Innkalling til årsmøte i LHS lørdag 21.mars kl Sted: Clarion hotel Royal Christiania, Oslo

Transkript

1 Nr. 1, 2014 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM EHDN 14 - Europeisk konferanse september 2014 i Barcelona. s. 8 " Gode resultater tar tid" sa Bernhard Landwehrmeyer Fremdrift i Fagnettverket s. 12 Inviterer til Innkalling til årsmøte i LHS lørdag 21.mars kl Sted: Clarion hotel Royal Christiania, Oslo NASJONAL KONFERANSE for offentlig ansatte i stat og kommune involvert i organisering av helsetjenester og helsepersonell med interesse for s. 9 HUNTINGTON SYKDOM HVORDAN SPILLE HVERANDRE GODE? OSLO 19. OKTOBER 2011 kl SETT AV 19. OKTOBER 2011 I KALENDEREN! KONFERANSEN ANNONSERES NÆRMERE 20.JUNI PÅ NETTSIDEN SOM ÅPNES SAMME DAG: Likemannsseminar Sodefjed s.11 Anerkjennelse gjennom synlighet s. 10 SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER Hjelpemidler fra Fleximed - napp ut midtsidene LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTON SYKDOM

2 Redaktøren har ordet av Jorun Vatland Jeg prøver å skrive "redaktørens hjørne" - samtidig som jeg ser på Redd Barnas Fredsprisfest. Det er 10.desember. - Vi må stå opp for hverandre - vi må se hverandre - vi må se alles rettigheter, ikke minst våre yngstes -, summer det fra TV'n. Så også i møte med Huntingtonfamiliene - tenker jeg og får fokus over på det jeg ønsker å si noe om. Foreningens fokus har lenge vært akkurat der. - Derfor har det vært viktig å bygge opp kompetansesenterene - Derfor har det vært viktig å få et Fagnettverk for Huntington. - Derfor er og blir det viktig å dele kompetanse og erfaringer på tvers av profesjoner, mellom fagnettverk, resurssentre, interesserte fagfolk i institusjoner landet over og brukerne, ikke minst. Og husk brukergruppen er stor. Den omfatter i tillegg til pasient også deres familier med ektefelle og barn. Alle med forskjellige behov, ut i fra den enkeltes ståsted... I så måte er det viktig for foreningen at vi har fått inn 2 ungdommer i landsstyret - se egen presentasjon av disse på side 4. Til landsstyret, fylkesledere og til alle lesere God Jul og alt godt for 2015!! Hilsen Jorun Send stoff til jorun@terjes-trykkeri.no, evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf , fax Huntingtons Sykdom Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca. 450 HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. PÅ PLAKATEN mars Fagnettverket ønsker velkommen til nasjonalt seminar. Sted: Oslo 21. mars Årsmøte og Fylkesledermøte i Landsforeningen for Huntington Sted: Oslo Se s. 9 Kurs i regi av Senter for sjeldne diagnoser. SSD Fagpersoner: Oppstart 6. januar. Nettbasert kurs om Huntington sykdom Brukerkurs: Uke 35 Kurs for pårørende til personer med Huntington sykdom, Scandic Oslo Airport, Gardermoen. 3 dager. Uke 38 Kurs for unge mennesker som har HS i familien. Oslo universitetssykehus. 2 dager. Ønsker du info om brukerkurs kontakt oss på e-post sjeldnediagnoser@ous-hf.no Senter for sjeldne diagnoser: Du kan kontakte oss uten henvisning. Mand-fred. tlf Se også Innhold Redaktøren har ordet 2 Lederen har ordet 3 Landsstyret i Huntington forsterkes med to ungdommer 4 Hverdagslykke! 5 Foredrag på Stortinget fredag 9. juni Fagnettverk Huntington 8 Anerkjennelse gjennom synlighet 10 Likemannsseminar på Sodefjed 11 EHDN14 om familie, forskning og fremtiden. 12 Forskningsnytt fra HS-konferansen i Barcelona 15 Julebord i Agderfylkenes lag Nasjonalt seminar Fagnettverk Huntington 24. og 25. april Årsmøtereferat fra LHS Royal Christiania Hotell, Oslo, 26. april Årsberetning 20 Regnskap 21 Årsmeldinger fylkeslagene 22 Kan vi i HS foreningen få til noen liknende? 25 Likemannsarbeid i forbindelse med HS 25 Informasjonsmateriell 26 Presymptomatisk test / Medlemskap 27 Viktige og nyttige adresser 28 Side 2

3 Lederen har ordet av Carl Dversnes En sommer er over Det er november. Jeg sitter i godstolen. Og tenker på «En sommer er over». Inne i meg nynner jeg på melodien som Kirsti Sparboe sang den gang jeg var ung. I sangen står det blant annet at «minnene om den består». Og hvorfor tenker jeg på den sangen her jeg sitter i godstolen? Jeg tenker på den av to årsaker. Først og fremst fordi vi er inne i en tid der mørket har litt overtaket. Det er mørkt når jeg står opp og det er mørkt når jeg kommer hjem fra jobb. Og det har vært en del regn i det siste. Det er da en ikke må miste motet av regn og mørke. Men heller tenke på den fine sommeren vi hadde, og la ordene «minnene om den består» vinne. For det var en flott sommer. For det andre tenker jeg på lederskiftet i foreningen og det at Astri gikk av. For meg har Astri «vært som en sommer» - ja som dette årets sommer. Og i kveld tenker jeg på Astri og hva hun har gjort for foreningen og betydd for foreningen. Etter årsmøtet i april i år, hadde vi avslutningsfest for Astri med velfortjent takk og hyllest for flott innsats. Astri ledet foreningen i nesten 10 år, og tok den «i en ny retning», der ikke minst det internasjonale samarbeidet ble utviklet. For drøye 10 år siden hadde vi styremøte på Sodefjed. Og der spurte vi: Hva skal vi jobbe med fremover? Hva skal vi bruke tid og penger på? Hva er viktig? Hvordan hjelper vi best foreningens medlemmer? Og svaret var todelt: 1. Vi må utvikle vår egen nettside 2. Vi må få opp kompetansen knyttet til sykdommen over det ganske land Vi kjenner historien. Nettsiden ble en realitet. Astri m/mann og barn har over år bygd denne opp, slik at den er blitt det den har blitt. Og over besøk pr. år, viser at det var et riktig valg. Har kompetansen «over det ganske land» økt på de 10 årene? Ja definitivt. På nevnte styremøte sa jeg: Når det skjer en trafikkulykke, med alvorlige personskader, vet vi hva som skjer. Da er det først Sunnaas, deretter lokale sykehus/pleiesteder for opptrening og pleie. Hva skjer når «alarmen» går i en familie alarmen om at familien er rammet av Huntington. Vet vi det? Er opplegget klart? Er det kompetanse til å ta seg av hele familien når «alarmen går»? Den gang hadde vi Olaviken, som hadde vist en egen interesse for oss, og utviklet en solid kompetanse knyttet til Huntington. Det har vært mye arbeid knyttet til dette, også det ledet av Astri. Det har vært møter med Helsedepartementet, Helsedirektorat og Helse og Sosialkomiteen på Stortinget. Og det har gitt resultater. Det er etablert et Fagnettverk. I dag har vi 4 kompetansesentre Olaviken, Ranheim, Sonjatun og Grefsenlia. Og snart har vi et i Sør i Kristiansand. «En sommer er over». Nye koster er i gang, blant annet har vi fått to unge inn i styret. Det er veldig bra. Astri vil være med i det internasjonale/europeiske arbeidet. Men det øvrige må vi følge opp. Og mye av arbeidet blir rundt de to nevnte hovedpunktene fra Sodefjed. På nett- og IT-siden skjer en rivende utvikling. I styret tenker vi at Nettsiden bør fornyes. Og som dere kan lese i bladet arbeidet med Nasjonal kompetanse fortsetter. Det gode samarbeidet i Fagnettverket - med NKS/Kløverinstitusjonene og SSD (Senter for Sjeldne Diagnoser) gir resultater. Jeg ønsker dere alle en riktig god og fredfylt jul, og et godt nytt år. I den forbindelse kommer jeg på den gang jeg snakket med en i foreningen som nettopp var blitt enkemann. Med gråtkvalt stemme sa han: «Jeg håper jo livet har noe godt på lur til meg». Livet hadde noe godt på lur for denne mannen, som en stund etter fant lykken og giftet seg i godt voksen alder. Jeg håper livet har litt godt på lur for oss alle. Carl Dversnes Side 3

