Bli PD-ambassadør. Møte med Statens legemiddelverk. Stiftelsen Organdonasjon. Historien om Eirik, en mors beretning. Nr.

Transkript

1 Nr. 3 September 2012 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Bli PD-ambassadør Møte med Statens legemiddelverk Stiftelsen Organdonasjon Historien om Eirik, en mors beretning ISSN ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Når det er sommer, tror vi at det er et hav av tid å ta av før det igjen går mot høst. Sommeren er normalt en forholdsvis rolig tid i LNTs sekretariat. Det er få eller ingen arrangement som LNT har ansvaret for, og jeg tror at også medlemmene våre tar ferie. Telefonen er merkelig stille i disse sommerukene. I år hadde jeg bestemt meg for å bruke denne tiden til å ta igjen en del av det vi ikke rekker ellers i året. Og det skal innrømmes at det føltes godt å komme litt à jour og vite at det var blitt orden både i hyller og skap. Men plutselig var sommeren over.. Vi oppdaget at høstens aktiviteter var nærmere enn vi trodde, og den travle hverdagen innhentet oss igjen. Og «En vanlig dag på jobben» kan i LNT være ganske forskjellig fra dag til dag fordi oppgavene er så varierte. Det er mye som skal skje i LNT i løpet av høsten. Som vanlig skal vi i oktober ha kurs for LNTs besøkere og kontaktpersoner, og det skal være ledermøte for LNTs fylkesledere. Kursene holdes samme helg og på samme sted, for at disse gruppene kan treffe hverandre og knytte kontakt. Nytt seminar for PD-ambassadører er på gang, og det kan dere lese mer om inne i bladet. Hvis du tror dette kan være interessant for deg, så ikke nøl med å ta kontakt. Vi trenger mange flere. Om bare noen dager skal det være møte i LNTs helsepolitiske utvalg. De har et høringsutkast som skal behandles, og skal starte arbeidet med LNTs Helsepolitiske program for I tillegg kommer nok en hastesak på bordet som utvalget må se nærmere på. Vi ble nettopp kjent med at en satellittstasjon for dialyse står i fare for å legges ned, og dette er stikk i strid med det LNT har jobbet for, nemlig dialyse så nær hjemstedet som mulig. LNTs mål er at ingen skal ha mer enn en times reisetid til dialyse, og vi er redd for at en nedleggelse kan føre til nettopp det. Sydenturen i november nærmer seg, og vi håper de som skal være med får noen fine dager i sol og varme. Turen er ikke helt fulltegnet denne gangen, og vi skulle gjerne vite hva årsaken til det er. Økonomi er nok årsaken for noen. Vi er klar over at det blir dyrt når alt må dekkes av deltakerne. Men kanskje er det slik at mange etter hvert velger å reise på egenhånd, og at behovet for fellestur ikke er så stort lenger? Dette skulle vi gjerne vite noe om, så kom gjerne med tilbakemeldinger til oss på det. I det hele tatt så vil vi gjerne ha innspill og tilbakemeldinger fra dere som leser LNT-nytt, så ta gjerne pennen fatt med en gang. Vi venter på å høre fra deg. Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2012: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3600 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund 2 Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold Bli PD-ambassadør s. 4 Styret informerer Spørsmål til to PD-sykepleiere s. 4 Møte med Statens legemiddelverk s. 6 Legemiddelinteraksjon s. 9 Donasjonsdagen 2012 s. 11 Stiftelsen Organdonasjon s. 12 Tranplantasjonstall 1. halvår 2012 s. 15 LNTBU-sidene Nye navn i LNTBU s. 16 Historien om Eirik s. 17 LNTBUs barne- og familiesamling juni s. 19 Blogger s. 20 Informasjon om de XIX World Transplant Games s. 21 Utlysning av midler s. 21 Boken: Frisk Nok s. 22 Ny veileder om nyredonasjon fra levende giver s. 23 Nytt fra Sverige s. 24 Oppskrifter for nyrepasienter: Kyllingsuppe med mais s. 24 Nå er vi endelig i gang etter sommerferien! Det er godt å kjenne at vi er litt i normalt gjenge igjen etter late feriedager. Jeg er fremdeles ganske ny i landsstyret som LNTBUs ungdomsrepresentant og i LNTBU-styret og synes arbeidet er kjempespennende. Nå har vi jo fått en egen ungdomssekretær som hjelper oss med alt av administrasjonsarbeid og hun gjør en super jobb! Det er veldig motiverende å se at ideene som kommer fram på våre styremøter, mottas med åpent sinn og at hun samtidig ser mulighetene for å få gjennomført de fleste av dem. Nå har vi jobbet for å få ordnet et treff for våre medlemmer mellom 13 og 18 år som vil bli holdt i Oslo helgen september. Tanken bak dette er å introdusere LNTBU for en aldersgruppe som ellers blir litt glemt. På programmet står det klatring, kino og ikke minst et livsstils- og motivasjonsforedrag, som jeg tror kan inspirere de unge til en bedre hverdag. Så håper vi at ungdommene synes dette er gøy og blir aktive i LNTBU i årene som kommer. Vi har også fått en ny side på Facebook som vi oppfordrer alle unge til å trykke liker på. Denne siden vil bli oftere oppdatert om saker som vi mener kan være av interesse for dere og informasjon om hva som skjer av aktiviteter fremover. Så håper vi at vi når ut til flest mulig, og at flere vil engasjere seg i ungdomsmiljøet. Vi trenger fremdeles hjelp av fylkeslagene når det gjelder rekruttering av nye medlemmer til ungdomsgruppen, og det er fullt mulig for andre unge medlemmer å ta initiativ til lokale ungdomstreff. Det kan være noe så «lite» som å ta en kaffe sammen, eller gå og spille bowling og spise middag sammen. Ta kontakt med oss hvis du har lyst til å samle en gjeng men lurer på hvordan du kan gå frem. Det gjør veldig godt å få treffe andre likesinnede og dere trenger ikke vente til LNTBUs samlinger ;) Jeg har et ønske og et håp om at alle unge nyresyke og transplanterte rundt om i landet får muligheten og tilbudet til å bli medlem og bli kjent med oss, og at vi til slutt kan bli en stor gruppe mennesker som står sammen og inspirerer hverandre til å leve livet til det fulle og nyte hver eneste dyrebare dag med våre kjente og kjære! Knekkebrødoppskrift s. 26 Poesihjørnet s. 26 Hva skjer i LNT? s. 27 Den gang da... s. 31 Rett fra lever n Dagenhet fra Rikshospitalet s. 34 3

