Nordisk tidsskrift i barnepalliasjon

Transkript

1 Nordisk tidsskrift i barnepalliasjon JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN Nr Barnepalliasjon innebærer en aktiv og total tilnærming og omfatter fysisk, emosjonell, sosial og spirituell støtte gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen. De største læremestrene på livet er et døende barn Elisabeth Kübler Ross

2 Redaktoren Natasha Pedersen Fordi de sykeste barna og deres familier fortjener det! Pr dags dato er barnepalliasjon i sin spede begynnelse som fagområde i Norge, noe som Helsedirektoratets avdeling for utdanning og personell bekreftet ovenfor JLOB i juli Barnepalliasjon har i løpet av de siste 30 år utviklet seg til et eget fagområde i pediatrien og i store deler av verden, og har fått stor oppmerksomhet av helsemyndigheter. I England er dette en spesialitet. Palliativ medisin og omsorg med utspring i kreftbehandling og voksenpalliasjon er ikke nødvendigvis anvendbar for barn som målgruppe. Barn og unge har store variasjoner av diagnoser. Helsepersonell mangler kunnskap om symptomlindring, smertelindring og terminalpleie. At barn og ungdom skal tilbys pleie og omsorg av høy kvalitet av sykepleiere og andre helsepersonell med videreutdanning rettet mot barn og ungdom har ikke - og er ikke en vedtatt sannhet. Barnepalliasjonens natur og innhold består av en rekke læringsmål som inkluderer variasjoner av ferdigheter og teorier og flere disipliner. Personlig egnethet er også sentralt. I nesten alle yrkesgrupper som jobber med barn i Norge, finner man noe av det som er av kunnskapen innenfor fagområdet barnepalliasjon, men dette stykkevis og delt og ikke slik man har definert det jmf Verdens helseorganisasjon. Internasjonalt er det et økende antall kurs og utdanning innen barnepalliasjon. England, Portugal, Sør- Afrika, USA, Tyskland og Irland for å nevne noen, har utdanningsprogram, master og doktorgrader innen for barnepalliasjon. I tillegg er det et økende antall e-lærings programmer. Noen er gratis, andre koster penger. Noen gir studiepoeng, andre gir godkjenning. Både kvaliteten og innholdene av disse varierer. Når kunnskapen møter livet til dem det gjelder, kan det få en utrolig positiv effekt, derfor er det også viktig at alle som jobber med alvorlig syke barn med livstruende eller livsbegrensende tilstander får riktig kunnskap om barnepalliasjon på alle nivåer. Praksisen i barnepalliasjon bør alltid baseres på evidensbasert kunnskap og refleksjon der det er mulig. Det betyr å integrere medisinen inn i barnepalliasjon og at helsepersonellets rolle i stor grad handler om å fasilitere denne kunnskapen. Barnepalliasjon er definert og anerkjent i de fleste land utenfor Skandinavia, og desto mere kjent dette blir, jo mere er viktigheten av å få på plass utdanning også i Norge. Forskning viser også at foreldrene til barn med livstruende og livsbegrensende tilstander anerkjenner og verdsetter kunnskapen fra helsepersonell og andre som jobber med barn. Det er gledelig at Høyskolen i Gjøvik tar dette på alvor, og setter i gang planlegging med utdanning innen barnepalliasjon. På grunn av mangfoldet av sykdommer og tilstander og individuelle behov, kreves det at helsepersonell, og andre har den spesifikke kompetansen til å utøve dette i hjemmet, på sykehus, hospice, i avlastning, skole og barnehage. Derfor er det også viktig at hjelpeapparatet for øvrig har grunnleggende kompetanse om barnepalliasjon. Kompetansen sikrer et mer helhetlig og lindrende tilbud nasjonalt. En felles filosofi om omsorg og et felles mål. Barnepalliasjon gir rom for nytenkende og grenseoverskridende forskning som kan gi oss ny erkjennelse på lang sikt i takt med den medisinske utviklingen nettopp fordi de sykete barna og deres familier fortjener det. Kurs og konferanser i 2014 Se hjemmesiden for mere informasjon. Australia, 2-5 september.palliative medicine: past, present and future. Montreal, Quebec, Canada, September 9-12, 20th International Congress on Palliative Care Chaska, Minneapolis september. NPHTI Workshops in Pediatric Clinical Hypnosis. Oslo 26. september- fagdag om barn som pårørende. Arrangør JLOB og Nordre Aasen bo- og habiliteringssenter 1-4. oktober. Nederland. 4th Biannual International Multidisciplinary Pain Congress. Roma, November the 2nd Congress on Paediatric Palliative Care: a Global Gathering. 2 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

3 Innhold Barnepalliasjon Nr Tidsskrift i barnepalliasjon Tidsskriftet gis ut 3 ganger i året. April, September og Desember. Tidsskriftet skal speile trenden og utviklingen av barnepalliasjon Bidra til økt kunnskap og informasjon om barnepalliasjon Være et vindu for samfunn og media mot barnepalliasjon Sette fokus på viktige temaer innen barnepalliasjon Være et medlemsblad for Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. JLOB Ja til lindrende enhet og omsorg for barn forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet stoff også i elektronisk form, for eksempel via internett. Alt som publiseres representerer forfatterens synspunkter. Disse samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller JLOB sine offisielle synspunkter Ansvarlig Redaktør Natasha Pedersen np@barnepalliasjon.no Redaksjonsmedlemmer Chantal Wood Caprice Knapp Susan Fowler-Kerry Silje Gismarvik Tutturen redaksjon@barnepalliasjon.no Design Centrum Trykkeri AS Cecilie Rott cecilie@centrum-trykkeri.no Adresse: Tidsskrift I barnepalliasjon Trollkleiva Kristiansand 2 Redaktøren Natasha Pedersen 3 Innhold i denne utgaven 4 Education and research 5 Redaksjonen i tidsskriftet barnepalliasjon 6 På leting etter mer kunnskap innen barnepalliasjon 7 Kunsten å møte døende barn og deres pårørende 10 Vi trenger kjerne kompentanse i utdanningen 12 Døden nær 14 Palliativ omsorg 16 Utdanning innen palliativ omsorg 18 Høgskolen i Oslo og Akershus har fått et mastergradsprogram de er stolte av 19 Pårørende historie: Til døden skiller oss ad 22 Det helsepolitiske hjørnet 24 Høgskolen i Gjøvik ønsker å bidra 27 Ventesorg - sorgen før selve sorgen Forisdefoto Depositphoto/ JLOB Abonnement 3nr. 350 kr privat 750 kr bedrift/institusjon 150 kr for enkelt nr. Bestilles på mail: barnepalliasjon@akuttjournalen.com Barnepalliasjon på nett: Konto nr: Neste nr skal vi ha fokus på barnehospice. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn NR I 3

