Ny kunnskap, bedre omsorg

Linda Gjøra og Margit Gausdal Linda Gjøra og Margit Gausdal Ny kunnskap, bedre omsorg Utredning og diagnostikk er nødvendig for å kunne yte gode tjenester til pasienter og pårørende i forløpet av en demenssykdom. Likeledes er utredning nødvendig for å oppdage potensielt reversible tilstander som ligner en demenssykdom. I en 10-års periode har Nasjonalt kompe tansesenter for aldring og helse i samarbeid med Helsedirektoratet, utviklet et standardisert utrednings- og diagnostikkverktøy til bruk i primærhelsetjenesten. Denne rapporten beskriver hvordan verktøyet kan brukes og hvilke forutsetninger som må være til stede i primærhelsetjenesten for at det skal kunne brukes på en hensiktsmessig måte. I Utviklingsprogram om utredning og diagnostikk av personer med demens under Demensplan 2015, har en fulgt utviklingen av demensteam i et utvalg på 26 kommuner over hele landet. Målet har vært å lære mer om hvordan starte, forankre og sikre kontinuitet i demens utredningstilbudet og å sørge for at resultatet fra utredningen kommer til nytte i oppfølging og behandling av personer med demens. Linda Gjøra f. 1980 Utdannet ergoterapeut ved HIST i 2005. Fra 2005-2007 ansatt ved Hukommelsesklinikken på Ullevål Universitetssykehus. Siden 2007 ansatt ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Tar master i folkehelsevitenskap ved Nordiska Högskolan för folkhälsovetenskap. Margit Gausdal f. 1983 Utdannet ergoterapeut ved Høgskolen i Oslo 2005. Arbeidet ved Hukommelsesklinikken på Ullevål Universitetssykehus 2005-2007. Fra 2007 ansatt som prosjektleder ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Tar master i folkehelsevitenskap ved Nordiska Högskolan för folkhälsovetenskap. ISBN 978-82-8061-147-5 Forlaget Aldring og helse Postboks 2136, 3103 Tønsberg Tlf: 33 34 19 50, Fax: 33 33 21 53 E-post: post@aldringoghelse.no www.aldringoghelse.no Ny kunnskap, bedre omsorg 2011 Ny kunnskap, bedre omsorg Utredning og diagnostisering av demens i primærhelsetjenesten 3-årig utviklingsprogram om utredning og diagnostisering av personer med demens, Demensplan 2015 RAPPORT

Ny kunnskap, bedre omsorg Utredning og diagnostisering av demens i primærhelsetjenesten 3-årig utviklingsprogram om utredning og diagnostisering av personer med demens, Demensplan 2015 Linda Gjøra Margit Gausdal Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse 2011

Forlaget Aldring og helse, 2011 Omslag: BK Grafisk, Tove Aasrum Trykk: BK Grafisk ISBN 978-82-8061-147-5 Forlaget Aldring og helse Postboks 2136, 3103 Tønsberg Tlf: 33 34 19 50, Fax: 33 33 21 53 E-post: post@aldringoghelse.no www.aldringoghelse.no

Forord Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse fikk i 2007 i oppdrag av Helsedirektoratet å gjennomføre et utviklingsprogram om utredning og diagnostikk av personer med demens. Programmet, som er en del av Demensplan 2015, har fulgt utviklingen av demensteam i et utvalg på 26 kommuner over hele landet. Det har vært gitt opplæring og veiledning til helsepersonell og gjort en kartlegging av hvilke pasienter som utredes, i tillegg til å se på samarbeidet mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Målet har vært å lære mer om hvordan starte, forankre og sikre kontinuitet i demensutredningstilbudet og å sørge for at resultatet fra utredningen kommer til nytte i oppfølging og behandling av personer med demens. Utredning og diagnostikk ved mistanke om demens har vært ansett som en tidkrevende og vanskelig oppgave, men absolutt nødvendig for å kunne yte gode tjenester til pasienter og pårørende i forløpet av en demenssykdom. Likeledes er utredning nødvendig for å oppdage potensielt reversible tilstander som ligner en demenssykdom. Går vi 30 år tilbake i tid fantes ingen standard oppskrift på hvordan denne oppgaven kunne løses. Det forelå få standardiserte verktøy og det var heller ingen enighet blant fagfolk om hvilke verktøy som var egnet. Midt på 1980-tallet etablerte noen få sykehusavdelinger spesialenheter for utredning av pasienter hvor det forelå mistanke om demens. Pasientene ble innlagt, gjerne i flere uker før diagnosene ble satt. På 1990-tallet kom de første hukommelsesklinikkene etter engelsk modell. Dette var polikliniske enheter i spesialisthelsetjenesten som spesialiserte seg på demensutredning. Denne polikliniske modellen, med omfattende og standardisert tverrfaglig utredning, har blitt dominerende i spesialisthelsetjenesten i fagene geriatri, alderspsykiatri og nevrologi. I Norge har vi imidlertid en modell som tilsier at allmennlegene og primærhelsetjenesten skal være døråpnere til spesialisthelsetjenesten. Alle pasienter som søker helsehjelp skal få denne i primærhelsetjenesten, dersom dette er mulig. Utredning og diagnostikk av demens bør derfor

4 Ny kunnskap, bedre omsorg ikke være noe unntak. I en 10-års periode har Nasjonalt kompetanse senter for aldring og helse i samarbeid med Helsedirektoratet, utviklet et standardi sert utrednings- og diagnostikkverktøy til bruk i primærhelsetjenesten. Denne rapporten beskriver hvordan verktøyet kan brukes og hvilke forutsetninger som må være til stede i primærhelsetjenesten for at det skal kunne brukes på en hensiktsmessig måte. Vi håper rapporten leses av kommunale helseadministratorer, fastleger og helsearbeidere og blir en hjelp til å nå målet om at «Når demensplanen er gjennomført i 2015 skal den enkelte bruker være sikret utredning og diagnostisering ved mistanke om demens.» (Demensplan 2015 «Den gode dagen») Som en hjelp i arbeidet er det også utviklet en håndbok om Etablering og drift av demensteam. (www.aldringoghelse.no eller www.helsedirektoratet.no) Tønsberg/Oslo, januar 2011 Arnfinn Eek Knut Engedal Anne-Marie Mork Rokstad Psykologspesialist Professor dr. med. Sykepleier, MHS Daglig leder Fag- og forskningssjef Programkoordinator