4 Landsstyret i Huntington forsterkes med to ungdommer Vi har bedt dem presentere seg selv. Kristin Breivik 1: Hvem er du? Jeg heter Kristin Breivik, er 26 år og bor i Oslo. Her studerer jeg ved andreåret på lærerutdanningen. Tidligere har jeg studert journalistikk, og har fagbrev i dette, men det ble til slutt et annet formidlingsyrke jeg satset på. 2: Hvorfor velger du å engasjere deg i landsstyrets arbeid: Da jeg hørte om sykdommen ble jeg raskt interessert og ønsket mer informasjon. Jeg ble med på likemannsseminaret i november i fjor, og ble så godt tatt i mot av alle som var der at jeg rett og slett følte meg litt «hjemme». Samme helg ble jeg spurt om jeg kunne tenke meg å være med i styret som ungdomsrepresentant, og allerede før jeg ble spurt hadde jeg tanker om å høre om det var noe jeg kunne bidra med. Så det klaffet med andre ord veldig bra. 3: Hva tenker du om foreningens fremtid: Jeg tror fremtiden er lys, spesielt med to nye ungdomsrepresentanter. Vi ser ting på en litt annen måte, og som helt nye blir vi ikke farget av gamle vaner. Jeg har stor respekt for hvordan Astri har ledet foreningen og tror det blir vanskelig å finne noen som kan fylle hennes fotspor. Men jeg blir inspirert til å prøve å være like god, og å prøve å gjøre en like god jobb som hun har gjort, med de oppgavene jeg har blitt tildelt. 4: Hva kan du bidra med?? / hva ønsker du å arbeide med: Som nevnt kan, og ønsker jeg å bidra med et nytt perspektiv på ting. Journalistutdanningen har gitt meg mulighet til å ikke være redd for å komme i kontakt med andre mennesker, og jeg er ikke redd for å stille «dumme» eller kritiske spørsmål. Ellers er jeg en ung voksen, og holder på med en pedagogisk utdanning, som gjør at jeg kan hjelpe ungdommer som lurer på noe. Hvem som helst kan ringe meg, og så skal jeg prøve å hjelpe så godt jeg kan på en slik måte som passer vedkommende best. Der hvor fagpersoner kan bli for faglig og voksne personer for voksen, der ønsker jeg å være en allsidig person som kan trekke inn både det faglige og voksne, og presentere på en måte som alle aldersgrupper kan forstå. Ellers holder jeg og noen andre på med å fornye nettsiden akkurat nå. Vi ønsker at den skal bli mer brukervennlig, oversiktlig og tilpasset alle plattformer. 5: Er foreningen viktig for familier som rammes av Huntington: Foreningen er etter min mening noe av det viktigste familier og pårørende har. Den samler all informasjon man trenger og gir støtte, råd, latter og glede i en situasjon som for mange kan oppleves som vanskelig. Uvitenhet, ensomhet og frykt blir minsket av foreningen. Slik opplevde i alle fall jeg det og slik ønsker jeg at andre, som tar kontakt for første eller hundrede gang, også skal oppleve det. Uten en forening blir man stående blant en rekke fagpersoner som ikke vet hvordan sykdommen påvirker en på alle plan. En lege ser en vinkel, en sykepleier en annen, fysioterapeut noe helt annet igjen. Men foreningen har vært gjennom det meste og en kan finne noen å snakke med som vet akkurat hvordan du har det. Den kan også være en veiviser når man ikke aner hvem man skal snakke med om hva. Marthe K. Onsøien Hei, Mitt navn er Marthe K. Onsøien, jeg er 23 år gammel og bor i Trondheim. Jeg jobber som pedagogisk leder i barnehage, og har sittet i styret til landsforeningen det siste året. Grunnen til at jeg stilte til valg: Jeg ønsker å sette fokus på barn og unge i familier med Huntington. Jeg håper gjennom mitt engasjement i styret at flere voksne ser barns behov og blir klar over hvilken vanskelig situasjon også de yngste i hjemmet befinner seg i. Side 4

5 THS Nr Takk til Lillian som startet "hverdagslykke-stafetten". Vil du være med å dele de gode historiene, send ditt bidrag til redaksjonen! Hverdagslykke! Av Lillian Fosstveit Huntingtonlivet består av oppturer og nedturer. Å leve med en som har sykdommen lærer meg å sette uendelig pris på små og store positive hendelser. Da tenker jeg at dette går så bra.- vi fikser dette,-tross alt. Nå har jeg lang erfaring med det å ha en syk ektefelle. Faktisk mer enn 15 år. De siste årene har vært preget av lite endringer i sykdommen, iallefall psykisk sett. Fysisk har det derimot endret seg endel de siste 4-5 årene. Han sitter i stolen sin. Men glimtet i øynene er der... Godheten. Min mann var som frisk alltid en raus og snill ektefelle. Alltid oppmerksom ved merkedager og ga meg masse blomster, uansett årstid. Spesielt røde roser. Alltid 20 langstilkede mørkrøde roser på bryllupsdagen vår i januar. Ettersom sykdommen har utviklet seg, er det meg som har kommet med blomster, ting og tang, og alltid har jeg fått takk eller et smil i retur. De siste årene har taleevnen stoppet opp. Dessverre for oss begge. Kommunikasjon er viktig,- uansett. I sykdom kanskje viktigere enn ellers. Så til min nydelige opplevelse i anledning 1.mai i år. Jeg hadde kjøpt røde roser i anledning dagen, og gikk til omsorgsleiligheten for å pynte litt der. Tradisjon i vår familie å markere 1.mai. Jeg fant fram krystallvase, klippet rosestilker, tilsatte rosenæring og vann. Jeg plasserte rosevasen foran mannen min. Fortalte stort og smått som jeg bruker å gjøre, mens han smiler og ser på meg. Jeg satt meg i stolen ved siden av hans, og tok opp mitt sedvanlige håndarbeid slik jeg alltid har gjort. Da... Han bøyer seg fram mot blomstervasen, og en etter en tar han opp 5 roser som han gir meg med et smil,- en av gangen... Gjett om det var ei som ble rørt, glad og overrasket. Hverdagslykke! LHS Informasjon Side 5

