FXS og angst. Sissel Berge Helverschou PhD, Psykologspesialist. NevSom Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier

Transkript

1 FXS og angst Sissel Berge Helverschou PhD, Psykologspesialist

2 Innhold Angst generelt Angst hos personer med autisme / utviklingshemming / FXS Hvordan fange opp tegn på angst? Forebygging og behandling

3 Angst - kjennetegn Frykt og engstelse noe alle mennesker opplever Vurderes som en psykisk lidelse når symptomene virker hemmende på personens gjennomføring av alminnelige dagliglivsaktiviteter Angst er kjennetegnet av høy fysiologisk aktivering, angstopplevelsen og unnvikelsesatferd

4 Angst - fysiologisk beredskap kan observeres ved økt muskeltonus og anspenthet utvidete pupiller motorisk uro rødming eller unormal blekhet høy puls og hjertebank vanskeligheter med å puste naturlig ustø stemme

5 Angstopplevelsen Kroppen er satt i beredskap, men vet ikke hvorfor Opplevelse av å bli truet Redsel for å miste kontrollen, dø, bli gal, at en katastrofe skal inntreffe

6 Unnvikelsesatferd og vegring Forventningsangst forventninger for hvilke situasjoner angsten kan komme i Unnvikelse og vegring utvikles hos mange mennesker med angstproblemer Unnvikelsesatferd kan brukes som et indirekte kriterium på angst Unnvikelsesatferd kan observeres ved fastfrysning i situasjonen eller aktiv unngåelse fra deltagelse i situasjoner og aktiviteter eller fra spesielle objekter Sosiale arrangementer som innebærer brudd på rutinene, besøk av nye mennesker eller reiser med offentlig kommunikasjon er eksempler på situasjoner hvor mange mennesker med autisme ofte viser unnvikelsesatferd

7 Panikkanfall Når den kroppslige beredskapen kommer som anfall De kroppslige reaksjonene er tydeligere og sterkere (hyperventilering og svetting kan forekomme i tillegg) Personen har manglende fokus på aktiviteter som er viktige i situasjonen og stadig skifte av oppmerksomhet Personen vil ikke være i stand til å konsentrere seg om gjennomføringen av en aktivitet eller læring av nye oppgaver, kan synes å ha behov for å få vite hva som skal skje, og kan reagere på uforståelige og lite hensiktsmessige måter, særlig hvis noen prøver å dirigere eller styre hva de skal gjøre Kan oppstå når noen blir eksponert for eller presset i situasjoner og aktiviteter som de frykter eller vil unngå Panikkreaksjonene, symptomer på angst som lar seg identifisere hos barn og mennesker med lærehemming og/eller autisme til tross for dårlige språk- og kommunikasjonsferdigheter

8 Angstlidelser De viktigste: panikklidelse, generalisert angstlidelse, sosial fobi og spesifikke fobier, tvangslidelse (OCD) og traumer (PTSD) De ulike formene for angstlidelser er hovedsakelig skilt fra hverandre ut fra hvilke betingelser som utløser angstopplevelsene De er ikke gjensidig utelukkende, og det er relativt vanlig at mennesker med angstlidelser har mer enn én form for angstlidelse Generalisert angstlidelse - reaksjonene viser seg på tvers av mange situasjoner og aktiviteter og forekommer over lengre tidsrom

9 Angstlidelser (2) Fobisk angst - reaksjonene er knyttet til spesielle aktiviteter, hendelser eller objekter (besøk hos tannlege/lege, eller observasjon av spesielle dyr, høyder, torden, spesielle lyder, spesiell mat eller spesielle personer) Tvangslidelse (OCD) - stadig tilbakevendende tvangstanker og tvangshandlinger som oppleves som påtrengende og uønsket. Ofte knyttet til ideer om en mulig katastrofal hendelse som vil medføre skade på en selv eller andre dersom tvangshandlingen ikke utføres Traumer (PTSD) langvarig eller forsinket reaksjon på livstruende påkjenninger / traumatisk stress

10 Selvsentrering og selvoppfattelse Kjernen i problemene hos engstelige mennesker - Selvbevissthet å være i fokus for egen oppmerksomhet - detaljopptatt - tolker andres utsagn som å handle om dem - flere negative, men ikke flere positive tanker om seg selv - tolker utsagn fra andre negativt - lite oppmerksomme på reaksjoner fra andre - bekymrer seg for det som kan skje gå i tåka

11 ASD Angst Kognitive økonomiproblemer Mye oppmerksomhet på hvordan opptre I tillegg må angsten kontrolleres Overfokusering gir mental overbelastning Redusert tåleterskel for bry og praktisk strev Svart hvitt tenkning Lite krefter igjen Kontrollere tics? Kontrollere impulser?

