Høring - Forslag til nasjonal strategi på kreftområdet

Transkript

1 KREFTFORENINGEN Helsedirektoratet Divisjon spesialisthelsetjenester Avd. sykehustjenester Postboks 7000 St. Olav plass 0130 OSLO Oslo, 30. november 2012 Deres ref.: Vår ref.: 12/ Saksbehandler: Beate Heieren Hundhammer Høring - Forslag til nasjonal strategi på kreftområdet Kreftforeningen er en landsdekkende frivillig organisasjon. Våre hovedmål er at flere skal unngå å få kreft, at flere skal overleve sin sykdom og at kreftrammede og deres pårørende skal få best mulig livskvalitet. Vi viser til høringsnotat datert 17. oktober 2012 og takker for muligheten til å komme med synspunkter til Helsedirektoratets forslag til Nasjonal strategi på kreftområdet Kreftforeningen ønsker først å komme med noen generelle betraktninger til forslag til ny kreftstrategi, og deretter vil vi kommentere det enkelte kapittel. Generelt om kreftstrategien Det er mye positivt i strategien, men vi oppfatter den som noe uferdig. I tillegg virker den lite visjonær og fremtidsrettet for å være en kreftstrategi for de neste 5 år. Selv om det «I oppdraget legges det til grunn at strategien skal gjennomføres innenfor eksisterende økonomiske rammer og gjeldende styringsstruktur...», mener vi likevel at strategien burde peke på utfordringer som går utover disse rammene og begrensningene. A ikke gjøre dette, skaper et bilde av at fremtidens behov og tilbud innenfor kreftområdet kan møtes innenfor dagens rammer, noe vi betrakter som helt urealistisk. Samtidig har vi stor forståelse for at den korte tidsfristen som opprinnelig ble gitt for å ferdigstille en såpass omfattende strategi er en av årsakene til det vi påpeker i avsnittet over. Strategien har først og fremst et medisinsk utgangspunkt og tar i liten grad utgangspunkt i et mer holistisk perspektiv på «det hele mennesket». Strategien peker ikke ut over helsevesenets ansvar, på f.eks. Nav, arbeidsgiver, barnehage/skole/ universitet og andre som kan ha et ansvar for å gjøre hverdagen for kreftpasienter bedre. Kreftforeningen erfarer at det er en stor andel som ikke får veiledning i forhold til økonomi og rettigheter. Dette burde også vært inkludert i flere kapitler. KREFTFORENINGEN TULLINS GATE 2, OSLO POSTADRESSE PB. 4 SENTRUM, 0101 OSLO FAKTURAADRESSE KREFTFORENINGEN C/0 FAKTURAMOTTAK, PB VIKA, 8608 MO I RANA TLF KREFTLINJEN (800 KREFT) FAKS E-POST SERVICETORGET@KREFTFORENINGEN.NO FORETAKSNR. NO MVA BANKGIRO h rtå rn

2 I forordet står det at de viktigste utfordringene på kreftområdet i dag er de samme utfordringene som helsetjenesten på alle nivåer og samfunnet for øvrig. Det er vi ikke enig i. Vi opplever at kreftområdets utfordringer er summen av alle utfordringene. Kreft er ikke hvilken som helst «enkel» sykdom. Det er vel også en av grunnene til at man ser behovet for en strategi, fordi utfordringene er såpass komplekse og sammensatte. I forordet slår man fast at norsk kreftbehandling er i verdenstoppen. Selv om Norge kan vise til gode resultater innenfor noen områder og diagnoser, synes vi en slik generell påstand ikke er dekkende og er for unyansert. At vi har et forbedringspotensial på flere områder er jo nettopp bakgrunnen for at vi trenger en ny kreftstrategi. Oppbyggingen med beskrivelse/innledning, målsetting, virkemidler og indikatorer liker vi, men flere steder mangler det en logisk sammenheng mellom disse tre. I tillegg mangler det flere steder resultatindikatorer, men de regner vi med er på plass i den endelige strategien. Kapittel 7 om samhandling mm er på et overordnet strukturelt nivå og bør vurderes flyttet først i strategien for å skissere overbygningen og rammevilkårene til hele tematikken. Slik det står nå blir det forvirrende for leseren at dette kapittelet kommer mellom tidlig diagnostikk i kapittel 6 og utredning i kapittel 8; to temaer som hører meget tett sammen. Siden mye i de ulike kapitlene henger sammen, bør det enkelte steder henvises til omtale andre steder i strategien. Det er mange «bør» i strategien. De kan med fordele byttes ut med «skal» i mange av tilfellene. Kreftforeningen leverer et relativt omfattende høringssvar, men det betyr ikke at vår høringsuttalelse er uttømmende. Det har også vært vanskelig å komme med innspill på samme nivå til de ulike kapitler da disse varierer i stor grad hva gjelder omfang, detaljeringsgrad og presisjonsnivå. Kapittel 3 Utfordringer i kreftomsorgen Dette kapittelet kan med fordel strammes opp både innholdsmessig og språklig, og det bør være en klarere prioritering av hva som er de viktigste utfordringene i kreftomsorgen. Det er også en rekke unøyaktigheter, feil og uheldige formuleringer vi forutsetter det blir rettet opp i. I kapittelet er både antall krefttilfeller og overlevelse beskrevet. Vi savner imidlertid også at antall døde inkluderes. Kreft er en dødelig sykdom og hele mennesker dør av sykdommen hvert år. Det kan være flere grunner til å beskrive at kreftsykdom har flere utganger. I denne sammenheng ikke minst fordi mortalitetsratene står i klar motsetning til overlevelsesratene. Mortalitetsratene er stabile mens overlevelsesratene har steget. Umiddelbart virker det selvmotsigende at antall døde av kreft ikke reduseres når overlevelsen øker. En nærliggende forklaring på dette kan være at i løpet av de siste 30 år er vi blitt flinkere til å oppdage kreft på et tidlig tidspunkt slik at perioden fra diagnose til død

3 øker; dvs, at pasienten lever lenger med påvist sykdom. Imidlertid har økt overlevelse ikke hatt noen effekt målt som redusert antall kreftdødsfall. Denne problemstillingen er for øvrig godt beskrevet i NOU 1997:20 og bør også drøftes i denne nye strategien. Når det gjelder overlevelse er det også viktig å få frem at det er store variasjoner i overlevelse avhengig av diagnose. Strategien bør derfor omtale kort de største diagnosegruppene for å få frem disse forskjellene. Kreftforeningen mener det i dette kapittelet burde være en økonomisk betraktning i forhold til hvilke ressurser som vil kreves på kreftområdet i årene som kommer, enten det dreier seg om behandling, investeringer i utstyr, rekruttering av personell etc. Bare det at vi vet at antall krefttilfeller vil øke i årene som kommer, noe som igjen betyr at kun å videreføre dagens nivå på behandlingen vil bety økte ressurser, tilsier at fremtidig behov for ressurser burde vært omtalt i dette kapittelet. For øvrig savner Kreftforeningen omtale av følgende temaer under utfordringer i kreftomsorgen: Innføring av nye medikamenter/teknologi, oppgradering av utstyr (f eks strålemaskiner). - Behovet for rekruttering av fagpersoner til hele kreftområdet. Under Overordnede målsetninger savner vi et punkt om kravet om at det ikke skal gå mer enn 20 virkedager fra sykehusene mottar en henvisning til nødvendig utredning er fullført og første behandling starter. Kreftforeningen er positiv til et»partnerskap mot kreft». Vi synes imidlertid det bør nevnes mer eksplisitt hvem som skal være med. Vi liker heller ikke betegnelsen «Samarbeidsforum for kreftomsorgen» da dette navnet er relativt fjernt fra hva som er hensikten med et slikt partnerskap; nemlig koordinering og implementering av kreftstrategien. Bruk av ny kommunikasjonsteknologi (IT) i helsevesenet (ehelse) er nesten fraværende i dokumentet og det som står er litt «ullent». Vi foreslår at noe tas inn under kapittel 3, i tillegg til at vi har et forslag under kapittel 4. Det karakteristiske for svært mange kreftrammede er at deres kontakt med helsevesenet strekker seg over tid, og de har hyppig kontakt med mange ulike deler av, og nivåer, i et fragmentert helsevesen. Kreftpasienters behandlingsforløp er ofte komplekse med behandling på tvers av flere helseforetak, hvor det er avgjørende med deling av informasjon på tvers av behandlingsnivå for å ivareta pasientsikkerheten og kontinuitet i forløpet. For å kunne dele informasjon på tvers er det nødvendig med et lovverk som gir mulighet til dette på en operativ måte. Dagens IT-systemer er bygget rundt virksomheten, og ikke rundt pasienten. Lovverket rundt personvern er også veldig virksomhetsorientert organisering av data og lovverket må ta utgangspunkt i pasienten ikke i virksomheten.

4 Forøvrig foreslår vi å erstatte kulepunkt 3 under Overordnede målsettinger, som nå fremstår noe uklart, med f.eks: God tverrfaglig kommunikasjon til pasienter og pårørende om kreftbehandling, valgmuligheter, senvirkninger, rehabilitering, mestring og økonomi. For øvrig mangler kapittelet resultatindikatorer. Kapittel 4 Pasient oq pårørende Barn og unge som pårørende må gis spesiell oppmerksomhet. Om lag barn under 18 år lever med kreft eller tidligere kreft hos en av foreldrene. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen kan danne grunnlag for oppfølging av denne gruppen generelt. Sentrale stikkord er systematisk arbeid knyttet til tidlig inkludering og god, konkret informasjon tilpasset alder og utviklingsnivå, støtte og oppmuntring til å opprettholde daglige rutiner og faste aktiviteter, kartlegging av familiens nettverk, vurdering av behov for informasjon til barnehage, skole og/eller andre viktige personer/grupper i lokalmiljøet og vurdering av behov for hjelp fra andre ressurspersoner/samarbeidspartnere. En mulig indikator for dette kan være barneansvarlig på alle sykehus/avdelinger som behandler kreftpasienter (ref. helsepersonell - og spesialisthelsetjenesteloven). Under avsnittet Brukermedvirkning bør det stå noe mer eller annet vedrørende e-helse, samt at vi ber om at nasjonale målsettinger/ virkemidler/ indikatorer bør være mer konkrete. Utviklingen av nye digitale kommunikasjonsløsninger gir muligheter for at kreftpasienten i økende grad kan trekkes inn og være en aktiv deltaker i samhandlingskjeden. En kreftpasient som kan ta valg, har evner til å håndtere sin egen situasjon, er engasjert og kan inngå i et likeverdig forhold til sine behandlere er en viktig ressurs både i forhold til helsevesenet og i forhold til håndtering av egen helse. En kreftpasient som er en aktiv deltaker i sitt eget behandlingsforløp, med tilgang til kvalitetssikret informasjon, egne helsedata og interaktive tjenester vil både kunne styrke helsetjenesten og sin egen mulighet til egenmestring. Skal dette være mulig er det nødvendig å få etablert en altomfattende elektronisk journal som gir pasientene tilgang på fullstendig journaldata på en forståelig måte, uavhengig av i hvilket journalsystem dataene er registrert og lagret. Det er også ønskelig å få etablert en "Egenjournal" eller "personlig helsejournal" hvor kreftpasientene kan legge inn informasjon om seg selv og som virkemiddel til å mestre sin hverdag med sykdom. I framtiden vil hovedregelen være at kommunikasjonen mellom det offentlige og borgerne skal være digital. Dette må også omfatte tilgang til egne helsedata. En helseportal som sikrer en felles inngangsport til helsetjenesten på nett med tilgang til egne helsedata og interaktive tjenester for innbyggerne som gjør at brukerne og leverandørene av helsetjenester kan kommunisere elektronisk på en sikker og hensiktsmessig måte på linje med hva en ellers kan i samfunnet, vil kunne bidra til å styrke kreftpasientens rolle og situasjon.

