Rehabilitering mellom livsverden og funksjon

Transkript

1 Skandinavisk Rehabiliteringskonferanse Rehabilitering mellom livsverden og funksjon november 2010 Program og abstraktbok 1

2 PROGRAM: Registrering og alle foredrag foregår på Høgskolen i Oslo, Pilestredet 46, rom P46-PA113 Athene 1 Torsdag 11. november: : Registrering og kaffe, : Åpning av konferansen ved Sissel Østberg, rektor ved Høgskolen i Oslo : Professor Uffe Juul Jensen, Århus Universitet: Er den bio-psyko-sosiale modellen i rehabiliteringspraksis en videreføring av fagprofesjonenes makt? : Pause : Professor Helle Ploug Hansen, Syddansk Universitet, Odense: Da rehabilitering ble (post)moderne : Lunsj Postervandring : Parallellsesjoner med papers (se sesjonoversikt for rom) : Pause med kaffe Postervandring (P46, 1. etasje) : Professor Katharina Stibrandt Sunnerhagen, Sahlgrenska universitetsjukhuset/göteborgs Universitet. Evidensbasert rehabilitering : Professor Arne Johan Vetlesen, Universitetet i Oslo: Omsorgens tvetydighet 19.00: Konferansemiddag (Festsalen P52, Høgskolen i Oslo) Fredag 12. november: : Professor Rafael Lindquist, Göteborgs Universitet: Rehabiliteringens organisering i et komplekst velferdslandskap : Pause med kaffe : Symposier (parallelle). Åpne diskusjonsfora under ledelse av to moderatorer. Eldre og rehabilitering (Professor Astrid Bergland og stipendiat Kariann Krohne, Høgskolen i Oslo) Hva innebærer kravet om deltakelse i egen rehabiliteringsprosess? Rom P46-PA113 Athene 1 A 2

3 Fatigue (Førsteamanuensis Grethe Eilertsen, Høgskolen i Buskerud og professor Marit Kirkevold, Universitetet i Oslo) utmattelse og tretthet i en travel tid Rom P46-PA113 Athene 1 B Habilitering av barn (Førsteamanuensis Bjørg Fallang og førstelektor Ingvil Øien, Høgskolen i Oslo) Hvordan kan forståelser av barns deltakelse prege profesjonelle praksiser? Rom P46-PA311 Mestring (Førsteamanuensis Gro Killi Haugstad og førsteamanuensis Kristin Heggdal, Høgskolen i Oslo) Fokus på brukerens ressurser - empiri og teori fra en norsk kontekst Rom P46-PA314 Sykepleie (Fagsjef PhD Grace I. Romsland, Sunnaas sykehus og professor Åshild Slettebø, Universitetet i Agder/Høgskolen i Oslo) en forutsetning ved rehabilitering? Rom P46-PA318 Utdanning (Førsteamanuensis Britt Lillestø, Høgskolen i Bodø og professor Per Koren Solvang, Høgskolen i Oslo) Hvordan blir rehabilitering definert i universitets- og høgskolesystemet? Rom P46-PA : Lunsj Postervandring : Professor Per Koren Solvang, Høgskolen i Oslo: Det sosiale vendepunktet. En kunnskapssosiologisk diskusjon av rehabiliteringsfeltet : Professor Marit Kirkevold, Universitetet i Oslo: Rehabilitering i spenningsfeltet mellom ideologi og klinikk 14.30: Avslutning. Kaffe og søtsak 3

4 Parallellsesjoner Torsdag 11. november, kl Drøfting av sentrale begreper relatert til rehabilitering. Rom P46-PA113 Athene Marianne Hedlund FORTOLKNINGER AV BEGREPET FUNKSJONSHEMMING I NORSK VELFERDSPOLITIKK Bente Vibecke Lunde REHABILITERINGSBEGREPET AKTUELT OG SAMLENDE, ELLER UTVANNET OG UTDATERT? Sigrid Østensjø, Bjørg Fallang og Ingvil Øien DELTAKELSE SOM BEGREP I PROFESJONELL PRAKSIS MED FUNKSJONHEMMEDE BARN Janne Iren Paulsen Breimo og Hanne Thommesen FORVALTNING AV REHABILITERING Inger Marie Lid OMGIVELSENE SOM MULIGHETSBETINGELSE FOR DELTAKELSE Sykdom, funksjonshemming og hverdagslivet. Rom P46-PA Cecilie Høj Anvik og Janikke Solstad Vedeler REHABILITERING I ET HVERDAGSLIVSPERSPEKTIV Hilde Capjon og Ida Torunn Bjørk REHABILITERING VED MULTILEVELKIRURGI HOS SPASTISKE BARN MED CERBRAL PARESE. BARN OG FORELDREERFARINGER Ragnhild Johanne Tveit Sekse, Maalfrid Raaheim og Eva Gjengedal REGAINING THE FAMILIAR BODY AFTER SURVIVING GYNAECOLOGICAL CANCER Christina Zetterlund, Hans Richter og Lars-Olov Lundqvist ÅLDERSRELATERAD MAKULADEGENERATION (AMD) EN RIKFAKTOR FÖR MUSKULOSKELETALA PROBLEM, EN JÄMFÖRELSESTUDIE MELLAN AMD PATIENTER OCH ÄLDERSMATCHAD REFERENCGRUPP MED NORMAL SYN Vigdis Hegna Myrvang, Lisbet Grut & Kirsten Thorsen ALLEREDE 30 ÅR GAMMEL HADDE JEG SKIFTET DEN FØRSTE HOFTA! ALDRING BLANT MENNESKER (40+) MED SJELDNE DIAGNOSER Bruker og profesjonsrollen. Rom P46-PA Jørgen Jeppesen, Ole Gredal, Jes Rahbek og Helle Ploug Hansen JOURNALISTIC NARRATIVES AS USER INVOLVEMENT IN MULTIDISCIPLINARY REHABILITATION Vigdis Madsen, Grete Alve, Birgitta Langhammer, Elisabet Hellem, Kari Anette Bruusgaard, Åshild Slettebø SAMARBEID OG UTFORDRINGER I REHABILITERINGPROSESSEN 4

