Tips til deg som skal holde presentasjonen:

Like dokumenter
Tips til deg som skal holde presentasjonen:

Tips til deg som skal holde presentasjonen:

Tips til deg som skal holde presentasjonen:

Tips til deg som skal holde presentasjonen:

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Pårørende til personer med demens. Avslutningsseminar Demensomsorgens ABC

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Høstkonferanse i Bodø 10. oktober 2017

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Helse og omsorgskonferansen i Hordaland

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Hamar 9. november 2017

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Helse- og omsorgskonferanse Trondheim 17. oktober 2017

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Nettverk koordinatorer i Østfold, 16.6, 2017

VEILEDNING TIL PÅRØRENDE

Samarbeide med pårørende...?

Høringsuttalelse utkast til «Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten»

Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk

Samarbeid med pårørende Dalane seminar 4. desember 2015

KoRus-Øst. (Kompetansesenter rus region øst )

Dette må vi bare gjøre mer av! Hva sier nasjonal pårørendeveileder om det å involvere og inkludere barn? v/kari Bøckmann, Rådgiver/psykologspesialist

Barns rettigheter som pårørende. Kristin Håland, 2019

God pårørendepolitikk

Pårørendes rett til informasjon og

Pårørende Rådgiver/psykologspesialist Kari Bøckmann

En guide for samtaler med pårørende

Hvordan sikrer vi god nok oppfølging og inkludering av barn som pårørende i helsetjenestene?

Barn som pårørende. Fjernundervisning for fysikalsk medisin og rehabilitering, Kerstin Söderström

Dalane seminaret

Høringsbrev 13. juni 2016

PÅRØRENDE. Regelverket Pårørende rollen Den «vanskelige» pårørende Veileder om pårørende i helse og omsorgstjenesten. Barn som pårørende

Barn som pårørende et ansvar for alle. Foretakskoordinator for barn som pårørende i UNN Janne Hessen Universitetssykehuset i Nord Norge

Høringssvar til veileder: Samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og utdanningssektor om barn og unge med habiliteringsbehov

Barn som pårørende en naturlig del av helsetjenesten. Leder BarnsBeste Siri Gjesdahl

BARN SOM PÅRØRENDE en pålagt del av helsehjelpen. Arendal kommune

BARNEANSVARLIG. En ressurs for barn og unge som er pårørende til alvorlig syke foreldre. Nettadresser:

Pårørendearbeid i rusfeltet

Mål for KLB. NOU 2017:16 På liv og død Palliasjontil alvorlig syke og døende.

Hvordan sikrer vi god nok oppfølging og inkludering av barn som pårørende?

Fagdag barn som pårørende

Lovverkets muligheter og begrensninger

Behandlingsansvarlig i spesialisthelsetjenesten

Vedlegg punkt 8.2 Barn som pårørende. Vedlegg til Nasjonal Strategigruppe II

Kva skal gjerast og kva blir gjort? Korleis få vite om det? Korleis samhandle?

AVLASTNING. 8. Mar s 2013

"7"1,111::) s "N og kornamnene

Tjenesteavtale nr 2. mellom. Vardø kommune. Helse Finnmark HF

Barn som pårørende. helsepersonell?

Tjenesteavtale nr 2 (revidert oktober 2017)

Veileder for rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator inkludert læring og mestring. Oktober 2015

PÅRØRENDE. Regelverket Pårørende rollen Den «vanskelige» pårørende Barn som pårørende

Hvordan sikrer vi god nok oppfølging og inkludering av barn som pårørende? Prioriterte oppgaver for BarnsBeste 2019

Barneansvarlig i spesialisthelsetjenesten

Helsepersonell, nyansatte og studenter i spesialisthelsetjenesten

Helhetlig og systematisk pårørendearbeid i Asker kommune. Vibeke Rochmann

Når barn er pårørende

Pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Barn som pårørende fra lov til praksis

Lavterskelkonferanse, Holmen fjordhotell 8. juni 2015 Førsteamanuensis dr. juris Alice Kjellevold Universitetet i Stavanger, Institutt for helsefag

Oppfølging av barna. Kommunens rammer, betingelser og ledelse

PÅRØRENDE SOM MEDSPILLER OG RESSURS

Tjenesteavtale 2. mellom. Balsfjord kommune. Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Barn som pårørende - søskengruppe. Helse Fonna, barnehabilitering

