INFObrev fra Kompetansegruppen for bruker- og pårørenderfaringer i forskningsprosjektet Krisehåndtering og hjemmebehandling i lokalbasert psykisk helsearbeid. INFObrevet sendes til Ambulant Akutteam ved DPS Drammen, prosjektgruppe og styringsgruppe i prosjektet, samt styrelederne i Mental Helse Buskerud og LPP Buskerud. Hensikten med Infobrevet er å dele den kunnskapsutvikling som foregår i kompetansegruppen og bidra inn i den samlede kunnskaps- og praksisutviklingen. Kort info om forskningsprosjektet Forskningsprosjektet Krisehåndtering og hjemmebehandling i psykisk helsearbeid er et samarbeidsprosjekt mellom Høgskolen i Buskerud, Sykhuset Buskerud HF, Mental Helse Buskerud og Landsforeningen for pårørende innen psykiatri, Buskerud. Prosjektets varighet er fra 2007 til 2011. Hovedmål er å utvikle kunnskap om hvordan psykisk krise oppleves og beskrives, samt hvordan utvikle hjemmebehandling og akutteam. Delstudie 1 Hensikten med studien er å beskrive og utforske kunnskap om hvordan et akutteam etableres og implementeres. Utvikling av klinisk praksis og hvordan tjenestetilbudet vil påvirke andre deler av organisasjonen og tjenester vil være sentralt. Delstudie 2 Hensikten med studien er å utvikle kunnskap om brukeres egen kriseerfaring og håndtering av krise, samt hvordan krisesituasjonen påvirker psykisk helse og hverdagsliv. Opplevelsen av tilbudet de får fra ambulant akutteam inngår også i denne studien. Data samles inn ved kvalitative intervju både individuelt og i grupper. Studien undersøker hvordan brukere definerer, opplever og mestrer en krise og hvordan krisen påvirker psykisk helse og hverdagsliv. Det er også fokus på brukeres opplevelse av og erfaring med den hjelp de får av ambulante akutteam. Delstudie 3 Hensikten med denne studien er å sammenligne tjenesteprofil, arbeidsformer og pasientdata i fem nyetablerte ambulante akutteam (AAT). Fem AAT i tidligere Helseregion Sør RHF deltar i studien Kompetansegruppen - Hvem er vi? Kompetansegruppen består av fem medforskere; tre med egenerfaring med psykiske lidelser og to med pårørendeerfaring: Knut Stubben, Reidun Jonassen, Anne Merethe Kjølø, Ellinor Haugård og Anne Grete Lund. Fra HiBu og delstudie to deltar Marit Borg og Monika Gullslett Winness. Kompetansegruppens rolle er primært knyttet til delstudie to og er definert slik: Den vil dels være i form av en referansegruppe, dvs bidra i utviklingen av prosjektet på bakgrunn av sin erfaring og kunnskap som tidligere bruker av tjeneste eller pårørende samt annen kompetanse i feltet. I tillegg vil det i kompetansegruppen løpende bli utviklet kunnskap om forskning så vel som om psykisk helse og helsetjenester som er relevant i ulike sammenhenger. Aktiviteter og tema i fokus 2008 Det har vært avhold fire møter i gruppa, samt et prosjektseminar i Holmsbu med deltagere fra Fylkesmannen i Buskerud, ambulant akutteam ved DPS Brøholt, kompetansegruppa i prosjektet og ansatte ved HiBu. Hovedområder som har vært i fokus på møtene i gruppa: Innspill til delstudie 2 Informasjon og diskusjon av forskningsprosjektet som helhet Forståelse av psykisk krise og opplevelse av krisesituasjoner Hjemmet som hjelpearena Familieperspektiv 1
Klippet fra referatet - Møte 1 Forståelse av psykiske kriser: Et tema var knyttet til hvor skal behandlingen foregå. Er det slik at alle skal få behandling hjemme? Ønsker alle det og er det det beste for alle? Et annet tema var bakgrunnen for at ambulante akutteam ble opprettet. Er det fordi de som bruker tjenestene og familiene har bedt om/ønsker det eller er det primært økonomiske årsaker som ligger til grunn? Brukere har ulike behov, noen ønsker hjelp hjemme. Andre som er i en krise kan føle det avlastende og befriende å komme på en institusjon, bort fra den vanlige konteksten og få ting litt på avstand. Et tredje tema var knyttet til geografi og lokalmiljø, som også kan ha betydning. Dersom en bor på et lite sted kan det å være i en krisesituasjon bli mer synlig, og