5 Turid Nygaard Dager, Elin Fjerstad og Mona-Iren Haugeveien DET HANDLER OM Å TA GREP OG IKKE LA SEG BLI HERJET MED AV KROPPEN OPPLEVD UTBYTTE AV TVERRFAGLIG SPESIALISERT REHABILITERING FOR PASIENTER MED KRONISK REVMATISK SYKDOM Bodil J. Landstad og Yvonne Åhrberg DESIRE, LONGING AND VANITY EMOTIONS BEHIND SUCCESSFUL RETURNING TO WORK FOR WOMEN ON LONG-TERM SICK LEAVE Tone Alm Andreassen ET BRUKERPERSPEKTIV PÅ UTFORMING AV HELSE- OG REHABILITERINGSTJENESTER? INNHOLD OG IMPLIKASJONER Brukererfaringer og effekt av rehabiliteringstiltak. Rom P46-PA Joanna H. Andersson, Ketil Berstad, Linnea Johansson og Elisabet Rothenberg EFFECT OF NUTRITIONAL INTERVENTION IN PATIENTS AT-RISK OF DISEASE-RELATED MALNUTRITION Lillebeth Larun og Kirsti Malterud ERFARINGER MED FYSISK AKTIVITET HOS PASIENTER MED KRONISK UTMATTELSESSYNDROM (CFS/ME). EN FOKUSGRUPPESTUDIE Randi Wågø Aas CHALLENGES IN TRANSLATING SCIENTIFIC EVIDENCE INTO INTERVENTION DECISIONS. A THEORETICAL EXPERIMENT Hilde Eide, Ólöf Birna Kristjánsdóttir,Erlend Eide, Arnstein Finset, Egil A. Fors, Tonje Stensrud, Sigrid Hørven Wigers og Sandra van Dulmen WEBBASERT VEILEDNING I SMERTEMESTRING EN RANDOMISERT KONTROLLERT STUDIE Hilde Capjon og Ida Torunn Bjørk FORVENTNINGER FØR MULTILEVEL KIRURGI HOS GÅENDE BARN MED SPASTISK CEREBRAL PARESE OG DERES FORELDRE Brukererfaringer i rehabiliteringsarbeid. Rom P46-PA Eva Langeland og Hege Forbech Vinje PARTICIPATION IN SALUTOGENIC TALK-THERAPY GROUPS FOR PEOPLE WITH MENTAL HEALTH PROBLEMS: THE PARTICIPANTS EXPERIENCES Hege Forbech Vinje og Eva Langeland SELVTONING:EN HELSEFREMMENDE RESSURS FOR Å STYRKE SENSE OF COHERENCE (SOC) OG STIMULERE BEDRINGSPROSESSER Eva Stormorken FATIGUE VED POSTINFEKSIØST UTMATTELSESSYNDROM/MYALGISK ENCEFALOPATI: HVA KARAKTERISERER FENOMENET OG HVORDAN KAN DET AVHJELPES? Ingrid Landgraff Østlie UNGE MENNESKER MED JUVENIL IDIOPATISK ARTRITT (JIA) OVERGANG FRA BARNDOM TIL VOKSENT LIV 5

6 Symposiet Eldre og rehabilitering inneholder også to paperpresentasjoner: Astrid Bergland, Hilde Thorsen, Rannveig Kaaresen EXERCISE ON HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE, MOBILITY AND BALANCE IN OSTEOPOROTIC WOMEN Birgitta Langhammer, Elisabet Hellem, Kari Anette Bruusgaard, Vigdis Helen Madsen, Grete Alve, Åshild Slettebø IN-BETWEEN POWER AND POWERLESSNESS DISCOURSES IN THE INDIVIDUAL PLAN PROCESSES, A NORWEGIAN DILEMMA Kariann Krohne, Åshild Slettebø, Astrid Bergland COGNITIVE SCREENING TESTS AS EXPERIENCED BY ELDERLY HOSPITALIZED PATIENTS: A QUALITATIVE STUDY Poster-presentasjoner: Kari Margrete Hjelle THE UPS AND DOWNS OF SOCIAL PARTICIPATION, EXPERIENCES OF WHEELCHAIR USERS IN NORWAY Inger Solheim, Kari Hjelle, Ingebjørg Børsheim WHAT IS PARICIPATION IN SOCIETY? VIEWS FROM PEOPLE INVOLVED COMPARED TO ICF`S DEFINITION Pia Dreyer og Charlotte Sønderskov Klitnæs ET LIV MED RESPIRATOR ET LIV I AUTONOMI OG AFHÆNGIGHED Lisbeth Kvam, Kjersti Vik og Arne H. Eide DELTAKELSE OG ENDRING I DELTAKELSE FOR MENN OG KVINNER MED LANGVARIGE SMERTEPLAGER I ARBEIDSRETTET REHABILITERING Anne Geard OMSORG FOR PASIENTENS FAMILIE EN KVALITATIV STUDIE Stig Grimstvedt, Linnea Johanson, Ann-Christin Helgesen, Ketil Berstad Ketil EFFEKT AV 2 UKERS KONVENSJONELL REHABILITERING PÅ FUNKSJONSNIVÅ Astrid Bergland QUESTIONNAIRE OF HEALTH- RELATED LIFE, MOBILITY AND BALANCE AMONG WOMEN WITH OSTEOPOROSIS AND VERTEBRAL FRACTURES Birgitte Dahl REHABILITERINGSSYKEPLEIEREN IVARETAKER AV EKSISTENSIELLE OG PRAKTISKE BEHOV - En kvalitativ studie av pasienters erfaringer med sykepleiernes bidrag i en rehabiliteringsprosess Loni Ledderer, Biddy Madsen, Ole Mogensen, Erik Jakobsen, Jakob Kragstrup, Helle Ploug Hansen INVOLVEMENT OF RELATIVES IN CANCER REHABILITATION. A RANDOMISED CONTROLLED TRIAL 6

