Pasient- og brukerombudet Årsmelding 2013 Telemark
2013 var det første hele året med nytt statistikkprogram for de 18 Pasient- og brukerombudene i landet. Det fører til noen endringer som vi håper vil hjelpe oss å utarbeide en statistikk som er så god som mulig. I tillegg håper vi at den kan gi et godt grunnlag for innspill til ytterligere å heve kvaliteten på helsetjenester. I vår statistikk for 2013 vil det være forskjell i antall saker og antall problemstillinger. Dette skyldes at det i en og samme sak kan registreres opp til tre ulike behandlingsteder og problemstillinger. Av denne grunn har vi valgt å presentere bare tall for 2013. I 2013 hadde Pasient- og brukerombudet i Telemark 624 saker fordelt på 776 problemstillinger. Pasient- og brukerombudet i Telemark har kontor i 5.etasje i Skagerak Arena på Falkum i Skien. Det er gode parkeringsforhold utenfor og heis helt opp. Kontoret har 4 ansatte: Pasient- og brukerombud Vigdis Mariedatter Graff Rådgiver Hilde Keim, rådgiver Arbesa Berisha og seniorrådgiver Lars Magne Glesnes. Foredrag i lag og organisasjoner er viktig og et arbeid som vi har stor glede av. Det er stort behov for informasjon om rettigheter og råd og veiledning for at folk skal samarbeide med helsepersonell på en konstruktiv og god måte. Pasient- og brukerombudet har vært invitert i fylkesmøter for eldreråd og råd for funksjonshemmede. Dette er valgte representanter for pasienter og brukere av kommunale helse- og omsorgstjenester i kommunene i Telemark. Pasient- og brukerombudet ønsker i 2014 å ha møter i kommunene der brukerrepresentanter også er til stede. Dette i tråd med Lov om helse- og omsorgstjenester 3-10: «Kommunen skal sørge for at representanter for pasienter og brukere blir hørt ved utformingen av kommunens helse- og omsorgstjeneste. 1 3
Pa bru Kommunen skal sørge for at virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester omfattet Kommunen av loven her, skal etablerer sørge for systemer at virksomheter for innhenting som yter av helse- og pasienters og brukeres omsorgstjenester erfaringer og synspunkter.» omfattet av loven her, etablerer systemer for innhentin pasienters og brukeres erfaringer og synspunkter.» Pasient- og brukerombudet får henvendelser fra pasienter og pårørende som forteller om sine erfaringer Pasient- i og møtet brukerombudet med helsetjenesten. får henvendelser Vår oppgave fra pasienter kan og pårørende oppsummeres i 5 punkt: forteller om sine erfaringer i møtet med helsetjenesten. Vår oppgave kan oppsummeres i 5 punkt: Være et sted de kan gå med opplevelsene Være et sted der de Være kan få et råd sted og de veiledning kan gå med opplevelsene Være en talsperson Være som har et sted rett til der å de si sin kan mening få råd og veiledning Sørge for at henvendelser Være en fra talsperson pasienter blir som brukt har rett til å si sin mening Bidra til å skape tillit Sørge for at henvendelser fra pasienter blir brukt Bidra til å skape tillit Hva vi gjør innenfor hvert av disse punktene varierer fra sak til sak. Hva vi gjør innenfor hvert av disse punktene varierer fra sak til sak. Det er et stort spørsmål om hvordan våre pasienterfaringer skal brukes. Vi tror det er viktig å få fram Det hva er møte et stort med spørsmål helsepersonell om hvordan kan gjøre våre pasienterfaringer med folk. Det var skal brukes. V det vi fikk oppleve på det Pasientsikkerhetskonferansen er viktig å få fram hva møte med i Oslo helsepersonell i mai 2013. Vi kan ble gjøre med folk. D presentert for pasienter det vi og fikk pårørende oppleve på som Pasientsikkerhetskonferansen klart og tydelig fortalte hvordan i Oslo i mai 2013. Vi mangelfull informasjon, presentert manglende for pasienter tid og vilje og til pårørende å lytte virket som inn klart på og deres tydelig fortalte hvord mulighet til å takle vanskelige mangelfull og informasjon, vonde beskjeder. manglende Dette tid hadde og vilje sterk til å lytte virket inn på der innvirkning på hvordan mulighet de skulle til å klare takle å vanskelige gå videre og i livene vonde sine, beskjeder. og ikke minst Dette hadde sterk bygge ny tillit til helsetjenesten. innvirkning på Vi hvordan gikk fra konferansen de skulle klare med å gå en videre undring i livene om det sine, og ikke m er historiene som må bygge til for ny å tillit øke forståelsen til helsetjenesten. for hvor Vi sterkt gikk fra møtet konferansen mellom med en undring o helsepersonell og pasient er historiene kan oppleves. som må til for å øke forståelsen for hvor sterkt møtet mello helsepersonell og pasient kan oppleves. Vår erfaring er at det er svært mange fantastisk flinke helsearbeidere i Norge. Det er imidlertid en Vår jobb erfaring å gjøre er for at å det øke er kompetansen svært mange til fantastisk å møte mennesker, flinke helsearbeidere i N og legge opp til systemer Det er som imidlertid ivaretar en informasjonsflyten jobb å gjøre for å øke på en kompetansen god og sikker til å møte menne måte. og legge opp til systemer som ivaretar informasjonsflyten på en god og s måte. Skien, 7.februar 2014 Skien, 7.februar 2014 Vigdis Mariedatter Graff Vigdis Mariedatter Graff Pasient- og brukerombud i Telemark Pasient- og brukerombud i Telemark 2 2 4
PROBLEMSTILINGER I 2013 I tabell og kakediagram nedenfor vises hvordan registrerte problemstillinger fordeler seg på det vi kaller hovedspesialitet. Kommunehelsetjeneste 248 Spesialisthelsetjeneste 474 NAV 14 Annet/Ukjent 40 Tabell 1 Problemstillinger fordelt på hovedspesialitet Vist i et kakediagram med prosentfordeling ser det slik ut: ProsenDordeling av registreringer 6 % 2 % 5 % Kommunehelsetjeneste 32 % Spesialisthelsetjeneste RHF 55 % Annen spesialisthelsetjeneste NAV Annet/ukjent I kategorien Annet/ukjent i tabell 1 finner vi i hovedsak registreringer på tannhelsetjeneste, hjelpeverge og private aktører. Det er også noen henvendelser der det ikke kommer frem nok informasjon til at det kan registreres i rett kategori. 3 5
