Retningslinger for likepersonsarbeid i Lymfekreftforeningen Vedtatt i styremøte 10. februar 2017 1
En likeperson Er et medmenneske med egen erfaring med kreft som syk eller pårørende Har et avklart forhold til egen sykdom Kan ved hjelp av sine egne erfaringer lytte, gi støtte og vise vei Kan bidra til å finne måter å mestre livssituasjonen på Har gjennomgått opplærng og er godkjent som likeperson i Lymfekreftforeningen Har underskrevet forenings taushetserklæring Jobber på frivillig basis i Lymfekreftforeningen Oppgaver for likepersoner Gjennomføre likepersonsaktiviteter med pasienter og pårørende Henvise til helsepersonell når man får spørsmål av medisinsk karakter Utveksle erfaringer med og støtte andre likepersoner Hva kan en likeperson ikke gjøre Gi medisinske råd Fokusere på egen sykdom og sykdomserfaring Forfekte et bestemt livssyn, religion eller politiske oppfatninger Alle likepersoner skal være medlem i Lymfekreftforeningen, ha gjennomført vårt opplæringsprogram og undertegnet vår taushetserklæring. Ulike former likepersonsarbeid Vardesenter Vardesenterne er etablert av Kreftforeningen og helseforetakene, og har som formål å være møteplasser for kreftpasienter og pårørende med aktiviteter som fremmer livskvalitet, velvære og mestring. Vardesentrene har et mangfoldig tilbud av aktiviteter til pasienter og pårørende, hvorav tilbud om samtale med en likeperson er en av bærebjelkene. Ved Vardesenteret går likepersoner vakter sammen med frivillige fra Kreftforeningen. Åpningstidene kan variere noe mellom Vardesentrene, men alle har åpent om formiddagen flere dager i uken, i tillegg til en kveld i uken. Likepersonsordningen ved Vardesenteret er et samarbeid mellom flere pasientforeninger. Det betyr at du som likeperson på vakt kan treffe pasienter med en annen type kreft enn det du selv har hatt. Det er utarbeidet egne retningslinjer og rapporteringsrutiner til Kreftforeningen for likepersonstjenesten ved Vardesentrene. Brukerkontor Noen sykehus som behandler lymfekreftpasienter, har et brukerkontor. Dette er et kontor som deles mellom forskjellige pasient- og likepersonsorganisasjoner. 2
Vi ønsker å ha likepersoner som kan representere Lymfekreftforeningen til faste tider ved disse brukerkontorene. Dersom sykehuset både har et Vardesenter og et brukerkontor, konsentrerer vi vår aktivitet til Vardesenteret. Felles likepersonstjeneste Ved noen sykehus hvor man verken har Vardesenter eller brukerkontor er det etablert en felles likepersonstjeneste for flere pasientforeninger. Vi ønsker at likepersoner fra Lymfekeftfoeningen deltar her. Telefontjeneste 1. Vi har en egen telefontjeneste med telefonnummer 23 90 50 08. Innkomne samtaler rutes til Orgservice i normal arbeidstid, og videre til aktuell likeperson. 2. På hjemmesiden under fanen Likepersoner ligger informasjon om likpersoner tilknyttet de ulike lokallagene som kan kontaktes på mail og / eller telefon om likepersonsspørsmål. e-post Henvendelser som kommer og besvares på e-post, er en del av likepersonstjenesten (selv om Bufdir per i dag ikke aksepterer det som en likepersonsaktivitet). Møter Møter mellom likeperson og pasient/pårørende kan skje på sykehus, hjemme hos vedkommende, på kafe eller lignende. Samtalegrupper / Aktivitetsgrupper Bufdir definerer dette som en tidsavgrenset og temabasert samling for flere enn to personer ledet av en likeperson. Rekruttering Identifisering av potensielle kandidater Vi må vite hvilke oppgaver vi trenger likepersoner til, og vi må aktivt være på utkikk etter medlemmer som vi mener kan egne seg som likepersoner. Her vil lokallagene spille en viktig rolle, det er de som kjenner medlemmene best. Medlemmer som kanskje kan tenke seg å bli likeperson, finner informasjon til ettertanke og refleksjon på vår hjemmeside bl.a.: Filmen vår Tre historier om håp Å være i samme båt, utgitt av Sosial- og helsedepartementet 2001 Retningslinjer for likepersonstjenesten ved Vardesentrene Retningslinjer for likepersonsarbeid i Lymfekreftforeningen Hvis de etter gjennomgang av materialet fortsatt er interessert i oppgaven, kan de melde sin interesse enten til ledelsen i sitt lokallag eller direkte til Likepersonsutvalget. 3
For å vurdere hvorvidt et medlem skal meldes på kurs for likepersoner, skal leder i lokallaget, eller den person som har fått ansvaret for likepersonsarbeidet i lokallaget ha en samtale med vedkommende. Stikkord for samtalen, som ikke børe vare lenger enn 15 20 minutter, kan være: Hva tenker du om det å være likeperson Hvilke egenskaper mener du er viktig for en likeperson Hvilket forhold har du til din egen sykdom Hvordan forholder du deg til stillhet Hvordan få i gang en samtale som har stoppet opp Hva skal en likeperson ikke gjøre Hva er viktige grenser i en likepersonssamtale Etter dette kan lokallaget anbefale at medlemmet får delta på kurs for nye likepersoner. Likepersonsutvalget holder løpende oversikt over hvem som er kandidater til neste kurs. Alle likepersoner vil bli presentert på lymfekreft.no med navn, mailadresse og telefonnummer, og må være forberedt på å bli kontaktet. Likepersonskurs Lymfekreftforeningen samarbeider med andre pasientforeninger om grunnkurs for nye likepersoner. Intensjonen er å gjennomføre slike kurs en gang i året. Kurset går over en helg, og består både av forelesninger og gruppearbeid. Temaer som vil bli berørt er Erfaringer fra Kreftforeningens telefontjeneste - Kreftlinjen Den gode samtalen En likepersons erfaringer En pårørendes erfaringer Gruppearbeid Minst en erfaren likeperson vil også delta på kurset og være tilgjengelig for spørsmål og diskusjon. Som avslutning på kurset får deltakerne utdelt foreningens taushetserklæring som de blir bedt om å signere og returnere til Likepersonsutvalget innen rimelig tid. Godkjenning av nye likepersoner Det er hovedstyrets ansvar å organisere og lede likepersonsarbeidet. Det daglige arbeidet er delegert til Likepersonsutvalget som består av tre medlemmer hvorav leder er medlem av hovedstyret. Likepersonsutvalget innstiller de kandidater som etter gjennomført kurs har kvalifisert seg som likepersoner og signert taushetserklæring til hovedstyret som foretar den formelle godkjennelsen. Likepersonsutvalget informerer den nye likepersonen om formell godkjennelse og tildeler vedkommende en fadder, dvs. en erfaren likeperson, som skal følge vedkommende opp de første seks månedene. I de situasjonene hvor det er hensiktsmessig, f.eks. ved Vardesenter eller brukerkontor, vil de to kunne gjøre tjeneste sammen de første gangene. 4
