VIRKSOMHETSPLAN 2014-2017 Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (RFM) Helse Sør-Øst ligger ved Oslo universitetssykehus HF, Kvinneog barneklinikken, i Barneavdeling for nevrofag. Virksomhetsplanen er utarbeidet i tråd med Retningslinje for regionale kompetansetjenester i Helse Sør Øst (2012) og mandatene om RFM fra Helsedirektoratet (2005 og 2007). RFM samarbeider med Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK), Nasjonal kompetanseenhet for autisme, brukerforeningene, sykehusene, STATPED og andre relevante miljøer for å bidra til likeverdige og individuelt tilrettelagte tjenester som er preget av langsiktighet, kontinuitet og god kvalitet for våre brukere. Regionalt fagmiljø yter supplerende tjenester i samarbeid med det tverrfaglige ordinære hjelpeapparatet. Virksomhetsplan 2014 bygger på langtidsplanen 2014-2017. SAMARBEIDSRELASJONER: REFERANSEGRUPPE: Regionalt fagmiljøs referansegruppe møtes tre ganger i året. Gruppen blir forelagt planer, problemstillinger og resultater knyttet til fagmiljøets drift. Gruppens medlemmer bidrar med innspill og kunnskap som styrker kvaliteten på fagmiljøets virksomhet. Gruppen er bredt sammensatt for å representere områdene som fagmiljøets mandat omfatter. Gruppens deltagere representerer alle fire brukerorganisasjonene, HF i regionen innen barne- og ungdomspsykiatri, voksenpsykiatri, barne- og voksenhabilitering og nevrologisk avd, UiO, Statped Sør-Øst, NAV og Forening for Allmennlegemedisin. SAMARBEID MED BRUKERFORENINGENE: Regionalt fagmiljø vil arbeide for at brukerforeningene skal oppleve seg som likeverdige samarbeidspartnere i arbeidet for å forbedre tjenestene til målgruppene. Samarbeid med brukerforeningene er en naturlig del av fagmiljøets virksomhet gjennom jevnlig dialog og samarbeid om tiltak i fagmiljøet regi. Fagmiljøet deltar som forelesere på tiltak som brukerforeningene arrangerer. SAMARBEID MED NASJONALE ENHETER (Autismeenheten og NK): Seksjonsleder for regionalt fagmiljø inngår sammen med lederne for de andre RFMene og de nasjonale enhetene i et arbeidsutvalg (AU). Det gjennomføres to AU møter årlig og et felles møte hvor planer og resultater av arbeidet i RFMene og de nasjonale enhetene fremlegges og diskuteres med brukerorganisasjonene og andre relevante samarbeidspartnere. Nasjonale enheter er samarbeidspartnere i forskning - og utviklingsarbeid (FoU) og nasjonale konferanser. SAMARBEID MED ANDRE REGIONALE FAGMILJØER FOR AUTISME, ADHD, TOURETTES SYNDROM OG NARKOLEPSI: 1
Regionalt fagmiljø skal ta initiativ til kontakt og oppleves som en positiv og konstruktiv samarbeidspart av de andre regionale fagmiljøene. Det er flerregionalt samarbeid om FoU prosjekter samt jevnlig dialog om problemstillinger og utveksling av ideer. SAMARBEID MED STATPED SØR-ØST: Statped Sør Øst ved Torshov kompetansesenter deltar i referansegruppen. Det er kontaktmøter med Torshov kompetansesenter for informasjonsutveksling og invitasjon til samarbeid. Samarbeider om kurs om norsk versjon av Vineland II. SAMARBEID MED HØGSKOLE/UNIVERSITET: Regionalt fagmiljø underviser om Samhandling og konfliktmekling til Høgskolen i Oslo og Akershus, avd. for vernepleierutdanning. SAMARBEID MED SYKEHUSENE OG KOMMUNENE: Regionalt fagmiljø arbeider for å ha en nær dialog med sykehusene. Vi bistår kommuner og sykehus med kompetansehevende tiltak, utfordrende samhandling og mekling. Sykehusene og kommunene inngår som samarbeidspartnere i FoU prosjekter. SAMARBEID MED BRUKER - OG PASIENTOMBUDENE: Regionalt fagmiljø avholder årlig møte for å utveksle erfaringer. Det er avtale om å benytte hverandre i aktuelle saker. NORDISK/INTERNASJONALT KONTAKTNETT: Regionalt fagmiljø vil videreføre etablert og utvide nordisk og internasjonalt samarbeid i forhold til alle diagnosegruppene. 2
INNHOLD INNHOLD... 3 KOMPETANSEUTVIKLING OG KVALITETSFORBEDRENDE TILTAK... 4 ALLE DIAGNOSEGRUPPENE... 4 NARKOLEPSI BARN, UNGE OG VOKSNE... 6 ADHD, BARN, UNGE OG VOKSNE... 7 TOURETTES SYNDROM BARN, UNGE OG VOKSNE... 8 AUTISMESPEKTERFORSTYRRELSER (ASF), BARN, UNGE OG VOKSNE... 10 VEILEDNING/RÅDGIVNING OG INFORMASJON... 11 ALLE DIAGNOSEGRUPPENE... 11 KONFERANSER... 12 INTERN KOMPETANSEUTVIKLING... 13 3
KOMPETANSEUTVIKLING OG KVALITETSFORBEDRENDE TILTAK ALLE DIAGNOSEGRUPPENE Gjennomføre prosjekt om identifisering av barn med mistanke om ADHD, ASF og TS i samarbeid med barnehager. Gjennomføre prosjekter med mål om å sikre kontinuitet og kvalitet ved overgang mellom barn og voksen i tjenesteapparatet, for personer med ASF, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (Oppfølging av rapport om overganger fra barn til voksen, 2012). Utarbeide opplegg for nydiagnostiserte personer (hele aldersspekteret) og deres familier som kan anvendes i hele landet i samarbeid med brukerorg., regionale LMS koordinatorer, RFMene, NK og Autismeenhten Kommuner Sykehusene, kommuner, statped, brukerorg Sykehus, kommuner og brukerforeningene Øke oppmerksomheten om tidlige tegn på ASF, ADHD og TS hos førskolebarn. Utvikle en mal/sjekkliste for å sikre kvalitet i samarbeidet mellom instanser og brukere ved overgang fra barn til voksen alder med;- 1)Fokus på selvstendighet, foreldre ungdom- hjelpeapparat relasjonen 2)Fokus på å flytte i bolig/hybel 3)Fokus på fra skole til arbeid/høyere utdanning Lage kunnskaps,- og brukerbaserte opplegg som skal anvendes ved pasient og pårørende opplæring. Oppleggene gjøres kjent og er tilgjengelig for nedlastning og lokal tilpassning. 4
Gjennomføre kurs for en gruppe barn/unge og nærpersoner i bruk av personlige digitale assistenter (PDA) hos barn og unge med eksekutiv vansker. Gjennomføre undervisningsopplegg over 6-8 dager om de fire diagnosene, kjennetegn, diagnostikk og behandling for HFene Prosjekt om differensial diagnostiske problemstillinger hos voksne med ASF, ADHD og TS i samarbeid med TIPS og angstpolikliniken, avd. for personlighetspsykiatri. Inkluderer prosjekt om screeningsinstrumentet RAADS- R. Sykehusene, LMS, brukerforeningene, kommuner VOP og HAVO Sykehusene Gjøre erfaring med opplegget våren 2014. Publisere resultater etter gjennomføring av opplæring i to grupper Øke kunnskapen om de fire diagnosene i voksen feltet på HF nivå. Innen 2015. Øke kunnskapen om differensialdiagnostiske utfordringer ved diagnostisering av voksne. Kurs i bruk av Vineland Adaptive Scale II Sykehusene Klinikere i regionen har tilgang til opplæring i bruk av Vineland. Gjennomføres på forespørsel. Prosjekt om tilpasning - utvikling av velferdsteknologi til våre målgrupper. Brukerorg, kommuner, Spestjeneste. Samle kunnskap og deretter utvikle et prosjekt for hver målgruppe. Bruk av teknologi; som kan gi mer selvstendighet som kan øke trygghet 5
