«Vi spør ikke, vi bare gjør» En evaluering av kompetansenettverket BarnsBeste

FoU-rapport nr. 6/2011 «Vi spør ikke, vi bare gjør» En evaluering av kompetansenettverket BarnsBeste Randi Wærdahl Kathrine Bakke

Tittel Forfattere Vi spør ikke, vi bare gjør Randi Wærdahl og Kathrine Bakke Rapport FoU-rapport nr. 6/2011 ISBN-nummer ISSN-nummer Trykkeri 978-82-7602-152-3 (trykk) 978-82-7602-153-0 (pdf) 0803-8198 (trykk) 1892-0297 (pdf) Kai Hansen, 4626 Kristiansand Bestillingsinformasjon Utgiver Agderforskning Gimlemoen 19 N-4630 Kristiansand Telefon 48 01 05 20 Telefaks 38 14 22 01 E-post post@agderforskning.no Hjemmeside http://www.agderforskning.no

Forord Denne rapporten er leveranse for oppdraget om å evaluere kompetansenettverket BarnsBeste. Agderforskning ble i september 2011 bedt om å gjennomføre denne evalueringen på vegne av Sørlandet sykehus, med leveringsdato 15. desember 2011. Med oppstart av evalueringen den 8. september, er oppdraget på drøyt tre måneder. Oppdragsgiver ønsker en evaluering av kompetansenettverkets tre år i virksomhet. Gitt at evalueringen blir igangsatt mot slutten av bevilgningsperioden, må vi forholde oss til skrevet materiale, informasjonsmateriell, web-side, dokumenter og retrospektive intervjuer for å si noe om historien til kompetansenettverket. For å få kjennskap til hvordan nettverkets ressurser brukes i dag har vi i tillegg brukt telefonintervjuer med barneansvarlige og barnekoordinatorer i helseregionene. Ved Agderforskning har seniorforsker Randi Wærdahl og forsker Kathrine Bakke samarbeidet om både intervjuer i nettverket, analyse av foreliggende materiale og utskriving av denne rapporten. Sentrale personer i BarnsBeste har i tillegg til å være åpne og gode informanter om sin egen virksomhet, vært svært behjelpelige med å skaffe til veie det materiale vi trengte for evalueringen. For denne samarbeidsviljen skylder vi dem en stor takk. Desember 2011 Randi Wærdahl Kathrine Bakke i

Innholdsfortegnelse FORORD... I INNHOLDSFORTEGNELSE... II SAMMENDRAG...III 1 INNLEDNING... 1 1.1 Evalueringsoppdraget... 1 1.2 Målet med evalueringen... 1 1.3 Rapportens tre deler: Hva, hvem og hvordan... 2 2 PROBLEMSTILLINGER OG METODISK TILNÆRMING... 4 2.1 Problemstillinger... 4 2.2 Datagrunnlag og analyse... 4 3 HVA ER BARNSBESTE?... 7 3.1 Endringer i den allmenne og politiske oppmerksomhet... 7 3.2 Oppdrag og mandat... 9 3.3 Idealisme og mot... 9 3.4 Utvikle arbeidsformer og bygge nettverk... 9 4 HVEM ER BARNSBESTE?... 11 4.1 Nettverksorganisering... 11 4.2 Hvordan har BarnsBeste blitt ett nettverk?... 12 4.3 Nettverk i nettverket... 14 4.4 Fordeler og ulemper ved å være organisert som et nettverk... 20 5 HVA GJØR BARNSBESTE?... 24 5.1 Å hjelpe hjelperne... 25 5.2 Opplæring av barneansvarlige... 27 5.3 E-læringsprogrammet «Barn som pårørende fra lov til praksis». 29 5.4 Ressurssidene... 31 5.5 Nettsider, filmer og informasjonsmateriell... 33 6 HVA HAR VI LÆRT?... 37 6.1 Er en nettverksorganisering formålstjenlig?... 37 6.2 Vi spør ikke, vi bare gjør... 39 6.3 Betydning og relevans av BarnsBestes arbeid... 40 6.4 Hva kan vi lære av brukerstemmene?... 41 6.5 Relasjon til mandat og oppdrag... 44 REFERANSELISTE... 46 FOU INFORMASJON... 47 ii

Sammendrag I denne evalueringen av BarnsBeste, det nasjonale kompetansenettverket for barn som pårørende, vurderer vi på vegne av Helse- og omsorgsdepartementet om kompetansenettverket i sin virksomhetsperiode (fra 2007-d.d.) har fungert i henhold til de målsettinger man har hatt, og om de har operert innenfor de rammer som er gitt for virksomheten. I tråd med oppdragsgivers ønsker har vi basert evalueringen på mandatet og oppdraget som lå i bunnen for etableringen, samt kompetansenettverkets grunnlagsdokument. Vi fortolker dette som et todelt oppdrag. Oppdragsgiver ønsker eksplisitt en evaluering av BarnsBeste med utgangspunkt i mandatet om å «samle, systematisere og videreformidle kunnskap om barn som pårørende». Med dette menes en vurdering av hva de gjør, og den potensielle effekten av virksomheten. Vi ser det som implisitt i oppdraget å se på hvordan BarnsBeste har organisert seg selv som et nettverk, hvilke utfordringer en slik organisasjonsform har bydd på og om denne organisasjonsformen er formålstjenlig for det videre arbeidet med å samle, systematisere og videreformidle kunnskap om barn som pårørende. Materiale som ligger til grunn for evalueringen er analyse av relevante dokumenter, så som styrings- og oppdragsdokumenter, stortingsproposisjoner, rundskriv fra Helsedirektoratet, BarnsBestes årsmeldinger og virksomhetsplaner, informasjonsrundskriv om BarnsBeste, utdrag av BarnsBestes informasjonsbrev og søknaden om å bli kompetansesenter. Videre har vi sett på e- læringen, ressurssidene, nettsidene generelt og trafikkdata fra nettsidene, 10 telefonsamtaler med barneansvarlige i helseforetakene og to gruppesamtaler med sentrale personer i ledelsen av BarnsBeste. Vi har på bakgrunn av mandat og oppdrag operasjonalisert følgende overordnede problemstillinger for evalueringen: 1. Hvordan har BarnsBeste organisert sin virksomhet som nettverk, og er denne organisasjonsformen formålstjenlig? 2. Hva gjør BarnsBeste, og hvilken betydning har det for hvordan barn som pårørende blir fulgt opp i sykehus og kommuner? Formålet og oppgavene slik de er beskrevet i mandatet, er overlappende i den praktiske hverdagen. Evalueringen er delvis gjennomført som et tilbakeblikk på tre til fire års virksomhet, og dette gir også variasjon i hvordan mandatet har vært fortolket og satt ut i praksis over tid. Fremstillingen og analysen vil derfor ikke følge mandatets tematiske struktur, men deles i tre deler, som hver på sin måte dekker innholdet i oppdraget. For å kunne svare iii

på de to overordnede problemstillingene har vi stilt følgende tre analytiske spørsmål til det datamaterialet vi har fått og det vi har samlet inn: 1. Hva er BarnsBeste? 2. Hvem er BarnsBeste? 3. Hva gjør BarnsBeste? I analysen av hva BarnsBeste er, har vi hatt fokus rettet mot hvordan beskrivelser av både feltet i seg selv, og BarnsBestes egenpresentasjon har endret seg over tid. Denne analysen plasserer BarnsBeste i en sosial og politisk kontekst. I analysen av hvem BarnsBeste er, ser vi på hvordan nettverket har vokst frem, og hvordan virksomheten er organisert i dag. Her er det nettverkets indre liv og struktur som er kategorier, og det analytisk førende spørsmålet er hvordan denne organisasjonsformen definerer hvem BarnsBeste er, og hvilke roller som er tilgjengelige for dem. Hva BarnsBeste gjør har for det første handlet om å skaffe seg en viss oversikt over hva som blir gjort i, med og gjennom dette kompetansenettverket. Siden fokuset for evalueringen skal være på hvordan nettverket samler, systematiserer og videreformidler kunnskap, kompetanse og erfaringer, har vi gitt opplæringsvirksomheten en særskilt plass. Vi har gjennomgått e- læringsprogrammet for å se hvordan kunnskapen er systematisert, men også som en forberedelse på å spørre berneansvarlige om deres erfaringer med programmet og ressurssidene. De analytiske kategoriene her er definisjoner av aktiviteter og produkter, samt potensielle effekter av disse. BarnsBeste kan sies å ha hatt alle de roller som mandatet gir i løpet av de tre første årene. De har innhentet, samlet og systematisert kunnskap, de har formidlet kunnskap gjennom kurs og konferanser, nettsider og foredrag. De har vært praktiske tilretteleggere, rådgivere, veiledere og initiativtakere. Men de to rollene som binder alle de andre sammen er rollen som nettverksbygger, altså det å aktivere eksiterende kunnskap gjennom å sette den i spill i nettverk, og opplæringen og formidlingsrollen, altså å bidra med ny og systematisert kunnskap inn til de aktører som trenger det. Gjennom arbeidet vårt med denne evalueringen har vi møtt et kompetansenettverk som gjennom sine tre til fire år har vokst både i størrelse, kompetanse, tillit og troverdighet. Nettverket har forgrenet seg både tematisk, nasjonalt og internasjonalt, og de har vist en stor kreativitet og også et visst mot i arbeidet med å definere og oppsøke nye målgrupper. iv