dermed mer sosialt belastende enn om en bor i en større by. Et fjerde tema var knyttet til selvbestemmelse. Noen kan føle at hjemmebehandling blir tredd ned over hodet på dem uten at de har fått si hva som er bra eller hva den enkelte ønsker. Viktig å huske på at vi alle er ulike og trenger ulike typer tilbud. Viktig at alle brukere kan få si fra om hva som virker og kunne velge mer selv. Et femte tema dreide seg om forståelse av hva som er sykdom og hva som er en psykisk krise. Hvor går grensene for å være syk? Dette dreier seg i stor grad om individuel opplevelse og er ulik for hvert enkelt individ. Siste tema omhandlet tilbudet til mennesker med alvorlige psykiske lidelser. Det finnes mange gode tilbud til personer med angst og depresjonslidelser, men er det like mye for personer som får en diagnose som for eksempel schizofreni? Er folk redd denne gruppen? Schizofreni kan ikke lenger defineres som en kronisk lidelse. De fleste som har fått en slik diagnose lever og fungerer godt i samfunnet. Klippet fra referatet - Møte 2 Opplevelse av krisesituasjonen Det er viktig å få frem en forståelse av hva krise er. Hva legges i ordet krise? Gruppen anbefaler at en i intervjuene snakker om EN krisesituasjon - ikke en krise i hverdagen. Det blir mer konkret på den måten. Et interessant tema er videre: Hva gjør personen selv for å bremse en krisesituasjon som er under oppseiling og hva kan pårørende gjøre? Hva gjør han/hun helt konkret? I Sverige har en noe som kalles det personlige testament som brukes i en krisesituasjon. I Norge & her i Buskerud brukes kriseplaner som en måte å forebygge omfattende kriser. Det kan være en trygghet at et familiemedlem har en slik kriseplan når krisen oppstår. Skrivet bør oppbevares hjemme og inneholde en konkret avtale om hva som kan gjøres. En slik plan kan være veldig nyttig for pårørende. Tema intevju med brukere - Forslag til intvejuguide Forslag til spørsmål i intevjusituasjon: Hva gjør du for å hjelpe deg selv når du opplever en krise. Hva kan de rundt deg gjøre når du opplever en krise Et viktig forhold å løfte fram: Et menneske er ikke en sykdom men har en sykdom eller har en diagnose. Man sier ikke: jeg er kreft - men jeg har kreft Viktig i forhold til hvordan pasienten blir tatt i mot, hvilke språk som brukes, hva det fokuseres på. En person som har psykiske vansker vil ofte prøve å være friskere enn man er. Det kan ta lang tid å erkjenne problemene og kjenne igjen symptomer som kommer i forkant av en krise. En person vil ofte også bli friskere ved å bli stilt krav til at noen har forventninger til en. Viktig med direkte og ærlig dialog. Hva med pasienters barn? Informasjon og kunnskap i forhold til hvordan barn møtes og følges opp når mor eller far får psykiske problemer er nødvendig og nyttig i krisesituasjonen. 2
Klippet fra referatet - Møte 3 Vedrørende tvang Reduksjon av bruk av tvang er dette mulig gjennom ambulante akuttjenester? Det er et håp at ambulante akutteam skal føre til mindre bruk av tvang, tilstrekkelig hjelp hjemme og flere frivillige innleggelser. Det er i dag mye bruk av tvang i norske sykehus. For noen vil det være riktig å bli lagt inn på tvang, men det er viktig å huske at dette kan være svært traumatisk for mange. Ved å ha et system som kan hjelpe folk tidligere kan det være mulig å unngå så mye bruk av tvang. Om å være normal Viktig å se samfunn og kultur i forhold til psykiske lidelser. Vi har i Norge tradisjonelt en familiekultur der alt skal være så vellykket. Mye er lukket fra omgivelsene. Kanskje det norske samfunnet er altfor opptatt av det normale? Vi fokuserer så raskt på det som ikke passer inn, det som er annerledes enn det forventede det såkalte gjennomsnittet. Uansett så er det viktig å fokusere på det som fungerer det friske. Selv om vi kan være veldig dårlige, vil det alltid være en frisk bit som kan tas tak i og fokuseres på. Hva betyr ordet krise? Noen viktige perspektiv: Hva er en psykisk krise? Hvor lenge kan