Nr. 2 - oktober 2013 MEDLEMSBLAD FOR FORENINGEN FOR KRONISKE SMERTEPASIENTER

Nr. 2 - oktober 2013 MEDLEMSBLAD FOR FORENINGEN FOR KRONISKE SMERTEPASIENTER www.kroniskesmerter.no Glimt 2/2013 1 www.kroniskesmerter.no www.kroniskesmerter.no www.kroniskesmerter.no www.kroniskesmerter.no www.kroniskesmerter.no www.kroniskesmerter.no

Å velge oss, har mange fordeler for deg med kroniske smerter. - Vi tar kroniske smerter på alvor! Skann* denne QR-koden, meld deg inn som medlem i dag. Velkommen som nytt medlem! 14 Glimt 2/2012 www.kroniskesmerter.no

3 Redaktørens hjørne 4 Leders spalte 6 Litteratur 7 Fag Leders hjørne 8 Aktuelt 20 Smerteklinikker i Norge 21 Glimt fra lokalavdelingene 24 Matoppskrift ved Sentralstyrets leder Birger Aam 26 Humorsiden Sommeren har vært fin i år, landet sett under ett. Håper dere 27 har kunnet Kryssord nyte noen fine dager i solveggen på hytta, båttur i skjærgården, i hagen eller på terrassen hjemme. 28 Nå ligger FKS høstfjellet styre der, i lokallag alle regnbuens vakre farger. Himmelen er høy klar, det er merkbart kjøligere i lufta. Det er tid for planlegging igangsetting av aktiviteter Månedens ordtak: Medlemsbladet GLIMT er vår viktigste budbringer. Mange av medlemmene har kun Glimt som kontakt med orga- «Å være forberedt betyr mye, å være i stand til betyr nisasjonen. mer, å passe Bladet på det utgis riktige 4 ganger øyeblikket pr. år, men betyr til dette alt». arbeidet Arthur trenger Schnitzler vi en REDAKTØR! En person med erfaring fra trykkeribransjen, som kan samordne innlegg bilder, være en kontaktperson mellom trykkeri organisasjon. Følg oss på: Og hva skal vi fylle bladet med? Nytt fra Sentralstyret Reportasjer bilder fra lokalforeningenes aktiviteter Legespalte Advokaten svarer http://www.facebook.com/kroniskesmerter Intervju med en smertepasient Behandlingsreiser Presentasjon av alternative behandlingsformer Og mye, mye mer Sommer sol Seminar FKS har årvisst holdt et seminar, hvor medlemmer er invitert for påfyll av kunnskap fra aktuelle temaer. Sentralstyret treffer styremedlemmer andre interesserte fra hele landet. Det skapes relasjoner trygghet bygges. Et verksted som blir en «tumleplass» for kunnskap ideer. Vi er i en årstid nå som de fleste opplever som positivt. Det er grønt de fleste steder du kan høre masse småfugler som synger for full hals. Bare det å sette seg ned å høre på kvitringen bruke tid på det er nok en god meditasjon for de fleste. Allerede har nok noen fått jobbet ute i hagen gjort den penere, kanskje har dem med båt fått sjøsatt den for sommeren. I allefall har vi kunnet glede oss med finværet som har vært vi får håpe den Bli kjent Jeg har sittet som medlem i Sentralstyret i noen år, har iden forbindelse lagt merke til at reisevirksomheten til leder har vært minimal, hva gjelder besøk i lokalavdelingene rundt om i landet. Dette vil jeg gjerne endre på. Det koster vil fortsette. penger å reise, det er vi alle klar over, men vi skal ikke utelate lokalavdelinger av den grunn. Jeg vil gjerne komme! Som dere sikkert har fått med dere, fylte foreningen vår 25 år 7. mai i år. Ved de ulike lokalavdelinger vet jeg at de fleste av dem har feiret jubileumet med stor kake for anledningen. Mer om historikken bak kan du lese i Nye lokalavdelinger I 2012 ble det igangsatt arbeid for å få en ny lokalavdeling på Sunnmøre. Anne Siri Lorentzen fra Ålesund var sammen med oss på Landsmøtet i Haugesund. Det ble lederens spalte. skapt kontakt mellom nystartet lokalavdeling, Sentralstyret medlemmer fra foreningen for øvrig. Arbeidet med å starte en ny avdeling tar lang tid, det koster penger. Å ha kontakt med en smerteklinikk eller leger (sykehus /eller almennpraktiserende) som er spesielt opptatt av smerter smertebehandling betyr mye i dette arbeidet. viser Sentralstyret positiv arbeider effekt videre av akupunktur. med å starte nye lokalavdelinger flere steder i landet. Klarer vi dette arbeidet alene? Nei, vi trenger hjelp av DEG. Store små oppgaver trenger en hånd for å bli gjort, det være seg i lokalavdelingene eller Sentralstyret. Ser frem til å treffe dere igjen! I denne utgaven har vi fått Akupunktør Ole Dag Løvehaug fra Din akupunktør til å skrive om akupunktur ved