Slik vi ser det, har BarnsBeste ikke bare oppfylt sitt oppdrag og mandat, men utvidet det og fylt det med stadig nytt innhold. v

1 Innledning 1.1 Evalueringsoppdraget I oppdragsdokumentet til det nasjonale kompetansenettverket for barn som pårørende fra 2007, ligger det en forutsetning om at prosjektet skal vurderes etter tre år. Denne tidsrammen er utvidet i oppdragsdokumentet fra 2008, og i tilleggsbrev fra Helse- og omsorgsdepartementet. Helse Sør-øst har et overordnet ansvar for at en slik vurdering blir gjort, og har videre delegert dette ansvaret til Sørlandet sykehus. Agderforskning ble i september 2011 bedt om å gjennomføre denne evalueringen på vegne av Sørlandet sykehus, med leveringsdato 15. desember 2011. Med oppstart av evalueringen den 8. september, er oppdraget på drøyt tre måneder. Tidsavgrensningen legger noen føringer på evalueringsform, spesielt med hensyn til det datagrunnlaget den kan gjøres på. 1.2 Målet med evalueringen I oppdragsbrev fra Helse Sør-Øst 25. juni 2011 blir det framlagt at en evaluering av BarnsBeste skal baseres på mandatet og oppdraget som lå i bunnen for etableringen, samt kompetansenettverkets grunnlagsdokument. I tillegg løfter oppdraget fram at det ( ) legges særlig vekt på formidling av kunnskap om tiltak for barn som pårørende som følges opp på en god måte i sykehus og kommuner. Mandatet presiserer formål og oppgaver for kompetansenettverket på denne måten: Kompetansenettverket skal samle, systematisere, og formidle kunnskap og erfaringer fra praksisfeltet i Norge og andre land. Kompetansenettverket skal legge til rette for kunnskapsoverføring mellom fagmiljøer, etater, nivåer, universiteter og høgskoler. Kompetansenettverket skal legge til rette for nasjonal kompetanseoppbygging gjennom initiativ til forskning og fagutvikling og ved rådgivning og veiledning til spesialist- og primærhelsetjenesten. Kompetansenettverket skal bidra til at fagfeltet utvikler og evaluerer sin kliniske praksis og sine tiltak og spesielt anvende IKT i kommunikasjon mellom fagprofesjoner, etater og nivåer. Kompetansenettverket skal innhente og formidle kunnskap om barn av foreldre fra etniske minoriteter med psykiske lidelser eller rusmiddelavhengighet. 1

Kompetanseoppbygging som kommer barn og unge direkte til gode skal prioriteres. Dette er også de rammer som virksomheten skal vurderes i forhold til. Målet med evalueringen er altså på vegne av oppdragsgiver å vurdere om kompetansenettverket i sin virksomhetsperiode har fungert i henhold til de målsetninger man har hatt, og om de har operert innenfor de rammer som er gitt for virksomheten. 1.3 Rapportens tre deler: Hva, hvem og hvordan Formål og oppgaver slik de er beskrevet i oppdrag og mandat overlapper med hverandre i den praktiske hverdagen. At evalueringen også delvis er gjennomført som et tilbakeblikk på tre til fire års virksomhet gir også variasjoner i hvordan mandatet har vært fortolket og satt ut i praksis over tid. Framstillingen og analysen vil derfor ikke følge mandatets tematiske struktur, men deles i tre deler som hver på sin måte dekker innholdet i oppdraget. I rapportens første del spør vi hva BarnsBeste er. Her vil vi med bakgrunn i Stortingsproposisjon nr. 1 (2005-2006), og styrings- og oppdragsdokumenter for helseforetakene fra 2002 til 2009, gi en skisse av det politiske og sosiale rommet kompetansenettverket for barn som pårørende er opprettet i. Dette markerer også begynnelsen, eller den første fasen hvor BarnsBeste må bygge opp en forståelse av seg selv og hvordan de skal fungere for å fylle sitt mandat. I tillegg til de dokumentene som er nevnt over, vil vi i denne delen se spesielt på BarnsBestes egenpresentasjon på nettet og slik de har presentert seg i møtene med oss. Å forstå omgivelsene for opprettelsen av kompetansenettverket og for dette kompetansenettverkets selvforståelse er viktig for å kunne tolke intervjuer og dokumenter retrospektivt. I del to spør vi hvem BarnsBeste er, eller snarere hvem BarnsBeste har blitt gjennom disse første årene. Her gir først vi et bilde av nettverkskjernen, eller sekretariatet og hvordan dette har vokst fram. Men dette er bare et springbrett for å kunne si noe om hvordan nettverket og nettverk innenfor nettverket er bygd opp og gitt rom for å utvikle seg. Intervjuer med sentrale personer i nettverksledelsen, og en systematisk gjennomgang av årsrapporter og virksomhetsplaner gir en viss innsikt i historikken til nettverket og prosessen fram til det de er i dag. Spørsmålet om hvem BarnsBeste er, besvares med en beskrivelse av et nettverk i endring. I denne delen vil vi også kort presentere de små nettverkene som er del av det store nettverket i dag, se på BarnsBestes rolle inn i disse nettverkene og vurdere hvilke fordeler og ulemper en nettverksorganisering gir. 2