12 Fellestrekk; autisme angst Reagerer negativt på nyhet Sensitivitet (høye lyder, lys, lukt) Profiterer på struktur og forutsigbarhet Mange særtrekk som har vært vurdert som autismespesifikke vansker kan forstås som uttrykk for symptomer på angst Tradisjonell tilrettelegging for mennesker med autisme: Struktur og forutsigbarhet, gradvis tilvenning til nye situasjoner og oppgaver

13 Angst ASD; særlig høy forekomst Angst er nesten alltid tilstede hos personer med ASD (Tantam, 2000) og inngikk i de første beskrivelsene av autisme (Kanner, 1943) Generalisert angst så vanlig at det ikke skal diagnostiseres som en separat lidelse i DSM-IV hos mennesker med ASD (Lainhart, 1999) MEN i senere år generell enighet om at diagnostisering er viktig for tilrettelegging og behandling kan diagnostiseres som tilleggsvanske i DSM-5 Nyere studier ASD + angst: % (Lai, Lombardo & Baron-Cohen, Lancet 2014) Godt over halvparten av mennesker med autisme synes å ha angst som største livsproblem i ung voksenalder Mennesker med ASD er preget av forvirring, forståelsesvansker, negative reaksjoner på endringer og dårlig aktiveringsregulering forståelig at mange mennesker med ASD har angst Ved ikke å identifisere angst hos personer med ASD, kan angstsymptomer bli mistolket. F.eks. panikkanfall kan bli tolket som upredikerbar atferd (Tantam, 2000)

14 Angst og FXS Stor andel av de med FXS dekker kriteriene for ASD ( 60 %?) Stor andel har en rekke tilleggsvansker bl.a. angst Angst særlig sosial angst, fobier og generalisert angst Beskrivelse av atferdsfenotypen ved FXS gir utgangspunkt for bedre forståelse hver enkelt person og av hvilke områder hvor det er behov for intervensjon Det er en mangel på studier av atferds- /psykososial behandling ved FXS men det finnes erfaringer og forskning på ASD + angst Hagermanet al., 2009; Hall, 2009; Moskowitz et al., 2015

15 Diagnostisering Psykiske lidelser hos diagnostiseres på grunnlag av symptomer som kommer i tillegg til og ikke er en del av grunnlidelsen MEN det er vanskelig å vurdere hvilke symptomer som er knyttet til grunnlidelsen og hvilke som kommer i tillegg Altså - rimelig å anta at psykiske lidelser både blir overdiagnostisert og underdiagnostisert

16 PAC - Psychopathlogy in Autism Checklist Angst 6 ledd- cutoff 1.8 PAC LEDD Ordlyd 15 - Angst1 Skjelver 18 - Angst2 Hyperventilerer, puster raskt og overfladisk 25 - Angst3 Svetter, er klam 28 - Angst4 Viser frykt for spesielle situasjoner 31 - Angst5 Har utvidete pupiller 32 - Angst6 Virker nervøs

17 Identifisering av angst: Klinisk utredning vs. PAC skåre De generelle leddene i PAC fungerer bedre enn de spesifikke ledd (f.eks. nervøs vs. utvidede pupiller) Kartlegging ved PAC egnet til å identifisere personer med mistanke om angstlidelse Vanskelig å identifisere spesifikke tegn på angst, men fungerer reliabelt når de er identifisert Individuell angstkartlegging etter angst- opplæring nødvendig for behandling (Helverschou & Martinsen, 2011)

18 Klinisk angstutredning 1. Nærpersoner (familiemedlemmer / personale) får generell innføring om angst og angstsymptomer av spesialister 2. Alle involverte nærpersoner blir intervjuet I gruppe (workshop) om den aktuelle personens angstsymptomer få frem ulike beskrivelser av hvordan man kan observere angst hos akkurat denne personen 3. Hver nærperson gjennomfører en individuell opplisting av tegn, symptomer på angst hos den aktuelle personen 4. Alle de individuelt utarbeidede listene diskuteres i plenum ledet av spesialister. Utarbeide en oversikt over tegn /symptomer som hele gruppen kan enes om 5. Utarbeide miljøregler for hvordan reagere I forhold til ulike tegn på angst

19 Angst - identifisering Kan identifiseres hos mennesker med ASD ved vanlige symptomer hvis man klarer å skille mellom personens vanlige autismeværemåte og angstsymptomene Utfordring for identifikasjon av angstreaksjonene; selv klare tegn på angst kan overses fordi de generelle uttrykksformene mennesker med autisme viser, er så spesielle Kjernesymptomene på autisme som ritualistisk og repeterende atferd, forsterkes som følge av angst Spesifikk angstopplæring ofte nødvendig for at fysiologisk aktivering skal gjenkjennes, og for å kunne gjenkjenne personens reaksjoner gjenkjennes når bevissthet på symptomene er etablert Tilgangen på informasjon fra nærpersoner er avgjørende for å kunne skille mellom hva som er karakteristisk autismeatferd og hva som er uttrykk for frykt og angst