Habilitering. Seniorrådgiver Inger Huseby. Steinkjer, 3.mars 2016

Felles anbefalt forslag Salten. Tjenesteavtale nr 2. mellom. XX kommune XX HF

Pårørende møter barn opplever at mor og far får kreft i løpet av dette året barn i året - Gjøvik kommune mister mor eller far i kreft

Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator

Samling for barn med dysmeli 0-2 år og deres pårørende

Tjenestavtale 2. 1 Parter. 2 Formål. 3 Virkeområde

KRITERIER FOR TILDELING AV TJENESTER I SYKEHJEM. Høringsutkast til forskrift

Pakkeforløp for psykisk helse og rus

Sosionomenes arbeid påsse

Barn som pårørende i Kvinesdal. Seminardag på Utsikten v/jan S.Grøtteland

Barn på deling til barnets beste Siri Gjesdahl, leder BarnsBeste Barnesvernsdagene 2014

Saksbehandler/dir.tlf.: Petra Gabriele Pohl,

Pårørendearbeid og nettverk

Elisabeth Høstland Søbstad helsehus Pårørendearbeid. Foto: Helén Eliassen

Pasientens barn er alles ansvar - barn som pårørende i helsetjenesten

Har lovgivningen vært en suksess?

Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator inkludert læring og mestring

Familiefokusert praksis i psykiske helsetjenester forskning og helsepolitiske føringer

Retningslinje for samarbeid mellom Midtre Gauldal kommune og St. Olavs Hospital HF om tilbud til pasienter med behov for koordinerte tjenester

Høringsuttalelse vedrørende forslag til endringer av helsepersonelloven m.v. for å styrke rettstillingen til barn av pasienter

Veiledende materiell for kommunene om forebygging av selvskading og selvmord

Helsedirektoratets arbeid med ny pårørendeveileder

BARN SOM PÅRØRENDE. Kvinesdal 18.oktober 2013 v/gunnar Eide

Barn som pårørende. Spesialrådgiver/ spesialsykepleier Randi Værholm Kreftforeningen. Barnog ungdom som pårørende, 2009

Forsvarlige tjenester til personer med utviklingshemming

Helsepersonell har en posisjon som gjør det mulig å oppdage disse barna tidlig, og hjelpe dem ved å gi nødvendig oppfølging og informasjon.

TEORI OG PRAKSIS KARI SUNDBY GENERALSEKRETÆR LMS

Prosedyrebeskrivelse Mestringsenheten. Sandnes kommune. Barn som pårørende. Intern-kontrollbeskrivelse

Nå kommer pakkeforløpene. Torhild Torjussen Hovdal, seniorrådgiver/psykiater, Helsedirektoratet

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune

Sammen om mestring. Veileder i lokalt psykisk helsearbeid og rusarbeid for voksne. v/ Helsedirektoratet, avd. psykisk helse og rus

Barna av psykisk syke må ses og ivaretas på en systematisk måte: Barna må identifiseres

Samspill med barnevernet på tvers - utfordringer bl.a i forhold til taushetsplikten. Barnevernets rolle i samhandlingsreformen

HVOR KAN JEG FÅ HJELP???

Lavterskeltilbud tilgjengelig for dem som trenger det?

Transkript:

Tips til deg som skal holde presentasjonen: Selve presentasjonen til fremvisning finnes i egen PDF. På lysbilde 9 er det lagt inn en liten animasjonsfilm på 2 minutter. Klikk på bildet for å komme til filmen på Youtube. Sjekk lyden før du starter presentasjonen! Noen lysbilder har mye notater. Velg ut det du tenker er relevant. Bruk eksempler fra egen tjeneste eller erfaring for å gjøre presentasjonen mer levende Ta en pause i presentasjonen hvis det er tid, f.eks. ved lysbilde 19 se forslag til oppgave for tilhørerne. Hvis du trenger presentasjonen i ppt-format for å gjøre et utvalg av lysbildene, ta kontakt med: Therese Opsahl Holte: thh@helsedir.no 1

Dette er hva Helsedirektoratet ønsker å oppnå med veilederen. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose. 2