SPESIALISTHELSETJENESTEN Ombudet i Telemark får naturlig nok flest henvendelser knyttet til Sykehuset Telemark HF. I tillegg kommer det henvendelser fra andre deler av spesialisthelsetjenesten. Akershus Universitetssykehus HF Oslo Universitetssykehus HF Sykehuset Telemark HF Sykehuset i Vestfold HF Betanien Hospital Borgestad klinikken Tabell 2 Helseforetak med flest problemstillinger 16 46 337 12 12 4 Bakgrunnen for hvorfor det tas kontakt med ombudet fordeles som vist nedenfor. Pasientskade og komplikasjon 109 Diagnoseproblematikk 38 Venting 31 Informasjon 30 Forsinkelse i behandling/tjenesteyting 26 Vurdering av henvisning 18 Medisinering 18 Mangelfulle rutiner, systemsvikt 16 Oppførsel 16 Journalretting/innsynsrett 15 Manglende oppfølgning etter behandling 14 Samarbeid 14 Tvang 10 Tabell 3 Årsaker til henvendelse med mer enn 10 registreringer i 2013. 4 6
PASIENTSIKKERHET OG KVALITET I 2013 har mye handlet om pasientsikkerhet. Helseforetakene har satt sterkt fokus på dette som en følge av alvorlige hendelser som har skjedd flere steder i landet. Pa Også ved Sykehuset Telemark HF har dette vært høyt profilert. Det er viktig å sette inn store ressurser og oppmerksomhet på å redusere feil og komplikasjoner ved behandling. På grunn av mange pasienter og høyt tempo er det viktig med sjekklister av prosedyrer og medikamentlister så behandlingen kan gå raskt og effektivt, og uten komplikasjoner. Kompetanse på fag er viktig og vår vurdering er at den er høy. Det er forholdsvis sjeldent at pasienter eller pårørende klager på at en lege ikke kan faget sitt. Infeksjoner er ett område der selve behandlingen fører til ekstra plager og ofte forlenget behandlingstid. Sykehuset Telemark er blant de helseforetakene med mye sårinfeksjoner, og dette må være et stort satsingsområde. bru HANDTERING AV FEIL OG KOMPLIKASJONER Tall som ble lagt fram på Pasientsikkerhetskonferansen i Oslo i 2013 viser at 42 % av befolkningen har opplevd eller kjenner noen som har opplevd en uønsket hendelse i kontakt med helsetjenesten. Noen reagerer på det som skjer og melder i fra om det. Andre orker ikke. Noen vet ikke hvordan de skal gjøre det, eventuelt til hvem. Atter andre tør ikke. Opplevde feil og komplikasjoner til behandling er den største enkeltårsak til kontakt med pasient- og brukerombudet. Det gjelder i Telemark, men også på landsbasis. Av den grunn ønsket vi å gå dypere inn i årsaken til at en pasient som var blitt utsatt for en komplikasjon eller pasientskade tok kontakt med oss. Dette startet vi med 1.september 2013 og gjennomførte ut året. I løpet av samtalen kom det fram at pasientene hadde gjort noen erfaringer som vi registrerte. Vi stilte utdypende spørsmål rundt det som hadde skjedd. 5 7
Kommunikasjon 13 % OVERSIKT OVER TILLEGGSREGISTRERING VED PASIENTSKADE/KOMPLIKASJON (n=39) Oppførsel 5 % Samtykke Medvirkning 3 % 3 % Ingen registrering 33 % Samarbeid 15 % Informasjon 28 % I mer enn 67 % av registreringene hadde de som kontaktet ombudet om det de oppfattet som pasientskade/komplikasjon også hatt opplevelser knyttet til mangelfull informasjon, oppførsel, samarbeid, kommunikasjon, samtykke og medvirkning. Pasi opplevde at personalet ikke tok hånd om feilen eller problemet på en bruk 6 Våre erfaringer kommer fra pasienter og pårørende. De forteller hvordan de har opplevd møtet med helsetjenesten. Det nytter ikke da å skylde på at «det var ikke sånn ment, det var jo en spøk» osv. Vi erfarer at det er møtene, den direkte kontakten mellom pasienten og den enkelte helsearbeider som er av svært stor betydning for pasienten. Dette blir også underbygget i rapport «Pasienterfaringer med norske sykehus: Nasjonale resultater 2012» som Kunnskapssenteret presenterte i 2013. I Telemark var det 693 pasienter som svarte, noe som var en svarprosent på 54. Litt under halvparten av de spurte tilfredsstillende måte. Undersøkelsen fortalte videre at det er behov for større grad av medvirkning, færre leger inne i bildet og nødvendigheten av bedre informasjon om hva som videre skulle skje og hvordan sykdommen kunne utvikle seg. 8
Det som blir viktig for pasientene er informasjon og forklaringer når skaden er oppdaget. Bruk av tid, ord som er til å forstå, omsorg og empati, evne til å forstå pasientens aggresjon, fortvilelse, frustrasjon er sentralt. Ikke minst er helsepersonellets evne til å takle pasientens reaksjoner av stor betydning. Og viktigst av alt: En beklagelse, unnskyldning! Det er ikke få ganger i løpet av året vi har hørt utsagnet: «Ingen har beklaget det som skjedde!» «Vi beklager at du har opplevd det slik» Dette er en linje som ofte står i svarbrev fra behandlingsstedet i mange av de sakene der vi har skriftlig saksbehandling. Dette provoserer! De beklager at pasienten har opplevd det slik han forteller. Det pasienten ønsker er at helsepersonell beklager at det har kommet på en komplikasjon eller en skade. «Vi beklager at du har fått en ekstra belastning pga. den sårinfeksjonen du har fått». Dette innebærer ikke nødvendigvis at det er gjort en feil. En pasient kontaktet oss etter et beinbrudd. Hun hadde blitt operert, behandlet med blodfortynnende injeksjoner mens hun lå inne, og sendt hjem. Etter noen dager hjemme leser hun epikrisen fra sykehuset, hvor det står at hun «skal ha Fragmin subcutant, i totalt 14 dager». Hun visste at det var fare for blodpropp, så hun ringte avdelingen der hun hadde vært innlagt. Sykepleier som svarte trodde hun hadde fått med seg resept, men skulle kontakte en lege og ringe tilbake. Hun ringte ikke tilbake, men etter 3 dager kommer en resept på Fragmin sprøyter i posten. Pasienten ringer igjen til avdelingen og spør om det bare er å starte igjen med blodfortynnende siden hun har vært uten dette i 5 dager. Sykepleieren ringer tilbake og informerer om at det er svært viktig at disse sprøytene blir satt. Pasienten er forvirret over dette og spør om hun skal sette det selv. Svaret er da at «de fleste synes det er greit». Pasienten gjorde det med små og store blåmerker på magen som resultat! Klagen har vært til behandling ved Sykehuset Telemark. Her dreier det seg om rutiner for utskrivning som ikke er fulgt. Enten må pasienten bli lært opp til å sette injeksjoner på seg selv eller at det blir gjort en avtale med hjemkommunen. I denne saken beklaget sykehuset den opplevelsen pasienten hadde hatt. Et godt alternativ kunne vært: Her ble ikke rutinene fulgt og vi beklager det. 7 9
Dette avviket var ikke registrert før klagen kom inn. Det viser at det er viktig at pasient/pårørende gir tilbakemeldinger. Det er ikke alle problemstillinger pasientene opplever, som registreres som avvik av helsepersonell. SAMARBEID MED PASIENT OG PÅRØRENDE Vi har hatt kontakt med pårørende som har blitt sett på som «vanskelige og krevende». Og det triste er at rykte om dette har gått foran til kommunen som pasienten skulle til etter sykehusoppholdet. Svært ofte handler veldig mye om å bruke noe tid på fortvilte pasienter og pårørende. En god dialog mellom pasient eller pårørende er alle tjent med. Samarbeid med pasient og pårørende er også pasientsikkerhet. Det vil sikre informasjonsflyten, og det vil være med å kvalitetssikre den videre behandlingen. Dette må vektlegges sterkere. Spesielt med tanke på at pasienten ofte skal følge opp deler av videre behandling selv (aktivitetsnivå, medisinering, med mer). P 10 8 br
Kontinuitet muligheten til å treffe den samme legen som du har vært hos tidligere fører til trygghet. Så sent som 30.desember fikk vi en henvendelse fra en pasient som har møtt forskjellige leger hver gang han skulle til nye cellegift- kurer. Ansvaret for selv å måtte fortelle om og om igjen er ikke effektivt. Det styrker ikke pasientsikkerheten og det sliter ut pasienten. Pasienten burde kunne senke skuldrene og stole på at den som skal behandle han vet hvordan tilstanden hans er. Råd: Samhandle med pasienten! Er pasienten for syk eller ikke orker selv, må helsepersonell være gode til å overføre samhandlingen til pårørende, dersom pasienten ønsker det. Tidlig kontakt med hjemkommune for god tilrettelegging. Still spørsmål for å finne ut hva som venter pasienten når han kommer hjem med tanke på nettverk, bolig osv. I lys av alt fokus som er på pasientsikkerhet er det grunn til å spørre hvor kvalitetssikring av kommunikasjonen mellom pasient og helsepersonell er. Satt på spissen kan det virke som pasienten er en «ting» det skal gjøres noe med! Flott medisinsk utsyr blir brukt for å sjekke indre organer og prøveresultater. Behandling blir iverksatt på den ene eller den andre måten, men hvordan blir det hentet ut informasjon fra pasienten som har plagene, eller nære pårørende som er i kontakt med de til alle døgnets tider? Pasienten forteller oss at helsepersonell enten ikke spør eller ikke har tid til å vente til de får svar, og at det de selv forteller ikke blir tillagt vekt. Og kan det være at pasienten også ut fra tidligere erfaring mener noe om sin tilstand? PASIENTSIKKERHET MÅ UTØVES I PRAKSIS IKKE BARE I ORD! Det må gjennomsyre alt arbeid og alle holdninger. Det innebærer at pasienten behandles med respekt og som en ansvarlig person. 9 11
Pa 10 12 KOMMUNEHELSETJENSTEN Det er stor forskjell på henvendelser vi får fra spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Henvendelser fra kommunehelsetjenesten kommer mens pasient eller pårørende «står midt oppe i» saken. Likevel er folk svært ofte bekymret for hva som skjer dersom de klager, eller dersom de får hjelp fra ombudet. Tjenester fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten står nært oss som pasienter. Herfra får vi tjenester fra fastlegen vår, fra hjemmetjenesten når vi ikke klarer daglige gjøremål eller til helsetjeneste i hjemmet. Det er kort avstand mellom oss som pasient og til den personen som skal bistå oss. Vi sitter rett ovenfor fastlegen vår, og hjemmesykepleieren hjelper oss med personlig hygiene når vi ikke klarer dette selv. I disse situasjonene er vi sårbare. I disse situasjonene er det vanskelig å si i fra at du ikke liker hvordan de behandler deg eller at du ikke stoler på dem. Det er store variasjoner på den kommunale helse- og omsorgstjenesten i Telemark. Når vi kommer med denne påstanden er det ut fra 248 registreringer på denne sektoren i 2013. Gjennom de spørsmål og påstander som vi får inn, går vi videre med å undersøke hva som kan ha skjedd. Ofte gir vi råd og veiledning. Noen ganger tar vi kontakt med kommunen, vi kan ringe eller skrive brev, eller vi er med pasienter og pårørende i møte med ledelsen for sektoren i kommunen.
Problemstillinger fordelte på de ulike tjenesteområdene fremkommer av tabellen: Fastlege Legevakt Heldøgnsinstitusjon, langtids Omsorgsboliger Hjemmesykepleie Fysio- og ergoterapitilbud Heldøgnsinstitusjon, korttid Rusomsorg i kommunen Fengselshelsetjeneste Avlastning Psykisk helsehjelp i kommunen Hjemmehjelp (praktisk bistand) Støttekontakt Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) Heldøgnsinstitusjon, øyeblikkelig hjelp Svangerskaps- og barselomsorgstjenester Tabell 4 Problemstillinger fordelt på tjeneste 128 28 23 15 8 6 6 6 5 3 3 2 2 1 1 1 Fastleger er den kategori som vi har flest henvendelser på. I løpet av 2013 har mange legekontor innført sms- bestilling av legetimer. Dette er vanskelig, særlig for pasienter som ikke har mobiltelefoner. Ved noen legekontorer føres en streng linje for å få flest mulig over på denne tjenesten ved bestilling av time. Det må være stor fleksibilitet på dette for pasienter som ikke bruker sms. Dette er også det området vi får flest spørsmål om når vi er ute i lag og organisasjoner. I tillegg er tiden inne hos fastlegen, samarbeidet fastlegen skal ha med spesialisthelsetjenesten, journalskriving og kopi av journal ofte stilte spørsmål. Et annet område som vi ser alvorlig på er tjenester i hjem og forskjellige boformer for eldre og funksjonshemmede. Det er en oppgitthet og frustrasjon over at det er svært mange tjenesteutøvere inne hos den enkelte bruker i mange kommuner. 11 13
Bakgrunnen for hvorfor det tas kontakt med ombudet kommer fram i tabell nedenfor. Oppførsel Forsinkelse i behandling/tjenesteyting Diagnoseproblematikk Mangelfulle rutiner, systemsvikt Medvirkning og samtykke Informasjon Journalretting/innsynsrett Pasientskade og komplikasjon Samarbeid Medisinering Tabell 5 Årsakene der det har vært mer enn 10 registreringer i 2013. Om medvirkning og samarbeid står det i Pasient- og brukerrettighetsloven 3-1, første og annet ledd: 29 23 20 18 17 14 13 13 13 10 «Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud etter helse- og omsorgstjenesteloven 3-2 første ledd nr. 6, 3-6 og 3-8. Barn under 18 år skal tas med på råd når barnets utvikling og modning og sakens art tilsier det.» Dette er det området der kommunehelsetjenesten har størst potensiale til forbedring: Pasientens rett til medvirkning. Dette handler om verdighet, respekt og mulighet for en trygg og god hverdag når du ikke klarer å ivareta egen helse og god kvalitet på slutten av et liv. I tillegg er kompetansen varierende, informasjonsflyt dårlig, noe som får beboere og pårørende til å bli usikre og utrygge. Pårørende har ofte stort P 12 14
