pust s.3 Landskonferanse og årsmøte 2012 Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte

Transkript

1 pust Februar 2012 I Lungekreftforeningen s.3 Landskonferanse og årsmøte 2012 Lungekreftforeningen Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte

2 2 I PUST pust Lungekreftforeningen Postboks 239 Økern 0510 Oslo Telefon: E-post: post@lungekreftforeningen.no Leder Regine Deniel Ihlen Kontonummer: Design/layout Gjerholm Design AS Telefon Forsidefoto Quality Airport Hotel Gardermoen Hei, alle sammen godt nyttår! 2011 har vært et meget aktivt og opplevelsesrikt år for oss i Lungekreftforeningen. På høsten hadde vi både velferdsturer, markering av lungekreftdagen flere steder i landet 9. november og sist, men ikke minst, seminar om lungekreft i Tromsø, Trondheim, Bergen, Stavanger og Oslo i løpet av november. 170 møtte opp på temadagene, og vi er fornøyde med responsen vi fikk. Nå i 2012 er vi i full gang med forberedelse av landskonferansen og årsmøtet. I år skal vår landskonferanse foregå på Quality Airport Hotel på Gardermoen, lørdag 21. april, med påfølgende årsmøte søndag 22. april. Programmet er ikke helt klart ennå, men det blir som vanlig variert program med gode foredragsholdere og god tid til å være sosiale med andre i samme situasjon. Konferansen vil starte lørdag kl med registrering og avsluttes søndag etter lunsj, ca. kl Landskonferansen er åpen for alle medlemmer som har betalt kontingent for Kontingentkrav vil komme i begynnelsen av mars. Egenandel for å være med på landskonferansen er som vanlig kr 500,- pr. person. Dette skal betales kontant ved registrering den 21. april. Påmeldingsskjemaet til landskonferansen finner du på side 3 i dette nummeret av PUST. Vennligst merk at påmeldingsfrist er 29. mars. Jeg håper å treffe mange av dere på Gardermoen den 21. april. Vel møtt! Tilsluttet: Lungekreftforeningen Regine Deniel Ihlen, styreleder Tidligere pasient (55), Oslo

3 Påmeldingsfrist: 29. mars 2012 PUST I 3 Påmelding til landskonferansen og årsmøtet i Lungekreftforeningen STED: Quality Airport Hotel, Gardermoen DATO: april 2012 Din påmelding er endelig når du har mottatt en bekreftelse fra Reise- og konferanseservice AS. Egenandel: kr 500 (betales kontant på konferansen) (Bruk blokkbokstaver) Fornavn:... Etternavn:... Adresse:.... Postnummer:... Poststed: Tlf:... Mobil:... Spesiell info: Diabetes Cøliaki Vegetarianer Rullestolbruker INNKVARTERING: Ønsker overnatting i forbindelse med konferansen JA Jeg ønsker overnatting fra til (dato) Ønsker allergirom Enkeltrom Dobbeltrom Ønsker å dele rom med: (Hvis dobbeltrom) Jeg ønsker ikke overnatting, men bestiller følgende: (sett kryss) Dagpakke lørdag Middag lørdagskveld Dagpakke søndag REISE/BILLETTBESTILLING: Kryss av: FLY TOG Avreisested: Dato: Ca. klokken: Hjemreise: Dato: Ca. klokken: Eventuelt: Dato: underskrift: Sted: Returnér til: Reise- og konferanseservice AS Postboks 180, 1662 Rolvsøy post@reiseogkonferanseservice.no (Tlf.: )

