FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom Organisering Funksjon Aktører
FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verket skal bidra 3l å forbedre omsorgs3lbudet for personer med Hun3ngton sykdom og deres familier Ne-verket skal være et forpliktende faglig samarbeid mellom pleie- og omsorgstjenester som arbeider med personer berørt av Hun3ngton sykdom i ulike livsfaser Ne-verket skal i samarbeid med SSD samle og spre informasjon, kunnskap og kompetanse om Hun3ngton sykdom
FAGNETTVERK HUNTINGTON Hovedmål: Etablere og oppre-holde 5 geografisk spredte ressurssentre Bidra 3l faglig samarbeid mellom ulike fagmiljøer innen helse- og omsorgstjenester relatert 3l Hun3ngton sykdom Samle og spre informasjon, kunnskap og kompetanse om Hun3ngton sykdom
FAGNETTVERK HUNTINGTON 2009: Helsedirektoratet gir NKS Kløverins3tusjoner i oppdrag å etablere et fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom (2009) 2011: Kick- off for Fagne-verk Hun3ngton med etablering av arbeidsgruppe bestående av representanter fra NKS Olaviken alderspsykiatriske syke- hus, Senter for sjeldne diagnoser, Landsforeningen for Hun3ngton sykdom og NKS Kløverins3tusjoner 2011: Første årlige nasjonale seminar i regi av Fagne-verk Hun3ngton 2012: Tre nye ressurssentre etablert; NKS Grefsenlia, Ranheim Helse- og velferds- senter og Helsesenteret Sonjatun 2012: Arbeidsgruppen nedlegges og Utviklingsgruppen etableres 2013: Kon3nuerlig utvikling av ressurssentrenes kompetanse og tjeneste3lbud
Ressurssenter: Et sterkt klinisk fagmiljø innen behandling, pleie- og omsorg for pasienter med Hun3ngton sykdom og deres pårørende i et livsløpsperspek3v. Ressurssenterfunksjonen kan i varetas av for eksempel et kommunalt helse- og velferdssenter, et disk3ksmedisinsk senter eller en privat ideell virksomhet. For å sikre et sterkt klinisk fagmiljø i hvert ressurssenter er det ønskelig med et nært samarbeid med aktuelle fagmiljøer i regionen, eksempelvis avdeling for medisinsk gene3kk og nevrologisk avdeling ved universitetssykehuset, rehabiliteringsins3tusjoner og andre fagmiljøer som arbeider med denne pasientgruppen. Hvert senter må ha kompetanse på oppfølging av familien. Ressurssentrene er forpliktet 3l å bidra 3l kompetansespredning innen si- geografiske område. 02.07.15 Knut Ellefsen - NKS Kløverins3tusjoner
FAGNETTVERK HUNTINGTON Senter for sjeldne diagnoser Lands foreningen for Hun3ngton sykdom Ressurs- sentrene NKS Kløver- ins3tusjoner FAGNETTVERK Vest- Norge NKS Olaviken Alders- psykiatriske sykehus Midt- Norge Ranheim Helse- og velferds- senter Nord- Norge Helse- senteret Sonjatun Øst- Norge NKS Grefsenlia Sør- Norge Prestheia Omsorgs- senter KOMMUNER
SAMHANDLINGSPARTER ENHETER FINANSIERING HELSE SØR- ØST Helse Sør/Øst RHF OUS Nevrologisk Gene3sk Vikersund kurbad HELSE VEST FAGNETTVERK SSD, LHS, R- sentra, NKS Kløverins3tusjoner Bevilgning over statsbudsje-et Utbetales av Helsedirektoratet Som følger opp bes3llingen Helse Bergen Nevrologisk Gene3sk HELSE MIDT St. Olavs Hospital Nevrologisk Gene3sk HELSE NORD SSD RESSURSSENTRENE NKS Olaviken, Helsesenteret Sonjatun, Ranheim Helse- og velferdsenter, NKS Grefsenlia. KOMMUNENE SELVFINANSIERER UNN Nevrologisk Gene3sk Nord- Norge Kurbad KOMMUNER
LOKALISERING RESSURSSENTRA Sonjatun sykehjem, Troms Ranheim Helse- og velferdss., Trondheim NKS Olaviken, Bergen NKS Grefsenlia, Oslo Prestheia, Kris3ansand
RESSURSSENTERETS OPPGAVER Være et lokalt kompetansesenter for Hun3ngton sykdom i landsdelen Kny-e kontakter og samarbeide med aktuelle, lokale fagmiljø Bidra 3l kompetanseutvikling i kommuner som har innbyggere med Hun3ngton sykdom Utvikle kompetanse på oppfølging av familiene Delta ak3vt i Fagne-verk Hun3ngtons utviklingsgruppe og arrangementer for egen kompetanse- og erfaringsutvikling
OPPGAVER SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER Senter for sjeldne diagnoser gir råd og veiledning i forhold 3l HS i ulike faser av sykdommen pr. telefon på senteret i brukers lokalmiljø på sykehjem eller i boliger via ne-baserte kurs og informasjonsmateriell Til hvem fagpersoner risikoperson(er) eller person med diagnose pårørende, slekt og venner alene eller flere sammen
KONTAKTINFORMASJON Alle ressurssentra finnes på: fagne-verkhun3ngton.no NKS Kløverins3tusjoner: nksklover.no Landsforeningen for Hun3ngton sykdom: hun3ngton.no Senter for sjeldne diagnoser: sjeldnediagnoser.no Hun3ngton poliklinikk: olaviken.no