Introduksjon 5 Forfatternes forord Utviklingsprogrammet har gitt ny kunnskap om hvordan utredning og diagnostikk kan organiseres i primærhelsetjenesten både i store og små kommuner. I de involverte kommunene har det vært engasjerte og dyktige fagpersoner som i stor grad har bidratt til at arbeidet med programmet har vært faglig spennende. Det rettes en stor takk til våre samarbeidspartnere i modellkommuner og ressurskommuner for innsatsen i programmet og for at vi har fått mulighet til å lære av deres erfaringer. Fylkesmenn og spesialisthelsetjeneste har flere steder bidratt til nettverk og kompetansebygging for de ansatte i kommunene og deres initiativ til samhandling har vært av stor betydning for programmet. At dette samarbeidet drives videre vil være viktig for de kommunale demensteamene. Takk til referansegruppa som har kommet med gode innspill underveis i programmet. Gruppa har bestått av spesialsykepleier Anne-Pernille Rudi fra demensteamet i Moss kommune, spesialpsykolog Hilde Tyvoll fra alderspsykiatrisk poliklinikk NKS Olaviken, seniorrådgiver Irene Hanssen fra Fylkesmannen i Hedmark, sykepleier Monica Samuelsen fra demensteamet i Hole kommune, lege Torbjørn Henriksen fra Borre legekontor i Horten kommune, overlege Ingvild Saltvedt fra avdeling for geriatri på St. Olavs hospital, spesialsykepleier Tor Erling Dahl fra hukommelsesklinikken på Oslo universitetssykehus, Ullevål og kommunefysioterapeut Mette Olaussen fra demensteamet i Porsanger kommune. Takk til psykolog Aase-Marit Nygård for gode innspill både faglig og språklig underveis i rapportskrivingen, og takk til prosjektleder Per Kristian Haugen for veiledning og støtte gjennom hele utviklingsprogrammet. Oslo, januar 2011 Linda Gjøra Ergoterapeut Margit Gausdal Ergoterapeut

6 Ny kunnskap, bedre omsorg Innhold KAPITTEL 1 Introduksjon 8 Utviklingsprogram om utredning og diagnostisering av demens 10 Organisering av utviklingsprogrammet 11 Målsetning 12 KAPITTEL 2 Gjennomføring 15 Nasjonal kartlegging av kommunale tilbud i demensomsorgen 15 Utvelgelse av ressurs- og modellkommuner 16 Samarbeid med modellkommunene 20 Evaluering 22 KAPITTEL 3 Modeller for demensutredning i primærhelsetjenesten 25 Oppstart av demensutredningstilbud 26 Drift av demensutredningstilbud 28 Organisering av demensutredningstilbud 28 Arbeidsoppgaver 32 KAPITTEL 4 Pasienter utredet i modell- og ressurskommunene 36 Utredning i modellkommunene 36 Henvisning til demensteam og demenskoordinatorer 38 Bruk av verktøy ved demensutredning 40 Diagnose etter utredning 42 Igangsatte tiltak etter utredning 43 Henvisning til og fra spesialisthelsetjenesten 46 Modellkommuner og ressurskommuner 47 Kommunestørrelse og demensutredningstilbud 50

Introduksjon 7 KAPITTEL 5 Modellkommunenes erfaringer etter utviklingsprogrammets slutt 53 Konsekvenser av å ha demensutredningstilbud i kommunen 53 Anbefalinger til kommuner som skal starte demensutredningstilbud 55 Å være modellkommune 56 KAPITTEL 6 Sammenfatning og konklusjon 59 Referanser 64 Vedlegg 66

8 Ny kunnskap, bedre omsorg Kapittel 1 Introduksjon I Norge er det i dag rundt 71 000 personer som har en demenssykdom. Med antagelser om at forekomsten av demens holder seg på nivå med det en ser i dag, vil antallet nesten fordobles fram mot 2040. Regner vi med både de som er syke og deres nærmeste pårørende, er det antatt at over 350.000 personer er direkte berørt av sykdommen. Både innen fagmiljø og i den offentlige debatt har demens fått økt oppmerksomhet i de siste årene. Nye forskningsresultater innen dette feltet blir gjengitt som viktige nyheter i aviser, ukepresse, radio og TV. Manglende tilbud til personer med demens og deres familier oppfattes i befolkningen som et betydelig samfunnsproblem. Rundt 60 prosent av personene med demens i Norge bor i eget hjem, og i de kommunale helsetjenestene er personer med demens den største brukergruppen. Opp mot fire av fem beboere i sykehjem har en demenssykdom (Helse- og omsorgsdepartementet, 2007; Engedal og Haugen, 2009). I Norge har en i motsetning til en rekke andre land, valgt å legge ansvaret for utredning og diagnostikk av alle pasientgrupper til primærhelsetjenesten. Dette gjelder også utredning av demenssykdom. I Lov om helse tjenester i kommunene 1-3 nr. 2 står det at «kommunens helsetjeneste skal omfatte følgende oppgaver: diagnose og behandling av sykdom, skade eller lyte». «Når utredningen blir for vanskelig, eller når den kommunale helsetjenesten ikke har nødvendig kompetanse og ressurser, skal det henvises til spesialisthelsetjenesten. I tilfeller hvor det er tvil om de behandlings- og omsorgstiltak som er satt i gang i primærhelsetjenesten er effektive og riktige, må spesialisthelsetjenesten ha en rolle som råd giver og veileder ovenfor primærhelsetjenesten» (Sosial- og helsedirektoratet, 2007). For primærhelsetjenesten betyr dette at det skal foretas demens-

Introduksjon 9 utredning av pasienter med klare symptomer på kognitiv svikt. Pasienter med spesielle atferdsproblemer eller annen kompliserende sykdom bør utredes i spesialisthelsetjenesten. Fortrinnsvis bør pasienter hvor det kun er mistanke om, og ikke klare symptomer på, kognitiv svikt utredes av spesialisthelsetjenesten. I tillegg skal personer under 65 år utredes av spesialisthelsetjenesten (Sosial- og helsedirektoratet, 2007). Som hovedregel bør demensutredningen i primærhelsetjenesten skje i samarbeid mellom fastlege eller sykehjemslege og kommunens helse- og omsorgstjeneste. I denne sammenhengen er det en målsetting at alle norske kommuner har et demensteam. Dette teamet bør bestå av minst to personer med særskilt kompetanse om demens, sykepleier og ergoterapeut er aktuelle yrkesgrupper og personell med annen helsefaglig bakgrunn er aktuelle i noen kommuner. Fastlegen foretar den medisinske utredningen og to personer fra demensteamet foretar en vurdering av pasienten i eget hjem. Demensteamet gir informasjon og samarbeider med personen som utredes og pårørende om behovet for hjelpetiltak. Som hjelpemiddel i dette arbeidet anbefaler Helsedirektoratet å benytte Verktøy til bruk ved demensutredning i kommunehelsetjenesten, som er utarbeidet av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. De enkelte delene av verktøyet utdypes ikke i denne rapporten, for utførlig informasjon anbefales Veileder for demensutredning i kommunehelsetjenesten (www.aldringoghelse.no). Norske undersøkelser viser at kun halvparten av dem som har en demenssykdom blir diagnostisert (Sosial- og helsedirektoratet, 2007). I en undersøkelse i Bergen hadde en tredel av personene som hadde en sikker demenssykdom, ikke fått diagnose ved innleggelse i sykehjem (Nygård og Ruths, 2003). I en undersøkelse der en utredet eldre som mottok hjemmesykepleie, ble 460 pasienter vurdert å ha en demenssykdom. Kun 54 prosent av disse hadde tidligere fått stilt denne diagnosen, 28 prosent hadde fått demensdiagnose stilt av lege i primærhelsetjenesten (Lystrup m. fl., 2006). Målet med demensutredning er å diagnostisere demens og demenstype, samt å skille mellom kognitiv reduksjon og svikt som kan opptre ved normal aldring, somatisk og psykiatrisk sykdom. For enkelte eldre kan

10 Ny kunnskap, bedre omsorg symptomer på kognitiv svikt ha andre årsaker enn en begynnende demenssykdom. For denne gruppen pasienter vil en tidlig og kvalitativt god utredning kunne avdekke bakenforliggende sykdom som gir mulighet for effektiv behandling. For mer utdypende informasjon om demens og demensutredning anbefales Engedal og Haugens Lærebok demens, fakta og utfordringer (2009). Diagnose og vurdering av hvilke konsekvenser demenssykdommen fører med seg er viktig for å kunne fatte vedtak, iverksette riktige hjelpetiltak og bidra til god oppfølging av personer med demens og deres pårørende. En diagnose er det de fleste familier etterspør for å kunne innrette livet etter sykdomsforløp og delta og medvirke i de avgjørelser som påvirker behandling og tilrettelegging av tjenester. For personer med demens vil en tidlig diagnostisering gi muligheter til å ta viktige beslutninger mens en fortsatt har samtykkekompetanse. Utviklingsprogram om utredning og diagnostisering av demens Demensplan 2015, delplan under Omsorgsplan 2015, ble først presentert i Stortingsmeldingen Mestring, muligheter og mening, framtidas omsorgsutfordringer (Helse- og omsorgsdepartementet, 2006). I Demensplan 2015 Den gode dagen beskrives demensutredning som en forutsetning for å kunne gi hensiktsmessig behandling og omsorg. Diagnosen gir personen med demens, pårørende og hjelpeapparatet muligheten til å planlegge og iverksette nødvendige tiltak (Helse- og omsorgsdepartementet, 2007). I rapporten Glemsk, men ikke glemt, fra daværende Sosial- og helsedirektoratet, beskrives flere tiltak som må iverksettes for å heve kvaliteten og øke kapasiteten i tjenestetilbudene til personer med demens. Det 3-årige Utviklingsprogrammet for utredning og diagnostisering av demens (2007-2009) er et disse tiltakene. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har på oppdrag fra Helsedirektoratet gjennomført Utviklingsprogrammet utredning og diagnostisering av demens. Kompetansesenteret har på samme tid gjennomført Utviklingsprogram om dagtilbud og avlastningsordninger og Utviklingsprogram om tilbud til pårørende (Sosial- og helsedirektoratet, 2007).

Introduksjon 11 Organisering av utviklingsprogrammet Ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse ble det opprettet en prosjektgruppe for de tre utviklingsprogrammene: Utredning og diagnostisering, Dagtilbud og avlastningsordninger og Tilbud til pårørende. Professor Knut Engedal har vært faglig ansvarlig for utviklingsprogrammene og sykepleier MHS Anne Marie Mork Rokstad har vært prosjektkoordinator. Utviklingsprogrammet om utredning og diagnostisering av demens er blitt ledet av ergoterapeut Margit Gausdal, ergoterapeut Linda Gjøra og psykologspesialist Per Kristian Haugen (prosjektleder). Sykepleier Liv Bjerknes Taranrød og sykepleier Kirsti Hotvedt har vært prosjektledere for henholdsvis Utviklingsprogram om dagtilbud og avlastningsordninger og Utviklingsprogram om tilbud til pårørende. Ansatte i alle de tre utviklingsprogrammene har hatt faste møter underveis i programperioden. Der det har vært hensiktsmessig har det vært samarbeid om konferanser, undervisning og møter i kommuner. Ved gjennomføring av utviklingsprogrammet om utredning og diagnostikk har samarbeid med kommunene i form av møter, undervisning og veiledning blitt fordelt mellom de ansatte i programmet ut fra bakgrunn og behov. Ansvar for metodikk og gjennomføring av evaluering med tilhørende analyse, er blitt gjennomført av Margit Gausdal og Linda Gjøra. Per Kristian Haugen har hatt en veiledende rolle i dette. Utviklingsprogrammet knyttet til seg en faggruppe sammensatt av personer fra ulike deler av landet, med bred erfaring innen utredning og diagnostisering av demens. Åtte personer ble forespurt og alle takket ja til deltagelse. Medlemmene i faggruppen har bidratt med sine erfaringer og kommet med ideer, innspill og kommentarer til faglige og organisatoriske problemstillinger som utviklingsprogrammet har møtt i programperioden. Faggruppa har hatt møter to ganger i programperioden der status for utviklingsprogrammet er blitt presentert og man har diskutert det videre arbeidet. Underveis i programperioden har det vært tett samarbeid med fylkesmannsembetene. Andre instanser som undervisningssykehjem og spesialisthelsetjeneste er blitt involvert med utgangspunkt i behov og ønsker fra kommunene som deltok i utviklingsprogrammet.

12 Ny kunnskap, bedre omsorg Modellkommune Kommuner som i 2007 hadde planer om å starte et demensutredningstilbud og som ble forespurt om å delta i utviklingsprogrammet om utredning og diagnostisering av demens Ressurskommune Kommuner som allerede i 2007 hadde etablert et godt demensutredningstilbud og som bidro med sine erfaringer til modellkommunene I utviklingsprogrammet ønsket vi å komme i kontakt med kommuner som skulle starte med demensutredning og som vi kunne følge i oppstart og utvikling av tilbud. Disse kommunene blir omtalt som modellkommuner. I tillegg var det et mål å knytte kontakt med kommuner som allerede hadde gode demensutredningstilbud, disse ble kalt ressurskommuner. Hensikten var å lære av alle disse kommunene hvilke erfaringer de hadde med oppstart og drift av demensutredningstilbud og bruk av utredningsverktøy ved demensutredning og oppfølging. Informasjon fra kommunene danner grunnlaget for beskrivelsene av hva gode demensutredningstilbud i kommunen skal bestå i og hvordan de bør organiseres. Demensteam Målsetning Personer i en kommune som Det overordnede målet for utviklingsprogrammet samarbeider om demensutredning. Demenskoordinatorer ning og diagnostisering. Målet var å heve kvaliteten har vært å videreutvikle gode modeller for utred- som er ledere for demensteam, på det utredningsarbeidet som gjøres og øke kapasiteten gjennom flere kommunale demensutred- inkluderes her ningstilbud. Målet er at flere personer med symptomer på demens skal bli utredet og diagnostisert, i første omgang i modellkommunene, og at oppgaver og ansvarsforhold avklares i utredningsprosessen og oppfølgingen av personer med demens. Rapporten skal være til nytte for kommuner som skal starte med demensutredning og kunne gi konkrete anbefalinger om hvordan tilbudet kan organiseres hensiktsmessig og sikres god kvalitet. For å beskrive gode modeller for demensutredning i kommunehelsetjenesten, tar rapporten utgangspunkt i to områder som er av stor betydning: Hvordan starte, forankre og sikre kontinuitet i demensutredningstilbud Hvordan utrede og følge opp personer med demens