3

Veilederen «Pårørende en ressurs» handlet om samarbeid med pårørende innen psykisk helsetjenester. Denne erstattes av den nye veilederen. Regelverket om barn som pårørende fra 2010 - rundskrivet Helsepersonelloven 10 a pålegger helsepersonell å bidra til at mindreårige barn som pårørende får det behovet for informasjon og oppfølging de kan ha som følge av foreldrenes tilstand. Gjelder pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet, alvorlig somatisk sykdom eller skade. Det trengs bedre implementering av regelverket, særlig i kommunen. Veilederen er et tiltak innenfor «Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk». Forankret i St.meld. 29, Morgendagens omsorg. Mange pårørende utøver store og krevende ansvars- og omsorgsoppgaver overfor sine nærmeste. Pårørende utgjør en stor omsorgsressurs 100 000 årsverk. Samtidig er pårørende utsatt for store belastninger. Mål med programmet: Synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende med krevende omsorgsoppgaver Bedre samspillet mellom offentlig og uformell omsorg Legge til rette for å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå, og gjør det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg Hensikten med en felles veileder er å nå bedre ut til helsepersonell og til tjenestene, med en felles ramme og et felles referansepunkt Lovendringer på gang på feltet: Styrket pårørendestøtte (Helse- og omsorgstjenesteloven) Barns rett til medvirkning og medbestemmelse (Pasient- og brukerrettighetsloven) Helsepersonells ivaretakelse av barn som pårørende til søsken og etterlatte mm (Helsepersonelloven) Opplysningsplikten til barnevernet (Barnevernloven) Retten til pleiepenger ved syke barn (Folketrygdloven) 4

Helsedirektoratet er ansvarlig for anbefalingene i veilederen, men har ikke laget veilederen alene! Det har vært bred deltakelse i arbeids- og referansegrupper. Til sammen har over 50 personer deltatt. Deltakere i prosessen har vært: Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner Representanter for kommuner og helseforetak Fagforeninger Kompetanse- og forskningsmiljøer Kari Bøckmann (Nordlandssykehuset) og Bente Weimand (Akershus universitetssykehus) var engasjert som faglige rådgivere i hele arbeidsprosessen. Gruppene har identifisert temaer og anbefalinger. Det ble tatt utgangspunkt i erfaringer fra pårørende og helsepersonell, i fagkunnskap og i forskning. Målet var konsensus. Utkast til veileder ble sendt på en bred høring høsten 2016. Alle kommuner og helseforetak stod på høringslista. Det kom inn 80 høringssvar fra kommuner, helseforetak, pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner, fagforeninger, kompetanse- og forskningsmiljøer. Som følge av innspillene er det gjort flere større og mindre endringer i teksten.

Figuren viser hvor målskiven god praksis befinner seg. Veilederen operasjonaliserer regelverket som ligger til grunn for tjenestene. Veilederen gir ingen nye pålegg eller plikter, den er en veiviser til godt fagarbeid og god praksis. Rettigheter og plikter ligger på streken god praksis over streken. Over god praksis finnes et prioriteringsrom, der man drøfter riktig bruk av ressurser. Under god praksis finnes et forbedringsrom. Hvor stor avstanden er fra god praksis til grensen for uforsvarlighet, varierer fra område til område. Gjennom prosessen med bred involvering har Helsedirektoratet kommet frem til beskrivelser av hva som kan anses som god praksis. 6

Veilederen er laget både for at det enkelte helsepersonell skal finne nyttig stoff, og for at fagansvarlige og ledere kan sjekke ut om deres virksomhet bør oppdatere rutiner, prosedyrer, osv. Veilederen er ment å være: Et hjelpemiddel for tjenestene En kilde til bruk i opplæring og kompetanseutvikling En kilde ved utvikling av rutiner og systemer i tjenesten En målestokk for Fylkesmannen ved tilsyn 7

8

9

Filmen viser noen pårørendesituasjoner. Mange kan kjenne seg igjen i eller identifisere seg med en eller flere av disse. Innledningsvis i prosessen arrangerte Helsedirektoratet et stort dialogmøte med pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner. Organisasjonene fikk spørsmålet: Hva er pårørendes behov? Hovedbudskapene deres ser dere her (se snakkebobler). Pårørende har mange felles behov på tvers av pasient- og brukergruppene. Pårørende kan oppleve å ha: Fysiske og psykiske belastninger Lite fritid, lite tid til sosialt nettverk Helseutfordringer, som f.eks. depresjon Nedsatt mulighet til å delta i arbeidslivet Økonomiske utfordringer Opplevelse av å bli holdt utenfor av hjelpeapparatet Konflikter med hjelpeapparatet, særlig ved store overganger