6 Dette foredraget som Tonje holdt på Stortinget i 2006 var en av forløperne til dannelsen av fagnettverket slik vi kjenner det i dag. Selv om det er noen år siden foredraget ble holdt, er det like dagsaktuelt som et innspill fra en som har hatt en syk forelder. Foredrag på Stortinget fredag 9. juni I 1989 fikk mamma diagnosen MS, da var jeg to år. I 1991 fant legene ut at Huntington-genet fantes i familien, og hun fikk da den rette diagnosen som var Huntington sykdom. Min morfar, hennes far, var den hun arvet sykdommen av, men han døde da han var 32 år og sykdommen hadde ikke brutt ut ordentlig. Dermed visste de ikke i 1989 at det var HS hun hadde. Da mamma fikk sykdommen forandra livet seg for meg og min familie, spesielt for pappa. Jeg var bare fire år, og jeg husker ikke stort fra dette. Men etter hvert som jeg ble eldre ble mamma dårligere og dårligere. Da jeg var seks år husker jeg at jeg pleide å bade og stelle lillebroren min, som da var to år, før jeg gikk til skolen. Det var begynnelsen på et slags husmoransvar som bare har blitt større og større. Jeg har ei storesøster som er fem år eldre enn meg, og i begynnelsen var det henne som hadde størst ansvar på dette området av oss barn. Etter hvert som årene gikk ble det for mye for min søster og jeg deltok mer og mer når det gjaldt husarbeid o.l. Det å vokse opp med ei mor som har Huntington sykdom har vært svært vanskelig, og det er enda vanskelig i og med at jeg er 19 år og bor hjemme. Ulike hendelser og tilstander sitter enda klistret til hjernen, og jeg har opplevd ting som ingen barn bør oppleve. Da mamma begynte å sjangle når hun gikk var det ofte flaut fordi andre så så rart på henne, som om hun var full. Hun hadde rykninger i fingrene og armene, og snakket til tider slurvete. Når andre barn kommenterte dette ble det ofte flaut for meg som måtte legge ut om en sykdom jeg ikke visste 100 % hva innebar. Bilkjøring er et annet emne som har vært vanskelig. Mamma kjørte ofte mitt i veien og vi måtte si til henne at hun måtte kjøre mer til høyre. Det var fælt å fortelle henne slike ting som hun liksom skulle kunne bedre enn oss. En spesielt ille episode var en gang vi skulle besøke min mormor, som bor ti minutter unna oss med bil. Mamma kjørte i et skilt med hjulet og punkterte. Det var en forferdelig opplevelse for mamma, og for meg som satt på var resten av den korte turen grusom da mamma gråt hele veien pga av at hun hadde punktert. Dette var slutten på den tiden mamma kunne ha sertifikatet. Og den aller verste hendelsen jeg har hatt som barn var da mamma fikk beskjed om at hun ikke lenger kunne ha sertifikatet. Jeg var ca 14 år og satt med ei venninne hjemme i stua. Mamma og pappa kom fra sykehuset og mamma løp rett inn på kjøkkenet med tårer i øynene og hun begynte å drikke alkohol hun fant i huset. Jeg synes dette var så ekkelt. Det var også flaut, fordi min venninne så det, og vi gikk ut. På veien, utenfor huset, kunne jeg og min venninne høre mamma hyle og skrike fordi hun nekta å gi fra seg sertifikatet. Det var helt forferdelig å høre på. En slik episode var ikke uvanlig. Hver gang mamma fikk beskjed om at hun skulle et par dager på avlasting var det en hard kamp for pappa som måtte takle hylinga og grininga. Det var ille for meg som datter også. Mamma hylte så høyt at det gikk an å høre det ute, og jeg synes det var så ille. For oss som er en kristen familie var det også fælt å høre de verste banneord, og uttalelser som: "Jeg vil heller dø enn å være på avlasting". Ofte fortalte pappa til mamma at hun skulle et par dager på avlastning når vi barn hadde lagt oss, men det var ikke lett å sove. Det hendte ofte at jeg gråt meg i søvn, men etter hvert som disse utbruddene kom oftere ordnet pappa det på en grei måte. Han kjørte oss rundt til venner så vi slapp å høre på mammas fæle utbrudd. Andre ting som har vært vanskelig har vært spising. Sykdommen gjorde det verre og verre å svelge mat etter hvert som årene gikk. Den siste tiden da mamma bodde hjemme var måltidene alltid veldig ille. Mamma spiste seinere enn oss andre, fordi hun måtte tygge maten ekstra godt før hun svelget. Da hun i slutten av måltidet skjønte at det kun var henne som hadde mat igjen stresset hun veldig for å bli ferdig samtidig som oss. Dette førte til at hun spiste fortere enn hun burde og det endte ofte med at hun satt maten i halsen. Jeg satt med en klump i magen hver gang, av frykt for at det skulle gå virkelig ille. Uansett hvor mye vi sa til henne at vi hadde god tid og at hun ikke måtte stresse, hjalp det ikke, hun skulle bli ferdig samtidig som oss. TV-titting var noe av det mamma gjorde mest, og her møtte vi også problemer. Mamma så mye på TV, og hadde faste program hun alltid skulle se. Det var ikke lett å oppleve at mamma sa bestemt nei når vi ønsket å se barne-tv fordi hun absolutt skulle se noe annet som gikk på tv da. Dette resulterte i at vi måtte kjøpe en TV som vi andre i familien kunne bruke. Noen dager i uka pleide mamma å gå på butikken å handle avis, wienerbrød og kanskje en sjokolade. Frykten for å møte mamma liggende skadet på bakken var alltid stor. Gangen var utrygg, og naboer har i den senere tid sagt at de var redde for henne da de så henne på vei til butikken. Side 6

7 I de seinere år har min rolle som husmor blitt større og større. Oppgavene mamma vanligvis ville tatt seg av ble gjort av pappa, meg og min søster. Standen på huset vårt har aldri vært særlig bra, fordi mamma pga sin sykdom ikke orket, eller gjorde husarbeidet dårlig. For meg har det vært et problem å invitere venninner hjem, fordi jeg synes det var så kjedelig når huset vårt alltid var så rotete i forhold til mine venninners hjem. Jeg var nødt å rydde hele huset før jeg kunne invitere noen til oss, jeg fryktet at de ikke ville komme til meg dersom det var rotete. For mine venninner gjorde mødrene husarbeidet, og de var vant til ryddige hus! I dag er det alltid meg og min far som tar oss av husarbeidet, min søster har flyttet hjemmefra. Det er ofte krevende å ta husarbeidet når jeg er ung og fullfører mitt siste år på videregående. Mamma bor nå permanent på institusjon, hvor hun har det kjempebra, og det innser hun også selv. I den siste tida da hun bodde hjemme opplevde jeg helt forferdelige ting som er vanskelig å takle for en tenåring. Hun hadde hjemmehjelp fire dager i uken, men de dagene hun skulle dusje skulle hun absolutt gjøre det tidlig på morgenen før hjemmehjelpa kom. Det skjedde som regel før jeg gikk på skolen, og det hendte ofte at jeg måtte hjelpe og tørke henne fordi hun ikke klarte det selv. Å tørke sin egen mor etter hun har dusja er langt i fra normalt, og det verste jeg noen sinne har gjort. Mammas stahet gikk ut over meg som følte jeg måtte ta ansvar så hun ikke ble kliss våt. Det er utrolig nedverdigende å måtte pleie sin egen mor som en hjelpepleier. Men helt på slutten, før hun kom permanent på institusjon, gav hun seg heldigvis, og hjemmehjelpene hjalp henne med dusjing og påkledning. I fjor fylte jeg 18 år og jeg har nå lov til å selv velge om jeg vil ta testen for å finne ut om jeg har Huntington sykdom. Å se mamma med Huntington sykdom, og å vite at det kan være meg som havner i akkurat samme situasjon, har vært vanskelig. Men jeg har klart å skyve bort tanken, og å tenke positivt. Men tanken på at jeg kanskje kan få denne forferdelige sykdommen er alltid i bakhodet. For omtrent to år siden fikk jeg kjæreste, og mange risikopersoner ser på dette som et problem. Min kjæreste kjente til familiesituasjonen lenge før vi ble sammen, og han visste at mamma er syk. Det ble derfor et naturlig samtaleemne, og lettere for meg å takle. Det er naturligvis også vanskelig for han å takle, han har ikke ei normal svigermor, han vet ikke helt hvordan han skal oppføre seg i en situasjon som fra før er vanskelig. Men vi har snakket mye om dette og han har taklet det meget bra. Dette er et veldig godt eksempel på hvor viktig det er med åpenhet. Selv om jeg synes det er kjedelig at han aldri vil få ei normal svigermor, at han en gang kan risikere å være sammen med ei i samme vanskelige situasjon som pappa opplever, klarer han å takle det svært bra. Nettopp fordi vi er så åpne om det i familien, og fordi han kan snakke med noen som har opplevd det samme. Jeg har vært heldig. Jeg har hatt ei storesøster å snakke med hvis jeg har hatt det vanskelig med å takle at mamma har HS. Jeg har også hatt et åpent forhold om dette med mine nærmeste venninner. De har alltid visst at mamma er syk, men ingen av dem kan forestille seg hvordan jeg har det. De har to friske foreldre, men jeg har aldri opplevd å ha ei frisk mor, jeg vet ikke hva det betyr. Som risikoperson har jeg savnet, og savner også i dag en plass hvor man kan stille spørsmål og få ordentlige svar. En plass der man kan treffe andre enn søsken som er i samme situasjon som meg selv. Jeg vet det finnes en rekke familier der man ikke er åpne angående sykdommen, der man ikke snakker om problemer. En møteplass vil nok være spesielt bra for slike som er i denne situasjonen. En åpenhet har jeg erfart er veldig viktig, men jeg savner som sagt å snakke med noen som kan noe om emne, og å snakke med noen som opplever det samme som jeg. HDYO! Ungdomsorganisasjonen for Huntingtons sykdom HDYO er skapt for unge, av unge og representerer en generasjon av mennesker som er berørt av HS, som står sammen om å kjempe mot sykdommen. Lanseringen av HDYO bringer tankene til noe forfatteren Margaret Mead har skrevet: Tvil aldri på at en liten gruppe med bevisste og engasjerte mennesker kan forandre verden. For til alle tider er det nettopp de som har gjort akkurat det. Side 7

