RP nytt Nummer 4 2010 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 16. årgang Klar til start på Oslo maraton Fra venstre: Karsten Skjelbreid, Kirsti Skorge, Nina Helene Skorge og Stål Talsnes
Innhold Et usedvanlig godt år!................ 3 Innkalling til årsmøtet 2011............ 5 Fra Forskningen..................... 6 Syn............................... 10 «Verdensmestere» av Henrik Langeland................. 13 Gratis tilgang til tusenvis av lydbøker!....................... 14 Rekorddeltagelse på RP-foreningens høstkonferanse på Hurdalsenteret..... 15 Team RP i Oslo maraton med ny stor suksess................ 19 Leder: Tom Arild Haugen Tlf. 922 02 801 tomarildhaugen@gmail.com Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf. 22 55 61 68 / 918 49283 olechristian.lagesen@senior.hio.no Kasserer: Grethe Lunde Tlf. 901 85 065 grethelunde@lyse.net Sekretær: Bjarne Trodahl Tlf. 62 57 82 19 / 951 09 161 bjarne.trodahl@norsvin.no Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf. 957 56 587 hakongis@gmail.com 1. varamedlem: Rainer Henriksen 2. varamedlem: Tone Gravvold RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde. Mob. 915 80 274 bernt.elde@getmail.no RP-Nytt fås i vanlig skrift, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 Postcom 0367 Oslo Kto. nr.: 7874.06.42927 Kto.nr. forskningsfondet: 7874.66.02463 Organisasjonsnr.: 984 079 230 Tlf. 994 69 543 E-post: post@rpfn.no Internett: www.rpfn.no Twitter:@RPforeningen Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bjarne Trodahl på telefon 62 57 82 19 / 951 09 161 eller bjarne.trodahl@norsvin.no Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf. 994 69543 eller e-post: post@rpfn.no Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag 730 stk. ISSN 1503-5352
leder RP-NYTT 4/2010 3 Et usedvanlig godt år! Av Tom Arild Haugen, leder Ved innledningen til årets høstkonferanse i Hurdal første helgen i oktober var mitt håp for oss alle at det skulle bli en samling med håp, inspirasjon, ny kunnskap, mestring, perspektiv, moro, frisk luft og et nytt sett gode minner. Og slik ble det! Det var selvfølgelig hyggelig at foreningen satte ny deltakerrekord i år. Men det som gledet aller mest var det store antallet medlemmer som deltok for første gang og at det kom så mange unge deltakere. Vi i styret hadde vedtatt å la alle under 26 år slippe egenandel denne gang og resultatet ble som vi håpet. Følgende uttalelser som ble fanget opp et godt stykke ut i samlingen kan være beskrivende: det er jo så mange blide mennesker her! Så mye humør og positivitet. Jeg hadde forventet en samling sure, deprimerte og klagende mennesker, men slik er det slett ikke! Nei, vi med RP-diagnose er ikke nødvendigvis sure, negative mennesker. Tvert i mot. De aller fleste av oss bærer med oss håp og optimisme, pågangsmot og livsvilje. Noen av oss har forsøkt å sette oss ned, resignere og sutre, helt til vi fant ut at verden ikke ble noe bedre sted av den grunn. Tvert i mot, det fungerte ikke i det hele tatt. På mange måter tror jeg mennesker med noen grad av funksjonshemminger lever mer bevisst og positivt. Vi lærer oss å gå nye veier og opplever livet, i stedet for å bare leve det. Utfordringene vi møter på grunn av svekket syn gir oss mestringserfaringer, som igjen gir oss ekstra styrke. Dag Otto Lauritzen en av de største idrettsprofilene landet har hatt, var både oppriktig og ærlig da han gang på gang under sitt foredrag fredag kveld understreket at det var vi som lærte han en hel masse om mestring og motivasjon, ikke omvendt. Som ledsager for våre egne deltakere i Team RP hadde han fått øynene opp for hvilke egenskaper som bor i folk som tar utfordringene på en slik måte som mange av oss gjør. Nå hører det med til historien at det virket som om mange av tilhørerne i salen fant både det ene og andre av det sykkelkjempen fortalte både lærerikt og inspirerende! I det hele tatt har året 2010 vært preget av positivitet. Foreningen har fått
