Ernæringsbehandling for barn med en sjelden diagnose

Transkript

1 Ernæringsbehandling for barn med en sjelden diagnose Fagkurs med Frambu 28.november 2018 Miriam Lode Klinisk Ernæringsfysiolog Nordlandssykehuset Bodø

2 Hva er mat for oss? - Energi - Protein - Karbohydrater - Fett - Vitaminer og mineraler - Smak - Lukt - Konsistens - Fellesskap - Tradisjoner - Kultur - Minner - m.m

3 Agenda Vurdere ernæringsstatus og energibehov Spisevansker og tilpasse maten etter utfordring Energiberiking og næringsdrikker Mat på knapp Industrielt framkalte sondeløsninger Hjemmelaget sondemat Spesialløsninger Toleranseproblem hva gjør man? Forstoppelse Diarè Refluks

4 Hvorfor er fokus på mat og ernæring viktig hos disse barna? Mange sykdommer som rammer CNS vil kunne gi spiseog ernæringsvansker Uten tiltak vil dette kunne føre til underernæring som igjen er sett i sammenheng med redusert livskvalitet og overlevelse

5 Hvordan vurdere ernæringsstatus? Nøyaktige og regelmessige vekt- og høydemålinger Registrere i vestkurver Kostregistrering Appetitt/kvalme/oppkast/avføring/ aspirering Supplerende blodprøver? albumin, prealbumin, blodsukker m.m. Dersom svært lavt inntak over 5 dager bør man i tillegg måle kalium, magnesium, fosfat og kalsium før forsiktig reernæring

6 Vekstkurver

7 Vekstkurve som ligger lavt men følger sin kurve

8 Vekstkurve som flater ut

9 Diagnosespesifikke vekstkurver Vanlig vekstkurve fra bergensstudien Vekstkurve for down syndrom

10 Energi- og proteinbehov for barn med nevrologisk sykdom Energibehov: - Ingen universell akseptert formel for å beregne energibehov - Ofte under eller lik 75% av gjennomsnittsbehov - Store individuelle forskjeller avhengig av bl.a: - Alder/kjønn - Basalmetabolisme - Muskeltonus - Fysisk aktivitet - Vekst - Ta utgangspunkt i kostregistrering og vekstutvikling Proteinbehov på barn: 0,9-1,1 g protein/kg kroppsvekt

11 Kostregistrering Inntak (kcal, protein, mikro- og makronæringsstoffer) Måltidsrytme/måltidsvarighet Konsistens, smak, varm/kald Spisemønster: tygge- eller svelgevansker? Spise selv/behov for tilrettelegging?

12 Ernæringstrappen

13 Spise- og ernæringsvansker - Over 40 muskler er involvert i tygge- og svelgeprosessen

14 Spise- og ernæringsvansker Logoped bør inn for å vurdere hvordan barnet bearbeider maten og barnets svelgfunksjon Videofluroskopi Vurdere svelgfunksjon Aspirasjon? Behov for konsistenstilpasning?

15 Konsistenstilpasning Ulike grader av konsistenstilpasninger: Tyntflytende Tyktflytende Mat som smelter og kan moses med tunga Lett-tyggelig mat

16 Konsistenstilpasning Vanskelig mat: Kjøtt (kjøttdeig, rent kjøtt) Stekt mat, spesielt med stekeskorpe Ris Frukt og grønnsaker (rå grønnsaker, eple og appelsin) Brød (kan gjerne bløtes opp) Mat med blandede konsistenser (most mat med klumper, yoghurt med biter, agurk osv)

17 Generelle råd ved spisevansker/spisevegring Tilpasse maten (konsistens, smak, redskap etc.) Energiberike maten ved behov Tilby små og overkommelige porsjoner Server gjerne dessert daglig Tving aldri i barnet mat Avslutt måltidet mens det enda er hyggelig (etter min) Unngå småspising og energirik drikke mellom måltider

