Geir valgte åpenhet. Hivdiagnosen før og nå Redd for å ha sex Om skam og aktivisme Fotosesjon i dusjen Endrede holdninger til straff.

Transkript

1 POSITIV Nr Kr 39, Et liv med hiv: Geir valgte åpenhet Hivdiagnosen før og nå Redd for å ha sex Om skam og aktivisme Fotosesjon i dusjen Endrede holdninger til straff 1 positiv NR Foto: BRYNJAR ERDAHL

2 Mnter Gærlighetse THAT S WHY WE RE HERE. Gilead Sciences Nordic Office. Hemvärnsgatan 9, SE Solna SWEDEN. Phone FWDNORD/2011/012

3 POSITIV UTGIVER: HivNorge Christian Krohgs g Oslo i n n h o l d Ansvarlig redaktør Arne Walderhaug Redaksjon/layout: Arne Walderhaug Bidragsytere Olav André Manum Arne Walderhaug Frank O. Pettersen Haakon Aars Trykk Merkur Trykk A/S, Oslo ISSN Noe av det første Rolf Angeltvedt gjorde for Helseutvalget var å stille opp til fotosesjon i dusjen sammen med en annen mann. Budskapet handlet om hvor vanskelig og viktig det var å bruke kondom. foto: BRYNJAR ERDAHL 12 Foto: therese fische FORMIGIVING: Concorde as SLØYFA «Den røde sløyfa er det internasjonale symbol for hiv/aids-problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever med hiv/aids og folkene rundt dem, et ønske om mer informasjon og opplæring til mennesker som ennå ikke er smittet, håpet om å finne effektive behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/aids, og medfølelse for de som har mista venner eller familie pga. aids. Alle kan gå med sløyfa. Den betyr ikke at du er homofil eller har sykdommen, slik mange tror. Er det noen som tilbyr deg en slik sløyfe, bør du ta den imot i respekt for aidsrammede!» Cathrine (17) i særoppgave om hiv og aids foto: APPLAUS 20 Geir Sandbakk valgte åpenhet av hensyn til barna. Foreldre til andre barn var livredde, men han følte et behov for å sette tingene på plass for at ikke ungene skulle plages. Det er jo ikke ungene mine som er sjuke, det er jeg, og jeg er faktisk ikke sjuk jeg heller, sier han. En svensk rapport slår fast at hivpositive på vellykket behandling har svært lav risiko for å smitte andre, selv uten kondom. Christian Møllerop, medlem av det nasjonale hivrådet i Sverige, mener forutsetningen for hvordan man bruker straffeloven nå er radikalt endret. For 30 år siden var en hivdiagnose jevngodt med en dødsdom. Man fikk beskjed om at man ikke hadde mange år igjen. I dag er det ikke lenger slik. Hvordan var det å få diagnosen den gangen, og hvordan er det å få den i dag? Leif-Ove Hansen og tre andre forteller sine historier. 10 FOTO: RFSL positiv NR

4 foto: terese fische PROFILEN ROLF ANGELTVEDT (47) LEDER AV HELSEUTVALGET FOR BEDRE HOMOHELSE 4 positiv NR

5 Fotosesjon i dusjen Noe av det første Rolf Martin Angeltvedt gjorde for Helseutvalget var å stille opp til fotosesjion i dusjen, sammen med en annen mann. Budskapet handlet om hvor vanskelig og viktig det var å bruke kondom: «Det er viktig å holde hodet kaldt når det blir hett!» Av Olav André Manum Med andre ord, ikke la deg rive med av kåthet og lidenskap. Husk å ta på kondom først! Det var i 1994, i tiden da en hivdiagnose fremdeles var en dødsdom, og selv om Angeltvedt ler litt av budskapet på bildet i dag, så markerer det også starten på et engasjement for forebygging og for menn som har sex med menn, som fremdeles, etter nesten 20 år i «bransjen,» er ytterst levende. For 19 år siden var Angeltvedt tegnspråktolk og ville gjerne fortsette med det. Men da kjæresten fikk seg jobb på Den Nasjonale Scene i Bergen fulgte Angeltvedt med og søkte på jobb i Helseutvalget der i byen. Men han ville ikke helt gi opp tolkeoppgavene og fikk med seg en annen person til å søke sammen med ham på stillingen. Vi søkte 50 prosent hver og argumenterte sterkt for at det var dumt å være alene i en slik jobb, forteller Angeltvedt da vi treffer ham i lokalene til Helseutvalget i Oslo. Helseutvalget for bedre homohelse ble stiftet i 1983 og var med på å synliggjøre homofile som en ressurs i det hivforebyggende arbeidet. Helseutvalget tok i bruk masse humor og svært utradisjonelle metoder i sitt forebyggende arbeid, og de så aldri på sex mellom menn som et problem, snarere tvert imot. Helseutvalget bør nok også få en del av æren for synliggjøringen av homofile som ressurspersoner og samarbeid med helsemyndighetene. Det har nok vært et viktig bidrag til homofrigjøringen her i landet. Begge fikk jobben i Bergen. Arbeidsgiver kjøpte argumentasjonen vår og vi fikk jobben, sier Angeltvedt. Slik han fremstiller det, litt farget av de gode minnene, kanskje, skulle man tro at Bergen aldri ble det samme igjen. Bergen vs Oslo Vi arrangerte Life Ball etter modell fra Wien, forteller han, vi holdt fetisjkveld i Hulen i Bergen og vi rekrutterte mange frivillige til å hjelpe oss med å gjennomføre små og store arrangementer. Med den pressedekningen vi fikk, skulle man nesten tro at Helseutvalget hadde sitt hovedsete i Bergen og ikke i Oslo, ler han. Det synes han nok var en litt urettferdig fremstilling. Det skjedde mye i Oslo også. For eksempel hadde Virusgruppa sine ukentlige arrangementer på baren Den sorte enke og samlet inn til sammen 1,4 millioner kroner blant annet til opprustning av Infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål sykehus. Angeltvedt var i Bergen fra 1994 til Da dro han tilbake til Oslo og hadde etter hvert fått nok av tegnspråktolkning og ble i 2003 ansatt som leder for Helseutvalget. I likhet med mange andre opplevde også Angeltvedt medisinenes komme i 1996 nesten som en slags miraklenes tid. Folk som hadde betydelig mer enn ett ben i graven, kunne plutselig få en fremtid igjen, de kunne etter hvert begynne i jobb, skape seg et nytt liv. Jobben er ikke gjort Men en ting er Angeltvedt bombesikker på: Medisinene og behandlingsmulighetene gjorde ikke forebyggingsarbeidet som Helseutvalget holdt på med overflødig. Snarere tvert imot. Mange unnslapp døden. Men det er viktig å huske på at noen dør ennå. Medisinene har forandret mange liv, sier Angeltvedt. Men der er stadig behov for forebygging av hiv og andre seksuelt overførbare infeksjoner. Vi har aldri tenkt at jobben var gjort, selv om døden kom mer i bakgrunnen. Angeltvedt opplevde at mange åpne hivpositive trakk seg fra det forebyggende arbeidet. Behovet for treffsteder ble mindre, og myndighetene med daværende helseminister Høybråten i spissen trodde kanskje at faren var over og kuttet dramatisk ned på bevilgningene. Dermed ble det større kamp mellom de ulike organisasjonene på hivfeltet om tilgang på ressurser. Det utviklet seg blant annet en voldsom konflikt mellom Helseutvalget og daværende Pluss/ LMA. Lederen for Helseutvalget mener i dag at alle parter hadde et ansvar i denne konflikten, og at det ikke er noe poeng i å fordele skyld. Men han mener også at striden brakte de hivpolitiske organisasjonene i vanry hos politikerne, noe som ikke akkurat styrket dem i deres tro på at økte bevilgninger ville ha noen forebyggende effekt. Vi ble nødt til å kutte dramatisk ned på bemanningen i Helseutvalget og måtte legge ned prosjekter som vi hadde brukt mye ressurser på å etablere, for eksempel nettstedet Radiator, som var Helseutvalgets internettsatsing, forteller Angeltvedt. Dermed mistet vi beredskapen til å møte positiv NR