kroniske smerter. Ifølge Verdens Helseorganisasjon (WHO) har de laget en lang liste over tilstander som Neste utgave av Glimt kommer ut i september, har dere noe om stort smått fra Norges land som er av interesse for andre, så send det gjerne inn til redaksjonen Til slutt vil jeg på vegne av foreningen ønske dere alle en riktig god sommer. Ha en fin høst! Med vennlig hilsen Frode Tangedahl Strømø Ansvarlig redaktør Frode T. Strømø http://twitter.com/kroniskesmerter Fung. Sentralstyreleder: Sekretær: Lena Sigurd Mangen Seim Kasserer: Nestleder: Linda Hildur M. Lintunen Larsen Ansvarlig Sekretær: redaktør: Åse Skarde Birger Høiland Aam Grafisk Kasserer: design: Birger Nr1Trykk Aam Grefslie Medlemsbladet Glimt utgis av: Trykk: Ansvarlig Nr1Trykk redaktør: Grefslie Frode T. Strømø Foreningen for for Kroniske kroniske Smertepasienter smertepasienter Opplag: Grafisk 1.200 design: Frode T. Strømø Postbok Holan 22, 154 4373 Nesttun, Egersund 5852 Bergen Annonsesalg: Trykk: UnitedPress Kontakt redaksjonen Trykkeri Mobil: Telefon: 46974 77 77 06 918 68 Opplag: 1500 E-post: post@kroniskesmerter.no Annonsepriser: Forsidefoto: yaymicro.com Web: www.kroniskesmerter.no Omslag: Annonsesalg: 8.000,- Kontakt redaksjonen Sentralstyreleder: Birger Aam Helside: 4.000,- Nestleder: Inger-Brith Kjærland Halvside: 2.000,- www.kroniskesmerter.no Glimt 2/2012 Kvartside: Annonser: 1.000,- Redaksjonen kan være Støtteannonse, behjelpelig stor: med 800,- grafisk produksjon Støtteannonse, av annonser. liten: Signerte 400,- artikler står for Signerte artikkelforfatterens artikler står artikkel- regning. forfatterens Redaksjonen regning. er ikke ansvarlig for artikkelens innhold. er ikke ansvarlig for Redaksjonen artikkelens Innlegg innhold. artikler sendes i digitalt Innlegg format artikler til redaktøren. sendes i digitalt format til redaksjonen. Vi tar forbehold om evt. trykkfeil. Vi tar forbehold om evt. trykkfeil. www.kroniskesmerter.no Glimt 2/2013 3 3

Innhold: 3 Leders hjørne 4 Innhold / Bokanmeldelse: Uflaks 5 Osteopati i helse-norge 9 Å leve med smerte 10 Kjempet for uføretrygd i 5 år 11 Medikamentavhengighet 15 Du spør Smerte-Medisinsk Institutt svarer 18 Kjernejournal 20 Til Sydpolen 22 Landsmøtet 2013 25 Sentralstyret 2013-2015 27 Lokallagsstoff 31 Kryssord Bokanmeldelse: Uf laks av Ståle Fredriksen (Gyldendal, kr 335,-) Jakten på god helse tar knekken på oss! Daglig dynges du ned av helseråd. Budskapet er enkelt: Alt er opp til deg. Hva du spiser, hva du gjør, hva du puster, hva du tenker, hva du vasker klærne i. Alt må være riktig. Blir du syk er det din skyld. Eller? Men det er ikke sant. Du får ikke helse som fortjent. Uflaks er den viktigste årsak til nesten all sykdom. Det slår lege Ståle Fredriksen fast i boken «Uflaks». Han tar et oppgjør med tanken om at syke mennesker er skyld i sin egen sykdom. For eksempel har vi ingen kontroll over to av de viktigste faktorene som påvirker helsa vår, nemlig gener oppvekst. Og, hvem kan gardere seg mot ulykker? Derfor er det både meningløst uheldig å pålegge den enkelte det fulle ansvar for sin egen helse. Og, ikke minst, er det meningløst å gi oss inntrykk av at vi kan leve et liv uten sykdom plager, bare vi gjør alt riktig. En slik holdning gjør samfunnet hardt ubarmhjertig. På denne måten gir Ståle Fredriksen begrepet uflaks en ny dimensjon. Det er ikke lenger bare et ord man kan ty til i møte med hverdagens små problemer - uflaks kan så gi nye tanker om oss selv våre medmennesker. Han oppfordrer oss til å senke skuldrene, forsone oss med at livet aldri har vært, neppe vil bli, rettferdig. 4 Glimt 2/2013 www.kroniskesmerter.no