Innledning 13 Oppstart, forankring og kontinuitet Med utgangspunkt i modellkommunenes erfaringer vil det bli beskrevet hvordan man starter og viderefører et demensutredningstilbud i kommun en. Dette omfatter hvordan man sikrer god forankring av til budet, hvilke samarbeidspartnere som er viktige og hvordan man kan gjøre tilbudet kjent i kommunen. Videre beskrives organisering av utredningstilbudet med tanke på ressursbruk og størrelse, og viktigheten av tverrfaglighet. Kontinuitet i demensutredningstilbud i kommunen vil bli belyst ut fra hvilken betydning tilbudet har og hvordan modellkommunene har arbeidet med videreføring av tilbudene. Utredning og oppfølging av personer med demens Hvordan utredning og oppfølging av personer med demens i kommunehelsetjenesten kan gjøres tar utgangspunkt i modellkommunenes erfaringer og informasjon om de pasienter som er utredet. Dette innebærer beskrivelse av gangen i en demensutredning, oppfølging av personer med demens og pårørende, og samarbeid mellom dem som arbeider i demensutredningstilbudet og fastleger. Som arbeidsredskap ved demensutredning ble kommunene bedt om å benytte det standardiserte Verktøy til bruk ved demensutredning i kommunehelsetjenesten, anbefalt av Helsedirektoratet ved kommunal demensutredning i Norge (www.aldringoghelse.no). Utredningsverktøyet består av to deler, en del for ansatte i helse- og omsorgstjenesten og en del for fastleger. Begge delene skal benyttes for å kunne komme frem til diagnose og aktuelle hjelpetiltak. Utredningsverktøyet ble utarbeidet av Knut Engeda l, Anne Brækhus, Birger Lillesveen og Anne Thams Breien. Første utgave kom i 2002 og revidert utgave i 2005. I 2008 ble verktøyet revidert på nytt og distribuert til modellkommunene. Modellkommunene benyttet verktøyet i demensutredninger gjennom hele programperioden og har kommet med forslag til forbedringer (Gausdal og Gjøra, 2008). Endringer i verktøyet ble gjort ut fra modellkommunenes erfaringer og verktøyet kom i nytt opplag i 2009, som er siste reviderte utgave. I løpet av programperioden ble det utviklet et oppfølgingsverktøy. Tidligere utgaver av utredningsverktøyet omfattet ikke metoder for oppfølging av personer med demens og pårørende. Vi har sett behov for utvikling av

14 Ny kunnskap, bedre omsorg denne typen verktøy, og modellkommunene uttrykte behov for hjelpemidler til å systematisere oppfølging. Oppfølgingsverktøyet benyttes ved oppfølging av personer med demens og deres pårørende ved halvårige kontroller utført i det kommunale utredningstilbudet. Flere modellkommuner prøvde ut oppfølgingsverktøyet og ga tilbakemeldinger på nødvendige endringer høsten 2009. Dette dannet grunnlaget for endelig utgave i 2011 som skal gjøres tilgjengelig for alle som arbeider med kommu nal demensutredning og oppfølging.

15 KAPITTEL 2 Gjennomføring Nasjonal kartlegging av kommunale tilbud i demensomsorgen I 2007 gjennomførte Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse en nasjonal kartleggingsundersøkelse av eksisterende tilbud i demensomsorgen i kommunehelestjenesten. Kartleggingen ble gjennomført parallelt av medarbeiderne i de tre utviklingsprogrammene Utredning og diagnosti sering av demens, Dagtilbud og avlastningsordninger og Tilbud til pårørende. Planlegging og gjennomføring av kartleggingen bygde på erfaringer fra de tidligere nasjonale kartleggingene fra Kompetanse senteret (Eek og Nygård, 2006). Et spørreskjema ble sendt til alle kommuner i Norge med spørsmål om de hadde tilbud innen de aktuelle områdene. I tillegg ble det spurt om de hadde planer om etablering av nye tilbud innen demensomsorgen i sin kommune. Alle kommuner som oppga at de hadde etablerte tilbud eller planer om nye tilbud, ble intervjuet via telefon og innholdet i tilbudene ble kartlagt nærmere. Det var i alt 108 kommuner (25 prosent av Norges kommuner) som hadde et organisert tilbud med utredning og diagnostisering av demens. Av disse hadde 85 kommuner demensteam, mens 23 hadde en demenskoordinator som i tillegg til andre oppgaver arbeidet med demensutredning. Fastleger som utfører demensutredning uavhengig av samarbeid med demensteam/ koordinatorer, ble ikke kartlagt i denne undersøkelsen. Fra de kommunene som hadde etablert demensutredningstilbud med demens team/koordinator ble det innhentet mer detaljert informasjon om organi seringen av til budet, om prosedyrer for utredning av demens og om hvordan utredningen fungerte i praksis. Kartleggingen omfattet fastlegers og sykehjemslegers