Hva er vanskelig for mindreårige barn som pårørende? Barn som pårørende kan påvirkes av foreldrenes tilstand i ulik grad og på ulike måter. Påvirkningen avhenger av tilstanden og hva barnet og familien ellers har av risiko- og ressurser eller beskyttelsesfaktorer. Mange vokser opp med sykdom og problemer i familien men klarer seg likevel bra. Helsepersonell skal være med å fange opp behov og bidra til oppfølging og at prosesser blir satt i gang. Utgangspunktet for oppfølgingen skal alltid være det enkelte barns behov. Risikofaktorer hos mindreårige barn som pårørende er blant annet: Negativt samspill i familien Kontaktbrudd mellom foreldre og barn Lite støtte i barnehage/skole/nettverk Vold og rusmisbruk i hjemmet Beskyttelsesfaktorer er blant annet: Stabil og god omsorg, omsorgsfulle ressurspersoner Trygg og åpen kommunikasjon Inkluderende barnehage/skole og nettverk Gode venner Klikk frem snakkeboblene: Her har noen barn som pårørende svart på spørsmålet om hva som er vanskelig, i forbindelse med en norsk studie utført i 2014 og 2015

Dette er forsiden på Pårørendeveilederen. Alle nye veiledere i Helsedirektoratet er digitale og ser litt annerledes ut enn det dere er vant til. Fordelene ved digitale veiledere er blant annet: Tilgjengelighet kan leses der man er, på pc, nettbrett og mobil. Søkemulighet - søk i alle retningslinjer og veiledere på en gang Oppdatering mye enklere enn med de gamle papirversjonene Om kapitlene: Veilederen har et eget kapittel om helseforetak og kommuners plikter overfor pårørende her er man på systemnivå. Det neste kapittelet er et slags avklaringskapittel. Veilederen gjør et teoretisk skille mellom involvering og støtte, med et kapittel om hver. Involvering og støtte foregår ofte på likt i praksis. I involveringskapittelet er det et eget underkapittel om involvering av pårørende ved tvang overfor pasient eller bruker. Her er fire ulike tvangsregelverk og involvering av pårørende omtalt. I støttekapittelet skilles det mellom støtte til pårørende generelt, i akutte situasjoner, og i livets sluttfase. Et eget kapittel handler om barn som pårørende en slags veileder i veilederen. Etiske dilemmaer i møte med pårørende behandles i et eget kapittel. Siste kapittel handler om prosessen med å lage veilederen og om den forskningen som er identifisert. 12

Her vises: Søkefelt oppe til venstre Utskriftsmulighet øverst til høyre. Veilederen er laget litt som et oppslagsverk. Samtidig er det tekst som krever tid og fordypning. Mange ønsker å skrive den ut til en første gjennomlesing. Utskriftsversjonen er 93 sider. Her ligger alt stoffet etter hverandre 13

Hva ønsker målgruppene seg av en veileder fra Helsedirektoratet? Innledningsvis i arbeidet spurte Helsedirektoratet ansatte i omsorgstjenestene. De svarte at en veileder må: være konkret ha eksempler og verktøy vise hva slags lovverk og hvilken kunnskap den bygger på Helsedirektoratet har forsøkt å lage en konkret veileder. Veilederen inneholder: Veiledning i hvordan regelverket skal forstås Tydeliggjøring av ansvar Konkrete anbefalinger om god praksis Forslag til rutiner Beskrivelse av samarbeid med andre aktører Verktøy og ressurser Forskning om pårørende 14

Bruken av ordene skal, må, bør og kan er ikke tilfeldig i veilederen og det er viktig å være klar over hva de betyr. 15

Her er vi inne i involveringskapittelet. Her ser man hvordan et underkapittel ser ut; «Dialog med pårørende» Overskriftene er skrevet i en bydende form, for å gjøre veilederen lettlest og handlingsorientert. Man klikker seg videre til en kort tekst om hvert tema. (Klikk eventuelt på bildet for å komme til dette underkapittelet i veilederen) 16

Det er bevisst valgt en enkel form på tekstene. Regelverket er tatt ut fra hovedteksten, for at det skal være lettere å lese for helsepersonell. Når man klikker på fanen «begrunnelse» kommer man til de juridiske referanser med link til Lovdata Obs dette er ikke en lærebok i helserett! Veilederen og anbefalingene må forstås i lys av de helserettslige grunnprinsippene: forsvarlig tjenesteyting brukermedvirkning taushetsplikt og vern av personsensitive opplysninger opplysningsplikt samtykke for å yte helsetjenester kommunikasjon tilpasset mottakerens forutsetninger 17