Osteopati i helse-norge Tekst: Trond Teet, Osteopat Fysioterapeut FASiA Osteopati, Avd. Bergen Osteopati er det eldste av de manuelle behandlingsdisiplinene er en del av komplementær medisin på lik linje med fysioterapi, kiropraktikk, manuellterapi etc. Den amerikanske legen Andrew Tylor Still lanserte de osteopatiske prinsipper allerede i 1874. Selv om første Norske osteopat ble utdannet i Kirksville, USA så tidlig som 1904, jobbet osteopatene gjerne som fysioterapeuter i Norge det var ikke før i 1992 at osteopatiutdanningen i Norge ble etablert. Osteopati er en manuell behandlingsform, der osteopaten bruker hen dene til å undersøke behandle med. Faget baserer seg på naturvitenskapelige fag som anatomi, fysioli, biomekanikk (læren om hvordan fysikkens lover prinsipper gjør seg gjeldende i kroppen), nevroli, patoli (sykdomslære) mm. Forståelsen av den biomekaniske funksjonen kunnskapen om anatomi gjør oss i stand til å oppdage endringer i kroppen som kan gi pasienter plager/smerter i enkelte tilfeller sykdommer. En osteopat skiller seg fra andre manuelle behandlere på grunn av den helhetlige undersøkelsen behandlingen. Evnen til å jobbe helhetlig gjør at osteopaten kan behandle årsaken til pasientens plager, i stedet for symptombehandling. Osteopater undersøker behandler altså et bredere spekter av kroppen. Av denne årsak behandles ofte andre deler av kroppen enn der symptomene oppstår. www.kroniskesmerter.no Glimt 2/2013 5

Osteopati i helse-norge Hvordan jobber en osteopat Osteopater er en primærkontakt for sine pasienter i dag. Selv om mange legesenter, helsestasjoner andre anbefaler osteopatisk behandling for sine pasienter, oppsøker de fleste osteopater etter anbefaling fra venner kjente, eller de har funnet informasjon på internett eller andre steder. Sikkerheten står alltid i fokus hos en osteopat vi vil alltid vurdere om en pasient er egnet for osteopatisk behandling, eller om det er andre instanser som er bedre egnet til å ivareta pasientens helse. En osteopat gjør derfor en grundig anamnese (tidligere sykehistorie) en grundig undersøkelse. Dersom det ikke er mistanke om alvorlig sykdom på den medisinske screeningen (hjertesykdom, lungersykdommer, prolaps etc), vil osteopaten gå videre med en undersøkelse for å finne mulige årsaker som kan forklare pasientens plager. Hva kan en osteopat gjøre for smertepasienter Det er flere årsaker til smerte som osteopat behandler vi hver enkelt pasient helt unikt. Det vil si at alle får en tilpasset bahandling som er optimal for hver enkelt. Osteopater jobber så sammen med andre behandlere, slik at dersom pasienten går til f.eks fysikalsk behandling vil vi tilpasse behandlingen slik at behandlingene utfyller hverandre. Det betyr at en osteopatisk behandling kan supplementere andre behandlinger for å gi et optimalt resultat. Osteopater har særlig god kunnskap om bindevevet det er et område som ofte må behandles hos smertepasienter. Bindevevet er et kontinuerlig nettverk gjennom hele kroppen det omslutter alle muskler, organer hulrom i kroppen. Vevet har så åpninger for nerver, blod- lymfeårer, dersom det er spenninger i bindevevet vil strukturer kunne komme i klem skape smerter eller ødem (hevelse). Immunforsvaret kan så kunne få redusert funksjon i deler av kroppen, slik at vedvarende betennelsestilstander kan oppstå. Ved å frigjøre spenninger i bindevevet rundt sirkulasjonsbaner /eller nervebaner vil funksjon bedres pasienten opplever en helsegevinst i form as redusert smerte. Diaphragma eller mellomgulvet er et annet område som er viktig å adressere i behandlingen. Behandling av denne strukturen kan gi gode forbedringer på smerter helsen for øvrig. Mellomgulvet er pustemuskelen påvirker funksjoner som: pusten, fordøyelsen, oksygentilførsel til muskler samt annet vev. Denne muskelen er så en viktig pumpe for blod, lymfe væske (som ligger nesten overalt i kroppen). Denne muskelen er sentral for å opprettholde likevekt i væskebalansen i armer, bein resten av kroppen. Økt spenning i mellomgulvsmuskelen gir økt trykk i magen, som igjen gir økt væskeansamlinger. Dersom det er høy spenning vil osteopaten med ulike teknikker dempe spenningen i denne muskelen. Dette vil redusere trykket i magen pasientens helse vil optimaliseres. Eksempel på en osteopatisk behandling er Fru.Hansen 52 år som kommer inn i klinikken søker hjelp for smerter i venstre skulder- nakke, i tillegg til hodepine. Hun nevnte En smertepasients erfaring Jeg har gått til behandling jevnt hos Trond Treet i ca 1 år. I tillegg har jeg gått til fysioterapeut, drevet med en del aktiv trening, alt i samarbeid med begge behandlere. På meg har dette hatt en veldig god effekt, ikke minst når det gjelder smerter. Jeg har målbart en bedre hverdag enn jeg har hatt på lenge. Mvh. Turid Leganger, Avd. Bergen Omegn 6 Glimt 2/2013 www.kroniskesmerter.no