4 ARTIKKEL Markering av Lungekreftdagen 9. november november er dato for markering av Lungekreftdagen i Norge. Siden Lungekreftforeningen hadde seminar om lungekreft i Tromsø, Trondheim, Stavanger, Bergen og Oslo i løpet av november, hadde styret av kapasitetshensyn bestemt å kun markere Lungekreftdagen på noen få steder i Norge. Haukeland universitetssykehus Bilde: Henrik Aasved hadde likemannssamtaler med både pasienter og pårørende. Her på Haukeland universitetssykehus. Dagen ble markert med både stand på Lungeavdelingens poliklinikk på Haukeland universitetssykehus, på Sykehuset i Kristiansund og på Ullevål sykehus. Lungekreftforeningen og hva vi jobber med. I tillegg hadde vår representant på stedet, Henrik Aasved, likemannssamtaler med både pasienter og pårørende. På Haukeland ble det en hyggelig dag hvor vi traff både pasienter, pårørende, sykepleiere og leger. Det ble gitt informasjon om

5 PUST I 5 Ullevål sykehus Stand på Ullevål sykehus ble betjent av Eva Laugerud Paulsen og Alf Gullik Hansen. De ankom på sykehuset på formiddagen og ble tatt imot av Kjersti Tveten fra Lærings- og mestringssenteret. Roll-ups ble satt opp og standen med våre brosjyrer og blader var godt besøkt. Våre representanter med erfaring som likemenn kom også godt til nytte i møte med pasienter, der bl.a. den ene nettopp hadde fått diagnosen lungekreft. Standen ble også besøkt av helsepersonell fra sengeposten ved Lungeavdelingen som forsynte seg med materiell og som skulle videreformidle vårt budskap. Dagen ble avsluttet med en tur på det kommende Vardesenteret på Ullevål, som vil åpne over nyttår. Standen med våre brosjyrer og blader var godt besøkt. Kristiansand sykehus I Kristiansand allierte vi oss med Kreftforeningen for å markere Lungekreftdagen med et seminar i vår regi. Vår representant Esther Ryberg fortalte om oss og hvordan vi mener at vår forening utgjør en forskjell for både pasienter og pårørende. Hennes foredrag ble fulgt av foredrag av Frode Gallefoss, som er overlege på Lungeavdelingen på Kristiansand sykehus. Han fortalte om nytt innen forskning rundt lungekreft og nye behandlingsmetoder. Etter møtet hadde våre representanter stand på Kristiansand sykehus. Våre representanter på stand på Kristiansand sykehus. Frode Gallefoss, overlege på Lungeavdelingen, forteller om nyheter i forskningen. Mange fulgte med i Kristiansand. Lungekreftforeningen er fornøyd med oppslutningen rundt Lungekreftdagen, og vi håper enda flere vil følge oss i årene fremover.

6 6 I PUST REISESKILDRING Tur til Reuma-Sol betraktninger fra en pasient/turist Tekst: RITA SLÅBAKK 20. august reiste en gruppe på 20 personer fra Telemark til Reuma- Sol i Spania. Reuma-Sol ligger like nord for Benidorm og er kjent for å ha et meget behagelig klima. Selve området som Reuma-Sol er bygget på, er en gammel appelsinplantasje.

7 Turen ble arrangert av Helsereiser, og det er med norske reiseledere som også bor på området. Ellers bor «pasientene» og pårørende i leiligheter eller på hotellet som hører til. Det er også egen restaurant, butikk og døgnåpen resepsjon. Det er Norsk reumatikerforening som eier og driver stedet, men alle kan komme for å få fysikalsk behandling, trening i varmtvannsbasseng og annen oppfølging. Da vi var der, var det selvfølgelig mange reumatikere, men også slagpasienter, kolspasienter, rullestolbrukere, MS-pasienter osv. Jeg trodde dette var et tilbud kun til reumatikere, men så feil kan man ta... Jeg reiste ned til varmen dels fordi jeg har leddlidelser, men også fordi jeg har smerter etter kreftoperasjon i Min høyre side «synker sammen» etter denne operasjonen, og jeg får derfor muskel- og leddsmerter i rygg og nakke. PUST I PUST I 7 7 Og jeg fikk hjelp!!! Både av sol, varme, basseng og ikke minst flinke fysioterapeuter. De tre ukene vi var der, var det helse i hver solstråle! Dette var for meg oppladning før vinteren. Spesielt med tanke på den sommeren vi har hatt her i sør. Bassengområdet var fint, reint og med mye sol og litt skygge for de som ønsker det. Her ble mye av tiden på dagtid tilbrakt. På kveldene reiste flere inn til de tre omkringliggende byene: Althea, Albir og Alfaz. Strandpromenaden på kveldstid var et populært reisemål. Det er mulig å søke støtte til slike turer i lokallag, fylkeslag i NRF, Kreftforeningen, Norges handikapforbund og andre lag og organisasjoner. Rikshospitalet har turer til Reuma-Sol for opptrening og rekonvalesent. Noe å tenke på for andre sykehus og flere pasientgrupper også?