20 Måleinstrumenter for fysiologisk aktivering Pulsklokke og pulsbelte Hudmotstand

21 Kasuspresentasjon Mestre deltagelse i situasjoner som fremkalte angst Sara 9 år autisme og alvorlig psykisk utviklingshemming ASK: tegn + pictogrammer Mistrivsel og angst i sosiale situasjoner Positiv interesse spesielt for barn

22 Analyse og tiltak Sara var lite lesbar Morens observasjon når hun tolket at Sara hadde angst Pupillene ble forstørret Ferdigtegn selv kunne si ifra når hun vil avslutte situasjoner hvor hun opplevde angst Innlæring i ubehaglig og stressende situasjon

23 Resultat Gradvis økning i deltagelse (1.- 4.gang) Utforming av prinsipper for tilretteleggelse av nye aktiviteter Gradvis utvidelse av aktiviteter og situasjoner hun mestrer; Kafé, frisør, tannlege, etc.

24 Tilrettelegging for å redusere angst og mestre deltagelse Struktur og forutsigbarhet: Forberedelse og gjenkjennelige aktiviteter Forberedelse tegn + pictogram Tid for deltagelse øker gradvis når aktiviteten kjent Egen kontroll Egen kontroll over varighet (ferdigtegn) og grad av deltagelse Tilrettelegge for egen emosjonsregulering øket mulighet for å utvikle egne mestringsstrategier Samhandlingsform Ikke presse - inviteres til deltagelse Styring eller press gir øket angst og/eller panikkanfall, er ikke i stand til å konsentrere seg om gjennomføringen eller lære nye oppgaver + senere unngåelse av tilsvarende situasjoner Gi mulighet for å få oversikt på egen måte egen kontroll over progresjon Deltagelse blir gradvis mer aktiv Interesse for og mulighet for mestring av aktiviteten

25 Oppsummering - angst Frykt og angst et stort problem for mange mennesker med ASD Har tidligere vært lite vanlig å forstå reaksjonene som uttrykk for angst (jmf. Reaksjoner i transittsituasjoner) Forståelse av disse reaksjonene som engstelse eller angst bør få implikasjoner for tilretteleggingen av tilbudet Kan identifiseres hos mennesker med ASD ved vanlige symptomer hvis man klarer å skille mellom personens vanlige autismeværemåte og angstsymptomene Tilgangen på informasjon fra nærpersoner er avgjørende for å kunne skille mellom hva som er karakteristisk autismeatferd og hva som er uttrykk for frykt og angst Utfordring for identifikasjon av angstreaksjonene; selv klare tegn på angst kan overses fordi de generelle uttrykkformene mennesker med autisme viser, er så spesielle

26 Angst forebygging Godt individuelt tilrettelagt tilbud må forstå og ha interesse for daglige aktiviteter - kommunikasjon Lære å mestre forandringer Dempe stress Forutsigbarhet og oversiktiglighet Støtte personens selvregulering gradvis tilvenning eksponering og responsprevensjon Bruk av regler og avtaler og unngå /redusere instrukser og ytre styring Spesielt fokus på de med et hemmet temperament og høy grad av rigiditet som småbarn Beredskap for tidlige tegn på skjevutvikling; - Øket støtte / spesielle tiltak ved vanskelig livshendelser som flytting, endring av tilbud, tapsopplevelser, ensomhet, konflikter gode planer spesielt av overganger - Tilrettelegge for økt livskvalitet autonomi, kommunikasjon, egne interesser/aktiviteter

27 Angstreduserende tiltak struktur og forutsigbarhet gode tiltak ift. grunnlidelse autisme/uh; kommunikasjon, reell påvirkning, tilpassede krav, interessante aktiviteter, etc. støttende samværsform identifisere triggere og lære unngåelsesstrategier gradvis tilvenning til vanskelige / nye situasjoner (systematisk desensitivisering) egen kontroll legge til rette for egen mestring og emosjonsregulering lære emosjonsregulering (eks. hoppe, kuledyne, massasje, avslapning)

28 Spesifikk angstbehandling Medikamentell behandling Psykoedukasjon øke evne til mestring gjennom opplæring - Lære om fysiologiske angstreaksjoner og at disse kan oppstå uten at det er reell fare - Lære at overvurdert fare og reell fare kan kjennes likt ut Eksponering Lære (gjennom å gjøre) at man ikke dør likevel Responsprevensjon Lære at man ikke dør, at katastrofen faktisk uteblir selv om man lar være å gjøre det man tror må gjøres for å hindre det katastrofale