Osteopati i helse-norge så at hun var litt plaget med venstre hofte, men at det gikk «greit» med den. Hos denne damen fant jeg muskulære spenninger i skulder nakke som ble behandlet, men det var så spenninger i venstre «flanken»/i bindevevet på innsiden av de nedre ribbene. Videre var den venstre hofteleddsbøyeren stram den var med på å øke trykket i venstre hofteledd, som hun var «lett» plaget med. I tillegg oppfattet jeg at hofteleddsbøyeren bindevevet forårsaket spenningsdrag opp til venstre skulder. Fru Hansen hadde prøvd andre behandlingsformer, men hadde ikke blitt helt bra. Etter at vi hadde behandlet venstre «flanke» venstre hofteleddsbøyer, avtok smertene hennes i skulder nakke merkbart hodepinen lettet. Det at vi som osteopater undersøker så grundig behandler helhetlig, gjorde at jeg i fru Hansens tilfelle anså venstre hofteleddsbøyeren som hovedårsaken til hennes plager. Årsaken var i hennes tilfelle et annet sted enn der smertene var. Spenningene som hun hadde ville kunne utvikle seg om hun ikke hadde fått behandlet årsaken til plagene. Hofteleddsmerter ville tiltatt, det ville kanskje oppstått knesmerter det kunne blitt redusert sirkulasjon i begge bein. Dette kunne resultert i økte væskeansamlinger som igjen kunne kunne gitt generell smerte- tyngdefølelse i beina. Når vi behandler mennesker med smerter så er det veldig målbart for pasienter om behandlingen virker. Det vil si at man skal merke reduksjon av smerte når man får osteopatisk behandling. Osteopater i Norge Det er i dag ca 270 osteopater i Norge. De fleste har tidligere jobbet i Fysikalske institutter eller andre helseforetak, har i så måte ikke vært så synlig i helsenorge. Trenden i Norge er nå at stadig flere osteopatiklinikker etableres vi er fire osteopater som har gått sammen etablert Norges første osteopatikjede. FASiA Osteopati er Norges første osteopatikjede består i dag av seks klinikker; Bergen, Elverum, Hamar, Larvik, Nøtterøy Stavanger. Vårt mål å bli en landsdekkende kjede slik at mennesker får tilgang til osteopatisk behandling i sitt nærmiljø. Flere klinikker kommer etter hvert informasjon om nye klinikker kommer på hjemmesiden www.fasia.no på vår facebook side. På NOF (Norsk Osteopati Forbund) sin hjemmeside www.osteopati.org finner man øvrige osteopatiklinikker andre osteopater som er medlem i forbund. www.kroniskesmerter.no Glimt 2/2013 7

Mundipharma Smerteforum Tekst: Finn Corneliussen I underkant av 220 leger 50 sykepleiere var andre helgen i mars 2013 samlet til det årlige Mundipharma Smerteforum. Fra FKS Oslo Omegn var styremedlem Inger-Lise Tønnesen tidligere FKS leder Dag Simonsen invitert som observatører lørdag formiddag. Under konferansen, som ble arrangert av Mundipharma, kom det kritiske røster fra legestanden som mente at smertetilbudet ikke var så godt som det helseforetakene rapporterer inn til departementet. I oppdragsbrevene til helseforetakene har det stått tydelig at det skal være tverrfaglige smerteklinikker i alle helseforetak, at disse skal samhandle med primærhelsetjenesten. Dette er ikke etterlevet så langt, sier professor Petter Borchrevink som er leder i Norsk smerteforening. Han legger vekt på at lindrende smertebehandling for kreftpasienter har hatt stor fokus i sykehus kommuner, men at de kroniske non-maligne smertene ikke har fått samme oppmerksomhet. Mens vårt naboland Sverige har én tverrfaglig smerteklinikk per 220.000 innbyggere, har vi bare én klinikk per 840.000 innbyggere i Norge. Vi trenger en større innsats på dette området, fordi vi vet at smerte forårsaker 30 prosent av uførepensjonene i Norge, sier Borchrevink. Som oppspill til den helsepolitiske debatten, la møteleder lege Nils Moe vekt på at 30 prosent av nordmenn rapporterer at de opplever smerter, mens tallene for Danmark Sverige ligger på henholdsvis 16 18 prosent. Samtidig behandler vi minst i forhold til våre naboland. En dansk undersøkelse fra 2002 viser at man kan spare 23 milliarder kroner hvert år ved at folk går til smerteklinikker. Samtidig viser en dansk doktorgrad fra 2004 8 Glimt 2/2013 www.kroniskesmerter.no at man får to kroner