8 ARTIKKEL Kreftformer med stort behov for forskning og utvikling Av: Marte Gråberg/Kreftforeningen Kreftforeningen bevilger nå over 16 millioner kroner fra årets Krafttak mot kreft til forskning på kreftformer med lav overlevelse. Samtidig settes planleggingen av neste års aksjon i gang. Dette er et viktig område, som derfor vil være tema også i Krafttak mot kreft 2012, sier aksjonsleder i Kreftforeningen, Morten Wien. Det har skjedd mange fremskritt i kreftbehandlingen. Når vi ser på alle kreftdiagnoser under ett, er to av tre personer som har fått en kreftdiagnose i live fem år etter diagnosetidspunktet. Særlig for de hyppigste kreftformene som bryst-, prostata- og tarmkreft har det vært en jevn stigning i overlevelse de siste 40 årene. Mens overlevelsen for noen kreftformer er rundt 90 prosent når sykdommen oppdages i tidligste stadium, finner vi i andre enden av skalaen kreftformer som bukspyttkjertel-, spiserørs- og lungekreft som alle har lav overlevelse. Sammenlagt dør 3000 mennesker av de tre kreftformene hvert år i Norge. For disse kreftformene er det stort behov for forskning og utvikling. Den lave overlevelsen skyldes dels at det er vanskelig å oppdage kreftformene så tidlig at de kan helbredes med stråling eller operasjon, og dels at legemiddelbehandlingen ikke er effektiv nok. Det har skjedd for lite på forskningsfronten når det gjelder disse sykdommene. Kreftforeningen løftet frem dette området i Krafttak mot kreft i år og vil gjøre det samme neste år. Dette er et så viktig område som trenger mer oppmerksomhet og mer midler til forskning. Jo mer vi forsker i dag, jo flere vil overleve kreft i fremtiden, sier Morten Wien. Krafttak mot kreft 2011 Resultatet av innsamlingsaksjonen Krafttak mot kreft 2011 var 16 millioner kroner. Det var rekord både når det gjaldt beløpet som kom inn på bøssene og når det gjaldt engasjement for kreftsaken i befolkningen. Pengene skal bevilges forskningsprosjekter med fellesbetegnelsen: Kreftformer som få overlever. Vi håper å se minst like bra engasjement i neste års aksjon, for dette er et viktig område, sier Wien. Mer informasjon om aksjonen får du på krafttakmotkreft.no, facebook.com/krafttakmotkreft eller ved å ringe

