Sluttrapport. Sjelden - men ikke alene. i samarbeid med

Transkript

1 Sluttrapport Sjelden - men ikke alene i samarbeid med

2 Innholdsfortegnelse Kap Innhold Side 1. Forord 3 2. Sammendrag 3 3. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting 4 4. Prosjektgjennomføring / Metode 5 5. Resultat og resultatvurdering 7 6. Oppsummering / konklusjon /videre planer 7

3 1. 0 Forord Sjelden men ikke alene er et prosjekt som har hatt som formål å produsere en rekke filmer som setter søkelys på ulike sider ved å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. Prosjektet er realisert med støtte fra Extrastiftelsen, Helsedirektoratet og BarnsBeste. Fagpersoner i ulike miljøer har bidratt i prosessen og resultatet har blitt filmer som forteller pårørendehistorier fra ulike perspektiver: som barn, søsken, ektefelle og foreldre til mennesker med sjeldne diagnoser. I tillegg er det produsert fire fagfilmer som utdyper problemstillingene som berøres i pårørendehistoriene. Fra Sanden Media er det Livar Hølland og Brita Sørli Jærnes som har hatt hovedansvaret og fra FFO sin side har Øivind Skotland vært hovedansvarlig. Prosjektgruppen har bestått av: Nina Benan (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, Oslo Universitetssykehus), Gunvor Aslaksen Ruud, (Rådgiver, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetssykehus - Rikshospitalet) Siri Gjesdahl (Leder for BarnsBeste, Nasjonalt kompetansenettverk barn som pårørende) Tusen takk til alle som har vært med å bidratt til at filmene har blitt realisert Sammendrag Hoved innholdet i prosjektet Sjelden men ikke alene er små dokumetarfilmer/intervjuer som er gjort i løpet av 2014 med personer som deler personlige erfaringer knyttet til det å være pårørende til mennesker med sjeldne diagnoser. Det finnes veldig mange ulike sjeldne diagnoser, og veldig mange ulike utfordringer knyttet til disse, men vi har sett at det likevel finnes en del utfordringer som er felles, på tross av ulike diagnoser. VI har lagt vekt på å ikke bli altfor spesifikke i forhold til de forskjellige diagnosene vi har beskrevet, samtidig som en viss kjennskap til diagnosene har vært nødvendig for å skape forståelse. Tema som vi har valgt å fokusere på har vært for eksempel: - Ensomhet i forhold til diagnosen - Skyldfølelse - Utfordringer knyttet til å oppretthovde sosialt liv - Avlastning - Ansvar Pr er fem slike pårørendehistoirer ferdig til publiserting, og vi har gjort opptak til ytterligere tre filmer som vi ferdigstilles i løpet av kort tid. I tillegg til disse filmene, som er personlige beretninger, basert på konkrete erfaringer, har vi laget fem fagfilmer hvor vi har intervjuet personer med høy kompetanse innen sine fagfelt hvor de uttaler