tilbake for hver krone man investerer i smerteklinikker, sier Moe. Smerte er et felt hvor det er store gerafiske forskjeller hvor folk ikke får den behandlingen de skal ha. Her er det åpenbart mangler en jobb som må gjøres. Det sier statssekretær Kjell Erik Øye (Ap) i Helse- omsorgsdepartementet under den helsepolitiske debatten på Smerteforum 2013. Han innrømmer at det er vanskelig å få en fullstendig oversikt. Det er nedsatt en egen arbeidsgruppe som er et veldig viktig startpunkt. Vi har ikke nok kompetanse om denne pasientgruppen, derfor er det vanskelig å få oversikt over den. Men jeg kommer til å gå nærmere inn i dette, sier Øye. Professor Audun Stubhaug ved Universitetet i Oslo ville ikke legge skylden for manglende smertetilbud utelukkende på politikerne. Ansvaret ligger så på foretaksnivå. Ressursene har en tendens til å gå til områder hvor det er veldig synlige mangler. Derfor vinner «blålysmedisinen» hele tiden, mens smertebehandling taper, sier Stubhaug som så mener man må se nærmere på refusjonsordningen. Jeg bruker alt for mye tid på å skrive refusjonssøknader, sier Stubhaug som ikke er alene om dette. En undersøkelse slår nemlig fast at fastleger ikke er tilfreds med den eksisterende ordningen med individuell refusjon for sterke smertestillende legemidler. Mange fastleger reagerer på at ordningen er tungvint byråkratisk at de er avhengig av en kvalitetssikring av spesialist for kunne søke for sine pasienter. Mange mener derfor det bør vurderes hvorvidt det kan gis forhåndsgodkjent refusjon for visse sterke smertestillende til utvalgte pasientgrupper som tradisjonelt responderer godt på slik behandling. Det kan godt være at reglene skal bli enklere, sier statssekretær Kjell Erik Øye. Karita Bekkemellem i Legemiddelindustrien (LMI) mener så at ordningen med individuell refusjon har blitt en sovepute. Under den helsepolitiske debatten mente hun så at politikerne må ta mer stilling til prioriteringene på helseområdet. Politikken må ut av Helsedirektoratet. Det tas for mange beslutninger på embetsnivå som burde løftes opp på politisk nivå. Samtidig må politikerne se flere budsjetter i sammenheng. Sat ser man økte summer på smertebehandling, så vil administrasjonsministeren få redusert kostnader på sitt budsjett, sier Bekkemellem. Både hun Stubhaug er enig i at det kreves en satsing på kompetanse. Det viktigste er menneskene som møter pasientene, den kompetansen dette helsepersonellet har. Det blir for enkelt bare se på medikamenter, fordi vi har ikke noen tall som viser effekten av dette over lang tid. Derfor trenger vi mer kompetanse på dette behandlingsområdet, ikke bare enkle skjematiske løsninger, sier Stubhaug.

Å leve med smerter Gjengis etter avtale med Anne-Kari Neste, medlem FKS Oslo Omegn Det startet med en operasjon i en tå. I ettertid har Anne-Kari Neste utviklet regionalt smertesyndrom, med intense, brennende smerter som ikke vil slippe taket. I august 2007 fikk Anne-Kari Neste (49) problemer med den ene stortåen. Feilstilling i leddet (hallux valgus) førte til smerter hovenhet. Fra problemet oppsto i august 2007, til tåen ble operert i november 2007, hadde grunnleddet i tåen forskjøvet seg 2 cm. Operasjonen gikk fint, men da gipsen ble fjernet, kom smertene. I begynnelsen tålte jeg ingenting. Det gjorde veldig vondt bare noen kom borti huden min, sier Neste. Foten hovnet opp, smertene gikk fra ankelen ut til tærne. Hun fikk kramper, foten stivnet. I tillegg skifter foten farger i perioder. Den kan gå fra å være blå glovarm, til å være rød iskald. Neglene har jeg ikke klipt siden 2007, de har sluttet å vokse. Jeg har så fått økt hårvekst i området som er rammet, sier Neste. Uvanlig tilstand Siden smertene startet har jeg vært gjennom en rekke tester. Blant annet EMG-test termotest med varme kulde på Rikshospitalet. I februar 2008 fikk jeg diagnosen - komplekst regionalt smertesyndrom -, så kalt refleksdystrofi (CRPS). Sykdommen er uvanlig, årsaken er ikke helt klarlagt. Den kan skyldes forstyrrelser i det sympatiske nervesystemet. Oftest er regionalt smertesyndrom forutgått av en større skade mot en arm eller en legg, men den kan så Det kjennes ut som om noen sitter inni der med en