behov for forutsigbarhet. Vi ser at det investeres for lite i å skape en plattform for gjensidig tillit og samarbeid. Hva kan og ønsker pårørende å gjøre, og hvilke forventninger har pasient og pårørende til det behovet pasienten har? Dialog om disse spørsmålene tar tid, men er noe av det som er viktigst for videre samarbeid. I Helse- og omsorgstjenesteloven 4-1 står det at tjenestene skal være verdige. 30-35 tjenesteytere som skal bistå en person i personlig stell er ikke verdig. Det gir liten mulighet for sikker og god informasjonsoverføring og ingen mulighet for pasienten til å bli fortrolig og kjent med personalet. Dette kan redusere kvaliteten og pasientsikkerheten blir ikke ivaretatt ved en slik organisering av hjemmebaserte tjenester. SAMARBEID OM GODE RESULTAT De aller fleste av oss vil i løpet av livet enten selv være pasienter eller brukere, pårørende eller arbeide i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Vår påstand er at vi alle vet hvordan vi ønsker å bli møtt og behandlet. Kompetanse hos den enkelte helsearbeider til å forstå hva hver enkelt av brukerne har behov for er avgjørende for et godt samarbeid. For det er samarbeid det dreier seg om: Helsetjenesten kan ikke og skal ikke klare alle oppgavene alene, og helsepersonellet er ikke de eneste som sitter på kompetansen, informasjonen og innsikten. Fokus på pasientsikkerhet og kvalitet er et område som den politiske ledelsen i mange kommuner er lite informert om. I juli 2013 kom et forslag til ny forskrift (Forskrift nr. 792 om kvalitet i omsorgstjenesten) på høring. Den dreide seg om «Krav om lokalpolitisk behandling av kvalitetskrav». Ombudet håper forskriften blir vedtatt og fulgt opp av aktive lokalpolitikere! Pasient- og brukerombudet har hatt den kommunale helse- og omsorgstjeneste som del av sitt mandat siden september 2009. Det er bare drøye 4 år. Spesialisthelsetjenesten i Telemark har hatt et Pasientombud å forholde seg til siden 1992. Det er nok å dra det for langt å påstå at det er hovedårsaken til at spesialisthelsetjenesten opptrer betydelig mer profesjonelt enn kommunesektoren når det gjelder klager og tilbakemelding til ledelsen, men vi har muligheten til å sette søkelys på systemfeil. 13 15
P Som sagt er det store forskjeller kommuner i mellom, men også mellom forskjellige avdelinger i en kommune. Vårt klare inntrykk er at det er et stort behov for profesjonalisering av ledere i kommunesektoren. Vi trenger ledere som er tydelige og klare, og trygge på sin kompetanse og gode i møte med pasient, pårørende og ansatte. Kort oppsummert er etter vår mening behovet følgende: 1. Sterke, klare og tydelige ledere som har nok tid til å følge opp og veilede ansatte på deres enhet. 2. Utvikle gode rutiner for samarbeid med pasient og pårørende 3. Redusere antall tjenesteytere pr pasient/bruker 4. Kompetanse på lovverk. 5. Gode rutiner på saksbehandling 14 b
Trykk: 07 Media AS Pasient- og brukerombudet Pasient-og brukerombud i Telemark Postboks 2632, 3702 Skien Telefon: 35 54 41 70 E-post: telemark@pasientogbrukerombudet.no www.pasientogbrukerombudet.no
Telemark Sykehuset Telemark HF Ulefossvn.55 3710 Skien Deres ref.: Saksbehandler: Direkte telefon: Vår ref.: r Dato: Vigdis Mariedatter Graff 35544170 14/1862 2 24.02.2014 Henvendelser om Sykehuset Telemark til Pasient og brukerombudet i 2013 I vår årsmelding for 2013 har vi gjort noen endringer. Vi har nytt statistikkprogram, og det har ført til at det blir vanskeligere å sammenligne med tidligere år. Vi har også valgt v å sette fokus på ett tema nemlig pasientsikkerhet. Det er ikke så store tall det dreier seg om forr Sykehuset Telemark totalt sett, og i alle fall ikke om en holder det opp mot hvor mange som er til behandling. Vi kan ikke trekke ut spesielle områder der det kommer fram en tydelig tendens. Med tankee på selve den medisinske behandlingen som blir gitt, kan vi ikke snakke om spesielle problemer. Det er i møte mellom helsepersonell og pasient det er behov for økt kompetanse. En del av de tabellene vi presenterte i årsmeldingene tidligere har vi tatt ut, og setter de i stedet inn i et eget brev til Sykehuset Telemark. Det samme har vi gjort i forhold til hver enkelt kommune. Dette er selvfølgelig ikke brev som er unntatt offentlighet. For Sykehuset Telemark er det ikke store endringer. Funksjon Administrative funksjoner Kirurgi Andre operative inngrep Medisin Psykiatri Medisinsk servicefunksjon Totalt Antall 5 133 29 93 57 4 337 Pasient og brukerombudet i Telemark Pb. 2632, Kjørbekk, 3702 Skien Besøksadresse: Skagerak Arena, Tribune Øst, Ø 5 etg midtt Fritjof Nansensgt. 19c Telefon +47 35544170 telemark@ @pasientogbrukerombudet.no www.pasientogbrukerombudet.noo
Noen tabeller som viser hvordan henvendelsene er fordelt: Sted Antall Kragerø 6 Rjukan 12 Notodden 23 Skien/Porsgrunn 222 Ukjent 2 Disse henvendelsene fordeler seg slik på de forskjellige spesialiteter: Generell indremedisin 7 Infeksjonssykdommer 11 Lungesykdom/Allergi 12 Blodsykdommer/Hematologi 1 Nyresykdommer 2 Fordøyelsessykdommer 5 Onkologi 10 Endokrinologi 1 Hjertesykdommer 5 Geriatri 1 Nevrologi 14 Barn/Pediatri 8 Revmatologi 2 Rehabilitering 1 Fysikalsk medisin 3 Generell kirurgi 36 Gastroenterologisk 19 Ortopedi 42 Urologi 15 Plastisk kirurgi 13 Føde 14 Gynekologi 3 Annet/ukjent 9 Side 2 av 4