4 RP-NYTT 4/2010 Kolumnetittel LEDER usedvanlig mye positiv omtale gjennom riksdekkende medier som følge av våre medlemmers fantastiske innsats med startnummer på brystet gjennom Oslos gater og over høye fjell. Forskningen har stadig kommet med gode nyheter, ingen gjennombrudd, men delmål er nådd på vei mot det endelige målet i et tempo som har overrasket og gledet. Deltakerrekorden på høstsamlingen og et stadig tilsig av nye medlemmer gjør at det ikke uten grunn er et forventningsfullt styre som ønsker alle medlemmer en riktig god jul og ikke minst et spennende nytt år med årsmøtesamling i Bergen som første høydepunkt! GODT FOR SYNET DITT Retinacomplex er et næringstilskudd bestående av et antall kraftige, naturlige antioksidanter inkludert konsentrert ekstrakt av kinesisk Wolfberry (Lycium Barbarum Lynn). Denne kombinasjonen av ingredienser påvirker de oksidative prosessene i kroppen og stimulerer immunforsvaret. Retinacomplex er spesielt gunstig som beskyttelse av netthinnen mot frie radikaler. Ingredienser: Polysackarider av Lycium Barbarum Lynn (90% rent)...600mg L-Glutation...200mg Alfa-Lipon Syra...100mg Lutein...20mg Zeaxantin...10mg Retinacomplex innholder ingen kunstige tilsetninger. Retinacomplex er et produkt fra: APO Pharmaceuticals Int. B.V., Morseweg 3, 1131 PE Volendam, Holland. www.retinacomplex.com STIMULERER ØYETS FORSVAR MOT FRIE RADIKALER KAG-nr. 2867-0608-0663 Stimulerer immunforsvaret
Kolumnetittel INNKALLIng til årsmøtet 2011 RP-NYTT 4/2010 5 Innkalling til årsmøtet 2011 Tid: Lørdag, 26/3 2011, kl. 09.00 Sted: Bergen Saker som ønskes behandlet på årsmøtet, må være styret i hende senest seks uker før årsmøtedato, innen 12/2 2011. Forslag på medlemmer til verv må være valgkomiteens leder i hende innen 12/2 2011. Forslag meldes til: Hilde Kristin Nagel-Alne Telefon: 69 16 54 54 Odden Mobil: 915 86 848 1739 Borgenhaugen E-post: h-krn@online.no Følgende personer står på valg: Styret Leder: Tom Arild Haugen På valg for 1 år Styremedlemmer: Ole Christian Lagesen Gjenstående 1 år Bjarne J. Trodahl På valg for 2 år Grethe Lunde Gjenstående 1 år Håkon Gisholt På valg for 2 år 1. varamedlem: Rainer Henriksen På valg for 1 år 2. varamedlem: Tone Gravvold På valg for 1 år Valgkomité Leder: Hilde Kristin Nagel-Alne På valg for 1 år Medlemmer: Anne Berit Gransjøen På valg for 1 år Gry Berg På valg for 1 år Varamedlem: Thomas Rannstad Haugen På valg for 1 år Fullstendig saksliste til årsmøtet samt øvrig program for helgen 25 27/3 2011, kommer i RP-Nytt nr. 1, 2011. Påmeldingsfrist til årsmøtekonferansen blir 15/2 2011.
6 RP-NYTT 4/2010 fra forskningen Fra Forskningen Av Ole Christian Lagesen Hvor mange RP-gener kjenner vi? I de 20 årene som er gått siden man fant og identifiserte det første genet med mutasjoner som gir RP, har forskerne funnet stadig nye gener som er ansvarlige for forskjellige former for netthinnesvikt. I mange tifelle fører genfeilen ikke bare til RP eller annen genetisk betinget netthinnesykdom, men også utslag i andre organer, og diagnosen er da et syndrom. I mange år har University of Texas i Houston, under ledelse av professor Stephen Daiger, vedlikeholdt et register over alle disse genene, og føyd til de nye etter hvert som forskerne verden over stadig finner flere. Fortsatt er det mange ukjente, selv om nå sikkert over halvparten er identifisert. Siste statusrapport per 7. oktober 2010 fra registeret i Texas viser at det i alt til nå er funnet 47 gener med mutasjoner som gir RP, og bare RP. Av disse er 17 knyttet til dominant arvegang, 24 til recessiv, og 6 er kjønnsbundet, til det kvinnelige x-kromosom. I fjor sommer var tallet 42, så det gjøres stadig nye funn, selv om det ikke skjer så ofte som i den mest «ekspansive» tiden for 8-10 år siden. Med i RP-«familien» bør vi også regne Lebers congenitale amaurose (LCA) som en sjelden, men meget alvorlig form for RP som gir synstap eller blindhet svært tidlig, noen ganger alt i første leveår. Her er det funnet 10 gener der mutasjonene gir en slik utvikling og diagnosen Lebers. Oversikten over samtlige gener som gir en eller annen form for netthinnesvikt, inkludert syndromene og sykdommer som stasjonær nattblindhet, teller nå i alt 207 (!) gener. Her inngår LMBB syndrom med 12 gener og Ushers syndrom med 11. Alle LMBB-genene som er funnet til nå er identifisert i detalj. Når det gjelder Usher gjenstår det litt arbeid for helt ut å ha identifisert 2 av de 11 (kalt Usher 1E og Usher 2B) Sterke advarsler mot useriøs stamcellebehandling Det internasjonale forskningsmiljøet og RP-organisasjonene er de siste par årene blitt stadig mer opptatt av den økende flommen av useriøse tilbud om stamcellebehandling for RP og andre netthinnesykdommer. Det er registrert nærmere 700 slike tilbud på Internett, og Retina International har under utarbeiding en erklæring om situasjonen. I mellomtiden har forskningsrådene i både den amerikanske Foundation Fighting Blindness (FFB) og den britiske RP-foreningen sendt ut sine sterke advarsler. FFB skriver at disse behandlingene ikke har dokumentert positiv virkning, og heller ikke - og det er mer alvorlig - ingen sikkerhet. Mulighetene for alvorlige skader er høy, og personer med RP kan risikere å tape ikke bare sparepengene men også restsynet på slike useriøse behandlingstilbud.