7 Aas, Randi Wågø, Researh director, International Research Institute of Stavanger (IRIS), Norway and Ass. Prof. Oslo university College, Dep. of Health Sciences, Institute for Occupational Therapy, Oslo, Norway Aas Randi Wågø s address, phone and Randi Wågø Aas, Researh director, International Research Institute of Stavanger (IRIS), Box 8046, 4068 Stavanger. Norway , randi.aas@iris.no CHALLENGES IN TRANSLATING SCIENTIFIC EVIDENCE INTO INTERVENTION DECISIONS. A THEORETICAL EXPERIMENT Background: Practicing Evidence-based practice (EBP) is built on using results from randomized controlled trials (RCTs). Further, the PICO-format has been developed to secure that such knowledge is found by the practitioners. To guide the process of doing EBP, the EBP-steps have been implemented. Additionally, the competence of doing EBP has been promoted through different educational effort. All these elements should made practicing EBP possible. Still, studies reveals that implementing EBP has not been easy. The aim of this study was therefore to elucidate the possible challenges in translating scientific evidence into intervention decisions. Methods: A case was constructed that comprised the following elements: An ideal type of employee on longterm sick leave from the Rogaland Return to Work case study, a high-quality evidence from a randomized controlled trial, an occupational rehabilitation specialist, the PICO-format and the six evidence-based-practice steps. Results: Ten challenges were revealed. It appeared that the evidence differed depending on whether it was from interventions with preventive, curative or rehabilitative aims. Another finding was that some evidences appeared to be about good-for-all interventions, while others were about tailored interventions. Additionally, it seemed necessary to differentiate the roles of the scientific evidences, in terms of whether they inspired, challenged, enlightened, informed or determined the intervention decision. Conclusion: The results from this case-study could contribute to a renewed discussion on ways of differentiate between the practical uses of scientific evidences in intervention decisions. Keywords: Occupational Therapy, Physiotherapy, Rehabilitation specialists, Evidence-Based Practice, Sick Leave, Occupational Health, knowledge translation, Rogaland RTW-case study 7

8 Alm Andreassen, Tone, Senior Researcher/dr.polit. Work Research Institute/ Arbeidsforskningsinstituttet Tone Alm Andreassen Address, phone and Arbeidsforskninginstituttet, POB 6954 St. Olavs plass, 0130 Oslo ET BRUKERPERSPEKTIV PÅ UTFORMING AV HELSE- OG REHABILITERINGSTJENESTER? INNHOLD OG IMPLIKASJONER Helsetjenestelovgivningen gir tjenestene i oppgave ikke bare å lytte til den enkeltes erfaringer og ønsker om sitt eget hjelpetilbud, men også å la representanter for tjenestenes brukergrupper komme til orde i planlegging, utvikling og vurdering av tjenestenes virksomhet. Dette er denne siste formen for brukermedvirkning på systemnivå som undersøkes her. Mange spørsmål kan reises rundt denne formen for brukermedvirkning: Hvilke stemmer er det som kommer til orde? Hva er det brukerrepresentantene tar til orde for? Finnes det et eget brukerperspektiv? Hva er det i så fall brukernes perspektiv består i? Ulike brukergrupper vil ikke nødvendigvis være enige og samstemte om sine ønsker; innenfor begrensede ressurser kan ulike ønsker prioriteres ulikt, men er det grunnleggende sett noen fellestrekk? Dette er problemstillinger som drøftes i dette paperet som både undersøker innholdet i det brukerrepresentantene tar opp, og drøfter hvordan slike brukererfaringer kan analyseres. Datamaterialet er fra utredningsfasen til en større endringsprosess i et regionalt helseforetak. Materialet består av utsagn om erfaringer og synspunkter som kom fram gjennom fokuserte gruppesamtaler i en dialogkonferanse der tillitsvalgte fra en rekke organisasjoner for ulike pasientgrupper var representanter for helseforetakets brukergrupper. Analysen viser at det er mulig å identifisere noen hovedtrekk i det som kan beskrives som et eget brukerperspektiv på hvordan helse- og rehabiliteringstjenestenes virksomhet bør utformes og organiseres, og at dette kan gjøres gjennom å utlede organisatoriske implikasjoner av brukerrepresentantenes konkrete utsagn, basert på kunnskap om helse- og rehabiliteringstjenestenes organisering. 8

9 Andersson Joanna H.¹, Berstad Ketil¹, Johansson Linnea¹, Rothenberg Elisabet² ¹Research and development, Godthaab Health and Rehabilitation, Bærum, Norway ²Department of Clinical Nutrition, University of Gothenburg, Sweden Joanna H. Andersson s address, phone and Research and development, Godthaab Helse og Rehabilitering, Gamle ringeriksvei 148, N-1356 Bekkestua, Norway. Tlf.: address: joanna.andersson@godthaab.no EFFECT OF NUTRITIONAL INTERVENTION IN PATIENTS AT-RISK OF DISEASE-RELATED MALNUTRITION Rationale: There is a serious lack of evidence to support interventions designed to improve nutritional care. The aim of this study was to evaluate the effect of nutritional care during intervention and three month after ended intervention, in patents at-risk of disease-related malnutrition (DRM) defined by the Nutritional Risk Screening Methods: 63 patients were recruited from a rehabilitation institution in Norway to a controlled trial with a historical control group. The subjects received nutritional care during their approx 2 weeks stay at the institution. The intervention group received extra nutritional care focused on teaching the patients how to receive and maintain a good nutritional status during and after institutional care. The control group received nutritional treatment according to the standard procedure of the institution. Data were collected on nutritional risk score, energy and protein intake, body weight (BW), BMI, quality of life (QoL) and physical activity (PA). Data were collected at the start of the treatment, at the end of the treatment and three month after the end of the treatment. Nonparametric and parametric tests were used to analyze data. Results: Intervention led to better results in all variables in the intervention group compared to the control group. There were a significant difference in; energy intake, protein intake, weight gain and BMI from start of intervention to 3 month follow-up, energy and protein intake during intervention, weight gain and BMI after ended intervention to 3 month follow-up. Changes in nutritional risk score, QoL and PA were not significantly different between the two study groups. Conclusion: The findings suggest that structured nutritional care was beneficial to the patients at risk of DRM by higher energy and protein intake during intervention and three month after ended intervention, and a higher weight gain and changes in BMI three month after the end of the intervention. The authors declare no conflicts of interest. 9

