Syke barn i familien. til foreldre og andre voksne. Informasjon og veiledning. program for foreldreveiledning BUF00052

Transkript

1 program for foreldreveiledning BUF00052 Syke barn i familien Informasjon og veiledning til foreldre og andre voksne Elin Hordvik og Marianne Straume

2 program for foreldreveiledning Dette temaheftet inngår i en serie av materiell i forbindelse med foreldreveiledningsprogrammet. Heftet er utgitt av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Se siste side for øvrig materiell. Februar 1997 Nytt opptrykk desember 2008 Forfatterne står ansvarlig for innholdet. For oversikt over materiell til Program for foreldreveiledning og hvor det kan bestilles, se: Symbolet for foreldreveiledningsprogrammet er stilisert etter en gammel helleristning fra boken «Helleristningene i Alta» av Knut Helskog. Design: Virtual Garden Design Foto: Kai Myhre Trykk: Fladby Grafisk AS Bestillingsnr: BUF

3 FORORD Det å ha barn gir oss mange gleder og positive opplevelser, men også mange utfordringer som det kan være godt å drøfte med andre. Program for foreldreveiledning er et tilbud for alle foreldre som har barn i alderen 0-18 år. Gjennom programmet kan foreldre møtes i grupper for å utveksle erfaringer og reflektere over egen omsorgspraksis. Målsettingen er at den enkelte mor eller far skal finne trygghet og bekreftelse på at de er gode foreldre ved å bli bevisste på hva de gjør som er bra for barna. Det gis ingen oppskrift, men hjelp til å finne sine egne løsninger. Vi har fått anerkjente fagfolk til å lage bøker, temahefter og videoer/dvd er. Jeg håper materiellet kan være til inspirasjon og utgangspunkt for samtaler både på helsestasjoner, i barnehager og skoler. Dette heftet er først og fremst skrevet for foreldre, og det omhandler spesielt temaet syke barn i familien. Jeg vil tro at også fagfolk vil ha nytte av dette i møtet med foreldre. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet 3

4 4

5 Innhold Innledning 6 1. Rammene rundt barnet og familien 7 Barns plass i familien og i samfunnet 7 Ulike familiemønstre 8 Kort beskrivelse av ulike sykdomssituasjoner 8 Hvordan sykdommen starter, kan farge fortsettelsen Oppvekstens utfordringer 11 Barnets utviklingsoppgaver 12 Hvordan forstyrres barns utvikling ved sykdom? Vanlige krisereaksjoner når et barn blir sykt 15 Tiden før en diagnose stilles 17 Umiddelbare reaksjoner hos foreldrene 17 Umiddelbare reaksjoner hos barnet og søsken 17 Foregrepet sorg Kjennetegn ved reaksjoner og råd ved ulike sykdomstilstander 19 Akutte, livstruende sykdommer 20 Råd ved akutte, livstruende sykdommer 20 Når et barn blir født som pasient; sykdommer i nyfødtperioden 22 Råd ved sykdom i nyfødtperioden 23 Kroniske sykdomstilstander 24 Når sykdommen er livstruende 30 Råd til familier med kronisk syke barn Når barnet må på sykehus 39 Råd når barnet må på sykehus Når barnet er døende Hvilke samarbeidspartnere har foreldrene? 51 Avslutning 52 Litteratur 53 5

6 innledning Gjennom vårt arbeid med syke barn har vi ofte møtt foreldre som føler seg ensomme. De møter liten forståelse hos utenforstående som ikke kan sette seg inn i hvordan det er å leve med et sykt barn i familien. Mange får liten støtte fra omgivelsene, som ikke ser det daglige slitet. Barnet gjennomgår behandling som setter foreldrene på harde prøver, og behandlingen krever høy ekspertise som er samlet på få hender. Derfor kan det også være vanskelig for foreldre å få hentet inn kunnskap og støtte som kan hjelpe gjennom barnets kritiske sykdomsfaser. Dette heftet skal formidle noe av den kunnskap som kontakten med syke barn og deres familier har gitt oss, for at det skal kunne være til hjelp for andre i liknende situasjoner. Vi håper foreldre kjenner seg igjen i det vi beskriver. Det kan normalisere de overveldende og ofte skremmende følelsene man kan ha, for «så er det altså normalt å tenke sånn». For barna er foreldrene de viktigste støtte- og omsorgspersonene som finnes. Når foreldre får kunnskap, blir de tryggere i foreldrerollen. Informasjon kan også være med på å mobilisere nettverket rundt familiene. I dette heftet vil det i liten grad bli fokusert på de raskt forbigående og mindre alvorlige sykdommene. Det vil bli lagt vekt på situasjoner der barn får akutte, kroniske og/eller livstruende sykdommer. Mange vil kanskje synes at vi fokuserer mye på de negative belastningene for familier med syke barn og har glemt eller underslått at det å få et sykt barn også har mange positive følger. Verdien av et barn som har en sykdom er like stor som verdien av et friskt barn. Og det er viktig å understreke at alle ikke opplever alle problemer vi har tatt opp. Likevel er det vanskene vi fokuserer på her, fordi det er dem vi ønsker å gjøre noe med. Noen vil sikkert foretrekke å lese heftet stykkevis, eller å slå opp på noe de ønsker å lese mer om. Vi har derfor beskrevet noen forhold flere ganger, med litt ulik vinkling alt etter som vi omtaler den ene eller den andre sykdomssituasjonen. 6

7 Rammene rundt barnet 1 og familien kapittel Barns plass i familien og i samfunnet Familiemønstrene er i forandring fra generasjon til generasjon, og barna har en annen posisjon i familien nå enn tidligere. Foreldre velger i stor grad hvor mange barn de vil ha og når de vil ha dem. Barna er foreldrenes stolthet, som de investerer mye av sin tid, sitt engasjement og sine følelser i. Sårbarheten er stor når barnas liv og helse trues. De medisinske framskrittene har vært store gjennom de siste tiår, og barnedødeligheten har gått dramatisk ned. Dette har gitt en stor og ofte urealistisk tro på at medisinsk behandling alltid kan redde mennesker fra de fleste sykdommer. Beskyttelsen som ligger i dette, en følelse av usårbarhet, blir intenst rokket ved når et barn blir alvorlig og kanskje livstruende sykt. 7