5 Under avsnittet Frivillig sektor og likemannsarbeid bør det refereres til NOU 11:2001 «Innovasjon i omsorg» og betydningen av at frivillige organisasjoner også bidrar med frivillige i omsorgsarbeidet. Under dette avsnittet vil Kreftforeningen også understreke at Vardesentrene er opprettet i et samarbeid mellom Kreftforeningene og de respektive helseforetakene. Når det gjelder kreftkoordinatorene har Kreftforeningen i 150 kommuner finansiert opprettelse av 97 kreftkoordinatorstillinger med 75 %. Under avsnittet Innvandrere bør det påpekes at selv om det nasjonalt er 10 pst av befolkningen som har innvandrerbakgrunn så er dette ganske ujevnt fordelt rundt i landet. Kreftforeningen mener også det under Nasjonale målsettinger bør være et punkt om økt og bedre informasjon til personer med innvandrerbakgrunn. For øvrig mener vi når det gjelder Nasjonale målsettinger at disse må tydeliggjøres og gir følgende innspill til nye og/eller omformulerte punkter: Pasientene skal oppleve god involvering og medvirkning i beslutninger om utredning, behandling og oppfølging av egen kreftsykdom. Pårørende skal få god informasjon og nødvendig støtte gjennom hele pasientforløpet. Barn og unge som pårørende må få en særskilt oppfølging og ivaretas på sykehus, i skole/barnehage og i kommunen. Kapittel 5 Forebygging Generelt mener Kreftforeningen dette kapittel er altfor «tynt» og for lite konkret i forhold til hvor viktig forebygging er, og ikke er i samsvar med regjeringens varslede satsing på folkehelse. Vi tillater oss derfor under dette kapitlet å komme med et relativt langt innspill hvor mye er begrunnelse for hvorfor vi mener at forebygging må prioriteres, i tillegg til konkrete forslag som kan inntas i strategien. Under årets helseforsamling i WHO vedtok medlemslandene, inkludert Norge, en målsetting om å redusere prematur død som følge av ikke-smittsomme sykdommer (NCD) med 25 %. Dette er en direkte oppfølging av deklarasjonen som ble vedtatt på toppmøtet i FNs generalforsamling om forebygging og bekjempelse av ikke-smittsomme sykdommer september Reduksjon av ikke-smittsomme sykdommer med 25 % anbefales inntatt som nasjonal målsetting. De viktigste områdene å satse på når det gjelder forebygging av kreft, er som strategien foreslår tobakksbruk, alkohol, dårlig kosthold, overvekt og fedme, fysisk inaktivitet og overdreven soling. Det er betydelige sosiale forskjeller i levevaner som også bidrar til sosiale forskjeller i helse og sykdom. For å utjevne sosiale ulikheter i helse og fremme levevaner i alle befolkningsgrupper, er strukturelle tiltak i flere sektorer nødvendig, og dette mener vi må gjenspeiles bedre i mål og tiltak.

6 Målsettingen om et tobakksfritt Norge innen 2025 er veldig bra. Tobakksbruk er den viktigste enkeltårsak til kreft. Overvekt og fedme er økende og gir økt risiko for en rekke kreftsykdommer. Tall fra Folkehelseinstituttet viser at rundt hver femte 8-9 åring har overvekt eller fedme. Fysisk aktivitet reduserer risikoen for flere kreftformer. 80 % av den voksne befolkningen oppfyller ikke anbefalingene om minst 30 minutter daglig fysisk aktivitet. 15-åringer er mer stillesittende enn aldersgruppen år. Et sunt og variert kosthold i tråd med nasjonale kostråd, og et kaloriinntak som er balansert med aktivitetsnivå, vil redusere risikoen for både overvekt og flere kreftformer. De fleste tilfellene av lungekreft hos personer som bor i hus med for høye radonnivåer, skyldes en kombinasjon av dagligrøyking og radoneksponering. Målsettinger, tiltak og virkemidler De foreslåtte nasjonale målsettingene støttes, men vi mener det må tilføyes et mål på hudkreft/solingsvaner. Tiltak og virkemidler må gjenspeile de nasjonale målsettingene. Vi mener derfor tiltak på sol/uv og alkohol må tilføyes. Målet om 25 pst reduksjon i ikkesmittsomme sykdommer bør også tilføyes under nasjonale målsettinger. Det er positivt å henvise til ny stortingsmelding om folkehelse som ventes neste år, men kreftstrategien kan med fordel være tydelig på hvilke tiltak som er nødvendig for å nå de nasjonale målene på kreftområdet, og slik kunne påvirke hvilke tiltak som kommer i stortingsmeldingen. Det nevnes i høringsforslaget at Norge er på verdenstoppen når det gjelder hudkreft (føflekkreft). Det er et betydelig forebyggingspotensiale for denne kreftformen. Kreftforeningen mener det må defineres nasjonale tiltak på dette området. En nasjonal satsing på UV-måling har pågått siden 1995, og bør følges opp med informasjonstiltak. Det er behov for å overvåke befolkningens solingsvaner og tilpasse informasjonstiltak, blant annet mot ungdom. For å få best mulig effekt av innføringen av 18- årsgrense og betjeningskrav i solarium, må også dette følges opp med informasjonstiltak mot befolkningen, solariumsbransjen, og kommunene som er tilsynsansvarlige. Det er nødvendig med videre tung satsing på tobakksforebvgging for å nå målet om et tobakksfritt Norge. Å få flest mulig røykere til å slutte, gir best resultater på kort sikt, mens størst mulig reduksjon i andelen unge som starter å bruke tobakk, vil gi best resultater på lang sikt. Det må satses videre på høye avgifter på tobakk og restriktiv lovgivning som reduserer tilgang/markedsføring av tobakk og beskytter barn og voksne mot passiv røyking. Strukturelle tiltak må følges opp med massemediekampanjer. Det er viktig at plan for tobakksavvenning implementeres, og at tilbudet om tobakksavvenning i kommune-, tann-, og spesialisthelsetjenesten styrkes.