høygaffel vrir den rundt. utløses av slike ting som et hjerteinfarkt eller en mindre skade som du ikke engang kan huske. Hele livet ble snudd på hodet. Jeg gikk fra å være en aktiv person, som jobbet fulltid som skoleassistent spilte håndball i 3.divisjon, til å være hjemme tygge smertestillende, sier Neste. Når smertene er på det verste, kan jeg ikke komme borti de smertefulle områdene. I perioder må jeg bedøve med spray for å kunne ta på seg dyne eller klær. Når smertene tiltar svir, stikker brenner det inni foten min. Det kjennes ut som om noen sitter inni der med en høygaffel vrir den rundt. Det var ikke en slik hverdag jeg hadde sett for meg før jeg ble 50, sier Neste. Frykter at nye operasjoner vil føre til spredning I begynnelsen fikk jeg kjempestore doser av en annen type smertestillende medisin enn jeg får i dag. Da følte jeg meg nærmest ikke tilstedeværende, sier Neste. Jeg har ingen følelse i foten hvor smertene først rammet, derfor bruker jeg så dropskinne. At jeg ikke klarer å bruke foten skikkelig, har ført til slitasjegikt i kneet. Egentlig burde jeg vært operert for det, men ingen tør operere meg. De frykter at det vil føre til at smertesyndromet vil spre seg så til kneet, sier Neste. Frykten er ikke uten grunn. I 2009 fikk hun problemer med den smertefrie foten. Det viste seg å være en beinsvulst. Svulsten måtte opereres bort, men operasjonssåret ville ikke gro, hun måtte til slutt re-opereres. Deretter fikk hun de samme smertene så der. Egentlig har jeg jo sykdommen i hele kroppen. Den følger nervebanene. Det er derfor de er så redde for å operere meg. Forskere vet enda ikke hvorfor enkelte får det, eller hvorfor det oppstår. Kanskje hadde jeg en skade da jeg var barn, kanskje har jeg hatt et hjerteinfarkt som jeg selv ikke har merket. Årsaken er uviss, sier Neste. www.kroniskesmerter.no Glimt 2/2013 9

Kjempet for uføretrygd i 5 år Kilde: NRK Helse-forbruk livsstil Over halvparten av pasienter med kroniske muskelsmerter som får avslag i Nav Trygderetten får medhold når de anker til lagmannsretten. Nå ber Fibromyalgiforbundet myndighetene om å vurdere praksisen. En del pasienter opplever problemer med å få uførepensjon i Nav Trygderetten, selv om de har støtte både fra leger andre medisinske eksperter. En gjennomgang av alle dommer siden 1998 viser 23 ankesaker der kronisk muskelsmertesyndrom eller fibromyalgi var en sentral del av sykdomsbildet. I 13 av disse sakene, over halvparten, fikk pasienten medhold. Blant de 13 er Kari Mikalsen. Hun elsket å gå på jobb i en lederstilling med stort ansvar. Så tok smertene overhånd. Diagnosen var fibromyalgi kronisk muskelsmertesyndrom. Jeg har jo hørt «du ser jo så frisk ut». Det hadde vært ille om jeg hadde sett ut slik som jeg føler meg. Smertene bare øker på utover dagen. Mer mer uutholdelig, sier hun. I vinter fikk Kari advokaten hennes endelig gjennomslag i lagmannsretten for retten til å få uførepensjon. Da hadde Kari fått avslag hos Nav på to ulike nivå, i tillegg til avslag i Trygderetten. En kamp som har pågått siden 2008. Jeg klarte ikke slå meg til ro med at jeg skulle bli behandla på den måten. Jeg mente at det ikke var riktig at det skulle stå uimotsagt, da. Jeg veide for imot. Det var en veldig belastning å ta det for retten, men jeg følte at jeg måtte ha oppreisning, sier hun. 10 Glimt 2/2013 www.kroniskesmerter.no Tallene viser at de som orker å gå til lagmannsretten etter avslag i NAV Trygderetten ofte vinner fram, men at belastningen kan være stor. Det er ruinerende for mange fibromyalgipasienter eller kronisk smertepasienter å gå gjennom NAVsystemet, for de blir ikke ivaretatt. Det er ruinerende både helsemessig, juridisk økonomisk, ser vi nå, sier Inger Cecilie Thunem, generalsekretær i Norges Fibromyalgi Forbund til NRK. Og så har du de pasientene som ønsker å anke til lagmannsretten, men som ikke har ressurser. Det er på grunn av sviktende helse, sviktende pågangsmot sviktende økonomi. Det viser at man sannsynligvis bør kontakte advokat for å få, motta, de rettmessige de lovfestede rettighetene man har i Norge, sier hun. Statssekretær Cecilie Bjelland i Arbeidsdepartementet sier de vil se nærmere på sin praksis etter de har fått