8 kapittel 1Rammene rundt barnet og familien Ulike familiemønstre Når et barn blir sykt, virker hele livssituasjonen inn på familiens reaksjoner og på deres måte å håndtere situasjonen. Tilgang på støtte og avlastning får stor betydning for hvordan familiene klarer å leve i en presset livssituasjon. Hvilke forhold familien lever under, får derfor betydning for hvordan de mestrer oppgavene. Heftet tar i hovedsak utgangspunkt i at foreldrene lever sammen eller deler foreldreansvaret etter samlivsbrudd. Når mor eller far er alene om foreldreansvaret, blir avlastning og støtte et spesielt viktig spørsmål. Isolasjon og ensomhet kan mange ganger bli et problem for disse minste familiene. Når familiene har lite slekt eller har flyttet fra sitt opprinnelige hjemsted, blir deltagelsen fra andre ofte mindre. Dette gjør dem mer sårbare. Dannelsen av nye familier etter et brudd kan representere en ny ressurs fordi det er flere mennesker å spille på. Dersom nye forhold medfører konflikter, kan situasjonen bli svært komplisert. I møte med norsk helsevesen kan mennesker fra andre kulturer oppleve usikkerhet og føle seg lite forstått. I forbindelse med alvorlig sykdom blir eksistensielle spørsmål og tradisjoner for samhandling svært viktige. Ritualer og seremonier kan ha stor betydning for familienes mestring. Dersom andre kulturers tradisjoner er fremmede for hjelpeapparatet, begrenses tilgang på viktig støtte for disse familiene. Kort beskrivelse av ulike sykdomssituasjoner Ulike sykdommer har ulike sykdomsbilder og reaksjonsmønstre. De kan faktisk også ha ulik status både i behandlingsapparatet og i samfunnet for øvrig. Dette får betydning for hvordan barnet og foreldrene blir møtt, og hvilken støtte de får. For oversiktens skyld vil vi beskrive noen grupper av sykdomstilstander for å illustrere dette. Men det vil uansett bli en ufullstendig kategorisering, og vil ikke kunne beskrive det enkelte barns og den enkelte families situasjon. Vi har valgt å fokusere på fire kategorier: Akutte, livstruende sykdommer Akutte, livstruende sykdommer kan være for eksempel alvorlige infeksjoner, hjernehinnebetennelser eller allergiske sjokk. Herunder kan også komme skader og ulykker som har et akutt preg. Disse situasjonene kjennetegnes ved at de kommer uten forvarsel, omstendighetene kan være dramatiske, og det er ingen tid til forberedelse. Pårørende opplever ofte stor grad av hjelpeløshet, og reaksjonene på akutte kriser har spesielle kjennetegn. Sykdommer som rammer nyfødte Sykdommer som rammer nyfødte fokuserer vi på fordi det knytter seg spesielle belastninger til dette, som er vanskelige å sammenlikne med andre. Barnet er født sykt, født som «pasient», og kjenner ikke noen annen virkelighet. Dette kan påvirke selve tilknytningsprosessen mellom barn og foreldre. Det kan også være vanskelig å «tolke» barnet fordi man ikke kan vite hva som er forbundet med barnets personlighet og væremåte, og hva som er resultat av sykdom. Kroniske tilstander Kroniske tilstander, sykdommer som man ikke blir frisk fra, eller som i alle fall varer over år, vil i stor grad prege familiens hverdag. Deler av livet må legges om og tilpasses det syke barnets behov. Kroniske lidelser er en utfordring for barnets utvikling av ferdigheter, selvfølelse og selvstendighet, samt når det gjelder barnets sosiale tilpasning. Eksempler på slike tilstander er diabetes, astma, allergier, revmatiske lidelser, epilepsi og enkelte hjertelidelser. Kroniske, livstruende sykdommer En rekke kroniske sykdommer kan i utgangspunktet være både alvorlige og dødelige. Men medisinsk behandling kan forlenge barnets liv vesentlig, og mange kan leve et tilnærmet normalt liv eller bli helt friske. Andre ganger kan der være en overhengende trussel eller visshet om at utgangen er dødelig. Dette er en enorm tilleggsbelastning som forsterker hverdagens utfordringer fordi familien i perioder må forholde seg til sorg og stor uvisshet. Eksempler på slike tilstander er kreft, enkelte hjertelidelser, lungesykdom som cystisk fibrose, en rekke muskel- og nevrologiske sykdommer og hiv. I slike situasjoner vil barnet og foreldrene kunne svinge fra en positiv, optimistisk holdning, til oppgitthet og angst for at barnet ikke skal overleve. Det kan i perioder føles vanskelig å skulle forholde seg realistisk både til et håp om helbredelse og til en mulighet for dødelig utgang. 8

9

10 kapittel 1Rammene rundt barnet og familien Denne inndelingen gir ikke et riktig bilde av alle tilstander. Noen vil kanskje finne inndelingen kunstig fordi de opplever at sykdommen barnet deres er rammet av, kjennetegnes ved flere av disse tilstandene. Mange har vært gjennom en akutt og kritisk fase før sykdommen blir kronisk, eller en kronisk sykdom har perioder som er akutte. Og lidelser som bare i sjeldne tilfeller fører til komplikasjoner eller dødsfall, kan likevel oppleves som en trussel og medføre angst hos barnet og foreldrene. Dette er vi oppmerksomme på, men har valgt denne framstillingen for oversiktens skyld. Hvordan sykdommen starter, kan farge fortsettelsen Sykdommer som kommer snikende Noen sykdommer utvikler seg over tid. Barnet kan lenge ha hatt vage symptomer. Før endelig diagnose blir stilt, har mange vært til lege en eller flere ganger uten at sykdommen er blitt bekreftet og diagnostisert. Progredierende, dødelige sykdommer Noen sykdommer begynner vagt og diffust, med tegn som først ikke oppfattes som alarmerende. Først når sykdommen skrider fram, blir det mulig å stille en endelig diagnose. En stor gruppe med muskelsykdommer er i denne kategorien. Mange av disse sykdommene er svært alvorlige, med en nokså sikker dødelig utgang. Noen av barna blir sakte og gradvis sykere før de går inn i den siste, dødssyke fasen. Andre er i lange perioder i relativt god form, men akutte, livstruende kriser kan plutselig oppstå. Syke barn uten sikker diagnose Selv om medisinen rår over stadig bedre muligheter for en nyansert diagnostisering av sykdommer, hender det også at barn er syke uten at det kan stilles en eksakt diagnose. Barnet blir kanskje gitt en gruppediagnose (muskelsykdommer, immunsvikttilstander, stoffskiftesykdommer og lignende). 10

11 Oppvekstens utfordringer kapittel 2 Fra fødselen og gjennom hele oppveksten ledsages den fysiske utviklingen av utfordringer om krav til mestring av oppgaver som skal ruste barnet for livet. Barnet skal utvikle seg til å kunne leve og utfolde seg i sin familie og det samfunn som det skal vokse inn i og bli en del av. 11