Vi ønsker også å se på nettverkets virkningshistorie, som vi nærmer oss gjennom å spørre hva BarnsBeste gjør, eller hvordan BarnsBeste selv har tolket sitt mandat og satt det ut i handling. Her vil vi først se på hvordan de selv har operasjonalisert sine oppgaver. Deretter retter vi oppmerksomheten mot nettverkets opplæringsvirksomhet gjennom kurs og konferanser, nettverkets ressurssider og opplæringsprogram. Trafikken på web-sidene vil også brukes som en indikator på nettverkets ringvirkninger. Andre produkter som BarnsBeste har skapt, eller vært med på å skape, vil også nevnes her som en del av hva de «gjør». Ut i fra dette vil vi gi en samlet vurdering av nettverkets virksomhet over de tre til fire siste år i forhold til det mandatet og oppdrag som er gitt, og komme med noen anbefalinger for den videre virksomhet. 3

2 Problemstillinger og metodisk tilnærming 2.1 Problemstillinger Målet med evalueringen er altså på vegne av oppdragsgiver å vurdere om kompetansenettverket i sin virksomhetsperiode har fungert i henhold til de målsetninger man har hatt, og om de har operert innenfor de rammer som er gitt for virksomheten. Vi fortolker dette som et todelt oppdrag, med et eksplisitt og et implisitt spørsmål. Helse- og omsorgsdepartementet ønsker eksplisitt en evaluering av kompetansenettverket BarnsBeste med utgangspunkt i mandatet om å «samle, systematisere og videreformidle kunnskap om barn som pårørende». Dette betyr en vurdering av hva de gjør og den potensielle effekten av virksomheten. I oppdraget og mandatet ligger det som en forutsetning at BarnsBeste skal organiseres som et nettverk. Men hva denne organiseringsformen innebærer for det arbeidet som skal gjøres er ikke skrevet inn i oppdraget. Å skape og definere seg selv er en indirekte, men ikke uvesentlig del av oppdraget og mandatet. Vi ser det som implisitt i oppdraget å spørre etter hvordan Barns- Beste har organisert seg selv som et nettverk, hvilke utfordringer en slik organisasjonsform har bydd på og om denne organisasjonsformen er formålstjenlig for det videre arbeidet med å samle, systematisere og videreformidle kunnskap om barns om pårørende. De overordnede problemstillingene for evalueringen er: 1. Hvordan har BarnsBeste organisert sin virksomhet som nettverk, og er denne organisasjonsformen formålstjenlig? 2. Hva gjør BarnsBeste og hvilken betydning har det for hvordan barn som pårørende blir fulgt opp i sykehus og kommuner? 2.2 Datagrunnlag og analyse For å kunne finne svar på de to overordnede spørsmålene har vi stilt tre enklere analytiske spørsmål til det datamaterialet vi har fått og det vi har samlet inn: 1. Hva er BarnsBeste? 2. Hvem er BarnsBeste? 3. Hva gjør BarnsBeste? 4