10 Anvik, Cecilie Høj Forsker ved Nordlandsforskning Vedeler, Janikke Solstad Vedeler Stipendiat ved NOVA Cecilie Høj Anvik s address, phone and Nordlandsforskning 8049 Bodø Norge/Norway tlf / Cecilie.Anvik@nforsk.no REHABILITERING I ET HVERDAGSLIVSPERSPEKTIV Rehabilitering som politikk-, praksis- og forskningsfelt favner bredt. Som virksomhet rommer rehabilitering sektorinndelt tjenesteforvaltning, sektorovergripende samhandling og samarbeid innenfor og på tvers av ulike tjenestenivå. Kategorisering av brukere, pasienter og stønadsmottakere er grep tjenesteleverandører og byråkrati ser som nødvendig for å effektivisere innsats og tjenesteyting. Slik kategorisering kan samtidig medføre at enkeltaspekter ved en person ses å utgjøre hele personen, mens sosiale relasjoner og kompleksiteten i menneskers liv står i fare for å forsvinne. Forskningsprosjektet Mobilitet og deltakelse En nærstudie av personer med bevegelseshemming og betydningen av helhetlig habilitering/rehabilitering i utformingen av et yrkesaktivt liv retter søkelys mot hvordan individets ulike behov og utfordringer i hverdagen er sammenvevd. Utgangspunkt for studien er det levde liv, hverdagslivet, der hvor tjenester, politikk og forvaltning får mening. Ved å rette oppmerksomheten mot folks hverdagslige aktiviteter er hensikten å utvikle kunnskap som ser aktiviteter og handlinger på ulike arenaer (hjemme, i arbeids- og samfunnslivet) i sammenheng med tjenester som kan utgjøre forutsetninger for deltakelse på de nevnte arenaer. For å utforske ulike former for hverdagsliv, tar vi i bruk livsformintervju med utgangspunkt i en GPSkartlegging av bevegelser og aktiviteter. GPS og datalogger representerer et metoderedskap som tegner kart over hvor og på hvilke tidspunkt bevegelse foregår. Anvendelse av denne teknologien vil gi et kart over informantens romlige bevegelser. Ved bruk av livsformintervju tar vi utgangspunkt i kartleggingen og utforsker nærmere hva som skjer i løpet av en dag - hva personen har gjort i løpet av dagen, dagens bevegelser, fysisk tilgjengelighet, organiseringen av praktiske gjøremål og oppgaver, og hvilke tjenester som er nødvendige forutsetninger for aktivitet. I paperet diskuterer vi anvendeligheten av denne metoden, en metode som er ny innenfor det norske rehabiliteringsfeltet. 10

11 Astrid Bergland 1, Hilde Thorsen 2, Rannveig Kaaresen 2 1, Oslo University College, Faculty of Health Sciences 2 Hospital of Fredrikstad and Sarpsborg, Department of Physiotherapy Professor Astrid Bergland s address, phone and Oslo University College, Faculty of Health Sciences ; astrid.bergland@hf.hio.no Tel: Fax: QUESTIONNAIRE OF HEALTH- RELATED LIFE, MOBILITY AND BALANCE AMONG WOMEN WITH OSTEOPOROSIS AND VERTEBRAL FRACTURES Background and Aims: There is increasing rehabilitation concern about osteoporosis among the elderly population, particularly in postmenopausal women. The health-related quality of life (HRQOL) covers those parts of the quality of life that directly relate to an individual s health. As a long-term chronic disease, osteoporosis and its complications have a considerable impact on the patients quality of life, function and mood experienced by the patients. The aims were to assess the correlations between the two health-related quality of life (HRQOL) measurements, Quality of Life Questionnaire issued by the European Foundation for Osteoporosis (QUALEFFO-41) and the total score of The General Health Questionnaire (GHQ-20) in a population of women living at home with wellestablished osteoporosis and at least one vertebral fracture, as well as the internal consistency, the floor and ceiling effects of these measurements. Furthermore, we wanted to examine whether the mean values of these measurements were significantly different for the group consisting of the 75% of the women with the best performance on mobility and balance compared to the rest of the participants. Methods: A cross-sectional study of 89 women aged 60 years or more were evaluated by QUALEFFO-41 (consisting of one total score and five section score), GHQ-20(one total score), maximum speed and Functional Reach (FR). Results: Significant correlation between QUALEFFO-41: total score and GHQ-20: total score was 0.49 and between GHQ-20: total score and section scores of QUALEFFO-41 the significant correlation ranged from 0.28 to Those in the 75 % group with the highest maximum walking speed or longest distance on FR reported significantly better disease-specific HRQOL than the rest with poorer results on these tests. Conclusions: Our results showed that disease-specific and a generic HRQOL instruments are not redundant when applied together and that the disease-specific QUALEFFO-41 and the generic GHQ-20 measure different aspects of HRQOL. 11