Årsaker til at det blir tatt kontakt, her fordelt på medisinske og kirurgiske områder: Årsak Medisin Kirurgi Psykiatri Avslag 1 4 3 Diagnose 14 12 5 Forsinkelse behandling/tjenestested 7 10 2 Egenandel 1 1 Fristbrudd 2 3 Informasjon 8 11 1 Journalretting/ innsyn 3 1 3 Mangelfull rutine/systemsvikt 5 6 Oppfølging etter behandling 3 5 3 Medisinering 6 2 7 Medvirkning/samtykke 4 5 3 Oppførsel 4 6 2 Pasientskade/komplikasjon* 12 62 2 Personvern 2 2 2 Samarbeid 5 3 4 Samhandling sykehus/kommune 3 Utskrivning 2 1 2 Ventetid 3 14 Vurdering henvisning 5 8 2 Syketransport 1 Ukjent 2 4 2 Medisinsk utstyr 1 Tvang 9 Fritt sykehusvalg 2 Det er flott å kunne registrere at antall henvendelser som dreier seg om oppførsel innenfor psykisk helsevern har gått drastisk ned. De har etter det vi har fått beskjed om jobbet godt med dette de siste årene. *Viser til årsmeldingen der disse tallene er nærmere omtalt. Vedlagt vårt brev er årsmeldingen for Telemark og en felles årsmelding som er for alle Pasient og brukerombudene i landet. Har dere spørsmål håper vi at dere tar kontakt! Med vennlig hilsen Vigdis Mariedatter Graff pasient og brukerombud Side 3 av 4
Click here to enter text. Side 4 av 4
Årsmelding 2013 PASIENT- OG BRUKEROMBUDENE I NORGE
Innhold Innledning 3 Anbefalinger 5 Samhandlingsreformen 6 Informerte pasienter gir effektive helsetjenester 7 Språkvansker 8 Psykisk helsetjeneste 9 Behandling av rusmiddelavhengige 11 Samtidig forekomst av psykisk lidelse og rusmiddelavhengighet 12 Bolig til vanskeligstilte 12 Sykehjem bekymring for kapasitet og kvalitet 12 Fastlege bindeledd og bremsekloss 14 Brukerstyrt personlig assistanse 15 Manglende koordinering 16 Individuell behandlingsfrist 16 Venting, utsettelser og pasienter som faller ut av systemet 17 Et tillitsskapende tilsyn? 17 2 www.pasientogbrukerombudet.no
Innledning Pasient- og brukerombudenes virksomhet er hjemlet i lov om pasient- og brukerrettigheter av 2. juli 1999 kapittel 8. Ombudene skal arbeide for å ivareta pasientene og brukernes behov, interesser og rettssikkerhet overfor den statlige spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og for å bedre kvaliteten på disse tjenestene. Det er ansatt pasient- og brukerombud i hvert fylke og disse har tett kontakt og faglig samarbeid. Ombudskontorene har i gjennomsnitt 4 ansatte, og det legges vekt på tverrfaglig kompetanse. Pasient- og brukerombudene er administrativt tilknyttet Helsedirektoratet, som har det formelle arbeidsgiveransvaret. Ombudene utøver sin faglige virksomhet selvstendig og uavhengig. I 2003 ble pasientombudene overført fra fylkene til Staten som en følge av helseforetaksreformen. Det ble presisert at ordningen skal komme de «tause» brukergruppene til gode, ved at ombudene skal være et talerør for de gruppene som ofte har vanskeligheter med å ivareta egne interesser. Dette er pasienter og brukere som ut fra sin diagnose, funksjonsnivå og livssituasjon vanskelig klarer å skaffe seg informasjon om regelverk og rettigheter. Ombudet må drive utadrettet virksomhet også overfor grupper som har behov for bistand og som ikke oppsøker ombudet. Ombudets arbeid kjennetegnes ved: tett og direkte kontakt med pasienter, brukere, pårørende og tjenestestedene råd, veiledning og informasjon bistand i forbindelse med henvendelser og klager arbeid for å bidra til bedre kvalitet i helse- og omsorgstjenesten I 2013 mottok landets pasient- og brukerombud 14433 saker. 2011 2012 2013 Henvendelser 13 913 15 225 14 433 Totalt antall saker 2011-2013. www.pasientogbrukerombudet.no 3
Antall problemstillinger per spesialitet Antall problemstillinger per spesialitet 2013 ( 200). Årsak til henvendelse Årsaker til henvendelsene 2013 ( 200). I statistikken er det en differanse mellom antall henvendelser og antall problemstillinger. Dette skyldes at det ved en og samme henvendelse kan bli registrert opp til tre ulike behandlingsteder og problemstillinger. 4 www.pasientogbrukerombudet.no
Ombudet har gjennom møter med brukere av helse- og omsorgstjenesten samlet erfaringer som kan brukes for å styrke kvaliteten i tjenestene og samhandlingen med pasientene og brukerne. Erfaringer som bør lyttes til og brukes til å styrke tjenestene og reetablere tillit. Det er noen av disse erfaringene vi ønsker å formidle. I tillegg til denne felles årsmeldingen, skriver ombudene årsmelding for eget fylke. Anbefalinger Pasienter må rutinemessig tilbys kopi av henvisning, epikrise og prøvesvar Tolk må alltid benyttes ved behov Helse- og omsorgstjenestene til pasienter med psykisk lidelse og rusavhengighet må styrkes Koordinator må utpekes for pasienter med behov for komplekse eller langvarige og koordinerte helsetjenester www.pasientogbrukerombudet.no 5
Samhandlingsreformen Målet med samhandlingsreformen er å forebygge mer, behandle tidligere og samhandle bedre. Pasienter og brukere skal få tidlig og god hjelp når de trenger det, nærmest mulig der de bor. De skal få rett behandling til rett tid på rett sted gjennom et helhetlig og koordinert tjenestetilbud i helse- og omsorgstjenesten. Et samlet Storting sluttet seg i 2012 til alle tiltakene i St. meld.10 som understreker at helsetjenesten skal tilby befolkningen helsehjelp av god kvalitet. Kjennetegn ved god kvalitet er at tjenestene er virkningsfulle, trygge og sikre, involverer brukerne, er samordnet og preget av kontinuitet, utnytter ressursene på en god måte og er tilgjengelige og rettferdig fordelt. Samhandlingsreformen skal nettopp bidra til at behandling skjer til rett tid på rett sted. Pasienter blir nå utskrevet fra sykehus tidligere enn før og har behov for mer medisinsk oppfølging i kommunehelsetjenesten. Samarbeidsavtalene har bedret samarbeidet mellom sykehus og kommunehelsetjenesten, men fortsatt ser vi uenighet om utskrivningsklare pasienter. Ofte mangler vesentlig informasjon om pasienten, som ajourførte medisinlister og behov for hjelpemiddel. Det reises spørsmål om helsetjenesten i kommunene er tilstrekkelig dimensjonert for å møte endrede oppgaver. I takt med den demografiske utviklingen er behovet for heldøgns pleie- og omsorgstilbud økende. Våre saker viser at terskelen for å få langtids sykehjemsplass i mange kommuner er svært høy og at avlastnings- og rehabiliteringstilbud er lite tilgjengelig. Det kan synes som om pasienter som blir utskrevet fra sykehus blir prioritert fremfor hjemmeboende med behov for avlastning og rehabilitering. Videre viser saker som omhandler sykehjem at mange pårørende er misfornøyd med innholdet i den behandling, pleie og omsorg som gis. Tilsynssaker viser at bemanning, manglende rutiner og mange ufaglærte er en utfordring for kommunene. Da samhandlingsreformen ble innført i 2012 ble det innført en kommunal medfinansiering av spesialisthelsetjenesten, begrenset til somatiske sykehus. Dersom en kommune ikke kan ta imot en pasient som er ferdigbehandlet på sykehus, må kommunen betale kr 4000 per døgn. Slik medfinansiering er ikke innført i psykiatrien, og kommunene har derfor ikke det samme presset til å skaffe et egnet behandlingstilbud straks psykiatrisk spesialisthelsetjeneste melder at pasienten er utskrivningsklar. Det samme gjelder for spesialisert behandling av rusmiddelavhengighet. Det er gitt signaler om innføring av kommunal medfinansiering innen psykisk helsevern og spesialisert behandling av rusavhengige. Det er et behov for at kommunene bygger opp sin kompetanse og kapasitet overfor disse pasientgruppene uavhengig av hvilken finansieringsordning som velges. 6 www.pasientogbrukerombudet.no