Innlede et forpliktende samarbeid med STATPED Sør- Øst, for å iverksette tiltak om helhetlig fag og helse fokus i skolen. Spesialist- og primærhelsetjenesten, PPT, NAV og kommuner i pasientopplæring (læring og mestring) til hjelp ved vansker med eksekutive funksjoner. Øke kunnskap om gruppenes behov for faglig og psykososial tilrettelegging i skolen, samt tiltak for å hindre frafall fra overgang grunnskole vgs arbeidsliv. NARKOLEPSI BARN, UNGE OG VOKSNE Gjennomføre oppgaver basert på Veileder for behandling av barn med narkolepsi (NK,2013) og Retningslinjer for voksne med narkolepsi (2013). Sykehusene, Foreningen for Søvnsykdommer (FfS) (og Statped) Bidra til økt kjennskap til veileder og retningslinjer, samt økt oppmerksomhet og kompetanse om narkolepsi i samarbeid med NK. Tilby lærings og mestringskurs for barn og unge med narkolepsi i regionen., for eksempel gruppe med bruk av i- phone/i- pad? FfS, familier med narkolepsi Arrangere en LMS kurs for familier med barn og unge i regionen 6
Prosjekt om utprøving av en metode for gruppebehandling av ungdom, for eksempel Acceptance Commitment Therapy Sykehus og brukerorg Gjøre erfaring med gruppebehandling for å øke livskvalitet hos unge med narkolepsi. Arrangere en fagdag om narkolepsi samarbeid med STATPED og brukerorg. Skole og skole- helse veiledningstjenester Informasjons og kunnskapsformidling om narkolepsi ADHD, BARN, UNGE OG VOKSNE Utarbeide en regional elektronisk behandlingslinje for barn og unge med ADHD BUP og kommuner i regionen Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD er oppdatert og tilgjengelig for bruk (høsten 2014). Gjennomføre prosjekt om kommunal oppfølging av voksne med ADHD, i samarbeid med ADHD Norge. Tilby DIVA kurs Behandlingslinje for voksne med ADHD. Primærhelse -og sosialtjeneste i kommuner i regionen Spesialist helsetjenesten Gjøre erfaringer med metoder som kan anvendes for å bistå voksne med ADHD til god livsmestring. Psykologer og leger skal kunne anvende DIVA ved diagnostisering av voksne i regionen Gjøre undersøkelser om det er et behov for en regional behandlingslinje for voksen 7
Nasjonal retningslinje/veileder for ADHD, gjøres i forståelse med NK. Følge opp studien fra FHI ang. fylkesvis variasjon i forekomst av ADHD Distribuere ADHD og arbeid i samarbeid med NAV, ADHD Norge og Statped Enheter som yter tjenester i hht retningslinjen Spesialist- og primærhelsetjenesten Aktuelle enheter og brukere tilsvarende den for barn og unge. Utarbeide en regional elektronisk behandlingslinje. Gjøre retningslinjen/veilederen kjent i aktuelle enheter. Bidra til likeverdige helsetjenester i regionen. Spe kunnskap om arbeidslivs mestring for personer med ADHD. TOURETTES SYNDROM BARN, UNGE OG VOKSNE Distribusjon, tilgjengelig for nedlasting og bekjentgjøring av retningslinjen. BUPene og brukerorg Alle aktuelle enheter kjenner til og anvender retningslinjen. Oppfølging og evaluering av retningslinjen høsten 2014. Kurs og veiledning om Habit reversal training (HRT) for behandling av tics. BUPene BUP i regionen Undersøke om retningslinjen anvendes og avdekke behov for kompetansetiltak. Følger opp behov etter evaluering. Alle HFene har gjennomført opplæring i bruk av HRT.. Gjennomføres i samarbeid med ABUP Sørlandet. Innen 2014. 8
Evaluering av HRT opplæringen i HFene Opprette tilbud om telefonkonsultasjon for sykehusene og avtalespesialister i forhold til HRT behandling av voksne. Opprette samarbeid med enhet(er) som kan tilby HRT behandling til voksne BUPene i regionen DPSene i regionen VOP i regionen Evaluerer effekten av opplæringen 12 mnd etter gjennomført opplæringskurs Klinikere som har voksne pasienter som voksne som bør tilbys HRT kan få tilgang på veiledning pr. telefon, samt hospitere på ABUP Sykehuset Sørlandet. Det tilbys HRT behandling til voksne med TS i regionen 9