det kalles krise? Hvordan oppleves den? Hvem eier krisen? I fokusgrupper med ansatte i ambulant akutteam er det blitt snakket om hva er psykisk krise. Der har begrepet blitt drøftet i forhold til om man kan snakke om akutt krise og varig krise. Det kan se ut som om noen kriser kommer igjen. Folk opplever at ulike former for livsproblemer og psykiske kriser kommer tilbake og går igjen. For andre kan det være erfaringer med èn akutt opplevelse. Et annet perspektiv er om psykisk krise kan forstås som både individuell og sosial. Er det mulig å lage et slikt skille? Diskusjon i gruppa: Terskelen for hva som er krise varierer fra person til person. Det er umulig å svare på hva en krise er for dette vil være så individuelt. Hvem er det i tilfelle som opplever at en situasjon er en krise? Er det personen selv eller er det omgivelsene? Det kan være ulike meninger om når noe er en krise. En krise er det jo egentlig først når det er fare for liv. En krise kan ikke vare i mange år. Det vil jo være opphold innimellom, men det kan gjenta seg. Og dette dreier seg ofte om det samme tema. En som er sårbar vil være mer utsatt for gjentagende kriser enn en som er robust. En robust person kan rammes av en akutt krise, men kan da ha mer styrke til å komme seg ut av det slik at det ikke blir vedvarende. Rask hjelp. Akutt krise kan utløses av noe som er nært i tid og som kan bearbeides lettere. Ved å få rask hjelp av ambulant akutteamet i en krise som skyldes en hendelse, ulykke eller lignende, kan krisen gå raskere over. Om du ikke får hjelp raskt, kan det kanskje utvikle seg til å bli psykiske problemer. Dette er viktig å fange opp og gjøre noe med problemet tidlig for å unngå at det utvikler seg. Kriser som varer lengre eller kommer igjen kan skyldes ting som ligger lengre tilbake i tid og handler om noe dypere. Kriseerfaring En lærer seg å leve med ting og vite hva som kan utløse vanskelig følelser. Dermed blir det mulig å håndtere vansker uten at det blir en krise. Om en mister et ben må man lære seg å leve med dette også. Det som var krisesituasjoner tidlig i sykdomsforløp blir etter hvert ikke så store kriser. Når man får til å leve med ting etter hvert, blir det ikke så vanskelig og stort og dermed ikke noen krise lenger. Det som var en krise før er ikke en krise når det kommer igjen. Det er dermed viktig å ikke kalle det en krise lenger. Etter å ha opplevd situasjoner og vært gjennom det en eller flere ganger, blir det gjerne lettere å håndtere. Når lignende situasjoner oppstår igjen vil det være mulig å iverksette tiltak rundt for å kunne unngå en krisetopp. En lærer seg ulike måter å løse dette på selv og derfor blir det ikke akutt. Det kan ta flere år før en finner fram til en god måte å løse opp i det vanskelige på. Det er imidlertid vanskelig å si presist når en situasjon er en krise eller ikke. Dersom mestringsstrategiene ikke er der og det ikke er et støtteapparat rundt, kan det bli krise. En person kan f.eks mestre en vanskelig situasjon ved å isolere seg når følelsene kommer og skjerme seg men skal det da kalles krise? Er det å være psykotisk over tid å være i krise? Mestringsstrategier som er innlært kan i slike situasjoner hindre at en krise oppstår. Krisen kan også forebygges ved å ha fått kunnskap om hva det er som skjer og at en også har medisiner tilgjengelig. 3
Mange opplever det er vanskelig å vite hvem en skal snakke med i en krisesituasjon. Når en ringer et sted er det veldig vanlig at en instans sender videre til en annen. Ingen som vil ta ansvar for situasjonen. Det kan være mye god hjelp å finne i en lege i systemet som tar ansvar. Mange opplever savn av en instans som kunne være der og hjelpe når situasjonen er vanskelig, for eksempel et tilbud som ambulant akutteam kan gi. Det som også kommer frem er at en krise ikke er individuell. Den berører mange rundt både familie og hjelpeapparat. Bruk av ordet krise Hva betyr ordet i seg selv? Ordet krise er et begrep som brukes i daglig