8 Fagnettverk Huntington av Geir Viksund Familier og pasienter med Huntington har svært varierende erfaringer med møtet med hjelpeapparatet. Mange opplever det frustrerende å møte manglende forståelse hos lokale fagfolk i forhold til omsorg og pleie. Landsforeningen har vært en pådriver for å bedre kompetansen og tilbudene til våre familiemedlemmer. På hjemmesiden vår har vi tidligere skrevet om denne saken og når tid vi opplevde at «snøballen begynte å rulle». I 2004 hadde Landsforeningen og representanter fra NKS Olaviken et møte med daværende statssekretær Risebrobakken(H) Etter dette opplevde vi at sentrale politikere tok tak i saken og la et betydelig press på Helsedirektoratet gjennom Helse- og Omsorgsdepartementet. I 2009 ga Helsedirektoratet NKS Kløverinstitusjoner (som samler ideelle helse- og velferdstjenester som drives av Norske Kvinners Sanitetsforening) oppdraget med å etablere et FAGNETTVERK HUNTINGTON. I januar 2011 ble det etablert en arbeidsgruppe bestående av representanter for NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus, Senter for sjeldne diagnoser, Landsforeningen for HS og NKS Kløverinstitusjoner. I 2012 ble 3 nye ressurssentre etablert i tillegg til NKS Olaviken, Askøy/Bergen; Det var; NKS Grefsenlia i Oslo, Ranheim Helse- og velferdssenter i Trondheim Helsesenteret Sonjatun i Troms. Landsforeningen har arbeidet sterkt for å få opprettet et ressurssenter også i sør. Vi har derfor den glede å kunne fortelle at i 2014 er også Presteheia omsorgssenter i Kristiansand opprettet som ressurssenter. De har opprettet en egen avdeling for pasienter for Huntington sykdom som har plass til fire pasienter. Avdelingen er lokalisert i omsorgsboligene. Kristiansand kommune har gjort de nødvendige vedtak og i skrivende stund Inviterer til NASJONAL KONFERANSE for offentlig ansatte i stat og kommune involvert i organisering av helsetjenester og helsepersonell med interesse for HUNTINGTON SYKDOM HVORDAN SPILLE HVERANDRE GODE? OSLO 19. OKTOBER 2011 kl Samling i Fagnettverket i Trondheim november 2014 SETT AV 19. OKTOBER 2011 I KALENDEREN! er de godt i gang med jobben og personalet er topp motivert. KONFERANSEN ANNONSERES NÆRMERE 20.JUNI P NETTSIDEN SOM ÅPNES SAMME DAG: Dermed er det snart etablert 5 ressurssentre rundt i Norge i løpet av de siste årene. Hva er et ressurssenter og hvilke nytte har mine pårørende SENTER av dette FOR SJELDNE når det ikke ligger i min kommune? DIAGNOSER Oppgavene til ressurssenteret er: Være et lokalt kompetansesenter for Huntington sykdom i landsdelen Knytte kontakter og samarbeide med aktuelle, lokale fagmiljø Bidra til kompetanseutvikling i kommuner som har innbyggere med Huntington sykdom Utvikle kompetanse på oppfølging av familiene Delta aktivt i Fagnettverk Huntington s utviklingsgruppe og arrangementer for egen kompetanse- og erfaringsutvikling. Vår erfaring så langt er at tilbudet er blitt betydelig bedre rundt i landet, men det er viktig å fortsette arbeidet med å nå alle kommuner og fagpersoner som treffer våre familier. Fordi sykdommen er sjelden er det desto viktigere og hele tiden drive aktiv og målrettet informasjon til helsepersonell rundt i hele Norge. LANDSFORENIN HUNTINGTON Side 8

9 Vi ser at flere av ressurssentrene har etablert nett-verksgrupper i sitt geografiske område. Her blir kompetanse overført gjennom hospitering og faglig veiledning. Som forening og pådriver for å øke kompetansen er vi glad for den utviklingen som har skjedd. Vi mener det er viktig at LHS er med i utviklingsgruppen for Fagnettverket og hele tiden blir tatt med på råd. LHS er også glade for tilbudene på Senter for sjeldne diagnoser, rehabiliteringssentrene Vikersund og Nord-Norge kurbad, samt genetisk og nevrologiske avdelinger i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø, som alle er samarbeidspartnere til fagnettverket. ÅRLIG SEMINAR Hver år arrangeres et nasjonalt seminar for helsepersonell. I 2015 blir dette avholdt i Oslo den 19. mars. Den 20. mars er det planlagt et eget seminar for ressurssentrene. LHS har til nå vært en sentral aktør i planleggingen og deltakelsen på seminarene. I år er intet unntak. Vår leder Carl Dversnes er med i planleggingsgruppen. De siste årene har foreningen også arrangert fylkesledermøte dagen etter seminaret. Dermed kan vi allerede nå be dere sette av også lørdag den 21. mars til årsmøte og fylkesledermøte i Oslo. Du kan lese mer om fagnettverket på denne nettsiden: Her kan du også finne presentasjoner fra seminarene som er avholdt. LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTONS SYKDOM Innkalling til årsmøte i Landsforeningen for Huntingtons Sykdom Årsmøtet holdes på Clarion Hotel Royal Christiania lørdag 21. mars kl Saksliste: 1- Velkommen ved leder Carl Dversnes 2- Valg av møteleder 3- Valg av referent 4- Godkjenning av innkalling 5- Godkjenning av sakslista 6- Årsberetning ved leder Carl Dversnes 7- Regnskap ved kasserer Geir Viksund 8- Årsmelding fra fylkeslagene 9- Innkomne forslag 10- Valg av nytt styre På årsmøtet 2015 er følgende i styret på valg; Leder Carl Dversnes Kassere Geir Viksund Sekretær Øyvinn Østvoll Varamedlem Monika Guttulsrød Varamedlem Janne Brudeseth Saker som skal behandles på årsmøtet sendes Carl Dversnes innen 7. mars For styret Øyvinn Østvoll sekr Dagseminar på Sørlandet Det vil bli arrangert dagseminar for helsepersonell i regionen 9. februar 2015, samarbeid med lokalforeningen og LHS sentralt. Følg med på www. huntington.no Side 9