Materiale som ligger til grunn for evalueringen er: a) Stortingsproposisjon nr. 1 (2005-2006) b) Styrings- og oppdragsdokumenter for helseforetakene fra 2002, 2005, 2006, 2007, 2008 og 2009 c) Oppdragsdokument av 2007, 2008 og 2009, med tilleggsdokument etter Stortingets behandling av St.prp.nr. 1 (2006-2007) d) Innspill fra BarnsBeste til arbeidet med ny stortingsmelding om utdanning for velferdstjenestene (udatert, 2011) e) Helsedirektoratets rundskriv 15-5/2010: Barn som pårørende f) BarnsBestes årsmeldinger fra 2008, 2009 og 2010 g) BarnsBestes Virksomhetsplaner fra 2009, 2010, 2011 og 2012 h) Informasjonsskriv om BarnsBeste fra Sørlandet Sykehus (udatert) i) BarnsBestes søknad om å endre status fra kompetansenettverk til kompetansesenter (udatert, 2011) j) Et utvalg av BarnsBestes informasjonsbrev de siste tre år k) E-læringsressursen Barn som pårørende fra lov til praksis, med nettveiledning og papirbaserte veiledere l) Ressurssidene på BarnsBeste sine nettsider m) Nettsidene generelt og trafikkdata fra nettsidene n) 10 telefonsamtaler med barneansvarlige i helseforetakene o) 2 gruppesamtaler med sentrale personer i ledelsen av BarnsBeste Analysen av hva BarnsBeste er har bestått i en systematisk gjennomgang av dokumentene fra a) til j), hvor vi har hatt fokus rettet mot hvordan beskrivelser av både feltet i seg selv, og BarnsBestes egenpresentasjon har endret seg over tid. Denne analysen plasserer BarnsBeste i en sosial og politisk kontekst. Analysen av hvordan nettverket har vokst fram og hvordan virksomheten er organisert i dag baserer seg på dokumentene f) til j), foreliggende data m) og samtaleintervjuene o). Her er det nettverkets indre liv og struktur som er analysens kategorier, og det analytisk førende spørsmål er hvordan denne organisasjonsstrukturen definerer hvem BarnsBeste er og hvilke roller som er tilgjengelige for dem. Hva BarnsBeste gjør er beskrevet på bakgrunn av dokumenter f) til j), foreliggende data k) til m) og intervjuene n) og o). Denne analysen har for det første handlet om å skaffe seg en viss oversikt over hva som blir gjort i, med og gjennom dette kompetansenettverket. Siden fokuset for evalueringen skal være på hvordan nettverket samler, systematiserer og videreformidler kunn- 5

skap, kompetanse og erfaring, har vi gitt opplæringsvirksomheten en særskilt plass. E-læringsprogrammet er gjennomgått for å se hvordan kunnskapen er systematisert, men også som en forberedelse på å spørre barneansvarlige om deres erfaringer med programmet og ressurssidene. De analytiske kategoriene her er definisjoner av aktiviteter og produkter samt potensielle effekter av disse. 6

3 Hva er BarnsBeste? Når Barns Beste skal presentere seg selv på sine nettsider (OM OSS), skriver de om seg selv at de er et Nasjonalt kompetansenettverk for innsamling, systematisering og formidling av kunnskap om barn som har foreldre med somatiske, psykiske og/eller rusrelaterte lidelser. I selvpresentasjonen velger BarnsBeste å plassere seg inn i et landskap som definerer behovet for sin egen virksomhet. Her fortelles det om hvor mange som er berørt av å ha alvorlig sykdom i familien og den risiko de pårørende også har for selv å utvikle sykdom. Deretter følger operasjonaliseringer av nettverkets målgruppe og virksomhet. Målgruppen for opplæring og bevisstgjøring er på institusjonelt nivå, blant de som arbeider på felter hvor de med stor sannsynlighet vil være i berøring med barn som pårørende på et eller annet nivå, som behandlere, administratorer eller forskere. Denne selvpresentasjonen gir oss to viktige hentydninger om den konteksten nettverket er opprettet i. For det første at det institusjonelle apparatet som skal plukke opp eller møte barn som er pårørende til alvorlig syke foreldre ikke er tilstrekkelig utarbeidet. Hjelpeapparatet mangler både kunnskap om hva de skal gjøre og en bevissthet om fenomenet som gjør at disse barna blir oppdaget eller «sett». I forlengelsen av dette forstår vi at oppmerksomheten rundt barn som pårørende, til tross for sin åpenbare utbredelse, faktisk er ganske ny på den helsepolitiske dagsorden. Vi velger derfor først å se litt på den sosiale og politiske bakgrunnen for å opprette nettverket. 3.1 Endringer i den allmenne og politiske oppmerksomhet I de politiske oppdragsdokumentene fra myndigheter til Helseforetakene finner vi en gradvis utvikling av tematikken, fra at barn som pårørende overhodet ikke er nevnt i 2002, til at det har kommet inn som eget kapittel i bestiller-dokumentet til helseforetakene i 2009. I bestiller-dokumentet fra Stortinget til helseforetakene i 2005 skrives det eksplisitt at Barn og unge er særlig risikoutsatte og må beskyttes mot negative konsekvenser av eget og foreldres rusmiddelmisbruk og evt. samtidig psykisk lidelse. Videre i samme tekst handler det om nettopp denne sam- 7