Informerte pasienter gir effektive helsetjenester God og effektiv helsehjelp forutsetter samhandling og kommunikasjon mellom pasienter og helsetjeneste. Pasient- og brukerrettighetsloven slår fast at pasienten og brukeren skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i egen helsetilstand og innholdet i helsehjelpen, samt informasjon om mulige risikoer og bivirkninger. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasienten og brukeren, som skal kunne avgi samtykke og medvirke på bakgrunn av mottatt informasjon. Mange av våre saker viser at pasienter og brukere ikke mottar tilstrekkelig informasjon, og at de derfor ikke får medvirke i tråd med loven. Mangel på informasjon fører til usikkerhet og engstelse og undergraver tilliten til behandlingsapparatet. Pasienter og brukere må få god nok informasjon slik at de bedre kan ivareta egen helse. En pasient ble behandlet for en aggressiv kreftlidelse både ved lokalt sykehus og ved et universitetssykehus. Behandlingen så ut til å ha ønsket effekt. Etter 4 måneder fikk han nye symptomer, og det viste seg at kreften hadde spredd seg. Ved gjennomgang av journalen fant man et tre måneder gammelt notat som beskrev mulig spredning. Pasienten var ikke informert, og funnet ble ikke fulgt opp. Mange behandlere gjorde at pasienten selv måtte koordinere helsehjelpen og sørge for at behandlerne på de to sykehusene til enhver tid var oppdatert om hans helsetilstand. Pasienten savnet en pasientansvarlig lege/koordinator, og mente dette kunne ha sikret bedre informasjon og oppfølging. Ombudene har i en årrekke foreslått at alle pasienter skal tilbys kopi av henvisning og epikrise. Vi ser at pasienter også med fordel bør tilbys kopi av prøvesvar. Dette er ikke gjennomført i helsetjenesten. Dersom pasienter som ønsker det mottar slike kopier, mener vi en rekke uheldige hendelser kan forebygges. Det vil gi bedre informerte pasienter med større forutsetninger for å medvirke i gjennomføringen av helsehjelpen. Samtidig reduseres faren for svikt i oppfølgingen av pasienten. www.pasientogbrukerombudet.no 7
Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten gjennomførte i 2012 en nasjonal undersøkelse blant pasienter etter opphold i sykehus. Resultatene ble publisert i november 2013. (PasOpp rapport Nr 1 2013). Pasientene fikk to spørsmål som omhandlet utskrivning fra sykehus. Over 50 % svarte at de ikke ble tilstrekkelig informert om hvilke plager de kunne regne med å få i tiden etter utskrivning, eller hva de kunne gjøre ved eventuelle tilbakefall. Dette er i samsvar med ombudenes erfaringer, og belyser et område hvor helsetjenesten har et stort forbedringspotensial. Språkvansker Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Bruk av kompetent tolk er svært viktig dersom pasienten eller brukeren har begrenset norskkunnskap, og tolk bør benyttes i langt større grad enn i dag. Det er ikke tilstrekkelig at helsepersonellet gir informasjon. Mottakeren må forstå innholdet og betydningen av opplysningene, og det er helsepersonellet som må sikre at dette skjer i tilstrekkelig grad. En pasient ble etter en kneoperasjon rutinemessig informert om nødvendig egentrening og rehabilitering. Pasienten behersket ikke norsk særlig godt, og oppfattet derfor ikke vesentlige deler av det han ble fortalt. Det ble ikke brukt tolk. Resultatet ble at han ikke trente som anbefalt og operasjonen var i realiteten bortkastet. Pasienter og brukere forteller også om mange fremmedspråklige ansatte som snakker og skriver dårlig norsk. Dette gjelder både i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Arbeidsgiver må ta et større ansvar for at ansatte i helse- og omsorgstjenesten har tilstrekkelig norskkunnskap. 8 www.pasientogbrukerombudet.no
Psykisk helsetjeneste Samarbeid og samhandling mellom behandlingsnivåene går igjen i saker fra psykisk helsevern. Dette er bakgrunnen for at vi velger å omtale psykiatrisk spesialisthelsetjeneste og psykisk helsetjeneste i kommunene under ett. Tema som ofte tas opp av pasienter og pårørende er mangel på informasjon, medvirkning og samtykke, samt medisinering. Andre viktige problemstillinger som tas opp er uenighet om diagnose, ulike problemstillinger ved tvangsbruk, pasientskader/komplikasjoner og spørsmål vedrørende journalinnsyn. I samtaler med pasienter kommer det ofte frem at de verken har kjennskap til eller har fått tilbud om individuell plan. Vår erfaring er at en individuell plan som brukes etter intensjonen gir pasienten større mulighet til medvirkning, og kan bidra til at samarbeid mellom de som har ansvar for å følge opp pasienten styrkes og behandlingen bedres. Vi har mange eksempler på mangler i samarbeidet mellom helseforetakene og psykisk helsetjeneste i kommunene. Pasienter utrykker engstelse for overgang til kommunal oppfølging. Mange klager på at tilbudet i kommunene ikke dekker deres behov, og en rekke saker tyder på at tilbudet på kommunalt nivå ikke er tilstrekkelig dimensjonert. I større kommuner er det gjerne et tverrfaglig psykiatriteam, i små kommuner kan tjenesten bestå av en deltidsansatt i hjemmesykepleien. En pasient med alvorlig psykisk lidelse mottok langvarig behandling i spesialisthelsetjenesten. Det ble søkt om oppfølging fra psykisk helseteam i kommunen. Det tok over to måneder før pasienten mottok vedtak fra kommunen, der han ble tilbudt samtale èn time hver annen uke. Kommunen ble invitert til ansvarsgruppemøter, men stilte ikke. Tre måneder etter at pasienten fikk vedtaket hadde kommunen fortsatt ikke iverksatt sin oppfølging. Sykehuset fant derfor at utskrivning var uforsvarlig, samtidig som pasientens behandler uttrykte bekymring for at det unødvendig lange oppholdet i spesialisthelsetjenesten var skadelig. Oppfølging i kommunen startet et halvt år etter at pasienten hadde søkt om hjelp, og først etter at Fylkesmannen var varslet om forholdet. www.pasientogbrukerombudet.no 9