språket, for eksempel kan vi si at det er en krise når vi brenner maten eller noe sånt. Det er blitt et ord som er en del av hverdagsspråket. Det blir ikke så alvorlig å snakke om krise og det er vanskelig å vite hva det betyr når det går inflasjon i ordet. Men hva skal alternativet være? For eksempel vil det kanskje ikke være så lett å forstå hva som menes når en sier noen er i en krise. Hva betyr det egentlig? Hvor alvorlig er det? Hvilke begrep skal brukes for å få frem alvoret i en situasjon der det dreier seg om en krise relatert til psykiske problemer? Hjemmet som hjelpearena og familieperspektivet Hvordan vil det oppleves at fremmede kommer hjem for å gi behandling? Hvordan møte familien på en god måte hjemme? Hvordan skal teamet gå inn i hjemmet? Hvordan ville det være godt at noen kommer inn slik at det blir en god situasjon? Når ambulant personell kommer inn i hjemmet er det viktig at det foregår rolig og at fagpersonene kan komme med åpne spørsmål om hvordan situasjonen har blitt løst før. De bør etterspørre den kunnskapen som finnes om krisen, om den som er syk og hva som kan gjøre ting bedre og hva gjør det verre. Det er jo hjemme i familien det finnes mye kompetanse, og foreldre og pårørende vet mye om hvordan ting skal gjøres. Viktig å spørre om dette er første gangen en har kontakt med tjenesteapparatet eller om det er opprettet fast kontakt med en fagperson eller en instans. Dette vil være avgjørende i forhold til hvilken oppfølging som gis. Når det er første gangen er det nødvendig med annen informasjon for å kunne skape god mestring og sørge for at ikke hele familien havner i en krise. Om vedkommende er veldig syk er det viktig å ivareta hele familien for krisen vil virke veldig inn på familien. Det vil ha betydning om det dreier seg om en familie eller om det er en person som er alene. I en familie er det viktig også å høre nøye på den som har psykiske problemer. Hvordan oppleves situasjonen for han eller henne? Fagpersonene må også være opptatt av ikke høre ensidig på den ene eller annen part. Det kan være at den som er syk har noe å si som er viktig å ta hensyn til. Den personen det gjelder må bli tatt på alvor. Likeverdighet i samtalen hele veien, føle at en snakke på samme nivå, bruke et språk om kan forstås og ha en oppførsel der det vises respekt for individet. Vil han eller hun snakke alene med teamet eller er det best at familien er til stede? Dette må undersøkes. Kanskje det kan være hensiktsmessig å snakke i enerom delvis eller hele møtet? Den som har de psykiske problemene må kunne ta en avgjørelse i forhold til dette. Det kan jo være at det er noe i familien som ikke fungerer. Et nettverk trenger ikke bare være bra. Det kan være konflikter i familien som utløser vanskelige situasjoner. Fagpersonene må tilstrebe å få alle i dialog, få alle til å føle et fellesskap og at det jobbes sammen mot et felles mål. Det vil være individuelt hvordan dette møtet skal foregå, men teamet må ha profesjonell kompetanse i forhold til å vurdere situasjonene. Likeverdighet er helt nødvendig og grunnleggende. Pårørende påpeker at en som pårørende ønsker en å bidra med noe. Det er godt som pårørende å bli sett og hørt, det er viktig. Hva trenger pårørende? Der det er barn og ektefelle kan det kanskje være nødvendig at den som er syk får mulighet til ro og komme ut av familiesituasjonen en periode. En hadde positiv erfaring med å være på sykehus da hun var på de aller dårligste for å beskytte familien. Om hun ikke hadde blitt lagt inn ville det sannsynligvis gått utover alle og kanskje hele familien ville blitt oppløst. Det vil nok ikke være tilstrekkelig med ambulant akutteam i alle situasjoner. Det de kan gjøre er å vurdere om det er nødvendig med en innleggelse eller hva som skal gjøres. Akutteamet må ta hensyn til familien og vurdere hva som samlet sett kan være en god løsning. Det psykiske helsevern har fortsatt tendens til å glemmer familien og er fremdeles i 2008 ikke flinke nok med familiearbeid Det er ikke bare den syke som skal overleve, men hele familien. Samtidig har individet krav på sine rettigheter. Familien på sin side har rett til sin egen oppfølging ut fra sine behov. For noen familier kan innleggelse bety at de får hvile ut, får sove en hel natt. De pårørende i kompetansegruppen tror ikke det kan være en løsning at noen kommer hjem og tar ansvar og sover der. Mange trenger å ha fri fordi de er slitne. Hva om 4