4 seg på et mer generelt grunnlag om de ulike problemstillingene som omtales i pårørendehistoriene. Fagpersonene kommenterer ikke de personlige erfaringene spesifikt, men de bekrefter i høy grad de pårørendes personlige erfaringer og kommer også med enkelte råd i forhold til hvordan ulike konkrete utfordringer kan håndteres Bakgrunn for prosjektet Bakgrunnen for prosjektet var personlige erfaringene gjort av produsent Livar Hølland som i over seks år selv var pårørende til sin kone med diagnosen Huntington. Hølland konkluderte følgende i forhold til sitt personlige engasjement for prosjektet: - Min erfaring er at situasjonen til pårørende er av avgjørende betydning for at både pasient og familie kan fungere tilfredsstillende. Jeg ønsker meg filmer som kan være med å løfte pårørendeperspektivet opp, og at de erfaringene vi henter opp i filmene, blir en inspirasjon og informasjon for pårørende og personell som arbeider med sjeldne diagnoser. Hølland har gjennom sitt arbeid i Huntingtonforeningen opparbeidet seg personlige erfaringer i forhold til tema, men også kontakter som kunne fortelle om andre sider av problemstillingen. På bakgrunn av denne kunnskapen laget vi følgende bakgrunnspremiss for filmene: Å være pårørende til en som får en alvorlig diagnose er en stor påkjenning i seg selv. Når man i tillegg opplever at nesten ingen har hørt om tilstanden, og at selv helsepersonell der du bor ikke vet hva de skal gjøre i en akuttsituasjon, blir man redd. Man opplever ofte å selv måtte være eksperten på tilstanden, og man er redd for hva som skjer mens man selv ikke er tilstede. Å sende barn med sjeldne diagnoser i skole og barnehage er en utfordring både for foreldre, lærere og barnehageansatte. Mangel på kunnskap om diagnosen, kan føre til både usikkerhet og utrygghet, og til syvende og sist til farlige situasjoner. Foreldrene opplever ofte stor slitasje i forhold til å informere om diagnosen til både barnehage/skole, familie og venner, og de føler seg helt alene i hele verden med sine problemer. I tillegg blir man konfrontert med mange vanskelige spørsmål knyttet til arv og genetikk. Dette er bare noen eksempler på de problemstillingene som veldig mange pårørende til mennesker med sjeldne diagnoser opplever. Målsetting med filmene har vært å ta vare på den/de friske i familien. Å være pårørende til mennesker med sjeldne diagnoser kan oppleves ensomt og krevende. Gjennom å fortelle pårørendehistorier hvor vi tar opp tema som mange har felles på tross av ulike diagnoser, har vi et ønske om å gi praktiske råd i hverdagen, skape gjenkjenning og gi seeren en opplevelse av å ikke være alene med utfordringene. Ved å bruke film mediet kan man på en helt annen måte enn ved bruk at forlesninger og skriftlig materialet nå frem med sitt budskap. Man kan spille på følelser uten å virke påtrengende, og film har et form språk som alle kan relatere til, uavhengig av alder, kjønn, kulturell bakgrunn.

5 4.0 Prosjektgjennomføring / Metode De ulike filmenes innhold og hovedfokus Vi har jobbet med å finne gode eksempler på mennesker som er flinke til å formidle på en ærlig og direkte måte sine personlige erfaringer med å være pårørende til sjeldne diagnoser. Vi la vekt på å finne personer som kunne belyse teamet fra de disse ulike perspektivene: Barn Søsken Partnere Foreldre Barn: Sandra Rogne, 26 år, forteller historien om hvordan det var å vokse opp med en far som hadde den sjeldne demenssykdommen Frontotemporal demens som innebærer store endringer i væremåte og personlighet. Sandras far var svært ung da han utviklet denne sykdommen, og det gikk 10 år før han fikk påvist diagnosen. Store deler av oppveksten levde Sandra i en uttrygg familiesituasjon, hvor hun brukte mye energi på å skjule farnes symptomer for omverdene fordi hun ikke visste at det var symptomer på en sykdom. Tonje Helleland vokste opp med en mor med Huntington. Dette er også en sykdom som påvirker personligheten, men i Tonjes tilfelle visste alle at det var Huntington moren led av. Hva Tonje egentlig visste om sykdommen som lite barn, var imidelrtid begrenset, og hun fikk svært begrenset med tilbud i forhold til å prate med andre enn sin egen familie om problemene hun opplevde. Tonje reflekterer også bl.a. over hvor mye ansvar det er greit at man for barn får for sine syke foreldre. Søsken: Vi har intervjuet to ungdommer om hvordan det er å vokse opp med et søsken med en sjelden diagnose Malene Brattvåg Bø, 18 år, sin lillesøster Maria har Angelmanns syndrom. Det innebærer at selv om Maria snart er 13 år, er hun kognitivt på nivå med en 1-2 åring. Malene forteller om sitt forhold til søsteren og hvordan familien fungerer som en vanlig familie med et uvanlig barn. Malene forteller om betydningen avlastning har for henne og broren, og hvordan de har blitt ivaretatt av foreldrene. Hun deler også sine tanker om hvordan hun har lært seg å takle sinne og frustrasjon i forhold til lillesøsteren. Philip Geertsen, 15 år, har en lillesøster som har Tuburøs Sklerose. Malin er 12 år, men er kognitivt på nivå som en 5-6 åring. Philip snakker om hvordan han har blitt ivaretatt i familien, hvordan han