Problemstillinger psykiske helsetjenester Problemstillinger psykiske helsetjenester 2013. 10 www.pasientogbrukerombudet.no
Behandling av rusmiddelavhengige Pasienter som lider av rusmiddelavhengighet synes å ha mange felles erfaringer med pasienter innen psykisk helsevern. Den vanligste årsaken til at pasienter med avhengighetsproblematikk tar kontakt er klager vedrørende medisinering, som valg av medikament og utleveringsordninger. Informasjon, medvirkning og samtykke, avvisning av søknad, avslag på behandling og lang ventetid er andre hyppige problemstillinger. Pasienter med rusmiddelavhengighet forteller om vansker etter utskrivning fra spesialisthelsetjenesten. Særlig ser vi at manglende bolig eller dårlige boforhold kan umuliggjøre en vellykket rehabilitering. Uten egnet bolig og tett oppfølging etter opphold i behandlingsinstitusjon ser vi at effekten av behandlingen blir kortvarig, og risiko for overdose øker. Kontinuitet i behandlingen er avgjørende. Her synes behandlingsapparatet å ha et betydelig forbedringspotensial. Tilbud om individuell plan burde være en selvfølge for pasienter som får langvarig behandling mot rusavhengighet. Problemstillinger tjenester til rusavhengige Hyppigst forekommende problemstillinger tjenester til rusavhengige 2013. www.pasientogbrukerombudet.no 11
Samtidig forekomst av psykisk lidelse og rusmiddelavhengighet En stor gruppe pasienter har samtidig forekomst av psykisk lidelse og rusmiddelavhengighet. Fremdeles opplever mange at psykiatrien ikke vil ta imot dem fordi de er rusmiddelavhengige, samtidig som tverrfaglig spesialisert behandling av rusavhengige avslår søknaden fordi de har en psykisk lidelse. Det er få behandlingssteder som er spesialisert på samtidig behandling av psykisk lidelse og rusmiddelavhengighet. Behandlingstilbudet til disse pasientgruppene må styrkes. Bolig til vanskeligstilte Rusavhengige og pasienter som mottar langvarig behandling i psykisk helsevern har ofte en sammensatt problematikk. Tett oppfølging og samarbeid mellom ulike instanser er avgjørende. Ikke minst er et godt og individuelt tilpasset botilbud viktig. Vi mottar klager på at psykisk syke og rusavhengige tilbys et uverdig botilbud, og i mange tilfeller uten tilstrekkelig oppfølging fra helsepersonell og tjenesteytere. Dette kan vanskeliggjøre en vellykket behandling. Sykehjem bekymring for kapasitet og kvalitet Eldre er ikke en ensartet gruppe, heller ikke når det gjelder behovet for helseog omsorgstjenester. Det er et lovbestemt mål at den som ønsker og har evne til det, skal kunne bo og leve selvstendig i eget hjem. Men samtidig er det mange eldre som på grunn av sykdom og ulike aldringstilstander trenger sykehjem eller bolig med døgnkontinuerlig pleie og omsorg. Pasient- og brukerombudene har hatt en økning i antall henvendelser som gjelder sykehjem fra 2012 til 2013. Økningen er fra 714 til 893 henvendelser. 12 www.pasientogbrukerombudet.no
Problemstillinger sykehjem Problemstillinger vedrørende sykehjem i kommunene 2013 ( 30). Tema som oftest tas opp omhandler alvorlige forhold; mangel på sykehjemsplasser, kvaliteten på helsehjelpen, lite omsorgsfulle eller uverdige tjenester og dårlig forvaltningsskikk. Pasienter og deres pårørende må innrette seg i forhold til tjenesten, og ikke omvendt. Lav bemanning og mangel på fagfolk fører til tidspress, rutinesvikt og dårlig helsehjelp. Viktige tiltak som individuell tilretteleggelse av tjenestene og rehabiltering blir ikke gjennomført. Fallskader og feilmedisinering er ikke uvanlig ved sykehjem, og et kjennetegn ved flere av sakene vi mottar er at det kan gå lang tid før brudd og andre skader etter fall blir oppdaget og behandlet. Mangelfull helsehjelp på sykehjem fører til unødvendige innleggelser og reinnleggelser på sykehus. Følgende uttalelse ble gitt av en sykehjemslege i en tilsynssak: «som det fremgår er beboer dement og svært lite mobil, er lite flink til å spise selv og pasientens ektefelle har selv uttrykt at det kan ta inntil 40 minutter med et måltid. Det i seg selv kan by på store problemer og det virker nokså innlysende at det er vanskelig å etterkomme en slik matsituasjon på en hektisk avdeling med mange dårlige beboere og kun 2 på vakt. Hvordan det skulle vært håndtert overlater jeg til fagpersonene å finne ut av.» Fylkesmannen konkluderte med at sykehjemmet ikke hadde fulgt opp pasientens ernæringstilstand på en forsvarlig måte og fremholdt at rutinene måtte forbedres. www.pasientogbrukerombudet.no 13
Fastlege bindeledd og bremsekloss Feil og forsinket diagnostisering og diagnoseproblematikk er fremtredende årsaker til at pasienter kontakter oss i saker som gjelder fastleger. Fastlegen kan drøye for lenge med henvisning til spesialisthelsetjenesten, med forsinket diagnostisering eller behandling som resultat. Dette gjelder både akuttsituasjoner og for pasienter med varige tilstander. En annen grunn til at det oppstår forsinkelser i behandlingsforløpet er mangelfulle rutiner og systemsvikt. Problemstillinger fastlege Problemstillinger fastlege 2013 ( 50). Det forekommer også ansvarsglipper mellom fastlege og spesialist i forbindelse med henvisninger og fastlegens oppfølging av pasienten etter undersøkelse eller behandling i spesialisthelsetjenesten. Viktig informasjon blir ikke formidlet eller fanget opp i samhandlingen mellom nivåene. Dette gjelder blant annet manglende oppdatering av medisinlister og svikt i forbindelse med epikriser etter innleggelse i sykehus. Den vanligste årsaken til at pasienter kontakter oss når det gjelder fastleger er pasientskader og komplikasjoner. Dette har etter vår oppfatning sammenheng med problemstillingene som er omtalt over. Forsinkelsene og ansvarsglippene som pasienter opplever kan føre til at alvorlig sykdom får utvikle seg eller at pasienten får feil behandling. 14 www.pasientogbrukerombudet.no