10 Anerkjennelse gjennom synlighet av Tove Berg I Aftenposten står det en reportasje om et fotoprosjekt om Parkinsons. Der er det et sitat av kunstkritiker Jonas Ekeberg: Det finnes flere fototradisjoner der sykdom inngår. Men der den vitenskapelige tradisjonen er systematisk og nøkternt beskrivende, er reportasjetradisjonen engasjert, humanistisk og forsøker å se mennesket bak diagnosen og sykdommen i sin sosiale sammenheng. Synlighet er nøkkelen til anerkjennelse og normalisering. Jeg tenker straks på anonymiteten i forsendelsene fra Huntingforeningen, det er en ren, blank konvolutt, det er det eneste medlemskapet jeg noen gang har hatt, som kommer på den måten. Er sykdommen stadig skambelagt og bør skjules for nabolaget? Dette har jeg smilt litt av, et par ganger har jeg vært i ferd med å kaste brevet i søpla fordi jeg har trodd det var uønsket reklame. Jeg tenker også på informasjonen fra Senter for sjeldne diagnoser. Den er stringent helsefaglig korrekt, i kortfattet brosjyreform. Vi får også informasjon på konferanser og kurs om sykdomsutvklingen, det er personkarakteristikker som er vonde å lese for meg og andre berørte. Jeg tenker på en fagkonferanse jeg var på, der en dame reiste seg og sa: Min mann var ikke slik, hvorpå hun marsjerte ut av salen. Denne sykdommen er også preget av at den har et indviduelt uttrykk, hvordan kan en case være representativ for alle andre med denne sykdommen? Det har jeg fundert mye på. Hvordan kan en være så sikker på forløpet av forverring i de forskjellige fasene, for eksempel? Den engasjerte, humanistiske tilnærminga i fotoreportasjesjangeren som står sitert over, har stor appell til meg. Et eksempel på noe tilsvarende er når det blir brukt tekster fra skjønnliteraturen til å illustrere et medisinfaglig poeng. Nevrologen Jan Frich gjør akkurat det når han trekker inn Thorbjørn Egners Hakkebakkeskogen i en presentasjon han holdt på et Huntingtonkurs: Bakergutten husker feil og bruker ett kilo pepp- er, akkkurat slik noen dessverre har rotet det til med min genetiske oppskrift. Historien vekker gjenkjennelse, dette er kulturelt fellesgods som vi kan smile og le av. Den sitter i hukommelsen på en helt en måte enn den strikt medisinfaglige framstillinga i brosjyren fra Senter for sjeldne diagnoser. Hvordan kan sykdom en ikke kan noe for, være skambelagt? Thorvald Steen beskriver dette godt i intervjuer rundt utgivelsen av essaysamlingen Den besværlige historien. Han har diagnosen progressiv muskeldystrofi og har vært syk fra han var barn. Hans mor underslo at sykdommen fantes i familien, Etter morens død fant Steen ut at hans egen morfar hadde hatt det samme, og han hadde i tillegg en onkel og en fetter han aldri hadde hørt om. Moren hadde regissert virkeligheten, manipulert den, løyet. Reportasjen om Parkinsons i Aftenposten stod på kultursidene, i et stort dobbeltsidig oppslag. Tittelen er Jeg liker ikke reklame, men dette er en reklame for Parkinsons, og det var fotografier av 18 flotte mennesker. Budskapet er anerkjerkjennelse gjennom synlighet. Heia Huntingtons! Foreningen vår må straks sette tydelig logo på konvoluttene. Jeg ønsker meg et reportasjefotopplegg slik de gjorde med Parkinsonpasientene. Vi har ingen ting å skamme oss over. Vi kan ikke lyve oss fra sykdommen slik Thorvald Steens mor gjorde. Hun reagerte også på hvordan han framstod på bilder i avisen, han skulle ikke vise at han ikke kunne gå. Mitt eget motto siden jeg fikk sykdommen, er at alle mennesker har et ytringsbehov, uansett hvor skakt og skeivt vi framstår. I møtet mellom oss som har den, er det både poesi og dans. Og humor. Kommentar fra redaksjonen. Tusen takk for et flott og tankevekkende innlegg. La meg med en gang si: NEI- vi har ikke noe å skamme oss over, verken som pasient, risikoperson eller pårørende, og JA alle har vi et ytringsbehov uansett hvor "skakt og skeivt" vi måtte fremstå. Når det er sagt vil jeg gjerne få lov til å forklare hvorfor Tidsskriftets utsendelse er anonymisert. Det sendes i dag ut som adressert post til våre medlemmer med et blankt omslag som kun viser frankering og avsenderadresse til våre medlemmer Dette er etter uttrykkelig ønske fra våre medlemmer. Vi mennesker er forskjellige, så også innenfor HS-familien - der noen IKKE ønsker at postombærer eller andre skal kunne spekulere i nettopp deres, eller for den saks skyld andre familiemedlemmers forhold til Huntingtonforeningen, De fleste av oss som er aktive er åpne, men vi har også lært oss stor respekt for andres synspunkt. En anonymisert personlig adressert utsendelse med avsenderadresse bør ikke kunne forveksles med uønsket reklame. Har du meninger om dette, skriv gjerne et innlegg til bladet. red. Side 10

11 Likemannsseminar på Sodefjed av Carl Dversnes. Foto Lillian Fosstveit Helga september var vi samlet på Sodefjed, like utenfor Kristiansand. Vi møttes fredag ettermiddag/kveld totalt 17 personer. Tradisjonen tro koste vi oss med «Havets festbord». Vi fikk se en kort film der en ung jente fortalte hvordan det var å vokse opp med en syk far. Selv om det ikke var Huntington faren hadde, var det utrolig mange likhetstrekk med Huntington, og filmen ble et godt grunnlag for gode samtaler utover kvelden. Etter en god frokost, tok vi lørdag fatt på de temaene som var valgt ut, nemlig 1. Helsevesenet 2. Nettsiden 3. Medlemsbladet 4. Fylkeslagene Før hvert tema, ble det holdt innlegg, og så gikk vi i grupper og diskuterte og kom frem med forslag til hvordan vi ønsket dette og hva vi kunne gjøre av forbedringer. Gruppene la så frem sine tanker i plenum. Mange gode forslag ble lagt frem. Om kvelden satt vi oss til et flott pyntet bord, og koste oss til langt ut i de sene nattetimer. En spesiell takk til Agder fylkeslag, som hadde pyntet så flott, og sørget for god mat. Søndag hadde vi oppsummeringer og evaluering av seminaret før vi alle reiste fornøyde hjem. Side 11

12 EHDN14 om familie, forskning og fremtiden. Tekst og foto av Kristin Breivik Å være pårørende, og litt utenforstående, og å komme til en faglig konferanse i et annet land hvor alt foregår på et annet språk er ikke lett. Første dag på den europeiske konferansen i Barcelona var overveldende, ord som care-program-approach, neuroimageing, huntingtin lowering blir veldig uforståelig. Man begynner å lure på om det er riktig å være til stede, eller om noen som skjønner mer kanskje burde vært der. Så slipper det opp litt. Man begynner smått å forstå. Man snakker med en lege, en forsker, noen andre som forstår like lite som en selv, og så slipper det litt. Man skjønner at det er viktig å være der, selv om man ikke forstår alt. For bare det å vite at det skjer så mye er nok i seg selv. Dag to av konferansen ble straks mye bedre. Jeg leste meg opp på de ulike presentasjonene på forhånd, og gikk på de jeg følte jeg kom til å forstå. Det er mye forskning som foregår. Det er forskning på alt mulig, alt fra å prøve å finne en kur til studier om frykt for å ikke få forsikring. Det er betryggende å vite at de forsker på så mye. Hvordan forstå forskning Man merker ikke omfanget av all forskningen så lett i det dagligdagse, fordi man ikke helt klarer å forstå alt som skjer. Man prøver kanskje å søke informasjon, men gir raskt opp fordi leger og forskere ikke klarer å tilpasse språket på artiklene sine, til familiemedlemmene som sitter hjemme og er nysgjerrige. Det er ikke vi som er deres målgruppe, det er alle andre forskere der ute. Men så er vi i Huntington-miljøet så heldig at vi har to personer som har sett oss, og som ønsker at vi skal forstå. Det er Ed Wild og Jeff Carroll, som har dannet nettsiden HDBuzz.org. Nettsiden inneholder forskningsartikler, skrevet av forskere men med et enkelt språk for risikopersoner, familier, pårørende og andre ikke-forskere. De to oppsummerte også hver dag av konferansen på en litt enklere måte, slik at vi andre kunne forstå. Keep on going, great results take time - Gode resultater tar tid, sa den avtrappende presidenten for det europeiske nettverket, Bernhard Landwehrmeyer og viste et bilde av det spektakulære Sagrada Familia en kirke som ble påbegynt i 1883 og enda bygges på. Han påpekte også at de fleste mest sannsynlig har hørt at det snart kommer en kur, at den er rett rundt hjørnet. Men at det hjørnet virker litt langt unna. Han oppfordret alle til å følge med, til å være informert og å ha innsikt. For å kunne ha håp, må man forstå. Som nevnt foregår det mye forskning, men det som det ble snakket mest om var en klinisk studie som har foregått en Forenklet forskningen: Jeff Carroll og Ed Wild forklarer om «Huntingtin lowering» på enklest mulig måte for alle ikke-forskere i salen. Oppstart: Tidlig fredag morgen var salen begynt å fylle seg opp og mennesker fra hele verden var samlet for faglig påfyll, historier fra hverdagen og nye bekjentskaper, Side 12

13 Ut å nyte varmen: Solen strålte over Barcelona, og jeg strømmet ut når jeg hadde sjansen til det. Sterk historie: Marjan Pouw fortalte om sine erfaringer med sykdommen, som partner til en Huntington-pasient og mor til to risikopersoner. Hun viste frem bilder, og det var rørende å høre hvordan hun taklet det. stund, og som snart vil bli testet på mennesker. De kaller det Huntingtin lowering, også kalt gene silencing. Enkelt og greit at de har forsket på hva som skjer om Huntingtin-genet, som forårsaker at det skadelige proteinet blir produsert, blir slått av. De har lykkes på mus og skal nå teste dette på mennesker. I første omgang blir det for å se om det ikke skader mennesker på noen måte, så vi får vente å se hva som skjer der. Som Landwehrmeyer sa gode resultater tar tid, så får vi i mellomtiden ha håp, følge med og være informert. forelsket seg i og giftet seg med bli til en helt annen, miste viktige, støttende mennesker rundt seg, dårlig samvittighet for både det ene og det andre, og det å holde ut og ikke gi opp midt oppi alt. Hvordan forteller man barna at de er i risiko for å få en alvorlig arvelig sykdom? Når skal man fortelle det? Skal man i det hele tatt få barn? Adoptere? Dette var noen av spørsmålene hun tok opp, som hun selv ikke hadde det riktige svaret på. For det finnes ingen fasit og man må gjøre det som føles riktig for en selv. Det er ofte følelsesladet å høre historier fra dagliglivet, men jeg tror mange kan kjenne seg igjen i å høre andres erfaringer og det Hvordan takler vi dette som familie Konferansen hadde mange interessante presentasjoner, så vel som uforståelige. Lørdag omhandlet en av presentasjonene hvordan man skal takle sykdommen. Åpnet av Svein Olaf Olsen og tidligere leder i den norske landsforeningen, Astri Arnesen, med setningen Vi trenger hverandre for å takle dette. En av de som gjorde et sterkt inntrykk på meg her, var Marjan Pouws, som er partner til en HS-pasient. Hun kunne fortelle om vanskeligheten med det å få barn, å se personen hun På europeisk nivå: Astri Arnesen, tidligere leder i LHS jobber videre med arbeid i den europeiske foreningen. Side 13