Under fanen «Praktisk» finner du link til verktøy og nettressurser hos ulike statlige eller nasjonale aktører Som her link til E-læring hos Kompetansenettverket BarnsBeste. 18

Hva er god pårørendeinvolvering i behandling og oppfølging? Tips: Ta en pause i presentasjonen og be tilhørerne ta en 3-4 minutters prat med sidemannen: Tenk tilbake på en konkret erfaring med involvering av pårørende i oppfølging av en pasient der dere lyktes godt. Hvordan gjorde dere det egentlig da? Hva var det som gjorde at dere lyktes så godt? 19

Pårørendes roller Pårørendes rettigheter varierer. Veilederen skiller på: Foreldre til mindreårige syke barn og ungdom i ulike aldre Nærmeste pårørende til pasient som kan samtykke selv Nærmeste pårørende når pasienten ikke kan samtykke selv Pårørende ved bruk av tvang Pårørende som bruker av omsorgstjenester Gruppene har ulike juridiske roller og rettigheter mht til informasjon, samtykke, medvirkning. En tommelfingerregel er at jo mindre pasienten/brukeren er i stand til å ivareta seg selv, jo viktigere er det å involvere pårørende. Taushetsplikten, innhente samtykke, deling av informasjon, Unntakene fra taushetsplikten er sentrale i pårørendeveilederen. Det er to hovedtyper av unntak; pasientens samtykke og lovbestemte unntak. Et viktig tema i veilederen er pasientens samtykke til å gi informasjon som en nøkkel til involvering av pårørende. Problemet for mange pårørende er at helsepersonellet ikke ber om samtykke, eller at de bare gjør dette som en engangshendelse Å oppnå samtykke forstås i veilederen som en prosess som krever kunnskap og erfaring. Andre tema som tas opp er: Forutsigbar og tydelig kommunikasjon Pårørendes kunnskap Uenighet og konflikter Dokumentasjon - Hva skal dokumenteres i hvilken journal? Systematisk versus personavhengig og tilfeldig samarbeid 20

Pårørendestøtte handler om tiltak med utgangspunkt i pårørendes egne behov. Hensikten med støtte til pårørende er blant annet å forebygge at pårørende blir pasient. Veilederen skiller mellom støtte til pårørende generelt, i akutte situasjoner og i livets sluttfase. En sentral anbefaling handler om å kartlegge belastninger hos pårørende, for å kunne tilby tilpasset, individuell støtte. Mange av anbefalingene i dette kapittelet handler om samtale med pårørende. Det er forslag til tema og hvordan man kan snakke med pårørende. Viktige temaer i samtale med pårørende kan være: sammenheng mellom helse og belastning, det å ta vare på eget nettverk og økonomi som tema. I dette kapittelet er det færre skal-formuleringer, og flere bør, det vil si færre lovpålagte krav. (Lovendring av helse- og omsorgstjenesteloven trer imidlertid i kraft fra 1.10.2017 med en presisering av kommunens plikt til veiledning og oppfølging av pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver. ) 21

Mindreårige barn som pårørende kan se ut til å være et forsømt kapittel og kanskje særlig i kommunehelsetjenesten? Med tanke på Johanne i filmen: Hva bør helsetjenesten undersøke og sette i gang hos en 15 år gammel datter av en alenemor som er blitt alvorlig syk? Og hva bør helsetjenesten undersøke og sette i gang når en voksen pasient kommer til fastlegen med f.eks. depresjon? 22

Dette er sentrale og viktige elementer i kapittelet om mindreårige barn som pårørende (se kulepunkter) Tiltak for barn som pårørende kan variere fra avgrensede støttetiltak til mer omfattende hjelpetiltak som krever henvisning og samarbeid med andre tjenester. Aktuelle aktører er: Fastlegen Helsestasjon og skolehelsetjeneste Barnehage og skole Familiesenter, barnevernstjenesten, Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) Relevante enheter og ressurspersoner i spesialisthelsetjenesten Frivillige organisasjoner Også mindreårige søsken som er pårørende kan oppleve belastende erfaringer og kan trenge tiltak. Mindreårige søsken er ikke omtalt i dagens regelverk, men veilederen er lagt opp mot innholdet i nytt regelverk (Forslag ny 10a i helsepersonelloven). 23