tallene fra Fibromyalgiforbundet som viser at 56 prosent av klagesakene får medhold i retten. Både Nav Trygderetten ligger administrativt under Arbeidsdepartementet. Statssekretær Cecilie Bjelland mener disse sakene ofte er vanskelige å vurdere. Statssekretæren mener antallet ikke er så veldig høyt, målt mot antall søknader om uførepensjoner. I disse sykdommene er det skjønns messige vurderinger som skal legges til grunn. Så da skal vi være glad for at vi har et system som gjør at det er mulig å klage omgjøre dersom det er gjort en feil, sier hun. Det er 13 saker i løpet av de 14 siste årene, vi mottar utrolig mange søknader hvert eneste år om uførepensjon. Det er en fin balansegang akkurat det, på den ene siden sikre at folk får de rettighetene de skal ha på den andre siden sikre at vilkårene er oppfylt. Linjen er jo at vi ønsker å få folk tilbake til arbeid igjen, sier Bjelland. Lover å se nærmere på saken Har målet om å få alle tilbake i jobb blitt så stort at det rammer de som faktisk er sjuke? Det håper jeg ikke. Her balanserer vi hver eneste dag, det må være skjønnsmessige vurderinger som foretas i disse sakene. Og akkurat den gruppen vi her snakker om er ofte vanskelige å vurdere, sier hun.

Medikamentavhengighet en erfaring Gjengis med tillatelse fra Bente Roshauw Jeg er jurist, ingen medisinsk fagperson, men jeg har en personlig erfaring med bruk av opiater benzodiazepiner knyttet til egen smertebehandling. Jeg skrev en kronikk i Aftenposten i mars 2012 bl.a. om konsekvenser av opiatbehandling. Det medførte mange reaksjoner, de fleste positive. De eneste som angivelig skal ha reagert negativt, var en del smertemedisinere. Det var ikke overraskende for meg. KORT om meg Jeg hadde 2 mislykkede ryggoperasjoner i 1996. Inntil operasjonene var jeg i full jobb, jeg var ( har alltid vært) fysisk aktiv hadde mange interesser. Jeg hadde ingen historie omkring alkoholmisbruk, jeg erindrer fortsatt de to gangene i mitt liv da jeg ble full. Det skjedde i studietiden, på 70-tallet. Det var ingen god opplevelse I ca 2000 måtte jeg gi opp jobben min som lagdommer på grunn av smerter. Omtrent på denne tiden ble jeg henvist til smertemedisinsk behandling. Jeg ble behandlet ved en privat smerteklinikk senere ved Rikshospitalet. Jeg tror jeg var en helt alminnelig smertemedisinsk pasient da jeg kom til behandling, sterkt fokusert på smertene, men neppe unormalt deprimert. Det ble starten på mitt livs helvete. Jeg kommer tilbake til konsekvensene av min medikamentbruk. Jeg var til behandling for medikamentavhengighet sommeren 2011 jeg har siden interessert meg for dette feltet. Og det er to ting som har fanget min helt spesielle oppmerksomhet: Leger vet svært lite om konsekvensene av medikamentavhengighet deler av behandlingsapparatet vet svært lite om medisinsk forskning omkring avhengighet. Det er uheldig kan være skjebnesvangert for de pasientene det gjelder. GENERELT OM AVHENGIGHET ut fra et medisinsk ståsted, basert på den hjerne- rusforskning som foreligger i dag. Avhengighet angis etter 3 kriterier: 1 2 3 Toleranse abstinens > såkalt nevroadapsjon, det man kaller fysisk avhengighet. Alle her vet hva det er. Det går normalt inn under begrepet «dependant» Dopamin > svekket lystsignal med utvikling av en følelse av tomhet ulyst når bruken opphører. Sensitisering > (biolisk prosess) som innebærer at hjernen er tilvendt å reagere på en bestemt måte på bestemte stimuli. Punktene 1 + 2 + 3 utgjør det som kalles «addiction» (rusavhengighet i behandlingsterminoli). www.kroniskesmerter.no Glimt 2/2013 11

Medikamentavhengighet en erfaring For smertepasienter inntrer normalt ikke alle tre kriteriene, de fleste av oss ender opp som «dependant» (fysisk avhengige), ikke som rusavhengige (addicted). Jeg kan i dag si at jeg ikke i 1 sekund etter at jeg ble fri fra disse medisinene ønsket meg tilbake til dem. Ikke har jeg hatt rusassosiasjoner heller. Årsaken er antakelig at jeg ikke inntok disse stoffene for å oppnå RUSeffekt (lystfølelse), men for å motvirke smerter. Det var ikke RUSvirkningen jeg var motivert av. Det ga meg en fordel; når russtoffene var ute av kroppen, opplevde jeg ikke den tvangsmessige rusgiftsøkende adferden