14 er gull verdt å dele med andre. Pouw, som bor i Nederland, hører til et support-senter som er spesifikt for Huntington-pasienter og pårørende. Det ble startet av psykolog Ineke Vervoort, som selv har vært risikoperson for Huntington sykdom. Her har de samtalegrupper med mennesker i samme situasjon som en selv. Partner får snakke med andre partnere. Risikopersoner med andre risikopersoner. Barn med andre barn, og så videre. Et enormt nettverk Hele arrangementet var ikke bare faglig, og det var mulighet til å mingle i pausene, og å snakke med fagfolk og pårørende fra hele verden. Fredagskveld var jeg samlet med noen ungdommer fra Young Adult Working Group (en gruppe bestående av ungdommer og unge voksne, som jobber i regi av det europeiske nettverket), og lederen fra Sveriges landsforening Carina Hvalstedt, samt Inga Bjørnevoll fra Medisinsk Genetikk ved St. Olavs hospital. Lørdagskvelden var det duket for 10-årsjubileum og det ble servert tapas, mens man igjen kunne gå rundt å mingle. Å ha mulighet til å snakke med så mange er bra! Spesielt er det å kunne sammenligne med andre land, og hvordan det er for dem. Men det er viktig at vi møtes på tvers av land, og på tvers av kontinenter, for vi kan lære av hverandre og vi kan snakke sammen. Uten dialog og sammenligning, forskning og studier, så kommer vi ingen vei. Roste: EHDNs Bernhard Landwehrmeyer får skryt for arbeidet sitt av EHNs Astri Arnesen og Bea De Schep Takket for seg: Søndag avsluttet avtroppende president Bernhard Landwehrmeyer med å takke alle sammen som hadde deltatt både med presentasjoner og som publikum, samtidig som han takket for seg. LHS støttes gjennom Grasrotandelen! Slik gjør du det: 1. Dersom du ikke allerede er det, registrer deg som spiller hos Norsk Tipping. 2. Velg en grasrotmottaker du vil gi penger til, helt gratis for deg. Se hvem du kan gi til. 3. Registrer deg som grasrotgiver hos kommisjonær, Ved å ta med strekkoden på denne siden kan du lett registrere grasrotandelen hos din kommisjonær. Grasrotandelen gjelder for alle Norsk Tippings spill, bortsett fra Flax og Extra. Side 14

15 Tusen takk til Kristin for en flott "førstereisrapport " Som redaktør av tidsskriftet er jeg nysgjerrig på hva du sitter igjen med, og har derfor bedt deg svare på følgende spørsmål. 1. Kunne du tenke deg å reise på lignende konferanser igjen? 2. Kan du nevne 3 viktige opplevelser for deg under konferansen? Red. Kunne du tenke deg å reise på liknende konferanser igjen? - Ja, det kunne jeg absolutt. Det er interessant, innholdsrikt og lærerikt. Konferansen gir deg en mulighet til å bli kjent med mennesker på tvers av verden, og på tvers av Huntingtons arenaer. Enten det er noen som er direkte berørt, en psykolog eller en forsker. Og det er bedre jo flere konferanser en kan dra på, for etterhvert kjenner man igjen mennesker og lærer seg alle faguttrykk. Tre viktige opplevelser for meg under konferansen: - Å treffe kjentfolk igjen, det synes jeg er stas. Jeg var tidligere i år på en ungdomskonferanse i Gøteborg, og her traff jeg igjen flere som var på samme konferanse, både familiemedlemmer og forskere. Det var veldig greit å snakke med forskere som man kjenner litt til, og å få de til å forklare ting som er uforståelig. - Ed Wild og Jeff Carroll gav meg også gode opplevelser ettersom de tok tak i alle vanskelige ord og uttrykk, og presenterte det hele tiden på en slik måte som vi andre kan forstå. Uten disse to hadde nok konferansen vært helt uforståelig og muligens også litt deprimerende for meg. De lager litt liv, tuller og er seriøse på samme tid. De er utrolig dyktige! - Å få svar på spørsmål jeg ikke tør spørre eller ikke visste jeg lurte på. Det er noen spørsmål jeg ofte ikke tør ta opp, fordi jeg er redd jeg kan såre noen eller ødelegge noe. Under konferansen fikk jeg svar på, eller hørt erfaringer om hvordan andre har løst situasjoner. Alle mennesker som er berørt av sykdommen opplever og takler den forskjellig, og derfor er det så viktig at man samles og snakker om det. Å stå alene er vanskelig, og man trenger strategier for å klare seg. Jeg mener at kommunikasjon er det viktigste redskapet vi har, for ved å kunne dele vår kunnskap gjør vi hverandre sterkere og smartere. Kristin Forskningsnytt fra HS-konferansen i Barcelona Av Jan Frich, overlege/professor Nevrologisk avdeling Oslo universitetssykehus Den 8. europeiske konferansen for European Huntington's Disease Network (EHDN) ble arrangert i Barcelona september 2014, og hadde 900 deltakere. Mange års forskningsinnsats har lagt grunnlaget for en rekke kliniske studier av behandling for HS. Pridopidin Avtroppende leder for EHDN, Bernhard Landwehrmeyer, fortalte om «Pride-HD», en studie av legemiddelet pridopidin, tidligere kalt «Huntexil». To tidligere studer, kalt «HART» og «MermaiHD», av pridopidin har vist bedring av ufrivillige bevegelser motoriske symptomer. «Pride-HD» innebærer en enda grundigere undersøkelse av effekter av pridopidin. Dyp hjernestimulering Den tyske nevrokirurgen Jan Vesper fortalte om studier av «dyp hjernestimulering» for HS hvor man stimulerer bestemte områder av hjernen med elektroder. I en mindre studie med et fåtall pasienter fant man at noen av pasientene som fikk slik stimulering viste forbedringer i bevegelsessymptomer. Det startes nå en større studie med 40 pasienter i fire europeiske land kalles «HD-DBS». Betennelsesdempende medisin? Nevrologen Ralf Reilmann fortalte om «Legato-HD», en ny studie av legemiddelet laquinimod ved HS. Laquinimod er et stoff som blokkerer betennelsesprosesser. Laquinimod har blitt testet hos pasienter med nervesykdommen multippel sklerose, og «Legato-HD» skal teste sikkerheten ved bruk av Laquinimod for HS-pasienter, og studere hvordan stoffet eventuelt kan forbedre motoriske symptomer. PDE10-hemmere Christina Sampaio fra CHDI Foundation fortalte om legemidler som kalles «PDE10- hemmere». Det gjennomføres og planlegges flere studier av slike medikamenter i Europa og USA. Man er opptatt av å studere nærmere hvordan PDE10-hemmere Side 15