Helseforetak og kommuner har plikter overfor pårørende. Systemer: Pårørendeinvolvering og støtte skal være satt i system, det skal ikke være personavhengig og tilfeldig. Dette gjelder både involvering av den enkelte pårørende og arbeid på tjenestenivå. Kompetanse: Pårørendeinvolvering og støtte krever kompetanse og opplæring. Det kreves f.eks. kompetanse og trygghet på: Regelverket Kommunikasjon og samarbeid Familiefokus i behandling Oversikt over lavterskeltilbud Samarbeid: Et sentralt tema i veilederen er samarbeidet mellom helseforetak og kommuner gjennom informasjonsutveksling, som bidrar til en sammenhengende tjeneste. Koordinering er noe av det mest slitsomme for pårørende. Samarbeid med andre sektorer er også viktig: barnehage, skole, barnevern, familievern, NAV på systemnivå og i enkeltsaker. Andre punkter som tas opp i veilederen er samarbeid mellom HF og kommuner om f.eks. støttetilbud til barn som pårørende på tvers av barne- og voksentjenestene, og samarbeid mellom kommuner og frivillig sektor om felles drift av tilbud til pårørende. 24

25

Et viktig budskap i veilederen er: Helsepersonell bør legge til rette for en forutsigbar dialog med pårørende. Formålet med en forutsigbar dialog er: avklaring av forventninger gjensidig informasjonsflyt felles forståelse av pasientens eller brukerens situasjon bedre tjenester og trygghet for pasient/bruker og pårørende Veilederen anbefaler en fast kontaktperson i tjenesten for pårørende. Når flere tjenester er involvert, bør tjenestene avklare hvem pårørende kan kontakte; koordinator eller kontaktpersoner i de ulike tjenestene. Faste møtepunkter kan være: første samtale, eventuelt som hjemmebesøk planlagte og forutsigbare oppfølgingssamtaler avslutningssamtale med pasient/bruker og pårørende eller ettersamtale med etterlatte Kontaktpersonen bør lage en avtale med pårørende om hvordan kontakten og informasjonsutveksling skal foregå. Nærmeste pårørende som bor langt unna tjenestestedet bør tilbys dialog via telefon. Helsepersonellet bør avklare om det er situasjoner der pårørende særlig ønsker å bli kontaktet. Avtalen bør omhandle: Hvem som tar kontakt og hvor hyppig kontakten skal være Situasjoner der tjenesten kontakter pårørende Situasjoner der pårørende kontakter tjenesten 26

Ved alvorlig sykdom og/eller nedsatt funksjonsevne hos et barn eller en ungdom bør helsepersonell undersøke om det er andre sentrale pårørende i familiens sosiale nettverk som bør involveres. Kartlegging av nettverk kan oppleves sensitivt og familien bør få forklart målsettingen med kartleggingen. Kartleggingen kan identifisere hvem som tar del i omsorgen eller utfører praktiske oppgaver. Helsepersonellet skal bidra til at barnet blir hørt i tråd med alder og modenhet. Hvis det er aktuelt for helse- og omsorgstjenesten å involvere andre i familiens nettverk må barn og foreldrene samtykke. 27

Hvordan kan helse- og omsorgtjenesten gjøre situasjonen bedre for familiene? 28

Helse og omsorgstjenestene skal være forebyggende og bidra til å fremme helsen hos foreldre og andre pårørende som over tid har store omsorgsoppgaver og/eller belastninger. Foreldrenes samlede omsorgsoppgaver, ressurser og belastninger bør kartlegges i forbindelse med tildeling av tjenester til barnet. Kartleggingen bør gjentas regelmessig. Momenter i kartleggingen av foreldrene kan blant annet være: Omfanget av omsorgsoppgaver og praktiske oppgaver Tilknytning til arbeidslivet eller utdanningsløp Ferie, fritid, mulighet til å forlate hjemmet, sosialt samvær med andre, aktiviteter Opplevelsen av mestring og motivasjon til omsorgsarbeidet Fysiske belastninger, som tunge løft, nattarbeid eller avbrudd i nattesøvnen Psykiske belastninger hos pårørende som følge av situasjonen 29