familiene kunne reise bort, for eksempel på pensjonat for pårørende. Kunne det være en løsning? Gruppen tenker at det kan være en mulighet. Det som er viktig er å få fri fra krevende omsorgsoppgaver en periode, en uke eller to. Det å komme bort til et sted hvor det er faglighet og andre pårørende kan være en mulighet, men dette ville kreve at en var trygg for at familiemedlemmet har det godt hjemme. Akutteamene må ha et familieperspektiv. Like forskjellig som hvordan en person opplever en krise er hva hver person og familie trenger i en krise. Dette vil være avhengig av personen, familiesituasjon, opplevelse av alvorlighet, hvor lenge problemene har vart. Taushetsplikt må ikke misbrukes i forhold til å holde igjen viktig informasjon. Det er viktig at det snakkes om det som må frem for at situasjonen skal bli så bra som mulig. Klippet fra referatet - møte 4 Hvordan kan kunnskapen som kommer fram i kompetansegruppen formidles videre? Vi diskuterte ulike strategier og ble enige om å lage et årlig informasjonsbrev for å samle opp og spre kunnskap fra gruppen til de ulike deltagere i prosjektet. Videre arrangeres en fagdag i løpet av hvert semester der de ulike delprosjekt møtes. Behovet for å inkludere kommunene i prosjektet ble tatt opp. Dette vil prosjektledelsen arbeide videre med. Det kan også informeres om prosjektet på samlingene arrangert av fylkesmannen to ganger årlig. Hvordan involvere kompetansegruppa og personer med bruker- og pårørendebakgrunn mer konkret i forskningen? Et delprosjekt som er påbegynt involverer fokusgrupper med personer som har egenerfaring med psykisk krise. Prosjektet er godkjent i Regional etisk komite (REK) og tre fokusgrupper skal gjennomføres vinter/vår 2009. Ann-Marie Lofthus, Mental Helse representant i styringsgruppa, deltar i arbeidet. støttespillere. Saken diskuteres videre med Mental Helse og LPP Buskerud. Individuelle intervju ble startet i januar 2009 og kompetansegruppa ga innspill i forhold til hvordan gjennomføre slike intervju på en god måte: Vær oppmerksom på hvor personen befinner seg? Er vedkommede på vei inn i krise eller er personen ferdig med krisen? Ikke snakk for mye; ikke snakk for fort. Vær klar og tydelig. Ikke pakk inn spørsmålene. Ikke snakk for høyt. Prate sakte. Rom for pauser. Hente inn igjen om en mister fokus. Tenk nøye over hvor intervjuet best kan gjennomføres? (ikke på kafe...) Ta med litt frukt, drikke, sjokolade... Uforstyrret sted Erfaringer som informant er blant annet å kunne formidle noe om seg selv og få mulighet til å bidra selv om en har det vanskelig. Og kanskje kunne være med på endre praksis. På slutten av intervjuet: Spør om hvordan har det vært for deg å bli intervjuet? Dette kan gi generell informasjon om hvordan dette har vært for den enkelte, men gir også mulighet til å snakke om det er behov for å få noe hjelp etterpå. Ønsker du ytterligere kontakt eller er det noe du lurer på kan du ta kontakt med Monika Gullslett Winness: Monika.gullslett.winness@hibu.no eller Marit Borg: Marit.borg@hibu.no Brukerstyrt forskningsprosjekt Brukerstyrte forskningsprosjekt har i liten grad blitt gjennomført i Norge innen psykisk helsefeltet tidligere. Det diskuteres om et slik delprosjekt kan gjennomføres innen rammen av vårt forskningsprosjekt. Det har vært snakket om å samle interesserte brukere og pårørende lokalt til et fellesseminar hvor det så kan utvikles en plan. I et brukerstyrt prosjekt er det brukere og pårørende som vil lede prosessen, mens utdannede forskere kan være 5