7 Det er nødvendig med bred satsing på fysisk aktivitet og kosthold. Ikke ett eller to enkelttiltak kan bremse utviklingen i overvekt. Det må mange effektive tiltak til. A hindre at barn og unge etablerer en inaktiv livsstil eller blir overvektige vil gi best resultater på lang sikt. Tiltak som Kreftforeningen mener må gjennomføres er innføring av en time daglig fysisk aktivitet og gratis skolefrukt til alle elever i grunnskolen. Målrettet bruk av prisvirkemidler og økonomiske insentiver må innføres, og det må generelt satses friskt på tiltak som skal gjøre det enklere å velge sunt. Det er behov for å styrke tilbudet om hjelp til fysisk aktivitet, bedret kosthold og røykeslutt gjennom frisklivssatsningen, og en tydelig styrking av det helsefremmende og forebyggende arbeidet i helsestasjons- og skolehelsetienesten både når det gjelder bemanning og kompetanse. Tjenesten må kunne tilby kvalifisert hjelp til snus- og røykeslutt og oppfølging av barn og unge med overvekt/fedme eller som er inaktive. HPV-vaksine er overhode ikke omtalt i forslag til kreftstrategi. Det synes vi er en stor mangel, og foreslår at dette går inn under kapitlet om forebygging. Vaksinen har vist seg å være trygg og effektiv. Kreftforeningen anbefaler at jenter opp til 18 år må få tilbud om gratis HPV vaksine, og at det bør igangsettes en faglig og samfunnsøkonomisk vurdering av å tilby gutter opp mot 18 år gratis HPV vaksine. HPV-infeksjon hos menn kan være årsak til kjønnsvorter, peniskreft, endetarmskreft og noen typer øre-, nese- og halskreft. Kapittel 6 Screening og tidlig diagnostikk Screenind Under Mammografiprogrammet anbefaler vi at det refereres til det nylig publisert samlestudie (Lancet 30, ), med data fra 11 randomiserte studier, som viser at mammografiscreening reduserer dødeligheten av brystkreft med omtrent 20 %. Videre viser ulike artikler fra et spesialnummer av Journal of Medical Screening ( ) at dødeligheten av brystkreft reduseres med mellom 25 % og 31 % blant de som inviteres til screening, mens reduksjonen er mellom 38 % og 48 % blant de som faktisk deltar i programmet. Spesialnummeret, som vurderer 26 screeningprogram i 18 ulike land i Europa, beregner at 1-10 % av brystkrefttilfellene er overdiagnostisert. Under Screening er det positivt at det under Tiltak og virkemidler vurderes innføring av individualisert mammografiscreening. Kreftforeningen anbefaler at også øvre og nedre aldersgrense for inklusjon i Mammografiprogrammet vurderes. Høyt fremmøte/deltakelse i de ulike screeningprogrammene foreslås som ny nasjonal målsetting. Under Tiltak og virkemidler anbefaler vi da at tiltak for å øke deltakelse i screeningprogrammene nevnes. Under tiltak, Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft, foreslår vi videre at forsøk med HPV-testing tas i bruk under primærscreening. Dette kapittelet mangler Resultatmål og resultatindikatorer. Mulige forslag til dette kan være: - Oppmøteprosent til screeningsprogrammene.

