En orientering om netthinnesykdommen Aldersrelatert Macula Degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn

Transkript

1 Øyesykdommer en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen Aldersrelatert Macula Degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn

2 Aldersrelatert Macula Degenerasjon (forkortet AMD) er betegnelsen på en øyesykdom der den gule flekken (macula) sentralt i netthinnen er svekket. Det er i macula-området øyet vanligvis er i stand til å skjelne de små detaljene og øyesykdommen omtales derfor også som svekkelse av skarpsynet. På folkemunne snakker man om forkalkning på øyet. Dette er den vanligste årsaken til sterk synshemning hos personer over 50 år, men den finnes også blant yngre personer. Det finnes to typer AMD, en tørr og en våt, der den tørre er mest alminnelig. Mer enn 10% av alle over 70 år i Norge har mistet lesesynet av AMD. Normalt syn: Ikke vanskelig å kjenne igjen folk på gaten når synet er skarpt og klart. Macula-området Synsnerven Blodkar Frisk netthinne: Netthinnen (retina) er det tynne laget med nerveceller som dekker nesten hele den indre vegg i øyet. Alt vi ser må registreres av netthinnen og sendes videre til hjernen. Den sentrale delen av netthinnen kalles macula. Det er dette området som sørger for at vi ser skarpt, ser farger og som gjør at vi kan lese og kjenne igjen ansikter.

3 Sykdomsutvikling Forskerne vet ikke sikkert hva som er årsakene til at AMD oppstår, men redusert transport av næringsstoffer til netthinnen er en sannsynlig årsaksfaktor. Man vet at røyking og for høyt eller lavt blodtrykk øker risikoen for AMD. Mange forskergrupper leter etter arvelige faktorer ved sykdommen, da den opptrer i familier. Men dette kan grunnes både arv og miljø. AMD oppdages ved at det påvises fargeforandringer i macula og ujevn pigmentering i netthinnens pigmentcellelag. I en del tilfeller utvikler disse forandringene seg, slik at synscellene i macula-området gradvis går til grunne og synet blir dårligere. Den våte varianten av AMD er ikke så vanlig, men utvikler seg hurtig og innebærer alvorlige synsforstyrrelser og synstap. I macula dannes unormale blodkar som lekker væske og blør. Sykdomsforløpet ved våt AMD kan utvikle seg i løpet av uker/måneder, så det gjelder å komme raskt til lege siden denne våte varianten i en del tilfeller kan behandles. Synet kan svinge, fra å være dårlig til å bli bedre igjen, for så å forverres. Årsaken til dette er variasjoner i væskeansamlingene, som kan trekke seg tilbake for så å tilta igjen. Øyne med tørr AMD kan etter hvert utvikle den våte typen. AMD påvirker bare skarpsynet, så man blir ikke helt blind, men beholder i de fleste tilfeller gangsynet. Syk netthinne: Den mest alvorlige formen for AMD, den våte, skyldes at unormale blodkar dannes i den sentrale delen av netthinnen, macula, og lekker væske og blør. Kan ikke lese lenger: Jeg har alltid sett som en ørn, sier Fridtjov Danielsen (79). I løpet av få år har imidlertid skarpsynet hans blitt borte pga. øyesykdommen AMD. Å lese og kjenne igjen folk er ikke lenger så enkelt.

4 Symptomer på AMD Tørr AMD merkes ved at skarpsynet og fargesynet gradvis blir dårligere og at det tar lengre tid før man ser godt igjen etter sterk belysning. En del mennesker med denne typen AMD oppfatter også tomme flekker i det sentrale synsfeltet. Det blir vanskeligere å lese og kjenne igjen folk. Våt AMD arter seg på samme måte, men i tillegg ser rette linjer og kanter (f.eks. dør- og vinduskarmer) bølgete ut. En så hverdagslig ting som å skjenke kaffe, blir en prøvelse for en som er rammet av AMD. Man kan selv enkelt sjekke om synet har forandret seg. Hold for ett øye om gangen og se ut av vinduet, for eksempel på naboens vinduskarmer eller et tre. Dersom disse ser krokete/bølgete ut, er det viktig å ta kontakt med lege umiddelbart. Slik ser en med AMD: Symtomer på AMD er at skarpsynet og fargesynet blir dårligere. Ved våt AMD blir dessuten rette linjer krokete. Det blir vanskelig å kjenne igjen folk på gaten, lese og å se detaljer.

5 Øyner håp: Mange personer med den aggressive, våte varianten av Aldersrelatert Macula Degenerasjon kan få hjelp av en bestemt laserbehandling. - Det er viktig å få hjelp raskt, slik at mest mulig av synet kan reddes, sier Bjørn Nicolaissen, øyelege og forsker ved Ullevål universitetssykehus. Behandlingsmuligheter Mange mennesker med AMD har fått høre at det ikke er noe å gjøre med denne sykdommen. En ny poliklinisk behandlingsform der medisin brukes sammen med laser (fotodynamisk terapi), gjør imidlertid at en del med den alvorlige, våte formen for AMD, kan få hjelp. Det er i beste fall mulig å redde det synet som er igjen på behandlingstidspunktet, og derfor er det viktig å få hjelp raskt. For lite vitaminer og antioksidanter gir økt risiko for AMD. Ny forskning viser at risikoen for å få AMD reduseres med 30% ved å ta ulike vitaminer hver dag. Det er: vitamin C 500 mg, vitamin E 400 mg, betakaroten 15 mg, sink 80 mg, kopper 2 mg. Denne behandlingen er viktig for personer med AMD, men bør uansett diskuteres med lege, da enkelte pasientgrupper må utelukke ett eller flere av disse medikamentene. Et kosthold med mye frukt og grønnsaker, er viktig for forebygging av sykdommen, mens røyking gir økt risiko. Det er svært viktig å få sjekket øynene regelmessig når man har passert 60 år. Desto tidligere diagnosen stilles, desto bedre muligheter har en evt. behandling til å begrense synstapet og hindre videre forløp av sykdommen.

