Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon. Om å leve med svekket skarpsyn

Transkript

1 Øyesykdommer - en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn

2 Normalt syn: Ikke vanskelig å kjenne igjen folk på gaten når synet er skarpt og klart. Aldersrelatert macula degenerasjon (forkortet AMD) er betegnelsen på en øyesykdom der den gule flekken (macula) sentralt i netthinnen er svekket. Det er i macula-området øyet vanligvis er i stand til å skjelne de små detaljene og øyesykdommen omtales derfor også som svekkelse av skarpsynet. På folkemunne snakker man om forkalkning i øyet. Dette er den vanligste årsaken til sterk synshemning hos personer over 50 år, men den finnes også blant yngre personer. Det finnes to typer AMD, en tørr og en våt, der den tørre er mest alminnelig. Mer enn hver 10. person over 70 år i Norge har mistet lesesynet av AMD. Frisk netthinne: I netthinnen (retina) er det mange synsceller. Alt vi ser registreres her og sendes videre til hjernen. Den sentrale delen kalles macula og sørger for at vi ser skarpt, ser farger, kan lese og kjenne igjen ansikter. Blodkar Synsnerven Macula-området

3 Sykdomsutvikling Forskerne vet ikke sikkert hva som er årsakene til at AMD oppstår. Redusert transport av næringsstoffer til netthinnen og en lokal irritasjon er sannsynlige årsaksfaktorer. Man vet at røyking og for høyt eller lavt blodtrykk øker risikoen for AMD. Forskergrupper har påvist arvelige faktorer ved sykdommen, den opptrer hyppigere i enkelte familier. Men dette kan grunnes en kombinasjon av arv, miljø og kosthold. AMD oppdages ved at det påvises fargeforandringer i macula og ujevn pigmentering i netthinnens pigmentcellelag. I en del tilfeller utvikler disse forandringene seg, slik at synscellene i macula-området gradvis går til grunne og synet blir dårligere. Den våte varianten av AMD er ikke så vanlig, men utvikler seg hurtig og Syk netthinne: Den mest alvorlige formen for AMD skyldes at unormale blodkar som dannes i macula, lekker væske og blør. Skarpsynet er svekket: - Det er vondt å ikke kunne lese for barnebarna på sengen lenger, sier Irene Østvold som har AMD. innebærer alvorlige synsforstyrrelser og synstap. I macula dannes unormale blodkar som lekker væske og blør (derav våt). Sykdomsforløpet ved våt AMD kan utvikle seg i løpet av uker/ måneder, så det gjelder å komme raskt til lege siden denne våte varianten i en del tilfeller kan behandles. Synet kan svinge, fra å være dårlig til å bli bedre igjen, for så å forverres. Årsaken til dette er variasjoner i væskeansamlingene, som kan trekke seg tilbake for så å tilta igjen. Øyne med tørr AMD kan etter hvert utvikle den våte typen. AMD påvirker bare skarpsynet, så man blir ikke helt blind, men beholder i de fleste tilfeller orienteringssynet.

4 Symptomer på AMD Tørr AMD merkes ved at skarpsynet og fargesynet gradvis blir dårligere og at det tar lengre tid før man ser godt igjen etter sterk belysning. En del mennesker med denne typen AMD oppfatter også tomme flekker i det sentrale synsfeltet. Det blir vanskeligere å lese og kjenne igjen folk. Våt AMD arter seg på samme måte, men i tillegg ser rette linjer og kanter (f. eks. dør- og vinduskarmer) bølgete ut. Hverdagslige gjøremål som å skjenke kaffe og lese avisen blir en prøvelse for en som er rammet av AMD. Man kan selv enkelt sjekke om synet har forandret seg. Hold for ett øye om gangen og se ut av vinduet, for eksempel på naboens vinduskarmer eller et tre. Dersom disse ser krokete/ bølgete ut, eller synet på det ene øyet er dårligere enn på det andre, er det viktig å ta kontakt med lege umiddelbart. Slik ser en med AMD: Symptomer på AMD er at skarpsynet og fargesynet blir dårligere. Ved våt AMD blir dessuten rette linjer krokete. Det blir vanskelig å kjenne igjen folk på gaten, lese og se detaljer.

5 Behandlingsmuligheter Mange mennesker med AMD har fått høre at det ikke er noe å gjøre med denne sykdommen. Men mot våt AMD har man begynt å bruke stoffer som hemmer nydannelsen av blodkar og betennelser. Medisin settes i øyet med en tynn sprøyte. Ikke bare vil de aller fleste beholde synet de har, de fleste som ikke har fått varige skader på netthinnen vil også få bedre syn. Laser kombinert med medisin (fotodynamisk terapi) viser seg i noen tilfeller å bevare synet som er igjen på behandlingstidspunktet. For lite vitaminer og antioksidanter gir økt risiko for AMD. Forskning viser at risikoen for å få AMD reduseres med 30 prosent ved å ta ulike vitaminer hver dag. Det er: vitamin C 500 mg, vitamin E 400 mg, betakaroten 15 mg, sink 80 mg, kopper 2 mg. Nyere undersøkelser viser at omega 3 (fra fisk) 1 gr, lutein 10 mg og zeaxanthin 2 mg også kan ha en positiv effekt. Vitaminbehandlingen er viktig for personer med AMD, men skal diskuteres med lege, da enkelte pasientgrupper må utelukke ett eller flere av disse medikamentene. Et kosthold med fisk og grønnsaker dekker normalt behovet for vitaminer og antioksidanter og er viktig for forebygging av sykdommen. Det er svært viktig å få sjekket øynene regelmessig når man har passert 60 år. Desto tidligere diagnosen stilles, desto bedre muligheter er det for at behandlingen begrenser synstapet og hindrer videre forløp av sykdommen. Det er viktig å komme raskt til behandling for å redde mest mulig av synet. Øyner håp: Ved våt macula degenerasjon er det viktig å få hjelp raskt slik at synet kan bevares og kanskje forbedres, sier Bjørn Nicolaissen, øyelege og forsker ved Oslo universitetssykehus Ullevål.