8 Endring i Kreftregisterforskriften; tillatelse til å lagre negative funn. Registreringsplikt ved «villscreening» til Kreftregisteret. Prospektiv følgeevaluering av tarmkreftscreen ing. Tidlig diagnostikk Under dette avsnittet er kun fastlegen omtalt både i beskrivelse, nasjonale målsettinger og tilta/virkemiddel. Kreftforeningen forutsetter at også spesialisthelsetjenesten inkluderes i dette avsnittet. (Hvis ikke hensikten da er at kap. 8.skal dekke dette?) Forslag til ny nasjonal målsetting om at det etableres system/rutiner som sikrer at fastleger får mulighet til å sende pasienter raskt videre i systemet ved mistanke om kreft. Kapittel 7 Samhandling, pasientforløp og organisering Kreftforeningen savner en omtale med tilhørende målsettinger og virkemidler når det gjelder fornyet vurdering second opinion slik at denne retten både er kjent for pasienter og pårørende og kan praktiseres uten unødig venting. Under Samhandling og organisering står det at «Fast/egen kan koordinere deler av forløpet.» I følge den reviderte fastlegeforskriften og ny kommunal helse- og omsorgslov skal fastlegen være den medisinske faglige koordinatoren til pasientene sine, sammen med koordinerende enhet i kommunen. Dette må rettes. Vi menes også at «Dersom et økende antall pasienter skal følges opp i kommunene.» må rettes opp til «Når et økende...» I siste foreslåtte Nasjonale målsetting må rehabilitering føyes til slik at det blir: «... for behandling, oppfølging og rehabilitering.» For øvrig mener vi at følgende momenter bør inkluderes in de nasjonale målsettingene: Pasientene skal oppleve en sømløs behandling og vet hvem som har ansvar for hva og hvem de kan kontakte. Pasientene får en god oppfølging i alle deler av helsevesenet. Alle pasienter får god veiledning om hva de kan gjøre for å øke egen mestring og hvor de kan få bistand til dette. De foreslåtte nasjonale målsetningene følges ikke opp med indikatorer. Mulige indikatorer er hvor mange som har fått tilbud om opptrening og rehabilitering, og antall pasienter som har fått individuell plan. Kreftkoordinator i alle kommuner og kontaktperson for kreftpasienter ved alle sykehus (jfr. RHFenes oppdragsdokumument for 2012) bør inkluderes i Tiltak og virkemidler og Resultatmåling og indikatorer. Under Tiltak og virkemidler punkt 2 foreslår vi at de standardiserte pasientforløpene bør være juridisk forpliktende.

9 Kapittel 8 Utredning For å få raskere og mer presis diagnostisering av kreft foreslår Kreftforeningen at det opprettes spesialiserte diagnosesentre etter modell fra Danmark. Under avsnittet Bildediagnostikk siste avsnitt står det at Norge har en moderne utstyrspark. Kreftforeningen tillater seg å stille spørsmål ved om dette er korrekt, og mener dette burde formuleres annerledes. s.27 I tredje avsnitt omtales rekruttering av fagfolk til bl.a. PET-scannere som en av flaskehalsene, uten å si noe mer om hvordan man tenker å løse dette problemet. Her må man være mer løsningsorientert og foreslå mulige tiltak for å få bort denne flaskehalsen. s.28 Under Resultatmåling og indikatorer nevnes antall publikasjonspoeng knyttet til diagnostikk og kontroll av kreftsykdom sammenlignet med totalt antall publikasjonspoeng produsert i hvert HF som en indikator. Dette fremstår som en liten egnet indikator i en femårs kreftstrategi. Kapittel 9 Behandling, oppfølging, rehabilitering og seneffekter I kapittelet første avsnitt savner vi at rehabilitering ikke er inntatt. Det er positivt at krav til volum, organisering, og multidisiplinære og tverrfaglige team er omtalt. Resultatindikatorer mangler under alle underkapitler, bortsett fra under Kirurgisk behandling. Det er mange gode tiltak under kapittelet, og vi forutsetter at det tilføyes realistiske indikatorer i forhold til nasjonale målsettinger og tiltak og virkemidler. Under avsnittet Strålebehandling er det i situasjonsbeskrivelsen både nevnt at bruken varierer betydelig mellom ulike fylker i alle deler av landet, at behandlingsvolumet fortsatt ligger under det man anser som optimalt nasjonalt og internasjonalt, og at det er viktig at bruken av stråleterapi fortsatt økes, blir mer enhetlig over hele landet og at lange ventetider unngås. Til tross for dette nevnes ikke behovet for oppgradering av stråleterapimaskiner (ref rapport Statens strålevern 2012:7) eller personellmangel i hverken i statusbeskrivelsen eller under Tiltak og virkemidler. Under avsnittet Legemiddelbehandling anbefaler vi både omtale og nytt punkt under Nasjonale målsettinger, behovet for å få på plass et system for raskere og mer enhetlig