4 Bli PD-ambassadør! Spørsmål 4 PD-prosjektet vårt går veldig bra, og LNT arrangerer regelmessige seminarer hvor ambassadørene treffes for å skolere seg og utveksle erfaringer. Vi er for tiden 16 personer som er registrerte deltakere i dette prosjektet, men søker flere deltakere for å kunne dekke hele landet og alle helseregionene. Hva går PD-prosjektet ut på? Peritonealdialyse (PD), også kalt posedialyse, er en behandlingsform som gis pasienter med nyresvikt. For mange er dette et godt alternativ til den vanligste dialyseformen, hemodialyse, hvor man får renset blodet ved hjelp av en maskin. De som bruker PD kan selv utføre dialysen hjemme, og kan lett reise på ferie, dra på turer og delta i møter andre steder. Mange som har PD er i full jobb, og kan til og med dialysere seg på jobben. Likevel er PD lite brukt, og ved noen dialysesentre bruker ingen PD. LNT ønsker å styrke mulighetene for at alle som får nyresvikt selv kan velge dialyseform. Dette må innebære bedre informasjon om PD for alle som får diagnosen nyresvikt, og bedre veiledning fra helsepersonell slik at alle kan få en reell valgmulighet. Hva er en PD-ambassadør? En PD-ambassadør er et LNT-medlem som har eller har hatt PD selv. Hvis du i tillegg er interessert i å bidra til at også andre skal kunne få samme muligheten til å få denne dialyseformen, så kan du bli en utmerket PD-ambassadør. Vi treffes to ganger i året til et hyggelig seminar i Oslo, hvor vi får faglig påfyll med relevant informasjon av de beste fagfolk som finnes i Norge. Som PD-ambassadører oppsøker vi for eksempel dialyseavdelinger og nefrologer på sykehusene, tar kontakt med kommunelegene og møter pasienter som det kan være aktuelt å diskutere PD med. Vi har utarbeidet noen flotte brosjyrer og plakater, som hver og en av oss bruker i den grad vi har tid og lyst til å drive aktivt informasjonsarbeid. Neste seminar i Oslo Fra lunsj fredag 23. november til lunsj lørdag 24. november i år arran- Britt Dahl: En av grunnene kan være at de får for lite informasjon og litt for seint. De som kan velge behandling må ha nok informasjon til å kunne foreta et valg, og PD bør være førstevalg. Samhandlingsreformen åpner jo også for videre bruk av hjemmedialyse og vi er forpliktet til å tilrettelegge for dette. På det området tror jeg nok vi kan bli ennå bedre spesielt i forhold til sykegerer vi neste PD-seminar på Hotel Opera i Oslo. Der vil vi få besøk av en lege som vil fortelle om siste nytt om PD. Dessuten vil representanter for nyreforeningene i Danmark og Sverige delta for første gang. PD-prosjektet er i ferd med å bli nordisk. Legemiddelfirmaet Baxter deltar i prosjektet sammen med LNT. Ring LNT-kontoret ( ) om du kunne tenke deg å delta. PD-ambassadørene gjør en viktig jobb Antallet dialysepasienter som får tilbud om PD er for lavt. Mange flere kunne ha valgt PD om de fikk skikkelig informasjon og en reell valgmulighet. Som PD-ambassadør kan du være med på å påvirke helsepersonell og politikere, slik at de som ønsker det, og av medisinske årsaker kan det, får et tilbud som passer den enkelte pasient på en bedre måte. Har du spørsmål om PD-prosjektet, ring Kolbjørn på tlf Kolbjørn Breivik Leder i LNT Aust- og Vest-Agder, Hanne Christoffersen, har stilt noen aktuelle spørsmål til to PDsykepleiere Trine Johnsen ved Sørlandet sykehus, Arendal og Britt Dahl ved Sørlandet sykehus, Kristiansand. Nedenfor kan du lese hva de to har svart. Vi takker begge for at de tok seg tid til å besvare spørsmålene. 1. Hvor mange pasienter har dere i henholdsvis hemo- og PD-dialyse? Trine Johnsen: HD: 23 pasienter, PD: 6 pasienter. Merknad: Det satses på økt andel i PD og i 2011 valgte 36 % av de som startet i dialyse, PD som dialyseform. Britt Dahl: 8 i PD og 42 i HD, ingen i HHD 2. Hva er årsaken til at forholdsvis få bruker PD? Trine Johnsen: Det er sannsynligvis flere årsaker til at PD-andelen er lav: Mange som velger PD skal transplanteres. Tiden i PD blir derfor begrenset. En del av pasientene som skal starte med dialyse er dårlige, kanskje av andre sykdommer, og ønsker å komme til dekket bord på Dialyseavdelingen på sykehuset (HD). Enkelte pasienter har pårørende som har motforestillinger til at behandlingen skal utføres hjemme.enkelte pasienter er engstelige og slitne og orker ikke tanken på at behandlingen skal utføres hjemme.

5 til to PD-sykepleiere hjem. 3.Hva kan gjøres for å få flere til å velge PD? Trine Johnsen: Alle pasienter som skal starte i dialyse bør få muligheten til å velge dialyseform, hvis ikke det er medisinske kontraindikasjoner for den ene dialyseformen. God informasjon fra lege og sykepleier er avgjørende for pasienten ift. til å kunne få et reelt valg. Alle pasienter bør bli innkalt til informasjonssamtale ift. dialysevalg. Alle pasienter bør få tilbud om og oppmuntres til å gå på Nyreskole. Øke kunnskapen om PD som behandlingsform på nyremedisinske avdelinger + dialyseavdelinger vil kunne gi ansatte økt kompetanse ift. veiledning av pasientene når de skal velge dialyseform / ev. bytte dialyseform. Britt Dahl: Mer informasjon og informasjon tidligere i forløpet i den grad det er mulig. Nyreskolen som vi arrangerer to ganger i året er en fin anledning til å informere både pasienter og pårørende om blant annet valg av behandling tidlig i sykdomsforløpet. Det er utarbeidet gode brosjyrer både av LNT og legemiddelfirmaer, som er et godt hjelpemiddel i informasjonsarbeidet. 4. Får pasientene et reelt valg av dialyseform? Trine Johnsen: JA, men enkelte ganger startes det HD uten at pasienten har fått informasjon om PD. Årsaken til dette kan være pasientens sykdomstilstand. Hvis han/ hun blir værende i dialyse får han tilbud om å bytte dialyseform på et senere tidspunkt. Erfaringen viser at de fleste da blir værende i HD. Britt Dahl: Hos oss ja i relativt stor grad vil jeg si. 5.Hvor mange dialyseposter finnes i fylket? Trine Johnsen: En Britt Dahl Britt Dahl: To, henholdsvis en i Kristiansand og en i Flekkefjord. 6.Finnes noen satellittstasjoner i fylket? Trine Johnsen: NEI Britt Dahl: Ja, en i Flekkefjord. 7.Er behovet for nefrologer dekket ved sykehuset? Trine Johnsen: Stillingene vi har er besatt, men vi ønsker oss / har behov for en stilling til. Britt Dahl: Det bør vel en nefrolog svare på, men som situasjonen er i dag så er det vel dekket. Nefrologene har en stor arbeidsmengde, med hemodialyse, PD, sengepost og poliklinikk. Blir pasientantallet større, noe som også er forventet, vil jo nefrologbehovet øke. 8.Har dere nok utdannede dialysesykepleiere? Trine Johnsen: Vi har en stabil og erfaren gjeng på Dialyseavdelingen og erfarne sykepleiere som jobber med PD, men kun en som har gått videreutdannelsen i Nyresykepleie. Det er ønskelig at flere tar denne videreutdannelsen. Britt Dahl: Med det pasientantallet vi har i dag ja. Trine Johnsen entene god veiledning? Trine Johnsen: To ganger i året blir det gjort brukerundersøkelser på dialyseavdelingen. Disse undersøkelsene viser at pasientene er meget godt fornøyd med behandlingen og servicen som utføres på dialyseavdelingen. Dialyseavdelingen er lys og fin. Samarbeidet med PD-pasientene er godt. De gir ofte uttrykk for at veiledningen og oppfølgingen er god. Britt Dahl: Vi får gode tilbakemeldinger fra fornøyde pasienter og pårørende til tross for den situasjonen de er i, og det vanker ofte både gode ord, kake og sjokolade på personalrommet. Dialyseavdelingen vår ble pusset opp for noen år siden, så vi har lyse trivelige lokaler og personalet samarbeider bra. PDpasienten har få pleiere å forholde seg til og det fører til at undervisning og opplæring blir lettere å følge opp. Vi mener at vi har utarbeidet prosedyrer og rutiner som fungerer godt og letter oppfølgingen. 10. Og du sjøl da, trives du som PDsykepleier? Trine Johnsen: Jeg stortrives som PDsykepleier. Å få til et godt samarbeid med hver enkelt PD-pasient / pårørende er inspirerende og givende! 9.Hvordan er situasjonen for dialysepasientene, synes de at de får god behandling, er forholdene ved hemodialysen tilfredsstillende, og får PD-pasi- Britt Dahl: Ja, jeg liker jobben min veldig godt og gleder meg til å gå på jobb. 5