9 PUST I 9 Dialecta.no Hvem kan søke? Alle som har eller har hatt kreft kan få opphold ved Montebellosenteret enten alene eller sammen med en pårørende/nærstående. Montebellosenteret er en nasjonal helseinstitusjon for kreftpasienter og deres pårørende/nærstående. Vi samarbeider med anerkjente fagmiljøer for å kunne gi et best mulig kurstilbud. Hvordan søke? Opphold og reise betales av det offentlige, gjennom folke trygden, med unntak av en mindre egenandel (kr. 150,- pr døgn for pasienter, og kr. 100,- pr døgn for pårørende/nærstående). Montebellos søknadsskjema, som søker selv fyller ut, og skjema «Legeerklæring, garanti og regning», som fylles ut av fastlege eller sykehuslege, sendes begge direkte til Montebellosenteret, senest 4 uker før kursstart, for familiekurs 6 uker før kursstart. Du må gjerne kontakte oss om du trenger veiledning, er i tvil om hvilke kurs som passer for deg eller om du trenger hjelp med søknaden. Ring oss på telefon , send en e-post: post@montebello-senteret.no, eller gå inn på Kursopphold 2012 Lær å leve med endringer som følge av kreft Den bærende ide for Montebellosenteret, er at kreftsykdom handler om noe mer enn en fysisk lidelse. Det handler om livet i sin alminnelighet, om eksistensielle, psykiske og sosiale behov. Målet er at kursdeltagerne henter frem nye krefter, slik at de blir best mulig rustet til livet videre. Montebellosenteret, Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali. Telefon E-post: post@montebello-senteret.no. Nytt perspektiv på livet Kursopphold ved Montebellosenteret Kursopphold ved Montebellosenteret er for deg som har eller har hatt kreft. Alle kursene er tilrettelagt med et faglig innhold, også for de som har med samlivspartner/nær pårørende. Strukturerte samtaler i mindre grupper gir rom for felleskap, erfaringsutveksling og refleksjon. Fysisk aktivitet og sosialt fellesskap vektlegges i alle kurs. MESTRINGSKURS Kursene er for deg som ikke har vært på Montebellosenteret tidligere. Kurset skal bidra til økt kunnskap, innsikt og forståelse for egen situasjon. Brystkreft Kurs 4a Kurs Kurs Kurs Kurs Prostatakreft Kurs 6a Kurs Kurs Kurs 48a Gynekologisk kreft Kurs 19a Kurs 45a Hjernekreft Kurs 12a Kurs 26a Lungekreft Kurs 20a Kurs 32a Mage/tarmkreft Kurs 17a Kurs 37a Myelomatose, lymfomer og leukemier Kurs 9a Kurs 30a ØNH-kreft Carcinoid Kurs 20b Kurs 32b Kurs 18a ALLE KREfTTyPER* Kurs 19b Kurs 30b Kurs 43a Kurs 6b Med spesialtema: Kreft i urinveiene Kurs 9b Med spesialtema: Sarkomer Kurs 17b Med spesialtema: Stomi Kurs 48b Med spesialtema: Seksualitet *)Mestringskurs Alle krefttyper er for deg som ikke finner passende kurs eller datoer. Kurs 6, 9, 17 og 48 vil i tillegg prioritere kreftformer eller spesielle utfordringer knyttet til det å leve med en kreftsykdom. TEMAKURS Temakurs er, først og fremst, for deg som tidligere har deltatt på mestringskurs og som ønsker mer kunnskap om spesifikke tema for å leve med endringer som følge av kreftsykdom. Ernæring og fysisk aktivitet Energibalanse i hverdagen 1 ukes kurs Kurs Kurs Ernæring og fysisk aktivitet Energibalanse i hverdagen 2 ukers kurs Kurs Kurs Kropp, pust og bevissthet Medisinsk Qigong Trinn 1 Kurs 12b Kurs 45b Kropp, pust og bevissthet Medisinsk Qigong Trinn 2 Kurs 5a Kurs 37b Kroppen i bevegelse Kurs 18b Kurs 42a En del av hverandres liv Kurs 5b Kurs 35a U-go Idrettsuka Skaperglede Kurs 26b Kurs 43b Pilgrimsvandring i ytre og indre landskap Kurs 35b LyMfØDEM Lær å leve med lymfødem 2 ukers kurs Kurset er for alle som har et kreftrelatert lymfødem. Innholdet i kurset er en blanding av foredrag, hjelp til selvhjelp, manuell lymfebehandling og øvelser. Deltagerne lærer å bandasjere seg selv og hvordan de kan forebygge videreutvikling av lymfødem. Det legges til rette for et eget tilbud også til samlivspartnere mot slutten av oppholdet. Kurs Kurs Lymfødembehandling og trening 2 ukers kurs Dette er et tilbud først og fremst til kursdeltagere som har deltatt på kurset «Lær å leve med lymfødem» tidligere. Kurs 4b Kurs 18c Kurs 42b INSPIRASJONS- OG REKREASJONSKURS Kursene er for alle nye og tidligere kursdeltagere. Sommerkurset kombinerer litteraturfordypning med sosialt fellesskap og rekreasjon. Det legges til rette for turer på fjellet, i skogen eller til brygga. Litteraturdelen arrangeres i samarbeid med Nansenskolen på Lillehammer. I førjulsdagene lager vi julegodt, baker, spikker og lager jule presanger. Valgmulighetene er mange; utflukter, velvære dag, kanefart, julemarked, kirkekonsert og andre innslag med førjulspreg. Sommerdager - 2 ukers kurs Kurs førjulsdager - 2 ukers kurs Kurs KURS for BARNEfAMILIER Kursene er for barnefamilier med barn fra 0-18 år. Målet er å styrke familiens mestring gjennom å støtte og veilede foreldrene i deres omsorg for barn og unge, øke forståelsen for de ulike familiemedlemmenes situasjon og fremme kommunikasjon i familien. Innholdet veksler mellom faglig program, aktivitet og fritid. familiekurs kreftsyke foreldre Kurs Kurs Kurs familiekurs mor eller far død Kurs familiekurs kreftsyke barn Kurs Påskeopphold for ungdom og unge barnefamilier, år Kurs