10 vurdering av bruk av nye metoder, inkludert legemidler. Norge er blant de siste i Norden til å ta i bruk nye kreftmedisiner. Kreftforeningen har to konkrete innspill som vi mener vil skape mer forutsigbar bruk av kreftlegemidler. For det første bør det innføres et nordisk samarbeid hvor det legges til rette for en felles faglig avgjørelse av hvilke legemidler som skal tas i bruk, slik at det som er i bruk i Danmark og Sverige også tas i bruk i Norge. For det andre har Kreftforeningen sammen med andre aktører som blant annet Oslo Cancer Cluster jobbet for at helsemyndighetene burde opprette et eget nasjonalt fond for finansiering av nye kreftlegemidler. Dette for å få på plass en ordning som gir mulighet for en midlertidig finansiering av nye kreftlegemidler i påvente av en mer omfattende vurdering av legemidlets langsiktige effekt. Forslaget bør ikke være kontroversielt; det var faktisk Helsedirektoratet selv som foreslo det i en rapport fra Ref. også England hvor det er opprettet en lignende ordning gjennom «Cancer Drugs Fund». Under samme avsnittet ønsker vi en omtale med tilhørende målsettinger og virkemidler for å sikre at flest mulig får lik informasjon og tilgang til utprøvende behandling. Deltagelse i slike kliniske studier kan gi pasienter som opplever at etablert behandling ikke lenger virker tilgang til helt ny kreftbehandling mange år før den kommer i vanlig bruk. Det er viktig at pasienter som ønsker slik behandling lett kan få informasjon om slike studier. Det vises for øvrig til brev av fra Kreftforeningen til Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Vi registrerer at det ikke er noen omtale av alternativ og komplementær behandling ved kreft, slik det var i den forrige strategien. Kreftforeningen er veldig tilfreds med at Eldre kreftpasienter er inntatt som eget tema. Vi understreker behovet for flere kliniske studier som inkluderer eldre kreftpasienter. I Nasjonale målsettinger tilhørende avsnittet Oppfølging, rehabilitering og sene ffekter må god psykososial støtte gjennom hele pasientforløpet, også i en rehabiliteringsperiode, inkluderes både for pasienter og pårørende. Videre må bedre samhandling mellom helsevesenet og Nav være et mål, slik at pasientene får god veiledning om økonomi, rettigheter og muligheter for å komme tilbake i jobb. Kreftpasienter må få tilbud om tilpassede og tilrettelagte rehabiliteringstilbud, herunder arbeidsrettet rehabilitering, både i spesialisthelsetjenesten, men først og fremst der kreftrammede bor i tråd med Samhandlingsreformens intensjoner. Mange kreftpasienter etterspør en individuell plan for oppfølging og rehabilitering. Når det gjelder rehabilitering er det særlig tilbud om fysisk aktivitet, ernæringsveiledning, psykososial oppfølging i kommunen og møteplasser hvor kreftrammede kan treffe likemenn/ pasientforeninger som etterspørres. Å legge til rette for slike møteplasser er en viktig kommunal oppgave. Videre er det viktig å sikre hverdagsrehabilitering og egenmestring ved at kreftrammede (og andre for den del) får økt kunnskap om hva den enkelte kan gjøre selv. Under avsnittet Ernæring må det fremkomme at det er behov for å styrke ernæringstjenesten ved sykehusene. Pasienter med ernæringsmessige utfordringer bør få tilpasset ernæringsbehandling av klinisk ernæringsfysiolog under hele sykdomsforløpet. Tilpasset

11 ernæringsbehandling inkluderer kostråd, sonde- og intravenøs ernæring. Ernæringsbehandling av underernærte kreftpasienter kan føre til økt energiinntak, økt vekt og bedret livskvalitet. Under dette avsnittet foreslår vi å tilføye to Nasjonale målsettinger: «Kartlegge kreftpasienters ernæringsstatus» og «Pasienter i ernæringsmessig risiko skal utredes og kobles til en ernæringsplan med tiltak og oppfølging». Avsnittet Trening under kreftbehandling burde også omfatte trening etter kreftbehandling. Under Tiltak og virkemidler foreslås det å endre første punktet til: «Det vitenskapelige kunnskapsgrunnlaget om fysisk aktivitet alene oo kombinert med