18 Generell energiberikning Bruk helfete produkter Tilsette ekstra smør/olje til middagsmat, grøt, smoothie, yoghurt osv. Tilsett egg/fløte/rømme/ost etc. i middagsretter Energirik drikke til måltider

19 Små mengder kan bidra mye 1 ss olje 100 kcal 1 ss fløte 45 kcal 1 egg 80 kcal 2 skiver ost 70 kcal 1 neve nøtter 200 kcal 1 ts margarin 35 kcal 1 ts majones 33 kcal

20 Brosjyren «når barn ikke har matlyst» Hentet fra nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker

21 Små og overkommelige porsjoner.. Bilder hentet fra brosjyren: Når barn ikke har matlyst

22 Næringsdrikker for barn > 1 år, Nutricia Fortini Multifibre 306 kcal, 6,6 g protein pr flaske (200 ml) Fortini Smoothie 300 kcal, 6,8 g protein pr flaske (200 ml) Fortini Compact Multifibre 300 kcal, 7,1 g protein pr flaske (125 ml) Fortini Creamy Fruit 150 kcal, 3,5 g protein pr beger (100 g)

23 Næringsdrikker for barn > 1 år, Nestlé Resource MiniMax 240 kcal, 7,6 g protein pr flaske (200 ml)

24 Næringsdrikker for barn > 1 år, Fresenius Kabi Frebini Energy Drink 300 kcal, 7,6 g protein pr flaske (200 ml) Frebini Energy Fiber Drink 300 kcal, 7,6 g protein pr flaske (200 ml)

25 Hva når barnet ikke klarer å spise selv? Nasogastrisk sonde til kort bruk (2-4 uker) Magesonde (PEG/knapp) ved langvarig behov Kan barnet spise litt selv? Spise først Etterfylle Hjemmelaget VS ferdigprodusert?

26 Industri-fremkalt sondemat Fullverdig i form av kcalorier, makroog mikronæringsstoffer Ulike løsninger til ulike behov Flere spesialløsninger for de som har behov for annen type ernæring enn de som er friske Mer næring på mindre volum Produsert etter strenge krav og forskrifter Enkelt å administrere, og gir kanskje mulighet og mer overskudd og ro til å fokusere mer på selve måltidet

27 «Many families has reported that this approach focuses only on the medical nature of nutrition and increases the separation of the child from the family meal and the feeding relationship that families value». Novak et al. 2009

28 Hjemmelaget sondemat Noen rapporterer bedre toleranse og bedre trivsel med «hjemmelaget sondemat» Studie med 33 barn fikk hjemmelaget mat på gastrostomi og 73% opplevde 50% reduksjon i symptomer Annen studie rapporterte en større volum-toleranse og bedring i refluks og forstoppelse når byttet fra industrifremkalt sondemat til hjemmelaget mat. Lite dokumentasjon på hvorfor og om hjemmelaget sondemat er bedre enn industrielt fremstilt sondemat ESPGHAN konkluderer med at hjemmelaget mat på sonde ikke er anbefalt da dette gir risiko for inadekvat ernæring og kontaminering av maten. JPGN 2010;51:

29 «Regler» for hjemmelaget sondemat Maten skal dekke ernæringsmessige behov Viktig å tynne ut løsningen med energirik væske Maten bør moses til en tynn løsning uten uoppløste partikler Fibertilskudd skal aldri blandes direkte i maten men løses i vann og gis separat Viktig med opplæring i god hygiene Maten bør oppbevares kjølig umiddelbart etter tilberedelse Maten skal passere enkelt gjennom tuben og må gis med sprøyte Dersom sonden er plassert i tynntarmen skal kun sterile blandinger brukes Nasogastrisk sonde egner seg heller ikke til hjemmelaget sondemat Sonden bør renses med 30 ml vann hver 4.time for å forhindre at det går tett Da det er vanskelig å møte pasientens energi- og næringsbehov på en hjemmelaget flytende kost anbefales det jevnlig monitorering av inntak og vekst

30 Isosource Mix Industriens svar på «hjemmelaget» sondemat.

31 Fullverdig sondenæring av ekte råvarer som erter, kyllingkjøtt, grønne bønner, fersken, appelsinjuice, vegetabilsk olje og fiskeolje. Inneholder 20% MCT-fett for bedre absorpsjon Tilsatt fiskeolje Isosource Mix Per 100 ml: 109 kcal og 4,4 g protein Kommer på blåresept fra 1.januar 2019

32 Kombinasjon er også et godt alternativ Eksempel på hjemmelaget frokost (ca 240 kcal): - 1 brødskive uten skorpe og uten hele korn/frø - 1 porsjonspakke makrell i tomat eller leverpostei - 1 teskje olje ml Nutrini MF Kjøres i hurtigmikser eller foodprosessor til konsistensen ligner en tynn suppe. Tilsett eventuelt vann til passende konsistens. Kan oppbevares i 24 timer i kjøleskap

33 Kombinasjon er også et godt Eksempel på hjemmelaget middag (ca 220 kcal): - Kokt kyllinfilet/fiskefilet (50 g kokt vekt) - 1 middelsstor kokt potet spiseskjeer kokte grønnsaker Nutrini Peptisorb alternativ Kjøres i hurtigmikser eller foodprosessor til konsistensen ligner en tynn suppe. Tilsett eventuelt vann til passende konsistens. Kan oppbevares i 24 timer i kjøleskap

34 Oppfølging av barn som får sondeernæring Alle barn og ungdommer som får enteral ernæring via magesekk eller tynntarm bør ha oppfølging hos lege, spesialsykepleier og klinisk ernæringsfysiolog. Også andre faggrupper må inn for å ivareta behandling av spisevansker og andre forhold.

35 Toleranseproblemer hva gjør vi nå? Forstoppelse Diarè Refluks

36 Toleranseproblemer Må utredes for å finne underliggende årsaker Ernæringsmessige tilpasninger en kan forsøke: Justere hastighet på sondeernæring Bytte sondeernæring

37 Forstoppelse (obstipasjon) Mange med nevrologiske sykdommer har økt tendens til forstoppelse Kan gi kvalme, brekninger, tap i matlyst og forverring av refluks

38 Forstoppelse (obstipasjon) Et kosthold rikt på kostfiber og væske Bytte til fiberholdig sondeernæring? Øke væsketilførsel Regelmessige måltider Gode toalett-rutiner Ofte behov for medikamentell behandling (movicol, lactulose, etc).

39 Diarè - løs avføring Ved langvarig diaré bør man bruke ekstra salt i mat og drikke, eventuelt drikke buljong eller Farris. Finnes også egne væskeerstatninger Justere ned hastighet på sondeernæring? Bytte sondeernæring?

40 «Magevennlige» sondeernæringer for barn med forstoppelse/diarè Fiberholdig sondeernæring? Isosource Mix Junior Nutrini Peptisorb/Nutrini Peptisorb Energy Peptamen Junior Advance

41 Gastroøsofageal refluks Når magesekkinnhold strømmer tilbake til spiserøret syreskader på spiserøret Lukkemuskelen mellom magesekken og spiserøret er svekket Uttalt ved nevrologiske sykdommer Kan over lengre tid forekomme arrdannelse og trangere spiserør og kan medføre svelgvansker (dysfagi)

42 Gastroøsofageal refluks Medisinering Små, hyppige måltider Unngå fete, store og sene måltider Hevet overkropp under og etter sonding Bytte sondeløsning? PEJ ved mistanke om aspirasjon?

43 Referanser og linker til nettsteder Nettsteder: Knappenforeningen Kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Brosjyrer: Mat som smelter på tungen Når barn ikke har matlyst Gastrostomi hos barn Å spise på en annen måte (nutricia.no) Kosthåndboken Artikler: Coad et al. 2016: Blended foods for tube-fed children: a safe and realistic option? A rapid review of the evidence Schuitema CFJ. 2009: Basic in clinical nutrition: diets for enteral nutrition home-made diets. ESPGHAN Practical approach to paediatric enteral nutrition: A comment. JPGN 2010;51: