Når barnet alkohol er skadet i svanger av Å ha omsorg for et barn som er skadet på grunn av alkoholbruk i svangerskapet er en utfordrende oppgave. Det er behov for mer kunnskap om problematikken både hos fosterforeldre, andre omsorgspersoner, og hos fagfolk som møter barnet og de berørte familiene. Av Hilde Evensen Holm, informasjonsrådgiver ved Kompetansesenter rus-region sør, Borgestadklinikken Siden 2008 har kompetansesenteret ved Borgestadklinikken arrangert seminarer og gjort andre opplærings-/informasjonstiltak om barn som er skadet på grunn av alkoholbruk i svangerskapet. Flere hundre fosterforeldre, fagpersoner og andre har deltatt på seminarene, og vi har fått innblikk i hvilken krevende, men meningsfull, hverdag mange fosterforeldre står overfor. Barn som har en alkoholrelatert skade er forskjellige og omfang av skade varierer, men vanlig problemer er: Vanskeligheter med å planlegge og gjennomføre oppgaver som er sammensatte og går over tid. Det gir utfordringer i skolehverdagen, blant annet. Vanskeligheter med å huske. Særlig er korttidsminne dårlig. Vanskeligheter med å overføre erfaring fra en situasjon til en annen. Det er vanskelig å forstå begreper knyttet til tid, penger og utstrekning. Det innebærer store matematikkproblemer, og det å styre egne penger kan være problematisk. Det er vanskelig å forstå nyanser i språk. De er ordrike, men kan misforstå og bli misforstått. Er impulsive og har vanskelig for å forutse konsekvenser av handlinger. Varige skader Hvis en gravid kvinne drikker alkohol i svangerskapet er fosterets hjerne sårbar for skade. Alkohol påvirker cellene i hjernen direkte, og hjernen er under utvikling gjennom hele svangerskapet. Skadene som oppstår i barnets sentralnervesystem er uopprettelige og kan ikke repareres. De nevrologiske skadene kan føre til kognitiv svikt, hyperaktivitet, oppmerksomhetssvikt m.m. Hvis barnet har vært utsatt for alkohol i løpet av det første trimesteret av svangerskapet kan det gi skader i ansiktet. Det kan få spesielle ansiktstrekk som smal overleppe, glatt leppefure og korte øyespalter. Det kan også forekomme misdannelser i barnets hjerte-karsystem, i urinveier, mageregionen og i kjønnsorganer. Det er barn med et fullt utviklet alkoholsyndrom som har de spesielle ansiktstrekkene og/eller organskader i tillegg til de nevrologiske skadene. Barn som ikke har et fullt utviklet syndrom har «bare» de nevrologiske skadene. Det innebærer at de har et «usynlig «handikap som det kan ta tid å oppdage. Et barn som har en alkoholskade, enten det er et fullt utviklet syndrom eller en «lettere«skade, har en permanent hjerneskade, hvor det særlig er frontallappen i hjernen som er skadet. Man kan enkelt si at det er «hjernens administrerende direktør» som er skadet og det innebærer for eksempel svikt i arbeidshukommelse, dårlig impulskontroll, sent psykomotorisk tempo, og store variasjoner i form og funksjonsnivå. Det er imidlertid viktig å understreke at selv om det er en del kjennetegn på skader og skadeomfang, så er alkoholskadde barn like forskjellige som andre barn. Barna har mange vanskeligheter, men de kjennetegnes også av å være blide, kreative og åpne barn som lett kommer i kontakt med andre. Misforståelser FASD står for Fetal Alkohol Spectrum Disorders og er en samlebetegnelse på de ulike skadene som kan oppstå på grunn av alkoholbruk i svangerskapet. Det er krevende for omgivelsene å forholde seg til et barn med FASD. Det kan lett oppstå misforståelser og hverdagen kan bli preget av mye frustrasjon og konflikter både hos barnet og de som er rundt. Barnet kan bli oppfattet som ulydige og vanskelige, men et alkoholskadet barn forstår ikke sammenhengen mellom årsak og virkning, de har ingen eller dårlig evne til å generalisere, og de lærer ofte ikke av egne feil, slik andre barn gjør. Det har problemer med klokken og tid, og kan ofte komme for sent. De er hypersensitive når en merkelapp klør i halsen eller en sokk har krøllet seg i støvelen. Mye lyd virker overveldende, så de blir lett distrahert og forstyrret. Hukommelsesvanskene går ut over skolearbeidet, så det blir nødvendig med mange repetisjoner og mye tålmodighet. Også fosterforeldre og andre som har omsorg for et alkoholskadet barn kan oppleve seg misforstått av samarbeids- 2 Fosterhjemskontakt 1/12
Utvikling skapet Om forfatteren Hilde Evensen Holm er utdannet journalist og er informasjonsrådgiver ved Borgestadklinikken, Blå Kors Sør. Sammen med kollegaer ved Kompetansesenteret Borgestadklinikken har hun arrangert flere seminarer om barn med alkoholrelaterte skader. Om Borgestadklinikken, Blå Kors Sør Rusbehandling og Regionalt Kompetansesenter Rus Spesialfelt er gravide rusmiddelmisbrukere og familier med små barn Har arrangert seminarer om barn med alkoholrelaterte fosterskader i samarbeid blant andre med fagfolk fra St. Olav Klinikk og Habiliteringstjenesten i Arendal Fosterhjemskontakt 1/12 3
partnere i barnevernet, på skolen eller i helsevesenet. Mange forteller at det har tatt lang tid å få diagnose, hvis den i det hele tatt har vært mulig å få. Barnet og familien opplever at de blir «kasteballer«i systemet, hvor det er vanskelig å få hjelperne til å se helheten i barnets problematikk. Det er også viktig å understreke at en permanent omsorgsbase er av stor betydning for barnets utvikling, men kjærlighet, ro, struktur og støtte kan ikke reparere skadene barnet har fått. De er permanente. Fosterhjemmene En undersøkelse fra Hordaland i 2006 utført av fagfolk ved Haukeland Universitetssykehus, viser at en meget høy prosent av barna som fikk en FASDdiagnose der, var under omsorg av barnevernstjenesten. Flere av barna hadde byttet fosterhjem flere ganger før de fikk diagnosen. Dette indikerer at det er viktig at barnevernstjenesten har kompetanse på å kjenne igjen symptomene på en alkoholrelatert skade slik at fosterhjemmene kan få tilbud om støttetiltak og barnet kan få den støtte og hjelp det trenger. Forskning fra andre land viser også at fosterforeldrene kan oppleve oppgaven som svært krevende og at de savner profesjonell støtte. I en norsk hovedfagsoppgave har Anne Karin Wikstøl Olsen intervjuet sju fosterforeldre til FASD barn. Her trekker de fram at det er viktig for dem å kunne si fra når de trenger hjelp fra andre og at det å få god og grundig informasjon om barnet har vært viktig. Videre oppfølging, veiledning og avlastning er sentralt. Fosterforeldrene sier de opplever mye uvitenhet om alkoholskaden og de er bekymret for å bryte taushetsplikten i samarbeid med andre om barnet. Men jobbingen med barnet er også spennende med omsorgsfulle, kjærlige fosterbarn som er glad i dyr og mindre barn, de er åpne og sjarmerende. Blant de fosterforeldre vi har vært i kontakt med her ved kompetansesenteret opplever vi stor variasjon i omfang av hjelp. Noen forteller om engasjerte saksbehandlere, lærere og andre rundt barnet, mens andre kommer til dels i konflikt med hjelpeapparatet, og de forteller at de blir oppfattet som «masete». En fostermor sa det slik til oss: «I samarbeid med hjelpeapparatet må du være modig, trygg på deg selv og få fram at du kjenner barnet best. Du må også være forberedt på å undervise fagpersoner om hva FASD er.» Barn med alkoholrelaterte skader vil ofte ha behov for tjenester fra flere ulike instanser. De har behov for langvarige og koordinerte tjenester og har derfor rett til å få utarbeidet en individuell plan. Kommunens rolle i forhold til utarbeidelse av en slik plan er i 2012 tydeliggjort gjennom den nye Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester hvor det heter at kommunen har plikt til å utarbeide individuell plan og oppnevne en koordinator. Vi anbefaler også at det blir dannet en ansvarsgruppe for å styrke samarbeidet omkring barnet. Hvem kan hjelpe? Det er gjort en innsats de siste årene for å spre kunnskapen om FASD i fagmiljøene og lære opp flere til å utrede. Det er de lokale pedagogisk-psykologiske tjenestene (PPT), barne-og ungdomspsykiatrien (BUP) eller habiliteringstjenestene som har ansvar for å utrede barn med spesielle problemer. Hos de to sistnevnte kreves det henvisning fra lege. Noen av de store sykehusene har gode utredningsmiljøer: St Olav Hospital, Trondheim, Barneklinikken Haukeland Sykehus, Bergen, Barneklinikken Sørlandet Sykehus, Arendal, Habiliteringstjenesten FAKTA om alkoholrelaterte fosterskader Alkohol er i en særstilling blant rusmidler som kan skade i fosterlivet. Hvis fosteret utsettes for alkohol kan alle