fra forskningen RP-NYTT 4/2010 7 Amerikanerne peker på at ingen av tilbudene er godkjente av ansvarlige godkjenningsmyndigheter i USA eller Europa, og de har heller ingen pålitelig dokumentasjon av hva som har skjedd eller kan skje med pasientene. Dessuten er mesteparten av disse tilbudene plassert i land der det ikke finnes lovregler som sikrer pasientens rettigheter dersom noe går galt. Overlegene på det verdenskjente øyesykehuset Moorefields i London skriver at disse behandlingene ikke har kunnet pålitelig dokumentere virkning, og..»utgjør en høy risiko «. Prisene er høye, mange titusener kroner, av og til mer. Både amerikanske og britiske forskere slår fast at stamcellebehandling en gang i framtiden trolig vil kunne være et helt vesentlig behandlingstilbud til personer med netthinnesvikt, men at det ennå er langt fram. FFB i USA presiserer at foreningen vil fortsette sin utstrakte støtte til stamcelleforskningen, også den såkalt embryonale, der man bruker svært tidlige fosterceller. Som kjent pågår det i USA en skarp diskusjon om denne type stamcelleforskning, der president George Bush nedla forbud mot å bruke offentlige, føderale penger til slik forskning. Forbudet ble opphevet av president Obama, men er nå - i alle fall midlertidig - gjeninnført gjennom rettsavgjørelser. Saken fortsetter sin gang i det amerikanske domstolssystemet, men siden forbudet ikke omfatter midler gitt av frivillige organisasjoner og private, fortsetter FFB å støtte forskning som direkte satser på en gang i framtiden å kunne erstatte de sviktende og døde synscellene med stamceller. Men det vil ta tid. Og dagens spekulative tilbud fra Internett kan ikke pålitelig dokumentere effekt, og tilbyr i realiteten bare høy risiko til høy pris. Epilepsimedikament skal prøves ut som RP- behandling i stort, klinisk forsøk. I slutten av juli offentliggjorde øyeforskere fra University of Massachusetts Medical School at bruk av medikamentet Valproic acid, i et lite, klinisk forsøk (over 4 måneder), på et lite antall personer med dominant RP, hadde gitt statistisk signifikant bedring av syn, både i synsfelt og i synsskarphet, hos det store flertall av øynene som var undersøkt. I høst settes det så i gang et stort klinisk forsøk, med 90 personer med dominant RP, finansiert av den amerikanske RP-foreningen Foundation Fighting Blindness. Det skal gjennomføres på tre forskjellige øyeklinikker i USA, og går over tre år. Man kommer raskt videre til det store forsøket fordi medikamentet allerede er et velkjent produkt, testet, FDA-godkjent og i bruk på en rekke sykdommer, særlig epilepsi og krampetilfeller, men også ved andre nevrologiske lidelser. Forskerne tror at Valproic acid kan ha behandlingseffekt på RP ved å nøytralisere noen av de proteindefektene som genfeilen skaper, og at medikamentet også kan ha virkning som antioksidant.