12 Astrid Bergland 1, Hilde Thorsen 2, Rannveig Kaaresen 2 1, Oslo University College, Faculty of Health Sciences 2 Hospital of Fredrikstad and Sarpsborg, Department of Physiotherapy Professor Astrid Bergland s address, phone and Oslo University College, Faculty of Health Sciences ; astrid.bergland@hf.hio.no Tel: Fax: Symposium EXERCISE ON HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE, MOBILITY AND BALANCE IN OSTEOPOROTIC WOMEN Background and Aims: Public health and rehabilitation policies in most European countries are concerned with how to keep older people living independently with a qualitatively good life in the community as long as possible. Apart from its personal and human cost, osteoporosis is a health problem, which has an enormous social and economic impact. The aim of this study was to evaluate the effectiveness for health-related quality of life (HRQOL) of a 3-month course of circuit exercises for a group of postmenopausal elderly women (60-84 years) with osteoporosis. Our hypothesis was that the course of exercises and a three-hour lesson on how to cope with osteoporosis would have a significantly positive effect on the womens generic and disease-specific quality of life, as well as their balance and mobility, both 3 months and one year after the intervention.' Methods: The participants (89) were randomized to an intervention group or a control group, and assessed at baseline, at 3 months, and at 12 months with two HRQOL instruments (the Quality of Life Questionnaire issued by the European Foundation for Osteoporosis, i.e. QUALEFFO-41, and the General Health Questionnaire (GHQ-20), Functional reach (FR) and maximum walking speed and Time Up and GO(TUG). The sample size was calculated and statistical approaches used were Student s T test or the chi-square test. Results: At 3 months maximum walking speed and TUG and FR improved. Better results was registered on the sum score of GHQ-20 and QUALEFFO-41: mental function at 3 months. At 12 months those in the intervention group had better result on QUALEFFO-41: total score QUALEFFO-41: mental function, QUALEFFO-41 :Physical function QUALEFFO-41:pain, Maximal walking speed and TUG. Conclusion: Circuit exercises will improve the health-related quality of life and mobility of elderly women with osteoporosis and a history of vertebral fractures. 12

13 Janne Iren Paulsen Breimo og Hanne Thommesen Fakultet for samfunnsvitenskap, Høgskolen i Bodø Hanne Thommesen s address, phone and Hanne.Thommesen@hibo.no Høgskolen i Bodø 8149 Bodø tlf hanne.thommesen@hibo.no FORVALTNING AV REHABILITERING Bakgrunn: Ansvaret for virksomhetsområdet rehabilitering er ikke klart avgrenset slik mange andre virksomhetsområder innenfor velferdsstaten er. De manglende institusjonelle grensene gjør defineringen av rehabiliteringsforvaltningen vanskelig. Lovgivningen er relativt uklar når det gjelder organisering og planlegging av virksomheten. Noen føringer er lagt, og dette paperet vil rette søkelyset på hvordan lovgivningen på området ser ut, og hvordan man praktiserer de bestemmelsene som finnes. I forskrift om habilitering og rehabilitering (2001) pålegges kommunene og spesialisthelsetjenesten å se til at det finnes en koordinerende enhet innenfor habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten. I tillegg pålegges kommunene å planlegge sin rehabiliteringsvirksomhet. Spørsmålet er imidlertid hvordan vedtatte lov- og forskriftsverk er fulgt opp og implementert. Problemstillinger: Hvordan organiserer kommunene og helseforetakene koordinerende enhet for rehabilitering? Hvordan planlegger kommunene sin rehabiliteringsvirksomhet? Metode: Paperet tar utgangspunkt i intervjuer gjort med representanter fra to ulike kommunale koordinerende enheter. En sammenlikning av disse to koordinerende enhetene vil utgjøre en beskrivelse av hvordan en kommunal del av rehabiliteringsforvaltningen kan planlegges og organiseres. I tillegg til vårt empiriske materiale benytter vi tre rapporter som er skrevet om koordinerende enhet i løpet av de siste seks årene, og de erfaringene som ble gjort gjennom SKURs utviklingskommuneprosjekt Samsynt og Framsynt. Vi vil sammenlikne funnene i rapportene og i vår undersøkelse for derigjennom prøve å gi et helhetlig bilde av hvordan rehabiliteringsforvaltningen planlegges og organiseres. Resultat: Det er stor variasjon i hvordan kommuner og helseforetak planlegger og organiserer virksomhetsområdet rehabilitering. De tolker lovverket forskjellig, og de organiserer og planlegger virksomheten på ulike måter. Rehabiliteringsvirksomheten fremstår som uorganisert og nedprioritert. Konklusjon: Lovgivningen gir rom for mange ulike måter å organisere og planlegge rehabilitering både på kommunenivå og på spesialisthelsetjenestenivå. Konsekvenser er at virksomheten er uoversiktlig, vanskelig å definere og skape oppslutning om. 13

14 Hilde Capjon, spesialfysioterapeut, cand.polit. Barneavdeling for nevrofag. Rikshospitalet Ida Torunn Bjørk, Professor, Dr. polit. UIO, Avd. for sykepleievitenskap og helsefag Hilde Capjon s address, phone and Barneavdeling for nevrofag, Rikshospitalet, Sognsvannsvn 20, 0027 Oslo Tlf Hilde.Capjon@oslo-universitetssykehus.no FORVENTNINGER FØR MULTILEVEL KIRURGI HOS GÅENDE BARN MED SPASTISK CEREBRAL PARESE OG DERES FORELDRE Bakgrunn: Multilevelkirurgi er internasjonalt en relativt ny behandlingsform for barn med spastisk Cerebral Parese. Kirugien er omfattende og søker å rette opp feilstillinger på flere leddnivå samtidig. Inngrepene innebærer en lang og omfattende rehabiliteringsfase. Formål: Denne studien undersøker den pre-operative situasjonen for gående barn og deres foreldre der barna skal gjennomgå multileveloperasjon på grunn av betydelige feilstillinger,. Målet i denne studien er å kvalitetssikre forholdene for barna og familiene før og etter og etter inngrepene. Metode: Åtte gående barn med variert grad av spastisitet og deres foreldre ble inkludert. Psykisk utviklingshemmete barn som ikke kunne komunisere godt nok ble ekskludert. Kvalitative semi-strukturerte intervjuer av barna og foreldrene ble gjennomført separat. Resultater: Hverdagen var sårbar i de intervjuete familiene grunnet økende grad av smerter og gradvis mindre bevegelsesevne hos barna. Barnas strev for sosial deltakelse og normalitet økte også smertene. Gradvis forverring av fysisk kapasitet samt smerter og utslitthet var barnas og foreldrenes viktigste motivasjon for å velge operasjon. Selv om foreldrene var ambivalente til operasjonsresultatet, uttrykte de håp og optimisme i forhold til en bedret framtid for barna etter operasjonen. Foreldrene viste også til manglende informasjon om operasjonen og rehabiliteringen samt til erfaringer med dårlig komunikasjon og uforstand hos enkeltpersoner i helsevesenet og skolen. Konklusjon: Barna og foreldrenes erfaringer peker på et behov for forbedringer mht. forståelse for funksjonshemmetes behov i skolen og på alle nivåer i helsevesenet. Her er det et generelt behov for skjerpet bevissthet om likeverdig komunikasjon samt om genrell kunnskapsformidling om Cerebral Parese og spesielt om hva denne operasjonen innebærer. 14

15 Hilde Capjon, spesialfysioterapeut, cand.polit. Barneavdeling for nevrofag. Rikshospitalet Ida Torunn Bjørk, Professor, Dr. polit. UIO, Avd. for sykepleievitenskap og helsefag Hilde Capjon s address, phone and Barneavdeling for nevrofag, Rikshospitalet, Sognsvannsvn 20, 0027 Oslo Tlf Hilde.Capjon@oslo-universitetssykehus.no REHABILITERING VED MULTILEVELKIRURGI HOS SPASTISKE BARN MED CERBRAL PARESE. BARN OG FORELDREERFARINGER Formål: Studiens andre del undersøker den post-operative familiesituasjonen hos gående barn med CP etter gjennomgått multilevelkirurgi, samt rehabiliteringsfasen og det tverrfaglige samarbeidet rundt barna. Metode: Åtte gående spastiske barn med varierende alvorlighetsgrad av CP og deres foreldre ble inkludert. Psykisk utviklingshemmete barn som ikke kunne komunisere godt nok ble ekskludert. Kvalitative semistrukturerte intervjuer ble gjennomført separat med foreldrene og barna. Resultater: Barna som hadde lite post operative smerter var fornøyde etter et års rehabilitering fordide opplevde at de fikk økt styrke og gangfunksjon, noe som medførte økt sosial deltakelse.noen barn Enkeltbarn fikk store smerter post operativt, noe som førte til beskjeden fysisk fremgang og skuffelse. De fleste familiene erfarte også manglende informasjon og kommunikasjon mellom de forskjellige habiliteringsnivåene. Hele det første rehabiliteringsåret opplevdes som krevende og slitsomt pga. de intense treningsprogrammene barna fulgte. De fleste skolene var lydhøre for barnas post operative ekstrabehov, men det ble også avslørt tilfeller av alvorlig mobbing og likegyldighet fra enkelte skolers side. Konklusjon: Resultatene fra studien viser at det er et stort behov for systematisk tverrfaglig kunnskapsformidling lokalt og regionalt fra Universitetssykehusets (Rikshospitalets) side før denne operasjonen. Målet med denne formidlingen er å gjøre familiene, skolen og helsepersonellet som følger barna bedre bedre forberedt og trygge på hva denne operasjonen innebærer og hvordan den komplekse post-operative rehabiliteringen skal gjennomføres. 15

16 Dager, Turid Nygaard, Psykologspesialist 1, Kjeken, Ingvild, Ergoterapeut, Forsker 1, Fjerstad, Elin, Psykologspesialist1, Hauge, Mona-Iren, ForskerII/Ph.D. psykologi1,2 1Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter, Diakonhjemmet Sykehus, Oslo, Norway; 2Nasjonalt kunnskapsenter for vold og traumatisk stress, Oslo, Norway. Dager, Turid Nygaard s address, phone and Diakonhjemmet sykehus, Postboks 23, Vinderen, 0319 Oslo. Tlf.: / turid.dager@diakonsyk.no DET HANDLER OM Å TA GREP OG IKKE LA SEG BLI HERJET MED AV KROPPEN OPPLEVD UTBYTTE AV TVERRFAGLIG SPESIALISERT REHABILITERING FOR PASIENTER MED KRONISK REVMATISK SYKDOM Bakgrunn: Spesialisert tverrfaglig rehabilitering skreddersyr tiltak for å øke aktivitet og deltakelse. Forskning på utbytte av rehabilitering har tradisjonelt fokusert på kliniske og funksjonsmessige effektmål. Kvalitative studier og kliniske inntrykk peker på dimensjoner som i mindre grad er kvantifiserbare. Problemstilling: Å undersøke pasientenes opplevelse av utbytte fra tverrfaglig spesialisert rehabilitering. Metode: Semi-strukturerte intervjuer med 23 pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom som har deltatt på et 4-ukers sykehusbasert rehabiliteringsopphold. Intervjuene ble gjennomført ca 2 mnd etter avsluttet rehabiliteringsopphold. Alle intervjuer ble tatt opp på lydbånd og transkribert ordrett. En kombinasjon av personfokusert og tematisk analyse ble benyttet. Kategorier og tema er konsensusbasert etter diskusjoner i en gruppe med kvalitative forskere. Resultater: For pasientene i denne studien representerer rehabiliteringen en prosess fra usikkerhet og famling til en følelse av kontroll og mestring. Et overordnet tema er gjenvunnet verdighet og selvrespekt. Rehabiliteringsoppholdets muligheter for å prøve ut mestringsverktøy og strategier som avspenningsteknikker og ulike former for fysisk trening, er en kilde til økt innsikt i egen sykdom og i faktorer som påvirker symptomene. Den erfarte effekten øker også pasientenes motivasjon og mestringsforventning i forhold til å videreføre bruk av proaktive strategier hjemme etter rehabiliteringen. Symptom-endring beskrives primært som en holdningsmessig endring, der symptomen ikke nødvendigvis reduseres, men har mindre betydning fordi de mestres på en bedre måte. Pasientenes beskrivelser viser at det å sette i verk effektive mestringsstrategier, ikke bare handler om kunnskap eller å finne praktiske løsninger, men også har en personlig psykologisk side. Å bli i stand til å hente ut et personlig betydningsfullt rehabiliteringsutbytte kan være avhengig av at pasienten finner løsninger på subjektive psykologiske tema som å akseptere et nytt funksjonsnivå eller å tillate seg egenomsorg. Konklusjon: Spesialisert tverrfaglig rehabilitering innebærer en pågående aktiv prosess der psykologiske prosesser spiller en nøkkelrolle. Individuelt tilpasset rehabilitering kan gi utbytte av stor personlig betydning. 16

17 Dahl, Birgitte Sykepleiefaglig rådgiver Sunnaas sykehus HF Masteroppgaven er skrevet ved: Universitetet i Oslo DET MEDISINSKE FAKULTET Institutt for sykepleievitenskap og helsefag. Boks 1153, Blindern 0318 Oslo Desember 2008 Birgitte Dahl Sunnaas sykehus HF, Bjørnemyrveien 11, 1450 Nesoddtangen Birgitte.dahl@sunnaas.no, Telf, Poster REHABILITERINGSSYKEPLEIEREN IVARETAKER AV EKSISTENSIELLE OG PRAKTISKE BEHOV - En kvalitativ studie av pasienters erfaringer med sykepleiernes bidrag i en rehabiliteringsprosess Bakgrunn: Personer som er og har vært til rehabilitering har sjelden gitt uttrykk for sykepleiernes bidrag som avgjørende og fremmende for egen rehabiliteringsprosess. Flere sykepleiere opplever det vanskelig å finne sin rolle i det tverrfaglige samarbeidet og synliggjøre eget bidrag i rehabiliteringsarbeidet. Dette til tross for at sykepleien blir beskrevet som fundamentet i rehabiliteringsarbeidet. Selv opplever sykepleiere innen rehabilitering, til tider, egen funksjon lite synlig og vanskelig å begrepsfeste både for seg selv, andre profesjoner og pasienten. Problemstilling: Hvilke erfaringer har pasienter med sykepleieren i rehabiliteringsprosessen, i en rehabiliteringsinstitusjon? Metode: Studien hadde et kvalitativt, hermeneutisk design. Metode for datainnsamling var halvstrukturerte intervju. Åtte informanter som hadde erfaring fra en rehabiliteringsprosess ble inkludert. I analysen ble det benyttet systematisk tekstkondensering i fire trinn. Resultat: Funnene viser at sykepleieren var avgjørende for utfallet av dagen og rehabiliteringsprosessen for den enkelte pasient og ble tolket som fundamentet i rehabiliteringsarbeidet. Samtidig ble ikke de sykepleiefaglige bidragene definert som rehabiliterende. Utsagnene indikerte en forståelse av behandling og terapi som rehabilitering mens det andre, det vil si sykepleieomsorgen ble ansett som atskilt fra rehabiliteringsarbeidet. Informantene savnet mer tid med sykepleierne, at de utfordret mer, og at de i fellesskap satt mål for prosessen. Konklusjon: Sykepleieren er avgjørende for rehabiliteringsprosessen, men det er behov for ytterlige kompetanse innen feltet. Områder for videre kompetanseutvikling er etablering av en rehabiliterende kontekst med vektleggelse av sosiale fellesskap, kommunikasjon og tverrfaglig samarbeid. I tillegg må sykepleierne ha økt fokus på å stille krav, sette grenser, utarbeide mål i samarbeid med pasient og pårørende og til slutt inkludere pårørende i rehabiliteringsarbeidet. Kirkevold (1997) sitt perspektiv vil, kunne benyttes som teoretisk perspektiv og være førende for begrepsfesting av rehabiliteringssykepleierens funksjoner i en bredere rehabiliteringssammenheng. Ytterligere forskning er nødvendig vedrørende hvordan og når de ulike bidrag bør utføres. 17

18 Dreyer, Pia 1,2 ph.d., Klinisk sygeplejespecialist, adjunkt & Klitnæs, Charlotte Sønderskov 1 Afdelingssygeplejerske 1 Respirationscenter Vest, Anæstesiologisk Afdeling, Århus Universitetshospital, Danmark 2 Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Århus Universitet, Danmark : Pia Dreyer s address, phone and Pia Dreyer Anæstesiologisk Afdeling Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Nørrebrogade 44, bygn. 21, 1. sal 8000 Århus C, DK Tlf piadreye@rm.dk Poster ET LIV MED RESPIRATOR ET LIV I AUTONOMI OG AFHÆNGIGHED Formål: At undersøge patienters oplevelse og erfaring i livet med hjemmerespirator, Duchennes muskeldystrofi og fysisk funktionsnedsættelse. Baggrund: I Danmark startede hjemmerespiratorbehandlingen med polioepidemien i 1952, hvor ca. 25 patienter ikke kunne trappes ud af respiratorbehandlingen. I dag er behandlingen veletableret, men kun få studier beskriver patientperspektivet. Metode: Nitten personer med Duchennes muskeldystrofi og invasiv respiratorbehandling blev interviewet i Interviewene blev optaget, transskriberet ord ret og analyseret med en analysemetode inspireret af Ricoeurs fortolkningsteori, indenfor en fænomenologisk-hermeneutisk forskningstradition. Resultater: Resultaterne indikerer, at invasiv hjemmerespiratorbehandling ikke kun forlænger deltagernes liv, men giver kapacitet til at leve et aktivt og udadvendt liv. Afhængigheden i det daglige liv er total, men på trods af denne omfattende afhængighed, føler deltagerne sig uafhængige. Deltagerne har en stærk oplevelse af autonomi. De er klar over deres fysiske funktionsnedsættelse - de kan ikke gå, spise og tage tøj på, men de har en stærk følelse af autonomi. Ydermere, beskriver deltagerne, hvordan respiratoren reddede deres liv, og er det bedste, der er sket for dem. Invasiv respiratorbehandling foretrækkes, idet den kontrollerer vejrtrækningen og opleves som en ubevidst vejrtrækning. Non-invasiv respiratorbehandling derimod opleves som vejrtrækningsunderstøttende, og man skal hele tiden tænke for at trække vejret; beskrevet som en bevidst vejrtrækning. Konklusion: Fysisk handicappede er klar over deres fysiske begrænsninger, men de stræber efter at leve et aktivt og uafhængigt liv, hvor oplevelsen er et liv i uafhængig afhængighed. Invasiv respiratorbehandling giver kapacitet til at leve dette aktive og udadvendte liv, hvor invasiv respiratorbehandling opleves som en ubevidst vejrtrækning hvor man ikke behøver at tænke for at trække vejret. 18