AUTISMESPEKTERFORSTYRRELSER (ASF), BARN, UNGE OG VOKSNE Distribuere og gjøre kjent revidert retningslinje for utredning av barn, unge og voksne med ASF. Sykehusene og andre relevante Utdanning og sertifisering av instruktører og utarbeiding av materiell for kursing i bruk av Autism Diagnostic Interview- Revised (ADI-R) og Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Relevante enheter kjenner til og bruker den reviderte retningslinjen. Gruppe av erfarne klinikere Utdanning og sertifisering og av 3 instruktører i regionen og utarbeiding av kursmat. er gjennomført våren 2014. Kurs til klinikere om bruk av ADOS og ADI-R. Egne ADOS kurs for voksenfeltet Prosjekt om skolevegring hos elever med ASF. Veiledning i bruk av psykoedukativ metode (JENS)for barn og unge med ASF Kurs/veiledning til klinikere om bruk av Pivotal Respons Training (PRT). Sykehusene Sykehus, kommuner, Statped og brukerorg Sykehusene Sykehusene (HABU) Klinikere i regionen har tilgang til opplæring i bruk av ADOS og ADI-R. Phd prosjekt med mål om å belyse forekomst og mulige risikofaktorer. Klinikere i regionen har tilgang til opplæring i bruk av JENS Klinikere i regionen har tilgang til opplæring i bruk av PRT. 10
Prosjektet om gruppe behandling for voksne med Asperger syndrom og samtidig psykisk lidelser i samarbeid med Vinderen DPS. Følge opp studien fra FHI ang. fylkesvis variasjon i forekomst av ASF VEILEDNING/RÅDGIVNING OG INFORMASJON ALLE DIAGNOSEGRUPPENE Sykehus og kommuner Spesialist- og primærhelsetjenesten Gjøre og beskrive erfaringer med gruppebehandling for å spre kunnskap om tiltaket til andre aktuelle enheter. Bidra til likeverdige helsetjenester i regionen Informasjon til pasienter, pårørende og fagpersoner. Undervise og delta i faglige drøftinger på forespørsel fra sykehusene. Konflikthåndtering og mekling. Pasienter, pårørende og fagpersoner i sykehus og kommuner i regionen Sykehus i regionen. Til kommuner i samarbeid med sykehus Pasienter, pårørende, sykehus og kommuner i regionen Pasienter, pårørende og fagpersoner er kjent med at de kan henvende seg til fagmiljøet for informasjon av faglig- og system messig karakter. Fagpersoner i sykehusene kjenner til og opplever at de kan få bistand ved henvendelse til Regionalt fagmiljø. Pasienter, pårørende og fagpersoner er kjent med at de kan henvende seg til fagmiljøet for bistand til problemstillinger 11
som krever omfattende samhandling og ved konflikter. Bistanden ytes på en kunnskapsbasert måte. KONFERANSER Hva er det vi ser? Konferanse om nevropsykiatriske funksjonsforstyrrelser og komorbide tilstander, avholdes i hvert år HF i regionen Erfaringskonferanse (oppsummering av prosjekter) Alle i regionen Øke oppmerksomheten og kunnskap om ASF, ADHD og Tourettes syndrom med og uten samtidige vansker. Avholdes årlig på våren. Formidle kunnskap og resultater fra prosjekter som regionalt fagmiljø har støttet i regionen. Avholdes i november hvert år 12
INTERN KOMPETANSEUTVIKLING De ansatte hospiterer, deltar på tiltak i regi av brukerforeningene, møter brukere, konfererer fagpersoner, deltar på nasjonale og internasjonale konferanser og holder seg faglig oppdatert gjennom litteratur. Ansatte De ansatte har god kompetanse om alle diagnosegruppene, slik at oppgaver i tråd med mandat og virksomhetsplan følges på en kvalitativ god måte. 13