12 kapittel 2Oppvekstens utfordringer Barnets utviklingsoppgaver Barns utvikling omfatter egentlig hele barnets liv. Gjennom bevegelse, lek, observasjon, utforskning, etteraping (modellæring), prøving og feiling, veiledning og samspill lærer barnet om og av omgivelsene og menneskene omkring det. Omgivelsene påvirker barnet, og barnet påvirker omgivelsene i denne prosessen. Ved hjelp av alle sanser utforsker barnet sine omgivelser fra det er født. I de tidligste barneårene skjer denne utviklingen i nært samspill med voksne omsorgspersoner. Tilegnelsen av stadig flere fysiske ferdigheter setter barnet i stand til å utforske større og større områder. Utvikling av språket åpner opp for et lettere samspill med andre mennesker. Dette utvider barnets sosiale radius, og andre barn blir viktige i barnets liv. I samværet med andre barn tilegnes sosiale ferdigheter og regler for samspill. I dette samspillet har barnet bruk for alt det har lært av motoriske ferdigheter, intellektuell forståelse samt sosialt samspill. Gjennom barnehage og skole får andre voksne viktige roller i barnets liv. Fra skolestart stilles det større krav til barnets intellektuelle evner, det er nå i stand til selvstendig å ta ansvar for små områder av livet sitt når voksne veileder og støtter det. Venner får en stadig viktigere plass i barnets liv og blir viktige referanser. Barnet får en tydeligere opplevelse av hvem det er identitetsfølelsen bli sterkere. Den følelsesmessige modningsprosessen som går parallelt og som en konsekvens av alle erfaringene barnet gjør, blir nå tydeligere. Barnets følelse av egenverd og en positiv opplevelse av det selv utvikles fra de erfaringene det gjør i samspillet med andre mennesker, og hvordan de mestrer utfordringene de møter. Når barnet kommer i ungdomsalder, skal grunnlaget være lagt for at en løsrivelsesprosess fra foreldrene kan skyte fart. Det orienterer seg mot mer selvstendighet, selvbestemmelse og uavhengighet. Det vokser fram en voksenidentitet gjennom denne utviklingen, det vil si at den unge opplever sine egenskaper som stabile på tvers av ulike situasjoner. Unge mennesker skal gjøre erfaringer i mange sosiale sammenhenger og velge seg sin sosiale gruppe. Samhørigheten i en ungdomsgruppe er i vesentlig grad basert på likhet. Det kan derfor oppleves truende å skille seg ut. Valg av utdannelse og yrke med tanke på økonomisk uavhengighet er andre utfordringer ungdommer står overfor. Hvordan forstyrres barns utvikling ved sykdom? Det er noen linjer i barnets utviklingsprosess som vi av erfaring vet kan hemmes eller forstyrres av sykdom hos barnet. En sykdom som begrenser barnets mulighet for fysisk utfoldelse, får betydning for motorisk utvikling og aktivitetsnivå. Kroppsbeherskelse er en kilde til glede, trivsel, opplevelser og positivt selvbilde og er av betydning for annen utvikling. En videre konsekvens av at fysiske ferdigheter er redusert, kan bli at mulighetene for å være sammen med andre barn begrenses. Sykehusinnleggelser og behandling kan også hemme barnets muligheter for samvær med andre barn. I kontakten med andre barn læres sosiale ferdigheter, hva barn på samme alder er opptatt av, og de får respons på akseptert væremåte og utseende. Disse egenskapene fremmes og tilpasses i dette samspillet. Mister barn mye av denne kontakten på viktige alderstrinn når dette skal læres, kan de bli hjelpeløse i samvær med andre barn. Fra barnehager får vi beskrivelser av fire femåringer som fungerer svært godt på pauserommet i samtale med de voksne. Gjennom all voksenkontakten på sykehuset og med foreldrene lærer de å «kommunisere» på en annen måte enn jevnaldrende. Sammen med barnegruppen er de mer hjelpeløse fordi de har begrenset erfaring med hva som er akseptert væremåte, hvilke regler som gjelder eller hva de kan snakke om. De kan for eksempel kreve mye oppmerksomhet uten å ta tilstrekkelig hensyn til de andre. Mindre barn kan ha problemer med å forstå hva som gjør samværet med andre barn vanskelig. Det er de andre som er «dumme». Fra skolealder og oppover har barn vanligvis oppnådd en modenhet som hjelper dem til å se seg selv klarere i forholdet til andre. Identitetsfølelsen er sterkere, og de er mindre selvsentrerte. I denne aldersgruppen beskriver noen syke barn at de føler seg mer barnslige enn jevnaldrende på noen måter. Det er ting de ikke klarer å følge med på, og de er sterkere knyttet til foreldrene. Når det gjelder livserfaring og modenhet på andre områder, har de derimot store forsprang på sine jevngamle. Problemstillingen er ikke at friske barn utvikler seg «mer» enn kronisk syke barn. Men kronisk syke barn utforsker og gjør erfaringer på andre områder enn andre barn. Samvær med andre barn gir en følelse av å høre til, og barna opplever å bety noe for andre. Det er sammen med andre barn viktige deler av barnets identitetsfølelse og 12

13

14 kapittel 2Oppvekstens utfordringer selvbilde blir dannet. Som unge og voksne skal barn ha lært å omgås jevngamle uavhengig av foreldrene. Avhengighet til foreldre er en naturlig konsekvens av kronisk sykdom, fordi foreldrene representerer en helt nødvendig innlevelse, buffer og støtte for barna. Engstelse hos syke barn og deres foreldre kan føre til at denne avhengigheten blir så sterk at det oppleves som truende når de skal være borte fra hverandre. Foreldrene ønsker å beskytte barnet hele tiden, barnet føler seg utrygg uten foreldrenes tilstedeværelse. Dette kan hindre barnet i kontakt og samvær med andre barn noe som det utviklingsmessig har behov for. I ungdomstiden kan denne avhengigheten være spesielt uheldig. Ungdommene må løsrive seg fra foreldrene for å få erfaringer som setter dem i stand til å fungere som voksne selvstendige mennesker. De psykiske belastningene en kronisk sykdom påfører et barn, kan gi konsentrasjons- og skoleproblemer. Dersom dette ikke taes hånd om tidlig og på en skikkelig måte, kan barnet bli hengende faglig etter i lang tid. 14

15 Vanlige krisereaksjoner når et barn blir sykt kapittel 3 I det følgende skisseres noen vanlige, umiddelbare reaksjoner hos foreldrene, det syke barnet og hos søsken. Reaksjoner som oppstår over tid, når sykdommen har fått et kronisk preg, beskrives nærmere under avsnittet «Kjennetegn ved reaksjoner og råd ved ulike sykdomstilstander». 15