I de situasjonene hvor dette ikke er mulig eller hensiktsmessig, kan de kommunisere og utveksle erfaring på telefon eller mail. Hensikten med fadderordningen er å skape trygghet for den nye likepersonen. Oppfølging av likepersoner 1. Foreningen gjennomfører en årlig likepersonskonferanse hvor det legges vekt på faglig påfyll og oppdatering av likepersonene. Erfaringsutveksling mellom likepersoner og tilbakemeldinger om arbeidet og utfordringer skal være en naturlig del av konferansen. 2. Det er etablert en lukket gruppe på Facebook for likepersoner. Her kan de stille spørsmål, diskutere og dele erfaringer med hverandre. 3. Ved sykdom eller andre årsaker hvor likepersonen ikke er i stand til å utføre sin likepersonstjeneste, skal likepersonen ta/få permisjon. Informasjon om dette gis til Likepersonsutvalget som midlertidig fjerner vedkommende fra nettsiden. 4. Dersom en likeperson i en to-årsperiode verken har deltatt på Lymfekreftforeningens landskonferanse eller Likepersonskonferanse, eller rapportert noen aktivitet på likeperson.no, vil vedkommende bli invitert til en samtale for å avgjøre om engasjementet skal fortsette eller avsluttes. 5. Dersom en likeperson ikke oppfyller de krav og forventninger som stilles til rollen, skal leder i lokallaget eller den person som har fått ansvaret for likepersonsarbeidet i lokallaget, eventuelt en representant for Likepersonsutvalget, ha en samtale med likepersonen om situasjonen. Samtalen må være åpen og ærlig, og likepersonen må få konkret tilbakemelding på hva det reageres på. Hvis vedkommende forstår tilbakemeldingen og er villig til å endre adferd, får han eller hun fortsette som likeperson. Dersom ingen endring i adferd kan registreres, tas vedkommende ut av likepersonstjenesten. Det kan da være aktuelt å finne andre oppgaver i organisasjonen for denne personen. Rapportering av likepersonsaktiviteten I retningslinjene fra Bufdir er likepersonsaktiviteter definert som en tidsbegrenset temabasert aktivitet som ikke utelukkende har rekreasjonelt formål. Det er en forutsetning at aktiviteten ledes av en likeperson, med unntak av opplæringskurs for likepersoner. Likepersonsaktiviteter er f.eks. samtalegrupper, oppsøkende aktivitet, kurs og aktivitetsgrupper. Det gis poeng pr. dag aktiviteten gjennomføres. På likeperson.no skal alle likepersoner rapportere følgende: Aktiviteter som gir poeng hos Bufdir Vakt på Vardesenter Vakt på brukerkontor Vakt i felles likepersonstjeneste Besøk på sykehus Besøk hjemme, kafe etc. Medlemsmøte (ledet av en likeperson) 5
Aktivitet i lokallaget (ledet av en likeperson) Aktiviteter som per i dag ikke gir poeng hos Bufdir, men som er viktig for foreningen: Telefonsamtaler Kontakt på mail Kontakt på Facebook eller chat skal ikke rapporteres. Som dokumentasjon overfor bevilgende myndigheter vil vi bruke statistikk og oversikter fra systemet. Registrering på likeperson.no kommer i tillegg til registrering som skjer på Vardesenteret. Den rapporteringen går til Kreftforeningen, ikke til den enkelte pasientforening. Rapportering av deltakelse på større arrangement, f.eks. landskonferanse, kurs og seminar foretas av Orgservice. Rutiner for kostnadsdekning I forbindelse med utføringen av likepersonsaktiviteter kan det påløpe kostnader som det er urimelig at den enkelte likeperson selv skal betale, f.eks. reiseutgifter, parkering etc. Lymfekreftforeningen vil dekke dokumenterte kostnader knyttet til likepersonsarbeidet via reiseregning. I utgangspunktet dekkes kostnadene av lokallaget. Lokallaget kan dersom økonomien er stram, søke refusjon fra hovedstyret. Administrasjon Likepersonsutvalget er ansvarlig for alle administrative oppgaver i forbindelse med likepersonsarbeidet. Utvalget ajourholder oversikten over likepersoner, og oppdaterer denne etter behov. Utvalget er i tett dialog med lokallagene når det gjelder rekruttering av nye likepersoner. Leder av likepersonsutvalget representerer Lymfekreftforeningen i Kreftforeningens Likepersonsutvalg. 6