16 virker i hjernen. Flere av studiene innebærer avbildning av hjernen. «Gene silencing» Nevrologen Sarah Tabrizi fra London fortalte om den første studien med forsøk på å deaktivere HS-genet (det som kalles «gene silencing») hos mennesker. En gruppe legemidler kalt «Antisens oligonukleotider» (ASO) er laget for å blokker produksjonen av mutert huntingtin, og anses av mange som et lovende behandlingsprinsipp for HS. I studier av mus har man funnet gunstige effekter når stoffet leveres til hjernen. Man planlegger å prøve ut et bestemt legemiddel kalt «HttRx» som skal gis gjennom infusjoner i spinalvæske. Studien skal i første omgang avklare om det er sikkert å gi dette stoffet til mennesker. Tilsvarende behandling er alt forsøkt ut hos barn med en arvelig nervesykdom kalt spinal muskelatrofi (SMA). En utfordring med denne behandlingen ved HS er å få stoffet til å trenge inn i hjernen i de områdene hvor det skal virke. Rehabilitering Rehabiliteringsprogrammene i Norge har vært til inspirasjon for HS-miljøet internasjonalt og det ble presentert resultater i en plenumssesjon. Forskningen viser at deltakere i slike programmer Norsk lege på scenen: Norske Jan Frich, professor og neurolog ved Universitetet i Oslo og Oslo Universitetssykehus, presenterte det han har jobbet med den siste tiden. får bedre fysisk funksjon, bedre livskvalitet og reduserte plager med engstelse og depresjon. Deltakerne opplever at en gruppebasert tilnærming er viktig. En av utfordringene innen dette feltet er å avklare nærmere hvilke typer trening som har best effekt. Status i Norge Norge er et lite land og stiller sjelden i første rekke ved utprøving av nye legemidler, men vi er godt orientert om utviklingen internasjonalt, bl.a. gjennom nettverk som EHDN og CHDI. Oslo universitetssykehus deltar i en studie av en PDE10-hemmer, i et samarbeid bl.a. med Karolinska Institutet, og som utvalgte deltakere i «REGISTRY»-studien tilbys å delta i. Vikersund kurbad deltar, i samarbeid med Oslo universitetssykehus, i en mindre internasjonal studie av trening ved HS. Denne studien heter «ExeRT-HD» og ledes fra Universitetet i Cardiff i Storbritannia. HS-miljøene i Norge konsentrerer seg nå om overgangen fra «REGISTRY»- studien til «Enroll-HD»-studien, som ventes å skje i løpet av Enroll-HD er et register og en global studie av forløpet ved HS, hvor syke, risikopersoner og friske kontroller kan delta. Side 16

17 Julebord i Agderfylkenes lag 2014 av Lillian Fosstveit og Marit Lund Det var ikke særlig julestemning sånn rent værmessig, men du verden hva det gjør å treffe "familiemedlemmer" til julekos. Huntingtontreffet før jul er en populær tradisjon. Denne gangen var vi samlet på Scandic Kristiansand Bystranda, sentralt i byen og nytt for oss i julelunsjsammenheng. Det var rekord i antall påmeldte i år. 36 voksne og 7 barn. Veldig koselig. Og hjertelig velkommen til dere som var nye i denne sammenheng. Praten gikk livlig. Hyggelig med barn som løp rundt og lekte og hadde det bra. Vi hadde et fyldig program som startet med en rikholdig julebuffet. Ingenting manglet, tror ikke noen gikk sultne hjem søndag 30 november.. Etter mat tok den mer formelle delen av programmet over, dyktig ledet av Nina Haagensen og Livar Hølland. Landsstyreleder Carl Dversnes startet med å fortelle fra styret i LHS sentralt. Han er konstituert som leder av foreningen for en overgangsperiode. Han informerte om hva styret arbeider med. Strategidokumentet - likemannsarbeid - nettsiden i fokus - hjelpearbeid - fagnettverket - hjelpeapparat - organisasjon, fylkeslag - internasjonalt. I tillegg til SSD og Kløverinstitusjonene har vi 4 kompetansesentre - Olaviken på Askøy ved Bergen - Ranheim i Trondheim - Sonjatun i Nord-Norge - Grefsenlia i Oslo Disse reiser også rundt og gir informasjon til institusjoner i fylkene. Viktig arbeid siden siste årsmøte har vært å få på plass etableringen av et 5. ressurssenter for HS i Kristiansand. Dette begynner å ta form ved Prestheia Omsorgssenter. Tusen takk for dette, nå var det bare sørlandet som manglet et slikt sted. Tidligere leder i foreningen, Astri Arnesen, informerte om arbeid som pågår i europeisk sammenheng, som hun og Svein Olaf deltar i. "Gullegget" om "å skru av" huntingtinet er ikke funnet, men det foregår forsøk med pasienter hele tiden i den vestlige verden og nye forsøk er på trappene i I september 2015 skal det være konferanse i Warszawa med europeisk nettverk og info rettet mot brukerne og institusjonene. - Det arbeides også med å gi solidaritet til de land som som ikke har nettverksforening. - Ungdomsleiren får ikke lenger EU-midler, så her må hovedforeningene i de enkelte land gi økonomisk støtte. Astri, som gikk ut av landsstyret etter 8 år som dyktig leder, fikk gode ord og en påskjønnelse fra sitt lokallag, overrakt av Marit Lund. Velfortjent, Astri. Du vil bli savnet i landsstyret, men vi vet også at du vil gjøre en fin jobb i det internasjonale arbeidet du nå deltar i. Prestheia Omsorgssenter, nytt kompetansesenter for Kristiansand. Det skal også være et regionalt ressurssenter, gi kommunalt tilbud og brukes til Fagnettverksmøter. Olav Moen er HS koordinator, og lønnes av Kristiansand kommune. Lilla og Gerda er med i teamet og det skal - etableres egen avdeling/ leiligheter til HS pasienter - nettkurs i regi av SSD - hospitering på Grefsenlia, Oslo - knytte kontakter med lege, fysioterapeut, ergoterapeut, logoped - tverrfaglig team med hjelpepleiere, sykepleiere, vernepleiere og fagarbeidere. - felles leilighet - ønsker på sikt å få til et dagtilbud. Det blir arrangert et dagseminar m bl. a. Jan Frich for helsepersonell i regionen i februar 2015 i samarbeid med lokalforeningen og LHS sentralt.følg med på www. huntington.no Livar Hølland, lederen i Agderlaget, presenterte en film laget om unge pårørende.ei ung jente forteller om oppveksten med en syk pappa.. Livar har produsert filmen. Tror ikke et øye var tørt etter visningen av denne filmen. Klumpen satt også godt i halsen. Vi måtte lete litt for å finne stemmen og for å vende tilbake til resten av programmet. Vi avsluttet med den alltid like populære og morsomme pakkeleken. Alle får noe tilslutt... Og alle gjetter på innhold som nesten aldri stemmer når pakken åpnes.. Jeg for min del kom hjem med en eske med trådsneller,nåler, målebånd og mere til... Så nå skal det bli orden i sysakene her i huset... Tusen takk for en hjertevarm, koselig og informativ søndag.. God jul til dere alle, Lillian Fosstveit, fornøyd deltaker, og Marit Lund sekr. Agderfylkenes lag. Side 17

18 THS Nr Nasjonalt seminar Fagnettverk Huntington og 25. april 2014 Som i 2014 ble det arrangert nasjonalt seminar i Fagnettverket i forkant av årsmøtet i Landsforeningen for Huntington. Dette gjorde at flere av våre tilitsvalgte samt andre interesserte deltok også på seminaret. konferansen ble ledet av Svein Olaf Olsen, og deltakerne var fordelt på småbord i salen, noe som gjorde det greit å gå fra foredrag til gruppediskusjoner. Bordplasseringen gjorde også at mange stiftet nye bekjentskap. *Vi ble ønsket velkommen av ordfører Fabian Stang, og Mette Kalve, direktør i NKS Kløverinstitusjonene ga en kort innføring i statusen til nasjonalt og regionalt fagnettverk i Huntington. Deretter var det et intervju med Erlend Ravnå som 20 årig ungdom har opplevd flere sider av hjelpeapparatet. Hadde gleden av å bli bedre kjent med Erlend under våre sosiale arrangementer, der han entusiastisk fortalte om ungdomsorganisasjonen, og venner og bekjente han har fått gjennom nettverket. Andre tema var - Holdninger og etiske problemstillinger - Aktuelle og viktige lover som ivaretar barn som pårørende - Hvordan hjelpe en pasient som ikke ønsker hjelp Så var det tid for å jobbe med kasus fra klinisk hverdag. På slutten av dagen var det fysisk aktivitet og fysioterapi og erfaringer fra Huntingtonavdelingen ved NKS Grefsenlia. Fredag 25.april startet med innlegg fra HUntingtonavdelingen på Grefsenlia. Entusiasmen deres var smittende. Tove Berg hadde et innlegg som hun kalte Huntington fra innsida. Et friskt pust fra en dagpasient. så gikk det slag i slag: - Hvordan bevare god kommunikasjon - Ny studie om bruk og behov for helsetjenester ved Huntington sykdom. v/ Marleen van Walsem - Nytt fra forskningen - Pågående HS observasjonsstudie - hva betyr den for oss? v/ Beate Rindal SSD I tillegg til foredragene hadde flere leverandører med relaterte produkter til Huntington sykdom stands under konferansen. Nå var det tid for en pust i bakken, noen tok en handletur på byen, andre en spasertur på Operataket. Etter to dager innendørs var det godt med frisk luft, i deilig vårvær. En hyggelig seminarmiddag avsluttet dag en. Kjær Fredag kveld Vi er kommet til Astris avskjedsmiddag. Vår mangeårige leder ble behørig hyllet under en bedre middag på hotellet. Om det var av frykt for likevel å bli gjenvalgt dagen etterpå på årsmøtet vites ikke, men i allefall ble det nå slik at vi tok det i omvendt rekkefølge denne gangen - først avskjedsfest - deretter det siste årsmøtet. Side 18 e Astri! Vi slutte r oss til alle god som ble o s a g t, og ønske rd lykke til r deg videre m Vi gjør d ed arbeidet ditt. et med h jerter og blom ster!!!