menhengen mellom rus og psykiske lidelser, hvor det er pasienten, altså foreldre som er subjektet. Barna skal gis oppfølging ved behov. I bestiller-dokumentet fra 2006 defineres tilbudet til rusmiddelmisbrukere slik at barn og unge med rusmiddel-misbrukende foreldre er inkludert i det helhetlige tilbudet. Selv om det ikke presiseres hva det helhetlige tilbudet omfatter, ser vi nå en bevegelse i retning av at alle barn og unge inkluderes i tilbudet, uavhengig av antatt alvorlig risikoutsatthet. I 2007-dokumentet pålegges helseforetakene et ansvar for at samarbeidsavtalen mellom statlig og regionalt barnevern, BUP, tverrfaglig spesialistbehandling og barnevern følges opp, at det gis et sammenhengende og helhetlig tilbud til brukere samt god informasjonsutveksling mellom etatene. Senere i samme dokument heter det at helseforetakene skal sørge for at barn av foreldre med psykiske lidelser eller rusavhengighet får nødvendig oppfølging og hjelp, med henvisning til rundskriv IS-5/2006. På rusfeltet er det samarbeidet mellom spesialhelsetjenesten, kommunale tjenester og barnevern for gravide rusmiddelavhengige i behandling som trekkes fram. I oppdragsdokumentene fra 2007 blir Helse Sør spesielt pålagt å ta initiativ til å utvikle et tilbud til rusmiddelmisbrukere og deres pårørende innenfor rammen av Lærings- og mestringssentrene. Interessant nok er det ingen referanser til verken barn eller pårørende i oppdragsteksten til Helseforetakene fra 2008, mens det i 2009 har kommet inn som eget kapittel. Det er i kjølvannet av St. prp. nr. 1 (2008 2009) for Helse- og omsorgsdepartementet, om tiltak for barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige foreldre at BarnsBeste blir til. Nesten umiddelbart etter dette utvidet Helse- og omsorgsdepartementet mandatet til også å gjelde barn som pårørende til alvorlig somatisk syke (se endret oppdragstekst for 2009). Både den politiske bevisstheten om barn som pårørende og den generelle offentlige oppmerksomheten har altså økt over de siste årene. Når man begynner å se konturene av at dette er et langt større og mer sammensatt felt enn man hadde en allmenn eller politisk bevissthet om for bare ti år siden, vekkes behovet for kunnskap, både om utbredelse av problemet, hvilke konsekvenser det kan ha for den enkelte og for samfunnet, hva vi gjør og hva som kan gjøres for denne gruppen. Det er i dette politiske landskapet at kompetansenettverket BarnsBeste blir opprettet. 8

3.2 Oppdrag og mandat BarnsBeste er opprettet som et knutepunkt for å samle den kunnskapen og de erfaringer som finnes, og legge til rette for at de som har erfaringer i feltet faktisk deler disse og lærer av hverandre. Kunnskapsoverføring og kompetansebygging blir sentrale begreper for det nettverket skal drive med. Selv om mandatet sier at kompetanseoppbygging som kommer barn og unge direkte til gode skal prioriteres, er det altså ikke barn som pårørende som er den primære målgruppen, men de som skal og bør arbeide i forhold til barn som pårørende på sykehus og i institusjoner. Oppdragsdokumentet som ligger til grunn for BarnsBeste er kort og lite konkret om arbeidsformer og virksomhetsmål. Nettverk har utviklet seg gjennom selv å finne fram til hva som er de gode arbeidsformer og redskaper i arbeidet med å samle ressurser, erfaring og kompetanse. Når virksomhetsformene er så løst definert, blir det desto viktigere å ha målet med det man gjør som en tydelig ledestjerne. Når vi spør lederne i nettverket om målet for det de driver med, kommer det spontant: Vi skal hjelpe hjelperne, noe som til syvende og sist skal hjelpe barna. 3.3 Idealisme og mot Den første utvidelsen av mandatet skjedde allerede før oppdragsteksten var ferdig utformet, slik at også barn med alvorlig somatisk syke foreldre ble inkludert i den barnegruppen som i følge årsmeldingen fra 2008 «( ) skal bli sett, de skal kartlegges og de skal følges opp etter individuelle behov». Dette er en høy ambisjon, og det er en idealistisk ambisjon. I en rapport fra Folkehelseinstituttet fra juni 2011 slås det fast at 450 000 barn har minst en forelder med en psykisk lidelse eller som er alkoholmisbrukere. Da har man ikke begynt å telle de barna som har foreldre som misbruker andre rusmidler enn alkohol eller de med alvorlig somatiske diagnoser. Selv om disse detaljerte tallene ikke var kjent i 2008, var det ingen hemmelighet for de som startet dette nettverket at tallet på barn de tok på seg «skulle bli sett» var meget høyt. 3.4 Utvikle arbeidsformer og bygge nettverk Hvordan de skal arbeide for at alle pårørende barn skal bli sett og for å kunne hjelpe hjelperne har vokst fram i en prosess hvor flere typer hjelpere har 9