8 RP-NYTT 4/2010 fra forskningnen De 90 som rekrutteres til forsøkene i høst skal altså ha dominant RP, men i en pressemelding fra Foundation Fighting Blindness blir det opplyst at man også har satt i gang, og finansiert, prekliniske studier av Valproic acid i forhold til andre former for RP også, med sikte på eventuelt å kunne utvide de kliniske forsøkene. Den første studien fra University of Masachusetts hadde ingen kontrollgruppe, men konstaterte at bivirkningene av medikamentet var milde og forbigående. Den store studien må ha placebo-gruppe og vurdere sikkerheten særlig nøye. Det er f.eks. kjent at det har vært enkelte tilfelle av fosterskader når det har vært brukt mot epilepsi og andre alvorlige tilstander under graviditet. Enda et klinisk RP- forsøk underveis For fem år siden fant de franske forskerne Jose Sahel og Thierry Leveillard proteinet RdCVF, som i en rekke dyreforsøk har vist seg å bevare syn hos dyr med RP. Proteinet produseres av netthinnens staver, som jo går til grunne i de fleste formene for RP. Sahel og Leveillard konkluderte at bortfall av dette proteinet, som tydelig var viktig for at tappene skulle holde seg i live, måtte være i alle fall en av grunnene til at også tappene etter hvert sluttet å funksjonere. Dyreforsøkene har bekreftet teorien, og det franske forskningsteamet har nå fått klarsignal fra EUs kontrollorgan på feltet til å sette i gang kliniske forsøk på mennesker, trolig i 2011. Forskerne har laget et firma, Fovea Pharmaceuticals, som skal gjennomføre forsøkene og framtidig markedsføring av det man håper skal kunne bli en behandling for RP som i alle fall bremser synstapet og bevarer sentralsynet. Forsøkene vil i utgangspunktet være basert på månedlige injeksjoner av RdCVF i netthinnen til personer med RP, men professor Jose Sahel sier at det på et senere stadium kan være aktuelt å bruke genterapi for å overføre det proteinproduserende genet, og dermed trolig sikre en meget langvarig virkning. Forkortelsen RdCVF er laget av betegnelsen «Rod derived Cone Viability Factor», altså et protein som «produseres av stavene og holder liv i tappene». Enda et medikament skal prøves ut mot RP Nå i oktober kunngjorde Foundation Fighting Blindness (den amerikanske organisasjonen for RP og andre netthinnelidelser), at de skal finansiere kliniske forsøk på personer med både recessiv og dominant RP, med et nytt medikament, kalt TUDCA. TUDCA er en syntetisk produsert gallesyre, og innledende forsøk på dyremodeller med RP viser at medikamentet både gir effektiv bremsing av synstapet og sikker bruk i RP-dyrene. Det opprinnelige grunnlaget for å utprøve medikamentet kommer fra tradisjonell kinesisk medisin, der man har ment at gallesyre har en innvirkning på synet.
fra forskningen RP-NYTT 4/2010 9 Dyreforsøkene fortsetter nå ved Oregon Health & Science University (som er blitt et av USAs ledende forskningsmiljøer innen netthinneforskning), for å fastslå hvilke doser av TUDAC som skal brukes i menneskeforsøkene. En gang i 2011 blir så forsøkene satt i gang. Trolig vil forsøkspersonene bli rekruttert fra flere steder i USA, der Oregonuniversitetet vil samarbeide med noen av de andre FFB-finansierte øyeforskningsmiljøene. Ny forskningsstrategi for å gjenskape syn hos personer med RP Nesten 5 millioner dollar har netthinneforskere ved The Scripps Research Institute og University of Washinton i USA fått fra føderale myndigheter ( National Institute of Health), til fortsatte forsøk på å omdanne støtteceller i netthinnen til synsceller, staver og tapper. Utgangpunktet er kunnskapen om at gullfisk og salamandere har evnen til å regenerere, lage på nytt, ødelagte eller tapte organer og vev, også i øyet. Denne evnen har andre dyr, inkludert vi mennesker, mistet, på tross av at det ikke er så svært store forskjeller i genomet, altså det samlede antall gener, mellom oss og en salamander. Forskerne tror at det kan skyldes at vi har utviklet visse biokjemiske substanser som hindrer en slik regenerasjon, og har vært på jakt etter medikamenter eller biokjemiske stoffer som kan oppheve en slik blokkering. De har til nå konsentrert seg om en type nerveceller i netthinnen, såkalte Muller celler, som har en støttefunksjon til de øvrige netthinnecellene og ellers i sentralnervesystemet. I fisk og salamander kan disse Mullercellene - som det er mange av - omdannes og til andre nerveceller og reparere skader i netthinnen. Nå har forskerne fra Scripps og Washington vist at gjennom museforsøk er det dokumentert i alle fall «proof of principle» for at Mullercellene kan omprogrammeres til andre nerveceller. Forskerne skal nå prøve ut tusener av biokjemiske stoffer, små molekyler, for å komme videre i denne omprogrammeringen av Mullercellene, slik at de får funksjon som fotoreseptorer, synsceller. Strategien er i slekt med stamcelleforskningen, der man også vil videreutvikle en form for celler som er «umodne» eller har andre oppgaver, til å utvikle seg til celler som organismen vår har fått ødelagt. Mullercelle-forskerne peker på at deres forskning uansett vil gi viktige informasjon til andre deler av forskning på nervesystemet, og kan tenkes uansett resultat med hensyn på regenerasjon å frambringe medikamenter som er virksomme, og gir behandlingsmuligheter for netthinnesykdommer. Forskningsprogrammet dekker de neste 5 årene. Så det er uansett et godt stykke fram til endelige konklusjoner på hvordan og om denne nye strategien vil gi resultat i form av behandling. Men også her er det håp. Og her gjelder forsøkene ikke bare bremsing av sykdom men gjenoppretting av syn.