19 Årsmøtereferat fra LHS Royal Christiania Hotell, Oslo, 26. april Sak 1 Leder Astri Arnesen ønsket velkommen. Sak 2 Valg av møteleder. Carl Dversnes ble foreslått. Forslaget ble vedtatt. Sak 3 Valg av referent. Øyvinn Østvoll ble foreslått. Forslaget ble vedtatt. Sak 4 Godkjenning av møteinnkallinga. Møteinnkallinga ble godkjent uten kommentarer. Sak 5 Godkjenning av sakslista. Sakslista ble godkjent uten kommentarer. Sak 6 Årsberetning for Astri Arnesen leste årsberetninga for 2013, som ble godkjent uten kommentarer. Sak 7 Regnskap for Carl Dversnes redegjorde for regnskapet for 2013, som ble vedtatt uten kommentarer. Sak 8 Årsberetning fra fylkeslagene. Fylkeslederne leste opp årsmeldingene fra fylkeslagene. Sak 9 Innkomne forslag. Styret i Sør-Trøndelag fylkeslag hadde sendt inn to saker som de ønsket behandlet på årsmøtet. a) Oppdaterte medlemslister. Styret i Sør-Trøndelag foreslår at fylkeslagene to ganger, eventuelt en gang pr. år i januar, får tilsendt oppdaterte medlemslister. Vedtak: Landsstyret arbeider videre med denne saken og legger fram et forslag til ordning i tråd med forslaget fra Sør-Trøndelag. b) Sammenslåing av Nord-Trøndelag og Sør-Trøndelag fylkeslag. Vedtak: Nord-Trøndelag og Sør-Trøndelag fylkeslag slås sammen til ett. Sak 10 Valg av styre. På dette årsmøtet var følgende medlemmer av styret på valg; Leder Astri Arnesen tar ikke gjenvalg. Styremedlem Lillian Fosstveit tar ikke gjenvalg. Styremedlem Torild Kleveland tar gjenvalg Varamedlem Monika Guttulsrød tar gjenvalg Varamedlem Janne Brudeseth tar gjenvalg. Det hadde ikke lyktes valgkomiteen å finne kandidat til ledervervet. Komiteen la fram følgende innstilling: Kasserer Carl Dversnes ikke på valg Sekretær Øyvinn Østvoll ikke på valg Styremedlem Geir Viksund ikke på valg Styremedlem Torild Kleveland på valg, tar gjenvalg, velges for to år Styremedlem Kristin Breivik ny, velges for to år Styremedlem Marte Onsøien ny, velges for to år Varamedlem Monika Guttulsrød tar gjenvalg, velges for ett år Varamedlem Janne Brudeseth tar gjenvalg, velges for ett år Styret konstituerer seg selv. Valgkomiteens innstilling ble vedtatt, valg på nytt styre var enstemmig. Valgkomite: Liv Norum ikke på valg Livar Hølland på valg, tar gjenvalg, velges for to år. Forslaget enstemmig vedtatt. Referat Øyvinn Østvoll I etterkant av årsmøtet har styret konstituert seg selv som følger dette første året: Leder og kontaktperson: Carl Dversnes Sekretær: Øyvinn Østvoll Kasserer: Geir Viksund Styremedlem: Torild Kleveland Styremedlem: Kristin Breivik Styremedlem: Marthe Onsøien Varamedlem: Monica Guttulsrød Varamedlem. Janne Brudeseth Red Side 19

20 Årsberetning 2013 for Landsforeningen for Huntington sykdom Styret besto av Leder Astri Arnesen, kasserer Carl Dversnes, sekretær Øivinn Østvold, styremedlem Lillian Fosstveit, Geir Viksund og Torill Kleveland, varamedlemmer Janne Brudeseth og Moncia Guttulsrød. Styresamarbeidet fungerer svært godt. Medlemstall: Foreningen hadde pr enkeltmedlemmer, 142 familiemedlemmer og ett støttemedlemsskap. Til sammen er det 367 medlemskap. Dersom en teller hvert familiemedlemskap som tilsvarende to enkeltmedlemskap har vi 509 personer som er medlemmer. I forhold til andre nasjonale foreninger har vi et svært høyt medlemstall sammenlignet med befolkningens størrelse. Styremøter: Det har vært avholdt 2 styremøter. Det ene i forbindelse med årsmøtet i Bergen i april. Det andre ble avholdt i forbindelse med likemannssamling på Gardermoen 2. og 3. november. I tillegg har vi hatt 3 telefonmøter. Vararepresentantene inviteres til å delta på alle møter. Styret utarbeidet i 2013 en strategiplan som angir hvilke hovedområder og aktiviteter foreningen skal jobbe med. Årsmøte ble avholdt 27. april i Bergen i forbindelse med fagkonferansen som arrangeres i samarbeid med Fagnettverket. Tema på konferansen var kognitive endringer, når pasienten ikke vil, pårørendes møte med helsevesenet og nytt fra Huntingtonforskningen. Dag to var først og fremst viet pårørendes historier om livet med HS. Konferansen hadde ca 150 deltagere og fikk svært gode evalueringer. Likemannsseminar: I år inviterte vi til likemannsseminar på Gardermoen 2.og 3. november. Det samlet ca 30 deltagere. Tema var likemannsarbeid og mestring. Ingvard Wilhelmsen og Astrid Nøkleby Heiberg var populære foredragsholdere. Nasjonalt fagnettverk for HS: Arbeidet i fagnettverket går bra. Alle ressurssentrene har dette året befestet sin posisjon regionalt og bidrar aktivt til å spre kompetanse. LHS v Astri Arnesen sitter i styringsgruppen og nettverksgruppen. Det har vært avholdt to styringsgruppemøter og tre nettverksgruppe møter. Styringsgruppen la en strategi for å få kunne styrke nettverket og øke finansieringen over statsbudsjettet. Mette Kalve og Astri Arnesen hadde møte med statssekretær Robin Kåss i mai. I møtet deltok også ansvarlige for både kommuneog spesialisthelsetjenestene. Det ble i tillegg avholdt møter med politikere rundt i landet, blant annet hadde Astri Arnesen møte med Stortingsrepresentant Kari Henriksen (AP, Vest-Agder). Resultatet ble at fagnettverket fra 2014 får tilskudd på 4 millioner. Dette muliggjør at hvert av ressurssentrene bruker lønnsmidler tilsvarende 1 årsverk til arbeid med nettverk og kompetansespredning. Den økte finaniseringen har gitt nettverket en ny mulighet for å stimulere til opprettelse av et ressurssenter i Kr.sandsregionen. Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD): LHS har hatt et godt samarbeid med SSD gjennom året, ikke minst i arbeidsgruppen for nasjonalt fagnettverk. På Brukersamlingen i oktober deltok Lillian Fosstveit og Marthe Onsøien. Denne samlignen fokuserte særlig på unges situasjon. Senteret arrangerte kurs for pårørende. Det har også vært arrangert nettkurs for fagpersoner. Kurstilbudene fra SSD får gjennomgående svært gode tilbakemeldinger. Balanse Omløpsmidler og eiendeler: Varer Kundefordringer/andre fordringer Kasse 0 0 Skattetrekkskonto Bedriftskonto Donasjonskonto Særvilkårskonto Sum omløpsmidler og eiendeler Gjeld og egenkapital Egenkapital (oppsparte midler) Leverandørgjeld / kortsiktig gjeld Skyldige offentlige avgifter Sum gjeld og egenkapital Side 20