blitt identifisert og hvor de selv har prøvd ut ulike roller og arbeidsformer for seg selv som nettverkets primus motor. I denne evalueringen vil vi vise hvem som (foreløpig) har blitt definert som hjelpere gjennom å beskrive nettverkene som er formet i den tiden BarnsBeste har eksistert. Vi har mer spesifikt valgt å se på barneansvarlige og helsepersonell i helseforetakene som de mest sentrale hjelperne, og opplæringsprogram og opplæringsverktøy som en av de mest sentrale arbeidsformene. Oppdraget definerer BarnsBeste som et nettverk, noe som gir klare føringer på hvordan virksomheten skal organiseres. Det er viktig å påpeke at dette ikke var et nettverk i utgangspunktet, som ble tildelt midler på grunn av sin eksistens som nettverk. Oppdraget består med andre ord i å skape nettverk som kan tjene formålet om kunnskapsoverføring og kompetansebygging. I den neste delen av denne evalueringen ser vi altså retrospektivt på prosessen fra å være en idé og et mandat til å bli et (eller flere) nettverk, samt fordeler og ulemper med denne organisasjonsformen. 10

4 Hvem er BarnsBeste? Oppdraget gir Sørlandet sykehus et mandat til å opprette et nasjonalt kompetansenettverk for forebygging og behandling, uten å spesifisere hva sykehusets rolle i dette nettverket skal være. At nettverket i utgangspunktet ikke finnes ligger implisitt i oppdraget om at det skal opprettes. I realiteten var BarnsBeste i 2008 et sekretariat for et nettverk som ennå ikke var identifisert eller opprettet. I årsmeldingen fra 2008 ser vi at sykehuset hadde 2 stillinger på 100% for nettverket og at 5 personer har hatt deltidsengasjementer. Men det står ikke spesifisert hva slags stillinger dette er. I nettpresentasjonen av de ansatte i 2011 blir 4 av 100% stillingene presisert med stillingsbenevnelsene leder, web-redaktør, prosjektleder og faglig rådgiver. De øvrige 8 ansatte (fra 5 til 100%) blir rett og slett beskrevet som ansatt. Hver enkelt ansatt er beskrevet i forhold til sin ekspertise og sitt interesseområde, og det er ingen tvil når man leser disse beskrivelsene hva den enkelte kan ha å tilføre ett nettverk. Men når en arbeidsplass lettere kan beskrives gjennom sine ansattes egenskaper, sine målsettinger og sitt mandat, enn ved sin organisering og struktur, så sier dette nettopp noe om hvor utfordrende det er å lede og «være» et nettverk. Noe av nettverksorganiseringens styrke ligger nettopp i dets fleksibilitet og mulighet for kreativitet. Ulempene er at den løse organiseringsformen gir utydelige roller, og at rollene fylles på en litt mer tilfeldig måte enn om de hadde vært definert som posisjoner i en organisasjon. Bemanningsøkningen fra 2 ansatte i 100 % stilling i 2008 til 5 ansatte i 100 % stilling i 2011, med en tilsvarende økning i deltidstilknyttede stillinger, reflekterer både at BarnsBeste har fått et stort og litt komplisert mandat som de har tatt seriøst fra start, gjennom å skape, gjøre oppdagelser og systematisere et uryddig felt med mange aktører og ved at de selv har utvidet mandatet og virkeområdet etter hvert som nye behov, nye brukergrupper/målgrupper har blitt avdekket og nye virkemidler har blitt prøvd ut og tatt i bruk. Før vi går nærmere inn på beskrivelsene av hvordan BarnsBeste har gått fra å være et nettverksskapende sekretariat til å bli et reelt kompetansenettverk, definerer vi hva vi forstår med nettverk og nettverksorganisering. 4.1 Nettverksorganisering Nettverk har vært en form for menneskelig samhandling og praksis i lange tider. Men, som en konsekvens av den enorme utviklingen av informasjons- 11

