Parallelle sesjoner mandag 12.februar. Parallellsesjon 1

Transkript

1 Omtale av presentasjoner på parallelle sesjoner ved regional konferanse for ansatte i habiliteringstjenestene for barn og unge i Helse Sør-Øst, februar 2018 Parallelle sesjoner mandag 12.februar Parallellsesjon 1 3D databasert ganganalyse Sturla Owren Solheim, overlege ved Seksjon for nevrohabilitering barn, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Tredimensjonal databasert ganganalyse (3D DGA) er den beste og mest objektive undersøkelsen vi har for å kartlegge hva som er årsaken til avvikende gangfunksjon. Det er en omfattende og ressurskrevende undersøkelse som gjerne varer opptil to timer. Det er viktig at pasienten har et etablert gangmønster (over 5 år) og har kognitive evner til å samarbeide om undersøkelsen. 3D DGA brukes for å kartlegge behovet for ortopediske (multilevel) operasjoner, men gir også informasjon om behovet for behandling med botulinumtoxin-a, ortoser og fysioterapi. Innlegget vil fortelle litt om hva 3D DGA er og hvem som bør henvises for dette. Epitrack - et verktøy for oppfølging av pasienter med epilepsi i klinisk praksis Guro E. Skjelbred-Lahn, spesialist i klinisk nevropsykologi og Thorsten Gerstner, overlege ved HABU, Sørlandet sykehus, Arendal Epitrack er et kognitivt screeningverktøy som kan benyttes ved oppfølging av pasienter med epilepsi. Screeningverktøyet vil bli presentert og det vil bli beskrevet hvordan vi bruker det i den kliniske hverdagen. Selektiv Dorsal Rhizotomi (SDR) Hva er det? Hvem er det aktuelt for? Hvor bør det gjøres? Sturla Owren Solheim, overlege og Stine K. Hanssen, spesialist i Barne- og ungdomsfysioterapi ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet SDR er en spastisitetsbehandling der deler av nervene som går fra musklene til ryggmargen kuttes av under en nevrokirurgisk operasjon. Hittil har denne type operasjon ikke blitt utført i Norge. Ved Rikshospitalet har vi de siste årene gradvis henvist flere pasienter for en slik behandling til Lund (Sverige) og GOSH (London, England). Det er også til tider mye påtrykk fra pårørende som har lest mye om og ønsker en slik operasjon. Vi vil si noe om hva SDR er, hvem det kan være aktuelt for, oppfølging postoperativt og drøfte hvem som skal operere? GOSH, Lund, St.Louise eller Rikshospitalet. Det er satt av tid til spørsmål. Selektiv dorsal ritzotomi en pasienthistorie Bodil Herheim, spesialfysioterapeut ved Barne- og ungdomsklinikken, Avdeling for habilitering Akershus universitetssykehus Selektiv dorsal rhizotomi (SDR) er et nevrokirurgisk inngrep som reduserer muskelspastisiteten ved at antall nervegrener som formidler sensoriske signaler fra underekstremiteter til ryggmargen kuttes. Den postoperative treningsperioden er spesielt krevende. Dette er historien om et barn som drar til Great Ormond Street Hospital (GOSH) i London for å få gjennomført SDR. Fremlegget beskriver forløpet fra henvisning til postoperativ trening. Vi følger barnet og familien gjennom forberedelse, gjennomføring av operasjon og opptrening i etterkant. Fremlegget vil fokusere på hvilke erfaringer barnet, familien, kommune- og spesialisthelsetjenesten gjorde seg underveis, og hva vi kan lære av til neste gang.