En pasient ble innlagt ved sykehus med plager i nyrene. Han ble utskrevet fra sykehuset og spesialisten skrev en utførlig epikrise, der han ga fastlegen klare og retningsgivende anbefalinger for den videre oppfølgingen av pasienten. Epikrisen ble imidlertid ikke lest før etter et halvt år, da en vikarlege tok imot pasienten. Pasienten var da blitt svært dårlig og ble innlagt på sykehus. Det ble konstatert nyresvikt. Begge nyrene var tapt og han trengte transplantasjon. Epikrisen ble ikke lest fordi legekontoret hadde mangelfulle rutiner for behandling av epikriser. En alvorlig følge av at fastlegen ikke kjente til spesialistens anbefalinger var at pasienten ble satt på medisiner med bivirkninger som kunne skade nyrene. Pasienter bør rutinemessig tilbys kopi av henvisning, epikrise og prøvesvar. Brukerstyrt personlig assistanse Kommunene skal ha et tilbud om brukerstyrt personlig assistanse (BPA), som er en ordning som skal styrke funksjonshemmede muligheter til deltakelse i samfunnet, basert på den enkeltes forutsetninger, jf. Ot.prp nr 8 (1999-2000). Mange kommuner er kommet langt i dette arbeidet, men forskjellene er store. Brukere opplever at det ikke tas tilstrekkelig hensyn til individuelle behov og at kommunenes økonomi blir avgjørende for deres mulighet til en aktiv og selvstendig tilværelse. Dette til tross for at Norge gjennom ratifiseringen av FNkonvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne har forpliktet seg til at funksjonshemmede skal gis mulighet til å delta på lik linje med andre. Å rettighetsfeste ordningen med BPA vil kunne redusere ulikhetene. Forslag om å rettighetsfeste ordningen var på høring i 2013. I forslaget stilles det strenge vilkår for å få rett til BPA. Disse vil etter brukerorganisasjonenes beregninger føre til at 2/3 av målgruppen ikke vil være omfattet av den foreslåtte ordningen. Kravene til omfang, alder, vedtaksperiode, og at andre tjenester som støttekontakt, avlastning og helsetjenester skal holdes utenfor BPA-ordningen, bør vurderes på nytt. www.pasientogbrukerombudet.no 15
Manglende koordinering I henvendelser om spesialisthelsetjenesten er rettighetsbrudd og manglende kontinuitet i behandlingen et gjennomgående tema. Pasienter og deres pårørende forteller at tjenestene er preget av at de må forholde seg til behandlere som ikke snakker sammen. Dette er særlig risikofylt når pasienten må forholde seg til flere avdelinger eller sykehus. Behandlingen har et fragmentarisk preg og kan av den grunn ta unødvendig lang tid. Pasienter får også motstridende opplysninger om sin helsetilstand og behandlingsforløpet. Resultatet kan bli forsinket diagnose og behandling og en forverring av pasientens helsetilstand. Etter vår oppfatning svikter koordineringen av tjenestene, kommunikasjonen mellom behandlere og dokumentasjonen av beslutninger og behandlingstiltak. Dette må fungere dersom man skal sikre trygge og kvalitativt gode behandlingsforløp. Pasienter som trenger komplekse eller langvarige og koordinerte helsetjenester har krav på en koordinator. Koordinator har ansvar for å sikre samordning, helhet, plan og kontinuitet i tjenestene. Koordinatorfunksjonen erstattet den tidligere ordningen med pasientansvarlige lege. Vi har erfart at helseforetakene ikke har lagt særlig vekt på å benytte ordningene. Ordningen med koordinator har vært på høring i 2013. Ombudene mener at helseforetakenes plikt til å koordinere behandlingsforløp må innskjerpes og tydeliggjøres. Individuell behandlingsfrist En sentral problemstilling om individuell behandlingsfrist er at helseforetakene har ulike oppfatninger og ulik praksis når det gjelder å fastslå hva som skal til av behandlingstiltak for at fristen skal anses overholdt. Det har vist seg at en del sykehus registrerer ventetid slutt før behandlingsforløpet faktisk starter. I forbindelse med tilsyn og lignende oppfølging av helseforetakene har helsepersonell fremholdt at det er vanskelig å få etablert en konsekvent praktisering av ordningen. Det er behov for klarere retningslinjer på dette området for å gjøre helseforetakene i stand til å oppfylle lovens krav. Praktiseringen av dagens ordning kan medføre at mangler i helsetjenesten blir tilslørt. 16 www.pasientogbrukerombudet.no
Venting, utsettelser og pasienter som faller ut av systemet Pasienter som ikke er blant de prioriterte kan vente i lang tid før de får tilbud om undersøkelse eller behandling. Sykehusene oppgir en omtrentlig ventetid overfor denne pasientgruppa. Pasientene opplever at de enten ikke får nærmere informasjon om tidspunkt for undersøkelse eller behandling, eller at tidspunktet blir skjøvet frem i tid uten nærmere begrunnelse. Utsettelse i behandlingen kan skje uten at det er gjort en medisinsk forsvarlighetsvurdering. Pasienter opplever at de faller ut av systemet. Dette er systemfeil som kan skyldes mangelfulle rutiner for oppfølging av pasienter. Det er også en kjensgjerning at helseforetakenes IKT-systemer er for dårlige. Pasienter som opplever utsettelser eller som faller ut av systemet er særlig sårbare dersom informasjonen i tillegg er mangelfull. De står i fare for at de ikke blir i stand til å ivareta egen helse og interesser gjennom å gjøre gjeldende rettigheter, som retten til fornyet vurdering, fritt behandlingsvalg og klage. Et tillitsskapende tilsyn? Kommunene, helseforetakene og ansatte i helsetjenesten har ansvar for å gi gode og forsvarlige helsetjenester. Statens helsetilsyn er etter lov om statlig tilsyn med helse- og omsorgstjenesten m.m. 1 gitt det overordnede faglige tilsyn med helse- og omsorgstjenesten i landet. Av bestemmelsen fremgår det også at det i hvert fylke skal være en fylkeslege. Statens helsetilsyn og Fylkesmannen i fylket, herunder fylkeslegen, skal føre tilsyn med hvordan helsetjenesten og helsepersonell utøver sin virksomhet og gripe inn overfor virksomhet som utøver tjenester i strid med helse- og omsorgslovgivningen. Avgjørende for befolkningens og helsepersonells tillit til tilsynsmyndighetens arbeid er at dette kjennetegnes ved faglig kompetanse, rask og tillitvekkende saksbehandling og uavhengighet i avgjørelsene. Pasient- og brukerombudenes erfaring er at denne tilliten utfordres. www.pasientogbrukerombudet.no 17