16 kapittel 3Vanlige krisereaksjoner når et barn blir sykt 16

17 Vanlige krisereaksjoner når et barn blir sykt kapittel 3 Tiden før en diagnose stilles Dersom barnets sykdom har utviklet seg gradvis, uten at det er blitt stilt en eksakt diagnose, kan det skape mye uro og angst hos foreldrene. Det ene øyeblikket kan de være redde for at det er noe galt, i det neste slår de seg til ro med at alt er normalt. Kanskje mor og far opplever situasjonen forskjellig; den ene synes barnet ser helt friskt ut, og bagatelliserer mistankene om noe unormalt. Foreldre kan bebreide hverandre for å være «hysterisk» eller for å være «blind». Noen ganger oppsøker foreldrene lege kanskje flere ganger som ikke bekrefter deres uro, og dette kan føre til stor fortvilelse fordi foreldrene føler at de ikke blir tatt på alvor mens barnets sykdom får utvikle seg. Umiddelbare reaksjoner hos foreldrene Foreldrene kan føle «lettelse» over diagnosen dersom barnet har hatt symptomer lenge. De er lettet fordi deres uro er blitt tatt på alvor, fordi deres observasjoner blir tillagt vekt, men aller mest fordi det å få stilt en diagnose fører til at den behandlingen som er mulig, kan igangsettes. I tilfeller der barnet får en samlediagnose (muskelsykdom, immunsviktsykdom), kan situasjonen likevel føles svært utrygg. Foreldre vet at det noen ganger kreves en eksakt diagnose for å komme i gang med behandling, og kan derfor være engstelige for at behandling blir utsatt, avslått, eksperimentell, famlende eller direkte feil. Andre foreldre opplever diagnosen som et sjokk. «Det kan ikke være sant», «det må være feil», «han må ha sett på feil prøver»! De uttrykker vantro til det som blir fortalt og vil protestere på at det kan være riktig. Svært mange beskriver en sterk følelse av uvirkelighet. En mor fortalte at hun den første tiden bare ventet på å bli vekket fra et mareritt. Hun var med i en «forestilling» som egentlig ikke angikk henne. «Det var som å leve i et vakuum de første månedene, ingenting annet enn barnet mitt betydde noe,» sa en annen mor. Denne følelsen av uvirkelighet forklarer hvorfor foreldrene kan virke rolige og fattet, «de tok det så fint». Dette er en del av sjokkreaksjonen; kroppen og psyken beskytter seg ved å ta sannheten gradvis inn. Foreldre kan være forskrekket over sine egne reaksjoner fordi de ikke reagerer kraftigere. Andre reagerer med sterkere reaksjoner som gråt, fortvilelse og sterk redsel. En far fortalte at å få vite at barnet hans hadde en alvorlig livstruende sykdom var som å bli truffet av toget. Dersom sykdommen ikke medfører fare for barnets liv, kan det være bekymringene for hvordan de skal mestre alle utfordringene som sykdom og behandling gir og hvordan livet deres vil bli preget av dette, som er mest framtredende. Mange kjenner sinne og bebreidelser overfor andre; «hvorfor hørte de ikke på oss?». Eller de får skyldfølelse og bebreider seg selv; «vi skulle ha oppsøkt lege før», «hva er det vi/jeg har gjort galt?». Noen ganger kan foreldrene få sterke kroppslige sjokkreaksjoner, som kvalme/oppkast, voldsom hjertebank, de føler at de skal besvime. Problemer med å konsentrere seg, huske og dermed motta informasjon kan være svært plagsomt i starten. Spørsmålene kan være mange, helsepersonell informerer mye, men kapasiteten til å ta imot dette oppleves som svært begrenset. Umiddelbare reaksjoner hos barnet og søsken De minste barna er på noen måter beskyttet av at de ikke forstår omfanget av sykdommen som har rammet dem. Men dette fører også til at mye virker overveldende og skremmende fordi det er vanskelig å berolige dem med forklaringer. De vil i første omgang reagere på forandringer med foreldrene og på det de opplever på sykehuset. De kan vise redsel, sinne og protestere på undersøkelse og behandling. Andre barn blir stille og sier lite. Større barn kan reagere med sjokk, vantro og protest. Også de beskriver en opplevelse av at det som nå skjer er helt uvirkelig. De venter på at noen skal komme og fortelle at det ikke er sant. I ettertid har barn forklart at de ikke reagerte på noen bestemt måte fordi de ikke forstod noe av det som foregikk. Andre skjuler sine reaksjoner av hensyn til foreldrene sine. Større barn blir ofte engstelige for hvordan sykdommen vil virke inn på livet deres, og skille dem fra venner. De kan stille svært konkrete og praktiske spørsmål som illustrerer dette. «Kan jeg spille fotball»?, «Kan jeg være med på leirskole»? «Jeg forstod ikke hva ordet legen sa betydde, men jeg fikk plutselig så vondt i magen at jeg måtte løpe på do,» sa en jente på 11 år etter at hun hadde fått vite at hun hadde en kronisk sykdom. Søsken er ofte de som får vite om sykdommen sist. I tillegg til krisereaksjonene som er beskrevet over, kan mange søsken være bekymret og redde fordi de ikke er sammen med foreldrene. Til tross for at en sykehusavdeling 17

18 kapittel 3Vanlige krisereaksjoner når et barn blir sykt kan være både fremmed og skremmende, er det ofte angstdempende å være der foreldrene og det syke barnet er. Da opplever man mer kontroll og ser hva som skjer. Søsken som har vært hjemme, forteller i ettertid om fantasier de hadde fordi de ikke fikk se situasjonen med egne øyne. Foregrepet sorg Når barn får en sykdom som kan være livstruende, kan foreldre oppleve at de begynner å sørge over barnet sitt. Dette kan starte umiddelbart etter at diagnosen foreligger og kalles foregrepet sorg. Foreldrene tenker framover på begravelse, de ser for seg og formulerer dødsannonser, eller ser seg selv som sørgende. Etterpå kommer kanskje skyldfølelse for at de har hatt slike tanker, og spørsmål om det virkelig er slik at de ønsker at barnet deres skal dø? Dette er et uttrykk for en enorm redsel for at de skal oppleve det de frykter aller mest at barnet deres skal dø. De vonde og skremmende forestillingene er et forsøk på å forberede seg på det verste. Vi har mange ganger erfart at foreldre opplever disse tankene som så uakseptable at de ikke har delt dem med noen, ikke engang ektefellen. Det er først når vi har brakt temaet på bane at de kan fortelle om dette. 18

19 Kjennetegn ved reaksjoner og råd ved ulike sykdomstilstander kapittel 4 Mange barn innlegges hvert år på sykehus på grunn av alvorlige ulykker eller plutselig, livstruende sykdom. Innleggelsene kan være dramatiske, og det er liten tid til forberedelse av barnet eller søsken. Barnet kan være bevisstløst, og foreldre og søsken kan ha hatt sterke og skremmende sanseinntrykk. Barn er svært ulike når de kommer til den nye familien, både i alder og med hensyn til forventninger og forberedelser. Noen har klare minner om det de forlot i fødelandet, mens andre er for små til å huske noe. Noen barn er svært godt forberedt på hva de vil kunne møte i det nye landet, mens andre ikke har fått noen informasjon. Mange barn har levd i overfylte og /eller lite stimulerende barnehjem, med lite voksenkontakt, og har derfor ingen konkrete mennesker de kan savne. Andre har derimot vokst opp to, tre år hos snille fosterforeldre og med andre familiemedlemmer de nå blir atskilt fra uten å forstå hvorfor dette skjer. For noen barn kan selve adopsjonen bli en lettelse, mens for andre preges den av sorg over de som ble igjen i hjemlandet. 19

