KARTLEGGINGSSYSTEMET. Parallellsesjon. 9. Nasjonale konferanse om selvmordsforskning og -forebygging

Transkript

1 KARTLEGGINGSSYSTEMET Parallellsesjon 9. Nasjonale konferanse om selvmordsforskning og -forebygging Fredrik A. Walby, Martin Ø. Myhre, Anine T. Kildahl, Giulia Caruso

2 Agenda Bakgrunn og historie Formål Utforming av Kartleggingssystemet Rettslig grunnlag Innsynsrett Datasikkerhet og personvern Formidling/ Kommunikasjonsstrategi Brukermedvirkning Noen flere foreløpige resultater fra de historiske dataene ( ) Diskusjon

3 The National Confidential Inquiry into Suicide and Homicide by People with Mental Illness (NCI) Systematisk kartlegging av selvmord i Storbritannia av NCI siden 1994: Ført til en rekke funn og forebyggende tiltak på systemnivå Utvikling av forebyggende tiltak Effekt av forebyggende intervensjoner Intramurale selvmord (henging)

4 Historikk 2006: Kunnskapsoppsumeringer 2008; Nasjonal retningslinje PHV 2010: NSSF fikk i oppdrag fra HDIR å utrede muligheten for bedre system Rapport fra pilotprosjekt levert 2011 med anbefaling om nasjonal implementering etter modell av National Confidential Inquiry (NCI) i England 2012: VG stor reportasjeserie, AP statssekretær lover å vurdere NÅ! 2014: «Agderprosjektet» 2014: Nasjonal handlingsplan for forebygging av selvmord i Forslag om videre pilotering 2014: Adresseavisa stor reportasjeserie Omfattende diskusjon av selvmord PHV i spørretimen Høye 2014: Vi skal ha et registreringssystem nå! Helsedirektoratet fikk i oppdrag fra HOD å forberede og koordinere en nasjonal innføring av kartleggingssystem for selvmord i psykisk helsevern etter modell av NCI i løpet av 2015.

5 Kartleggingssystemets formål Fremskaffe opplysninger om alle selvmord under behandling og i de første 12 mnd. etter behandling i PHV og TSB (inkludert BUP og avtalespesialister). Løpende innsamling av systematiske data om pasientene, behandlingen og omstendigheter ved dødsfallet. Identifisere potensiell svikt på systemnivå og områder for iverksetting av forebyggende tiltak. Utvikle og evaluere slike tiltak på gruppenivå.

6 Kartleggingssystemet og andre meldeordninger Meldeordningen til Kunnskapssenteret (etablert 2012) System- og læringsperspektiv. Virksomheten bestemmer hva som skal meldes til Kunnskapssenteret. Melding til Fylkesmannen/Helsetilsynet Personidentifiserbar form 3-3. Innen 24 timer etter hendelsen/undersøkelsesenheten (2010). Tilsynsfunksjon med muligheter for sanksjoner på system- og individnivå. Kartleggingssystemet Ikke direkte identifiserbare opplysninger om pasienten. Analyserer ikke enkelthendelser. Ser ikke etter svikt hos den enkelte behandler eller helseforetak. ingen sanksjoner

7 Rettslig grunnlag Dispensasjon fra taushetsplikten etter helsepersonelloven 29b Vilkår: Databehandleravtaler Konsesjon fra Datatilsynet Vilkår: Nærmeste pårørende skal høres (betyr: informeres). Helseforetaket trenger ikke innhente samtykke. Nærmeste pårørende har innsynsrett i helseopplysninger registrert om pasienten jfr. forskriftsbestemmelsen 5-1 for Dødsårsaksregisteret.

8 Innsynsrett Tilsvarende forskriftsbestemmelsen 5-1 for Dødsårsaksregisteret. Innsynsberettigede: Nærmeste pårørende. Kartleggingssystemet utleverer ikke registerdata fra NPR og DÅR. Utelukkende utlevering av helseopplysninger registrert i kartleggingsskjemaet. Krav om innsyn administreres av helseforetaket som behandlet pasienten.

9 Hva skal registreres? Alle selvmord der pasienten i løpet av de siste 12 mnd før dødsfallet var i kontakt med: psykisk helsevern (PHV) tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) avtalespesialister innenfor disse tjenestene Dødsfall med usikker dødsårsak mulig selvmord Følgende skal foreløpig ikke registreres: Sikre overdosedødsfall Selvmordsforsøk Selvmord blant pasienter som kun hadde kontakt med primærhelsetjenesten, kommunale tjenester eller somatisk spesialisthelsetjeneste

10 Kartleggingssystemet: Utforming Totrinnsmodell for datainnsamling: 1. Helseforetakene registrerer fortløpende alle kjente selvmord (og dødsfall med usikker årsak) inn til Kartleggingssystemet. - Kobles med opplysninger fra DÅR og NPR. 2. Årlig kobling mellom DÅR og NPR der dødsfall som ikke er registrert i trinn 1 identifiseres. Tjenestene blir informert, slik at de kan registreres på samme måte som i trinn 1.

11 Totrinnsmodell for datainnsamling Helseforetak PH/TSB Trinn 1: Helseforetakene melder fortløpende kjente selvmord 1 Helseforetak melder resterende selvmord etter varsling fra Kartleggingssystemet 1) Inkluderer avtalespesialist 2) Tjeneste for Sensitive Data (UiO) 3) Register for enheter i spesialisthelsetjenesten Kartleggingssystemet Nettskjema via TSD 2 Kartleggingssystemet database Ingen direkte identifiserbare personopplysninger: NPR- og RESH-ID 3 Selvmord ikke meldt, eller kjent for HF 1 Analyser Rapporter Publikasjoner Helseregistre Dødsårsaksregisteret Årlig kobling Trinn 2: Norsk Pasientregister

12 Kartleggingssystemet: Datakilder Kartleggingsskjema 70 variabler Demografiske variabler Psykososial historie Informasjon om selvmordet Selvmord i døgnbehandling Behandling og etterlevelse Siste kontakt med spesialisthelsetjenesten Synspunkter på forebygging Organisatoriske tiltak etter selvmordet Kontaktperson Registerdata Norsk pasientregister Demografiske variabler Psykososial historie Sykehistorie/behandling Formalia Dødsårsaksregisteret Informasjon om selvmordet

13 Om registrering Dødsfall registreres ved å fylle ut nettskjema Skal registreres av en med klinisk kjennskap til pasienten Ikke merkantilt/administrativt personale For å få tilgang til skjemaet: Enhetens RESH-ID Pasientens NPR-ID Pasientens fødselsnummer (fjernes i TSD, brukes kun til korrekt kobling med registrene)

14

15 Tjenester for Sensitive Data (TSD) Tjeneste for håndtering av personsensitive data innenfor et lukket miljø med høy grad av sikkerhet. Utformet og driftes av USIT ved UiO. Hvert prosjekt får et eget dedikert, adskilt område. Dedikert lagring og kryptert kommunikasjon. To-faktor pålogging (samme som for eksempel skatteetaten). Data inn og ut av systemet foregår gjennom en fil-sluse.

16

17 Kommunikasjonskanaler Årlige rapporter hvor Kartleggingssystemets resultater presenteres. Egen nettside: Fagtidsskrifter, vitenskapelige publikasjoner kongresser, pågående undervisningstiltak. Prosjekt på ResearchGate. Media.

18 Kommunikasjonsstrategi: Nettsidene Hierarkisk oppbygd: Viktigste informasjon lett tilgjengelig mer detaljert informasjon Dagens nettside Hovedmålgruppe: Helseforetak og helsepersonell. Lett tilgjengelig informasjon om systemet, informasjonsskriv til pårørende, og annet relevant materiale for helsepersonell som skal registrere selvmord. Kartleggingsskjemaet. Hva som skal registreres og hvordan. Fremtidig strategi: «Todeling» av nettsidene: Kartleggingsskjema og informasjon til de registrerende. Publisere forskning og resultater fra Kartleggingssystemet.

19 Engelsk versjon Innebygd Twitter-feed Tilbakemeldingsfunksjon

20 Link til skjema plassert lett tilgjengelig både i venstremenyen og på forsiden

21 FAQ tilknyttet registrering Det skal være lett å finne informasjon og få svar på eventuelle spørsmål. Direkte kontaktinfo Tilbakemeldingsfunksjon Link til personpresentasjon

22 Informasjon om systemet tilpasset etterlatte

23 Informasjon og innsynsrett: Praksis Nærmeste pårørende skal høres Nærmeste pårørendes innsynsrett Må ikke innhente samtykke fra pårørende (etterlatte), men de skal informeres. Helseforetaket gir informasjon om systemet til nærmeste pårørende før registrering. Informasjonsskriv er utarbeidet og tilgjengelig på Kartleggingssystemets nettside. Kartleggingssystemet kun indirekte identifiserbare data. Innsyn må administreres av helseforetakene: Verifiserer pårørendes identitet og hvorvidt de er innsynsberettigede. Sender skriftlig beskjed til Kartleggingssystemet om å utlevere data (NPR-ID og RESH-ID) og adresse opplysningene skal sendes. Selve utleveringen: Kartleggingssystemet.

24 Strategi for brukermedvirkning «Med brukermedvirkning menes at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbudet.» (Stortingsmelding nr. 34, )

25 Strategi for brukermedvirkning Helsemyndigheter Helsepersonell Pasienter Pårørende Interessegruppe 1: Helsepersonell, virksomheter i spesialisthelsetjenesten, og myndighetsorganer Interessegruppe 2: Pasienter og pårørende (etterlatte) Prosjektgruppen

26

27 Implementering Et ønske om å sikre at alle interessegruppene informeres Juridiske føringer og bestillinger. Troen på prosjektets potensiale innen forebyggingsarbeid. Design og pilottesting Design: forskningsmiljø. Pilot: klinikere og helsepersonell. Brukerorientering. Lansering av kartleggingssystemet Presentasjon av bakgrunn, hensikt, metode Viktig at alle sentrale aktører er kjent med prosessen. Kommunikasjonsstrategi Løpende tilbakemelding: evalueringsskjemaet. uio.no/kartleggingssystemet og Twitter.

28 Analyse og formidling Hva skal vektlegges i analysen? Årlige rapporter Samlerapporter Tilbakemelding på enkelte områder som bør prioriteres Hvordan bør resultatene formidles? Årlige resultatpresentasjoner for begge interessegruppene. Formidling tilpasset enkelte områder eller spesifikke grupper. Hvilken plattform?

29 Utvikling av forebyggende tiltak Hva vil være gode tiltak? Hvordan kan de best iverksettes? OBS! Brukerstrategien i denne fasen blir nærmere definert når potensielle forbedringsområder identifiseres.

30 Evaluering En gjennomgang av systemet etter 3 års drift Evaluere kartleggingssystemet. Erfaringsutveksling. Outcome: Endringer i systemet? nye variabler? Forbedringsområder og forslag til tiltak. Forslag til videre forskning, studier.

31 Status per Alle tillatelser i boks!! Informasjonsmateriale utarbeidet Løpende kartlegging klart Avventer avtaler HDIR/HF Oppstart ASAP

32 Kontakt oss