kosthold skal bedres.» Kapittel 10 Barn og unge Dagens oppfølging av barn og ungdom med kreft er forskjellig i de ulike helseforetakene, særlig i forhold til psykososial oppfølging og hjelp til mestring. Det er i dag god kompetanse på hvilken oppfølging som vil hjelpe barn, ungdom og familier til å mestre en vanskelig livssituasjon med alvorlig sykdom og behandling. Selv om hvert tilfelle er unik, vil felles retningslinjer for god psykososial oppfølging bidra til at barna og familiene vil få et godt oppfølgingstilbud uavhengig av hvor de bor eller på hvilket sykehus de får behandling. Kreftforeningen anbefaler under Tiltak og virkemidler at følgende inntas: - Det lages en nasjonal handlingsplan for kreftbehandling og oppfølging av barn og unge med kreft og deres familier. - Det utarbeides nasjonale retningslinjer for kreftbehandling av barn og unge 0 18 år med kreft, som også omfatter psykososial oppfølging av hele familien. - Psykososial oppfølging må inn i alle nasjonale handlingsplaner og særlig for yngre pasienter år. Kapittel 11 Forskning, utvikling og kvalitet Det er svært positivt at det satses på klinisk forskning. Det skjer mye god forskning, og det er viktig at den kommer pasienten til nytte så raskt som mulig. Samtidig bør det i strategien understrekes at det er nødvendig med en satsing på forskning på kreftområdet generelt.; både klinisk og basal. Betydningen av internasjonalt samarbeid, herunder nordisk, anbefales omtalt. Likeledes savner vi en omtale om helsetjenesteforskning. Under nasjonale målsettinger (på side 40) bør det absolutt stå at norsk kreftforskning skal være på et høyt internasjonalt nivå; (jfr. vår tidligere oppfordring om å bytte ut de mange bør med noen skal.) Videre anbefaler vi at økt koordinering mellom de som finansierer norsk kreftforskning; herunder frivillige organisasjoner inntas som nasjonal målsetting. Under Tiltak og virkemidler (side 40) foreslås det inntatt støtte til forskning på prediktive og prognostiske markører for bedre klassifikasjon av pasienter.

12 Fra god forskning til bedre behandling Veien fra lovende forskningsresultater innen kreftforskning til resultat som kommer den enkelte pasient eller samfunnet til nytte er både lang og fullt av hindringer. Innen biomedisin, hvor kreftrelaterte produkter er dominerende, er det behov for en målrettet satsing som kan bidra til å utvikle og finne nye og bedre løsninger på sentrale helseutfordringer, og dermed også gi pasienter et bedre liv og helse. Den biomedisinske næringen i Norge er i dag alvorlig truet av kapitalmangel. De fleste av oppstartsselskapene sliter med å innhente tilstrekkelig kapital. Sentrale deler av de statlige virkemidlene når ikke frem til sektoren og det er mangel på privat kapital. Kommersialisering av bioteknologiske produkter er preget av langsiktighet, høy kapitalintensitet, stor arbeidsmengde relatert til investert kapital og høy risiko. Statlig medvirkning er derfor nødvendig skal en klare å gå fra god forskning til bedre behandling. Det er behov for statlig kapital og virkemidler både i tidligfase såkornfasen og tidlig venture fase, for å sikre en helhetlig finansieringskjede frem til det er mulig å få det private kapitalmarkedet på banen for fullt. Målsetningen er at forskningsresultater og kunnskaper om kreft skal komme den enkelte pasient til gode og kunne utnyttes til samfunnets beste. Kapittel 12 Personell og kompetanse Hele kapittelet bærer preg av en fortellende tilnærming hvor man ikke kommer særlig nærmere konkrete løsninger på den store utfordringen; utfordringen med å rekruttere spesialister til mindre sentrale områder samtidig som kreftbehandlingen som krever tverrfaglige team skal sentraliseres. Under Tiltak og virkemidler foreslås det at man skal; Vurdere tiltak for å øke tilgangen av spesialister innenfor områder der det er flaskehalser, som patologi, radiologi og skopi. Kreftforeningen oppfatter det som meget passivt kun å vurdere tiltak her. Kreftforeningen savner også at andre enn helsepersonell inkluderes i dette kapittelet, jfr. vår innledning om at strategien må omhandle mer enn det rent medisinske slik som det psykososiale, rettigheter etc. Kapittelet mangler forøvrig resultatindikatorer. Med vennlig hilsen Kreftforeningen nr\ '?&-- Anne Lise fk yel generalsekretær lu