6 har fått informasjon om tilstanden og om betydningen avlastning har hatt for ham. Philip har også tanker om hvordan hans forhold til Malin vil bli i fremtiden, etter at han flytter hjemmefra. Ektefelle: Øyvind Østevoll mistet sin kone etter at hun hadde 20 år med Huntingtons sykdom. Det tok 15 år fra de første symptomene til Øyvinn sone fikk påvist diagnosen. Øyvinn beskriver hvordan det var å miste sin kone gradvis, tap av sosial omgang, ensomhet og uvissheten knyttet til symptomene. Han forteller også om betydningen av god kompetanse i det lokale helsevesenet og hvor viktig det har vært for ham å få hjelp og støtte via kompetansesentere og støtteforening. Foreldre: Gina Geertsen er mor til 12 år gamle Malin med Tuburøs Sklerose. Kort tid etter at Malin ble født fikk Gina mistanke om at noe var galt, men det tok et drøyt år før hun fikk visshet om diagnosen. Gina forteller om utfordringer knyttet til familieliv, skole og sosialt liv. Hun snakker om betydningen av kommunal avlastning, hjelp fra sosionom og kompetansesenter, og om ønsker og drømmer for datterens liv. Anne-Lene Brattvåg og Magne Bø er foreldre til Maria som er 12 år og har Angelmans syndrom. Maria fungerer på et nivå med en 1-2 åring og trenger konstant pleie. Anne-Lene og Magne forteller om prosessen og usikkerheten frem til Maria fikk diagnosen og hvilke konsekvenser det har fått for livene deres. De forteller om hva som har fungert for dem i forhold til tilrettelegging og avlastning, og hvilke prioriteringer de har gjort for å få familielivet til å fungere. Tommy Ingebretsen er pappa til Ingrid som har en komplisert sammensatt diagnose og har tilbragt store deler av sitt 5 år gamle liv på sykehus. Tommy forteller om en pappas kamp for å få hverdagen til å funger under ekstreme perioder i livet. Han snakker om økonomi og praktiske forhold, og om sine erfaringer med helsevesenet. Fagfilmene: I fagfilmene har vi gjennomført intervjuer med 5 ulike fagpersoner som har spisskompetanse på pårørendesituasjoner. I de fleste av filmene har vi tatt utgangspunkt i ulike perspektivene barn, søsken o.s.v. men vi har også gjort et intervju om arv og genetikk som er har et enda videre perspektiv. Fagpersonene som er intervjuet er: Barn som pårørende: Søsken som pårørende: Foreldre som pårørende: Anne Kristine Bergem - Psykiater, rådgiver, foreleser og forfatter Torun Vatne - Psykolog PhD, rådgiver og forsker Laijla Schulz sosionom og rådgiver

7 Astrid Ingeborg Austrheim - Stomisykepleier, barnesykepleier, MBA Arv og genetikk: Charlotte Van der Lippe medisinsk rådgiver og overlege og spesialist i medisinsk genetikk Praktisk gjennomføring Opptakene er gjennomført i løpet av 2014, i de fleste tilfeller hjemme hos intervjuobjektene. Opptakene med fagpersoner er gjort i fagmiljøer i Oslo og Kristiansand. 5.0 Resultater og resultatvurdering Prosjektet er gjennomført i tråd med intensjonen og dermed er prosjektet fullført. Vi har fått en kombinasjon med erfaringer fra mennesker som er berørt som pårørende og fagfolk som bidrar med en generell informasjon knyttet til temaene. Vi har gjort flere opptak / case enn vi først hadde tenkt, og disse vil vi jobbe med å få realisert med tanke på sluttføring/klipping. Vi har testet ut enkelte filmer som er blitt brukt i fagforum og pårørendesamlinger, og fått gode tilbakemeldinger på det. Filmene kan foreløpig sees på vimeo 6.0 Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Veien videre vil være: Lansere filmene våren Gjøre alle filmene tilgjengelige for de som ønsker å ta de i bruk. Det gjelder kompetansesenter, pårørendeorganisasjoner, helseinstitusjoner, til bruk i konferanser, etc (gratis i bruk) Samle alle filmene på en felles plattform (webside). Det vil da være mulig for de som ønsker det å linke denne fra sin egen webside og få tilgang til alle filmene. (vi arbeider for å få finansiert dette) Redigere de ekstrafilmene som vi har gjort opptak til, samt at vi har lyst å utvikle flere historier som kan publiseres innenfor samme målgruppetenkning. Det er mange slike historier som vi er blitt kjent med i løpet av dette prosjektet. ( må arbeide med utvikling og finansiering av dette)