10 ARTIKKEL Bilde: Paal Fr. Brunsvig og Ulf Aasebø diskuterer hvorfor det er nedgang i antall kreftstudier i Norge under Onkologisk forum. Foto: Per Marius Didriksen OUS Møte i Onkologisk forum Onkologisk forum 2011 ble avholdt på Holmenkollen Rica Park hotell november 2011 med over 400 deltakere. Dette er det største tverrfaglige kreftmøtet som holdes i Norge hvert år, og samler kreftspesialister, kirurger, sykepleiere, Kreftforeningen og legemiddelindustrien. Programmet er delt i fellesforelesninger og faggruppemøter for de ulike kreftsykdommene. Av: Paal Fr. Brunsvig Norsk Lungekreftgruppe (NLCG) hadde styringsgruppemøte Den viktigste saken var oppdatering av handlingsprogrammet. Arbeidet ble startet i 2006 etter utspill fra Helsedirektoratet. Formålet er å sikre lik behandling av pasientene uavhengig av bosted og ønske om kontroll på kostnader for utredning og behandling. Handlingsprogrammet ble levert til direktoratet i januar 2011 og har så vært sendt ut til høring blant annet til Kreftforeningen og Lungekreftforeningen. I programmet anbefaler vi blant annet bruk av PET/CT hos en del av pasientene som ledd i utredningen. Det er som kjent dårlig kapasitet på PET i Norge, blant annet mangler Midt-Norge egen PET-maskin, og i Tromsø har de vært avhengige av en buss som reiser rundt til ulike sykehus. Direktoratet har ikke godkjent handlingsprogrammet i sin nåværende form og sendt det tilbake til NLCG. Styret i NLCG har allikevel vedtatt at siste versjon av handlingsprogrammet skal legges ut på NLCG sine hjemmesider over nyttår, da dette i alle fall er bedre og mer oppdatert enn det gamle handlingsprogrammet. De som ønsker en oppdatering på hva som er status i Norge på utredning og behandling kan gå inn på NLCG.no, det vil da hete Foreløpige anbefalinger siden det altså ikke er godkjent av ShDir. Det ble valgt et nytt styre i NLCG, og avtroppende leder Stein Sundstrøm ble takket for sin store innsats gjennom mange år. Det nye styret består av Odd Terje Brustugun (leder), Tore Amundsen (nestleder), Roy Bremnes, Øystein Fløtten, Bjørn Henning Grønberg, Ellinor Heitmann, Tesfaye Madebo, Stein Sundstrøm, Paal Fr. Brunsvig, Ulf Aasebø og Lars Fjellbirkeland. I tillegg Kristin Nesgård (røntgenlege), Elin Richardsen (patolog) og Kristian Bartnes (kirurg).

11 ARTIKKEL PUST I PUST I 11 7 RASKERE TILBAKE: FOR DEG SOM ER SYKEMELDT HELT ELLER DELVIS ELLER SOM STÅR I FARE FOR Å BLI SYKEMELDT NYHET Erfaringsutveksling Utvidet psykososialt tilbud for pasienter og pårørende ved Klinikk for kirurgi, kreft og transplantasjon ved Oslo universitetssykehus HF Radiumhospitalet. Bakgrunn Når en selv og familien opplever kreftsykdom, oppleves det ofte som en krisesituasjon. Å bli alvorlig eller langvarig syk kan være en stor påkjenning og reiser mange utfordringer både for den syke og de pårørende/familien. Ringvirkninger merkes gjerne på flere områder som personlig livssituasjon, nære relasjoner, arbeid og økonomi. En del pasienter og pårørende vil ha behov for hjelp til å mestre den nye livssituasjonen og forandringene som følger av sykdom og/eller behandling. Da kan det være nyttig å snakke med noen utenfor det private nettverket som kan gi psykososial støtte og behandling. Målsetting Målsettingen med tilbudet Raskere tilbake er å bidra til mestring og minske negative konsekvenser av kreftsykdom for pasienter og deres pårørende. Hvem kan få tilbud Kreftpasienter eller -overlevere som har psykososiale vansker og er, eller står i fare for å bli, sykemeldt. Pårørende til kreftpasienter/-overlevere som er, eller står i fare for å bli, sykemeldt på grunn av psykososiale vansker som følge av at en i familien har eller er behandlet for kreftsykdom. Innhold Foredrag av Steinar Solberg Tilbudet består av samtaler med fokus på psykososiale forhold og arbeidsevne. Det kan dreie seg om individuelle samtaler, parsamtaler eller familiesamtaler. Raskere tilbake er finansiert av Helse Sør-øst og innebærer en utvidelse av kapasiteten for psykologisk behandling og psykososial hjelp/støtte ved Seksjon for psykososial onkologi. Henvisning/kontakt Personer som er/eller står i fare for å bli sykemeldt på grunn av egen kreftsykdom eller følger av kreft hos pårørende, kan henvises fra lege til: Seksjon for psykososial onkologi/ Raskere tilbake Oslo universitetssykehus HF Radiumhospitalet Postboks 4953 Nydalen 0424 Oslo. Mer informasjon kan du få ved å henvende deg til: Psykolog Eline Skrede, tlf Sosionom Susanne Alme, tlf Ansvarlig: Prosjektkoordinator Raskere tilbake, nevrolog Roy Nystad KONTAKTPERSONER I LUNGEKREFTFORENINGEN REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no TRØNDELAG Bjørn Lyster bjorn.lyster@ntebb.no TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk slaabakk-rita@c2i.net ØST-FINNMARK Anne Grethe Pettersen fasttelefon: ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no OSLO Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no ROGALAND Agnetha Solbakken Taksdal agnethataks@hotmail.com HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no

12 Returadresse: Postboks 239 Økern 0510 Oslo Innmelding Ja, jeg vil bli medlem i Lungekreftforeningen. Årskontingenten er kr 200,- pr. år. Jeg er: Pasient/tidligere pasient Pårørende/nærstående Annet Navn: Adresse: Postnr.: Telefon: Poststed: Mobil: E-post: Fødselsdato: Underskrift: Innmeldingsblanketten sendes til: Lungekreftforeningen, Postboks 239 Økern, 0510 Oslo eller du kan registrere deg på Du kan også sende e-post til: post@lungekreftforeningen.no, eller ringe telefon Du kan også gi din støtte på følgende kontonummer: Medlemskapskonto: Minnegavekonto: Tilsluttet: Du finner mer informasjon om foreningen på Lungekreftforeningen