20 kapittel 4Kjennetegn ved reaksjoner og råd ved ulike sykdomstilstander Akutte, livstruende sykdommer Akutte kriser er kjennetegnet ved krisereaksjoner både hos voksne og barn. Barnets reaksjoner har flere kilder. Det ene er dets egen opplevelse av alvoret i situasjonen og hvilken mulighet det har til å oppfatte hvor sykt det er. En annen kilde er hvordan barnet opplever foreldrene. Dersom de er rolige og beroligende, smitter dette over på barnet. Det vil også en oppjaget, angstfull stemning gjøre. Videre er møtet med sykehuset, helsepersonell og behandling av betydning, og hvorvidt barnet opplever smerte, ubehag eller skremmende situasjoner. De vanligste umiddelbare reaksjonene er uvirkelighet, situasjonen oppleves som en vond drøm; barnet kan ha forventninger om at alt om et øyeblikk vil være over, og reagerer med vantro eller benekting. Ofte vil redsel og angst avløse følelsen av uvirkelighet. Enkelte barn som blir akutt syke, kan vise sterkere stress- og krisereaksjoner. Små barn kan slutte å snakke til situasjonen normaliseres eller blir mer oversiktlig. Andre barn reagerer også med klenging, gråt og protest. Når akutt sykdom rammer ett av barna, vil også foreldrene oppleve en følelse av uvirkelighet. En sterk opplevelse av å være på siden av seg selv er vanlig. Foreldre sier ofte at de handler instinktivt eller henter fram ressurser de ikke trodde de hadde, slik at de kan klare å utføre det situasjonen krever av dem. De husker for eksempel nummeret til lege eller ambulanse og ringer dit eller starter gjenopplivning. Mange blir forundret over at de ikke overveldes av følelser, at de kan føle seg helt «tomme» eller bedøvet. Det er ikke uvanlig å oppleve det som om tiden står stille eller går svært sent. Når det mest dramatiske er over, når andre har tatt over ansvaret eller hjelpen er kommet, vil noen oppleve sterkere reaksjoner. Dette kan være fysiske reaksjoner som skjelvinger, frysninger og kvalme. Sterkere psykologiske reaksjoner som angst og uro, sterk gråt, rastløshet eller skvettenhet kan noen også oppleve. Følelsen av uvirkelighet kan imidlertid vedvare i dager, selv om sterkere etterreaksjoner også melder seg. Søsken viser ofte de samme krisereaksjonene som det syke barnet og foreldrene. De må ofte sette sammen hendelsen selv, uten hjelp fra de voksne, fordi så mye av de voksnes kapasitet går til det syke barnet. Inntrykkene fra situasjonen kan være sterke hos søsken fordi de ofte bare blir tilskuere uten noen oppgaver. Dette kan være svært skremmende. De mer langsiktige reaksjonene vil avhenge av hvordan sykdommen utvikler seg. Dersom barnet overlever uten men, vil det høyst sannsynlig fungere normalt igjen etter relativt kort tid ytre sett. Men enkelte barn og voksne opplever at hendelsen setter sine spor. Sanseinntrykk kan ha festet seg og dukke opp som plagsomme og vonde påminnelser i ettertid. Det er som stadig å bli dradd tilbake til den vonde og dramatiske hendelsen, og kan gjøre det vanskelig for noen å komme videre. Søvnen blir forstyrret og konsentrasjonen svekkes ofte som følge av at hendelsen gjenoppleves, eller at tankene omkring hva som kunne ha skjedd, ikke gir en fred. Noen ganger kan en fornemmelse, et lite glimt, en lyd eller lukt, som man kanskje ikke engang registrerer bevisst, føre til en gjenopplevelse av følelser fra den akutte situasjonen. En annen vanlig etterreaksjon hos voksne og barn er en opplevelse av økt sårbarhet. De fleste mennesker har sine antagelser om verden som gjør den trygg og forutsigbar. At ett av barna våre skal rammes av en akutt, alvorlig sykdom, hører ikke med til det de fleste av oss forventer skal skje, dette er noe som rammer andre. Når det utenkelige har skjedd, kan en følelse av sårbarhet oppstå, en katastrofefølelse som gir angst og uro for at andre vonde ting også skal skje. Noen venter på det neste, for «når dette kunne skje, kan alt skje». Når barn er kritisk syke, slik at det er liten sannsynlighet for at de noen gang blir bra igjen, medfører det intens sorg og smerte for de pårørende. Det kan være vanskelig å holde ut og se at barnet har det vondt, selv om de vil klamre seg til håpet om at det skal snu seg og gå bra. I en slik situasjon kan pårørende føle at personalet eller andre tenker «det ville være best om han/hun fikk slippe». Dette kan pårørende også tenke selv «barnet må få slippe å lide». Men dette er ofte tabubelagte tanker som kan lede til skyldfølelse. Råd ved akutte, livstruende sykdommer I en kritisk situasjon kan det være vanskelig å tenke på og gjøre de rette tingene for å ivareta barnas psykologiske behov. Situasjonen kan gjøre det umulig å forberede barna på det som skal skje. Barn som er sterkt medisinerte eller tilsynelatende bevisstløse, kan oppfatte lyder og samtaler uten å kunne gi uttrykk for det. Regelen må være at dersom barn er til stede når medisinsk informasjon blir gitt, skal denne rettes til barnet på et språk det kan forstå. Informasjon 20

21 Kjennetegn ved reaksjoner og råd ved ulike sykdomstilstander kapittel 4 som ikke er egnet for eller rettet mot barnet, må fortelles til de pårørende utenfor barnets hørevidde. Hørselen kan virke selv om barnet er sterkt medisinert. (Når det gjelder videre råd om hvordan foreldrene kan støtte barnet på sykehuset, viser vi til kapitlet: «Når barnet må på sykehus»). For at et barn som har vært akutt og kritisk sykt skal gjenvinne kontroll over sin situasjon og føle at det har en oversikt over det som har skjedd, er det viktig å bruke tid på hendelsen i ettertid. Dette gjelder også søsken. Barna er avhengige av voksne for å få bearbeidet det de har opplevd. De oppfatter og forstår mer enn det voksne er villige til å innrømme. Dersom de har overhørt voksne snakke om alvoret i situasjonen, eller har opplevd foreldrenes angst på andre måter, vil det skape forvirring eller mistro hvis dette i ettertid benektes eller bagatelliseres. Forklaringene må derfor være sannferdige, og oppmerksomheten må rettes mot hvordan barnet opplevde og tenkte om det som skjedde. Det er fint om dette ikke får preg av et forhør, men en nennsom samtale med barnet for å få kunnskap om hva det har oppfattet, så kan man bygge den videre informasjonen på dette. Voksne må gå igjennom hendelsen sammen med barnet steg for steg og fylle inn der barnet mangler informasjon for å gi det en helhetlig oversikt. Barn må også få forklaringer på det de ikke forstår. Dersom de voksne heller ikke vet, kan barnet falle til ro hvis man forsøker å skaffe rede på det som er uklart. Et klart «jeg vet ikke» er bedre enn en ullen unnvikelse. Denne gjennomgangen setter hendelsen i en sammenheng, det gir en oversikt som gjør at barna får bedre grep om det som skjedde, og hendelsen blir mer virkelig. Mange barn vil ha nytte av at man levendegjør forklaringen ved hjelp av tegning eller dukker. Hendelsene settes i sin sammenheng på tegnearket: «først skjedde det» og «så kom vi dit» osv. Dette letter både samtalen og forståelsen. Det kan ha vært lyder eller synsinntrykk som har vært skremmende og som barnet trenger å få 21