teknologi, da spesielt internett, og den økende globaliseringen, hevder sosiologen Manuel Castells at nettverksorganisering er spesielt godt egnet som organisasjonsstruktur i vår tid. Fremveksten av internett betyr at data nå kan prosesseres umiddelbart hvor som helst i verden, og man har derfor ikke lenger det samme behovet for fysisk nærhet mellom de involverte. Den iboende fleksibiliteten og tilpasningsdyktigheten i nettverksorganisering gir enorme fordeler fremfor øvrige organisasjonsformer og strukturer (Castells, 2001 i Giddens, 2009). Det finnes en rekke definisjoner på nettverk, men Per Morten Schiefloe sin definisjon fra 1985 passer godt i denne sammenheng: «Et sosialt nettverk kan en definere som et sett relativt varige relasjoner mellom mennesker. Nettverk er definert ved to mengder: En mengde aktører og en mengde relasjoner mellom disse. Aktørene er vanligvis individer, men nettverksperspektivet kan også anvendes overfor andre aktører, som for eksempel organisasjoner. Uttrykket nettverk henspeiler på en mulig billedlig fremstilling av ett sett relasjoner, der aktørene fremstilles som punkter og relasjonene som linjer» (Per Morten Sciefloe, 1985). Innen organisasjonslitteraturen er det slik at man anser strukturen på de sosiale relasjonene og personlige nettverk som en viktig kanal for tilgang til informasjon og for å utforske muligheter i omgivelsene. Læring, innovasjon og internasjonalisering er begrep som har blitt særlig vektlagt i forbindelse med nettverksorganisering. Powell (1990) og Burt (1992) hevder at nettverk er basert på sosiale relasjoner, tillit og deling av komplementære ressurser. Aktører og relasjonene mellom disse, som altså er et nettverks to mengder, samt sentrale aspekt ved nettverk som tillit og deling av komplementære ressurser, og lærings- og innovasjonspotensialet som ligger i denne organisasjonsformen, vil brukes videre i beskrivelsen og vurderingen av de ulike nettverkene BarnsBeste inngår i. 4.2 Hvordan har BarnsBeste blitt ett nettverk? BarnsBeste ble opprettet som et nasjonalt kompetansenettverk av Sosialdepartementet i 2007, med utgangspunkt i Soria Moria 1 og de lovverk som vi har presentert tidligere. Den nettverksbyggende prosessen som har funnet sted i etableringen og utviklingen av BarnsBeste disse årene nettverket har eksistert, kan beskrives på følgende måte: 12

Et nettverk som er initiert gjennom et oppdragsdokument, og som selv har operasjonalisert sine mål ut fra dette, og videre funnet frem til hva som er gode arbeidsformer og redskap i arbeidet med å samle ressurser, erfaringer og kompetanse. Mandatet deres går ut på å samle, systematisere og videreformidle kunnskap om barn som pårørende. Da BarnsBeste ble etablert var det ikke klart definert hvem de skulle samarbeide med, så de måtte ut fra mandatet og sin operasjonalisering av dette selv definere hvem som var aktuelle aktører. Målgruppen ble raskt utvidet fra å kun inneholde mennesker som jobbet med barn av psykisk syke eller rusavhengige, til også å inkludere mennesker som jobber med barn av foreldre med alvorlig somatiske sykdom. 4.2.1. Søke aktører og etablere relasjoner I fasen med å etablere kontakt med aktuelle aktører benyttet de ansatte i kompetansenettverket seg av formelle og uformelle kanaler. De ansette i BarnsBeste valgte en strategi der de først var meget aktivt oppsøkende og promoterende ut mot aktuelle aktører. Det var stort grad av reisevirksomhet, og de søkte å være synlige på arenaer som kunne tenkes å være aktuelle i forhold til tematikk og fagområde. Videre har BarnsBeste vært bidragsytere, utviklet og holdt kurs, og bevisst brukt dette som fagutvikling og markedsføring. Kompetansenettverkets samarbeidspartnere og samling av kontakter blant aktuelle aktører har utviklet seg ved hjelp av «snøballeffekten», og etter hvert som kjennskapen til BarnsBeste har økt blant aktuelle aktører, har arbeidsmåten endret seg. BarnsBeste brukte om lag 1.5 år på å få troverdighet og tillit, slik at andre aktører ønsket å spille ball. Det er nå mindre grad av reisevirksomhet, ettersom aktørene i større grad kjenner til BarnsBeste og selv tar kontakt med ulike forespørsler. 4.2.2. Strategi for innsamling av informasjon- fra det nære til det store BarnsBeste har gjennomgått store endringer siden oppstart. Arbeidsmetoden har vært å gå fra det nære til det store. I løpet av det første året gikk man bredt ut og oppsøkte aktører både lokalt og nasjonalt som kunne tenkes å ha ressurser å spille inn til nettverket. Etter hvert har de blant annet gått bort fra å jobbe på lokale prosjekter, og kommer for eksempel ikke lenger på personalmøter i kommunene hvis de blir invitert til det. Å starte med det nære har 13