Sosialt nettverk og støttepersoner i nettverket Mulighet til å ivareta egen helse Kunnskap om pasientens eller brukerens helsetilstand Kunnskap om helse- og omsorgstjenesten Økonomisk situasjon og materielle ressurser Pårørende bør i kartleggingssamtalen få informasjon om aktuelle lavterskeltilbud, mulighet for å søke om avlastning, osv. 29

Mange pårørende utfører omfattende pleie- og omsorgsoppgaver for hjemmeboende pasienter og brukere. Eksempler på oppgaver som foreldre med omsorgsplikt eller andre pårørende på frivillig basis utfører: pleie av den som er syk administrasjon av medisiner bistand ved bruk av medisinske apparater og velferdsteknologi sosial og fysisk opptrening Opplæring og veiledning kan gis individuelt eller i gruppe. 30

Ved sykdom og skader som medfører kognitiv svikt, personlighetsforandringer og/eller avvikende adferd bør helsepersonell tilby pårørende veiledning i kommunikasjon med pasient/ bruker. Helsepersonellet bør snakke med familien om at symptomene påvirker samspillet i familien. Familien bør få tilbud om veiledning for å forebygge stress og konflikter, bidra til bedre samspill i familien og til bedre livskvalitet for pasienten/ brukeren og familien. Opplæring og veiledning kan skje i form av kurs eller gjennom samtaler med den enkelte familie/pårørende. Denne typen veiledning bør sees som en prosess heller enn som en tidsavgrenset handling. 31

Hva med situasjonen til søsken? Søsken til barn eller ungdom med alvorlig eller kronisk sykdom, nedsatt funksjonsevne, psykiske utfordringer eller rusmiddelproblemer? Hva skal og bør helsepersonell gjøre? Helsepersonell bør snakke med foreldrene om situasjonen til søsken. Søsken bør ha en selvstendig status som pårørende, med fokus på sine særskilte behov. Helsepersonell bør fortelle om vanlige reaksjoner hos søsken som pårørende og hva foreldre bør være oppmerksomme på: Foreldre og barn trenger å snakke sammen om det de opplever. Søsken trenger å vite at de er viktige for foreldrene. Søsken trenger å vite at foreldrene er der også for dem når de trenger dem. Søsken kan kjenne på mye ansvar og bekymre seg for fremtiden. Det er viktig å kunne sette ord på vanskelige følelser, som foreldrenes prioritering av tid, og sjalusi overfor søsken som er syke. Søsken kan trenge støtte på det å be om hjelp for egen del. Spørsmål i samtaler med foreldre kan være: Hva forteller dere søsken om situasjonen? Hvordan er søskens hverdagsliv påvirket av sykdommen/funksjonsnedsettelsen? Hvilken rolle og hvilke oppgaver har søsken overfor den som har en sykdom/funksjonsnedsettelse? Hva syns han/hun om å ha disse oppgavene? Hvordan tror dere det virker inn på søskens sosiale liv at de har en bror eller søster med store hjelpebehov? Har søsken bekymringer om framtiden til broren/søsteren? Hvilken støtte/avlastning trenger dere som foreldre? Kan søsken ha glede og nytte av å møte andre i samme situasjon? 32

Hvordan kan vi bidra til å forebygge at pårørende selv blir pasienter? Pasientens eller brukerens behandler eller kontaktperson, eller en uavhengig pårørendekontakt bør gjennomføre samtaler med pårørende med mål om å forebygge helseproblemer. Det kan ofte være en fordel for pårørende å snakke med en uavhengig person. Vanlige helseutfordringer hos pårørende: Søvnproblemer, konsentrasjonsvansker, nedsatt energinivå Bekymring, stress, angst, depresjon Ulike smertetilstander, nedsatt immunforsvar, kostholdsrelaterte problemer Helsepersonell bør snakke med pårørende om hva de kan gjøre for å ivareta sin egen helse og forebygge egen helsesvikt. Det bør komme frem at ulike pårørende vil ha forskjellige behov. Å forebygge helsesvikt kan for eksempel handle om å involvere det sosiale nettverket sitt i større grad, komme i bedre fysisk form eller å delta på kurs i mestring av belastning. For enkelte pårørende kan det å forebygge egen helsesvikt innebære at de får avlastning, enten fra helse- og omsorgstjenestene eller fra nærstående. Helsepersonell bør anbefale pårørende å ta kontakt med egen fastlege ved behov. Fastlegen vil vurdere behov for sykemelding og behov for henvisning til videre behandling. Fastlegen vil vurdere hvor den beste hjelpen kan gis. For pårørende som sliter med store eller langvarige problemer, kan dette for eksempel være i et kommunalt tilbud, eller i psykisk helsevern i spesialisthelsetjenesten. 33