22 kapittel 4Kjennetegn ved reaksjoner og råd ved ulike sykdomstilstander forklart og bearbeidet. Merker man at barnet blir engstelig eller vil unngå et tema, kan foreldrene hjelpe dem ved å komme med eksempler, forsøke å gjette seg fram til hvordan barnet kan ha tenkt eller reagert, eller de kan fortelle om egne reaksjoner. Foreldrene viser på denne måten en innlevelse som kan gjøre situasjonen mindre angstfull for barnet. Noen opplever at de voksne krever noe av dem, at de skal fortelle noe som de kanskje ikke makter å sette ord på for seg selv engang. Et annet og senere tidspunkt, andre omgivelser, mer åpenhet fra de voksne eller mer kontroll til barnet, er faktorer som gjør barna mer trygge og mottakelige. Ingen barn skal tvinges. De voksnes ansvar er å være tilgjengelige, ta initiativ, legge forholdene til rette og motivere. Ofte kan det være nyttig å ha fotografier for å hjelpe barnet til å gjennomgå hendelsen. Derfor råder vi til å ta bilder av barnet på intensivavdelingen. Dette har mange barn og foreldre gode erfaringer med, selv om de har kviet seg for å ta bilder i en kritisk fase. Bildene bidrar til å gi barn, søsken og foreldre mulighet til å minnes og bearbeide hendelsen i ettertid. Bilder binder før og etter sammen slik at barnet kan oppleve kontinuitet i livet sitt. På noen sykehus har de rutine på å skrive en «dagbok» for pasienten. Her kommenteres fortløpende hvordan tilstanden er, hva som er blitt gjort, hvem som har vært på besøk, og andre viktige ting man tenker seg at pasienten vil like å vite. Dette har vært tiltak som pasienter har satt pris på. Hvis det er mulig, kan det være positivt å gjøre gjenbesøk på avdelingen når barnet er blitt friskere. Det skaper oversikt over det som skjedde, og stimulerer ofte til spørsmål som kan hjelpe på hukommelsen. Barna må også få mulighet til å diskutere engstelsen for at hendelsen kan gjenta seg eller for at andre i familien plutselig blir syke. I mange tilfeller er det de voksne som må ta initiativ til å berolige barna på dette området. Hvis det virkelig er fare for gjentagelse, må ikke denne benektes, men det må lages strategier for hvordan den kan mestres. For eksempel kan man lage en handlingsplan, ha telefonnummer til sykehus/lege som kjenner barnets tilstand eller klare linjer for hvordan man kan få hjelp i en eventuell ny, akutt situasjon. Barn som har opplevd en skremmende situasjon, vil i ettertid ofte ha behov for mer nærhet og omsorg enn ellers. Mange trenger også å ha lov til å være mer avhengig i en periode. Kanskje de føler seg tryggest i nærheten av mamma og pappa spesielt når de skal sove. Også for de voksne er det viktig å få hendelsen på avstand for å forebygge senere problemer. Å få mulighet til å beskrive det som skjedde i detalj, og i tillegg hva man tenkte og følte, er en god metode. Hvis man ikke har noen å dele opplevelsen med, har mange god erfaring med å skrive ned det som skjedde. Også for voksne er det viktig å sette sammen hendelsen slik at det gir oversikt. Kontakt med andre som var til stede; hjelpepersonell, eller de som behandlet barnet på sykehuset, kan gi viktig informasjon og dempe alle tankene som ellers krever mye energi. Blir barnet liggende på intensivavdeling i flere dager, eller det er fare for at barnet kan dø, bør man ta søsken med på sykehuset slik at forholdet dem imellom ivaretas. Dette er viktig for alle parter. Friske søsken kan være god medisin. Som en oppsummering vil vi si at det er viktig å bruke tid på bearbeidingen etter akutte, kritiske hendelser. Ved å gå igjennom det som skjedde i detalj i samtale med barna, og forklare hva som skjedde og hvorfor, får barn, foreldre og søsken bedre grep om hendelsen. Når den blir mer virkelig og oversiktlig, er det faktisk lettere å få den på avstand. Gi barna omsorg, nærhet og tid slik at følelsene deres kan falle til ro. Når et barn blir født som pasient; sykdommer i nyfødtperioden De følelsesmessige reaksjonene på å få et sykt, nyfødt barn er de samme som vi har beskrevet for andre akutte tilstander tidligere. Men noen forhold er spesielle, og vil bli nevnt spesielt her. I svangerskapet og under fødselen er det for alle foreldre en spenning om barnet virkelig er friskt og velskapt. Noen foreldre har engstet seg mye på forhånd, andre har ikke tenkt så mye på at noe kan være galt. Noen ganger vet foreldrene før fødselen at det feiler barnet noe, men de vet ikke hva, eller omfanget av sykdom eller skade. Hvis barnet er født med en sykdom, misdannelse eller annen skade, kan gleden over å ha fått barnet bli blandet med sorgen over at det ikke ble slik de ønsket. Mange foreldre føler at de har fått liten anledning til å bearbeide denne sorgen. For omgivelsene synes det å være overordnet at barnet overlever, mens foreldrene har sorg over ikke å ha fått det friske barnet. Noen barn er sterkt ønsket og etterlengtet av for- 22

23 Kjennetegn ved reaksjoner og råd ved ulike sykdomstilstander kapittel 4 eldrene, andre kommer mer ubeleilig eller er direkte uønsket. Dette får betydning for hvordan foreldrene reagerer dersom barnet som fødes er sykt. Foreldre kan føle ambivalens, avvise barnet eller oppleve skyldfølelse fordi man ikke har sett med glede og forventning fram til at barnet skal komme. Noen oppfatter sykdommen som en straff for at de ikke gledet seg, eller som en konsekvens av dette. Å få et nyfødt, sykt barn innebærer en spesiell start for etableringen av den nye familien. Når barnet må være på sykehus, får ikke foreldre og barn den gode rammen rundt starten som de kunne ønske. Det er vanskeligere å få ro til å være nær, kose og bli kjent med den lille. Det er ikke lett å bli trygg i den nye foreldrerollen samtidig som de skal forholde seg til sykdommen. På sykehuset er det et stort og skiftende personale og uvante rutiner med til dels skremmende behandlingstiltak. Intensivavdelinger for nyfødte er preget av høy intensitet, og det kan bli vanskelig å finne balanse mellom nødvendig stimulering av barnet og uheldig overstimulering med lyder, lys på hele natten, prøvetaking og behandlingstiltak. Mor kan være sliten etter svangerskapet og fødselen, og ammingen kan bli problematisk. Hvis det er fare for at barnet kan komme til å dø, kan foreldrene være redde for å knytte seg til den lille fordi man blir så sårbar når man blir glad i et barn man likevel skal miste. Noen vil derfor ønske å beskytte seg mot denne smerten ved å være mindre hos barnet. Dette kan gi foreldre skyldfølelse for å ha tenkt slik; eller hvis barnet dør for at de har hatt lite kontakt med barnet. Skyldfølelse kan også henge sammen med at foreldre tar på seg ansvar for at barnet har fått en sykdom eller skade. De kan fokusere på ting de selv har gjort eller ikke gjort, eller de kan bebreide andre, for eksempel i helsevesenet eller på arbeidsplassen. Spørsmål om arv kan også forsterke skyldfølelsen, eller føre til bebreidelser mellom foreldrene «det ligger til din familie». Mor og far kan mange ganger reagere ulikt på at de har fått et sykt barn. Ved sykdom i nyfødtperioden er denne forskjellen ofte merkbar. Mor har gjennom svangerskapet fått en nærmere tilknytning til barnet. Det er hun som både fysisk, psykologisk og sosialt har innstilt seg på å være hjemme den første tiden. Derfor blir hennes rolle snudd opp-ned, i tillegg til usikkerheten og de emosjonelle reaksjonene. Fedre har ofte fortalt at de har ønsket å støtte mor i denne første tiden, og mange har undertrykket sine egne reaksjoner. Noen sier også at de trenger tid på å knytte seg til et nyfødt barn, og føler at mor har et forsprang i dette. Disse forskjellene i måter å reagere på har også kunnet føre til at mor og far misforstår hverandres reaksjoner, eller bebreider hverandre. Råd ved sykdom i nyfødtperioden Så fort det er mulig, må mor og far få komme til nyfødt-/ intensivavdelingen for å få se og ha kontakt med barnet. Det er viktig å ha barnets søsken med. Kontakten mellom søsken og den nyfødte er av stor betydning, og deres bekymringer og informasjonsbehov må tas hensyn til. Det er positivt om man tar bilder av barnet og familien samlet. Dette kan være med på å «gjenskape» nyfødtperioden, både for barnet når det vokser opp, for foreldre og søsken. Nær kontakt med barnet er positivt. Kan barnet komme 23

24 kapittel 4Kjennetegn ved reaksjoner og råd ved ulike sykdomstilstander ut av kuvøsen eller opp av sengen, er det viktig at det får ligge i armene til mor, far eller søsken. Det er nødvendig å være oppmerksom på risiko for overstimulering av den nyfødte; barnet trenger ikke lange perioder av gangen med kontakt og stimulering. Unngå å legge skarpe ting oppå kuvøsen, det lager mye støy for barnet. Dersom både familie og personalet bruker barnets navn, er det med på å gi barnet en identitet; det skaper nærhet og virkelighet i oppfatningen av det nye, lille mennesket. For å få forståelse for situasjonen som foreldre og søsken står i, er det viktig at omgivelsene holdes orientert om barnets tilstand. Dette kan forhindre en følelse av isolasjon i forhold til de andre, som kan oppleve situasjonen som vanskelig fordi de heller ikke kjenner barnet. Kroniske sykdomstilstander Barnets reaksjoner Barn har behov å kunne kjenne seg igjen i andre og å bli forstått. Syke barn har ofte ingen andre de kjenner som er i samme situasjon som dem selv og kan føle seg ensomme. Ikke fordi de er fysisk ensomme, men fordi de ikke har noen å dele sine opplevelser med. Barn som ikke har andre å sammenlikne seg med, kan oppleve seg selv som spesielle. «Det er ingen andre som har det slik som jeg.» Endret utseende kan føre til at barnet blir flau og redd for å bli ertet. Det er mange eksempler på barn som ikke har ønsket å delta i gym eller svømming fordi de ikke vil at andre skal se forandringer ved kroppen deres (for eksempel eksem eller operasjonsmerker). Barn som må ta hensyn på grunn av sykdom og ikke har mulighet til å utfordre kroppen på samme måte som jevngamle, kan oppleve at kroppen svikter dem. Opplevelsen av ikke å ha kontroll og usikkerheten som oppstår, fører til at noen barn engster seg. Foreldrene observerer ofte at barna er forsiktige i lek og aktiviteter og trekker seg unna andre barn som er aktive; de unngår gjerne utfordringer og stiller mange spørsmål om sykdom. Det kan være en stor belastning når barnet i samværet med jevnaldrende bare er tilskuer til det de andre gjør. Kontakten med andre barn kan bli en konstant påminnelse om at de ikke strekker til på lik linje med de andre. En jente i 6. klasse ville absolutt bli kjørt til skolen. Det kom fram at hun var den eneste som ikke klarte å sykle. De andre sa de ville vente på henne, men det hjalp ikke. Hun følte seg utenfor når hun ikke klarte det samme som venninnene. Når barn opplever det slik, kan de gråte, blir mer stille eller være i mindre aktivitet Noen blir mer hissige og sinte. Mange barn blir redde og bekymret fordi de må være oppmerksomme på symptomer. De kan være engstelige for symptomer som kommer plutselig eller som er et tegn på at sykdommen forverres. Når barn er triste eller bekymret fordi de er syke, tar dette energi og oppmerksomhet bort fra oppgaver barna står overfor. Det er ikke uvanlig at barn med slike belastninger får skole- og konsentrasjonsproblemer. I tillegg vil fravær fra skolen, behandling, manglende overskudd direkte følger av sykdommen forstyrre barnas konsentrasjon og deres skoleprestasjoner. Tanker og vanskelige følelser blir ofte tyngre om kvelden. Da kan krav morgendagen stiller, virke store og uoverkommelige, og det blir vanskelig å sovne. Barn som er engstelige og usikre, opplever at foreldrenes umiddelbare nærhet demper de vonde følelsene. De kan protestere på atskillelse selv for korte tidsrom. Enkelte foreldre kan ikke engang gå til postkassen alene uten at det fører til skriking og protester. Noen barn kan være ustabile og svingende i humøret. De kan ta lett til tårene eller være sinte og oppfarende. Noen foreldre opplever at det er bagateller som utløser gråt eller sinne. Mange forklarer med god innlevelse at barna kan ha det vanskelig inni seg og trenger et lite «påskudd» for å få det uttrykt. Det er ikke alltid at følelsesutbruddets virkelige årsak blir kjent. Andre ganger er reaksjonene klart knyttet til den konkrete situasjonen barnet er oppe i. Det kan være fortvilelse over noe de blir nektet på grunn av sykdommen. Noen medisiner fører til at barn blir mer urolige og sinte. Barn og unge kan være seg bevisst at sykdommen de lider av, påfører familien belastninger. Noen vil derfor føle skyld for at de er syke og tenke på seg selv som en byrde for foreldre og søsken. En jente på 13 år fortalte at det verste for henne var den dårlige samvittigheten hun hadde for at mor var så trist. Når sykdom rammer barn, reagerer noen med å bli mer barnslige og avhengige. De tyr til mestringsmåter som er typiske for lavere alderstrinn; det kalles regresjon. Barn som har sluttet med bleie eller med å suge på fingeren, 24