4 Education and Research: Key Ingredients for the Delivery of Comprehensive, Integrative Pediatric Palliative Care Services AV SUSAN FOWLER-KERRY, PHD PROFESSOR COLLEGE OF NURSING UNIVERSITY OF SASKATCHEWAN, CANADA There has been significant progress in both the art and science of pediatric palliative care (PPC). Nevertheless, there remains an unacceptable number of children and youth in both the developed and developing world that do not have access to PPC services, a situation that is in direct violation of the Convention of the Rights of the Child (1990). There is of course no simple response to justify this current state of affairs, but a number of factors maybe postulated, such as; limited/or no research directed at; palliative care delivery limits, cost-benefit issues, and a lack of education. This journal focuses on education and research. In the quest to acquire ensure PPC services for all the children of the world, it is worth remembering that knowledge and research findings do not always flow from west to east, north to south, but rather from collective shared experiences. Within our globalized environment, health care today has become increasingly complex and political. Consumers are demanding more comprehensive and expanded health care services while agencies and governments are scrambling to cut budgets. Against this backdrop, the delivery of pediatric palliative care programs must be re-thought and new novel approaches considered for its delivery. To achieve this goal in my opinion requires health care professionals, policy makers, politicians and the public to make a cognitive lane change. The keys to successfully making this change lie in education and research, two powerful and complimentary tools. 4 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

5 Redaksjonen i tidsskriftet barnepalliasjon Ansvarlig redaktør: Natasha Pedersen er fagansvarlig og leder for den eneste organisasjonen i Norden «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» som jobber for barnepalliasjonen. Hun er utdannet teolog og helsefagarbeider. Hun har også tatt en rekke internasjonale kurs og e-læring i barnepalliasjon de siste fem årene, samt en modul på mastenivå i Cardiff. Natasha sitter også i en internasjonal utviklingskomite i «International Children s palliative care Nettwork» som jobber for barns rett til palliasjon globalt og er Advisory Council i Elisabeth Kubler- Ross Foundation. Hun har også oversatt og gitt ut boken «den lilla ballongen», skrevet en rekke fagartikkler og innlegg om barnepalliasjon. Hun holder også foredrag, undervisning om temaet og er representant i utarbeidelse av nasjonale retningslinjer for lindrende behandling for barn i Helsedirektoratet. Fra mars av skal hun også sitte i et ekspertutvalget som har fått i oppdrag å identifisere og anbefale forbedringer i NAV. Medlemmer i redaksjonen: Dr. Chantal Wood, er utdannet barnelege og anestesilege. Chantal har spesialisert seg innen smerte, palliativ omsorg, og hypnose. Sammen med kollegaer har hun utviklet et nasjonal diploma i Frankrike, for pediatrisk smerte og palliasjon. I tillegg har hun også utarbeidet treningsprogrammer innen hypnose. Etter å ha vært leder for Smerte- og Palliativ senter ved Robert Debré Hospital, Paris, flyttet hun og jobber nå på smertesenteret ved Universitetssykehuset i Limoges. Chantal har vært styremedlem i European Association for Palliative Care (EAPC) og og ledet styringsgruppen i EAPC gjennom 7 år, som jobber med barnepalliasjon. Hun har også vært med på å utarbeidet viktige og grunnleggende dokumenter for barnepalliasjon, som IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe og Palliative Care for Infants, Children and Young People - The Facts. Dr. Caprice Knapp, PhD er førsteamanuensis i departementet for helse og politikk ved «College of Medicine» og er fakultetsmedlem på barnehelseinstituttet på universitetet i Florida. Dr. Knapp er en anvendt økonom med spesialiseringsområder som omfatter å undersøke kvaliteten på pleie og utgiftsmønstre for barn og unge i sårbare befolkninger. Spesielt forsker dr. Knapp på hvilke helsetjenester som blir levert og det utfallet det får for barn med kroniske eller livsbegrensende tilstander. Dr. Knapp er leder av to prosjekter i Florida hvor hun evaluerer Floridas «title V program» for barn med spesielle helsebehov og kvaliteten av den omsorg og behandling som gis barn som er med i Floridas «Healthy Kids program». I tillegg er dr. Knapp leder for Floridas «CHIPRA Demonstration Grant- Parts A» og Knapp har en høflighetsavtale i økonomidepartementet. Caprice har også bidratt til flere kapittler i ulike fagbøker innen barnepalliasjon. Dr. Susan Fowler-Kerry, PhD er professor i sykepleierutdannelse på universitetet i Saskatchewan. Dr. Fowler-Kerry har utviklet et forskningsprogram innen barnehelse med spesialisering innen smerte og palliativ behandling for barn. Hun har fått flere tilskudd, publikasjoner, bokkapitler og nylig to publikasjoner med fokus på internasjonale utfordringer relatert til barnepalliasjon. Hun sitter for tiden i styret til International Children s Pediatric Care Network (ICPCN) og er også leder for forskningsgruppen i ICPCN. Silje Gismarvik Tutturen, er sykepleier. Hun er styremedlem og sitter i faggruppen i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Silje har også jobbet som hjelpepleier og har erfaring fra å jobbe med svært alvorlig syke barn i avlastningsbolig. Hun var også den første sykepleieren som skrev sin bachleoroppgave innen barnepalliasjon i norge. Nå drømmer hun om at Norge skal få etter- og videreutdanning innen barnepalliasjon. For tiden er Silje i mammapermisjon. NR I 5

6 På leting etter mer kunnskap innen barnepalliasjon Jeg har arbeidet 8 år med alvorlig syke barn i kommunehelsetjenesten. Det siste året som sykepleier, og de tidligere årene som hjelpepleier. Jeg har alltid visst at det var barn jeg ville jobbe med, men det var ikke før i 2010 at barnepalliasjon ble det som lå mitt hjerte nærmest. Jeg hadde inntil da «ingen» formell kompetanse innen barnepalliasjon, selv om jeg allerede hadde jobbet med det i 4 år. Det var først når jeg i 2010 begynte å stille spørsmålene ingen kunne besvare eller ønsket å svare på at jeg fant informasjon via internett og JLOB. AV NINA GRESDAL, SYKEPLEIER OG STYREMEDLEM AV «JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN» Pleien og omsorgen jeg hadde gitt og gir til barna blei etter dette lettere i og med at jeg nå hadde fått svar og kunnskaper om de ubesvarte spørsmålene og tankene. Barna har jeg møtt flere steder; barne- og avlastningsboliger, hjemme, sykehus og vært med i begravelse. Jeg har hatt mange gode stunder i lag med barna deres, foreldre og søsken. De har alle lært meg mye, om hvordan livene deres i den «normale» hverdag er. For å få enda mer kunnskap om barnepalliasjon valgte jeg å skrive BA- oppgaven min om det på sykepleiestudiet. Dette var ikke helt enkelt siden barnepalliasjon ikke anses som et eget fagområde i Norge. Men dersom jeg vinklet det litt annerledes kunne jeg få fortsette. Fokuset ble da på foreldrenes mestring. Jeg ante ingenting om dette. Motivasjonen var på bunn og det tok litt tid før jeg kom i gang. Etter hvert som jeg lærte mer fant jeg ut at dette var veldig interessant. Det er mye jeg kunne skrevet om i forhold til foreldres mestring. Noe av det jeg fant var at hver forelder har sine individuelle måter å mestre de ulike situasjonene som oppstår i hverdagen deres på. Det vil igjen si at jeg ikke kan ha noen fast ramme for hvordan jeg kan hjelpe den enkelte forelder til å mestre. Det jeg kan benytte meg av er å opprette et mellommenneskelig forhold, adekvat, klar og ærlig kommunikasjon, gode kommunikasjonsferdigheter, tilgjengelighet, tilstedeværelse, trygghet, mot, kunnskaper, ferdigheter, holdninger, være opptatt av «her og nå» situasjonen m.m. Dersom jeg skulle skrevet en ny oppgave om mestring ville jeg forholdt meg til en bestemt diagnose siden det viser seg å ha betydning for foreldrenes mestring. Mødre og fedre mestrer også på ulike måter, så dette kunne vært noe å se på også. Det hadde også vært spennende og funnet ut mer om hvordan sykepleiere mestrer å arbeide så nært lidelse. Hovedkonklusjonen i oppgaven min er at foreldre mestrer situasjonen forskjellig, det er også individuelle forskjeller mellom mor og far. Det er kun foreldrene som kan avgjøre hva som oppleves som mestring for dem. Sykepleier har derfor ingen fast ramme for hvordan hun kan hjelpe foreldrene til å mestre situasjonen. 6 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

7 Disse mine minste: - kunsten å møte døende barn og deres pårørende «Målet er å gi livskvalitet til barnets år, ikke simple år til barnets liv.» Dette er en sterk setning i seg selv. Hvis en legger til at det er en av nøkkelsetningene til organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn», som arbeider for døende barn og deres pårørende, vokser smerten i ordene. Men det er også et kraftfullt budskap med mengder av håp og mot. Et slikt mot en må ha for å tale om livskvalitet i møte med barns død. AV BJARTE LEER-SALVESEN TEOLOG ORG PREST I KIRKENS BYMISJON: Jeg har en tese om at det er gode tider for døden i Norge. Med dette mener jeg at vi møter ulike aspekter ved temaene død, dødelighet, sorg og begravelse på en åpnere måte i dag enn for noen tiår siden. Selvsagt står tabuene klare til å omfavne oss i møte med døden. Selvsagt vil taushet, isolasjon og fortrengning alltid være åpenbare (feilslåtte) strategier i møte med pårørendes død og egen dødelighet. Men likevel ser vi tydelige tegn på at mye går i riktig retning. Ett eksempel er begravelser, der prester og pårørende taler åpnere om døden og avdødes sammensatte liv enn tidligere. Og nettopp i begravelser er barns tilstedeværelse som aktive pårørende som deltar i ritualet med minneord og blomsterhilsener langt vanligere enn for 30 år siden. I det følgende ønsker jeg å gi en kortfattet skisse til et teologisk begrunnet forsvar for hvorfor fokuset på økt livskvalitet og åpenhet i forhold til døden bør være avgjørende også i møte med døende barn og deres pårørende. Med utgangspunkt i en ikke altfor kjent del av håpsteologen Jürgen Moltmanns konsepsjon ønsker jeg å overføre den teologiske argumentasjon i møte med døende eldre mennesker, til også å omfatte uhelbredelig syke barn og unge. Men først et forbehold: Det er en farlig beskjeftigelse å skrive kort og enkelt om et så alvorlig tema, så fremfor alt er teksten en påminnelse om det viktige arbeidet som gjøres av pårørende, helsepersonell og kirke hver dag i møte med døende barn. Håpsteologi ved livets slutt For Jürgen Moltmann er døden først og fremst en fiende som står imot Gud og menneskene. Med utgangspunktet i sin relasjonsorienterte teologi kritiserer han tradisjonen etter Epikur, som hevder: «Frykt ikke døden. For når du finnes, så finnes ikke den, og når den finnes, så finnes ikke du». Moltmann hevder at en slik grunnholdning til døden, ikke tar inn over seg døden som relasjonsbrudd. Det er ikke min død i seg selv som er hovedfienden, men den andres død og det faktum at også jeg en gang skal rives bort fra mine nærmeste. Bare det å benytte en tabloid variant av Epikurs argumentasjon i møte med familiene denne artikkelen omtaler, viser hvor absurd denne holdningen til døden faktisk er. Det er en a-relasjonell holdning uten empati for de på pårørende. Et slikt fokus på kunsten å dø, har jeg lite til overs for. Selv om Moltmann ser på døden som Guds og menneskets fiende, betyr ikke dette at han ser på kampen for å overleve som det som gir livet dets mening. I artikkelen The Humanity of Living and Dying fra boka The Experiment Hope, tar han et oppgjør med legevitenskapen på 70-tallet som i for stor grad fokuserer på livsforlengende behandling til døende pasienter. Deler av denne kritikken gjentar Moltmann til orientering i det senere verket The Coming of God. Kritikken retter seg ikke mot kampen NR I 7

8 BJARTE LEER-SALVESEN: 1978, Prest i Bymisjonen og fengselet i Kristiansand. med tabuiseringen av døden der døden, og helt konkret de døende iblant oss forskyves ut i samfunnets randsone. Dette fører både til at syke og døende mennesker isoleres fra samfunnet generelt og pårørende spesielt, og at de pårørende forstyrres i sorgprosessen: The mourner no longer has any status ( ). But if the contact with death, if the contact with the dying, if mourning in which the experience of death is inwardly worked through, if these are repressed, are we not then in the midst of a tremendous repression? And if this is so, then the consequence of such a repression is assuredly a growing apathy and a continually deepening inability to love. Disputerte i 2011 med doktorgraden Levende håp om presters forkynnelse ved gravferd. Tidligere sokneprest i Dovre Artikkelen er tidligere publisert i Nytt Norsk Kirkeblad for å forlenge livet i seg selv, men det ensidige fokuset dette får på bekostning av temaer som livskvalitet og pasientens verdighet. Som en motvekt til dette gjør Moltmann seg til talsmann for hva jeg vil kalle en moderne Ars moriendi, ved å benytte begrepet affirmed dying der den døende, pårørende og helsevesenet i større grad aksepterer døden som en del av de gitte livsbetingelsene. Ved affirmed dying skiller Moltmann også mellom det å forlenge livet og det å fylle livet med mening: The meaning of human life is not mere life or survival; rather biological life stands in service of humaneness. Health and ability to function are not the meaning of human life; rather health and the ability to function physically and spiritually stand in the service to this meaning. This meaning namely, to fill life with humanity, with acceptance and surrender, with interest and love are therefore authenticated also in sickness and in dying by the sick and dying person. The medical struggle against sickness and premature death must not lead to repression of the awareness of human suffering or the human art of dying and mourning. Ved å hevde at det biologiske livet skal tjene det humane, og ved å fremme en moderne Ars moriendi med fokus på acceptance and surrender i møte med døden, tolker jeg Moltmann dit hen at han åpner for aspekter av den gode død i sin konsepsjon. Det betyr ikke at pasientens død klassifiseres som god i seg selv, men at det er aspekter ved det humane som har forrang fremfor livsforlengende behandling av døende. Det viktigste i vår sammenheng er ikke de politiske føringene en kan lese inn i en slik argumentasjon, men det fokus Moltmann understreker at pårørende, helsepersonell og kirke bør ha i slike krevende situasjoner: fokus på den syke, og et fokus på «det humane» som ikke nødvendigvis er ensbetydende med livsforlengende behandling. Det er i sannhet en kunst å møte døende mennesker på denne måten. Moltmann tar i forlengelsen av dette et oppgjør Men hva med barna? Med utgangspunkt i denne delen av Moltmanns konsepsjon kan vi fremme et teologisk begrunnet argument for moderne palliativ behandling. Argumentet her vil være at det å øke livskvaliteten til den døende i visse tilfeller bør ha forrang fremfor livsforlengende behandling (eksempelvis hvis denne behandlingen er særlig smertefull). Denne måten å forholde seg til døden på har i all hovedsak vært forbeholdt eldre mennesker, og det er tydelig at også Moltmann skriver med eldre mennesker og deres pårørende i mente. Organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn lærer oss at denne holdningen kan være like viktig i møte med uhelbredelig syke/døende barn. Med utgangspunkt i Moltmanns terminologi betyr dette at det biologiske livet bør tjene «det humane» også i møte med barn. Det er en grusom setning å skrive; her er vi ved livets største alvor og vi berører de dypeste sorgene til foreldre og andre pårørende. Deres historier er alle unike og krever ulik tilnærming. Det å leve med døende barn, er av det mest smertefulle pårørende kan oppleve. Ennå vondere blir tilværelsen hvis vi som kirke og samfunn blir tause i møte med denne sorgen. Hvis det vi har lært om palliasjon, om det å tale åpent om døden og det smertefulle, ikke skulle gjelde på dette området. 8 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

9 Det som er rett for en familie og i møte med en sykdomshistorie, kan være fullstendig feil i et annet tilfelle. Likevel tror jeg at vi som teologer, og vi som kirke, vil være tjent med å tale åpnere også om (og med) alvorlig syke og døende barn. Det å leve med døende barn, er av det mest smertefulle pårørende kan oppleve. Ennå vondere blir tilværelsen hvis vi som kirke og samfunn blir tause i møte med denne sorgen. Hvis det vi har lært om palliasjon, om det å tale åpent om døden og det smertefulle, ikke skulle gjelde på dette området. Faren er at barnedødelighet blir dødstabuenes siste utpost, stedet for isolasjon, taushet og fortrengning. Da får ikke de pårørende hjelp til å takle egen ventesorg, for også barns pårørende må tale om sorgen tross de smertefulle erfaringene. Denne sorgen har også noe «normalt» over seg. Ja visst er situasjonen alt annet enn normal, men sorgen er likevel gjenkjennelig for alle som møter mennesker i krise. I den sammenheng skriver Ja til lindrende enhet og omsorg for barn: Ventesorgen har mange av de samme symptomene som man opplever etter at et dødsfall har funnet sted. Den inneholder mye av de samme tankene, følelsene, kulturelle og sosiale reaksjonene. Ventesorg - en følelse av tap før selve døden oppstår - den er blitt beskrevet som en normal prosess, men livet er langt fra normal hvis du går gjennom dette. Å kjenne til denne typen sorg og sette et ord på den vil kunne hjelpe familie, pårørende, helsepersonell, prester og andre involverte i møtet med dem som bærer på ventesorg. Ars moriendi kunsten å dø er beskrevet i vakre, poetiske og dype ordelag gjennom filosofi- og teologihistorien. Også vår egen samtid har tydelige stemmer i den forbindelse, som Per Fugellis delvis selvbiografiske Døden, skal vi danse?(2010) og Journalen (2013). Denne korte teksten er en liten bønn om at vi i kampen mot dødstabuene ikke glemmer de minste. De som fortjener den største grad av livskvalitet sammen med sine kjære. Og da fortjener de at pårørende får hjelp og støtte fra et faglig informert støtteapparat både helsepersonell og kirkelig ansatte. Det er en tøff kamp, denne såreste og kanskje viktigste delen av kunsten å dø. Men det er en kamp som lærer oss noe uendelig viktig om livet: at det biologiske livet alltid må tjene det humane. Litteratur: Fugelli, P. Døden, skal vi danse? Universitetsforlaget. Oslo 2010 Fugelli, P. Journalen Universitetsforlaget. Oslo 2013 Leer-Salvesen, B. «Fra godt til sant?» Tidsskrift for Praktisk Teologi 2/2013 Leer-Salvesen, B. Levende håp. En praktiskteologisk analyse av 51 presters forkynnelse ved gravferd (Phd). Universitetet i Agder Moltmann, J. The Experiment Hope [Original Das Experiment Hoffnung Transl. Meeks, M. D.]. Wipf and Stock Publishers. Eugene, Oregon Moltmann, J. The Coming of God. Christian Eschatology. [Original: Das Kommen Gottes, Transl. Kohl, M]. Fortress Press. Minneapolis, First fortress Press edition Walter, T. The revival of death. Routledge. London Nettsiden til Ja til Lindrende enhet og omsorg for barn: barnepalliasjon.htm Fotnoter 1. Jeg støtter meg her til Tony Walter som lenge har argumentert for at tabuiseringen og fortrengningen av døden er på tilbakegang i våre vestlige samfunn, se Walter, T. The revival of death (1994). 2. For utfyllende kommentarer til påstandene i dette avsnittet, se: Leer-Salvesen, B. «Fra godt til sant?» Tidsskrift for Praktisk Teologi 2/2013 og Leer-Salvesen, B. Levende håp (2011). 3. Se Moltmann, J. The coming of God (2004) [1995], ss Moltmann, J. The Experiment Hope (1975)[1974], s Argumentet for at døden er en del av de gitte livsbetingelsene peker hos Moltmann tilbake på hans skapelsesteologi, men en redegjørelse for dette vil sprenge rammene for denne teksten. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn har til orientering en lignende argumentasjon på sin hjemmeside, der de skriver: Barnepalliasjon hverken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet.» 5. Moltmann, J. The Experiment Hope (1975)[1974], s Moltmann, J. The Experiment Hope (1975) [1974], s Med ventesorg menes sorgen man er tynget av når et dødsfall er ventet. Se no/barnepalliasjon.htm NR I 9

10 Vi trenger kjernekompetanse i utdanningen Målet for en ny European Association for Palliative Care-rapport er å forbedre omsorgen for barn i og utenfor hele Europa. Håpet er å sette standard for både nye utdanninger og de eksisterende utdanningsprogrammene innen barnepalliasjon. AV NATASHA PEDERSEN, LEDER OG FAGANSVARLIG. JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN (JLOB) Rapport helsepersonell som er i stand til å holde en balanse i kognitive ferdigheter - og deres følelsesmessige engasjement ovenfor og med barn og familier med svært alvorlig og livstruende sykdommer og tilstander - er svært sentral i barnepalliasjon. I november 2013 fikk European Association for Palliative Care (EAPC) ferdigstilt en rapport som publiserer kjernekompetanse innen utdanningen - med spesifikt fokus på barnepalliasjon. Utdanning er en viktig komponent i utviklingen av barnepalliasjon som fagområde. Rapporten som ble offentliggjort den 4. mars i år, er utarbeidet av EAPCs egen styringsgruppe, som består av Julia Downing, Julie Ling, Franca Benini, Shelia Payne og Danai Papadatou. Fondazione Maruzza Lefebvre D Ovidio Onlus, som er en frivillig organisasjon i Italia, har gitt økonomisk støtte til fullføringen av arbeidet med rapporten. Viktig veileder Dokumentet vil være en viktig veileder til det man anser som kjerne- og grunnleggende kompetanse for videre utforming og etablering av utdanningen innen barnepalliasjon. Rapporten er basert på erfaringer i mange deler av Europa. Mye arbeid har gått med til å utvikle denne rapporten, og utarbeidelsen av dokumentet har vært viktig ut ifra forespørsler fra hele verden. Rapporten fokuserer hovedsakelig på den generelle situasjonen, de grunnleggende kjerneområder - og på spesialisert utdanning innen barnepalliasjon. Materialet i rapporten er også basert på de eksisterende rammeverk og læreplaner - og er designet for å utfylle andre EAPC-dokumenter innenfor utdanning og ut ifra IMPaCCT-standarder for barnepalliasjon i Europa. I tillegg har Education and Training Curriculum in Paediatric Palliative Care (NHPCO, 2003), the White paper on core competencies in palliative care (Gamondi et al 2013) og the White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe (Radbruch et al 2009, 2010), har etablert et viktig grunnlag for innholdet. og bidra til å sette en standard for etablering av nye utdanninger og til de eksisterende utdanningsprogrammer for barnepalliasjon. Rapporten foreslår blant annet slik kjernekompetanse innenfor barnepalliasjon: - Tilegne og vise til de viktigste kjerne- og grunnleggende aspektene ved barnepalliasjon i de ulike settingene der barn og familier er. - Tilegne og tilføre et spekter av kunnskap om spedbarnets, barn og unges utvikling, om hvordan familien fungerer, og hvordan de påvirkes av en livstruende sykdom. - Forbedre fysisk komfort gjennom hele barnets sykdomsforløp, inkludert omsorgen ved livets slutt. - Identifisere og respondere på barnets psykososiale, utdannings- og spirituelle behov i palliativ omsorg. Standard for utdanning Håpet er at dokumentet skal bidra til å forbedre omsorgen for barn i hele Europa - og utenfor - - Vurdere å adressere behovene til familiene som er i pleie. 10 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

11 - Adressere utfordringene i klinisk og etisk beslutningstaking innenfor barnepalliasjon. Samspill EAPC-rapporten fastslår at det skal legges til rette for kommunikasjon og beslutningstaking under krise og omsorg ved livets slutt. Derfor er det viktig å: - Vise til kapasitet for tverrfaglig teamarbeid og tverrfaglig samarbeid, - Øke en bevissthet i samfunnet om palliasjon til barn og unge. Ferdigheter Målet er at barna og deres familier skal motta den beste og mest kompetente omsorgen fra helsepersonell som har kunnskap og ferdigheter innen barnepalliasjon. Denne typen omsorg bør gis av velutdannede, spørrende og kontinuerlig oppdatert helsepersonell og andre som tilbyr barn og foreldre de beste alternativene som er mulig å tilby. Og som ikke minst er tilpasset situasjonen som familiene befinner seg i, og lever i. Kilde: aspx?fileticket=6elzourzuay%3d - Utvikle mellommenneskelige og kommunikasjonsmessige ferdigheter og -evner som passer for barn og unge, som å demonstrere evne til å formidle dårlige nyheter og undervise foreldrene i hvordan de kan gi omsorg for alvorlig syke barn. - Vurdere sorgprosessene, adressere de forskjellige behovene til etterlatte foreldre, søsken og signifikante andre - og gi nødvendig støtte. - Øve opp en reflekterende praksis, selvbevisstzc het, og egen omsorg. NR I 11

12 Døden nær Hvor lenge vil du leve, og hvordan vil du dø? AV TOR LEVIN HOFGAARD, PRESIDENT I NORSK PSYKOLOGFORENING Tor Levin Hofgaard Skal man tro populærkulturen, vil dagens nordmann helst «leve lenge» og «dø så raskt som mulig». Vårt samfunn er preget av jag etter langt liv, og samtidig en stadig økende forventning om fravær av smerte og ubehag. Før døden inntreffer, skal vi helst være i topp form, og hvis vi absolutt må dø, vil vi at det skal det skje mens vi jublende går over målstreken i et maraton, seiler inn i solnedgangen eller har sex: «Thats the way to go.» Debatten om assistert selvmord ligger like under overflaten når vi snakker om alvorlig syke og døende og hva det betyr å «bli møtt på best mulig måte» av helsetjenestene Men for de fleste er dette selvfølgelig langt fra skal dø. Derfor er kanskje de fleste usikre på måten livets slutt arter seg på. Stadig flere lever hva palliativ behandling er og hvilke grenseoppganger vi må foreta mellom direkte og indirekte lenger med alvorlige sykdommer som medfører både sterke smerter og alvorlig ubehag. Jo mer assistert selvmord, passiv og aktiv dødshjelp, avansert medisinsk forskning blir, desto lenger fjerning av næring, fjerning av mekanisert livsopphold, utelukkende smertelindring og økt kan vi holde folk i live. Dette gjelder ikke bare for eldre, men også for alvorlig syke barn og dosert smertelindring og andre tiltak som er unge. Men hvor godt rustet er vi for å ta vare fremme i sveitsisk debatt. på og hjelpe den enkelte gjennom den siste sykdomsperioden frem til møtet med døden? Hva er Som et skritt i riktig retning har helseminister Bent Høie riktignok bedt om en fagrapport god hjelp for pasientene, pårørende og venner? fra Helsedirektoratet om palliativ behandling. I mars reiste jeg til Sveits for å se hva de gjør. Denne skal ta for seg fagets, men også brukernes Bakgrunnen var at de der har gjennomgått sitt og pårørendes perspektiv. Og den skal rede grunnen for at: «Vi skal være trygge på at pasienter i tilbud til alvorlig syke og døende, og vedtatt en nasjonal strategi for palliativ behandling. en sårbar og vanskelig situasjon, med komplekse Samtidig fører de en hissig debatt om assistert behov, blir møtt på best mulig måte.» selvmord. Sveits tillater slik assistanse i tilfeller der pasienter uansett er nær ved å dø, og der Målene lyder kjent fra besøket i Sveits. Analysene derfra vektlegger at det er stort behov ytterligere behandling ikke vil ha noen effekt. Nå drøfter de også om flere skal omfattes; om for psykologisk og psykisk helsekompetanse loven i tillegg skal gjelde dem som bare ikke i de fagmiljøene som jobber med alvorlig syke orker mer, dem som har det vondt i livet både og døende. Utfordringene er å klare å leve lenge fysisk og psykisk. Livet før og med døden er med sykdom, og forholde seg til de livsendringene dette medfører. Å oppleve livskvalitet, derfor blitt et åpent tema i Sveits. mestring og ivaretakelse av relasjoner til sine Kontrasten til Norge er stor. Vi diskuterer ytterst nære. Alt dette handler mer om det mentale enn sjelden offentlig hva som skjer med oss når vi det fysiske. Hvordan dette blir ivaretatt, vil være Før døden inntreffer, skal vi helst være i topp form, og hvis vi absolutt må dø, vil vi at det skal det skje mens vi jublende går over målstreken i et maraton, seiler inn i solnedgangen eller har sex: «Thats the way to go.» 12 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