10 RP-NYTT 4/2010 syn Syn Sakset fra www.sansetap.no Sannsynligheten for å få en øyesykdom er 6-8 ganger større blant eldre over 65 år enn blant de som er yngre. De vanligste årsakene til aldersrelaterte synsproblemer er aldersrelatert makula degenerasjon, katarakt, glaukom og diabetes retionpati. Synsvanskene gjør seg særlig gjeldende etter 70-75 års alder. Synshemming må derfor i stor grad sies å være et aldersproblem. Synsutredning, korreksjon av briller og tilpasning av synshjelpemidler er viktige tiltak for å avhjelpe vanskene. Tilrettelegging av miljøet med riktig belysning, gode kontraster og markeringer er også til god hjelp. Ledsagerhjelp og lese- og sekretærhjelp er tjenester som kan bidra til å opprettholde en aktiv livsførsel. Aldersrelatert Makula Degenerasjon Aldersrelatert Makula Degenerasjon (forkortet AMD) er betegnelsen på en øyesykdom der den gule flekken (macula) sentralt i netthinnen er svekket. Det er i makula-området øyet vanligvis er i stand til å skjelne de små detaljene og øyesykdommen omtales derfor også som svekkelse av skarpsynet. På folkemunne snakker man om forkalkning på øyet. Dette er den vanligste årsaken til sterk synshemning hos personer over 50 år, men den finnes også blant yngre personer. Det finnes to typer AMD, en tørr og en våt, der den tørre er mest alminnelig. Mer enn 10 % av alle over 70 år i Norge har mistet lesesynet på grunn av AMD. Tørr AMD merkes ved at skarpsynet og fargesynet gradvis blir dårligere og at det tar lengre tid for øyet å tilpasse seg forandringer i lysforholdene. En del mennesker med denne typen AMD oppfatter også tomme flekker i det sentrale synsfeltet. Det blir vanskeligere å lese og kjenne igjen folk. Våt AMD arter seg på samme måte, men i tillegg vil rette linjer og kanter (f.eks. dør- og vinduskarmer) framstå som bølgete. En så hverdagslig ting som å skjenke kaffe, blir en prøvelse for en som er rammet av AMD. (Kilde: Norges Blindeforbunds hefte om AMD.) Katarakt («Grå stær») Katarakt er den mest vanlige øyelidelsen hos eldre. Når katarakt likevel sjelden er årsak til blindhet, skyldes dette at tilstanden er grei å diagnostisere og kan opereres med godt resultat. I dagligtale brukes betegnelsen «grå stær»; ordet kommer av tyske starren (stirrende blikk). Den medisinske betegnelsen er katarakt. Dette er en tilstand hvor øyelinsens indre struktur endres. Øyelinsen, som normalt er helt klar, blir ugjennomsiktig (melkehvit) og slipper stadig mindre lys inn til netthinnen. Katarakt er en normal aldersforandring som gir tåkete syn med redusert evne til å se
syn RP-NYTT 4/2010 11 detaljer, økt blendingsfølsomhet og opplevelsen av å se en slags»glorie» rundt de objektene fokus er rettet mot. Synsforandringer på grunn av katarakt oppdages gjerne i situasjoner som krever godt skarpsyn, f. eks. lesing og annet nærarbeid. En økende blendingsfølsomhet gjør at motlys virker sjenerende og reduserer synsevnen. De funksjonelle vanskene vil variere avhengig av hvilket stadium sykdommen er i. Det beregnes at alle over 70 år har katarakt i større eller mindre grad. 4-5 % har behov for operasjon og hvert år foretas ca. 18 000 stæroperasjoner her i landet. Disse gir, nesten uten unntak, bedre syn. (Kllder: Norges Blindeforbunds hefte om Katarakt. NOVA- rapport 9/01: Kartlegging av alvorlig, kombinert sansetap hos eldre) Glaukom («Grønn stær») Øyesykdommen glaukom, er karakterisert ved økt trykk i øyet (intraokulært trykk). Ved utvikling av sykdommen blir trykket i øyet høyere enn det nerveceller og andre celler inne i øyet tåler. Ved utvikling av sykdommen blir selve synsnerven gradvis ødelagt og det oppstår betydelige skader i synsfeltet. Den vanligste formen for glaukom er nærmest symptomfri, inntil man merker store bortfall i synsfeltet og etter hvert redusert skarpsyn. Utfallet i synsfeltet gjør at det blir vanskelig å orientere seg og ta seg fram på ukjent sted. Etter hvert kan det bli vanskelig å lese. Glaukom er en snikende øyesykdom