Tips til deg som skal holde presentasjonen: Selve presentasjonen til fremvisning finnes i egen PDF. På lysbilde 9 er det lagt inn en liten animasjonsfilm på 2 minutter. Klikk på bildet for å komme til filmen på Youtube. Sjekk lyden før du starter presentasjonen! Noen lysbilder har mye notater. Velg ut det du tenker er relevant. Bruk eksempler fra egen tjeneste eller erfaring for å gjøre presentasjonen mer levende Ta en pause i presentasjonen hvis det er tid, f.eks. ved lysbilde 19 se forslag til oppgave for tilhørerne. Hvis du trenger presentasjonen i ppt-format for å gjøre et utvalg av lysbildene, ta kontakt med: Therese Opsahl Holte: thh@helsedir.no 1
Dette er hva Helsedirektoratet ønsker å oppnå med veilederen. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose. 2
3
Veilederen «Pårørende en ressurs» handlet om samarbeid med pårørende innen psykisk helsetjenester. Denne erstattes av den nye veilederen. Regelverket om barn som pårørende fra 2010 - rundskrivet Helsepersonelloven 10 a pålegger helsepersonell å bidra til at mindreårige barn som pårørende får det behovet for informasjon og oppfølging de kan ha som følge av foreldrenes tilstand. Gjelder pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet, alvorlig somatisk sykdom eller skade. Det trengs bedre implementering av regelverket, særlig i kommunen. Veilederen er et tiltak innenfor «Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk». Forankret i St.meld. 29, Morgendagens omsorg. Mange pårørende utøver store og krevende ansvars- og omsorgsoppgaver overfor sine nærmeste. Pårørende utgjør en stor omsorgsressurs 100 000 årsverk. Samtidig er pårørende utsatt for store belastninger. Mål med programmet: Synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende med krevende omsorgsoppgaver Bedre samspillet mellom offentlig og uformell omsorg Legge til rette for å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå, og gjør det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg Hensikten med en felles veileder er å nå bedre ut til helsepersonell og til tjenestene, med en felles ramme og et felles referansepunkt Lovendringer på gang på feltet: Styrket pårørendestøtte (Helse- og omsorgstjenesteloven) Barns rett til medvirkning og medbestemmelse (Pasient- og brukerrettighetsloven) Helsepersonells ivaretakelse av barn som pårørende til søsken og etterlatte mm (Helsepersonelloven) Opplysningsplikten til barnevernet (Barnevernloven) Retten til pleiepenger ved syke barn (Folketrygdloven) 4
Helsedirektoratet er ansvarlig for anbefalingene i veilederen, men har ikke laget veilederen alene! Det har vært bred deltakelse i arbeids- og referansegrupper. Til sammen har over 50 personer deltatt. Deltakere i prosessen har vært: Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner Representanter for kommuner og helseforetak Fagforeninger Kompetanse- og forskningsmiljøer Kari Bøckmann (Nordlandssykehuset) og Bente Weimand (Akershus universitetssykehus) var engasjert som faglige rådgivere i hele arbeidsprosessen. Gruppene har identifisert temaer og anbefalinger. Det ble tatt utgangspunkt i erfaringer fra pårørende og helsepersonell, i fagkunnskap og i forskning. Målet var konsensus. Utkast til veileder ble sendt på en bred høring høsten 2016. Alle kommuner og helseforetak stod på høringslista. Det kom inn 80 høringssvar fra kommuner, helseforetak, pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner, fagforeninger, kompetanse- og forskningsmiljøer. Som følge av innspillene er det gjort flere større og mindre endringer i teksten.