6 Møte med Statens legemiddelverk I flere år nå har Legemiddelverket invitert til et møte med pasientorganisasjonene. Ulike tema har vært tatt opp, og det har alltid vært informativt og nyttig. Årets møte, som fant sted på Thon Hotel Bristol i Oslo 30. mai, var intet unntak i så måte. 6 Det er vanskelig å gi et fullstendig referat fra hele møtet, men vi skal forsøke å si noe om de sakene vi synes var mest viktig for våre pasientgrupper. Først har vi lyst til å si litt om Legemiddelverket, og tar da delvis utgangspunkt i den presentasjonen som direktør i Statens legemiddelverk, Gro Ramsten Wesenberg, ga da hun ønsket velkommen til seminaret. Men det er også tatt noe fra Legemiddelverkets nettsider. Statens legemiddelverk ble opprettet 1. januar Det er underlagt Helseog omsorgsdepartementet og finansieres over statsbudsjettet. Virksomheten er hjemlet i legemiddellovgivningen, apoteklovgivningen, blåreseptordningen m.v. (lover og tilhørende forskrifter). Legemiddelverket er det nasjonale kompetansesenteret på legemiddelområdet. I sitt arbeid for å nå de legemiddelpolitiske målene vil de arbeide til beste for god folkeog dyrehelse være åpne og effektive være synlige og engasjerte Statens legemiddelverk skal bidra til å sikre at de legemiddelpolitiske og refusjonspolitiske målene blir oppfylt. Departementets legemiddelpolitiske og refusjonspolitiske mål er: befolkningen skal ha tilgang til sikre og effektive legemidler uavhengig av betalingsevne legemidler skal brukes faglig og økonomisk riktig lavest mulig pris på legemidler Refusjonsordningen skal gi mest mulig helse for pengene Reflektere kunnskaper om gevinster og kostnader Stimulere til ansvarlig og kostnadsbevisst forskrivning og bruk av legemidler Legemiddelverkets hovedoppgaver er: Klassifisere legemidler Vurdere og kontrollere kliniske utprøvinger Vurdere søknader om markedsføringstillatelse for legemidler mht. kvalitet, sikkerhet og effekt Utstede markedsføringstillatelser med godkjent preparatomtale, pakningsvedlegg og merking Fastsette pris på reseptbelagte legemidler til mennesker Vurdere opptak av legemidler på «blå resept» Overvåke legemidler på markedet Forvalte narkotika- og dopingforskriften og gi tillatelser til import og eksport av narkotiske legemidler Vurdere søknader om godkjenningsfritak Utstede tillatelser og føre tilsyn med tilvirkere, importører, grossister og apotek Innkreve apotekavgift og forvalte driftsstøtte og fraktrefusjon til apotek Gi informasjon til forskrivere, apotek, legemiddelgrossister, -importører, og -industri Representere Norge i EUs legemiddelorganer Yte forvaltningsstøtte primært til Helse- og omsorgsdepartementet med underliggende etater, men også til andre departementer og deres underliggende etater Veiledning av aktører Dette ble en kortversjon av hva Legemiddelverket driver med. Vi har derfor lyst til å legge til at Legemiddelverkets nettsider, er et utmerket sted å finne informasjon og bli bedre kjent med hva de driver med. Så vi anbefaler alle å ta en titt på disse sidene. Så over til selve seminaret. Den første delen av møtet handlet om «Det elektroniske helsevesen», og tok for seg Kjernejournal, portalen helsenorge.no og E-resept. Dette er begrep de aller fleste av oss etter hvert vil bli kjent med, og vi skal referere litt fra de ulike innleggene. Kjernejournal Informasjonen om kjernejournal ble presentert av Bent Asgeir Larsen fra Helsedirektoratet. I dag har alle som gir helsetjenester til pasienter, hver sin journal med egne opplysninger. Med innføring av kjernejournal vil alle i tillegg få tilgang til felles KJERNEOPPLYSNINGER om pasienten. De som i første omgang vil få tilgang til en kjernejournal er fastlegene, legevakt, akuttmottak, AMK og pasienten selv. Andre vil bli vurdert i senere faser. Målsettingen på lengre sikt er å få tett integrasjon til alle journalsystemene, få en felles nasjonal legemiddelliste og til-

7 Fra seminaret gang til epikriser, laboratorieresultater, røntgenbilder m.m. Behovet for en kjernejournal bunner bl.a. i at 2/3 av alle innleggelser er uplanlagte, og det har vist seg at det ved uplanlagte innleggelser og legevaktkontakt ofte er mangel på informasjon om pasienten. I en slik situasjon kan det være behov for opplysninger om tidligere kontakter med helsevesenet, men det er i dag ingen metode for deling av kritisk informasjon om en pasient. Innføring av Kjernejournal vil åpne muligheten for enkel informajsonsdeling. Hvis kjernejournal blir innført, ser en for seg at den i første omgang vil inneholde liste over utleverte legemidler fra apotek, aktive e-resepter, liste over sykehusopphold og polikliniske konsultasjoner, opplysninger om kritisk informasjon (allergier, alvorlige sykdommer etc.), opplysninger om fastlege, personopplysninger med pårørende og pasientens egne felter. Som pasient skal du kunne lese alt innhold om deg selv samt kunne skrive inn noe selv. Du skal ha muligheten til å se hvem som har sett i kjernejournalen, hva de har sett på og når. Du skal kunne sperre enkelte elementer av ordningen og du skal kunne reservere deg mot hele ordningen. Med gode eksempler viste Bent Asgeir Larsen hvor nyttig en kjernejournal kan være i enkelte tilfeller. Bor du i Oslo, og f.eks. blir akutt syk i Tromsø, skal de som behandler deg der gjennom kjernejournalen raskt og lett kunne hente fram viktig medisinsk informasjon om deg. Kan du ikke selv gjøre rede for din situasjon, kan det være livsviktig at informasjon er lett tilgjengelig. Jeg ble i alle fall overbevist om at det er en trygghet for pasienten at informasjon blir tilgjengelig på denne måten, selv om det selvfølgelig ligger noen utfordringer der når det gjelder sikker databruk og personvern. helsenorge.no den offentlige helseportalen Seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Elisabeth Giil, presenterte nettportalen helsenorge.no. Portalen er ment å være en samlet inngangsport til helsetjenester på nett, og målgruppen er befolkning, brukere, pasienter og pårørende. Målet er at helsenorge.no skal: gjøre det enklere å finne fram og velge behandler gi tilgang til egne helseopplysninger gi tilbud om selvbetjenings- og selvhjelpsmuligheter gi informasjon og råd om god helse/livsstil, symptomer, sykdom, behandling og rettigheter Selvbetjeningstjenester som f.eks. «Mine egenandeler» og «Mine resepter» er tjenester som krever pålogging 7