6 Hiv positiv? MEDICUS PLESNER apotek Fagpersonell med spesialkompetanse Vi har taushetsplikt, og lover diskresjon Legemidlene kan du hente på apoteket eller få levert kostnadsfritt hjem til deg i nøytral forpakning Legemidlene leveres med nøytrale budbilder, eller hentes på nærmeste postkontor Vi lagerfører alle dine medisiner Du vil få fast kontaktperson, spør etter Valeria AVANTI- Web basert selvhjelps-program AVANTI er bygd opp rundt positiv psykologi og metakognitiv terapi Brukerne av programmet vil være anonyme Programmet er ment som et tillegg til behandling, medisiner, annen hjelp og støtte Ønsker du å lese mer om programmet eller registrere deg? 6 positiv NR

7 nye utfordringer, hevder Angeltvedt i dag, utfordringene som blant annet en del nye muligheter for treff og tilfeldig sex som Internett, chat rooms og mobiltelefoner brakte med seg. Årsaken til økte hivtall Han tror derfor at konflikter, reduserte ressurser og nedbemanning i det forebyggende arbeidet er en av årsakene til at tallene for nysmitte steg såpass dramatiske utover 2000-tallet og har forblitt høye siden. På et kritisk tidspunkt i historien gikk vi glipp av en historisk mulighet til å få kontroll over epidemien. Noe av det viktigste Angeltvedt selv føler at han har gjort i forhold til Helseutvalget, er å etablere Helseutvalget som en egen stiftelse uavhengig av Landsforeningen for lesbiske, homofile, bifile og transpersoner (LLH), som Helseutvalget har vært et slags underbruk av siden starten i Helseutvalget flyttet hjemmefra med LLHs velsignelse i 2009, og Angeltvedt mener dette er sunt fordi det fristiller begge organisasjonene. Helseutvalget kan på sin side drøfte det hivforebyggende arbeidet ut i fra forskningsbasert kunnskap. LLH står på sin side mye friere i forhold til de homopolitiske vurderingene de er nødt til å ta i sitt hivpolitiske arbeid. Ikke tilfeldig Det er ikke tilfeldig hvem som får hiv, forteller Angeltvedt, og vi trenger å fokusere arbeidet der smittepresset er størst. Det er helt avgjørende at vi kontinuerlig evaluerer det arbeidet vi gjør og resultatene vi oppnår. Det vil sette oss i stand til å øke presisjonsnivået, målrettetheten og volumet der vi vet det fungerer best og der vi vet behovet er størst. Vi vet for eksempel at heterofile menn som har sex med menn er overrepresentert på statistikken over nysmitte. Ikke-vestlige innvandrere likeså, andre som sliter med depresjon og mangel på selvrespekt faller også i denne gruppen og det gjør også en del som har problemer knyttet til rus, eller en kombinasjon av flere av disse risikofaktorene. Her mener Angeltvedt at det finnes nok av utfordringer å ta tak i som alle som jobber i feltet må forsterke fokuset på... foto: terese fische Heterofile menn som har sex med menn er overrepresentert på statistikken over nysmitte sier Helseutvalgets leder Rolf Angeltvedt og peker på nye utfordringer. 4Vaksine mot hiv? Direktør Anker Lundemose i Bionor Pharma tror en helbredende vaksine for hiv kan være en realitet innen fem år. Hvor nær tror du vi står i forhold til en hivvaksine om fem år? Johan Bruun, professor og pensjonert overlege Oslo universitetssykehus Forskningen hittil har vært skuffende når det gjelder vaksiner. Dette skyldes at man ikke har effekt på latente virus som ligger hvilende inne i cellekjernene. Man prøver stadig ut nye prinsipper og det rapporteres om lovende forsøk som er lovende, men det er langt frem. Jeg tror derfor det vil ta mer enn fem år før vi får en helbredende vaksine. Jann Storsæter, overlege, Folkehelseinstituttet Det er ikke realistisk å tro at det finnes en helbredende vaksine mot hiv på markedet, som et vanlig legemiddel, i løpet av fem år. Å få vaksiner godkjent av myndighetene tar oftest lang tid, og det kreves svært omfattende dokumentasjon. Thorkild Lothe, fagansvarlig, Kirkens Bymisjon, Trondheim Dette synes jeg er vanskelig å svare på fordi variasjonen i hiv gjør det veldig vanskelig å utvikle en effektiv hivvaksine. Jeg tror at vi innen fem år har kommet veldig langt ved å bruke flere virkemidler som til sammen utgjør en stor forskjell for utviklingen av sykdommen i Norge og ellers i verden. Birgitta Åsjö, professor Universitet i Bergen Det som skiller hiv fra andre virus er at det kan ligge sovende, innebygget i en del av kroppens celler. Dermed kan det ikke fjernes med dagens tilgjengelige medisiner. En helbredende behandling handler om å tvinge viruset til å våkne og dermed muliggjøre at det kan fjernes fra kroppen. Jeg har vanskelig for å se for meg en slik vaksine i løpet av en femårsperiode. Jeg tror mer på en behandlende vaksine som BionorPharma jobber med. Men det vil bety at pasientene må fortsette med viruskontroll og kontroll av CD4-celler for resten av livet. positiv NR