29 Eksempler på stress barometer Fra Kristin Utgård, Glenne Regionale senter for autisme

30

31 Kognitiv atferdsterapi (KAT) Pilotprosjekt KAT synes å være en god behandlingsform for personer med Asperger syndrom og OCD Terapien kan ta noe lengre tid enn for andre grupper, og krever individuell tilpasning Det er stort behov for mer fagutvikling og forskning på dette området E-post:

32 Helverschou, Sissel Berge (2010). Identification of anxiety and other psychiatric disorders in individuals with autism and intellectual disability. Dissertation for the degree of Ph.D, Department of Psychology, University of Oslo. Helverschou, S.B., Bakken, T. & Martinsen, H. (2011). Psychiatric disorders in people with Autism spectrum disorders: Phenomenology and recognition. (Chapter 5), (p ), In J. L. Matson & P. Sturmey (Eds.), International handbook of autism and pervasive developmental disorders. New York: Springer. Bakken, T. L., Helverschou, S.B., Høidal, S.H., Martinsen, H. (2016). Mental illness in people with intellectual disabilities and autism spectrum disorders (Chapter 11) In: Colin Hemmings and Nick Bouras (eds.) Psychiatric and Behavioural Disorders in Intellectual and Developmental Disabilities, third edition. Cambridge: Cambridge University Press. isbn:

33 Litteratur Bakken, T. L. og Helverschou, S. B.(2008). Utredning av psykisk lidelse hos mennesker med autisme og utviklingshemning. I: Eknes, J.; Bakken, T. L.; Løkke, J.A.; og Mæhle, I.R. (red).: Diagnostisering og funksjonell utredning. Utviklingshemning og psykisk helse. Oslo: Universitetsforlaget. Bakken, T.L. Helverschou, S.B., Kalvenes, G., Foss, N.E. & Martinsen, H. (2008). Psykisk lidelse hos voksne med autisme og utviklingshemning. Erfaringer fra 19 kliniske samarbeidsprosjekter. Rapport nr. 2, Nasjonal kompetanseenhet for autisme, Rikshospitalet. Helverschou, Sissel Berge (Red). Behandling av psykiske lidelser hos personer med Asperger syndrom. Erfaringer fra behandling av tvangslidelser ved hjelp av kognitiv atferdsterapi. Rapport nr. 1, 2012, Nasjonal kompetanseenhet for autisme, Oslo Universitetssykehus Helverschou, S. B. (2006). Struktur, forutsigbarhet og tegnopplæring som emosjonsregulerende og angstregulerende strategier. I: Tetzchner, S.v.; Grindheim, E.; Johannessen, J.; Smørvik, D. og Yttterland, V.(red). Biologiske forutsetninger for kulturalisering. Festskrift til Harald Martinsen på 60- årsdagen. Autismeforeningen og UIO. Også trykket i Autisme i dag, 33, nr. 3, 2006.

34 Litteratur Helverschou, S.B. og Martinsen, H. (2007). Engstelse, angst og vegring. I: Martinsen, H. og von Tetzchner, S. (red.). Barn og ungdommer med Asperger-syndrom. Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning, s Oslo: Gyldendal Akademisk. Helverschou, S.B. & Martinsen, H. (2011). Anxiety in people diagnosed with autism and intellectual disability: Recognition and phenomenology. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, Helverschou, S.B.; Martinsen, H.; Nærland, T. og Steindal, K. (2007). Sårbarhet og risiko for skjevutvikling, tilpasningsproblemer og psykiske vansker hos mennesker med Aspergersyndrom. I: Martinsen, H. og von Tetzchner, S. (red.). Barn og ungdommer med Aspergersyndrom. Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning, s Oslo: Gyldendal Akademisk. Martinsen, H., Bakken, T., Helverschou, S.B. & von Tetzchner, S. (2008). Tilspasningsproblemer hos mennesker med ASD. I: Martinsen, H. & Vea, S.O. (red.): Spesialisert, men nær. Autismeteamet i Nordland. Bodø: Nordlandssykehuset, Autismeteamet i Nordland.

35 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Kompetansetjenesten består av en fellesenhet og ni nasjonale kompetansesenter: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser* Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Nevromuskulært kompetansesenter* Norsk senter for cystisk fibrose Senter for sjeldne diagnoser TAKO-senteret Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser *Frambu og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus er tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i NMK-samarbeidet.

36 Takk for oppmerksomheten! Kontaktinformasjon: For mer informasjon, se: