Hvorfor og hvordan ivareta barn og ungdom som opplever alvorlig sykdom/skade i familien? Jobbaktiv 19. november 2018 Trude Aamotsmo Kreftsykepleier Foretakskoordinator for barn og unge ved OUS Leder Råd for barn som pårørende og Råd for ungdomshelse E - post: uxtraa@ous-hf.no
https://www.youtube.com/w atch?v=fqteddo5rea https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder
AMAGASINET 16.11.18
Hvorfor se og ivareta barn og ungdom som opplever alvorlig sykdom i familien? Sykdom rammer hele familien Foreldres sykdom og strev utgjør en risiko for barns helse og utvikling De fleste barn som er pårørende klarer seg bra, men noen utvikler egne problemer Noen barn utvikler angst, depresjon, atferds og konsentrasjonsvansker, rusproblemer og frafall fra skole og utdanning. Problemene kan vise seg i oppveksten eller oppstå i voksen alder Barn og ungdom skal bli sett, hørt og inkludert i det som skjer Lovpålagt oppgave for helsepersonell!
Barn som pårørende fra lov til praksis 1.1.2010 og 1.1.2018 Helsepersonelloven 10a og b og 25 Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a Rundskriv 15-5 /2010 Barn som pårørende
Rettsstillingen til barn som pårørende er styrket gjennom følgende lovbestemmelser: Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn og søsken kan ha i sin hverdag med foreldre eller søsken som har rusmiddelproblemer, psykisk lidelser og/eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Dette skal gjøres i nært samarbeid med de som har omsorg for barna. Helsepersonelloven 10 a Helsepersonell har plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til foreldre eller søsken (barn som opplever alvorlig sykdom i familien) Og ny 10 b: Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som etterlatte etter foreldre eller søsken Formålet med lovbestemmelsen er å forebygge problemer hos barn og foreldre gjennom: å sikre risikoutsatte barn og unge tidlig hjelp å sette barn og foreldre bedre i stand til å mestre situasjonen ved sykdom i familien å se og snakke om hvilke konsekvenser sykdommen kan ha for barnas liv
Barn som pårørende - Resultater fra en multisenter Pasienten som forelder har: 1. Underdekket behov for samtaler, støtte og avlastning i hjemmet 2. Bekymring for; Fremtiden Hvordan det vil gå med barna Skammen over ikke å strekke til og være en belastning Ensomhet og sosialt utenforskap 3. Behov for hjelp til å snakke med barna om sykdom og fremtid 4. Økonomiske vansker som følge av sykdom er en tilleggsbelastning 5. Ønske om (savner) bedre oppfølging i forbindelse med behandling (Multisenterstudien, 2015)
Barn og unge syns det vanskeligste er. 1) Å se deres syke forelder lide, forelders manglende kapasitet og tapet av sosiale aktiviteter sammen 2) Å hjelpe den syke og i stor grad måtte klare seg selv 3) Forelders skiftende humør, fra sliten til sur og sint 4) Forelders innleggelser og manglende tilstedeværelse 5) Å selv måtte håndtere egne følelser ROLLEFORDELINGEN? KONSEKVENSER?
Den «andre/friske» foreldres hovedutfordringer: 1. Påkjenninger som maktesløshet og usikkerhet om fremtid og hvordan det vil gå med den syke og barna 2. Usikkerhet om hvordan de skal snakke med barna om sykdommen, og ønsket om å forstå sykdommen og symptomene for å håndtere dem bedre 3. Behov for avlastning for å for å ha overskudd til den som er syk, barna og seg selv for å hindre isolasjon 4. Vanskelig å håndtere krav fra arbeidsgivere kombinert med omsorg både for den syke og barna Manglende rettigheter til sykemelding 5. Store påkjenninger selv om en ikke lever sammen med den som er syk (Multisenterstudie, 2015)
«Jeg bare venter på at barna og jeg kan restarte livet vårt. Jeg har jo visst fra starten at mannen min har en uhelbredelig sykdom» mamma til to døtre 6 og 8 år
Results: The main expectations of the parents were to meet professionals who would help them to speak about the disease and to help the children understand it better in order to reduce their symptoms (N. Landry-Datte e, 2015)
Hvordan ivareta barn og ungdom som pårørende?