8 Reportasje ved Olav André Manum (tekst og foto) Folk ville ikke spise vafl Camilla Minani vil forsøke å få bedre kontakt med ulike innvandrermiljøer og hivpositive som hører til der. Hivpositive innvandrere, særlig fra Afrika, lever ofte i ensomhet og den sosiale nøden kan være stor, forteller hun og opplever at det fortsatt er mye frykt og uvitenhet blant folk. Minani kommer selv fra Rwanda og har vært ansatt i Kirkens Bymisjon i Trondheim siden 2012 for nettopp å jobbe med dette spørsmålet. Hun kjenner normene bedre og vet mer om konvensjoner enn de aller, aller fleste nordmenn. Og hun vet også at Afrika er stort og at holdninger og normer varierer fra land til land. På verdens aidsdag første desember starter Kirkens Bymisjon i Trondheim tilbudet Aksept og mestring. Det skal være en fortsettelse av det sosiale tilbudet Bymisjonen har hatt for byens hivpositive Leve med hiv. Samtidig tar Bymisjonen sikte på at Aksept og mestring skal bli noe mer; som navnet antyder vil hivpositive også få tilbud om mestringskurs og selvutviklingskurs for å bli bedre i stand til å leve med hivdiagnosen. Supplement til myndighetene Hun sier Bymisjonens opplegg skal være et supplement til myndighetenes tilbud. Det holder ikke å bare tilby medikamentell behandling, sier hun, behandlingsapparatet må få med seg hele mennesket, også de sosiale og psykologiske sidene, hvis ikke blir ikke pasienten frisk. De psykososiale sidene må også pleies, slår hun fast, og mener myndighetene legger altfor liten vekt på dette. Dette mener hun spesielt rammer afrikanske miljøer. Det prates mye og folk er redde for å miste det eneste sosiale nettverket de har. Følgelig lever de i skjul med sin diagnose og later som de er noe annet enn de er for ikke å bli frosset ut. Slike levekår kan ha store helsemessige omkostninger, mener Minani. Derfor er det er nødvendig å snakke om dette i kombinasjon med tabubelagte temaer som seksualitet, og det er viktig også å snakke om frihet og ansvar og kvinners stilling og hvordan alle disse problemområdene påvirker risikoen for smitte. Å få innpass er en utfordring Hun innrømmer at det er vanskelig å få innpass i de ulike miljøene, men kan fortelle at Bymisjonen samarbeider med St. Olavs Hospital i Trondheim for å spre informasjon om tiltaket. De har også kontaktet de ulike foreningene og interesseorganisasjonene som afrikanerne ofte er med i for å bedre sine sosiale nettverk, som for eksempel African Resource Centre i byen. Disse organisasjonene er gode kanaler for å spre informasjon om Bymisjonens tilbud til hivpositive. Hvor utfordrende det kan være å få kontakt med denne gruppen hivpositive, får vi et inntrykk av da Minani forteller at mange innvandrere er redde for å komme til Bispegata 1, altså Bymisjonens hus i Trondheim. Det var her «Leve med hiv»-prosjektet hadde sitt tilholdssted for sitt sosiale tilbud. Bispegata 1 ble altfor mye identifisert som et tilholdssted for hivpositive, forteller Minani, så i det kommende tilbudet vil vi møtes flere steder i byen, blant annet i lokalene våre på Batteriet og på flere ulike adresser rundt om i byen. Disse møteplassene vil veksle fra møte til møte. Sammensatte miljøer Det blir naturligvis ikke enklere av at de afrikanske miljøene i byen er svært sammensatt, slik det afrikanske kontinentet er det. Vi har folk fra Kamerun, Tanzania, Uganda, Kenya, Somalia og Nigeria, for bare å nevne noen land. Kunnskap og holdninger Kirkens Bymisjons hus og tilholdssted for hivpositive i Trondheim. 8 positiv NR

9 ene jeg stekte Camilla Minani har opplevd at folk ikke ville spise vaflene hun stekte på en stand på et arrangement hvor Leve med hiv deltok. De var redde for å bli smittet av hiv, sier hun og ler litt oppgitt. varierer fra gruppe til gruppe, og kulturelt og religiøst er det også store ulikheter de forskjellige nasjonalitetene imellom. Vi håper likevel at selvutviklingskurs, mestringskurs koblet med sosialt samvær og artige ting som reiser, spa-weekender samt kurs i ernæring og fysiologi, for bare å nevne noen av mulighetene vi diskuterer, skal friste de mer enn 400 hivpositive i Trondheimsområdet, sier Minani. Kunnskap er et godt redskap når vi skal bearbeide effektene av den stigmatiseringen og selvstigmatiseringen som mange av hivpositive opplever. Hvis Bymisjonen lykkes i å trekke folk til sosialt samvær og bevisstgjøring, tror Minani prosjektet vil ha ringvirkninger: Ikke minst vil de afrikanske miljøene i byen påvirkes i positiv retning. Hivpositive vil selv i større grad kunne informere sine landsmenn og bidra til å bygge ned fordommer i disse miljøene. Og vi håper og tror at noe av informasjonen de får her også vil filtreres tilbake til hjemlandene, slik at folk også blir bedre opplyst der. Vi snakker jo om en myndiggjøring av hivpositive slik at de tar større grep om sin egen livssituasjon. Også et tilbud til norske hivpositive Rwanderen Minani passer dessuten nøye på å si ifra om at det ikke bare er afrikanere som trenger opplysning. Også nordmenn flest kan ha godt av å bli oppdatert på hiv og bli utfordret på egne fordommer. Husk at hver fjerde norske småbarnsmor ikke vil la en hivpositiv passe barna hennes, sier hun og legger til at hun som afrikaner og ansatt i Bymisjonen har opplevd at folk ikke ville spise vaflene hun stekte på en stand på et arrangement hvor Leve med hiv deltok. De var redde for å bli smittet av hiv, sier hun og ler litt oppgitt. Men om de ikke ville spise med en gang, så ville de i hvert fall prate, så det ble mange gode samtaler om hiv og tilliggende temaer, sier hun med et smil. Minani understreker at Bymisjonens tilbud er et tilbud til alle hivpositive i Trondheim, også de norske. Men Bymisjonen har nok sett at en del innvandrergrupper er forsømte i denne sammenhengen og at forholdene må legges bedre til rette for at tilbudene også skal nå disse gruppene. positiv NR