16 Ny kunnskap, bedre omsorg rolle i utredning i disse kommunene og hvilke samarbeidsformer demensutrederne hadde med spesialisthelsetjenesten (Westerberg, 2009). De kommunene som opplyste at de hadde planer om å starte demensutredning med demensteam/koordinator, ble kontaktet for å innhente mer informasjon om det planlagte tilbudet. Informasjonen ble benyttet i det videre arbeidet med utvelgelse av ressurs- og modellkommuner. Utvelgelse av ressurs- og modellkommuner Ressurskommuner Den nasjonale kartleggingsundersøkelsen i 2007 ga informasjon om hvilke kommuner som allerede hadde etablert tilbud om demensutredning ved demensteam/koordinator. Høsten 2007 ble kommuner som drev godt etablerte tilbud innenfor programområdene invitert til et erfarings seminar. Totalt deltok 56 ressurspersoner fra kommuner, undervisningssykehjem, demensforeninger og frivillige organisasjoner, fylkesmannsembetene, Helsedirektoratet og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Gjennom plenumssamlinger og gruppearbeid beskrev kommunene sine modeller, og de kom med råd og tips om hvordan det videre arbeidet med utviklingsprogrammene kunne legges opp. I alt 16 av deltakerne, fra sju forskjellige kommuner, var invitert for å dele sine erfaringer med utredningstilbud i sine kommuner. Erfaringene fra seminaret dannet et viktig grunnlag for det videre arbeidet i utviklingsprogrammet. Informasjonen fra spørreundersøkelsen og erfaringsseminaret resulterte i en forespørsel til sju kommuner som hadde hatt demensteam i mange år, om å være ressurskommuner i Utviklingsprogrammet om utredning og diagnostisering av demens. De sju kommunene var Nordreisa, Bergen (Arna bydel), Moss, Hole, Øvre Eiker, Tinn og Nøtterøy, og de deltok gjennom hele programperioden. Dette var kommuner som gjennom sin kunnskap om utredning og diagnostikk kunne tilføre utviklingsprogrammet erfaringer med etablering, organisering og drift av demensteam/koordinator. Demensutrederne i disse kommunene stilte seg positive til å ta imot henvendelser fra modellkommunene ved spørsmål om demensutredning, organisering av utredningstilbud og hospitering. Fra Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse fikk ressurskommunene tilbud om aktu-

Gjennomføring 17 elle kurs til redusert pris, og mulighet til deltagelse på konferanser i forbindelse med utviklingsprogrammet. I tillegg fikk ressurskommunene tilbud om gratis studiemateriale og seminarer ved etablering av studiegrupper i Demensomsorgens ABC og/eller Eldreomsorgens ABC (Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, 2010). Ressurskommunene hadde og tilbud om å ta kontakt med ansatte i utviklingsprogrammet for veiledning i organisatoriske eller faglige problemstillinger. Modellkommuner I den nasjonale kartleggingen ble alle kommuner som hadde planer om å starte et demensutredningstilbud i sin kommune registrert. Alle kommuner som oppga at de skulle starte et tilbud i 2008, ble vurdert før den endelige utvelgelsen av modellkommuner ble foretatt. I utvelgelsen ble det lagt vekt på at kommunene skulle ha konkrete planer for etablering av utredningstilbudet. Fylkesmennene fikk informasjon om hvilke kommuner som var aktuelle å forespørre og kom med supplerende informasjon. På bakgrunn av denne kartleggingen ble 28 kommuner som hadde planer om å starte med utredningstilbud i 2008, forespurt om å være modellkommuner i utviklingsprogrammet. De 28 kommunene deltok på regionale oppstartskonferanser, disse gikk over to dager og var fordelt etter de tidligere fem helseregioner. Oppstartskonferansene ble holdt sammen med utviklingsprogrammene for dagtilbud og avlastningsordninger og tilbud til pårørende. Fra hver kommune ble det bedt om deltagelse av en person som representerte administrasjon og to personer som skulle arbeide direkte med tilbudet. I tillegg til de inviterte modellkommuner, ble aktuelle personer fra fagmiljøet i helseregionen, personer fra fylkesmannsembetene og personer fra ressurskommunene invitert. Det ble holdt plenumsforelesninger om aktuelle tema innen demensfeltet og informasjon om hva deltagelse i utviklingsprogrammene ville innebære for modellkommunene. Kommunene som skulle starte utredningstilbud presenterte sine planer for hverandre og ansatte i utviklingsprogrammet. Konferansen skulle bidra til at kommunene fikk god informasjon om hva deltagelse i utviklingsprogrammene innebar før de tok en endelig av gjørelse om de ønsket å bli en modellkommune.

18 Ny kunnskap, bedre omsorg Av de 28 kommunene som ble forespurt om å bli modellkommune takket 27 ja til dette i etterkant av konferansene (tabell 1). Alle de 27 kommunene har bidratt med erfaringer fra sitt arbeid med etablering av demensutredningstilbud. En av kommunene arbeidet med planverk for et demensteam som ikke kom i drift mens de andre 26 kommunene har etablert tilbud med demensteam eller demenskoordinator. Videre i rappor ten refereres det til de 26 kommunene som har opprettet tilbud når utredningstilbudene beskrives. Tabell 1. Modellkommuner fordelt på helseregion (2007) N=27 Helse øst Helse sør Helse vest Helse midt Helse nord Nordre Land Nore og Uvdal Aurland Kristiansund Rana Sarpsborg Rollag Osterøy Tingvoll Narvik Fredrikstad Flesberg Tysnes Roan Vadsø Rygge Hol Overhalla Porsanger Bærum* Vinje Flatanger Sortland Grimstad Arendal Mandal Horten * Bærum fulgte programmet, men demensutredningsteamet kom ikke i drift i prosjektperioden. Det var et mål at utvalget av modellkommuner skulle være mest mulig representativt for landets kommuner i størrelse og geografisk fordeling. I de 26 kommunene som startet et utredningstilbud, var det 13 kommuner i Helse Sør-Øst, tre i Helse Vest, fem i Helse Midt-Norge og fem i Helse Nord. Bortsett fra Helse Vest som er noe underrepresentert, ble denne geografiske spredningen ganske lik den samlede fordelingen av antall kommuner i de fire andre helseregionene. Kommunene som deltok skulle representere landets kommuner med hensyn til antall innbyggere. Den største kommunen hadde 73.000 innbyggere og den minste hadde 1.000. Det var 13 kommuner som hadde under 6.500 og i sju av disse bodde det under 3.000 mennesker (figur 1).

Gjennomføring 19 80 000 70 000 Under 6.500 innbyggere 60 000 50 000 40 000 Under 3.000 innbyggere 30 000 20 000 10 000 0 Figur 1. Antall innbyggere i modellkommuner med utredningstilbud N=26 Ser en på norske kommuner samlet er variasjonen stor, fra 590.000 til 200 innbyggere. Mens bare 12 prosent av kommunene har mer enn 20.000 innbyggere har i alt 64 prosent en befolkning på under 6.500 og 38 prosent har under 3.000 innbyggere. Ut fra en samlet vurdering synes de 26 kommunene som er valgt ut i programmet å kunne gi et relativt dekkende bilde av landets kommuner både med hensyn til geografisk spredning og befolkning. Det ble skrevet samarbeidsavtale mellom Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og hver enkelt modellkommune høsten 2008. Avtalens varighet fulgte den planlagte programperioden og ble avsluttet ved ut gangen av 2009. Modellkommunene forpliktet seg til å arbeide for å etablere et demensutredningstilbud. Videre skulle kommunene beskrive sine modeller for utredning i intervju med ansatte i utviklingsprogrammet. Parallelt med modellutviklingen ble det innsamlet anonymiserte data om de pasientene som ble utredet ved bruk av det standardiserte utredningsverktøyet i modellkommunene. Kommunen ble oppfordret til å dele erfaringer om sitt utredningstilbud når de ble forespurt fra andre kommuner, og på kurs og konferanser. Kompetansesenteret forpliktet seg på sin side til å bistå kommunene med opplæring, råd og veiledning om demensutredning og organisering av tilbudet. Der det var mulig skulle Kompetansesenteret bidra til at kommunene fikk anledning til å delta i