som ellers vederfares de som er blitt avhengige på grunn av ønske om RUS. Jeg er kjent med avhengighetsdiagnosene som er utarbeidet for smertepasienter. Det er ikke vanskelig å forstå behovet for disse i praktisk smertearbeid. Men de gir igjen informasjon om fysisk avhengighet konsekvensene av dette. De omhandler bare rusavhengighet adferd hos pasientene som bidrar til å avdekke slik avhengighet. For skal man avdekke rusavhengighet (addiction), vil man som ofte måtte trekke slutninger av pasientens adferd. Og diagnosene gir definitivt en del kriterier som viser at medikamentene har overtatt styringen av pasientene. Selv tror jeg man kommer adskillig nærmere de reelle problemstillingene ved å bruke rusforskningens definisjoner, for det er slik realiteten oppleves for dem som rammes av avhengighet. Jeg ble mildt sagt overrasket over den uforsonlige tonen som har preget debatten mellom de to legespesialitetene. Jeg har adskillige ganger møtt PÅ- STANDEN OM AT SMERTEPA- SIENTER IKKE BLIR AVHENGIGE hvis de bruker opiater i behandlingen. Det er en forferdelig påstand en livsfarlig påstand. For ALLE som blir satt på opiatbehandling over tid, depot eller ikke, blir fysisk avhengige (dependant). Noen utvikler i tillegg total avhengighet (addiction). Behandlingskonsekvenser Da jeg kom til smertebehandling ble jeg satt på opiater som Oxycontin, Ketorax benzodiazepiner som Rivotril Imovane. Det føltes helt greit en stund. Smertene ble mindre, oppmerksomheten omkring smertene avtok, jeg følte at jeg mestret livet til tross for tapet av jobben. Jeg kunne drive noen fritidsaktiviteter, jeg gikk på ski jeg padlet. Jeg var ikke deprimert. Jeg drev med litt styrketrening fikk fysioterapi. Men hvor lenge var Adam i Paradiset Jeg utviklet nokså tidlig toleranse (uten å kunne angi tid) medisindosene økte. Og økte. Over år. Hukommelse Jeg vet ikke akkurat når hukommelsen begynte å svikte, men jeg mener at det inntrådte allerede på et nokså tidlig tidspunkt. Det er en rar opplevelse. Jeg oppførte meg nok som relativt «tilstedeværende» ble nok så oppfattet slik, men i ettertid husker jeg bare brøkdeler av det som skjedde over en 10-årsperiode. I dag fremstår det for meg som om jeg flyttet inn i en helt annen virkelighet, jeg oppfattet den der da som helt normal, men etter at jeg ble kvitt stoffene, er det som om hele den virkeligheten er borte. Døren er lukket det er bare små vinduer inn til den virkeligheten. I juridisk terminoli ville vi kalt det for en alvorlig bevissthetsforstyrrelse. Smerteøkning frykt Den neste konsekvensen var at hver gang toleranseutviklingen førte til at smertene kom tilbake, ble smertene forsterket. Det er ikke min oppgave å svare på hvorfor, men det er kjent at disse medikamentene kan fremkalle mersmerter, det er kjent at abstinenser kan medføre fysiske smerter det er kjent at frykt styrker opplevelsen av smerter. Hvilke av disse som gjorde seg gjeldene i «mitt» tilfelle, vet jeg jo ikke. Kanskje var det alle. Smertene styrte hele min tilværelse, selv i min omtåkete bevissthet, husker jeg godt de vanvittige smertene jeg hadde da legen (etter ca 8 års opiatbruk) Jeg ble suicidal. Livet var meningsløst, jeg kunne jo ikke «brukes» til noen ting. prøvde å rengjøre meg. Det var helt umulig for ham, for mannen min for meg å komme igjennom. Det smertehelvete som jeg etter hver opplevde var et sammensurium av smerter fryktopplevelse. Når smertene kom tilbake, økte frykten, som igjen økte smertene runddansen var i gang. Det eneste som kunne «stoppe» smertene frykten var. mer medisiner. Det fantes ikke en eneste fysiolisk skadeforklaring på de økte smertene, jeg ble undersøkt av all verdens spesialister for å avklare det spørsmålet. Men når denne frykten disse smertene styrte livet mitt, utviklet jeg karaktertrekk som ikke var en del av meg før behandlingen: Tap av sosial mestring Frykten ble ikke bare knyttet til de fysiske smertene, den styrte så andre sider av min virkelighet. Jeg ble redd for å være alene, redd for sosiale sammenhenger, redd for å dumme meg ut, redd for fysiske utfordringer. Kort godt redd for det meste. En opplevelse som ikke akkurat var særlig sentral hos 12 Glimt 2/2013 www.kroniskesmerter.no