25 kan igjen begynne tisse på seg eller ty til totten. Andre barn blir mer avhengige av foreldrenes hjelp der de tidligere klarte seg selv. På andre områder kan barn som er syke, bli mer modne enn jevnaldrende. Å leve med en kronisk lidelse krever at barna får kjennskap til, forståelse av og erfaring med forhold andre barn ikke får. De kan derfor utvikle større evne til å leve seg inn i hvordan andre har det og bli mer sosialt ansvarlige. Kronisk sykdom hos barn setter kropp og helse i fokus slik at de blir utrygge og engstelige. Hos noen barn kommer dette til uttrykk ved at de utvikler kroppslige symptomer som ikke har en direkte fysisk årsak. Fordi de er redde for at noe skal tilta eller et anfall skal komme, blir de svært oppmerksomme på tilstander i kroppen. Et «onde» de ellers ikke ville kjent, gjør dem nå engstelige. Spenninger i muskulatur, smerter i hode og mage er fysiske problemer som kan ha en psykologisk forklaring. Selv i tilfeller der sykdom og behandling er uforandret over tid, kan det komme faser med sterke og varierende reaksjoner hos barna. De kan bli triste, sinte eller engstelige, få konsentrasjonsproblemer og bli mer avhengige, uten at ytre faktorer er endret. En årsak kan være at barnet blir slitent, lei og oppgitt av sykdommen og det den krever. I perioder kan da motivasjonen for å holde ut bli dårligere. En annen forklaring kan være at barnet står overfor nye utviklingsoppgaver som krever nye ferdigheter av dem; de forstår mer, og sykdommen får en annen betydning. Spesielt blir overgangen fra barn til ungdom tydelig på flere måter. Belastningene sykdommen fører til, kan oppleves ekstra tydelig i ungdomstiden når det er så vanskelig å skille seg ut og tilhørighet til personer utenfor familien blir viktigere. Selvstendighetsutviklingen og løsrivelsen fra foreldrene blir komplisert dersom 25

26 kapittel 4Kjennetegn ved reaksjoner og råd ved ulike sykdomstilstander sykdom eller behandling krever at foreldrene deltar mye og den unge er avhengig av dem. All kronisk sykdom kan føre til et ekstra tett avhengighetsforhold mellom barn og foreldre. Foreldrereaksjoner Foreldrenes reaksjon på at et barn får en kronisk sykdom er ofte en følelse av tap. Foreldre beskriver en stor sorg og sårhet på barnas vegne. Det barna må tåle og går glipp av, blir også foreldrenes sorg. Og foreldrene vil i tillegg ofte bekymre seg for framtiden. Selv om sykdommen ikke er dødelig eller bare i sjeldne tilfeller medfører komplikasjoner, kan foreldre være redde, engstelige og usikre. Når barn blir syke og ikke har det så godt og bekymringsløst som foreldrene ønsker, ledsages dette hos noen av en følelse av urettferdighet. Hvorfor akkurat mitt barn? Denne opplevelsen kan føre til sinne og bitterhet. I et forsøk på å forstå hvorfor et barn blir rammet av en kronisk lidelse, og for å finne en årsak, ransaker ofte foreldre svangerskap, fødsel, miljø og kosthold. Eller de tenker på om sykdommen kan være arvelig. Dette kan gi opphav til skyldfølelse og bebreidelser enten mot dem selv, andre eller hverandre. Det er ikke alltid at ekspertenes forklaringer kan hindre at dette skjer. Noen har skyldfølelse fordi de tenker at sykdommen kunne vært forhindret. Det er ofte knyttet mye uvisshet til sykdom om hvilken behandling som er best, hvordan og når symptomer igjen dukker opp, om sykdommen vil endre seg og hva framtiden vil bringe. Uvisshet kan være et av kjennetegnene ved enkelte sykdommer. Mange opplever dette som en svært stor belastning. Uvissheten kan være nedbrytende fordi den er så vanskelig å mestre. Noen klarer å holde fast ved de positive mulighetene, andre kjenner det tryggest å tenke igjennom det verste for å være forberedt. Uansett er dette en svært energikrevende følelse å mestre. Mange foreldre får søvnproblemer i perioder. Når det blir stille rundt dem, er det ikke så lett å holde de tunge tankene, redselen og bekymringene på avstand. Økt sårbarhet blir ofte beskrevet som en reaksjon på å være offer for negative hendelser. Mange lever i en slags beskyttet tro på at «det skjer ikke med oss», det negative er ikke med i våre forventninger til framtiden. Når forventningene blir brutt ved at sykdom faktisk rammer, fører dette til at mange føler seg sårbare for nye, negative hendelser. Noen venter på neste katastrofe, de blir engstelige for barnet som er sykt, for de andre barna, ektefellen og seg selv. Kronisk sykdom i familien stiller store krav til foreldrene. I strevet med å oppfylle barnas behov og få hverdagen til å fungere, føler mange at de kommer til kort. De skulle ha vært minst to steder samtidig, hatt mer tid til hvert enkelt barn, hatt mer overskudd og gjort en bedre innsats på jobben. Det er med andre ord mange kilder til dårlig samvittighet! Noen sykdommer krever en enorm innsats fra foreldrene, og foreldrenes behov for å beskytte, hjelpe og støtte barna sine er svært sterk. I mange familier med kronisk syke barn går dette på bekostning av foreldrenes tid og overskudd. Dårlig eller manglende nattesøvn, krav om å være påpasselig og årvåken overfor barnet og sykdommen, pleie, stell og behandling tapper foreldre for krefter. Vanlige konsekvenser av dette er sinne og et oppfarende, ustabilt humør. Vi har ikke sjelden sett foreldre med symptomer på utbrenthet. De er utslitte, deprimerte og oppgitte, og det blir vanskeligere og vanskeligere å få samlet overskudd igjen. Søskens reaksjoner En ofte oversett og glemt gruppe er søsken til kronisk syke barn. Deres utvikling skal fortsette som normalt parallelt med utfordringene familien står overfor. Søsken kan være triste fordi sykdommen begrenser aktiviteter familien kan være opptatt med, og kanskje viktigst: Foreldrene har liten tid og overskudd for dem. Enkelte søsken opplever at også slekt og venner av familien er mest opptatt av barnet som er sykt, og overser dem. Når foreldre har mindre tid og oppmerksomhet til søsken, kan dette føre til betydelig sjalusi og en opplevelse av å være mindre elsket enn den som er syk. Dette er en stor belastning for barna. Selv større barn som forstår at den som er syk trenger mer tid og støtte, kan plages av sjalusi og misunnelse. Det kan imidlertid være vanskelig å innrømme disse følelsene, og de kan uttrykkes på ulike måter: Noen er sinte på søsken eller foreldre og tar igjen ved å skjenne, krangle, erte eller slå. Andre kan uttrykke en opplevelse av urettferdighet mer direkte. Litt større barn kan også være triste på søskenets vegne fordi de ser at barnet har det så vanskelig. Søsken som erfarer at foreldrene er engstelige eller bekymret, at sykdommen endres eller får et mer skrem- 26