13 Personlig har jeg vanskelig for å akseptere at vi som helsepersonell skal innta en assistentrolle i menneskers selvmord. For meg fremstår det som en etisk, moralsk og faglig Pandoras eske som vi kan miste fullstendig kontroll over om den åpnes. en god målestokk på om vi når målet helseministeren har satt for palliativ behandling i Norge. Helsepsykologi og kompetanse i psykisk helse på somatiske avdelinger må være del av tiltakene. Det holder ikke å låne ressurser fra psykisk helsevern. Somatiske avdelinger må selv bringe til veie denne kompetansen. Slik kan den også nyttiggjøres på et mye bredere spekter av pasienter Men hva hvis pasienten sier han eller hun vil dø? Hva hvis et menneske mener nok er nok. Hva hvis noen vil gjøre slutt på lidelsene, og ikke snakke med flere psykologer som vil hjelpe dem til å mestre livet bedre. De vil ikke høre mer om hva andre har fått til. De vil bare ikke ha det vondt lenger. Dette vil fagrapporten om palliativ behandling neppe ta for seg. Debatten om assistert selvmord ligger like under overflaten når vi snakker om alvorlig syke og døende og hva det betyr å «bli møtt på best mulig måte» av helsetjenestene. I enkelte land, som Sveits, Nederland og Belgia, har de tatt andre veivalg enn her hjemme. Det er eksempler på tilbud til barn, unge og voksne for både alvorlige fysiske og psykiske lidelser og til og med hvis man bare ikke ønsker å leve lenger på grunn av ikke dødelige sykdommer. Personlig har jeg vanskelig for å akseptere at vi som helsepersonell skal innta en assistentrolle i menneskers selvmord. For meg fremstår det som en etisk, moralsk og faglig Pandoras eske som vi kan miste fullstendig kontroll over om den åpnes. Men en debatt om palliasjon som omfatter somatisk og psykologfaglig kunnskap, er viktig og på sin plass. Artikkelen er publisert med tillatelse og opprinnelig publisert i Tidsskrift for Norsk Psykologforening 5/2014. Stormberg er stolt samarbeidspartner med JLOB! Hold meg i hånda! Vi i Stormberg tror på å være tilstede. Vi tror på oppmerksomhet, muligheter og engasjement. Både for de alle nærmeste og for de vi aldri ser. Men som vi vet er der. Og som trenger oss. Trenger deg. Alltid ha en hånd klar i tilfelle noen trenger å gripe den. Ved å handle hos Stormberg bidrar du til at 1% av vår omsetning går til å gjøre verden litt bedre NR I 13

14 Palliativ omsorg stiller kvalitative krav til helsepersonell Det er en stor belastning både for pasient og familie å være i en situasjon der det ikke lenger er noen vei tilbake. Overgangen fra kurativ til palliativ omsorg krever en omstilling hos alle parter. For at den nye fasen med lindrende omsorg kan bli så god som mulig må personalet være innstilt på å møte de utfordringene som den siste delen av pasientens liv byr på både for pasient og pårørende. AV STEFAN KUTZSCHE Pallitiv fase Med palliative fase menes her prosessen som starter når det erkjennes at sykdom er uhelbredelig og som avsluttes etter pasienten er død. Pasienter i palliativ fase har en uhelbredelig sykdomstilstand og vanligvis kortere forventet levetid. Å verne livskvalitet for pasient og familie i livets sluttfase er en viktig oppgave for helsepersonell som har ansvar for denne pasientgruppen. De etiske fordringene Palliativ omsorg kan by på moralske utfordringer for helsepersonell. Etikk er en refleksjon over hva som er moralsk godt, rett og rettferdig og skal fremme god praksis. Helsepersonell med ansvar for pasienter i livets sluttfase må kunne gi god omsorg og kommunisere godt og hensiktsmessig med pasient og familie. Arbeidet med alvorlig syke i en palliative omsorgssituasjon forutsetter kjennskap til institusjonens verdigrunnlag og krever også kompetanse i bruken av ulike kartleggingsverktøy og anvendelse av individuelle palliative behandlingsplaner. Institusjonen bør reise spørsmålet om hvordan tjenesten skal være, og hvilke muligheter de har til å utvikle en bedre praksis ved å ha fokus på utarbeidelse av egne etiske retningslinjer. Det må være det medisinske skjønnet og etikken som styrer, innenfor rammene av det lovlige. Helsepersonell må kunne utvise faglig forsvarlighet i handlingsvalg og være istand til å reflektere over egen praksis. Utover god pleie og omsorg bør helsepersonell ha gode oppdaterte kunnskaper om lindrende behandling og tilrettelegging av de gode tiltakene for pasient og familie. Her bør man tenke både generelt og i konkrete sammenheng. Dialog God kommunikasjon krever gode kommunikasjonsferdigheter og at helsepersonell er 14 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

15 FAKTA: Dr. med. Stefan Kutzsche (1954) er barnelege og anestesilege med mangeårig erfaring i omsorg og behandling av pasienter med akutt alvorlig sykdom eller skade. Han er ansatt på Nyfødtintensiv Avdelingen ved Oslo Universitetssykehus. Stefan har bl. a. utdanning i barneetikk fra Childrens Mercy Bioethic Center, Kansas City, USA, flerkulturell pedagogikk fra Universitetet i Oslo og mastergrad i Health Professionals Education (MHPE) fra Universitetet i Maastricht, Nederland. Han har engasjert seg i spørsmål om en helhetlig tilnærming til pasienter som trenger palliativ omsorg og behandling og er opptatt av refleksjon som læringsmetode i dette fagfeltet. Dr. med. Stefan Kutzsche tilstedeværende, respektfull og etisk bevisst. Det er særdeles viktig med kultivering og avgrensninger for å sette premisser for adekvat skjønnsutøvelse i rollen som helsepersonell. En spesiell utfordring er å lykkes med en realistisk kommunikasjon med ikke kompetente pasienter. Det største kravet i kommunikasjonen er å møte pasienten der han/hun er og tilpasse kommunikasjonen til pasientens fysiske og mentale krefter. Det samme gjeler pårørende; vise dem at de ikke er alene og at helsearbeideren er en støttende og lyttende samtalepartner. Helsepersonell må hjelpe pårørende til å ta vare på seg selv slik at de har krefter til å stå i situasjonen og være nær sine kjære. Refleksjon Helsepersonell er forpliktet til å anvende en god etisk standard for å kunne skape møteplasser for etisk refleksjon og drøfte utfordringene tverrfaglig i dialog og samspill med andre. Dette kan gjøres gjennom daglige diskusjoner om hvilke verdier som står på spill, systematisk tenkning om moralske problemer og refleksjon over moralen. Bevissthet på egne tanker, følelser, reaksjoner og sitt eget forhold til død, sorg og tap spiller en viktig rolle i oppbygningen av et empatisk tillitsforhold med pasient og familie. Forståelse av livskvalitet og mening med en tilværelse der alt har blitt annerledes kan bidra til større nærhet og trygghet i forholdet mellom pasient, familie og helsepersonell. Familien må kunne ivaretas på best mulig måte ved å bli møtt der de er, anerkjenne deres følelser og respektere deres behov. Pasientens og pårørendes verdighet må respekteres. Helsepersonell bør sammen med pasient og pårørende bestrebe seg på å skape en minneverdig tid og en trygg livsavslutning. Konklusjon Palliativ omsorg er en krevende oppgave og man skal vite hva man har påtatt seg når en velger dette som arbeidsområde. Å sette seg inn i den enkelte pasientens livssituasjon, og ha vilje til å følge pasienten og familien i en vanskelig og sårbar livsfase er forutsetning for å bidra til å dekke de kvalitative kravene i situasjonen. Å stå i slike situasjoner krever kollegial støtte og muligheter for både avlastning, samtaler, briefing, debriefing og veiledning. NR I 15