10 Reportasje ved Olav André Manum En ny svensk rapport slår utvetydig fast at for hivpositive på effektiv behandling og som bruker kondom under sex, er risikoen for å overføre smitte til sin partner «minimal.» Det oppsiktsvekkende er imidlertid at rapporten også konstaterer at selv uten kondom er risikoen for smitteoverføring svært lav! Endrede holdninger til straff Svenske Smittskyddsverket (SMI, en slags parallell til norske Folkehelseinstuttet) la for kort tid siden frem et nytt kunnskapsgrunnlag om hiv, medisinsk behandling og smittsomhet. Kunnskapsunderlaget bør føre til vesentlige endringer i politikken som styrer hivforebygging og forholdet til hivpositive, sier nestlederen i Riksförbundet för homosexuella, bisexuella och transpersoners rättigheter (RFSL) og medlem i Det nasjonale hivrådet i Sverige, Christian Antoni Møllerop til Positiv. SMI baserer seg på ulike vitenskapelige undersøkelser og slår nå utvetydig fast at for en hivpositiv på effektiv behandling og som dessuten bruker kondom når han eller hun har sex, så er risikoen for at vedkommende skal overføre smitte til sin partner «minimal». Det oppsiktsvekkende er imidlertid at SMI også konstaterer at selv uten kondom så er risikoen for smitteoverføring svært lav! Det nye her er at svenske helsemyndigheter har samlet all tilgjengelig kunnskap om hiv og smittsomhet i et offisielt dokument, og at de slår fast at behandling også er forebygging i den forstand at en hivpositiv på effektiv behandling ikke utgjør noen stor smitterisiko for sine partnere, sier Møllerop. Om svenske myndigheter mener alvor, synes Møllerop at kunnskapsunderlaget burde få konsekvenser for den svenske hivpolitikken på en rekke områder: For det første blir konsekvensen at det nå blir enda viktigere for alle å kjenne sin hivstatus, sier han. Det er først og fremst dem som er ukjent med sin hivpositive status som smitter andre. Det bør føre til endringer i måten vi driver det forebyggende arbeidet på, blant annet må tester bli gjort langt lettere tilgjengelig enn de er i dag, og de som oppsøker helsevesenet må møtes med langt mindre fordommer. Det er avgjørende at de føler seg velkomne og respektert når de oppsøker helsevesenet og foto: rfsl Forutsetningene for smittevernloven i Sverige og hvordan man bruker straffeloven for å dømme personer som lever med hiv nå, er endret radikalt. mener Christian Møllerop i RFSL. at alle som ber om det får teste seg for hiv uten spørsmål, slår Møllerop fast. Medlemmet i Det nasjonale hivrådet i Sverige understreker også at den forebyggende effekten av dette vil bli stor: Man smitter ikke andre om man er klar over sin egen hivstatus, og kommer man også raskt under behandling, reduseres smitterisikoen ytterligere, til nærmest ingenting. Dernest mener Møllerop at myndighetene bør forplikte seg til å informere allmennheten om den nye situasjonen. Slik informasjon vil kunne bidra til å redusere diskriminering og stigmatisering og gjøre belastningene ved å måtte leve med en kronisk sykdom mindre. Det tredje og kanskje viktigste punktet for Möllerop er at forutsetningene for smittevernloven i Sverige og hvordan man bruker straffeloven for å dømme personer som lever med hiv nå er endret radikalt. Hvis man som hivpositiv ikke er smittefarlig, er det heller ikke noe grunnlag for den rettspraksis som har eksistert på dette området. Den nye kunnskapen må også få konsekvenser for smittevernloven. I dag krever den at hivpositive skal informere sine potensielle sexpartnere om sin status. Kunnskapsunderlaget gjør informasjonsplikten unødvendig og vi mener at vi nå har et tydelig dokument som underbygger dette. Den enkelte hivpositive behøver derfor ikke lenger å ha plikt til å informere sexpartnerne sine om egen status, mener Møllerop. Og det burde også bety at spørsmål rundt hiv og hivsmitte ikke lenger burde ende opp i domstolene. Den praksisen vi har hatt i Sverige på dette området er etter vår mening forkastelig, sier nestlederen i RFSL. Dersom kunnskapsgrunnlaget fører til disse juridiske endringene, vil Sverige for første gang opptre i overensstemmelse med Unaids anbefalinger på dette området, hevder han. Verdensorganisasjonen anbefaler at det bare bør være de få tilfellene hvor en person bevisst og med vitende og vilje utsetter en annen for og faktisk lykkes med å overføre viruset som skal straffes. Møllerop understreker imidlertid at han fremdeles råder folk til å ha beskyttet sex, selv om han mener det er begge partnernes ansvar å sørge for dette, ikke bare den hivpositives alene. Det som er sentralt for oss er kunnskap basert på fakta, medisiner og kondom, sier Møllerop. 10 positiv NR

11 MSD er et globalt ledende selskap innenfor helsetjenester med en variert portefølje av reseptbelagte medisiner, vaksiner og helseprodukter til forbrukere i mer enn 100 land verden over. MSD har over 15 lovende kandidatmedikamenter som omfatter alle faser av livet fra spedbarn til eldre. Terapiområder Vårt selskap er allerede ledende innenfor en rekke forskjellige områder som kardiologi, infeksjonssykdommer, diabetes, luftveissykdommer, reumatologi, dermatologi, gastroenterologi, kvinnehelse, og dyrehelse. Vi arbeider for å utvide vårt tilbud på andre områder som nevrologi og onkologi. Forskning MSD (Norge) AS er et firma som vil fortsette og utvikle aktiviteten innen forskning og utvikling av nye orginale legemidler. Norge vil forbli et viktig land i denne satsningen, og den samlede kliniske forskningsaktiviteten i Norge i 2010 inkluderer 48 separate studier, 200 studiesentra og ca pasienter. For mer informasjon, se MSD (Norge) AS, Solbakken 1, 3011 Drammen, tlf positiv NR GEN-2010-SCAN(NO)-4788-J 11

12 12 positiv NR Reportasje ved Olav André Manum (tekst) og Brynjar Erdahl (foto)

13 Valgte åpenhet Vi tar en spasertur på Fauske, Geir Sandbakk og jeg. Han følger meg til hotellet etter at intervjuet er unnagjort. Hver gang vi stopper for å hilse på kjente og slå av en liten prat, spør folk: «Hvordan går det med deg?» Ofte med en viss bekymring i stemmen. Inntrykket er at Sandbakk er omsluttet av omsorg fra sambygdingene sine ET LIV MED HIV Fauske er en liten plass, sier Sandbakk, alle kjenner alle, og alle kjenner meg. Det én vet, det vet alle. Etter at jeg sto frem i lokalavisa Saltenposten og fortalte om livet med hiv, så vet alle om min hivstatus, også, selv om praten gikk også før avisa gikk i trykken, for å si det sånn. Og det er kanskje der bekymringen ligger, at alle vet, eller tror de vet, for folk flest ser ut til å mene at det å være hivpositiv er mye mer dramatisk og farlig enn det det i virkeligheten er. Familien til Sandbakk ble også redde da de fikk høre om hans status, men det har gått seg til etter hvert. Det var imidlertid ikke hensynet til innbyggerne i Fauske som var årsaken til at Sandbakk valgte den åpne linjen om sin egen hivstatus. Jeg sto frem i lokalavisa på grunn av ungene mine, forteller Sandbakk. Panikk blant foreldre Praten hadde gått på Fauske, mange var klar over Sandbakks status, men selv hadde han holdt en lav profil. Men etter hvert fikk Sandbakk rapporter om at foreldrene til andre unger fikk panikk om hans unger lekte sammen med deres unger. De var livredde hvis datteren min drakk av samme geir sandbakk (48) FAUSKE «Det er jo jeg og ikke barna mine som er hivpositive...» kopp som deres unger, for eksempel, sier Sandbakk og rister litt oppgitt på hodet. Men det er jo ikke ungene mine som er sjuke, det er jeg, og jeg er faktisk ikke sjuk jeg heller! Han slår meg ikke akkurat som syk, der han henter meg på jernbanestasjonen i Fauske i en snerten BMW kabriolet. Tvert imot fremstår han som en livsglad mann i sin beste alder med sans for spøk, moro og det gode liv. Selv sier han ingenting om det, han bare smiler sitt litt skjeve, lure smil. Men han blir raskt alvorlig når han snakker om barna sine: Det er jo jeg og ikke barna mine som er hivpositive, så jeg følte et behov for å gå ut og sette tingene på plass for at ikke ungene skulle plages med fedrenes synder, så å si. Ungene bærer jo ikke på noe virus og kan ikke smitte noen med hiv. Og Geir Sandbakk smitter ingen han heller. Hiv smitter ikke gjennom sosial kontakt, og med medisinsk behandling og en ikke målbar virusmengde i blodet, så er ikke risikoen for å smitte en partner gjennom seksuell kontakt så veldig stor heller, selv om det er best å bruke kondom. Bilturen fra jernbanestasjonen til Sandbakks hus er ikke lang. Fauske er et lite sted, men han liker seg der. positiv NR

14 Reportasje ved Olav André Manum (tekst) og Brynjar Erdahl (foto) Han klandrer ingen, Geir Sandbakk. Han visste at hiv kunne ramme alle, og at viruset ikke bare angrep de risikoutsatte gruppene som sprøytebrukere og homofile menn. Alle kjenner alle, og Sandbakk føler at han hører hjemme her. Dessuten har jeg overtatt besteforeldrenes hus, forteller han, dermed bor jeg billig og med massevis av plass. Det er bra når man for tiden er arbeidsløs og har to barn å ta vare på. Ingen diskriminering Sandbakk føler selv at han ikke har opplevd noen diskriminering på grunn av sin hivstatus. Men han har opplevd å måtte slutte i jobber på grunn av bivirkninger av medisiner, og at han har blitt nektet lærlingeplass på grunn av at han er helt avhengig av å ha tilgang på medisiner hver eneste dag. Han har forståelse for disse avgjørelsene og velger ikke å legge vekt på dem. Tvert imot avviser han at det var diskriminering på grunn av hivstatus. Huset hans ligger midt i en stor have og bærer preg av at Sandbakk ønsker en viss fornyelse og modernisering. Han har bygget en platting på solsiden utenfor huset og går med planer om å få hele bygget malt, samt gitt det en skikkelig overhaling inne. Men jeg er nødt til å ta det litt over langen, sier han. Men ungene er det plass til. Barnerommet er fullt av leker. Det vitner om at barna også trives hos far. Det er han selvsagt glad for. Verken barnas mor eller ungene er smittet. De ble fulgt svært nøye opp gjennom svangerskapet, og Sandbakk kan bare slå fast at ingen av dem trenger å bekymre seg om hiv for egen del. Det er han selvsagt glad for, men ønsker at folk i lokalmiljøet skal forstå det også. Det ser ut til å ha virket. Selv om bekymringen blant venner og bekjente for Sandbakks helse altså fremdeles er der. Smitten var et faktum etter en ferietur til Brasil i Det var et land Sandbakk hadde besøkt en lang rekke ganger siden Han ble rett og slett glad av å være der, forteller han med et smil. Akkurat dette året traff turisten Sandbakk en jente og startet en sommerflirt som varte hele turen. De to hang sammen og hadde ubeskyttet sex en rekke ganger. Sandbakk sier at man har det jo i bakhodet, man vet at det kan skje, men man tenker så optimistisk at det skjer jo ikke meg. Klandrer ingen Men det gjorde det. Han klandrer ingen, Geir Sandbakk. Han visste at hiv kunne ramme alle og at viruset ikke bare angrep de risikoutsatte gruppene som sprøytebrukere og homofile menn. Så jeg har bare meg sjøl å takke, sier han med sitt skjeve, vennlige smil. Han tror heller ikke jenta som smittet ham var klar over sin egen status. De hadde visse problemer med verbal kommunikasjon for hun var best i portugisisk og Sandbakk var best i norsk. Dermed hadde de lite språk felles. En slik rudimentær kommunikasjon dem imellom gjorde det heller ikke så enkelt å snakke om ting som hiv, ubeskyttet sex og kondombruk. Det fremmer heller ikke kommunikasjonen om disse tingene at man er forelsket og tent. Det skortet sannsynligvis ikke på tilgang til kondomer heller. Siden de første aidstilfellene traff Brasil tidlig på 1980-tallet, svarte myndighetene med en radikal politikk, basert på opplysning og kondomer til alle samt 14 positiv NR

15 ET LIV MED HIV inkludering av risikoutsatte grupper som sexarbeidere, stoffbrukere og homofile. I et katolsk land som Brasil, møtte ikke minst propagandaen for kondombruk sterk kritikk, men myndighetene sto på sitt. Kondombruken i Brasil økte: I 1986 brukte 4 prosent av alle som hadde sex for første gang kondom. I 2003 var dette tallet steget til 55 prosent, for bare å nevne ett eksempel. I tillegg tok Brasil et grep som fikk den farmasøytiske industrien til å rase. Allerede i desember 1996 vedtok lovgiverne en lov som sa at alle hivpositive hadde rett til antiretrovirale medisiner. Landet begynte å produsere sine egne medisiner. De solgte også en del av disse medisinene til andre fattige land, og til en pris disse landene hadde råd til å betale. Dette gikk på tvers av internasjonale patentlover, men brasilianerne tenkte at menneskeliv var viktigere enn patentbeskyttelse. Landet kan på mange måter stå som et eksempel på at behandling også er effektiv forebygging, ikke minst når myndighetene samtidig har fremmet kondombruk på en offensiv måte. Dette og mer til har bidratt til å holde hivepidemien i sjakk i Brasil. Det var først da han selv var smittet og kom tilbake til Brasil at han bevisst så myndighetenes innsats mot hiv i landet. De har vært flinke, sier han i dag. Feil resultat Men da var det for sent for Geir Sandbakk. Han kom hjem fra Brasil i 2006 og fikk magesmerter og en infeksjon med svært høy feber. Han kom seg til legen og fortalte hva han hadde opplevd i Brasil. I samråd med legen samtykket han også i at det ble tatt en hivtest. Den kom med feil resultat, for å si det sånn, sier Sandbakk i dag. Positiv. Man fikk jo en nedtur, sier Sandbakk på sin litt tørrvittige måte, man visste jo det kunne gå fort. Jeg regnet i grunnen ikke med å bli femti, forteller Sandbakk om sine første reaksjoner etter at han fikk diagnosen. Da var han 41. Nå er han 48 og har store forventninger om å bli både femti og seksti og mer til. Noe av det første han gjorde da han fikk beskjeden, var å melde seg inn i HivNorge. Han trengte informasjon om hva dette betød. Hva kunne han forvente seg av livet nå, med hiv i blodet? I tillegg til legen og HivNorge ble internett en viktig informasjonskilde. Samtidig steg virusmengden raskt i blodet. Og CD4-tallene falt dramatisk. Allerede i desember året etter han ble smittet hadde Sandbakk CD4-tall på 200. Det er på grensen til å ha utviklet aids. Sandbakk kom derfor raskt på antiretroviral behandling. Det var effektivt. Virusmengden i blodet sank raskt til ikke målbare nivåer, mens CD4- tallene steg tilsvarende hurtig. De ligger nå på rundt 900, opplyser Sandbakk fornøyd. Medisinene fungerte godt. Men bare på ett nivå. Etter hvert fikk Sandbakk store problemer med bivirkninger. Han fikk mareritt om nettene. Vanvittige scener utspant seg for ham i drømme: Han tente på huset og hengte seg selv i flammene. Han tok livet av venner, skjøt dem, skar dem positiv NR

16 Reportasje ved Olav André Manum (tekst) og Brynjar Erdahl (foto) opp, blodet fløt i de mest levende og skremmende scener. Det gikk nesten så langt at Sandbakk ble redd for å sove. Han ble fullstendig utslitt og måtte bytte medisiner. I dag tar han en pille om dagen. Det er det eneste som trengs, opplyser han, men det er en form for medisin som krever at han er nøye med å ta den hver eneste dag. Det har sine konsekvenser. Jeg har for eksempel valgt å kutte ut å drikke sprit og heller forsøke å holde meg til vin og øl om jeg skal ha noe slikt, sier han. Så på en måte er livsstilen blitt sunnere. På sett og vis synes Geir Sandbakk at han er heldig som lever med en kronisk sykdom som lar seg behandle med så lite bivirkninger som de antiretrovirale medisinene tross alt har. Han har venner som har gått gjennom både kreftbehandling og nyretransplantasjon og føler kanskje at det å ta en pille om dagen er litt bagatellmessig i forhold til for eksempel cellegiftbehandling. Tar det som det kommer Sandbakk er fullstendig klar over at etter hvert så vil enten viruset eller noen av medisinene han bruker gjøre ham mer utsatt for ulike former for kreft, hjerte- og karsykdommer, beinskjørhet og andre problemer som gjerne er forbundet med alderdommen. Men han tar det som det kommer, og i forhold til den første tanken om at han kanskje ikke engang skulle rekke å bli femti, så tror han at han vil takle dette også når og ikke minst hvis, den tid kommer. Til tross for sjokket som Brasil hadde brakt ham, sluttet ikke Geir Sandbakk å dra dit. Men jenta som hadde smittet ham så han aldri igjen. Det viste seg vanskelig, for ikke å si umulig å holde kontakten over telefon, når de ikke hadde noe godt felles språk. Men Sandbakk hadde likt brasilianske damer siden han så bilder fra karnevalet i Rio de Janeiro som tenåring, så han hadde ingen problemer med å finne en ny kvinne, bli forelsket, gifte seg og bli far, faktisk også i den rekkefølgen: Vi dro til Norge og giftet oss to dager før den eldste kom til verden, forteller han og smiler. Han tok henne også med til legen på sykehuset i Bodø slik at hun skulle kunne få sikker informasjon om hiv og det å leve med en hivpositiv kjæreste. Men forholdet til kona ble stormfullt, for å si det mildt, og de to gled fra hverandre, selv om de gjorde en del forsøk på å forsones. Det var nettopp under et slikt forsoningsforsøk at yngstemann ble unnfanget. Men nå er skilsmissen et faktum og forholdet er definitivt over, regner Sandbakk med. Det betyr at han blir far litt på deltid. Men rommet til barna står altså klart og han gleder seg stort til å ha ungene hos seg straks intervjuet med Positiv er over. Psykososiale utfordringer Men hiv er en vanskelig sykdom å ha likevel, synes Sandbakk. Ikke på grunn av smerter og medisiner, men på grunn av psykologiske og sosiale forhold. Straffeloven er selvsagt et problem, men Sandbakk tenker ikke så mye på den. Han er klar over at den er der, men mener at den ikke legger noen demper på hans livsutfoldelse. Han frykter imidlertid at den fungerer mot sin hensikt fordi den kan hindre folk i å teste seg, og som vi alle vet, så er det de som ikke er klar over egen status som smitter flest. Nei, straffeloven er ikke det største problemet. Men hiv er en ensom sykdom å ha. Selv om alle vet om hans status i Fauske, så snakkes det lite om det. I hvert fall så lenge jeg er til stede, sier han på sin tørre, konstaterende måte. Noen ganger synes han det er greit. Det er andre ting å snakke om også. Livet er mer enn hiv. Og han føler nok at oppslaget i lokalavisa har satt tingene på plass, sånn noenlunde i hvert fall. Jeg har opplevd at folk på legekontoret her i bygda har vært litt nervøse når de skulle ta blodprøve av meg, forteller han, men jeg tror ikke det handlet så mye om frykt for hiv som om manglende erfaring. Det var en helt nyutdannet sykepleier som skulle ta blodprøven, og vi lo litt av det begge to etterpå. Det vanskeligste ved å være hivpositiv på et sted som Fauske, mener Sandbakk er at han er den eneste i mils omkrets som er smittet, eller i det minste som er åpen om det. Han føler at han mangler oppfølging på det psykososiale planet. Han blir ofte alene med grubleriene sine og skulle så gjerne ha hatt noen andre hivpositive å snakke med. Det jeg noen ganger føler at jeg trenger, er en å snakke med som forstår meg umiddelbart, en som har vært gjennom det samme som meg, og som jeg ikke trenger å forklare alt mulig for. Noe av hensikten med oppslaget i Saltenposten eller dette intervjuet i Positiv var nettopp et forsøk på å bøte på denne situasjonen. Kanskje andre hivpositive ville ta en telefon og de kunne danne et eget nettverk, dels for sosial kontakt og dels for å kunne støtte hverandre og lære av hverandres erfaringer og strategier, medisiner og bivirkninger og så videre. Slik gikk det imidlertid ikke etter intervjuet i Saltenposten. Geir Sandbakk ser også at å stå frem på denne måten kan være et tveegget sverd, i hvert fall på et så lite sted som Fauske: Andre hivpositive lever i skjul og er anonyme for hverandre. Da kan det også hende at de er redd for å bli sett sammen med meg. Folk vil lett kunne trekke den slutningen at de også har testet positivt på hiv. Skape et nettverk i Nordland Det er et 60-talls hivpositive mennesker som går til kontroll og behandling på sykehuset i Bodø, sier han. Det jeg kunne tenke meg var nettopp å få i stand et slags nettverk med mange nok medlemmer til at vi kunne treffes av og til og ellers utveksle erfaringer og ha litt sosial kontakt og følge hverandre opp sosialt, på nettet eller via telefonen. Sandbakk stiller seg åpen for å ta et slikt initiativ, men han er ikke av den typen mennesker som har så mye organisasjonserfaring. Han kunne derfor tenke seg hjelp, for eksempel fra HivNorge, til å dra i gang et slikt nettverk i Nordland fylke. Vi kunne jo startet med et mestringskurs her nordpå, og så etablere en slags fast møtedag, si en gang i måneden, sier han. Han er kritisk til at de aller fleste tiltak for hivpositive foregår i Oslo eller i Sør-Norge. Det er kostbart og tidkrevende å dra fra nord for å være med på noe, og det krever stor motivasjon. Å få satt i gang noe i nord ville derfor ha stor betydning for denne landsdelens hivpositive, mener Sandbakk og sender utfordringen videre til HivNorge, men understreker at han gjerne samarbeider om å få i stand noe. Og om vi får til noe slikt i Bodø, vil folk være mindre redde for å bli sett sammen med meg, ler han. 16 positiv NR

17 ET LIV MED HIV positiv NR

18 BILDET En hoppende glad ungdom i Den demokratiske republikken Kongo i et senter for barn som har mistet foreldrene sine i aids. Don Bosco Ngangi-senteret har barn boende. FOTO: REUTERS/Thomas Mukoya/SCANPIX-NTB 18 positiv NR

19 positiv NR

20 Reportasje ved Olav André Manum 30 år med hiv: Fire hivpositive om diagnosen før og nå Vegard her vært hivpositiv så lenge at da han fikk diagnosen i 1984, så var en positiv test ikke en gang en dødsdom. Først trudde man bare en bitteliten prosent ville bli syke og dø: Det ble senere oppjustert til ti prosent, så etterhvert måtte man innse at nesten alle ble syke og ville dø. Men i dag har Vegard levd mer enn 30 år med viruset. Til å begynne med antok man nemlig at bare en viss prosent skulle bli syke, kanskje bare så mye som tre prosent. Etter en stund ble prognosen dårligere, ti prosent ville dø. Men det var først etter noen år at man måtte innse at nesten alle kom til å bli syke og dø. Vegards første tanke da han fikk diagnosen var overmot: «Dette skal jeg klare!» bestemte han seg for og satset på å leve livet helt normalt. Han gikk på jobb samme dag og holdt maska. Han gikk på middag samme dag og holdt maska. Han holdt i det hele tatt maska og satte andres, spesielt foreldrenes, behov foran sine egne som den godt oppdratte gutten han var og slet seg fullstendig ut. At hiv også handlet om homoseksualitet i en tidsalder da det fremdeles var skambelagt, gjorde ikke livet lettere for Vegard. Han holdt sin hivstatus skjult. Bare fire år etter Vegard fikk Kristin sin diagnose. I Da var mye forandret, for ikke å si alt: De ga meg ti år, forteller hun i dag, jeg ble fullstendig nummen, jeg husker jeg gikk ut av sykehuset med hodet i en svart sky. Også Kristin holdt det skjult. For foreldre, familie og venner. Det var tungt å bære på, det ble ensomt, men det var en viktig forskjell mellom de to. Vegard er homofil. Det fantes et ressurssterkt miljø der ute som han kunne trekke veksler på. Det fjernet ikke dødsangsten, men han ble med i en samtalegruppe for hivpositive homofile som Ragnar Kværnæss og Kjell Erik Øie startet på midten av åttitallet. Det bidro til å styrke den psykiske helsen, og han hadde venner i samme situasjon å snakke med, dele opplevelser med og dele overlevelsesstrategier med. Kvinner var usynlige For hivpositive kvinner var situasjonen annerledes. De var usynlige for hverandre. Kvinner ble ikke hivpositive, ikke i Norge, i Afrika, kanskje, men ikke her, og kvinnene var dermed nærmest fullstendig usynlige i den offentlige debatten. Det dreide seg om risikogrupper, ikke risikoadferd. Kristin fortsatte livet som før, slik Vegard også gjorde, men som hun sier det: Det gikk flere år før jeg snakket med noen om dette, bortsett fra med kjæresten som var årsaken til at jeg testet meg i utgangspunktet. Og da våre veier skiltes, var det ingen der å snakke med. Det var ensomt! Å bli hivsmittet på åttitallet var på mange måter å bli frarøvet mulighetene for et kjærlighets- og seksualliv og det å få barn. Kristin la fullstendig lokk på den siden av livet, så bort fra muligheten og konsentrerte seg om jobb og karriere. Til en venninne sa hun bare tvert at hun verken kom til å få barn eller bli gammel. Venninnen, stakkar, skjønte ingenting. Jeg følte meg gjerrig, at jeg alltid måtte holde igjen overfor vennene mine, forteller Kristin, jeg følte at jeg levde et bedrag fordi jeg aldri kunne åpne meg helt, livende redd for medlidenhet og at forestillingen om død skulle prege hvordan de så på meg. Forsiktighet Forsiktighet inntil det selvutslettende ble også Vegards strategi. Han ønsket seg desperat en kjæreste med samme status som han selv og prøvde ut ulike muligheter, men ingen ga veldig varige resultater. Vegard gir oss et glimt av hvor vanskelig det kunne være å leve med hiv i tiden før medisinene kom. En nær venn av ham trakk seg tilbake fra samværet med ham. Vegard presset seg ikke på, han fryktet at vennen trakk seg fordi han skjønte at Vegard hadde hiv. Til slutt døde vennen. Av aids. Han turte ikke fortelle det til 20 positiv NR

21 foto:applaus Vegard og han visste ikke om Vegards status. Tenk hvordan vi kunne ha hjulpet hverandre, sier Vegard i dag. En ting er Vegard sikker på at hiv har ført med seg av det gode: Helseapparatet og legene har blitt flinkere til å snakke om sex, seksualitet og seksuallivets betydning for helsen. Det kunne de rett og slett ikke før, det ble mye forlegen fomling. Medisinene ble redningen Medisinene kom som en redning for Kristin. Hun måtte reise hjem fra en jobb i utlandet. Hun hadde begynt å bli dårlig. Det var gått åtte av de ti årene jeg fikk da diagnosen var et faktum, sier hun, men da jeg kom til kontroll på Ullevål, sa de bare: Ja, nå Kristin nå skal du høre her» Det var en enorm lettelse, selvsagt, men omkostningene ved et liv med hiv har likevel vært store: Det var etter medisinene kom at prosessen mot en større åpenhet i forhold til venner og andre begynte, sier Kristin. Da ble det lettere å snakke om det uten å frykte at folk skulle synes synd på meg, at jeg skulle dø. Jeg har også slitt mye med selvfølelse særlig i forhold til kjærlighet og sex, og syns at jeg har lite å tilby i møte med potensielle partnere. Og det å innse den gangen at jeg ikke kunne bli mor har vært og er en sorg. I dag er det jo heldigvis ikke slik, men innen jeg kom på behandling og det ble «bekreftet» at man her Leif-Ove opplever å møte mye fordommer og fordømmelse i homofile miljøer. I begynnelsen av epidemien var homomiljøet en støtte, slik oppleves det ikke alltid i dag. i Norge trygt kan føde barn uten å stor risiko for overføring av smitte, var det blitt uaktuelt for meg. Det er jo noe som er veldig annerledes med det å få diagnosen som ung kvinne i dag, heldigvis. Etter kort tid steg CD4-celletallene og virusmengden sank til null. Livet var igjen hennes. For Vegard gikk det litt annerledes. Også han ble frisk og fikk livet tilbake, men selvundertrykkelsen, kravene han hadde stilt for seg selv om at han skulle klare det, stigmatiseringen og tausheten som etter hvert utviklet seg rundt hiv og aids krevde sitt. Det slet ham fullstendig ut og i dag er han uføretrydget. Åpenhet Når man først får sett diagnosen litt på avstand, så ser man hvor uvesentlig en hivdiagnose egentlig kunne vært, sier Leif-Ove Hansen om å få konstatert en hivdiagnose i dag. Det er en pille om dagen, og en mulighet til å delta i politisk arbeid for hivpositives rettigheter Leif-Ove er åpen om sin status, men han bruker likevel den hypotetiske formen «kunne vært» for selv om en positiv hivtest ikke lenger er noen dødsdom, så oppleves den likevel som forbundet med skam og stigma. Jeg strever med følelsen av at dette er selvforskyldt, at jeg har påført meg selv en skittenhet som ikke var der tidligere, og som ikke kan vaskes av. Jeg sliter også med en forestilling om at jeg har lav moral, og at jeg er ferdig, at jeg nå har havnet i gruppen for annen sortering: Jeg er ikke lenger tiltrekkende, og det å skulle ha et kjærlighetsliv og et seksualliv synes noen ganger utenkelig. For Leif-Ove opplever å møte mye fordommer og fordømmelse i homofile miljøer. I begynnelsen av epidemien var homomiljøet en støtte, slik oppleves det ikke alltid i dag. Der forsterkes ofte følelsen av å være skitten, annenrangs og ferdig på sjekkemarkedet. Det gir ikke noen god selvfølelse, akkurat sier Leif-Ove. Også andre nære relasjoner kan bidra til denne negative selvopplevelsen når de hevder at du nå virkelig har ødelagt livet ditt! De får liksom aldri det samme perspektivet som Leif- Ove, de mangler rett og slett den informasjonen som skal til for å klare å se at en hivdiagnose nå er som enhver annen kronisk sykdom. Man tar sine medisiner og det er det, da holder man seg ikke bare frisk, men også smittefri, mener Leif- Ove som vet hva han snakker om, han er ikke bare hivpositiv, men også mastergradsstudent i helseadministrasjon. Gjenkjente symptomene Det betyr ikke at han ikke opplevde det som et sjokk å få beskjeden. Men han var forberedt. positiv NR

22 Vegard fryktet at vennen trakk seg fordi han skjønte at Vegard hadde hiv. Til slutt døde vennen. Av aids. Han turte ikke fortelle det til Vegard og han visste ikke om Vegards status... illustrasjonsfoto: crestock 22 positiv NR

23 Reportasje ved Olav André Manum Det er òg en viktig side ved det å få diagnosen nå, på dette tidspunktet i historien, at man hele tiden må ha en beredskap for ikke å bli stakkarsliggjort... Leif-Ove Han kjente igjen symptomene når han leste pensum. Jeg hadde virkelig en primærinfeksjon fra helvete, forteller han. Og siden han var forberedt, hadde han også mobilisert sin nærmeste venn til å være sammen med ham da han først hadde fått diagnosen. Det er klart jeg var redd, til å begynne med, sier han. Det er klart jeg gråt. For førskolelæreren Vilde fortoner virkeligheten seg litt annerledes: Hun ble smittet av kjæresten sin, en hun hadde forventet å gifte seg med, men som hun senere opplevde bare hadde brukt henne for kanskje å få opphold i Norge. Han dro sin kos og etterlot bare en lapp på bordet, sier hun, jeg trodde dette var den store kjærligheten og den første og største effekten av en positiv hivtest for meg ble et relasjonstraume. Jeg følte meg sveket og var knust. Jeg har gått i både terapi og gruppeterapi for å bearbeide dette, forteller hun. Kaos av følelser Skuffelsen og bitterheten over det brutte forholdet var så stor at hun endte med å anmelde den tidligere kjæresten sin. Uten at hun føler at dette har brakt henne noen lindring på noen som helst måte. Jeg var veldig glad i ham, sier Vilde. Hun følte at hun fikk veldig lite rådgivning da den positive testen var et faktum. Hun ble mer kastet ut i et kaos av følelser. Hun visste godt at hun ikke kom til å dø av hiv, at det fantes behandling som ville holde henne i live, men hun føler seg også utsatt og stigmatisert, alene. Ryktet om at hun var hivpositiv spredte seg raskt i det innvandrermiljøet hun og ekskjæresten hadde vært en del av, forteller hun, og jeg ble nærmest utstøtt. Jeg følte meg nærmest unormal, forteller hun, familien min ville ikke snakke om det, bortsett fra mor, hun har støttet meg hele veien, og vennene mine visste enda mindre enn meg. De trodde langt på vei at jeg kom til å bli syk og dø. De syntes synd på meg. Disse opplevelsene styrket følelsen av å være unormal. Det var først da Vilde tok kontakt med HivNorge og ble med på seminar om hvordan man best kan leve med viruset at tingene begynte å falle på plass. Vilde forteller at tiden etter diagnosen var så vond at det fremdeles er vanskelig å snakke om den, men hun reagerte mer med helseplager enn egentlig med fortvilelse. Jeg fikk for eksempel en spenningshodepine som vare i ukevis på grunn av dette, forklarer hun. Følte seg unormal På samme måte som Leif-Ove, spør Vilde seg om hun ikke egentlig «fortjener» hiv fordi hun må ha levd så utsvevende, hun følte seg unormal, sier hun, på grunn av den diagnosen hun fikk. Men møtet med andre hivpositive endret dette. Det var godt å komme på seminar og oppleve at jeg var ganske alminnelig, ganske normal. Det gjør det veldig mye enklere å akseptere seg selv, når man kjenner seg igjen i andre og kan ta i bruk noe av deres kunnskap og erfaringer og til og med oppleve at andre har bruk for min kunnskap og min erfaring, sier Vilde. Folk mangler kunnskap, opplever hun, mange tror hun kommer til å bli syk og kanskje dø. Det orker hun ikke, så derfor blir det til at hun ofte ikke sier noe. Men folk flest, samfunnet har behov for hennes erfaringer og synspunkter på dette området. Hun ønsker hiv skulle være noe man snakker mer om, og ønsker selv å bidra til det, for eksempel gjennom å bli hivinformant for HivNorge. I likhet med veldig mange andre hivpositive som går på behandling, føler Vilde at det vanskeligste i et fremtidig liv med hiv blir å skaffe seg en kjæreste, men hun er glad for at om hun skulle ønske seg flere barn, så kan hun skaffe dem etter naturmetoden. Leif-Ove tar også utgangspunkt i vellykket behandling når han snakker om hivpositives fremtidige liv. Til å begynne med var han redd for å smitte andre og oppsøkte bare andre hivpositive for sex. Nå begynner han å lure på om ikke han selv og andre burde begynne å tenke annerledes. Jeg forventer forskning som utvetydig slår fast at behandling skaper smittefrihet, sier han. I så fall blir hiv bare en kronisk sykdom, som heller ikke nødvendigvis har implikasjoner for seksuallivet ditt. I Danmark har HivDanmark kampanjer for sex med en godt behandlet hivpositiv, sier Leif-Ove, kanskje vi burde vurdere noe tilsvarende her? I alle fall vil hivparagrafene i straffeloven bli fullstendig overflødige om forskningen våger å slå fast at behandling gir smittefrihet. Komme ut-prosess For Leif-Ove har det å måtte komme ut av skapet som homofil før han kom ut som hivpositiv vært til stor hjelp. Mye av prosessen er den samme, mener han, og mange av teknikkene kan brukes i begge prosesser. Men man føler et ansvar for andre, sier han, et ansvar spesielt i nære relasjoner som man ikke hadde med seg før, altså i tiden før man ble hivpositiv. Det er òg en viktig side ved det å få diagnosen nå, på dette tidspunktet i historien, fortsetter Lef-Ove, at man hele tiden må ha en beredskap for ikke å bli stakkarsliggjort. Folk tror jeg har det dårligere enn jeg har det. Da må jeg fortelle dem at dette vet jeg kanskje mer om enn de gjør positiv NR