Figuren viser hvor målskiven god praksis befinner seg. Veilederen operasjonaliserer regelverket som ligger til grunn for tjenestene. Veilederen gir ingen nye pålegg eller plikter, den er en veiviser til godt fagarbeid og god praksis. Rettigheter og plikter ligger på streken god praksis over streken. Over god praksis finnes et prioriteringsrom, der man drøfter riktig bruk av ressurser. Under god praksis finnes et forbedringsrom. Hvor stor avstanden er fra god praksis til grensen for uforsvarlighet, varierer fra område til område. Gjennom prosessen med bred involvering har Helsedirektoratet kommet frem til beskrivelser av hva som kan anses som god praksis. 6
Veilederen er laget både for at det enkelte helsepersonell skal finne nyttig stoff, og for at fagansvarlige og ledere kan sjekke ut om deres virksomhet bør oppdatere rutiner, prosedyrer, osv. Veilederen er ment å være: Et hjelpemiddel for tjenestene En kilde til bruk i opplæring og kompetanseutvikling En kilde ved utvikling av rutiner og systemer i tjenesten En målestokk for Fylkesmannen ved tilsyn 7
8
9
Filmen viser noen pårørendesituasjoner. Mange kan kjenne seg igjen i eller identifisere seg med en eller flere av disse. Innledningsvis i prosessen arrangerte Helsedirektoratet et stort dialogmøte med pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner. Organisasjonene fikk spørsmålet: Hva er pårørendes behov? Hovedbudskapene deres ser dere her (se snakkebobler). Pårørende har mange felles behov på tvers av pasient- og brukergruppene. Pårørende kan oppleve å ha: Fysiske og psykiske belastninger Lite fritid, lite tid til sosialt nettverk Helseutfordringer, som f.eks. depresjon Nedsatt mulighet til å delta i arbeidslivet Økonomiske utfordringer Opplevelse av å bli holdt utenfor av hjelpeapparatet Konflikter med hjelpeapparatet, særlig ved store overganger
Hva er vanskelig for mindreårige barn som pårørende? Barn som pårørende kan påvirkes av foreldrenes tilstand i ulik grad og på ulike måter. Påvirkningen avhenger av tilstanden og hva barnet og familien ellers har av risiko- og ressurser eller beskyttelsesfaktorer. Mange vokser opp med sykdom og problemer i familien men klarer seg likevel bra. Helsepersonell skal være med å fange opp behov og bidra til oppfølging og at prosesser blir satt i gang. Utgangspunktet for oppfølgingen skal alltid være det enkelte barns behov. Risikofaktorer hos mindreårige barn som pårørende er blant annet: Negativt samspill i familien Kontaktbrudd mellom foreldre og barn Lite støtte i barnehage/skole/nettverk Vold og rusmisbruk i hjemmet Beskyttelsesfaktorer er blant annet: Stabil og god omsorg, omsorgsfulle ressurspersoner Trygg og åpen kommunikasjon Inkluderende barnehage/skole og nettverk Gode venner Klikk frem snakkeboblene: Her har noen barn som pårørende svart på spørsmålet om hva som er vanskelig, i forbindelse med en norsk studie utført i 2014 og 2015
Dette er forsiden på Pårørendeveilederen. Alle nye veiledere i Helsedirektoratet er digitale og ser litt annerledes ut enn det dere er vant til. Fordelene ved digitale veiledere er blant annet: Tilgjengelighet kan leses der man er, på pc, nettbrett og mobil. Søkemulighet - søk i alle retningslinjer og veiledere på en gang Oppdatering mye enklere enn med de gamle papirversjonene Om kapitlene: Veilederen har et eget kapittel om helseforetak og kommuners plikter overfor pårørende her er man på systemnivå. Det neste kapittelet er et slags avklaringskapittel. Veilederen gjør et teoretisk skille mellom involvering og støtte, med et kapittel om hver. Involvering og støtte foregår ofte på likt i praksis. I involveringskapittelet er det et eget underkapittel om involvering av pårørende ved tvang overfor pasient eller bruker. Her er fire ulike tvangsregelverk og involvering av pårørende omtalt. I støttekapittelet skilles det mellom støtte til pårørende generelt, i akutte situasjoner, og i livets sluttfase. Et eget kapittel handler om barn som pårørende en slags veileder i veilederen. Etiske dilemmaer i møte med pårørende behandles i et eget kapittel. Siste kapittel handler om prosessen med å lage veilederen og om den forskningen som er identifisert. 12
Her vises: Søkefelt oppe til venstre Utskriftsmulighet øverst til høyre. Veilederen er laget litt som et oppslagsverk. Samtidig er det tekst som krever tid og fordypning. Mange ønsker å skrive den ut til en første gjennomlesing. Utskriftsversjonen er 93 sider. Her ligger alt stoffet etter hverandre 13
Hva ønsker målgruppene seg av en veileder fra Helsedirektoratet? Innledningsvis i arbeidet spurte Helsedirektoratet ansatte i omsorgstjenestene. De svarte at en veileder må: være konkret ha eksempler og verktøy vise hva slags lovverk og hvilken kunnskap den bygger på Helsedirektoratet har forsøkt å lage en konkret veileder. Veilederen inneholder: Veiledning i hvordan regelverket skal forstås Tydeliggjøring av ansvar Konkrete anbefalinger om god praksis Forslag til rutiner Beskrivelse av samarbeid med andre aktører Verktøy og ressurser Forskning om pårørende 14
Bruken av ordene skal, må, bør og kan er ikke tilfeldig i veilederen og det er viktig å være klar over hva de betyr. 15
Her er vi inne i involveringskapittelet. Her ser man hvordan et underkapittel ser ut; «Dialog med pårørende» Overskriftene er skrevet i en bydende form, for å gjøre veilederen lettlest og handlingsorientert. Man klikker seg videre til en kort tekst om hvert tema. (Klikk eventuelt på bildet for å komme til dette underkapittelet i veilederen) 16
Det er bevisst valgt en enkel form på tekstene. Regelverket er tatt ut fra hovedteksten, for at det skal være lettere å lese for helsepersonell. Når man klikker på fanen «begrunnelse» kommer man til de juridiske referanser med link til Lovdata Obs dette er ikke en lærebok i helserett! Veilederen og anbefalingene må forstås i lys av de helserettslige grunnprinsippene: forsvarlig tjenesteyting brukermedvirkning taushetsplikt og vern av personsensitive opplysninger opplysningsplikt samtykke for å yte helsetjenester kommunikasjon tilpasset mottakerens forutsetninger 17
Under fanen «Praktisk» finner du link til verktøy og nettressurser hos ulike statlige eller nasjonale aktører Som her link til E-læring hos Kompetansenettverket BarnsBeste. 18
Hva er god pårørendeinvolvering i behandling og oppfølging? Tips: Ta en pause i presentasjonen og be tilhørerne ta en 3-4 minutters prat med sidemannen: Tenk tilbake på en konkret erfaring med involvering av pårørende i oppfølging av en pasient der dere lyktes godt. Hvordan gjorde dere det egentlig da? Hva var det som gjorde at dere lyktes så godt? 19
Pårørendes roller Pårørendes rettigheter varierer. Veilederen skiller på: Foreldre til mindreårige syke barn og ungdom i ulike aldre Nærmeste pårørende til pasient som kan samtykke selv Nærmeste pårørende når pasienten ikke kan samtykke selv Pårørende ved bruk av tvang Pårørende som bruker av omsorgstjenester Gruppene har ulike juridiske roller og rettigheter mht til informasjon, samtykke, medvirkning. En tommelfingerregel er at jo mindre pasienten/brukeren er i stand til å ivareta seg selv, jo viktigere er det å involvere pårørende. Taushetsplikten, innhente samtykke, deling av informasjon, Unntakene fra taushetsplikten er sentrale i pårørendeveilederen. Det er to hovedtyper av unntak; pasientens samtykke og lovbestemte unntak. Et viktig tema i veilederen er pasientens samtykke til å gi informasjon som en nøkkel til involvering av pårørende. Problemet for mange pårørende er at helsepersonellet ikke ber om samtykke, eller at de bare gjør dette som en engangshendelse Å oppnå samtykke forstås i veilederen som en prosess som krever kunnskap og erfaring. Andre tema som tas opp er: Forutsigbar og tydelig kommunikasjon Pårørendes kunnskap Uenighet og konflikter Dokumentasjon - Hva skal dokumenteres i hvilken journal? Systematisk versus personavhengig og tilfeldig samarbeid 20
Pårørendestøtte handler om tiltak med utgangspunkt i pårørendes egne behov. Hensikten med støtte til pårørende er blant annet å forebygge at pårørende blir pasient. Veilederen skiller mellom støtte til pårørende generelt, i akutte situasjoner og i livets sluttfase. En sentral anbefaling handler om å kartlegge belastninger hos pårørende, for å kunne tilby tilpasset, individuell støtte. Mange av anbefalingene i dette kapittelet handler om samtale med pårørende. Det er forslag til tema og hvordan man kan snakke med pårørende. Viktige temaer i samtale med pårørende kan være: sammenheng mellom helse og belastning, det å ta vare på eget nettverk og økonomi som tema. I dette kapittelet er det færre skal-formuleringer, og flere bør, det vil si færre lovpålagte krav. (Lovendring av helse- og omsorgstjenesteloven trer imidlertid i kraft fra 1.10.2017 med en presisering av kommunens plikt til veiledning og oppfølging av pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver. ) 21
Mindreårige barn som pårørende kan se ut til å være et forsømt kapittel og kanskje særlig i kommunehelsetjenesten? Med tanke på Johanne i filmen: Hva er det rimelig at helsetjenesten skal undersøke og sette i gang hos en 15 år gammel datter av en alenemor som er blitt alvorlig syk? Og hva er det rimelig at helsetjenesten skal undersøke og sette i gang når en voksen pasient kommer til fastlegen med f.eks. depresjon? 22
Dette er sentrale og viktige elementer i kapittelet om mindreårige barn som pårørende (se kulepunkter) Tiltak for barn som pårørende kan variere fra avgrensede støttetiltak til mer omfattende hjelpetiltak som krever henvisning og samarbeid med andre tjenester. Aktuelle aktører er: Fastlegen Helsestasjon og skolehelsetjeneste Barnehage og skole Familiesenter, barnevernstjenesten, Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) Relevante enheter og ressurspersoner i spesialisthelsetjenesten Frivillige organisasjoner Også mindreårige søsken som er pårørende kan oppleve belastende erfaringer og kan trenge tiltak. Mindreårige søsken er ikke omtalt i dagens regelverk, men veilederen er lagt opp mot innholdet i nytt regelverk (Forslag ny 10a i helsepersonelloven). 23
Helseforetak og kommuner har plikter overfor pårørende. Systemer: Pårørendeinvolvering og støtte skal være satt i system, det skal ikke være personavhengig og tilfeldig. Dette gjelder både involvering av den enkelte pårørende og arbeid på tjenestenivå. Kompetanse: Pårørendeinvolvering og støtte krever kompetanse og opplæring. Det kreves f.eks. kompetanse og trygghet på: Regelverket Kommunikasjon og samarbeid Familiefokus i behandling Oversikt over lavterskeltilbud Samarbeid: Et sentralt tema i veilederen er samarbeidet mellom helseforetak og kommuner gjennom informasjonsutveksling, som bidrar til en sammenhengende tjeneste. Koordinering er noe av det mest slitsomme for pårørende. Samarbeid med andre sektorer er også viktig: barnehage, skole, barnevern, familievern, NAV på systemnivå og i enkeltsaker. Andre punkter som tas opp i veilederen er samarbeid mellom HF og kommuner om f.eks. støttetilbud til barn som pårørende på tvers av barne- og voksentjenestene, og samarbeid mellom kommuner og frivillig sektor om felles drift av tilbud til pårørende. 24
25
Planen er at veilederen skal oppdateres høsten/ vinteren 2017. Tilbakemeldinger som gis via nettsiden vil være med å danne bakgrunn for endringer i veilederen. 26
På Helsenorge.no har Helsedirektoratet publisert et par artikler rettet mot pårørende som målgruppe. Her ser dere en artikkel «Pårørendes rettigheter» 27
og en artikkel om barn som pårørende på Helsenorge.no (Skrevet av BarnsBeste) 28
29