6 Å leve med svekkelse av skarpsynet De fleste som får diagnosen AMD opplever frustrasjon på flere områder. Det er ikke synlig at man har et funksjonshinder. Det kan derfor være vanskelig å få aksept i omgivelsene for at man har sterkt nedsatt syn. Det er gjerne de mest hverdagslige gjøremål som blir vanskelige å utføre for personer med AMD. For mange er tapet av lesesynet hardt å forsone seg med, eller at det blir vanskelig å helle kaffe i koppen, for ikke å snakke om problemet med å kjenne igjen folk. Lysømfintlighet er et annet typisk problem for denne gruppen. Personer med AMD blir gjerne fortalt at de ikke kommer til å bli blinde, men i virkeligheten opplever de synstapet så graverende og konsekvensene i dagliglivet så omfattende, at de blir praktisk blinde. Går denne til Aker brygge? Legene sa jeg ikke kom til å bli blind, men jeg opplever hverdagen så upraktisk etter at jeg fikk AMD, sier Ingunn Dahl (rød veske). Å se hvilken buss som kommer og å få lest posten har blitt store utfordringer for Ingunn som har fått sykdommen tidlig.

7 Rehabiliteringstilbud og hjelpemidler Det å ikke vite om andre i familien, vennekretsen eller på hjemstedet med en slik diagnose, kan føles tungt. Kanskje møter man heller ikke forståelse hos hjelpeapparatet. Dette i kombinasjon med at det er vanskelig å bevege seg utendørs pga. det dårlige synet, gjør at mange med AMD trekker seg tilbake og lever mer isolert enn før. Da er det viktig å vite om de mulighetene som finnes til å leve et aktivt liv, til tross for synstapet. Norges Blindeforbunds rehabiliteringskontakter, som selv er synshemmede, får mange som har opplevd et synstap opp på beina igjen. Rehabiliteringskontaktene gir informasjon om tilbud og rettigheter som finnes. På Blindeforbundets tilrettelagte kurssentre får nye synshemmede gjennom tre 14-dagers kurs lære å mestre dagligdagse gjøremål. De får orienteringstrening med hvit stokk, opplæring i punktskrift og data, samt mulighet til meningsfull fritid gjennom hobbyer og nye bekjentskaper. Har en mistet mye av synet i voksen alder kan det bli behov for opplæring på hjemstedet. Dette er kommunens ansvar gjennom Lov om opplæring. I kommunen finnes synskontakter som kan bistå med å kartlegge behovet for hjelpemidler. Disse lånes Enklere hverdag: - Heldigvis fikk jeg kontakt med Blindeforbundet da jeg mistet skarpsynet, sier Per Svendby. Med lese-tv forstørrer han brev, fakturaer og aviser. gratis ut av fylkets hjelpemiddelsentral i henhold til Lov om folketrygd. Eksempler på hjelpemidler som mennesker med AMD har nytte av, er svaksyntoptikk (lupe), lese- TV, talende klokke og kjøkkenvekt, lydbøker, hvit stokk og spesielle filterbriller som hjelper mot lysømfintlighet og øker kontrast. Førerhunden gir mange synshemmede frihet til å leve et utadvendt liv.

8 Øyesykdommer - en hefteserie gis ut av Norges Blindeforbund. Heftene gir opplysninger om årsaker, sykdomsutvikling, symptomer og konsekvenser ved ulike øyesykdommer, samt eksisterende hjelpemidler, behandlings- og rehabiliteringsmuligheter. Heftene finnes også innlest på CD. Øyelegene Bjørn Nicolaissen (professor dr. med.) og Ragnheiður Bragadóttir (førsteamanuensis/overlege) ved Oslo universitetssykehus Ullevål samt Bjørn Nygård ved hjelpemiddelsentralen i Sør-Trøndelag er faglige rådgivere. Dette heftet handler om aldersrelatert macula degenerasjon (AMD) som er en netthinnesykdom som opptrer i en tørr variant og en mer alvorlig, våt variant som på uker/ måneder kan føre til tap av lesesyn som gir dårlig fargesyn og svekket skarpsyn som bl. a. gjør det vanskelig å lese, kjenne igjen folk og helle kaffe i koppen som hver 10. person over 70 år er praktisk blinde av som det går an å leve et aktivt liv med, ved hjelp av opplæring og hjelpemidler Andre hefter i serien: En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa (kikkertsyn) En orientering om folkesykdommen katarakt (grå stær) Orientering om glaukom en snikende fare (grønn stær) En orientering om synsforstyrrelser etter hjerneslag (slag og syn) En orientering om diabetes og syn (diabetes retinopati) Ser mulighetene Foto: Thomas Barstad Eckhoff, Mona Nordøy. Layout Anne Rita Egeland. Trykk Senter Grafisk. Utgitt av Norges Blindeforbund, informasjonsavdelingen desember Opplag Norges Blindeforbund Postboks 5900 Majorstuen 0308 Oslo tlf info@blindeforbundet.no