20 Ny kunnskap, bedre omsorg lokale og regionale nettverk sammen med andre modellkommuner og lokale, regionale og nasjonale kompetansemiljøer. Det ble gitt tilbud om deltagelse på aktuelle kurs om demensutredning til redusert pris, og kommunene fikk tilbud om gratis studiemateriale og seminarer dersom de valgte å etablere studiegrupper i Demensomsorgens ABC og/eller Eldreomsorgens ABC (Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, 2010). Samarbeid med modellkommunene Møter i startfasen Høsten 2008 ble det gjennomført møter i alle modellkommunene der ansatte fra utviklingsprogrammet var til stede. Hver enkelt kommune hadde ansvar for å invitere aktuelle personer i kommunen. Hensikten med møtene var å innhente informasjon om hvor langt kommunene var kommet i arbeidet med demensutredningstilbudene og hvilke planer de hadde for det videre arbeidet. Kompetansesenteret informerte om videre planer i utviklingsprogrammet. Møtene ble brukt til å gjøre avtaler om samarbeid og avklare behov for videre kontakt, møter, veiledning og undervisning. Møtene i kommunene ble ulike ut fra hvor langt kommunene hadde komme t i prosessen med å etablere utredningstilbud og hvilke behov det var for råd og veiledning. I de kommunene som stod i startgropa gikk mye av tiden på møtene med til å avklare hvilke ressurser som ville kreves til utredningstilbudet og hvordan man skulle forankre tilbudet i kommunen. Flere steder var administrativ og politisk ledelse i kommunen med på møtene. De ble informert om det planlagte tilbudet og viktigheten av å ha et tilbud om utredning ved demensteam, samt at det bidro til å sikre forankring og midler til det videre arbeidet. Andre steder gikk diskusjonen på hvordan man kunne nå ut i kommunen med informasjon om det nye tilbudet og hvordan man kunne engasjere fastlegene i arbeidet. Noen steder ble det første møtet benyttet til undervisning om faglige tema som kommunene ønsket mer kunnskap om. Veiledning Alle kommunene fikk tilbud om veiledning, der de kunne ta kontakt med prosjektleder og prosjektmedarbeidere via e-post eller telefon. Høsten 2008 satte de ansatte i utviklingsprogrammet opp fast telefontid hver uke,

Gjennomføring 21 for å sikre at modellkommunene fikk svar. Liste med telefonnummer og aktuelle tidspunkt ble sendt til alle modellkommunene. Siden det var lite pågang på de oppsatte tidspunktene ble det ikke satt opp fast telefontid i 2009, men informert om at de skulle ta kontakt etter behov. De fleste av kommunene benyttet seg av muligheten til å ta opp spørsmål over telefon eller e-post. Det ble arrangert egne veiledningsmøter for de kommunene som hadde behov. Tema på disse møtene var prosedyrer for demensutredning, hvordan gjøre utredningstilbudet kjent i kommunen, bruk av utredningsverktøy ved demensutredning, organisering av utredningstilbud, samarbeid med andre instanser i kommunen og oppfølging av personer med demens etter utredning. Til sammen har de ansatte i utviklingsprogrammet hatt 41 veiledningsmøter ute i kommunene. Undervisning Fagpersonene i modellkommunene har hatt anledning til å delta til redusert pris, på relevante kurs om demensutredning og organisering i regi av Kompetansesenteret i programperioden. Der modellkommuner har ønsket undervisning i egen kommune har de ansatte i utviklingsprogrammet bidratt med dette. Tema har vært bruk av det standardiserte utredningsverktøyet, generelt om demens, hjelpemidler ved kognitiv svikt og oppfølging av personer med demens og deres pårørende. Til sammen er det blitt arrangert 45 kurs i kommunene. Modellkommunene ble oppfordret til å invitere personer som kunne tenkes å ha nytte av undervisningen fra egen og andre nærliggende kommuner. På mange av kursene deltok derfor fagpersoner også fra andre kommuner. Nettverksbygging og spredning Under programperioden ble det oppfordret og stimulert til nettverkssamarbeid. Flere modellkommuner og ressurskommuner deltok i nettverk i sine respektive fylker. Flere steder var det kommunene selv og/eller fylkesmannsembetene som både tok initiativ til og organiserte nettverk. Prosjektleder og prosjektmedarbeidere deltok på flere nettverkssamlinger, og bidro med undervisning og veiledning der det var ønskelig. I programperioden ble det gitt veiledning til over 20 kommuner i tillegg til modellkommunene. Dette var kommuner som tok kontakt i forbindelse med at de var i oppstartsfase med et utredningstilbud. I tillegg til veiledning

22 Ny kunnskap, bedre omsorg ble det flere steder knyttet kontakt mellom ressurskommuner, modellkommuner og de nye kommunene for at disse kunne dra nytte av deres erfaringer. Evaluering Logg De ansatte i utviklingsprogrammet opprettet en logg for hver modellkommune der det etter møter og kontakt ble registrert informasjon om kommunens arbeid. Denne informasjonen har vært nyttig for å få kunnskap om prosessene modellkommunene har vært gjennom i løpet av programperioden og hvilke grep som har vært nyttige og nødvendige underveis. Spørreskjema Høsten 2008 ble det sendt spørreskjema til alle modellkommunene i utviklingsprogrammet med spørsmål om oppstartfasen i utredningstilbudet. Hensikten var å skaffe informasjon om planlegging av tilbudet, hvordan oppstart og etablering var blitt gjennomført og hvilke planer de hadde for den videre driften. Disse opplysningene ble ved evaluering tatt med for å beskrive hvordan utredningstilbudet ble bygd opp i de for skjellige kommunene. Pasientregistrering De 26 modellkommunene som startet utredningstilbud registrerte informasjon om pasientene de utredet i perioden 15.10.2008 til 15.10.2009. Dataene ble innhentet for å kartlegge hvilke pasienter som ble utredet. For hver pasient ble det fylt ut et evalueringsskjema og tatt kopier av de skjemaer som ble benyttet fra Verktøy til bruk ved demensutredning i kommunehelsetjenesten. Opplysningene som ble innhentet var informasjon som utrederne innhenter i vanlig klinisk praksis ved en demensutredning. Det ble registrert data om pasientens kjønn, alder og sivilstand, pasientens hjelpetilbud, resultater fra skjema i utredningen, konklusjon av utredningen og plan for oppfølging (se vedlegg). Modellkommunene sendte hver måned en konvolutt til Kompetansesenteret med anonymiserte kopier av utredninger de hadde ferdigstilt siste måned.

Gjennomføring 23 Det ble sendt forespørsel til Regional etisk komité (REK Sør-Øst) med spørsmål om utviklingsprogrammet skulle legges frem for komitéen. REK vurderte at datainnsamlingen inngikk i faglig utvikling gjennom evaluering av etablert virksomhet, og falt derfor utenfor komitéens mandat. Ressurskommunene ble forespurt om å registrere samme type informasjon om de pasienter de utredet i samme tidsrom som modellkommunene. Fem av ressurskommunene ønsket å være med på disse registreringene. Hensikten var å få et større datamateriale som kunne gi informasjon om hvilke pasienter som blir utredet i kommunale tilbud. I tillegg skulle registreringen bidra til å se på mulige forskjeller mellom pasientene som ble utredet i henholdsvis nyetablerte og godt etablerte utredningstilbud. Evalueringsskjemaene med informasjon om pasienter fra modellkommunene og ressurskommunene ble lagt inn elektronisk etter hvert som skjema ble mottatt. Kompetansesenteret var ansvarlig for den statistiske bearbeidelsen av dataene, og dette ble gjort ved hjelp av SPSS versjon 16.0. Evalueringsseminar og fokusgruppeintervjuer Våren 2010 ble modellkommunene invitert på evalueringsseminar, der de stilte med en administrativ leder og en deltager som hadde arbeidet i demensutredningstilbudet i kommunen. Dagen besto av faglige innlegg og tilbakemelding til modellkommunene på evalueringen som var gjort så langt. Siste del av dagen besto av fokusgruppeintervjuer der det ble innhentet mer informasjon om modellkommunenes erfaringer. De 26 kommunene som har startet utredningstilbud bidro med erfaringer om oppstart og drift og den siste kommunen bidro med erfaringer fra hvordan de arbeidet med planlegging og de utfordringer de hadde som gjorde at utredningstilbudet ikke kom i drift. Deltagerne ble delt i fem grupper der tre besto av deltagere fra mindre kommuner og to av gruppene hadde deltagere fra de største kommunene. Alle grupper hadde deltakere både fra administrasjon og fra demensteam eller koordinatorer. De fem fokusgruppelederne ble rekruttert fra Kompetansesenteret og var ikke tilknyttet utviklingsprogrammet. Intervjuguiden inneholdt spørsmål som var aktuelle å belyse nærmere for å sikre nok informasjon om forhold som er viktige ved oppstart og drift av utredningstilbud i kommunehelsetjenesten. Guiden ble utarbeidet med bakgrunn i informasjon fra logg og spørre-

24 Ny kunnskap, bedre omsorg skjema og kontakt med demensteamene/koordinatorene. I intervjuet ble deltagerne bedt om å beskrive oppstartfasen av tilbudet, hva de mente var positivt og negativt ved den organiseringen de hadde valgt, og hvordan de hadde arbeidet for å sikre fortsettelse av tilbudet. Det ble innhentet informasjon om hvilke samarbeidspartnere de hadde både i primær- og spesialisthelsetjeneste. Videre var det spørsmål om demensutredning og oppfølging, både hvordan de gjorde dette og hva de mente ville være det optimale. Deltagerne ble bedt om å beskrive hva som er viktig å vite for kommuner som vil starte utredningstilbud, og hvilken betydning tilbudet har i kommunen. De delte i tillegg sine erfaringer om det å være en modellkommune. Det ble gjort lydopptak av intervjuene og disse ble transkribert før bearbeiding og tolkning av innholdet. Dataprogrammet NVivo 8 ble benyttet i analysearbeidet.

25 KAPITTEL 3 Modeller for demensutredning i primærhelsetjenesten I dette kapitlet presenteres modeller for demensutredning i primærhelsetjenesten. Kapitlet bygger på møter, intervju og telefonkontakt med modellkommunene og informasjon fra logg, spørreskjema og fokusgruppeintervju. Uthevet i teksten presenteres konkrete eksempler på erfaringer i enkeltkommuner, disse er hentet fra loggen og benyttes for å illustrere arbeidet med utredningstilbudet. Av de 26 modellkommunene som startet et utredningstilbud var det 24 som valgte å organisere et demensteam og flere av disse opprettet i tillegg en demenskoordinatorstilling. Av de 24 modellkommunene med demensteam har tre sammen et interkommunalt team. I programmet er det dermed fulgt opp 22 team. To kommuner valgte å ha en demenskoordinator uten demensteam. Den ene modellkommunen som arbeidet med planverk for opprettelse av et demensteam, men ikke kom i gang, vil ikke bli presentert nærmere. Kommunene valgte sine modeller for utredningstilbud ut fra kommunestruktur, innbyggertall og geografi. Resultatet er at tilbudene skiller seg i hvordan de har kommet i gang og hvordan de drives. Kommune-Norge representerer et mangfold som gjør det umulig å anbefale én modell for utredning av demens som vil fungere i alle kommuner. Modellkommunene representerer mye av dette mangfoldet og det som beskrives vil være aktuelt for de fleste kommuner i landet. Til tross for forskjeller er det flere viktige fellestrekk ved utredningstilbudene, og det som presenteres videre bygger på disse.

26 Ny kunnskap, bedre omsorg Oppstart av demensutredningstilbud De forskjellige kommunene har hatt ulike innfallsvinkler til å starte prosessen med å etablere et tilbud om utredning. I de fleste tilfellene har det vært ansatte innen helse og omsorg som har sett behovet for et tilbud og tatt initiativ til oppstart. Disse ildsjelene startet først med demensutredninger og gikk veien for å få tilbudet forankret i kommunen i etterkant. Det var store variasjoner i hvilket omfang administrativ og politisk ledelse ble involvert i startfasen. Noen kommuner startet med å utarbeide en plan for demensutredningstilbudet og kom i gang med utredning etter at denne var behandlet politisk og/eller administrativt. I én kommune var det den politiske ledelsen som tok initiativet. De så at det ville være nyttig for kommunen å satse på demensutredning og bestemte at det skulle settes av ressurser til et demensteam. I en mellomstor kommune ba helse- og omsorgssjefen om en kartlegging av kompetansebehov i kommunen, og ut fra dette ble det valgt tre kompetanseområder hvorav demens var ett. På denne bakgrunn ble det opprettet demensteam med en fysioterapeut, to sykepleiere og en lege som alle hadde interesse for å arbeide med demensutredning. Legen bruker 2-5 timer i månede n til demensteamarbeidet og de andre tre har 20 prosent stillinger. En kommune hadde startet demensteam med utgangspunkt i et tidligere prosjekt der de fikk tilført midler. I utviklingsprogrammet arbeidet kommunen med videreføringen av tilbudet fordi det sto i fare for nedleggelse etter avslutning av tidligere prosjekt og opphør av prosjektmidler. Kommunene har valgt å forankre demensteam/koordinator på ulike tjeneste nivåer på bakgrunn av hva som har vært mest hensiktsmessig ut fra lokalisering og personalsammensetning i tilbudene. En overvekt av kommunene forankret tilbudet i hjemmetjenesten, mens en del valgte å forankre det i institusjon. Det var spesielt i de små kommunene at demensteamet ble forankret i institusjon siden demensomsorgen i stor grad ble styrt derfra. Noen få har forankret demensteamet som en egen tjeneste i kommunen.

Modeller for demensutredning i primærhelsetjenesten 27 Demensteamet i én stor kommune er ikke organisert under pleie- og omsorg, men i enhet helse som er direkte under helsesjefen i kommunen. Da teamet fikk eget budsjett var det naturlig og hensiktsmessig at teamet ble underlagt denne enheten siden de skulle jobbe på tvers av alle utøvende enheter i kommunen. Enkelte team har hatt ansatte fra både institusjon og hjemmebaserte tjenester, dette har gitt større muligheter for tverrfaglig samarbeid. Samtidig har det vært vanskeligere å få samkjørt tid for demensutredning siden de har forholdt seg til flere ledere. En viktig oppgave for demensteam eller koordinator ved oppstart av tilbudet har vært å gjøre det kjent i kommunen. Mange laget egne informasjonsbrosjyrer om hva teamet kunne tilby og spredde det i kommunen. Mange informerte om tilbudet i lokale medier og tok initiativ til møter med hjemmetjeneste og fastleger i kommunen. Demensteamet i én mellomstor kommune var ute hos hjemmetjenestene og fastlegene for å informere om det de kunne tilby, og de gikk ut i lokalavisa med informasjon. Dette førte til en økning i antallet henvendelser på aktuelle pasienter til utredning. De fleste kommunene valgte å kalle utredningstilbudet for demensteam, mens noen steder valgte man navnet hukommelsesteam. Argumenter for å kalle seg demensteam har vært at man ønsker å fremheve at det er demens man arbeider med og har kompetanse på. Samtidig har det å kalle tilbudet for hukommelsesteam blitt beskrevet av en del som enklere når man skal presentere seg for de personene man skal utrede. Videre har hukommelsesteamene argumentert med at mange som utredes har en mental svikt som ikke er forårsaket av demenssykdom, men av andre årsaker som depresjon og kroppslig sykdom. De som har valgt det ene navnet har vært fornøyd med sitt navnevalg, og det samme gjelder dem som har valgt det andre. Det må være opp til den enkelte kommune hvilket navn man velger å benytte på tilbudet. I denne rapporten brukes benevnelsen demensteam om begge variantene.

28 Ny kunnskap, bedre omsorg Drift av demensutredningstilbud Det å kunne opprettholde demensutredningstilbudet er noe flere kommuner har jobbet mye med, selv etter at de har holdt på en god stund. I noen tilfeller har det ikke vært avsatt tid for dem som jobber i demensteamene til å gjøre utredninger. Dette gjelder særlig i små kommuner der demensteamet trer i kraft når det er noen som har behov for utredning eller oppfølging. De ansatte har gjort dette arbeidet i tillegg til sine faste arbeidsoppgaver. Dette har noen ganger resultert i at de tidvis har hatt en strevsom arbeidssituasjon med dårlig samvittighet for ikke å stille opp nok i ordinært arbeid og fordi de har fått negative reaksjoner fra arbeidskamerater som må gjøre «deres jobb» når de er på utredninger. Det har fungert bedre på steder der ledelsen har bestemt at det skal prioriteres tid til utredningsarbeid, satt av faste dager, og utrederne har fått aksept for tiden som brukes på dette arbeidet. I én liten kommune har de to geriatriske sykepleierne som utgjør demensteamet, fått en fast dag per måned til å arbeide i teamet. Dette gjør at det blir enklere å få struktur i arbeidet, enn når arbeid med demensutredning skal gjøres i tillegg til alle andre oppgave i en travel hverdag. Flere steder har man jobbet for at det må avsettes fast tid og/eller opp rettes stillinger, for at det skal være mulig for demensteamet og koordinatorene å gjøre en god jobb. De fleste kommunene har jobbet med opprettelse av demensteam som et fast tilbud etter at det kom i gang som prosjekt. Flere steder har det vært viktig at demensteamene/koordinatorene har lagt frem dokumentasjon på arbeidet de har gjort. De har presentert tilbudet på møter i kommunen og skrevet rapporter om produktiviteten i tilbudet. Dette arbeidet har gitt gode argumenter for å opprettholde tilbudet når det har vært budsjettforhandlinger. Organisering av demensutredningstilbud Modellkommunene har organisert tilbudet om utredning ved å opprette demensteam eller demenskoordinator. Alle demensteamene og demenskoordinatorene har hatt som oppgave å drive demensutredning og opp-

Modeller for demensutredning i primærhelsetjenesten 29 følging av personer med demens i samarbeid med pasientens fastlege. I tillegg har mange gitt veiledning og undervisning til helsepersonell og pårørende. Demensteam Ved opprettelse av de 22 teamene har kommunene satt sammen en gruppe ansatte rekruttert fra egne rekker, og størrelse har variert fra to til seks personer. De fleste demensteamene er tverrfaglig sammensatt. Yrkesgrupper som er representert er sykepleiere, ergoterapeuter, fysioterapeuter, vernepleiere, hjelpepleiere og leger. Det er personer med særlig interesse for demensfeltet og flere har videreutdanning innen området. I alt 15 team er tverrfaglig sammensatt, 11 med kombinasjonen sykepleiere og ergoterapeuter. To team har hjelpepleiere, ett har fysioterapeut og ett vernepleier. I disse fire teamene er det i tillegg sykepleiere. Syv kommuner har demensteam med kun sykepleiere representert. Tverrfaglighet i teamene er jevnt fordelt mellom små og store kommunene. Teamene har de fleste steder knyttet til seg kontaktpersoner fra hjemmetjeneste, praktisk bistand (hjemmehjelpstjeneste), bestillerkontor og fysio- og ergoterapi. Kontaktpersonene har informert videre til sine en heter om demensteamet, og teamene har innhentet informasjon via disse kontaktpersonene. Kommunestørrelse, ressurser og behov har vært forskjellig i modellkommunene og dermed er demensteamene blitt organisert ulikt. Tre variasjoner av demensteam vil bli beskrevet nærmere og noen av kommunene har en kombinasjon med flere av disse variantene (figur 2). Det er åtte demensteam som ikke har noen av disse variantene (lege, demenskoordinator, og/eller interkommunalt samarbeid), i disse teamene er det helsepersonell med bachelorgrad som arbeider med demensutredning og oppfølging i samarbeid med fastlegene.