8 8 med MinID eller i enkelte tilfeller fødselsnummer (helsetrygdkortet). Du finner mer informasjon på E-resept Mange er vel allerede kjent med e-resept. E-resept betyr elektronisk resept. Det er en resept som ikke skrives ut på papir, men som legen sender elektronisk fra datamaskinen sin til en sentral database. Når resepten er sendt til databasen, kan du hente medisinene på apoteket når det passer. Ordningen er nå innført i flere fylker, og planen er at ordningen skal omfatte alle fylker i løpet av 1. kvartal Gunnhild Orten fra Helsedirektoratet sa litt om bakgrunnen for e-resept og status for den nasjonale gjennomføringen. Så langt (pr ) er det ca. 80 % av legekontorene som er teknisk tilrettelagt for e-resept. Sykehusene er foreløpig ikke inne i ordningen. Fordelene med e-resept for deg er at den ikke kan mistes eller glemmes. Skal du ha fornyet resepten din, behøver du ikke lenger møte opp på legekontoret for å hente den. Pasienter LNT har vært i kontakt med som bruker ordningen, har så langt vært veldig godt fornøyd. Legemidler på reise Martin Bjerke fra Statens legemiddelverk orienterte om legemidler på reise. Dette har vi skrevet litt om tidligere i LNT-nytt, men vi gjengir det viktigste her. Generelle regler Reisende kan ta med seg egne legemidler. Legemidlene bør oppbevares i originalemballasjen fra apoteket Som dokumentasjon kan benyttes: originalemballasje/apotekets etikett, legeerklæring og kopi av resept Innenfor EØS kan du ta med legemidler for inntil ett års forbruk. Utenfor EØS kan du ta med legemidler for høyst 3 måneders forbruk. Det er egne regler for legemidler som inneholder virkestoffer regulert av narkotikaforskriften eller dopingforskriften. Innenfor Schengen Legemidler som inneholder narkotiske eller psykotrope virkestoffer (sterke smertestillende legemidler, sovemidler og beroligende midler) kan tas med for inntil 30 dagers bruk. Du må ha med «Schengen-attest» som utstedes av apotek. Det samme gjelder for legemidler som inneholder virkestoffer som er forbudte (eksempel sentralstimulerende). Reiser til land utenfor Schengen Legemidler som inneholder narkotiske virkestoff kan tas med for inntil én ukes bruk. Dette gjelder sterke smertestillende legemidler (eksempel: Dolcontin, Durogesic, Oxynorm, Petidin). Legemidler som inneholder psykotrope stoffer kan tas med for inntil 30 dagers bruk. Dette gjelder sovemidler og beroligende midler (eksempel: Apodorm, Flunipam, Stilnoct, Sobril, Valium, Vival) Legemidler med innhold av forbudte virkestoffer: Statens legemiddelverk gir tillatelse til å ta med slike på reise utenfor Schengen. (Eksempelvis sentralstimulerende midler: Concerta, Equasym, Ritalin) Statens legemiddelverk kan gi tillatelse til å ta med en større mengde legemidler som inneholder narkotiske eller psykotrope stoffer. «Naturlig» er ikke alltid ufarlig Under denne delen snakket Line Saxegaard fra Legemiddelverket om hva de finner i kosttilskudd og hvilke konsekvenser dette får for pasienten. De finner legemidler uten markedsføringstillatelse eller godkjenning av myndigheter, og de finner produkter som utgir seg for å være kosttilskudd/urteprodukter, men som faktisk inneholder legemidler. Dette er spesielt alvorlig fordi kjøperne, som av ulike grunner ikke kan benytte et legemiddel, kan velge et kosttilskudd som er et «ufarlig alternativ». Produktene kan også inneholde høyere doser enn tilsvarende godkjente legemidler, og mange inneholder flere enn ett legemiddel. Når det gjelder falske og illegale legemidler, er produktet ikke kontrollert og det er ingen garanti for farmasøytisk kvalitet. De legemiddelgrupper som er mest utsatt for forfalskninger i Europa er legemidler mot erektil dysfunksjon, psykoaktive legemidler. doping substanser, slankemidler, smertestillende og kardiovaskulære legemidler. Det er i dag liten eller ingen kontroll med kosttilskudd/urtepreparater som selges i Norge, og ulovlige produkter inneholdende legemidler er funnet. Det er ikke plass til å ta med alle detaljer her, men du vil finne mer om dette på nettsidene til Legemiddelverket. Personlig har jeg alltid vært skeptisk til bruk av ulike typer kosttilskudd, og den ble ikke mindre etter dette foredraget. I løpet av dagen var det også en seksjon om «Legemiddelmangel årsaker og løsninger» og en seksjon kalt «Verdt å vite» der tema som bl.a. Nytt om legemidler, Ny merking på medisinpakninger ble tatt opp, men dette får vi komme tilbake til ved en senere anledning. I det hele en nyttig dag for oss som fikk anledning til å delta, og vi håper dere kan ha interesse av noe av informasjonen vi videreformidler. Berit Molton Worren Vi vil også gjøre oppmerksom på at alle presentasjonene fra seminaret ligger på nettsidene til Statens legemiddelverk: under aktuelt.

9 Legemiddelinteraksjon hvilke legemidler kan ikke brukes sammen? Med legemiddelinteraksjon menes det at virkningen av ett legemiddel påvirkes av et annet legemiddel. Det betyr at når en pasient bruker et medikament, kan virkningen av dette forandres når pasienten begynner å bruke et annet legemiddel i tillegg. Denne endringen i virkning er vanligvis uønsket. Interaksjonen mellom to legemidler kan også være en annen effekt enn de to midlene har hver for seg. To legemidler kan ha samme virkning, eller bivirkning som forsterker hverandre. Ett legemiddel kan øke eller hemme oppsugingen, nedbrytningen eller utskillelsen av et annet legemiddel. Dersom en i utgangspunktet går på flere ulike medisiner, kan dette bli en utfordring hvis du trenger nye typer medisiner. Det er derfor viktig spesielt når du oppsøker en annen lege enn den du vanligvis bruker å informere om hvilke medisiner du bruker og spørre om disse går sammen med det nye preparatet du har fått. Vil du i tillegg sjekke dette selv, kan du gå inn på Øverst under feltet for frisøk finner du knappen «DRUID-analyse» og trykker på den. Når du har kommet til vinduet for DRUID-søk gjør du slik: Begynn å skrive inn et preparatnavn, virkestoff eller en ATC-kode i det øverste feltet og velg fra listen som kommer opp. Dette gjentas inntil alle ønskede preparat, virkestoff og/eller ATC-koder er valgt. Enkeltoppslag kan slettes ved å klikke på det blå minustegnet bak oppslaget. Nullstillknappen sletter alle oppslagene. Trykk deretter på Analyser for å utføre selve analysen. Dersom du ikke finner et preparatnavn, virkestoff eller en ATC-kode i listen, så kan det bety at det ikke er omtalt i databasen eller at det har en annen skrivemåte. Men aller viktigst snakk med legen din! Redaksjonen FAMILIEKONTAKTER: (foreldre, med barn mellom 0 og 15 år) Østfold Navn: Ingunn og Per Ingar Skar ingu-sk@online.no / peringar@online.no Mob: (Ingunn) / (Per Ingar) Akershus Navn: Marianne og Roger Aamodt Mob: (Marianne) / (Roger) Buskerud Navn: Kristin Helgeland Mrs.nighthawk@gmail.com Mob: / Telemark Navn: Nina og Petter Sørdalen nina@kebas.no Mob Nina: / Aust-Agder Navn: Nina og Geir Roland nina.roland@cect.no / Mob: Vest-Agder Navn: Runar Nilsen og Monica H. Nilsen runar.nilsen@norgespost.no / monica@nilsen.com Mob: (Runar)/ (Monica) Møre og Romsdal Navn: Liv Janne og Vegard Nedregotten livjannis@hotmail.com vegard.nedregotten@no.pwc.com Mob: (Liv Janne) / (Vegard) Sør-Trøndelag Navn: Berit og Jon Håkon Slungård uglemsmoen@neanett.no Mob: (Berit) / (Jon Håkon) Nordland Navn: Anita S. Jentoft og Jens Jentoft anitajentoft@hotmail.com Mob:

10

11 DONASJONSDAGEN 2012 Ta i et tak for donasjonssaken! Bilde fra fjorårets donasjondag Lørdag den 20. oktober arrangerer Stiftelsen Organdonasjon igjen donasjonsdagen. Som vanlig regner LNT med at LNTs tillitsvalgte og LNTs medlemmer stiller mannsterke opp. I fjor satte vi rekord med over 40 stand bemannet med mannskap fra LNT, og den rekorden skal vi vel slå i år? Stiftelsen melder at mange frivillige ønsker å bidra og det blir stands i hele landet. De satser også på å slå rekorden fra i fjor på over 150 stands. Formålet med dagen er å få flest mulige til å ta et standpunkt til organdonasjon og si JA slik at flere liv reddes. Nettpåmelding Nytt i år er at alle kan melde seg på Donasjonsdagen via nettet. Gå inn på linken: og meld deg på før 30. september! Kontakt Annette Halvorsen på telefon eller e-post adressen donasjonsdagen@organdonasjon.no. Stiftelsens oppfordring er: Ta i et tak for donasjonssaken! Faktaboks: For å bli donor gjør du slik: 1. Fortell dine nærmeste at du har sagt ja. 2. Fyll ut et donorkort (fra brosjyre på apoteket eller direkte på din smarttelefon) 3. Putt kortet i lommeboken eller synlig på mobilen Mer info på: Bli tilhenger av: 11

