Sluttrapport Vi to sammen

Sluttrapport Vi to sammen Prosjektnavn: Vi to sammen Søknadsnummer: 2017/HE1-151573 Ordning: Helse høst (2016) Søkerorganisasjon: Norsk Revmatikerforbund Forord Med denne rapporten vil vi belyse hvordan vi har gjennomført prosjektet, hva vi har erfart og hva vi skal ta med oss videre i arbeidet med å styrke parforholdet der en av partene har en revmatisk sykdom. Det har vært en spennende prosess og erfaring å teste ut PREP-kurset på revmatikere, og dette er noe vi skal jobbe med videre. Prosjektet hadde som hensikt å teste ut om PREP passer for par der den ene har en kronisk revmatisk sykdom. Med prosjektet når vi både den syke og pårørende. Pårørendearbeidet er noe som ofte kommer i skyggen i en pasientorganisasjon og vi ville med dette prosjektet nå både den syke og nærmeste pårørende. Å tilby et kurs som når begge målgruppene er både en utfordrende og viktig oppgave. Selve gjennomføringen av kurshelgen var i oktober 2017 og kurset var fulltegnet. Det viser at det er både interesse og behov for slike parkurs. NRF vil derfor skreddersy og tilby PREP-kurs til våre fylker slik at de kan arrangeres over hele landet. I dette prosjektet var det deltagere fra hele landet. Vi har erfart at egenandelen ikke kan være for høy, da er det få som melder seg på. Ved å holde kurset i lokalmiljø er det mulig å gjennomføre på kveldstid over lengre periode slik at det ikke er nødvendig med fordyrende elementer som kost og losji. Lotta og Aril Svartdahl var kursledere og de har gjennomført PREP-kurs og andre parkurs i en årrekke. Vi vil takke dem for et meget vellykket kurs og med strålende tilbakemeldinger fra kursdeltagerne. 75 % av kursdeltagerne svarte i evalueringen at de var «svært fornøyd» med kurset i sin helhet. «Fantastisk flotte instruktører. En virkelig fornøyelse a oppleve en slik trygghet i faget.» Tilbakemelding fra en av kursdeltagerne NRF takker ExtraStiftelsen som valgte å gi prosjektmidler til dette prosjektet. 1

Sammendrag av sluttrapport Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet Hovedmål: Vurdere om det forskningsbaserte samlivskurset PREP egner seg som tiltak for å styrke opplevd samhold, støtte og kommunikasjon om behov i parforhold der ene parten har kronisk sykdom, tross sykdom ikke er tema i kurset. Delmål: Gjennomføre PREP-kurs med 20 par. Målgruppen er par der den ene partneren lever med revmatisk sykdom eller kronisk muskelog skjelettplage, der begge parter ønsker å lære god parkommunikasjon. Stabil og trygg partnerrelasjon, er en viktig del av den sosiale støtten for en som er kronisk syk. NRF erfarer at medlemmer og pårørende etterspør tilbud rettet mot par. Studier viser at parforhold der ene parten er kronisk syk, er mer preget av konflikter og stress, og sannsynligheten for brudd er større. Vi ønsket å se om samlivskurset "PREP", der par trener på god kommunikasjon og gjenkjenning av konfliktsituasjon, kan gi tilstrekkelig ferdigheter til at par får bedre kommunikasjon og samliv, tross i at kurset ikke direkte berører samliv ved kronisk sykdom. Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet) Etter å ha senket egenandelen, oppnådde vi delmålet om en deltagelse på 20 par. To par ble syke like før kurset, 18 par gjennomførte PREP. Spørreundersøkelsen før, rett etter og seks måneder etter kurset, viser at PREP har hatt en positiv effekt på parene. VI hadde spørreundersøkelse i forkant av kurset, rett etter kurset og seks måneder etter gjennomføringen. Her er de viktigste analysene etter sammenlikningen av svarene. - 100% svarte at PREP-kurset svarte til forventningene - 86% svarte at de lærte å kommunisere med sin partner - 80% opplevde at de gjorde noe hyggelig sammen med sin partner - 93,4% opplevde 6 måneder etterpå att de var svært enige og noen ganske enige i at de hadde fått gode råd - 93,3% opplevde at de fikk tips til å forbedre forholdet Prosjektgjennomføring/Metode Kurset ble gjennomført i oktober 2017 på Hurdalsjøen hotell. Det ble gjennomført på fire dager med god tid for parene til å ha egentid i tillegg til selve kursingen. De erfarne kursholderne Lotta og Aril Svartdahl gjennomførte PREP-kurset som planlagt. Kurset er lagt opp både i form av undervisning og arbeidsoppgaver som parene skal jobbe med individuelt. PREP er et forskningsbasert samlivskurs som passer alle par uansett kronisk sykdom eller ei. Selve foredragene var lagt opp på 12 timer over tre dager, og mye tid gikk til at parene skulle prate sammen og løse oppgaver. De trente på kommunikasjon og hadde konkrete oppgaver 2

de skulle arbeide med. De fikk veiledning underveis og det hjelpen de trengte for å komme til gode løsninger for sitt parforhold. Resultater og resultatvurdering Flere ønsket også å få verktøy for å kunne forberede seg på utfordringer i forholdet og de opplevde at det skjedde. Flere kom med et ønske om å få hjelp til å håndtere problemer som de hadde slitt med i sitt forhold. Og de opplevde i etterkant at de fikk innsikt og hjelp til mye av dette. Flere par opplevde at de fikk styrket det positive i forholdet. De opplevde at de hadde lært mye om det å kommunisere bedre med sin partner. De ville gjøre noe hyggelig sammen med sin partner det var akkurat det som skjedde. De opplevde at de hadde plukket opp flere gode råd for parforholdet på Prep-kurset. Og flere opplevde at gnisten på nytt ble tent i forholdet. Oppsummering og videre planer Høy kursdeltagelse og evaluering viser at dette er et kurs som absolutt bør være en del av NRF. PREP er i utgangspunktet ikke tilpasset særskilt for kronisk syke, revmatikere eller de med MUSSP. Vi var så heldige å få kurset tilpasset våre brukergrupper. Det betyr at vi kan tilby kurset skreddersydd for våre grupper. Kurset er allerede tilgjengelig for fylkeslag og noen har allerede kurset på planen i 2018. Dette er et kurs som ikke nødvendigvis må koste mye å gjennomføre, særlig ikke når det gjennomføres i lokalmiljø. Det kan også gjennomføres med overnatting som et langweekendkurs. Innholdsfortegnelse Forord side 1 Sammendrag side 2 Kapittel 1 side 3 Kapittel 2 side 4 Kapittel 3 side 4 Kapittel 4 side 6 Kapittel 5 side 7 Kapittel 1. Bakgrunn for prosjektet Livspartner spiller en sentral rolle når det gjelder sosial støtte. Graden av støtte og forståelse hos partner påvirker selvfølelsen, smertemestring og generell livsmestring hos den som er syk. Nærhet og kommunikasjon bidrar til å forebygge problemer som kan oppstå i forbindelse med kronisk sykdom. Sannsynligheten for konflikter, stress og brudd er større i forhold der en av partene er kronisk syk. Det mellommenneskelige stresset er forbundet med økt sykdomsaktivitet, og det emosjonelle klimaet virker direkte inn på vår fysiologi. 3

NRF får mange henvendelser fra medlemmer som sliter i samlivet og trenger råd og tips til hvordan det kan styrkes. Den friske partner etterlyser teknikker om hvordan han/hun kan bidra til å hjelpes sin kronisk syke partner med de utfordringene han/hun står ovenfor. På samme måte etterlyser den kronisk syke informasjon om hvordan man kan få sin friske partner til å forstå utfordringene det er leve med sykdommen. Det er ikke bare sykdomsinformasjon som er viktig, men også lære begge parter gode kommunikasjonsteknikker. NRF ønsket å tilby og teste ut kurset PREP (Prevention and Relationship Enchancement Program) for 20 par. Dette er et forskningsbasert samlivskurs som består av 14 tema. Målet er at par skal lære seg å kjenne igjen hva slags konflikter som kan skade forholdet, samtidig som man skal lære seg verktøy for å bedre kommunikasjonen og løse problemer. Kurset er lagt opp slik at man løser oppgaver underveis samt foredrag fra kursholdere. Kapittel 2. Målsetting og målgruppe Hovedmål: Vurdere om det forskningsbaserte samlivskurset PREP egner seg som tiltak for å styrke samhold, stress og kommunikasjon i parforhold der den ene parten har revmatisk sykdom eller muskel og skjelettplager (MUSSP). Delmål: Gjennomføre samlivskurset PREP med 20 par der deltagerne skal lære kommunikasjonsferdigheter og gjenkjenne konfliktsituasjoner. Effekt Hovedmål: Parene som deltar på PREP skal gjennomføre en spørreundersøkelse før, like etter og 6 måneder etter kurset er gjennomført. deltagerne skal gjøre en subjektiv vurdering av opplevd samhold, støtte, konflikthåndtering og kommunikasjon om de utfordringene som revmatisk sykdom eller MUSSP gir. Delmål: Måloppnåelse vurderes på om man lykkes med å få 20 par til å delta på kurset eller ei. Målgruppe Målgruppen for prosjektet er par der den ene partneren lever med revmatisk sykdom eller MUSSP. Den som er syk må være i stand til å være aktiv deltager på kurset og ha anledning til å sitte i opptil 45 minutter av gangen. Begge parter må ha et ønske om å lære mer om god kommunikasjon, og være innstilt på å løse oppgaver sammen som par på kurset. Kurset henvender seg ikke til par som har store konflikter eller står i en samlivskrise. 4

Kapittel 3. Prosjektgjennomføring/Metode For å rekruttere 20 par til kurset, la vi ut invitasjon på NRFs Facebooksider, samt sendte ut invitasjon via fylkes- og lokallag. Vi hadde også en annonse i medlemsbladet vårt R. Vi var tydelige i annonseringen at parene ikke skulle være i en samlivskrise, men at dette var et forebyggende kurs. I utgangspunktet hadde vi tenkt å holde kurset som et ukeskurs. Vi hadde tenkte at det ville gi gevinster som deltagelse for personer med kronisk utmattelse, bedre forutsetning for å reflektere over kursets innehold og mulighet til å fokusere på parforholdet. Egenandelen var satt til 10 000 kroner per par. Dessverre var det kun seks stykk som meldte seg på kurset med disse rammene. Det er vanskelig å si eksakt årsaken til dette, men både pris og tidsperspektiv kan ha spilt en rolle. Vi kunne derfor ikke arrangere kurset ut i fra de rammene som var satt i prosjektbeskrivelsen. Vi valgte å kutte ned kurset til fire dager (torsdag til søndag), samt sette ned egenandelen fra 10 000 kroner til 4 500 kroner per par. Det viktigste var å få gjennomført kurset og testet ut om dette var noe som passet for våre brukere. Vi valgte også et rimeligere kurssted som hadde de fasilitetene vi ønsket for parene. Kurset var tenkt gjennomført i mai, men grunnet få påmeldte og prosjektleder sluttet, flyttet vi det til oktober 2017. Med kutt i antall kursdager og egenandel, fikk vi raskt 20 par som meldte seg på. Vi valgte å legge kurset til Hurdalsjøen Hotel som ligger idyllisk til med gode fasiliteter. Det ligger også sentralt i forhold til offentlig kommunikasjon kun 30 minutter fra Gardermoen. Hotellet er universelt utformet, god plass til å trekke seg tilbake for samtaler og ligger naturskjønne omgivelser. Det har basseng, sauna og treningsrom, samt flere steder det er mulig å finne en privat sfære. Kurslederne var Lotta og Kjetil Svartdahl som har gjennomført PREP kurs i en årrekke. Lotta er selv revmatiker og levd med kronisk sykdom i store deler av livet. Kurset ble tilpasset fire dager istedenfor en uke uten at det gikk på bekostning av innholdet. Kurset inneholdt følgende 14 temaer si PREP Grunnlaget for kurset og oss som par o Innledning, bakgrunn og presentasjon o Hvorfor ble vi et par? Kommunikasjon og det som forstyrrer den o Forventninger og roller o Kommunikasjonshinder o Fire faresignaler En metode for klarere kommunikasjon o Tale- og lytteteknikker Problemer og problemhåndtering o Hva er problemet? o Problemløsningsmodellen 5

o Oppgjør, tilgivelse og forsoning Gjensidighet og glede o Sensualitet og seksualitet o Grunnverdier og livssyn o Lek, humor og glede o Hengivenhet og forpliktelse o Oppsummering/evaluering Selve foredragene var lagt opp på 12 timer over tre dager, og mye tid gikk til at parene skulle prate sammen og løse oppgaver. De trente på kommunikasjon og hadde konkrete oppgaver de skulle arbeide med. De fikk veiledning underveis og det hjelpen de trengte for å komme til gode løsninger for sitt parforhold. Kapittel 4. Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering Når vi endret egenandel og antall kursdager, ble kurset raskt fulltegnet. 20 par meldte seg på. Da kurset startet 5. oktober var det ett par som ikke kunne møte grunnet sykdom. Det er ganske vanlig at noen blir syke og ikke kan delta når vi arrangerer kurs, og at kun ett par ikke kunne møte synes vi er en meget god oppslutning. Parene kom fra hele landet, og en god fordeling i alder. Vi hadde til og med to par der den ene parten er BURGer (medlem av barne- og ungdomsgruppen til NRF). På kurset lærer man gjennom teknikker hvordan man skal tale for å bli forstått hvordan man skal lytte for å forstå. Når man forstår hverandre kommer respekten av seg selv. Det er enda viktigere at man lytter på hverandre og lærer å forstå hverandre når den ene parten har en kronisk revmatisk sykdom. Når man forstår hverandre og respekterer hverandre kan man bedre sette seg inn i hvordan ting oppleves. (Mentalisering) Dermed ønsker de fleste å gjøre noe godt for den andre for å lette situasjonen. (Hvis tingene fremstilles som jeg-budskap og ikke som krav noe man lærer i kurset) Man vil den andre vel - fordi man forstår hvordan den andre har det. Den syke må også forstå partneren og hvordan det er å være i hans/hennes situasjon. Sykdom var ikke tema på kurset men undertegnende som foreleser og er familieterapeut (og som selv har en revmatisk diagnose) tok opp det forskere mener er det som plager revmatiske pasienter mest - i økten om sensualitet og seksualitet. Manglende selvtillit/selvfølelse, smerter, lite bevegelighet, overskudd, tretthet, tørre slimhinner og forskjellige tiltak for dette. Sensitivitetstrening når man mangler lyst. Alt dette som vi nevnte i denne økten er nedskrevet i et hefte fra NRF som kommer våren 2018 om seksuell helse for de med revmatisk sykdom. Temaet er også belyst av 3 sexologer på 5 webinarer som ligger på You Tube, sengeprat NRF. En dame skriver: 6

Partneren trekker seg tilbake og unnga r sex pga. mangel pa mulighet for samleie grunnet min underlivsoperasjon. PREP kurset hjalp oss a sette lys pa dette. Siden det ble flere korte summeoppgaver i hver av de 14 øktene der kun parene fikk temaer og oppgaver som de skulle snakke opp ble mange temaer belyst - som berører og bevistgjører. Det man er bevist kan man gjøre noe med Det man ikke er bevist på bare gjør noe med en Parene satte pris på de korte parsamtalene de fikk i alle undervisningsøktene. Undertegnende og min man som også er kursholder delte egne eksempler for å tydeliggjøre temaer. Viktig å skille på privat og personlig kun for en pedagogisk hensikt i forhold til tema. Noen opplevde at det ble forståelig når vi som forelesere brukte egne avtalte eksempler. En skriver: Lærte om forskjellen og sammenhengen mellom sensualitet og seksualitet. Likte godt tale og lytteteknikken. Å ha fokus på forståelse. Jeg-budskap. Dette er verktøy vi kan fortsette å bruke hjemme. Vi har funnet flere ting å jobbe med i forholdet vi gleder oss til fortsettelsen Flere ønsket også å få verktøy for å kunne forberede seg på utfordringer i forholdet og de opplevde at det skjedde. Flere kom med et ønske om å få hjelp til å håndtere problemer som de hadde slitt med i sitt forhold. Og de opplevde i etterkant at de fikk innsikt og hjelp til mye av dette. Flere par opplevde at de fikk styrket det positive i forholdet. De opplevde at de hadde lært mye om det å kommunisere bedre med sin partner. De ville gjøre noe hyggelig sammen med sin partner det var akkurat det som skjedde. De opplevde at de hadde plukket opp flere gode råd for parforholdet på Prep-kurset. Og flere opplevde at gnisten på nytt ble tent i forholdet. PREP bidrar til bedre samliv på tross av kronisk revmatisk sykdom. Det å elske og bli elsket er noe man kan lære mer om - uavhengig av sykdom og andre omstendigheter -det bidrar til bedre livskvalitet for alle. Det bidrar også til bedre psykisk helse. Kapittel 5. Oppsummering/konklusjon/videre planer Den høye kursdeltagelsen og evalueringen av kurset viste at dette er et kurs som absolutt bør være en del av NRFs kurstilbud. PREP kurset er i utgangspunktet ikke tilpasset særskilt for kronisk syke, revmatikere eller de med MUSSP. Vi var så heldige at kurslederne Lotta og Kjetil Svartdahl tilpasset kurset til våre brukergrupper. Det betyr at vi kan tilby kurset enda mer skreddersydd for våre grupper. Kurset er allerede gjort tilgjengelig for våre fylkeslag og noen har allerede kurset på planen for 2018. Dette er et kurs som ikke nødvendigvis må koste mye å gjennomføre, særlig ikke 7

når det gjennomføres i lokalmiljø og man ikke trenger overnatting. Det kan også gjennomføres med overnatting som et langweekendkurs. Fokus på parforhold, kommunikasjon og forståelse når den ene i forholdet er kronisk syk, viser seg å være et svært viktig tema. NRF har i tillegg til å videre selve PREP-kurset, økt fokus på sex og samliv. Vi har gjennomført et prosjekt som heter «Sengeprat» med fokus på sex og samliv. Vi har også utarbeidet et kurs i forbindelse med dette prosjektet. NRF kommer til å fortsette å tenke nye måter å utarbeide informasjon, materiell og kurs rettet mot par. 8