19 Hilde Eide 1, Ólöf Birna Kristjánsdóttir 1,Erlend Eide 1&2, Arnstein Finset 3, Egil A. Fors 4&5, Tonje Stensrud 3, Sigrid Hørven Wigers 5, Sandra van Dulmen 6 1 Avdeling for Sykepleierutdanning, Høgskolen i Oslo, 2 Stream networks, Tønsberg, 3 Avdeling atferdsfag, Universitetet i Oslo, 4 St. Olavs Hospital, Trondheim, 5 NTNU, Trondheim, 6 Jeløy Kurbad, Moss, Hilde Eide s address, phone and Førsteamanuensis Hilde Eide (dr. philos), Avdeling for sykepleierutdanning, Høgskolen i Oslo Hilde.Eide@su.hio.no Tel: / WEBBASERT VEILEDNING I SMERTEMESTRING EN RANDOMISERT KONTROLLERT STUDIE Pasienter med langvarige utbredte muskel skjelettsmerter har mange plager og ofte dårlig livskvalitet. Flerfaglig behandling anbefales og fysioterapi, aktiv trening og kognitiv atferdsterapi er en viktig del av slik behandling der pasienten lærer seg mestringsstrategier for bedre å takle livet med smertene. Formålet med denne studien er å undersøke effekten av et webbasert veiledningstilbud rettet mot smertemestring etter at pasienter har deltatt på et intensivt fire ukers rehabiliteringsopphold. Veiledningen er basert på kontekstuell kognitiv atferdsterapeutiske prinsipper og teori om atferdsendring via monitorering og forsterkning. Målet er å støtte pasienten i endring av helsevaner som kan bidra til smertemestring og i bruk av fleksible mestringsstrategier. Pasienten låner en internettkoblet mobiltelefon og bruker den til å fylle ut tre dagbokskjemaer daglig i fem uker angående sin situasjon, planlagt og gjennomført aktivitet, tanker og følelser i forhold til smertene og tilfredshet med det de gjør. En veileder med helsefaglig bakgrunn mottar denne informasjonen og sender daglig en skriftlig tilbakemelding til pasientens mobil som stimulerer til at pasienten lever i tråd med sine egne verdier og mål. Pilotstudien vi gjennomførte i 2008 viste at pasientene som deltok syntes det var nyttig med denne type oppfølging og at intervensjonen var gjennomførbar. Vi vil presentere foreløpige data fra vår randomiserte kontrollerte studie som ble avsluttet i juli pasienter ble randomisert enten til å få skriftlig veiledning via mobiltelefon eller tilgang til en webside med informasjon. Mixed modell linear analyser i SPSS vil vise om intervensjonen påvirker omfanget av verstefallstenkning (målt med Pain Catastrophizing Scale) og akseptering (Chronic Pain Acceptance Questionnaire). Dette er en ny og innovativ kommunikasjonsform innen helseveiledning. Den randomiserte studien vil gi mer kunnskap om intervensjonens virkning. 19

20 Geard Anne, Spesialrådgiver Pårørendearbeid, Sunnaas sykehus HF Anne Geard s address, phone and Sunnaas sykehus HF / anne.geard@sunnaas.no Poster OMSORG FOR PASIENTENS FAMILIE - En kvalitativ studie Bakgrunn: Å inkludere familien i arbeidet med rehabilitering av mennesker med en traumatisk hjerneskade, finnes det mange gode grunner for. En grunn er at det er familien som må håndtere den psykiske smerten de får når noen i familien blir alvorlig skadet. En traumatisk hjerneskade får innvirkning for både den som er skadet og familien. Det finnes også undersøkelser som viser at over tid er det familien som blir pasientens nære støttepersoner. Venner og bekjente har en klar tendens til å trekke seg vekk. Pasientens behov for et sosialt liv og praktisk hjelp i hverdagen, blir ofte den nære familiens anliggende. Det ble et ønske å få kunnskap om og forståelse for rehabiliteringssykepleieres rolle i møte med familier og inspirere til videreutvikling av den kliniske tilnærmingen til familien. Problemstilling: Hvordan vurderer sykepleiere egen rolle i omsorgen for familien til pasienter med traumatisk hjerneskade. Metode: Det er benyttet en kvalitativ tilnærming hvor fokusgruppeintervjuer av 15 sykepleiere innen rehabiliteringsfeltet utgjør datamaterialet. Analysen er foretatt med hjelp av S. Kvales sin modell for analyse ved de tre tolkningskontekstene selvforståelse, kritisk forståelse basert på sunn fornuft og teoretisk forståelse. Resultater: Funn viser at sykepleieren har en omfattende rolle i omsorgen for familien til pasienter med traumatisk hjerneskade. Hovedessensen er presentert i en modell hvor familiens prosess å overvinne usikkerhet er fundamentet omkranset av en omsorgsspiral hvor tillit, nærhet, å være i forkant, fremme refleksjon og dialog og den medmenneskelige interesse er i fokus. Konklusjon: Sykepleiere i denne studien beskriver egen rolle som omfattende i omsorgen for TBI pasientens familie, gjennom alle fasene i hele familiens prosess. Klarer sykepleierne å skape gjensidig tillit fører det til nærhet som gjør det mulig å arbeide forebyggende og det blir lettere å fremme refleksjon og dialog og det viser en medmenneskelig interesse. 20