Spesialisthelsetjenesteloven 3-7 a. Om barneansvarlig personell mv. Helseinstitusjoner som omfattes av denne loven, skal i nødvendig utstrekning ha barneansvarlig personell med ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mindreårige barn av psykisk syke, rusmiddelavhengige og alvorlig somatisk syke eller skadde pasienter. Barneansvarliges kjernefunksjon Sette arbeidet i system Fremme barnas interesser Holde helsepersonell oppdatert
Hvordan sikre et ivaretagende og likeverdig tilbud til barn og unge som opplever alvorlig sykdom i familien på OUS? Råd for barn som pårørende (fra 2012) Overordnet retningslinje Nivå 1. Revidert og godkjent 31.1018. Barneansvarlige 220 pr. november 2018 Funksjonsbeskrivelser for barneansvarlig og koordinator Fagdag 2 ganger i året (den 12. var 17.oktober) Tilbud om veiledning x 4 pr år DIPS kartleggingsskjema 1,2 og 3. Ledelsesforankret: barneansvarlig koordinatorer i sin klinikk rådet ledelsen (visa versa) Nettside under Organisasjon - Råd og utvalg FB gruppe Barn som pårørende, OUS meld deg inn nå! Høringsinstans Eks. på sak: Bekymringsmelding i praksis
Personopplysningsskjema Gjelder elektive pasienter
http://hvemsermeg.no/ http://hvemsermeg.no/for-voksne/ https://www.snakkemedbarn.no/ Anbefales! https://sshf.no/helsefaglig/kompetansetjenester/barnsbeste/ http://www.parorendesenteret.no/tips-r%c3%a5d/ta-vare-p%c3%a5- deg-selv http://snakketoyet.no/ Bekymret- hva gjør jeg? http://laeringsportalen.helse-sorost.no/elps40/content/0a6538be-e2f7-4213-8aff-2e58dec7e989/course/asset/main.html «Familiehjelperen» i regi av Fransiskushjelpen Kreftforeningens «Treffpunkt»
Retningslinje nivå 1: Barn som pårørende http://ehandbok.ous-hf.no/document/26326/fields/23 OBLIGATORISK: https://sshf.no/helsefaglig/kompetansetjenester/barnsbeste/aktuellesaker/e-lering-for-helsepersonell
Pårørendeveilederen sier: Journalfør arbeid med mindreårige barn som pårørende Helsepersonell skal dokumentere arbeid med mindreårige barn som pårørende til foreldre og søsken i pasientens journal. Opplysninger om barna bør dokumenteres på ett sted i journalen for å sikre oversikt og kontinuitet. Det er ikke barnet som er pårørende som mottar helsehjelp og det skal derfor ikke opprettes egen journal på barnet. Barnets rett til helsehjelp følges opp på vanlig måte og mottaker av en eventuell henvisning av barnet oppretter journal på barnet. Følgende skal registreres i pasientjournalen: Om pasienten har eller ikke har ett eller flere mindreårige barn eller mindreårige søsken Pasientens ansvar for barnet; foreldreansvar, daglig omsorg, samvær Hvert enkelt barns navn, fødselsdato, adresse Om barnet er informert om innleggelsen/behandlingen Om pasienten oppgir at mindreårige barn kan ha behov for informasjon og/eller oppfølging og om barna er godt nok ivaretatt Om foreldre eller andre som har ansvar for pasienten, oppgir at mindreårige søsken som pårørende kan ha behov for informasjon og/eller oppfølging og om søsken er godt nok ivaretatt. Helsepersonellets vurdering av om ett eller flere barn har behov for informasjon og/eller oppfølging, eller om barna er godt nok ivaretatt Følgende opplysninger bør registreres om personer som ivaretar barnet: Navn og kontaktinformasjon, relasjon til barnet og ansvar for barnet Om barnet bor hos denne personen når pasienten mottar behandling/er innlagt Eksempler på opplysninger som er relevante og nødvendige og som derfor skal registreres i pasientjournalen: Kartlegging av barnets situasjon Samtale med pasienten om barna Vurdering av om barnet har behov for samtale med helsepersonell Samtale med familien eller barna alene Samarbeid med andre relevante instanser, for eksempel skolehelsetjenesten Bekymringsmelding eller akutt-tiltak til barnevernstjenesten Eventuelt barnets besøk på behandlingsstedet
Mål: At helsepersonell utfører sin lovpålagte oppgave! Kartlegger om pasienten har mindreårige barn eller mindreårige søsken: barnets navn, fødselsår, og hvem passer barnet når pasienten er innlagt Kartlegger barnets behov for informasjon og oppfølging ved å samtale med pasient/omsorgsperson og barna Bidrar til å trygge foreldre/omsorgsperson Dokumenterer hva som er kartlagt og videre plan for oppfølging Handler ut fra funn! Sikrer mottager av «stafettpinnen»
Samhandlingsprosjekt 2018-2019 «Barneansvarlig i Oslos bydeler» Helseetaten, OUS, Ullern, Østensjø og Søndre Nordstrand Barneansvarlig er nøkkelpersonen! Elektronisk samhandlingsskjema testes høsten 2018 Questback til alle barneansvarlige i OUS. Høst 2018 og sommer 2019 Fokusgruppe intervjue ledende helsesøstre
Overgangen fra spesialisthelsetjeneste til kommunehelsetjeneste må kvalitetssikres Hvor langt strekker helseforetakets ansvar og plikt seg i forhold til ivaretagelse av nødvendig oppfølging i sykdomstid og etter at en pasient er død og familien har forlatt sykehuset? Når er oppfølgingen/overtagelsen av «stafettpinnen» god nok? Hvem skal følge opp der «ute»?
Nettverk SFO Barnehage og skole PPT Helsesøster Trossamfunn Lege Fritidsleder Barnet og familien BUP Naboer venner Familie Sykehus Hjemmetjenesten Barnevern Sosialkontor
Når ambulansen har kjørt og du er igjen sammen med barn Vær ærlig med barnet om det som har skjedd og vil skje videre. Spør etter barnets opplevelser. Vis at du tåler å høre. Husk å spise og drikke. Kriser tapper energi. Gi beskjed til skole, barnehage eller andre som trenger å vite og som kan støtte barnet. Snakk med barnet om hvordan dere kan fortelle det til andre. Åpenhet hindrer spekulasjoner. Pasienten kjøres til:
En lommevenn å holde hardt omkring når livet blir for bratt Tonje Lysaker er ambulansearbeider med autorisasjon og til daglig å finne ved ambulansestasjonen på Brobekk i Oslo. En vakker dag fikk hun en liten idé... FB: Lommevenn Når vi er ute og møter barn, enten som syke, skadde eller "bare" pårørende, vet alle som har gjort dette at de ofte føler seg både små og redde. Da har vi alltid forsøkt å finne på noe som kan avlede og distrahere dem vekk fra det skumle. Det gamle trikset var å blåse opp en blå latexhanske og tegne på ansikt med tusj. Ikke alt for elegant, mente Tonje, som hadde begynt å tenke på å strikke noen småbamser til å ha på lur i påkomne tilfeller...
Hvis voksne kvier seg for å informere og inkludere barn og ungdom? 1. Barn har rett til å vite om hendelser i familien som vil kunne påvirke dem Tenk igjennom hva barnet ditt trenger å vite for å oppleve trygghet og forutsigbarhet 2. Barn og unge skal kunne stole på de voksne! Det er viktig at barn får informasjon fra foreldre eller helsepersonell. Hvis andre informerer kan det bli gitt mye feilaktig informasjon.
Når det virkelig gjelder ber barn om klar melding fra omsorgsfulle voksne. De vil ikke ha en rosa barneversjon til svar. De vil ha og de fortjener,vår beste voksenversjon i et språk de kan begripe (M. Raundalen og J.-H. Shultz, 2008)
3. Barn forstår når noe er galt i familien. Skåne eller ikke skåne? Tillitsbrudd? 4. Barn kan føle seg isolert, utenfor og uviktige dersom de ikke får vite. Endringer i barns atferd er ofte indikasjon på at de har behov for mer oppmerksomhet. 5. Barn kan trekke feil slutninger ut fra sine observasjoner. Misforståelse av ord, mye prat i telefon, gråting, skyldfølelse Mamma orker ikke ta meg med på bading lenger
6. Informerte barn kan være en lettelse for foreldrene Gir voksne og barn oversikt / kontroll over hverdagen. Tanke og følelsesmessig grep om det som skjer. 7. Barn har en enestående evne til å mestre, dersom de får støtte Avhengig av: Alder, sykdomsforståelse, foreldrenes mestring, forsikringer om at de blir elsket å tatt vare på. 8. Ved å involvere barna viser du at du har tillit til barnet. Dette kan være med på å styrke barnets selvtillit!
«Barn beskyttes ikke med taushet». «Noen voksne syns det er vanskelig å snakke med barn og unge fordi de er bekymret for at det vil bli en ekstra belastning for dem. Det motsatte er som regel tilfelle». Maria Mowé, psykolog, vokste opp med psykisk syk mor, 2011 «Barn tåler mer og er mer robuste enn hva vi voksne tror dersom de får den informasjon, anerkjennelsen og støtten de trenger i en krevende livssituasjon» (Kjellevold og Bøckmann, 2015)
Ungdom som pårørende
Ungdom trenger bekreftelse på at de reagerer normalt i en unormal situasjon! Skyldfølelse (både overfor den syke og venner) Kontroll (ringer stadig for å sjekke) Å få større ansvar hjemme (de ønsker å delta å være til nytte) Å ivareta egen helse (stress hjemme innvirker på helsen) Å klare skolen (både- og. Valg av utdannelse kan bli vanskelig) Angst for fremtiden uten mor og far (ønsker ikke å snakke om sykdom og død til stadighet)
Den første tiden var jeg redd for at hun skulle dø, og jeg ville gjøre alt for henne, men så kom hverdagen med alle de praktiske problemene og endringene i familien. Petter 16 år - hvor lenge skal jeg være grei á..
Roller og relasjoner Plutselig var det ingen som brydde seg om når jeg kom hjem om kvelden, hvor jeg var eller hvem jeg var sammen med. At det ligger mye kjærlighet i grenser, oppdaget jeg først da de sluttet å bry seg. Eline, 18 år
Å være en ung omsorgsgiver Oppgaver hjemme kan være en positiv del av oppveksten hvis de blir tatt på alvor og får anerkjennelse! Det er når foreldre pålegger barna oppgaver hjemme fordi de selv ikke strekker til, og i mangel på alternativer, det blir feil De skal få lov til å være hovedpersonen i sitt eget liv som ungdom
Sandras historie http://www.pfilm.no/film/sandras-historieteaser
Victorias historie «Det jeg manglet mest da pappa ble dement, var noen å prate med, sier 19 åringen fra Lillestrøm. Da hun var 13 fikk Victoria livet sitt snudd på hodet.faren hennes fikk alzheimer». (VG, 17.07.18)
Det er ikke din feil. Det er ikke noen sin feil. Det er en sykdom som heter demens.
Den vanskelige sannheten - å samtale med barn og unge om døden Oppfølging av barn som etterlatte
«Hadde det ikke vært for deg ville hun ikke vært død», mor til sin andre datter på 9 år «Hva skjer med meg når du er død mamma?», sønn 12 år til sin døende alenemor Barn 3 år venter i på at pappa skal dø frem til hun er 5. Skolestart i sorg. Mobbes fra hun er 6 16 år..inn og ut av psykiatrien. Baby død ved fødsel. Legen: «Dere har to barn hjemme så dere må bare gå videre!» Tre år etter at barnet døde - et nytt barn og helsestasjonen «så» at mor ikke hadde det bra og at en sorg ikke var bearbeidet. Henvist til Familiesenter i bydel.
«Er det i dag mamma skal dø pappa?» jente 6 år «Jeg er redd for å få en telefon til skolen om at pappa har sovna inn» gutt 13 år
«Mamma dør fra sine tre tenåringer på Ullevål. Et av barna,16 år, studerer og bor alene i annen by i Norge. Far blir informert om at denne helgen bør alle barna være i nærheten og om det er viktig å få sagt noe til mamma bør de gjøre det nå. Ta farvel på sin måte. Far informeres om at han må følge opp barnet som bor alene tett er det bra for han å være alene og uten familie eller nettverk nå? Far informerer skolen om situasjonen - også om at om de har behov for råd/veiledning kan de ta kontakt med sykepleier på Ullevål». Hva nå?
«Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten, er det vår oppgave å kjenne til hva som forårsaker smerte og plager, og hvordan vi kan behandle disse plagene effektivt. Det som skjer de siste timene før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorg». Cicely Saunders
https://oslouniversitetssykehus.no/arrangementer/sorgstottetilbud https://www.ahus.no/pasient-og-parorendeopplering/til-deg-som-opplever-sorg
Helsepersonell skal bidra til at barn og ungdom: Kjenner seg trygge og inkludert i det som skjer Forstår det som skjer Unngår skyldfølelse Mestrer livet i hverdagen
Et møte med en familie «Jeg må stå som en påle har lukket igjen en sekk med sorg. Ikke åpne, men kjenner den drar den med meg» Frisk mamma «Blomstereng avgrenset, men plukker en blomst eller 2 hver dag nå (stabil fase)» Frisk mamma «Så bra at jeg ikke har gråte - dag i dag da mamma for da kan jeg trøste deg» Sønn 10 år
En håndsrekning til voksne er en gave til barn og unge
Barnehjernen versus voksenhjernen.. ;)
Takk for meg Ta gjerne kontakt Trude Aamotsmo Foretakskoordinator for barn og unge ved OUS Leder Råd for barn som pårørende og Råd for ungdomshelse E - post: uxtraa@ous-hf.no Stab fag, pasientsikkerhet og samhandling Oslo Universitetssykehus HF Mail: uxtraa@ous-hf.no Telefon: 91130776