Helsepersonell bør snakke med pårørende om hvordan omsorgsoppgaver og sykdom i familien kan påvirke arbeidsliv, aktiviteter og familiens sosiale nettverk. Det kan være utfordrende å kombinere omsorgsoppgaver med arbeid eller utdanning. Arbeidet kan imidlertid også oppleves som et fristed. Helsepersonell bør formidle at det å være i krevende pårørenderoller over tid kan innebærer en risiko for tap av sosialt nettverk. En bevisstgjøring rundt eget sosialt nettverk kan være med å forebygge tap av nettverk. Pårørende bør også få høre om betydningen av å sette av tid til egne aktiviteter og positive opplevelser til tross for sykdom. Pårørende bør få støtte på å fortsette med aktiviteter som gir overskudd, sammen med eller uten den som er syk. 34

Et døende barn og barn som dør, er en overveldende og tragisk hendelse for alle som er berørt. Hvordan kan og bør helsepersonell følge opp familien i en slik situasjon? Informasjon om sykdommens utvikling og hvordan foreldrene best kan støtte det syke barnet Samtale om hvordan foreldre kan ivareta seg selv, søsken og hverandre Støtte til å mobilisere eget sosialt nettverk Når døden har inntruffet, tilbud om deltakelse i stell og tid med barnet Umiddelbart etter dødsfallet, tilbud om individuelt tilpasset hjelp Kunnskap om sorg og vanlige etterreaksjoner Informasjon om rettigheter knyttet til gravferd Hjelp til å ta kontakt med økonomisk og juridisk rådgivningstjeneste ved behov Informasjon om sorggrupper og støtteorganisasjoner for barn og voksne Tilbud om oppfølgingssamtale/ etterlattesamtale med gjennomgang av sykdomsforløpet og tiden etter dødsfallet 35

Kunnskap om regelverket er en forutsetning for å håndtere dilemmaene. Andre forutsetninger for å håndtere dilemmaene er: Erfaring Fagkompetanse Kommunikasjonsferdigheter Evne til å oppnå tillit Evne til å oppnå et samtykke Etisk bevissthet og refleksjon hos helsepersonell kan forebygge konflikter, og gi nye perspektiver og løsninger når man opplever et dilemma. Helsepersonell bør få belyst saken så godt som mulig ved å innhente alle relevante opplysninger og etterspørre aktuelle verdier, hensyn og argumenter fra partene. Det er viktig at helsepersonell bruker tid på å drøfte dilemmaet med kollegaer og ved behov involverer faglig ansvarlig. Hvis virksomheten har en felles etisk refleksjonsmodell må denne benyttes. For å få belyst perspektivene til pasienter, brukere og pårørende kan disse inviteres til etisk refleksjon sammen med personalet. Grunnleggende elementer i en etisk refleksjonsprosess kan være: Hva består dilemmaet av? Er bakgrunnsinformasjonen tilstrekkelig? Hvem er involvert? Hvilke relasjoner inngår? Hva er rammene, aktuelt regelverk? Hvilke verdier og holdninger virker inn på individ og systemnivå? Hvilke handlingsalternativer finnes og hva er konsekvensene av disse for alle involverte? Hvilket handlingsalternativ ivaretar best hensynet til den enkelte? I etterkant av prosessen bør det vurderes hva valget førte til og om det etiske dilemmaet ble lettere å forholde seg til. For helsepersonell som arbeider i spesialisthelsetjenesten, kan det være aktuelt å bringe saken inn for Klinisk etisk komite (KEK). Etisk komite finnes også i enkelte kommuner. 36

37

Planen er at veilederen skal oppdateres høsten/ vinteren 2017. Tilbakemeldinger som gis via nettsiden vil være med å danne bakgrunn for endringer i veilederen. 38

På Helsenorge.no har Helsedirektoratet publisert et par artikler rettet mot pårørende som målgruppe. Her ser dere en artikkel «Pårørendes rettigheter» 39

og en artikkel om barn som pårørende på Helsenorge.no (Skrevet av BarnsBeste) 40

41