Kartlegging av bruk og behov for helsetjenester hos pasienter med Hun8ngton sykdom

Transkript

1 Kartlegging av bruk og behov for helsetjenester hos pasienter med Hun8ngton sykdom Marleen van Walsem S8pendiat / psykolog Universitetet i Oslo / Oslo Universitetssykehus Fagseminar , Oslo

2 Disposisjon Prak8sk informasjon om prosjektet. Hvem er samarbeidspartnere? Hva er formålene med prosjektet? Hvorfor er prosjektet vik8g? Hva innebærer prosjektet? FremdriM i prosjektet. Erfaringer så langt.

3 Prak8sk informasjon om prosjektet Kartleggingsprosjekt er en del av et større prosjekt, Som skal gjennomføres i periode oktober 2013 oktober Planlagt prosjektperiode for kartleggingsstudie er oktober 2013 oktober Prosjektet er finansiert av Norges Forskningsråd som en del av et forskningssenter ved Universitetet i Oslo kalt CHARM:

4 CHARM: Research Centre for Habilita8on and Rehabilita8on Models and Services = Forskningssenter for habilitering og rehabiliterings tjenester og modeller. Kny[et 8l Ins8tu[ for helse og samfunn ved Det medisinske fakultet.

5 Hvem er samarbeidspartnere? Samarbeidspartnere Senter for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus Nevrologisk avdeling, Avd. for medisinsk gene8kk, Avd. for nevrohabilitering Landsforening for Hun8ngton sykdom Fagne[verk Hun8ngton

6 Hovedformål med kartleggingsstudien Å iden8fisere bruk av helsetjenester og udekkede behov for helsehjelp blant HS pasienter i helse Sør- Øst.

7 Delmål Å finne hvilken hjelp og oppfølging pasienter med HS mo[ar. Å iden8fisere deres dekkede og udekkede behov for helsetjenester. Å undersøke sammenheng mellom behov for omsorgs- og helsetjeneste og funksjon i daglig livet og livskvalitet.

8 Hvorfor er de[e vik8g? Informasjon fra denne kartleggingsstudie vil kunne danne grunnlag for: utvikling og implementering av et 8lpasset omsorgs- og helsetjeneste 8lbud 8l pasienter med HS (og indirekte deres familie og omsorgsgivere). føre 8l en bedre hverdag og økt livskvalitet gjennom hele sykdomsforløpet.

9 Hvem kan være med? Alle som har få[ diagnosen og bor i Helse regionen Sør- Øst. For pasientene som har redusert samtykke kompetanse eller kommunikasjonsvansker innhentes samtykke av nærmeste pårørende eller verge.

10 Hva innebærer det å være med? En samtale hvor det kartlegges følgende: oppfølging og hjelp fra omsorgs- og helsetjeneste som gis per i dag. Hva slags behov deltageren har på bakgrunn av sin sykdom og hvilke behovene dekkes per i dag. Nåværende dagligdagsfunksjon og relevant bakgrunnsinformasjon. Å fylle ut noen selvrapporterings spørreskjema: Egenrapportering av mo0a0e helsetjenester og hvorvidt disse oppfyller behovene. Egenrapportering av helserelatert livskvalitet.

11 Prak8sk om kartleggingssamtale Kartleggingssamtale er en samtale mellom prosjektmedarbeider og eller meg Og Deltagere alene, og / eller deres nærmeste pårørende og/eller helsepersonale.

12 Prak8sk om kartleggingssamtale Kartleggingssamtale gjennomføres på Avdeling for nevrohabilitering Eller Alterna8vt der hvor du bor. Hele samtale tar gjennomsni[ minu[er.

13 Om spørreskjemaene Spørreskjema kan fylles ut alene av deltager og / eller med nærmeste pårørende og/eller helsepersonale. Spørreskjema kan fylles ut e[er samtale Eller Senere og e[ersendes med svarkonvolu[. Å fylle ut spørreskjema vil ta ca. 20 8l 40 minu[er.

14 FremdriM i prosjektet Senter for sjeldne diagnose (SSD) N = 151 Avdeling for nevrohabilitering N = 16 Nevrologisk avdeling N = 5 Avdeling for medisinsk gene8kk N = 4 Total antall pasienter invitert: N = 176 Inkludert: N = 68 Purring: N = 84 Deltar ikke: N = 24 Kartlagt: N = 47 Planlagt /samtykket N = 21 Takket nei: N = 14 Annet: N = 10

15 FremdriM, forts. Til og med Juni 2014 Inkludere så mange som mulig deltagere. Sommer og høst 2014 Se på opplysningene vi har samlet inn fra kartleggingsstudien og lage en database. Analysere data, se på resultatene og utarbeide ar8kler To masterstudenter vil kny[e sin hovedoppgave 8l kartleggingsstudie. Dere[er Ta med denne informasjon i planlegging av prosjektet videre.

16 Noen erfaringer / tanker i arbeidet hihl For meg meget lærerikt å møte alle i hver sin ulik og lik situasjon. Å møte alle disse mennesker og deres pågangsmot. Erfaring (nå fremdeles anekdo8sk) om hva som fungerer og ikke fungerer. Hvordan mi[ prosjekt kan forbedres.

17 Stor takk 8l: Alle deltagere, deres pårørende og helsepersonale Veiledere Nada Andelic og Jan Frich Prosjekt medarbeidere Emilie Howe Kris8n Iversen Ragnhild Wehus Arvid Heiberg Nancy Borgerød Samarbeidspartnere Senter for sjeldne diagnoser OUS, Nevrologisk avdeling, Avd. for medisinsk gene8kk, Avd. for nevrohabilitering Landsforening for Hun8ngton sykdom Fagne[verk Hun8ngton!

18 Takk for oppmerksomheten!! SPØRSMÅL???