2 Parallellsesjon 2 Presentasjon av Regional kompetansetjeneste om vold og seksuelle overgrep mot barn og unge. Aase Mette Bråthen, pediatrisk sykepleier og Astrid-Marie Tafjord, psykologspesialist ved Regional kompetansetjeneste om vold og seksuelle overgrep mot barn og unge Oslo universitetssykehus Barn og unge som utsettes for vold og seksuelle overgrep er en særlig sårbar gruppe. Det er av stor betydning at de møter et hjelpeapparat som har kunnskap om å avdekke mishandling og overgrep. Kompetansetjenesten jobber med å øke kunnskapen om vold og seksuelle overgrep mot alle barn og unge til helsepersonell i Helse Sør-Øst. Vi ønsker å presentere hvilken ressurs vi kan være for habiliteringstjenestene i form av å gi råd, undervisning og praktisk opplæring ifht hvordan man kan oppdage overgrep og hvordan man kan sikre utsatte barn best mulig helsehjelp. Erfaringer knyttet til hol. kap 9 vedtak og bruk av tvang og makt i skoletiden. Merethe Hermundstad, vernepleier ved Habiliteringstjenesten, Sykehuset Innlandet, Furnes Hvordan gå frem i henvisninger hvor det er spørsmål om bruk av tvang og makt jf. hol. kap.9, der flere arenaer er involvert overfor barnet, som helse- og omsorgstjenesten, skole og foreldre. Det vil bli presentert utfordringer og løsninger knyttet til kravet om helsepersonell i skolen, der det foreligger et vedtak jf. hol. kap. 9. Grunnleggende læreforutsetninger for språk og kommunikasjon Thomas Haugerud, fagkonsulent ved Kapellveien habiliteringssenter Presentasjonen vil omhandle etablering av grunnleggende ferdigheter som en antar er nødvendige for å kunne lære ulike former for verbalatferd, herunder tale, tegn og billedkommunikasjon. Det vil bli en rask gjennomgang av «normal» språkutvikling og ulike funksjoner ved språket. Erfaringsmessig anbefales Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) til mange barn med utviklingsforstyrrelser, og barnehager og skoler setter i gang tiltak uten å utrede om forutsetninger for å kunne benytte kommunikasjonsformen er tilstede. Intensiv atferdsanalytisk opplæring og bruk av atferdsavtaler hos to jenter med Smith Magenis syndrom Anne Line Kihle, spesialvernepleier og Else Marie K. Grønnerud, spesialvernepleier ved Avdeling for Habilitering, Sykehuset Innlandet, Lillehammer Smith Magenis syndrom er en sjelden diagnose som innebærer store utfordringer rundt blant annet søvn, utfordrende atferd og læring. Vi vil presentere to jenter med Smith Magenis syndrom. Den ene mottar Intensiv atferdsanalytisk opplæring i barnehage med gode resultater. Den andre jenta følger stort sett klassen sin på grunnskolen med bruk av atferdsavtaler som støtte og struktureringstiltak. Vi vil presentere tilrettelegging, tiltak og resultater. Parallellsesjon 3 Kartleggingsverktøy for vurdering av psykisk helse Marianne Halvorsen, postdoktor, nevropsykolog, PhD, ved Barnehabiliteringen Tromsø, Universitetssykehuset Nord-Norge Det presenteres ulike kartleggingsverktøy for vurdering av psykiske tilleggsvansker hos barn og unge med utviklingsforstyrrelser og nedsatt evnenivå. Intensivert håndmotorisk trening - erfaringer fra trening for skolebarn og ungdom med CP Marie Læssøe Martin, spesialergoterapeut ved Program intensivert habilitering (PIH), Habilitering for barn og unge, Sørlandet sykehus, Kristiansand

3 Ved HABU, Sørlandet sykehus Kristiansand, har vi utarbeidet en behandlingsmodell for intensivert håndmotorisk trening for barn med CP med asymmetri i håndfunksjon. Treningsforløpet består av en kombinasjon av CI trening og trening gjennom bimanuelle aktiviteter. Tiltaket starter i gruppe organisert av spesialisthelsetjenesten og videreføres lokalt. I presentasjonen vil vi gi innblikk i organisering og gjennomføring av tiltakene, fremheve hvilke momenter vi har erfart har stor betydning for å oppnå gode resultater og gi innblikk i tilbakemeldinger fra ungdommene, foreldre og lokale fagfolk etter avsluttet treningsforløp. Tidlig intervensjon og intensiv habilitering for barn født med risiko for utvikling av Cerebral Parese. Nina Kløve, fysioterapeut MSc ved Habiliteringssenteret, Vestre Viken Betydningen av tidlig intervensjon og stimulering er i stor grad tematisert i fagfeltet som omhandler barn med risiko for utvikling av CP. Det vil bli presentert et samarbeidsprosjekt mellom nyfødtintensiv, Habiliteringssenteret Vestre Viken HF og primærhelsetjenesten, der intervensjonen gjennomføres i hjemmet av foreldrene, med opplæring og veiledning fra fysio/ergoterapeut ved habiliteringssenteret og fysio/ergoterapeut fra primærhelsetjeneste. Intervensjonen er forankret i tre søyler: individualisert, målrettet og intensivert motorisk stimulering, veiledning og opplæring av foreldre, veiledning til kommunal fysioterapeut og ergoterapeut, og styrking av evidensbasert praksis i 1 linjen. Intervensjonsperioden varer i 16 uker. Erfaringer og resultat fra prosjektet vil bli presentert. Utprøving av kartleggingsverktøyet General Movement Assessment (GMA) Ole-Morten Skog, fysioterapeut spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi, MNFF ved Habiliteringsseksjonen, Sykehuset i Vestfold Ved Sykehuset i Vestfold er det etablert et samarbeid mellom fysioterapeut på HABU og fysioterapeut på barneavdelingen om utprøving av kartleggingsverktøyet General Movement Assessment (GMA) som verktøy i tidlig identifisering/oppfølgingsprogram av blant annet «barn i risiko for utviklingsavvik etter fødsel» og ekstremt prematurfødte under 1000g/28 uke. I fremlegget vil det gis en kort presentasjon av kartleggingsverktøyet GMA og hvorfor det bør benyttes, belyst utfra oppdatert forskning. I tillegg gis et innblikk i hvordan verktøyet brukes i samarbeidet mellom HABU og barneavdelingen når det gjelder utredning/tidlig identifisering av denne målgruppen. Parallelle sesjoner tirsdag 13.februar økt 1 Parallellsesjon 1 Developmental Coordination Disorder (DCD) eller Dyspraxi Mareena Brännare, spesialergoterapeut og Petra Aden, seksjonsleder og overlege PhD ved Seksjon for nevrohabilitering-barn, Oslo Universitetssykehus, Ullevål Developmental Coordination Disorder (DCD) eller Dyspraxi er tradisjonelt blitt viet lite oppmerksomhet i habiliteringssammenheng. For en bedre forståelse av forstyrrelsen kan DCD forenklet sett presenteres som det motoriske motstykke til psykisk utviklingshemming. Ved HABU OUS har vi i perioden utredet litt over 30 pasienter fra Helse Sør-Øst, der det har vært mistanke om DCD eller ICD-10 diagnose F82. På bakgrunn av erfaringer med utredningene vil vi konkludere med at barn med mistanke om DCD bør få tverrfaglige utredninger ved HABU, både for å få korrekt diagnose og for å kunne finne alvorlige differensialdiagnoser. Vi vil presentere erfaringer fra utredningene og dele tanker om intervensjon og oppfølging i primærhelsetjenesten. Smerte hos barn med funksjonshemming Birgit Kristiansen, overlege ved Seksjon for nevrohabilitering-barn, Oslo Universitetssykehus, Ullevål Hva er smerte og hva vet vi om smerte hos barn med funksjonshemming? Vanlige smerteårsaker hos denne gruppen barn kan være gastro-intenstinale, muskel-skjelett-smerte og infeksjonsbetinget

4 smerte. Presentasjonen vil ta for seg smertefysiologi, smertevurdering hos barn og unge med funksjonshemming, utredning og behandling av de vanligste underliggende årsakene til smerte, konvensjonell smertelindring, polymedisinering og risiko for interaksjoner. Smerte hos barn med multifunksjonshemning erfaringer med kartlegging Tone Mjøen, ergoterapispesialist, MA ved Habiliteringsseksjonen, Sykehuset i Vestfold Habiliteringsseksjonen i Vestfold er i kontakt med mange barn og unge med multihandikap som jevnlig plages av smerte. I det tverrfaglige arbeidet har vi det siste året benyttet noen smertekartleggingsverktøy. I samarbeid med barnets nærpersoner har vi beskrevet hvordan barnets smerte uttrykkes individuelt og benyttet r-flacc som redskap. Erfaringene har åpnet øynene for hvor stor betydning smerte har i hverdagslivet for flere av barna med multihandikap. Erfaringene fra Vestfold vil eksemplifiseres med casepresentasjon Parallellsesjon 2 EIBI (tidlig intensiv opplæring) og sosial ferdighetstrening Asbjørg Berget, spesialpedagog og Janne Fossnes, spesialvernepleier ved Habiliteringstjenesten, Lillehammer, Sykehuset Innlandet. Barn med autismespekterforstyrrelser i førskolealder mottar EIBI via veiledning fra avdeling for Habilitering, Lillehammer. Opplæringen skjer i tett samarbeid mellom foreldre, barnehagepersonale, PPT og avdeling for Habilitering. Enkelte barn oppnår allerede i førskolealder aldersadekvate språklige og akademiske ferdigheter. Likevel ser man ofte at det er behov for videre oppfølging innen helt konkrete sosiale ferdigheter. Presentasjonen vil ta for seg hvordan tiltak iverksettes for å øke barnas sosiale fungering før skolestart, og hvordan denne intervensjonen ivaretas ved overgang til skole. EIBI sett fra foreldrenes ståsted Helge Storihle, far I denne presentasjonen vil en far fortelle om sine erfaringer med EIBI overfor sin sønn med autisme diagnose. «Prosjekt Superkontroll» - gruppetilbud til ungdom med lett psykisk utviklingshemming og deres foreldre Stine Ericson, nevropsykolog og Marianne Winge Hesla, nevropsykolog ved Seksjon for nevrohabilitering-barn, Oslo Universitetssykehus, Ullevål Seksjon for nevrohabilitering-barn, OUS/Ullevål har utviklet et gruppetilbud til ungdom med lett psykisk utviklingshemming og deres foreldre. Det primære formålet er å styrke og utvide diagnoseformidlingsarbeidet som allerede gjøres i klinikken. Vi har samlet data i forkant og etterkant av gruppeforløpet i form av semistrukturert intervju med ungdommene og spørreskjema til foreldre og lærere. Vi vil presentere gruppetilbudet, erfaringer og resultater så langt. Parallellsesjon 3 Bedre liv med Bliss en treårig intervensjonsstudie for barn som trenger grafisk kommunikasjon Lisbeth Seeland, spesialpedagog, Kommunikasjonsteamet ved Seksjon for nevrohabilitering, Rikshospitalet og Kristine Stadskleiv, PhD, psykologspesialist ved Seksjon for nevrohabilitering barn, Oslo Universitetssykehus, Ullevål Bliss er et grafisk symbolsystem som gir barn uten forståelig talespråk en måte å uttrykke seg grammatisk og språklig riktig på. Bliss bidrar også positivt til utviklingen av språkkompetanse. Prosjektet startet opp i 2017, og består av to deler. Hoveddelen av prosjektet er et

5 intervensjonsopplegg der barn, ungdom, pårørende og lokalt hjelpeapparat møtes tre ganger i året i tre år. På de ni samlingene vil det både være kurs og workshop, utredning av barna, lek og kommunikasjonsoppgaver. Foreldre og lokalt hjelpeapparat tilbys veiledning mellom samlingene. Prosjektet har også en del der målet er utvikling av papirbasert og elektronisk kommunikasjonsmateriell med Bliss. Foreløpige erfaringer med intervensjonsopplegget og utvikling av kommunikasjonsmateriell vil bli presentert Samhandling i praksis Erfaringer fra prosjekt tidlig intensiv habilitering der barnet bor. Bodil Herheim, spesialfysioterapeut og Birgit Bjerke, spesialpedagog ved Barne- og ungdomsklinikken Avdeling for habilitering, Akershus universitetssykehus I perioden gjennomførte Akershus universitetssykehus prosjektet «Tidlig intensiv habilitering der barnet bor», i samarbeid med 6 kommuner i vårt opptaksområde. Målgruppen var barn i førskolealder med medfødt eller tidlig ervervet hjerneskade. Hovedmålsettingen var å løfte barns utvikling på flere områder, gjennom intensive treningsperioder. Prosjektet rettet seg mot flere funksjonsområder for barnet, der aktivitet og deltakelse inngikk som viktige faktorer. Samhandling på tvers av tjenestenivå, tverrfaglig innsats og samarbeid med foreldre er grunnpilarer i modellen. Erfaringene med prosjektet er gode og vi ser det som en god modell for et tilbud til denne gruppen barn. Vi vil presentere erfaringer fra prosjektet. Egenledelsestiltak i intensivert habilitering Mette Modahl, spesialpedagog og Kristian Sørensen, psykologspesialist og nevropsykolog ved Program intensivert habilitering (PIH), Habilitering for barn og unge, Sørlandet sykehus, Kristiansand I Program intensivert habilitering (PIH) er egenledelse et av tre hovedområder når det gjelder å fremme ferdigheter hos barn. Egenledelse blir brukt som en samlebetegnelse på de overordnede funksjonene i hjernen som setter i gang, styrer og regulerer atferden vår. I samarbeid med foreldre og barnehageansatte, erfarer vi at det er behov for kunnskap om sammenhengen mellom CP/hjerneskade og egenledelsesvansker, samt tilnærminger for å styrke disse funksjonene hos barna. Med utgangspunkt i et kasus, vil vi vise arbeidsprosessen i PIH der vi kartlegger barnas evne til egenledelse bl.a. med BRIEF-P (Behavior Rating Inventory of Executive Function Preschool Version) og bruker funnene som utgangspunkt for mål- og tiltaksdiskusjon. Deretter vil vi beskrive tiltak, målsettingsarbeid, tiltaksgjennomføring og evaluering ved hjelp av GAS (Goal Attainment Scaling). Parallelle sesjoner tirsdag 13.februar økt 2 Parallellsesjon 1 Retningslinje for Ataxia Telangiectasia. Agnes E. Solberg, spesialsykepleier og Trudy Burgers, spesialfysioterapeut ved Habiliteringstjenesten, Nydal, Sykehuset Innlandet, Furnes Habiliteringstjenesten i Hedmark har i samarbeid med Frambu kompetansesenter utarbeidet en retningslinje for Ataxia Telangiectasia, som er en sjelden progredierende nevrologisk sykdom. Hittil er det identifisert mer enn 400 ulike ATM-mutasjoner i verden. I Norge er Rendalsmutasjonen mest utbredt, den kan via slektsgransking dateres tilbake til en person som levde på 1400-tallet på en gård i Rendalen i Hedmark fylke, noe som sannsynligvis har medført en opphopning av AT-pasienter i Hedmark fylke. Formålet med retningslinjen er å gi kunnskapsbaserte anbefalinger for spesialisert medisinsk utredning, behandling og oppfølging (habilitering) av personer med Ataxia Telangiectasia (AT).

6 Forekomst av kognitive vansker hos barn med cerebral parese Kristine Stadskleiv, PhD, psykologspesialist ved Seksjon for nevrohabilitering-barn, Oslo Universitetssykehus, Ullevål Barn med cerebral parese er i risiko for å utvikle kognitive vansker. Forekomsten av vanskene er av ulike grunner usikker: mange av de epidemiologiske studiene er basert på registerdata og ikke på undersøkelser av barna, barn med omfattende motoriske vansker blir ofte ikke undersøkt med tanke på kognitive vansker, og mange studier har små utvalg. Data fra et representativt norsk utvalg med 73 barn med cerebral parese vil bli presentert, og implikasjonene av disse funnene vil bli diskutert. Identifisering av cerebrale synsvansker hos barn Kaja Bärbel Gulbrandsen, spesialpedagog/synspedagog ved Barne- og ungdomsklinikken, Avdeling for habilitering, Akershus universitetssykehus Synet er en viktig sans for all utvikling og læring. Tidlig identifisering av synsvansker er av stor betydning for barnets videre utvikling. Klinisk praksis viser at tidlig stimulering av synssansen hos barn med cerebrale synsvansker, kan bidra til økt bruk av synet og fremme positivt samspill mellom foreldre og barn. Forskning viser også at synsfunksjoner kan trenes. Fremlegget vil ha fokus på hvordan oppdage tegn på ulike synsvansker og hvordan synssansen kan stimuleres. Det blir en kort innføring i visus, definisjon av svaksynthet, synets delfunksjoner, samt synsutvikling hos små barn, med hovedvekt på bruken av synet i kommunikasjon og samspill. Målet er at fagpersoner i habiliteringstjenesten skal kunne fange opp synsvansker tidlig, slik at barna får best mulig oppfølging og eventuelt blir henvist videre til riktig instans. Parallellsesjon 2 Prosjekt Ambulant foreldreveiledning Ellen Crook, Fagkonsulent ved Kapellveien habiliteringssenter Kapellveien habiliteringssenter startet våren 2015 et samarbeidsprosjekt med to bydeler i Oslo. Prosjektet utarbeidet og gjennomførte foreldreveiledningstjenester til foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne. Målet med prosjektet var todelt; prøve ut et lavterskeltilbud med ambulante tjenester som kunne hjelpe familiene til å håndtere utfordrende situasjoner på en bedre måte, og utarbeide en modell for samhandling mellom bydel og spesialisthelsetjenesten i habiliteringsarbeidet til disse familiene. Foreldreintervju og Parental Stress Index (PSI) ble bruk for å måle effekt av tilbudet. Vi vil legge frem erfaringer og resultater fra prosjektet, og si noe om veien videre. Utvikling av søskengruppe Siri Brodahl, vernepleier ved Habiliteringstjenesten, Sykehuset