadde 3 medlemmer, oppgav i tillegg å ha to støttemedlemmer. 2. Møter noen på fylkelagets samlinger? 4 fylkeslag svarte Ja 2 «Nei 3. Er det noen som er medlem av fylkelagets styre? 6 fylkeslag svarte Nei 4. Egne kommentarer! Fylkeslaget har bare kjennskap til en pasient med flerkulturell bakgrunn. Det kan være flere her, men de kan vi ikke fange opp for den kontakten går via legene. Taushetsplikten gjør at vi ikke kan få vite noe om vi spør, men legene sier at informasjon om LNTs eksistens blir gitt til nye pasienter. Dette er en vanskelig gruppe å komme i god dialog/kontakt med, og her bør/må vi sette inn ressurser. Dessverre mangler vi ressurser, men en mulighet ville være et eget H&Rprosjekt. Problemet er at da trengs det ideer fra flerkulturelle pasienter, og denne gruppen har vi dårlig kommunikasjon med! Etter samtaler med medlemmer og ikke medlemmer med flerkulturell bakgrunn, fremkommer det at de ikke føler at de får noen annen behandling enn sine norske medpasienter. I en annen kommentar nevnes det et medlem som ikke snakker norsk, men som de har kontakt med via norskspråklige døtre. Det nevnes også at leder har kontakt med et medlem på telefon. 22 P R O S J E K T R A P P O R T - Flerkulturelle med nyresvikt

L N T s K O M M E N T A R T I L S V A R F R A F Y L K E S L A G E N E I og med at vi fikk svar fra kun 6 fylkeslag av totalt 15 fylkeslag, har vi svært lite grunnlag for å kunne trekke noen konklusjoner i forhold til aktivitet i LNT. Det ser ut til at noen fylkeslag klarer å fange opp medlemmer fra denne gruppen, mens andre har liten kontakt. Årsaken kan selvfølgelig være at noen er mer aktive i forhold til gruppen enn andre, men dette blir bare gjetninger. Det faktum at så mange fylkeslag ikke har svart på henvendelsen, viser i alle fall at LNT i alle ledd har en utfordring i forhold til denne gruppen. K O N T A K T M E D P A S I E N T G R U P P E N Ved bruk av medlemslister for Oslo/Akershus ble det sendt brev til 18 medlemmer vi antok hadde en flerkulturell bakgrunn. Det at vi fant kun 18, viser også tydelig at LNT ikke når fram til denne gruppen. Vi fikk to henvendelser over telefon i etterkant. Den ene oppholdt seg på det tidspunkt i et annet land. Han ville kontakte oss senere, men vi har ikke hørt noe mer. Den andre kunne ikke lese verken engelsk eller norsk, og henvendte seg fordi han ønsket å vite hva brevet handlet om. Vedkommende var veldig interessert i å komme dersom det ble en samling. LNTs kommentarer Antall svar, og den tilbakemeldingen vi fikk understreker igjen problemet med kommunikasjon, og hvor vanskelig det er å komme i kontakt med denne gruppen. Dette understreker også behovet for at LNT får til en samling med denne pasientgruppen, slik at vi kan få en tilbakemelding på hva de ønsker fra organisasjonen. I N T E R V J U M E D S Y K E P L E I E R Sykepleieren som ble intervjuet oppga å ha svært mye kontakt med flerkulturelle pasienter. Hun understreket at det var problemer med kommunikasjon, men mente at det ikke var ofte det oppsto problemer. Rent generelt ble alt litt vanskeligere som følge av språkproblemene, særlig i forhold til å kunne vite at informasjon som ble gitt ble forstått. Avdelingen brukte ikke innleid tolk, og familietolk ble heller ikke brukt. Hos lege og ernæringsfysiolog ble tolk brukt hyppigere. Tolk er ikke vanskelig å få tak i på hennes arbeidssted, men det koster penger. Hun mente likevel at det ikke var økonomi som gjorde at det ikke ble brukt tolk oftere. En mulighet K a p. 1 Bakgrunn for prosjektet/målsetting 23

mente hun var at det ble vanskelig fordi det måtte planlegges. I forbindelse med bruk av tolk var hun også inne på at det dreier seg om små miljøer av enkelte grupper flerkulturelle, slik at alle kjenner alle. Dette kan selvfølgelig føles problematisk for enkelte. Når det gjaldt problemer i forhold til kultur, er det bare av og til slike problemer oppstår. Sykepleieren mente at det er svært viktig å sette grenser for hva man tolererer, og at det er viktig å behandle alle likt og vise respekt. LNTs kommentarer Intervjuet med en sykepleier var med på å understreke de funn som er gjort i undersøkelsen, selv om dette var ved en større avdeling med mange pasienter med flerkulturell bakgrunn som kunne støtte hverandre. Hovedoppgave til sykepleiestudent Solveig Kristin Godman Holmen understreket også de funn vi har gjort. 24 P R O S J E K T R A P P O R T - Flerkulturelle med nyresvikt