6 Å leve med svekkelse av skarpsynet De fleste som får diagnosen AMD opplever frustrasjon på flere områder. Det er ikke synlig at man har et funksjonshinder. Det kan derfor være vanskelig å få aksept i omgivelsene for at man har sterkt nedsatt syn. Det er gjerne de mest hverdagslige gjøremål som blir vanskelige å utføre for personer med AMD. For mange er tapet av lesesynet hardt å forsone seg med, eller at det blir vanskelig å helle kaffe i koppen, for ikke å snakke om problemet med å kjenne igjen folk. Lysømfintlighet er et annet typisk problem for denne gruppen. AMD-rammede blir gjerne fortalt at de ikke kommer til å bli blinde, men i virkeligheten opplever de synstapet så graverende og konsekvensene i dagliglivet så omfattende, at de blir praktisk blinde. Går denne til Majorstuen? - Legene sa jeg ikke kom til å bli blind, men jeg opplever hverdagen så upraktisk etter at jeg fikk Aldersrelatert Macula Degenerasjon, sier Ingunn Dahl (51). Å se hvilken buss som kommer, få lest posten og helle i koppen har blitt store vågestykker for Dahl som har fått sykdommen relativt tidlig.

7 Rehabiliteringstilbud og hjelpemidler Det å ikke vite om andre i familien, vennekretsen eller på hjemstedet med en slik diagnose, kan føles tungt. Kanskje møter man heller ikke forståelse hos hjelpeapparatet. Dette i kombinasjon med at det er vanskelig å bevege seg utendørs pga. det dårlige synet, gjør at mange med AMD trekker seg tilbake og lever mer isolert enn før. Da er det viktig å vite om de mulighetene som finnes til å leve et aktivt liv, til tross for synstapet. Norges Blindeforbund (NBF) har et omfattende tilbud som AMDrammede kan benytte seg av. Sosial- og besøkskontaktordningen (SBK), hvor synshemmede besøker nye synshemmede, fungerer godt for å få en som har opplevd et synstap, på beina igjen. SBK erne gir informasjon om tilbud og rettigheter som finnes. NBF tilbyr nye synshemmede tre 14-dagers kurs som gjennomføres med noen måneders mellomrom. På tilrettelagte kurssentre får deltakeren lære å mestre dagligdagse gjøremål, orienteringstrening med hvit stokk, opplæring i punktskrift og data, samt etablering av meningsfull fritid gjennom hobbyer og nye bekjentskaper. Eksempler på hjelpemidler som mennesker med AMD har nytte av, er svaksyntoptikk (lupe), lese-tv, talende klokke og kjøkkenvekt, lydbøker, hvit stokk og spesielle filterbriller som hjelper mot lysømfintlighet og øker kontrast. Førerhunden gir mange synshemmede frihet til å leve et utadvendt liv. Enklere hverdag: - På Blindeforbundets kurssenter har jeg lært å fungere i hverdagen med svekket syn og fått mange hyggelige bekjentskaper, sier Fridtjov Danielsen (79) som klarer seg bra ved hjelp av bl.a. lupe og lommelykt, kikkertbrille og hvit stokk.

8 Øyesykdommer - en hefteserie gis ut av Norges Blindeforbund med støtte fra stiftelsen Helse og Rehabilitering. Heftene gir opplysninger om årsaker, sykdomsutvikling, symptomer og konsekvenser ved ulike øyesykdommer, samt eksisterende hjelpemidler, behandlings- og rehabiliteringsmuligheter. Øyelegene Bjørn Nicolaissen (professor dr. med.), Ragnhei ur Bragadóttir (førsteamanuensis/overlege) samt synspedagog Bjørn Nygård er faglige rådgivere. Dette heftet handler om ALDERSRELATERT MACULA DEGENERASJON (AMD) som er en netthinnesykdom hvor skarpsynet forringes som opptrer i en tørr variant og en mer alvorlig, våt variant som på uker/måneder kan føre til tap av lesesyn som gir dårlig fargesyn og svekket skarpsyn som bl.a. gjør det vanskelig å lese, kjenne igjen folk og helle kaffe i koppen som hver 10. person over 70 år er praktisk blinde av som det går an å leve et aktivt liv med ved hjelp av riktig opplæring og gode hjelpemidler Norges Blindeforbund Postboks 5900 Majorstuen 0308 Oslo tlf info@blindeforbundet.no Foto Thomas Barstad. Layout Gunnar Kühle Hansen. Trykk PDC Tangen. Utgitt av NBF, Informasjonsavdelingen desember 2002