12 Stiftelsen Organdonasjon 12 Donasjonsdagen er en viktig dag for Stiftelsen Organdonasjon i arbeidet med å få positiv oppmerksomhet rundt organdonasjon. Men de gjør også et betydelig og viktig arbeid resten av året. For at dere skal få et innblikk i det arbeid Stiftelsen gjør, vil dere nedenfor finne utdrag fra Stiftelsens årsmelding for Av plasshensyn vil dette bli betydelig forkortet. Dersom du ønsker å lese hele årsmeldingen finner du den på «2011 har vært et fantastisk år for mange av de som har trengt et livreddende organ. 127 donasjoner har gitt en økning på 25 % sammenliknet med 2010 (102 donasjoner). I tillegg har 73 pasienter fått nyre fra en som står dem nær. På julaften passerte Rikshospitalet 300 nyretransplantasjoner, noe som plasserer Norge som beste land i Europa. Uten den positive holdningen befolkningen viser til organdonasjon, hadde vi aldri vært der vi er i dag. Ved årsskiftet og frem til i dag hadde vi over tilhengere på Facebook, og over nedlastede donorkortapplikasjoner. Det viser et stort engasjement, og at folket forstår hvor viktig det er å si ja og å dele dette med sine nærmeste. Men folkets engasjement er ikke nok. I tillegg er det gjort en stor innsats på donorsykehusene, som har styrket virksomheten med mer fokus på temaet. Flere donasjoner gir flere transplantasjoner, og Ous, Rikshospitalet har vært i topp beredskap hele året. Media har gitt temaet bred dekning. Serien Livet på vent, laget av Nordisk Film for TV2, hadde i snitt seere for hver episode i 8 uker. Denne satte temaet på dagsordenen som det ikke tidligere har vært gjort i Norge. Stiftelsen Organdonasjon Informasjonskontoret Ved utgangen av 2011 besto kontoret av 5 medarbeidere (4,6 årsverk) som alle har et brennende engasjement for saken. Noen har virkelig følt på kroppen hva organdonasjon betyr. Vår aktivitet i 2011 Vår visjon er at Alle som trenger det skal få et organ. Derfor vil vårt arbeid omhandle flere ledd i donasjonsprosessen. Vårt mål er å bedre forholdene på alle nivåer slik at donorpotensialet blir fullt utnyttet. Vi bestreber en nær dialog og et samarbeid med Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og Stortinget, og påpeker at nok ressurser må stilles til disposisjon slik at flere liv kan reddes. Vi samarbeider nært med helsevesenet. Vi arbeider for at donorsykehusene får de beste forutsetninger for å utnytte donorpotensialet fullt ut og at Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet til enhver tid har nok kapasitet til å foreta transplantasjoner. Vi arbeider for at alle tar et standpunkt til organdonasjon. At alle forteller sine nærmeste om sitt standpunkt slik at de slipper å ta denne avgjørelsen på avdødes vegne. Ved våre aktiviteter gir vi informasjon om temaet og vårt informasjonskontor besvarer henvendelser fra befolkningen. Slik bidrar vi til at flere tar et positivt standpunkt. Donorkortet er et av de viktigste elementene i vårt informasjonsarbeid. Donorkortet er tilgjengelig i donorkortbrosjyren, som utskrift fra nettside, eller som egen applikasjon til iphone og androide telefoner. Donorkortene uansett form, skal være gratis for befolkningen. I brosjyren med donorkortet finnes det også to klistremerker. Disse klistremerkene kan festes på mobiltelefonen, bilruten eller der man måtte ønske. Donorkortbrosjyren distribusjon I løpet av 2011 har det blitt sendt ut donorkortbrosjyrer. I tillegg ble donorkortbrosjyrer distribuert ut via medlemsbladene: Diabetes Bladet, Det nytter (LHL), LNT-nytt og CF-bladet (NFCF). I 2011 inngikk vi et verdifullt samarbeid med apotekkjedene. Norsk Medisinal Depot (NMD), Apokjeden AS og Boots Norge AS distribuerte donorkortbrosjyrer til sine apotek, kostnadsfritt for oss. Donorkortene sendes også løpende ut etter forespørsel, vederlagsfritt. Donorkortet for smarttelefoner ble lansert i begynnelsen av året. Dette er en gratis applikasjon som i første omgang er tilgjengelig for iphone og androide telefoner. Denne applikasjonen er utrolig populær og pr i dag har det vært over nedlastninger. Norge var først ute med en slik applikasjon. Applikasjonen har delingsmuligheter via Facebook og mail. Sosiale medier og digital kommunikasjon I 2011 opplevde vi at kommunikasjon gjennom sosiale medier er blitt en like naturlig del av vårt informasjonsarbeid som mail og telefon. Bruk av sosiale medier i vårt virke gir mulighet for enkle og raske svar og gir mulighet til å nå ut til en stor gruppe engasjerte mennesker. Med aktiv bruk av de ulike kanalene har saken blitt spredt gjennom dialog og diskusjoner. Vår måte å kommunisere har blitt en best pratice innen bruk av sosiale medier, og kontoret får stadig forespørsler om å dele kunnskapen sin.

13 Youtube På youtube er alle filmer produsert for Stiftelsen Organdonasjon tilgjengelig. Her kan man anbefale filmene til andre, og kanalen er koblet opp mot både Twitter og Facebook. I 2011 var det til sammen views på filmene som ligger ute. Hjemmesider Stiftelsen Organdonasjon igangsatte i 2011 arbeidet med å oppgradere hjemmesiden og vil lanseres denne i løpet av Dette er en svært omstendelig prosess da det er viktig å optimalisere sidene for mobile plattformer. Nytt design og enklere brukergrensesnitt med rask tilgang til informasjon og donorkort vil være hovedfokus. Resultatet fra 2010 til 2011 er en økning fra til unike brukere. Antall besøk har økt fra til Stiftelsen Organdonasjon har deltatt og bidratt med foredrag på flere fagsamlinger i regi av Norod. Bedriftsbesøk Bedrifter har i økende grad tatt kontakt med oss fordi de ønsker å sette fokus på organdonasjon overfor ansatte. I løpet av 2011 er det holdt foredrag for flere bedrifter. Donasjonsdagen Donasjonsdagen 22.oktober 2011, den 6. i rekken, ble markert med rekordmange stands fra Kristiansand i sør til Honningsvåg i nord. Målet med dagen er å spre informasjon om organdonasjon og få flest mulig til å si JA til organdonasjon. Både før og etter Donasjonsdagen hadde vi annonsekampanjer i aviser, blader og på internett. Facebook Stiftelsen Organdonasjon har hatt en egen side på Facebook siden Pr. i dag har vi over Facebook er å regne som en av de viktigste og mest effektive kommunikasjonskanalene vi har. Fordelen med at folk stiller spørsmål på siden er at en-til-en-kontakt blir en-til-flere-kontakt. Facebook ble også brukt aktivt for å rekruttere frivillige til Donasjonsdagen. 300 frivillige meldte seg. Det er trippel økning fra i fjor og enestående! Vår Facebook side ble kåret til Facebook Page of The Year Twitter Twitterkontoen ble i løpet av 2010 aktivert og tatt i bruk. Fokus her har vært å etablere en mer formell fremstilling av saken, hovedsakelig rettet mot presse og politikere. Twitter brukes i mindre grad enn Facebook, men meldingene som går ut er samkjørte med Facebook. Foredrag og undervisning Videregående skole Skoleprosjektet En gave for livet som ble igangsatt i 2007 har utviklet seg til å bli en viktig arena for å nå ut til ungdom med riktig og relevant informasjon om organdonasjon. Temaet er dekket av pensum i biologiundervisningen på videregående skole, men fokuset er rettet mot de medisinske kriteriene for død og organlære. De etiske aspektene, samt de menneskelige sidene ved at noen må si ja for at andre skal få leve, er lite dekket. Truls Zimmer, Troels Mathisen og Yina Chan, som alle er transplanterte, bruker sine historier aktivt i foredragene. Temaet presenteres enkelt og lettfattelig, det gis rom for diskusjon og spørsmål fra elevene. I 2011 ble det gjennomført undervisning på 34 skoler (totalt 1710 elever). Sykepleierskoler Mangelen på kunnskap rundt organdonasjon har også vist seg å være reell hos sykepleiere. Opplæring av sykepleiere ivaretas primært av Norod (Norsk rådgivningsgruppe for organdonasjon) og det er et stort behov for kunnskap. 22. oktober 29. oktober ble plakater med informasjon om hvor man kan skaffe seg donorkort, vist i trafikkbildet i Oslo: takbue på T-banen, rulletrappen på Stortinget og plakat på T- baneholdeplassen på Majorstua. Filmen Det er enkelt, ble vist som kinoreklame i Oslo. Filmen er laget av studenter ved Universitetet i Bergen. Pressemelding til landets aviser og pressebyråer ble sendt ut 19. oktober både lokalt og regionalt, og pressedekningen ble bra. Valentinskampanjen Valentinsdagen den 14. februar ble markert med stands i Oslo, Sandefjord, Trondheim, Harstad og Jessheim. I år valgte Storo Storsenter organdonasjon som sin fanesak. Veldig mange aviser responderte positivt på å sette Valentinsannonsen gratis på trykk. Annonsering Reklamefrie dager Den nye filmen Det er enkelt! ble vist på TV2 og TVNorge under reklamefrie dager i romjulen, påsken og pinsen. 13

14 Nettannonsering I 2011 har vi valgt markedsføring av donorkortapplikasjonen på VG nett. Denne type promotering er høyst aktuell. Annonsering i trykte media Vi benytter oss ikke av betalte annonser, men på store prosjekter som Donasjonsdagen og Valentinsdagen får vi annonser i trykte medier når de har hatt plass og mulighet. QR Kode Nytt for 2011 er QR koden som ble lansert under Donasjonsdagen. Denne bruker vi for å gi leserne lettere tilgang til donorkort applikasjonen. Bruk av QR kode bygger oppunder Stiftelsen Organdonasjon sin filosofi om at tilgang på donorkort skal gå raskt og enkelt. PAPPA MÅ HA NYTT HJERTE prosjekt støttet med midler fra ExtraStiftelsen «Pappa må ha nytt hjerte er et prosjekt støttet av ExtraStiftelsen som ble formet på bakgrunn av mangel på lettfattelig informasjon der barn som pårørende er berørt. Det har vært sårt tiltrengt og Pappa må ha nytt hjerte er med å dekke dette behovet. Det er første gang det utgis en bok om organdonasjon og transplantasjon rettet mot barn i Norge. Dialog og samarbeid arrangert for 4. gang. Rikshospitalet / Norod har tidligere år tilrettelagt alt selv, men denne gang ønsket Norod et samarbeid med Stiftelsen Organdonasjon som medarrangør. Symposiet retter seg mot leger, sykepleiere og politikere for å heve kompetanse og innsikt. Stiftelsen Organdonasjon fikk i hovedsak sekretariatsfunksjonen, samt håndtering av deltakere og sponsorer. Vårt samarbeid med Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet Stiftelsen Organdonasjon har siden 2003 vært en post på statsbudsjettet og det er denne støtten som utgjør grunnlaget for virksomheten. Vi har nær dialog med Helsedirektoratet og orienterer dem om våre planer og vårt mandat. Vi deltar på årlige møter i regi av Helsedirektoratet både med representanter fra donorsykehusene og fra pasientorganisasjonene og daglig leder er representert i Fagråd for organdonasjon med sekretariat i Helsedirektoratet. Styreleder var også representert i Transplantasjonslovutvalget, et utvalg med sekretariat i Helsedirektoratet som i 2011 kom med forslag til fornyelse og oppdatering av Transplantasjonsloven av Politisk arbeid Vi er ofte i dialog med stortingspolitikere, partigrupper og partienes ungdomsrepresentanter, enten etter eget initiativ, eller på invitasjon fra disse. Det er viktig og nyttig å få møte representanter innen politikken og kunne formidle hva vi mener det bør fokuseres på for å øke donasjonsraten, samt sørge for at tilgjengelige organer blir benyttet. Pressesamarbeid Temaet organdonasjon er en sak som stadig er fremme i media. Vi arbeider nært og godt med journalistene og bidrar med informasjon og kunnskap om temaet samt synspunkter på forskjellige problemstillinger. Vi har også i løpet av året deltatt i flere programmer både på tv og radio. Samarbeid med høyskoler / utdanningsinstitusjoner Gjennom flere år har vi hatt gode erfaringer med å jobbe med studenter. På høstparten i år fikk vi mulighet til å dra nytte av studentene ved Norges Kreative Fagskole, en skole i NKS gruppen, sin kreativitet. Vårt samarbeid med fagmiljøet ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet og donorsykehusene Vi har et godt samarbeid med fagmiljøet, noe som gir oss viktig kunnskap og støtte. Ved henvendelser fra befolkningen, besvarer vi spørsmål om organdonasjon av generell karakter, men formidler spørsmål av medisinsk art videre til Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Det er også de som er kilden til de statistikker og tall vi publiserer ut til media. 14 Nasjonalt Symposium for organdonasjon og transplantasjon ble i 2011

15 Transplantasjonstall 1. halvår 2012 transplantasjoner 1.januar 30.juni 2012 til sammenligning tall fra halvår halvår halvår halvår halvår halvår halvår halvår halvår halvår Hjerte Hjerte-Lunge Dobbel lunge Singel lunge Hjerte-Nyre Lever Lever-Nyre Nyre DD Nyre LD Nyre-Pancr Pancreas Øy-celler Hjerter totalt Nyrer totalt Lever totalt Lunger totalt Pancreas tot antall pasienter på venteliste per 30.juni 2012 til sammenligning tall fra halvår halvår halvår halvår halvår halvår halvår halvår halvår halvår Hjerte Hjerte-Lunge Dobbel lunge Singel lunge Lever Nyrer Nyre-Pancreas Pancreas Øy-celler Nyrer totalt

16 LNTBU-sidene Hei Da er hverdagen startet for de fleste av oss. Sommeren virker fjern, og mange gleder seg allerede til neste sommer. Det vi ikke må glemme er alt det spennende og fine som skjer nå som høsten står for tur. Det er innekos, flotte fargerike turer i skog og mark, skolestart, myke varme klær og tepper, nye bekjentskaper, nye krefter og en ny start for mange. LNTBU går også en flott høst i møte september arrangeres det ungdomssamling for de mellom 13 og 18 år, vi er i gang med en fornyelse av brosjyrene Til deg som har et barn med nyresykdom og Til deg som kjenner et barn med kronisk nyresykdom eller som er transplantert, og planleggingen av neste års ungdomstur er allerede i gang. Ikke nok med det, LNTBU har også i år fått et engasjert styre som starter høsten med ny giv og energi. De fleste fra styret er navn dere kjenner fra før som Nina Roland, Siri Horsrud, Yvonne Gadourek og Cicilie Camilla Grav. Lederen Jørn Willy Andersen og vara Liban Ahmed er derimot nye navn. Hvem de er og hvorfor de ønsker å engasjere seg, kan du lese om under. Nye navn i LNTBU Mitt navn er Liban Ahmed, jeg er 25 år og er oppvokst like utenfor Stavanger, men i dag jobber og bor jeg i Stavanger by. Jeg jobber som Alarmsentral-operatør og vekter. Dette har jeg drevet med i snart halvannet år, og jeg stortrives med det. Jeg går i dialyse 3 ganger i uken ved SUS (Stavanger universitetssykehus), og har gått der siden november Jeg ble introdusert for LNT via Besøkstjenesten og valgte å bli medlem. Jeg har vært medlem av LNT siden oktober 2011, og har fra første gang jeg møtte andre medlemmer, bare hatt kjekke og trivelige opplevelser. I vår ble jeg med i styret som vara-styremedlem i LNTBU, og trives veldig godt med det. Videre var jeg så heldig at jeg fikk reise på CEAPIRkonferansen som ble holdt i Vilnius, Litauen, i år. Der møtte jeg både unge og eldre som representerte nyreforeninger over hele Europa. Det var en hyggelig og lærerik opplevelse. Jeg vil gjerne si litt om hvorfor jeg meldte meg inn i LNT: Først og fremst var det for å lære mer om hvilke valg og rettigheter jeg som nyre- og dialysepasient har. Det var det mye å lese om i brosjyrer og på hjemmesiden til LNT, men den beste hjelpen og rådene jeg fikk var av andre medlemmer som delte sine råd og erfaringer. Jørn Willy Andersen (30) fikk påvist sin nyresvikt høsten 2004, men sykdommen utviklet seg sakte frem til i fjor høst. Får å få informasjon meldte han seg inn i LNT i månedsskiftet januar/ februar i år og fikk tilbud om tur med LNTBU til Svolvær og Lofoten. Jørn ble i hovedmøtet som ble avholdt på denne turen, valgt til ny leder av LNTBU og gikk på som leder fra 1. juli etter Yvonne Gadourek. Jørn har gjennom flere år vært aktiv i både Røde Kors og norsk idrett og har hatt flere tillitsverv i begge leirer. Blant annet har han sittet som leder av Fredrikstad Ungdommens Røde Kors og deltatt i en nasjonal prosjektgruppe i forbindelse med at Ungdommens Røde Kors ble omdannet til Ung i Røde Kors. 16 Selv om han ikke visste mye verken om LNT eller LNTBU ønsket han å bidra til å utvikle ungdomsorganisasjonen ytterligere da det virket som at det sittende styret var noe avventende i forhold til reengasjement. Han stilte til valg som leder med et ønske om å gjøre en stor innsats for LNTBU, slik at han kunne bidra til økt fokus på nyresykdom og transplantasjon blant barn og unge, og hvilke utfordringer dette medfører i hverdagen i forhold til blant annet skole og fritidsaktiviteter.

17 Historien om Eirik, en mors beretning Det som for oss startet som omgangssyke, endte med nyresvikt og nyretransplantasjon på fem korte måneder. Alt grunnet en ustekt hamburger! Eirik ble syk med diaré en tirsdag i februar Siden omgangssyken gikk, tenkte vi ikke stort over det, men siden det ikke ga seg kontaktet vi fastlegen. Der ble vi avvist med at det var nok omgangssyke men vi endte til slutt på legevakten og etter hvert AHUS søndagen etter. Eirik måtte gjennom flere undersøkelser som endte i sjokkbeskjeden om at Eirik hadde fått E-colie med nyresvikt. Vi ble sendt direkte til Rikshospitalet (RH) hvor Eirik ble lagt på isolat. Legen som møtte oss forespeilet oss at nyrene til Eirik ville komme seg, men at dette kunne ta to til tre uker. Eirik ble operert for å få satt inn et akutt dialysekateter, og fikk sin første dialyse rett etter. LNTBU-sidene Hele situasjonen var helt uvirkelig og vanskelig å fatte. Fra en normal hverdag, til isolat på RH var en brå overgang. Både jeg og Trond var på RH på dagtid, og på nettene byttet vi på å sove hos Eirik slik at lillebror Birk også skulle få se noe til oss. Eirik ble kvitt E-colien etter 14 dager og det var godt å komme ut av isolat. Formen hans ble bedre for hver dag. Vi måtte i denne tiden også gjennom gjentatte intervjuer fra Mattilsynet, som skulle finne kilden til E-coliesmitten. De fant til slutt ut at en ustekt hamburger som Eirik hadde fått med seg hjemmefra, ikke var blitt grillet godt nok. Eirik sine nyrer viste ingen tegn til bedring og ukene gikk på RH. Eirik fikk etter hvert et mer permanent dialysekateter, og sammen med det en del traumatiske opplevelser pga. store blødninger. Selve dialysen var også en prøvelse for både små og store. Gutten vår likte ikke å bli koblet til eller fra dialysemaskinen, og siden dette var noe han måtte gjennom 5 dager i uken, 4 timer hver dag ble det noen kamper. Å ta medisin var også et kapittel for seg, da han ikke ville svelge piller. Men noen fantastiske sykepleiere på både barnepost og dialyse, spesielt Monica, hjalp oss gjennom dem og dagene gikk på et vis fremover. Men Eirik var en super pasient under selve dialysen, da brukte han tiden til å spille spill, se på TV eller sove. Siden vi bor kun 20 minutter unna RH kunne vi ta noen småturer hjem. Eirik var utrolig glad når han fikk sove i sin egen seng, eller få spise taco. Vi voksne syntes det var skummelt å ta han med hjem de første gangene, men samtidig utrolig godt. Bursdagen hans i mars ble feiret med noen av klassekameratene på Peppes pizza og en god kinofilm. Eirik og Lillebror Birk I april ble Eirik overført til AHUS. Der ble vi møtt av en dialysesykepleier som hadde vært på opplæring sammen med oss på RH, da Eirik var det første barnet på dialyseavdelingen på AHUS. Både sykepleier Marit og Marianne og de andre var en utrolig støtte for både oss voksne og for Eirik. Et overnattingsbesøk på sykehuset sammen med bestekameraten Filip ble også ordnet, til stor stas for gutta. På AHUS ble vi møtt av Eiriks nye lege, Anders Kyte. Transplantasjon ble raskt et tema, da både han og vi så at det ikke var noen endring i nyrefunksjonen til Eirik. Mye av tiden i mai gikk med til utredning av hvem som skulle bli donor. Vi var i den heldige situasjon at både jeg og Trond, min far og Tronds mor hadde samme blodtype og var potensielle donorer. Etter hvert sto det mellom meg og Trond, hvor valget til slutt ble Trond. Eirik var i denne perioden i rimelig god form, men han ble fort sliten. Datoen for transplantasjonen ble fastsatt til 16. juni. Vi lagde nedtellingsskjema, der vi krysset av for hvor mange dialyser det var igjen før operasjonen. Vi ankom RH to dager før, spente og nervøse. Vi fikk et stort rom for oss selv på TX-avdelingen, og det ble gjort utallige undersøkelser av både Eirik og Trond. Vi fikk møte legen som skulle operere, og han hadde mange spørsmål til oss. Alle som jobbet på denne avdelingen var helt fantastiske og man ble møtt med en utrolig vennlighet. Lillebror Birk var hos et vennepar av oss, Roar og Anette, som på en utrolig måte har stilt opp for oss i denne perioden. Uken etter var det ferie hos besteforeldrene. 17

18 LNTBU-sidene 18 Det var Trond som ble operert først, mens Eirik og jeg ventet noen timer. Sammen med oss var min søster, og ventetiden kan være lang. Etter 3 timer fulgte en avslappet men litt nervøs 7 åring inn i operasjonssalen. Så var det bare å vente, heldigvis var jeg ikke alene jeg hadde godt selskap i min søster og en god venninne i tillegg til utallige SMS-er. Jeg fikk først møte Trond, han var dessverre i store smerter da de ikke hadde fått smertelindringen til å fungere skikkelig ennå. Eirik derimot hadde fått god smertelindring så han snakket litt til meg når jeg fikk se han. Nyren hans fungerte som bare det, de hadde problemer med å få i han nok væske for å holde følge med alt det som kom ut. Sykepleieren på overvåkningen hadde visst aldri hatt en så «frisk» pasient før. Han ble på overvåkningen i ett døgn før han kom tilbake til TX-avdelingen. Der ble det et par tøffe dager, da han fikk en del luftsmerter. Heldigvis var hosteputa veldig god å ha. Begge pasientene mine måtte også ut å gå men heldigvis fungerte smertestillende bra. Vi ble etter hvert overført til barneavdelingen mens Trond ble sendt hjem til tomt hus. Eirik var i såpass god form at han nærmest løp i gangene. Vi var her en knapp uke før vi ble overført noen dager til pasienthotellet. Men siden vi bor så nærme RH ble vi sendt hjem etter en uke. Vi var innom RH 3 ganger i uken for blodprøvekontroller og oppfølging. I juli ble dialysekateteret fjernet og det syntes Eirik var godt. Han var i super form og allerede i august reiste vi til LNTBU sin årlige sommerleir. Kun 2 mnd. etter transplantasjonen. Der hadde vi en flott weekend sammen med andre barn i samme situasjon som Eirik og et sted hvor vi voksne kunne prate om våre opplevelser uten å føle at vi pratet «høl i huet» på noen om alt det vi hadde vært igjennom. Det føltes utrolig godt å møte andre og ikke minst ildsjelene Nina og Geir. I midten av august ble vi overført til AHUS og hverdagene til Eirik kunne ta til med 2. klasse på skolen. Vi var så heldige at lege Anders var innom i klassen og fortalte om transplantasjonen. Det var mange artige spørsmål og Eirik sin klasse vet nok litt mer om nyrene enn andre. For Trond var høsten preget av at han gikk og «hanglet». Han kom seg liksom aldri igjen etter operasjonen, det var noe som ikke stemte. I november ble han innkalt til kontroll, og det var der de oppdaget at han hadde hatt flere infeksjoner i kroppen. Dette tok lang tid å bli kvitt, og først i februar i år følte han seg frisk igjen. I dag er Eirik en aktiv og glad gutt, som spiller fotball, sykler og løper. TV- og dataspill er også aktiviteter han er glad i. Med unntak av sine daglige medisiner, det at han må faste før og etter inntak av medisiner og ikke minst et stort inntak av væske hver dag, så er det ikke mye vi merker til at han er nyretransplantert. Han er nok en litt mer alvorlig gutt enn tidligere, men det er ikke så rart etter alle de opplevelsene han har vært gjennom. Han går fortsatt til jevnlige kontroller på AHUS og snart er det tid for ettårskontrollen på RH. Vi har lagt bak oss en utrolig tøff tid. Jeg må nok innrømme at vi har blitt noe mer hysterisk med tanke på sykdom og hygiene. Det blir også til at man leser om bivirkninger av medisiner og at man hele tiden ser etter tegn. Har han vondt i magen blir vi mer engstelig enn godt er, og maset om væskeinntak hver dag er noe vi har lært å leve med. Vi går nok fortsatt litt på «tå hev» og ser etter tegn men det kommer vi nok til å gjøre resten av livet. Det er mange opplevelser i denne perioden som ikke er tatt med i denne beretningen. Enten fordi det er glemt eller fortrengt. Men denne perioden har også lært oss å sette pris på dagen i dag. Det å leve nå. Vi har møtt så utrolig mange fantastiske mennesker som vi setter så utrolig pris på. Det er så mange som har stilt opp for oss, og uten dem hadde vi ikke kommet oss gjennom dette. Vi har også lært oss å være veldig tålmodige på sykehus. Det er utrolig mye venting. For at noe skal skje må vi selv ta initiativet. Man bør ha noen friske rundt seg når man er syk. Jeg vil gjerne få avslutte denne historien med å si at vi har møtt så mye positive flotte sykepleiere og leger som mer enn nok veier opp for de få negative vi har møtt på veien. Til slutt en stor takk til Trond, pappen til Eirik som ga en slik gave til sønnen vår. Takket være han lever Eirik ett fullverdig liv, uten dialyse som han mislikte så inderlig. Hildegunn Stenvik

19 LNTBUs barne- og familiesamling juni 2012 Det var en spent gjeng som møttes på Kongshavn brygge utenfor Kristiansand. En del av oss hadde vært samlet året før, men flere nye fjes var med oss på tur også denne gangen. Til sammen var vi 48 mennesker med stort og smått. I år gikk turen til Haraldvigen Leirskole som ligger på en øy ute i havgapet. Her ville vi disponere denne flotte Røde Kors-leiren helt for oss selv sammen med aktivitetslederne Simen og Trygve, som hadde planlagt de ulike uteaktivitetene under oppholdet for oss. LNTBU-sidene Vi ble hentet i store åpne livbåter av Øystein og Øystein, den ene leder for Haraldvigen Leirskole, den andre vaktmester. Været på torsdagen var som en ekte sørlandssommer skal være, med sol og god temperatur. Vel ute på øya ble vi alle fordelt i egne hytter som lå på et lite tun rundt «låven» som var samlingshuset. Både matsal og kiosk lå i umiddelbar nærhet. Vi spiste en god middag, hjemmelagede kjøttkaker i brun saus før kvelden var fri til å gjøre det vi hadde lyst til. Vi samlet oss på bryggene og de tøffeste tok i bruk vannsklia og badet, mens andre fisket krabber og koste seg. Fredagen startet med flaggheising og værmelding før vi spiste frokost i fellesskap. Været for denne dagen var regn, men det tok alle sammen med godt mot. Det er jo noe som heter «det finnes ikke dårlig vær bare dårlige klær». Vi fikk testet at regntøyet og støvlene holdt tett, selv er undertegnede veldig glad for at hun pakket med seg sydvesten sin, den kom veldig godt med. Vi startet med et innføringskurs i bruk av kajakk, kano og robåt i tillegg til å lære oss å sette ut åleruser. Dette ble kjærkomne aktiviteter for barna på kveldstid, og alle ålerusene ble satt ut denne kvelden. Etter lunsj satte vi ut 2 garn, hvorav den ene gjengen hadde seg en skikkelig bølgetur utaskjærs til stor glede for de som hadde kledd seg etter forholdene. Vi avsluttet dagen med en flåtebyggingskonkurranse hvor 6 lag stilte. Det eneste lagene fikk utdelt var tau og stokker, og flåten måtte bygges fra bunnen av. Dette krevde godt samarbeid og en solid heiagjeng. Vi må gratulere Per Teodor som padlet først inn til mål og vant hele konkurransen. På kvelden lekte barna mens vi foreldre samlet oss og hadde gode samtaler og erfaringsutvekslinger. Mange har opplevd mye og det er utrolig godt å ha et forum hvor alle de andre skjønner hva man prater om. De største barna eller ungdommene om du vil, laget barnedisco på låven med flott lys- og lydshow til stor glede for alle barna. En flott avslutning på dagen for alle. Regnet fortsatte også på lørdagen, men det så ikke ut til å plage denne robuste gjengen på leirskole. Dagen startet med å trekke opp garn, og gjett om vi fikk mye spennende fangst. Her var det torsk, flyndre, taskekrabbe, fjesing og andre små fisk i skjønn forening. For ikke å snakke om all den tangen vi fikk med. Det var spennende både å rense garnet og ikke minst å lage akvarium. Både store og små fikk lære seg å sløye fisk og å se på innholdet. Vi fikk se en torskehjerne og gjeller, samt innhold i magesekken. Vi fikk ta på og kjenne på dem også. Utrolig spennende og veldig lærerikt for barna. Vi avsluttet en litt kald og våt dag i lavvoen, hvor vi stekte pinnebrød og koste oss sammen. Åle- 19

20 LNTBU-sidene rusene ble også trukket opp denne kvelden, og flere fikk både Ålekoner og annen småfisk i tillegg til hundrevis av sand-/tangkrabber. Jeg tror ikke jeg noen gang har sett så mange samlet på ett sted, det store hvite akvariet var fylt av dem. De aller «hardeste» var også med ut på sightseeing i åpen båt for å se på sankthansbålene denne kvelden. Det var ganske så glissent mellom bålene, men vi var så heldige å se de tenne på et bål på Randøya. Også denne kvelden samlet de voksne seg for en god prat. Her evaluerte vi samlingen, snakket om fremtiden samt viktigheten av å møtes og ha gode erfaringsutvekslinger. Vi ble alle enige om at vi måtte få til en ny samling neste år, fortrinnsvis på Haraldvigen og helst et noe lengre opphold. Søndagen var avreisedag og det var en fornøyd og litt sliten gjeng som tok avskjed på Kongshavn brygge vel vitende om at dette fristet til gjentakelse. Vi har plass til flere, så bli med neste gang du også! Blogger Nina Roland Leder foreldrekontaktene LNTBU Jeg har brukt godt over et år på å skrive de første innleggene her. Og ikke før nå har jeg samlet nok mot til å publisere dem. Tenk, nå har jeg trykt "publiser"... Jeg skriver om det å være ung og nyresyk. Om alle tanker jeg har hatt og har rundt det. En del av det jeg har skrevet er ikke akkurat lykkelig lesing, men det er sant, ektefølt og rått. Jeg har brukt tiden med disse innleggene til å kjenne litt på hva jeg egentlig har gått å tenkt på de siste årene. Jeg har brukt dem litt som en slags "Reality Check" for meg selv og nå er jeg klar til å dele dem med andre. 20 Interessert i å lese om andre nyrepasienter eller transplantertes erfaringer, eller skriver du om dine egne erfaringer? LNTBU ønsker å legge ut relevante blogger på vår facebook-side og tar gjerne imot tips om blogger du har lest eller om den bloggen du selv skriver. Send ditt bidrag i en e- post til benedikte@lnt.no. Siri, et av styremedlemmene i LNTBU, har selv begynt å skrive bloggen Reality Check og ønsker å dele sine opplevelser og erfaringer med dere. Les introduksjonen under og sjekk ut bloggen på Dette er vel på en måte min historie om hvordan jeg har funnet meg selv og hvordan jeg har kommet dit jeg er i dag. Men det er ikke bare nyresykdommen som har formet meg og veien min hit, jeg vil fortelle om alt som har gjort - og gjør meg til den jenta jeg er. Hverdagen består av så mye annet fantastisk som ikke må bli glemt, det er faktisk de små tingene som betyr mest! Så til alle som har prøvd i årevis og komme inn under huden på meg og til nye kjente og ukjente, kjære og til dere ikke fullt så kjære, naboparet og den ukjente mannen i gata; Hei! Dette er Meg! Familiekontakter finner du denne gangen på side 9.