16 Utdanning innen Palliativ omsorg Å få en diagnose knyttet opp mot alvorlig sykdom og død, stiller mennesker overfor store utfordringer både kognitivt og emosjonelt bla med tanke på mestring av endret livssituasjon. I palliativ fase har pasienten stort behov for avansert medisinsk behandling og omsorg. Et økende antall pasienter har behov for palliasjon. Disse pasientene befinner seg på ulike nivå i helsetjenesten. Dette innebærer et økt fokus på lindrende omsorg for å gi «befolkningen i kommunen et godt og nært helsetjenestetilbud» som skaper trygghet for den enkelte pasient og dennes familie i livets sluttfase. Lindrende behandling og lindrende omsorg er et komplekst område av helsetjenesten som knytter sammen den medisinsk faglige behandling, den sykepleiefaglige og medmenneskelige omsorg. AV HILDEGUNN ERVIK SØNNING, FAGANSVARLIG KOORDINATOR, LINDRENDE OMSORG. INSTITUTT FOR HELSE- OG SYKEPLEIEVITENSKAP FAKULTET FOR HELSE OG IDRETTSVITENSKAP UNIVERSITETET I AGDER «Verdig død» og «verdig livsavslutning» retter fokus på verdier som er knyttet til personen, til subjektive tilstander. Dette er i tråd med filosofien som ligger bak diverse tidligere utredelser. De livsidealer og det syn på mennesket som er styrende i vårt samfunn, gir oss en forsikring om og en rett til et verdig liv og en verdig død. Dette er også i tråd med FNs erklæring om den døendes rettigheter. Lindrende omsorg har som mål at pasienten og familien skal oppleve livskvalitet i en vanskelig tid. Livskvalitet innebærer opplevelse av velvære, lindring, trygghet, nærhet og kjærlighet. Viktig er det også at pasienten skal kunne bevare håpet, håpet om å få hjelp til siste stund (bla smertelindring) og håpet om ikke å bli sviktet. Offentlig godkjent sykepleier med masterutdanning / videreutdanning i lindrende omsorg, skal ha kompetanse til å samhandle med og støtte pasientene og deres familier i denne prosessen. Det er et mål at pasienten opplever god livskvalitet på tross av en alvorlig og livstruende sykdom. Dette krever kvalifiserte yrkesutøvere som kan utøve lindrende sykepleie til pasienter i 1. og 2. linjetjeneste, samt bistå deres pårørende. For å oppnå målsetningen om et godt og nært helsetjenestetilbud, er det avgjørende at kompetansen til helsepersonell økes innen dette feltet og at forskning styrkes. Viktig bakgrunnsmateriale for en vider utredning vil selvsagt være ulike NOU`er, St.meld og ulike forskningsrapporter både nasjonalt og internasjonalt. Her har det vært gjort svært mye grundig arbeid som har kommet fagmiljøene og pasientene til gode. St.meld.nr 47 har gitt både utfordringer og muligheter. Kompleksiteten innen palliativbehandling og omsorg krever høyt kvalifisert personell i 2.- og 1. linjetjenesten. For å imøtekomme pasienten behov, vil det være nødvendig med et svært tett samarbeid mellom de ulike nivå innen helsetjenesten. Samhandlingsreformen «overfører» til kommunen et større og utvidet ansvar for å gi bla disse pasientene flere avanserte tjenester, individrettet behandling og oppfølging der de bor. Den palliative pasient får muligheten til å være i sitt hjem, i sitt miljø med sine nære rundt seg den siste tiden av sitt liv. For å legge til rette for en verdig livsavslutning må målsetningen være at personalet rundt pasient og familie, har høy kompetanse på dette området. 16 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

17 UiA har siden høsten 2008 tilbudt et studium på videreutdanningsnivå innen Lindrende Omsorg. Studiet har hovedfokus mot voksne pasienter og deres pårørende. Samtidig er det naturlig at studentene også fordyper seg i kreftsykdommer hos barn, sykepleie til barnet og dets familie, lindring og oppfølging av barn som har en livstruende sykdom. Studiet er et deltidsstudium over to år. Det forutsettes at studenten har Bachelor i sykepleie, minimum to år erfaring som sykepleier og er i relevant klinisk arbeid. Studiet er delt inn i to moduler. Første modul har fokus på «Lindring i et helhetlig perspektiv» og den andre med fokus på «Pasientens behov sykepleierens utfordringer». Målet med studiet er å bidra til å heve og sikre kvalitet og kompetanse relatert til uhelbredelig syke og døende og deres pårørende. Dernest vil økt kompetanse også gi studenten studiepoeng givende uttelling som kan anvendes inn i en Mastergradsutdanning. En økt kompetanse bidrar også til økt forskningsaktivitet. Til sammen har ca. 80 studenter gjennomført studiet. De fleste studentene er ansatt i kommunene i Aust og Vest Agder. Et færre antall studenter kommer fra 2. linje tjenesten. Vi er svært godt fornøyd med at så mange til nå har fullført. Det må også nevnes at UiA har hatt et godt samarbeid med både kommunene og sshf med tanke på ressurspersoner til undervisning. Høsten 2014 ser vi frem til igjen å kunne starte opp med et nytt kull innen dette viktige arbeidet! NR I 17

18 Videreutdanning i barnepalliasjon: Høgskolen i Gjøvik (HiG) ønsker å bidra! omsorg. Å inkludere barnepalliasjon som en del av eksisterende utdanningstilbud vil berike og styrke palliasjonsmiljøet ved høgskolen. Barnepalliasjon som spesialfelt har ikke hatt noen egen utdanning i Norge tidligere. Det er derfor av stor betydning å knytte til seg fagekspertise internasjonalt og samarbeide på tvers av flere faglige nettverk. Som en del av dette ser vi frem til et spennende samarbeid med bl.a. «JA til lindrende enhet og omsorg for barn», sier dekan Roger Lian ved Avdeling for helse, omsorg og sykepleie ved Høgskolen i Gjøvik. Høgskolen i Gjøvik har tilbudt seg å være utdanningsmiljø for et fremtidig utdanningstilbud innen barnepalliasjon. Det arbeides med nødvendige avklaringer i løpet av høsten med tanke på oppstart i For å starte en slik utdanning er det nødvendig med finansiering fra myndighetene.det er naturlig for Høgskolen i Gjøvik å ta tak i denne utfordringen, som blant annet er beskrevet i nasjonale meldinger om kompetansebehov. Høgskolen har lang erfaring med videreutdanningstilbud innen palliativ 18 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge

19 STERKT SAMHOLD: I de periodene Kathleen ikke bor hjemme, kommer mamma Tove og tvillingsøster Cristina på besøk så ofte de kan. Foto: Øystein Mikalsen PÅRØRENDE HISTORIE Til døden skiller oss ad Da Tove Skyttemyr (45) nedkom med tvillinger for snart 18 år siden visste hun at det ene barnet var friskt, mens det andre var døende. Årene som har gått siden da har vært en stor påkjenning, men samtidig en berikelse for alenemoren de to jentene hennes. AV ØYSTEIN MIKALSEN (TEKST OG FOTO) Faksimile fra Allers Hei, vennen, sier Tove og stryker datteren på kinnet. Christina Myhre Skyttemyr holder tvillingsøsteren sin i hånden, mens Kathleen svarer på berøringen med noen lyder fra et sted langt nede i halsen. Lyder som Tove og Christina kjenner igjen som uttrykk for glede og kjærlighet. Vi er på Fagerheim i Arendal, der Kathleen er på avlastning. Rommet er koselig innredet med bilder og kosedyr og andre personlige ting som får den multihandikappede tenåringen til å føle seg hjemme. Kathleen er mentalt på nivå med en baby på fire måneder. God-lydene tiltar i styrke når tvillingsøster Christina bøyer seg ned så nesetippene deres nesten rører ved hverandre. Tove smiler ved synet av barna sine. Søskenkjærligheten er der, selv om de to jentene nesten er på hver sin planet, både fysisk og psykisk. NR I 19

20 Åpen hjerne Tove var 18 uker på vei da hun fikk greie på at det var noe alvorlig galt med det ene av barna hun bar på. Hodet til det ene fosteret var pæreformet, noe som i følge legene ikke var forenelig med liv. Hadde jeg bare hatt et barn i magen ville jeg nok ha tatt en sen abort, men frykten for å skade det friske fosteret fikk meg til å la være. Jeg var forberedt på å føde et dødt og et levende barn, forteller Tove. Alle forberedelser ble gjort med tanke på det ene barnet som i følge legene hadde livets rett. Da Tove og samboeren dro på sykehuset for å få keisersnitt stod det bare én barneseng hjemme, et sett med babytøy og kosedyr og leker til én baby. De fikk to levende barn. Christina var frisk og rask, mens Kathleen ble født med store hjerneskader og hjerneblødninger. Hun manglet store deler av kraniet. Legene levnet henne ikke en sjanse, og forberedte Tove på at hun etter alt å dømme ikke ville overleve det første døgnet. Hun og faren til jentene var fullt klar over at Kathleen aldri ville kunne vokse opp og få et fullverdig liv, og ba derfor sykehuset kutte den livreddende behandlingen, og heller fokusere på smertelindring. Det først døgnet kom og gikk, og det andre og det tredje, og nå er det gått over 6000 døgn siden de to jentene så dagens lys. Etter hvert som Kathleen vokste til fikk hun stadig flere diagnoser. I dag har hun elleve, der epilepsi er den mest alvorlige. Det er umulig å si hvor mye 17-åringen oppfatter av det som skjer rundt henne. Tove og Christina vet at hun kjenner dem igjen, og at hun responderer veldig positivt på kos og klem. Kathleen kan umulig skjønne det de sier om døden og om hjerneskaden hennes. Likevel er dette tema de helst vil unngå å snakke om når Kathleen er til stede. Vi bestemmer oss for å gå hjem til Tove og fortsette praten der. Christina bøyer seg ned mot søsterens ansikt enda en gang, så det lange mørke håret hennes faller ned og kiler Kathleen i fjeset. Hadet, da, sier hun, og legger kinnet sitt mot søsterens panne. Kathleen svarer på kjærtegnet med å snu hodes fra side til side så huden hennes gnisser mot Christinas. Vi pleier å si at det er hennes måte å klemme folk, forteller Tove. Ventesorg Hjemme i rekkehuset der Tove og Christina bor smiler Kathleen mot oss fra mange koselige bilder. På et av dem stråler begge søstrene mot fotografen. Jentene er fem år, og selv om det er lett å se at Kathleen er funksjonshemmet ser hun likevel mye friskere ut på barnebildet enn hun gjør i dag. Før likte jeg godt å legge ut bilder av henne på Facebook og Instagram, men nå må jeg innrømme at jeg stadig oftere lar det være fordi jeg er redd for at folk skal synes hun er stygg, forteller Christina. Hun vil absolutt ikke pynte på sannheten om søsterens helsetilstand, men ønsker likevel ikke at folk bare skal se henne som stygg og stakkarslig. Det blir stadig vanskeligere å fange sjarmen og skjønnheten på bilder. Helsetilstanden til Kathleen forverres gradvis. Hun har allerede overlevd mye lenger enn selv den mest optimistiske prognose, men alle vet hvor dette ender. En dag vil ikke kroppen hennes klare det lenger. Det kan skje i morgen, om en uke eller om to år, men før eller siden vil hun dø. Jeg vet ikke hvordan jeg vil reagere når hun til slutt går bort. Det tyngste for oss som familie er nok å gå og vente på det uunngåelige, uten å ane når det skjer, sier Christina. Både hun og Tove synes begrepet ventesorg er dekkende for det de føler. De to kvinnene sitter ved siden av hverandre i sofaen. Ordene kommer lett, og uten sentimentalitet. Vi har for lengst lært oss å leve med vissheten om at Kathleen skal dø. For meg som mor er det mye tyngre å vite at datteren min har det fryktelig vondt i perioder. Hun må stadig på sykehus, og stadig ha behandlinger for helseplagene sine. På en måte vil døden bli en lettelse, for da vet vi at hun slipper å lide mer, sier Tove. Christina er enig, selv om det stikker henne litt i hjertet å høre det bli sagt så tydelig. Det er mulig jeg er brutalt ærlig nå, sier Tove, men jeg er helt uenig med de som forsøker å skjønnmale det å være pårørende til et så funksjonshemmet menneske. Selvsagt er det mye fint med Kathleen, og selvsagt har vi lært oss å sette pris på alt det fine ved henne, men ingen skal komme å fortelle meg at det er fint å få et sterkt funksjonshemmet barn. Mange ganger er det uutholdelig smertefullt å vite at jenta mi ligger der hjelpeløs og har det forferdelig vondt. Christina er enig, og tror fortvilelsen over søsterens lidelser har vært med å forme holdningene hennes i mange store og vanskelige spørsmål. Når jeg mener det bør være greit å ta abort når man vet at barnet vil bli sterkt funksjonshemmet handler ikke det om egoisme, men om at ingen skal være nødt til å ha så mye vondt som søsteren har hatt. Søskenkjærlighet Det har vært veldig, veldig tøft å måtte forholde seg til søsterens lidelser. Dessuten har hele livssituasjonen hennes vært påvirket av Kathleens helsetilstand fra dag én. De første månedene måtte Tove bruke all 20 I BARNEPALLIASJON - den lindrende omsorgen for barn og unge