Innlandet, Furnes Avdeling for habilitering, Hedmark gjennomførte i 2015/2016 et prosjekt for søsken som pårørende. Prosjektet omhandlet utvikling av et gruppetilbud for søsken til barn med medfødt eller tidlig ervervet funksjonsnedsettelse. Hensikten med tilbudet var å påvirke utvikling av søskens livssituasjon, som igjen ville påvirke familielivet. Dette foredraget vil presentere organisering, målsetting, omfang, temaer, resultat og effekt. Funksjonshemmet eller «informasjonshemmet»? Shahrzad Arfa, stipendiat, Beitostølen og Høgskolen i Oslo og Akershus Intensive habiliteringsprogram er hensiktsmessige for læring og forbedring av ferdigheter knyttet til deltakelse i lek og aktivitet hos barn med nedsatt funksjonsevne. Foreldre er også svært fornøyde med slike program og fremhever spesielt at de er blitt tryggere på egen kompetanse. Prosjektet «Aktive sammen mulig for oss?» ( ) tok utgangspunktet i lav andel innvandrerfamilier som deltok på intensive habiliteringsprogram ved Beitostølen helsesportsenter og hadde som mål å nå frem til denne målgruppen. Resultatene fra prosjektet viste at gjennom personlig kontakt, direkte introduksjon av programmet, og bruk av tilpasset informasjon til målgruppen, deltok over 22

7 innvandrerfamilier på et tre ukers habiliteringsopphold på BHSS i løpet Prosjektet og resultatene vil bli presentert. Parallellsesjon 3 PIH tar steget inn i linjen Ida E. Vestrheim, enhetsleder/can.san og Kristian Sørensen, psykologspesialist og nevropsykolog ved Program intensivert habilitering (PIH), Habilitering for barn og unge, Barne- og ungdomsavdelingen, Sørlandet sykehus, Kristiansand Behandlingslinjen for barn og unge med ervervet hjerneskade i Helse Sør-Øst, anbefaler to forskjellige typer intensiv rehabilitering i senfasen (fase 5) etter skade: et regionalt gruppetilbud til barn med kognitiv svikt og intensiv trening av spesifikke funksjoner i gruppe eller individuelt. PIH har årelang erfaring med intensiverte tiltak, og vi prøver nå ut et gruppetilbud for unge med ervervet hjerneskade i alderen 9-15 år. Fra våren 2018 er planen også å tilby intensiv trening av spesifikke kognitive funksjoner. Vi vil presentere forarbeid, oppstart, gjennomføring og erfaringer så langt i vårt arbeid med et fase 5 tilbud til barn og unge med ervervet hjerneskade. Å leve med Duchennes muskeldystrofi (DMD) i familien foreldres erfaring Tone Sætrang, fysioterapeut Cand. San. ved Seksjon for nevrohabilitering-barn, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Presentasjonen omhandler resultatene fra en kvalitativ studie med bruk av dybdeintervju av foreldre om deres erfaringer med å leve med gutter med Duchennes muskeldystrofi (DMD) i familien. Resultatene sier noe om foreldrenes reaksjoner på at barnet får diagnosen, timing av tiltak og tjenester, sosialt nettverk og deltakelse og foreldrenes kommunikasjon med barna om sykdommen. I presentasjonen vil det bli lagt vekt på foreldrenes erfaringer og opplevelser av livet med gutter med DMD og deres erfaringer med oppfølging av og samarbeid med fagpersoner. Mulige kliniske implikasjoner vil bli belyst. PIH - erfaringer fra gjennomføring av gruppetilbud for skolebarn med CP Siri Johnsen, spesialfysioterapeut MSc ved Program intensivert habilitering (PIH), Habilitering for barn og unge, Sørlandet sykehus, Kristiansand Foreldre til barn med cerebral parese har etterspurt tilbud for skolebarn. De erfarer at barna trenger å vite mer om sin diagnose. Psykisk uhelse er mer prevalent hos personer med CP og de opplever økt trettbarhet (fatigue) og smerter. Fra 2016 har Program intensivert habilitering (PIH) gitt et gruppetilbud for barn/unge med CP i alderen 8-12 år (GMFCS nivå I- III) hvor sentrale mål har vært å gi barna kunnskap om egen diagnose, treffe andre barn med CP og styrke deres mestringsfølelse i eget liv. Foreldrene har fått gruppesamtaler ledet av fagpersoner i PIH og har deltatt sammen med barna i noen av aktivitetene. Programmet organiseres som 2 samlinger (5+3 dager) med ca 6 måneders mellomrom. Vi vil presentere gruppetilbudet, deltakernes refleksjoner om gruppetilbudet og våre erfaringer.