fordi utviklingen vanligvis skjer gradvis og derfor ikke er merkbar før synet er betydelig svekket. Ofte oppdages glaukom gjennom rutinemessig trykkmåling av øyet. Økt trykk er ikke alene indikator på glaukom, men er en vesentlig risikofaktor. Det anbefales derfor trykkmåling annet hvert år etter fylte 35 år. Spesielt er dette viktig for personer som har tilfeller med glaukom i familien. Sykdommen reduserer synsfunksjonen gradvis, det er derfor viktig at den oppdages tidlig i forløpet. Behandlingen er av forebyggende art med medisinering eller laserbehandling hvis det skjer på et tidlig tidspunkt. Man regner med at ca. 2 % av befolkningen over 40 år lider av glaukom. Sykdommen forekommer i alle aldersgrupper, men forekommer hyppigere med høy alder. Mange har sykdommen uten å vite det. På verdensbasis er glaukom en av de viktigste årsakene til blindhet. (Kilder: Norges Blindeforbunds hefte om Glaukom. NOVA- rapport 9/01: Kartlegging av alvorlig, kombinert sansetap hos eldre) Retinitis pigmentosa Retinitis Pigmentosa (forkortet RP, Retinitis = netthinnebetennelse, Pigmentosa = pigmentavleiringer) er fellesbetegnelse for en rekke netthinnesykdommer som gir sterk synshemning i form av innsnevret synsfelt eller blindhet. RP er blant de hyppigste årsakene til alvorlig nedsatt syn hos barn og yngre voksne. Man
12 RP-NYTT 4/2010 syn antar at omlag 1500 personer i Norge har RP. RP er arvelig. Symptomene viser seg i barne-, ungdoms- eller voksenlivet. En person med RP har genfeil (mutasjoner) i arvemassen som leder til forstyrret funksjon i netthinnen. Det finnes forskjellige mutasjoner som gir ulike funksjonsdefekter. RP er derfor en gruppe sykdommer med felles trekk. RP-diagnosen stilles etter symptomer som; øyenbunnsfunn, synsfeltgrad og via elektroretinografi (ERG- lysstimulans som måler signaler fra synscellene). Sykdomsutviklingen er progredierende. Det vil si at synscellene gradvis mister sin funksjon og går til grunne, hvorpå synet svekkes. Symptomene på RP kan variere fra person til person. Noen typiske symptomer er natt- og mørkblindhet, synsfeltsinnskrenkning, lysømfintlighet, adapsjonsproblem, nedsatt kontrast- og fargesyn. Etter hvert også nedsatt skarpsyn i den sentrale delen av synsfeltet (som ofte er den del av synsfeltet som er i funksjon lengst). I blant kan utviklingen stoppe opp, for plutselig å fortsette. Det er stor forskjell fra person til person hvor raskt synsfunksjonen forandres, og hvor alvorlig synshemmingen blir i eldre år. I noen tilfeller oppstår RP sammen med medfødt hørselshemming/døvhet og betegnes da som Usher syndrom. (Kilde: Norges Blindeforbunds hefte om RP) Diabetes retinopati Diabetes retinopati er en kronisk tilstand som forårsaker forandringer i de fine blodkarene i netthinnen (retina). Tilstanden kommer som følge av diabetes mellitus, type 1 og 2. Det finnes flere typer av diabetes retinopati. Noen risikofaktorer for å utvikle diabetes retinopati er: Høyt blodtrykk Dårlig regulert diabetes Langtkommen diabetes. Forebyggende tiltak som for eksempel å holde sykdommen under kontroll, gjør at senkomplikasjoner i form av retinopati ikke behøver å få så alvorlige konsekvenser som tidligere fordi oppfølgingen er bedre i dag. Inngrep med laser kan bidra til å opprettholde synsfunksjonen og redusere risikoen for ytterligere synsreduksjon. Ved jevnlig kontroll kan symptomer som forandringer i øyebunnen avdekke utvikling av diabetes retinopati. Halvsidig synsfeltutfall Synsforandringer kan også komme som følge av hjerneslag. Utfall av synsfeltet er en slik vanlig synsmessig funksjonsforandring. Synsfunksjonen kan skades direkte ved at slaget rammer synsbanen, synsbarken eller områder som styrer øyemotorikken. Synsfunksjonen kan også skades indirekte ved at synsassosiative deler av hjernen rammes. Det er viktig at hjerneslagpasienter får synsutredninger. Det finnes metoder for opptrening av synsfunksjon etter hjerneslag. Synspedagoger har kunnskap på dette området.
syn RP-NYTT 4/2010 13 Lydbokomtale «Verdensmestere av Henrik Langeland Av Håkon Gisholt I denne romanen av Henrik Langeland følger vi fire ungdommer, deres familier og omgangskrets gjennom et år på 1980-tallet, nærmere bestemt i tidsrommet februar 1982 til februar 1983. Det hele starter den dagen som ganske sikkert har brent seg inn i hukommelse til alle sportsinteresserte nordmenn som et av historiens mest spennende idrettsøyeblikk. Denne dagen dukket sovjetrussiske Alexandr Zavjalov og en ikke helt ukjent nordmann opp under broen ved Gratishaugen i Holmenkollen på siste etappe i VM-stafetten på ski. Og i det det avgjørende rykket skal settes inn i den siste kneiken så faller Zavjalov, og i fallet brekkes nordmannens ene stav. Hva skjedde egentlig med den brukkne staven til Oddvar Brå? Henrik Langeland gir sin versjon i denne boken, der restene av Brås stav har en sentral plass i romanen. Det som gjør Langelands bok ekstra lesbar og interessant er at vi stadig vekk blir sittende å nikke gjenkjennende til episoder, navn og historiske begivenheter som fant sted dette året. Alt fra da måpende ungdommer til dessert på en søndagsmiddag høytidlig får servert et mykt egg som de aldri tidligere har sett maken til. Egget har pigger, har grønt kjøtt inni, og skal visstnok være en nyimportert frukt fra New Zealand. Til de større tingene som arrestasjonen av en betrodd politiker pågrepet for landssvik. Dette er en bok jeg hadde vansker med å legge fra meg, og kan trygt anbefales. Det er Anders Ribu som leser lydbokvarianten, og med hans rutine og stemme blir boken en ekstra fin opplevelse. God fornøyelse! Mye av handlingen er lagt til skimiljøet og langrennsinteressert ungdom, og da nærmere bestemt til en guttegjeng på 12 år i Heming skiklubb på Oslos vestkant. Her beskrives treningskulturen, vennskap og svik på en fortreffelig og levende måte.
14 RP-NYTT 4/2010 lydbøker Gratis tilgang til tusenvis av lydbøker! Vanskelig å lese trykt tekst? Da kan lyd- og punktskriftbøker fra NLB være et godt alternativ. NLB er et eget bibliotek for alle som har problemer med å lese vanlige bøker, enten det er synsvansker, dysleksi eller andre forhold som er årsaken. Velg blant flere tusen lydbøker og punktskriftbøker for barn, ungdom og voksne. Det er gratis å låne, og bøkene sendes portofritt rett hjem til deg. NLB tilbyr også gratis abonnement på lydutgave av Aftenposten og en rekke tidsskrifter og ukeblader som f.eks. Illustrert vitenskap, Hjemmet, MAG og Vi Menn. På nettsiden får du oversikt over hele NLBs tilbud. Der kan du lytte til utdrag fra bøkene og finne nyheter og boktips. Lån bøker når som helst via den selvbetjente utlånsordningen MappaMi. Utlånstjenesten hos NLB gir personlig service over telefon. Ta kontakt for mer informasjon! Internett: www.nlb.no Telefon: 22 06 88 10 E-post: utlaan@nlb.no Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnelidelser? Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnelidelser, og som i neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen i Norge kan gi rett til inntektsfradrag for giver. Øvre beløpsgrense er kr 12.000,- og nedre grense er kr 500,. Dersom du ønsker skattefritak for din gave må navn og fødselsnummer (11 sifre) oppgis. For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon 994 695 43 Forskningsfondets kontonummer er: 7874 66 02463
rekorddeltagelse på høstkonferansen RP-NYTT 4/2010 15 Rekorddeltagelse på RP-foreningens høstkonferanse på Hurdalsenteret Av Bjarne Trodahl Det ble rekorddeltakelse på årets høstkonferanse som ble avholdt på Hurdalsenteret 1. - 3. oktober. Hele 81 påmeldte, hvorav mange deltok for første gang og det lover godt for framtida i foreningen vår. I forkant av høstkonferansen ble det avholdt et likemannskurs for 8 nye og gamle likemenn. Likemenn er personer med RP som skal fungere blant medlemmene, dele erfaringer og være til hjelp for medlemmer som har behov for å prate om det som opptar dem i forbindelse med diagnosen. På likemannskurset hadde vi innlegg av Margareta Forrestad som arbeider i rehabiliteringsavdelingen i Norges Blindeforbund og av Tone Gravvold som arbeider på Glitreklinikken. Selve høstkonferansen fikk en flying start med et motiverende og underholdende foredrag av sykkellegenden Dag Otto Lauritzen. Tittelen på foredraget hans var «Fokus og vilje i motbakke». Dag Otto fortalte om opp- og nedturer i sin karriere og hadde mange gode eksempler på at man kan lykkes selv om utgangspunktet ikke er det beste. Til tross for skader og nedturer har han hatt en eventyrlig karriere. Som seg hør og bør hadde konferansen en bolk med Ole Christian Lagesen som på en grundig måte redegjorde for den grunnleggende Rp ens ABC, ulike behandlingsstrategier samt status på forskningsfronten. Lørdagen startet med en økt om psykiske aspekter ved RP. Ergoterapeut Gry Berg og psykolog Tone Gravvold har selv RP, og kunne på en innsiktsfull måte forklare hva som er normale reaksjoner på en unormal situasjon. Selv om ingen er like er det en del felles utfordringer ved å ha RP. Det ligger mange utfordringer i at dette er en diagnose som utvikler seg over tid. Det er viktig å ta inn over seg at livet skal leves nå, man skal ikke i eget liv overfokusere på håpet om at en behandlingsmåte vil løse alle problemer. Budskapet var at mye handler om egne valg, man skal være sjef i eget liv og sin egen beste venn. Her kom den klassiske problematikken med at mange vegrer seg for å gå med hvit stokk av frykt for å skille seg ut. Dermed reduseres friheten og tryggheten, og resultatet er ofte at en skiller seg ut fordi en kommer ut for pinlige situasjoner hvor stokken kunne vært til hjelp. Det ble også anbefalt en del selvhjelpslitteratur på foredraget. Foreningens likemenn var deretter ledere på gruppearbeid med utgangspunkt i foredraget til Gravvold og Berg.
16 RP-NYTT 4/2010 rekorddeltagelse på høstkonferansen To representanter fra informasjonsavdelingen i Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek (NLB) fortalte om tilbudet de har. Her blir man medlem ved bekreftelse fra en fagperson på at man er blind eller svaksynt. Dette er Norges største produsent av lydog punktbøker. I tillegg leses det også inn en del ukeblader og tidsskrifter på lyd. NLB har også en egen studenttjeneste på universitetsnivå. Ny teknologi som gir større valgfrihet i hvilket format man ønsker det man vil lese og som gjør det enklere å låne er nå på vei inn. Ring 22 06 88 10 eller søk på www.nlb.no for å finne ut mer om tilbudet. Tid til å være ute var det også, Jan- Helge Svendsen hadde også i år lagt opp til en morsom aktivitetsløype i området. Her ble samarbeidsevnene og kreativiteten satt på prøve, og de modigste ble sendt opp i ei hinderløype som gikk i tauverk høyt oppe i trærne! Både musikkquiz og dramatisering av egenproduserte fortellinger fikk vi med oss på lørdagskvelden og DJ Glenn Harris Nilsen holdt som vanlig på til de siste tok kvelden langt utpå natta.
rekorddeltagelse på høstkonferansen RP-NYTT 4/2010 17
18 RP-NYTT 4/2010 rekorddeltagelse på høstkonferansen
Oslo maraton RP-NYTT 4/2010 19 Team RP i Oslo maraton med ny stor suksess Av Håkon Gisholt Søndag 26. september satte Team RP for andre gang dette året sitt preg på Oslos gater i et idrettsarrangement. Dette da 13 stk fra Team RP deltok under årets Oslo maraton arrangement på henholdsvis 10 km og halvmaraton. I kjølvannet av den store suksessen i årets Holmenkollstafett ble Team RP forespurt av Aktiv mot kreft om vi kunne tenke oss å løpe for Aktiv mot kreft også under Oslo maraton arrangementet, noe vi selvsagt takket ja til med glede. Parallelt med denne henvendelsen jobbet vi med å få opprettet en egen klasse for funksjonshemmede i arrangementet, noe vi ganske raskt fikk gjennomslag for hos arrangøren SK Vidar. For å markere etableringen av denne nyåpnede klassen, samt å kaste ekstra glans på samarbeidet med Aktiv mot kreft, inviterte vi en lang rekke kultur- og underholdningsartister til å stille som ledsagere for våre løpere. På startstreken hadde våre Team RP løpere dermed gleden av å bli ledsaget av følgende: Bård Tufte Johansen, Tone Damli Aaberge, Petter Pihlgård, Yngvar Andersen, Aylar Lie, Trond Fausa
20 RP-NYTT 4/2010 Kolumnetittel oslo maraton Aurvåg, Jonna Støme, Bernhard Arnø, Mikkel Gaup, Ole Edvard Antonsen, Jonas Bergland, Daniel Hamnes, Arne Vilberg, Frithjof Wilborn, Else Marthe Sørlie Lybekk, Cato Zahl Pedersen, Carsten Skjelbreid, Hanne Haugland og Stål Talsnes. Nå høres det gjerne ekstremt flott ut at Team RP tok 3 dobbelt seier på 10 km, og 10 dobbelt på halvmaraton, og de enkeltes prestasjoner skal absolutt ikke underslås. Derimot var det kun Team RP som stilte med deltagere i denne nyåpnede klassen. Både vårt og arrangørens mål er at den massive PR-en som Team RP fikk i forbindelse med årets arrangement fører til at denne klassen skal vokse og bli en stor klasse allerede neste år. Det ble som nevnt mye oppmerksomhet rundt Team RP og vårt samarbeid med Aktiv mot kreft. Både i forkant av arrangementet med pressekonferanse på Bislett stadion, avisartikler og innslag i Nitimen, under selve arrangementet, og ikke minst i etterkant. Dessverre inntraff det et uhell med en av våre ledsagere - Aylar Lie - da hun besvimte underveis i løypen. Heldigvis gikk etter forholdene bra med henne, slik at arrangementet må kunne kalles en stor suksess for alle. Team RP takker for et innholdsrikt år, og viser til vår aktivitetskalender på www.rpfn.no for arrangement i 2011. Er du interessert i mer informasjon om Team RP, kan Håkon Gisholt kontaktes på tlf. 957 56 587 eller e-post: hakongis@gmail.com.