celler og organer hos barnet bli påvirket og utviklingen av celler kan bli skadet. Særlig er hjernen sårbar for skade, fordi den utvikler seg gjennom hele svangerskapet. Det er flere betegnelser som blir brukt om skadene som kan oppstå hos fosteret. De siste årene har vi i Norge og internasjonalt brukt «FASD». Det står for Fetal Alkohol Spectrum Disorders og er en samlebetegnelse på de ulike skadene som kan oppstå på grunn av alkoholbruk i svangerskapet. Det er også vanlig å bruke de to begrepene FAS ( Føtal Alkohol Syndrom) og FAE ( Føtale Alkohol Effekter). FAS er den mest alvorlige skaden, med et fullt utviklet alkoholsyndrom. Mens FAE er en betegnelse som kan bli brukt hvis barnet har noen av skadene. Særlige kjennetegn er: Veksthemming: Barnet er kortvokst og har en hodeomkrets som er mindre enn normalt ( FAS) Særegne ansiktstrekk: Hos noen barn med alkoholskade har barnet en smal overleppe med lite lepperødt, randen fra nese ned mot leppe kan være utvisket og det er smale øyespalter (FAS) Nevrologiske skader: Barnets sentralnervesystem er skadet. Det kan arte seg som overfølsomhet for sanseinntrykk, konsentrasjons-/lære-/sosiale vansker, problemer med matinntak og søvnregulering (FAS og FAE) Ulik grad av psykisk utviklingshemming: ( lavere IQ enn normalt) hos barn med fullt utviklet syndrom( FAS) Les mer om FASD: www.fasforeningen.nu www.samsha.gov www.nofas.org www.fasworld.com www.fetalalcoholsyndrom.org 4 Fosterhjemskontakt 1/12
Ullevål Universitetssykehus, barneavdelingen Sykehuset Buskerud, Barneavdelingen For at barnet skal bli forstått på egen premisser og få riktig og tilpasset hjelp er det viktig med en diagnose så tidlig som mulig. Erfaren fostermor til barn med alkoholrelaterte skader: Pauser og struktur nyttig for barna Etiske dilemmaer Det kan oppstå etiske dilemmaer når fokus er barn med alkoholskader. Det å få fastslått at barnets vanskeligheter skyldes mors bruk av alkohol i svangerskapet kan føre til vanskelige følelser hos barnet selv, fosterforeldrene og biologiske foreldre. Fosterforeldre som ber om en utredning av barnet kan oppleve at dette gjør samarbeidet med biologiske foreldre vanskelig/vanskeligere. Vi er opptatt av å understreke at ingen skader barnet sitt med vilje. Det er viktig at alle som er involvert i samarbeidet omkring barnet kan stå sammen om å formidle dette til mor og barn. Det å ha skadet sitt eget barn er en sorg en må leve med resten av livet. Vår erfaring er at de fleste biologiske foreldre ønsker at barnet skal få den beste hjelp, selv om de ikke har den daglige omsorgen lenger. Gode råd til fosterforeldre Etabler et tett samarbeid med barnehage/skole Pedagoger og andre fagpersoner rundt barnet bør få god informasjon om barnets begrensninger og hva som er gode tiltak Barnet trenger forutsigbarhet. Forbered barnet på endringer Ha så langt det er mulig en fast dagstruktur, legg inn hvilepauser Del opp informasjon og instruksjon. Gi ikke flere beskjeder på en gang. Det er nødvendig å repetere læring og informasjon Vær konkret og forklar med eksempler Sølvi Bjørndal fra Bergen er fostermor til tre barn som alle har en alkoholrelatert fosterskade. Det aller viktigste rådet jeg kan gi andre foreldre er å tilrettelegge for regelmessige pauser i løpet av dagen, så blir ikke barna så fort overstimulerte og slitne, sier Bjørndal. Hjemmet til familien på Nesttun utenfor Bergen har vært den trygge basen for tre barn som alle er født med ulik grad av FASD. De kom til fosterhjemmet som små, henholdsvis 4 uker, 8 måneder og 1 år. I dag er de 19, 14 og 13 år gamle. De tre barna er ikke biologiske søsken. Godt med pauser - Vi tenker at de tre har mye glede av hverandre, det heter seg jo felles glede og felles trøst, smiler Sølvi Bjørdal, som ikke syntes det er så spesielt at de har hele tre barn med russkade hos seg. Hun er fostermor på full tid, og mannen har også tidvis vært frikjøpt for oppgaven. Det har vært noen kamper underveis, medgir hun, særlig for å få skole og fritid til å fungere for de tre. På spørsmål om den aller viktigste erfaringen de har gjort, er hun snar til å fortelle om pausene. - Våre tre barn har aldri mer enn to timer av gangen med skole eller aktivitet før det er pause. Da får de være for seg selv 15-30 minutter, se i en bok eller et blad, eller leke rolig med en leke de er glad i. -Hos oss er det like naturlig å si god pause som god morgen og god natt! Dette er ungene vant til fra de er små, det er sjeldent aller aldri noen protester på dette. Vi har imidlertid måtte kjempe med skole og barnehage for å få aksept for at dette er nødvendig, og har blitt møtt med argumenter som at det tar barna vekk fra det sosiale fellesskapet med de andre barna, eller at de går glipp av læring og aktivitet. Men når de ser effekten pausene har på barna, så går det gjerne greit, sier Sølvi Bjørndal. Sølvi Bjørndal - Hva skjer uten pauser? - Ungene blir stresset og hektiske, øser seg opp og blir veldig intense. De kan være sutrete eller kranglete med store følelsesutbrudd. Barna har et helt naturlig forhold til dette med pauser, sier hun videre og forteller at de to yngste for eksempel har tre slike lange pauser i løpet av skoledagen sin. Det er faktisk det siste som står på programmet på SFO før skoledagen er over, og foreldrene opplever derfor at de ikke er så slitne når de kommer hjem. Etter middag er det ny pausetid igjen, og ungene går da rett til rommene sine for å slappe av. Ulike skoleerfaringer Skolehverdagen er viktig for alle barn, det er denne arenaen de skal være i og fungere i forhold til gjennom hele oppveksten. Det er gjort ulike erfaringer hos familien Bjørndal. Fosterhjemskontakt 1/12 5
De to yngste barna, som nå er 13 og 14 år gamle, har begge FAS-diagnose. De går nå på spesialskole, etter å ha vært i vanlig skole de første 3-4 årene. -Det var en veldig tøff avgjørelse å ta, forteller Sølvi. - Det føltes som om vi skulle avgjøre hele deres framtid! Men situasjonen var så vanskelig for de begge to på det tidspunktet, med mye frustrasjon og fortvilelse over å falle utenfor både når det gjaldt det sosiale og i læringssituasjonen. Lettelsen var derfor stor da ungene ganske umiddelbart falt til ro på spesialskolen. Jeg husker jenta som nå er 14 kom hjem fra skolen etter en av de første dagene der og bare strålte. Mamma, på denne skolen er de andre barna slik som jeg. De er som alle andre, men på en måte er de ikke som alle andre likevel. Barna våre erfarer at de blir velfungerende i spesialskolen, og de er også med på tilrettelagte fritidsaktiviteter som fotball og kor der, forteller fostermoren. For eldstejenta, som har FAE, er det gjort andre erfaringer på godt og vondt knyttet til skolen, forteller Sølvi. - Hun gikk på en stor nærmiljøskole fra 1.- 4.klasse. Vi erfarte imidlertid at dette skolemiljøet ble for krevende for henne, det var mye støy og mange impulser og vi ønsket derfor å flytte henne over på en liten skole. Vi måtte kjempe hardt med skolemyndighetene lokalt for å få lov til det, men det ble en positiv og god opplevelse. På den lille skolen falt hun helt på plass, og fungerte godt. Lærerne der hadde vi et godt samarbeid med, de tok i mot våre råd og tips og var veldig våkne for hennes behov. Hun fikk bli på denne skolen også de to første årene av ungdomskolen, før skolekontoret satte foten ned og ville ha henne over i normal ungdomskole, men i en spesialgruppe. Det skar seg helt. Etter to-tre måneder klarte hun ikke å fungere der, og ble hjemme resten av skoleåret. Vi fikk til en utplassering i barnehage som hun trivdes godt med, noen timer i uken. Det er på mange måter eldstejenta, som har en mildere alkoholrelatert skade enn de to yngste, som har slitt mest, forteller Sølvi. Hun har et usynlig handikap, og gir uttrykk for at det er vanskelig. Det blir ofte en opplevelse av at det stilles for store krav som utløser mye fortvilelse og frustrasjon. Sølvi Bjørndal sier hun gleder seg over at de tre barna er nært knyttet til hverandre også nå når de vokser til. De leser hverandre godt og ser når den ene er sliten og trenger ro, og er gode på å akseptere at de har en dagsform som svinger. - Vi har alltid vært åpne overfor barna om at de har en rusrelatert skade, og at dette ikke på noen måte er deres feil. Vi er også opptatt av rammer og struktur i hverdagen og har kanskje levd litt firkantet sett med andres øyne. Men slik må vi ha det hos oss for å fungere, sier fostermoren Sølvi Bjørndal fra Bergen. 6 Fosterhjemskontakt 1/12