Ryggstøtten. Bli medlem i Ryggforeningen. Nytt fylkeslag i Rogaland. Foreningen for deg med rygg-, nakke- eller bekkenlidelser

Transkript

1 Nr årgang Medlemsblad for Ryggforeningen i Norge Ryggstøtten Bli medlem i Ryggforeningen Foreningen for deg med rygg-, nakke- eller bekkenlidelser Trim og helse Skoliosetreff Selvforsvar Tarlov cyster Bekkenforskning Nevromuskulær aktivering Nytt fylkeslag i Rogaland Nytt sentralstyre Vervekampanjen

2 Innhold Kjære leser Leserinnlegg 3 Skoliose I Vellukka skoliosetreff Schroth-behandling 5 Trim og helse I Stavgang med Ingrid Kristiansen 6 Bokanmeldelser Sprek hele livet og Stavgang 7 Ny forskningsrapport om stavgang Selvforsvar Selvforsvar for skolioserammede og andre 8 Under etablering Fylkeslag etableres i Rogaland 9 Skoliose II Intervju med to ungdommer med skoliose og deres mødre 10 Skoliosegruppa om skoliose 14 Trim og helse II Treningsveiledning eller Personlig trening 14 Vær aktiv på dagtid 15 Stavgang i Frognerparken 16 Stafettpinnen Hordaland fylkeslag 17 Tarlov cyster Congrés International Chambéry Tarlov cyster-treff 19 Bekken Øket risiko for bekkenløsning 19 Nevromuskulær aktivering Om nevromuskulær aktivering 20 Landsmøtet 2010 Det avtroppende styret 21 Det nye sentralstyret Tillitsvalgte Grupper, likemenn og lag 23 Baksiden Bli med på Ryggforeningens vervekampanje! 24 Innmeldingskupong Ann-Kjersti Johnsen Arild Rugsveen Astrid Hartz Eddie Stien Fredrik Halvorsen Gerd Bjørke Hilde Isaksen Bidragsytere i dette nummeret Ingrid Kristiansen Karianne Viken Katrine Hoff Quirk Kristine Johnsen Lisa Skaret Nasjonalt folkehelseinstitutt Pernille Hoff Quirk Randi Synnøve Christensen Solberg Randi Ytreeide Trine Hæger Sandnesmo Vigdis Thompson Ryggstøtten Medlemsblad for Ryggforeningen i Norge Ansvarlig utgiver: Ryggforeningen i Norge Redaktør: Dyveke Irene Hals tlf: E-post: dyveke@ryggforeningen.no Layout og trykk: Elverum Trykk AS Tlf Opplag dette nummer: 2500 eks. Utkommer fire ganger i året Sendes gratis til alle medlemmer ISSN: x Neste nummer kommer: desember 2010 Manusfrist: 1. november 2010 Innlegg, leserbrev og artikler i digitalt format sendes til redaktøren. Innlegg i papirformat sendes Ryggforeningen i Norge. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte eller avvise innlegg. Innsendere gjøres oppmerksom på at hele eller deler av Ryggstøtten kan bli lagt ut på våre nettsider. Annonser kan bestilles hos Ryggforeningen i Norge. Kontakt Ryggforeningen vedr. pristilbud Ryggforeningen i Norge vil presisere at vi ikke innestår for virkningen av varer og tjenester som det annonseres for i Ryggstøtten. Signerte artikler og leserbrev står for innsenders regning, og er ikke nødvendigvis uttrykk for Ryggforeningen i Norge sitt syn. Ryggforeningen i Norge Stiftet i 1994 som en sammenslutning for mennesker med ryggproblemer, samt pårørende, fagfolk og andre interesserte. Ryggeraet 49, 1580 Rygge Postboks 43, 1581 Rygge Telefon: E-post: ryggforeningen@ryggforeningen.no Nettside: Medlemskontingenten er kr. 300,- pr år Ryggforeningen i Norge, konto: Ryggstøtten

3 Kjære leser Trim og helse henger sammen Uten trening hadde ikke ryggen min vært såpass som den er, sier mange jeg har vært i kontakt med. Ryggstøtten nr. 3 fokuserer på dette temaet. Du kan lese om stavgang i Frognerparken og stavgang med Ingrid Kristiansen (langdistanseløper og tidligere verdensmester i flere grener) på vårt skoliosetreff. Du kan også lese om trening med personlig trener hos Sats og om tilbudet Aktiv på dagtid. Skoliose er viet mye plass. Vi har et meget vellykket skoliosetreff bak oss. Selvforsvar, som var ett tema på treffet, er høyst aktuelt for oss alle. Få selvforsvarstips når du leser artikkelen! Jeg anbefaler også sterkt å lese hele intervjuet med to ungdommer med skoliose og deres mødre! Her kan noen og enhver lære hvordan man kan takle utfordringer. Uttrykket Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det, dukker opp i hodet mitt. Her kan du lese om hvordan noen tar det. Tarlov cyster var en av de sjeldne diagnosene det ble fokusert på under en kongress som ble avholdt i Frankrike nylig. Ryggforeningens representant holdt innlegg på kongressen som var rettet mot helsepersonell. Les referat fra kongressen og fra diagnosegruppen Tarlov cysters treff i Oslo. Bekkenløsning i svangerskapet er ett av temaene i den omfattende Mor og barn-undersøkelsen. Ferske resultater fra undersøkelsen finner du inne i bladet. Behandlingsmetoden Neurac nevromuskulær aktivering sies å kunne forbedre muskelsamspillet hos pasienter med nakke-, rygg-, bekken- og skulderlidelser. Se omtale. Stafettpinnen har havnet hos Hordaland fylkeslag som er på hugget etter at Ryggforeningen har vedtektfestet sitt fokusområde til å være rygg-, nakke- og bekkenlidelser. Vi går en spennende høst i møte. I Stavanger etableres lokallag! Litt om dette i denne utgaven, mer i neste utgave av Ryggstøtten. Ja, og så har vi fått nytt sentralstyre som skal virke i perioden Det nye styret presenteres inne i bladet. La meg til sist minne om vervekampanjen. Se siste side og skynd deg og verve! Høsthilsen fra Dyveke Redaksjonen Dyveke Irene Hals Redaktør E-post: dyveke@ryggforeningen.no Telefon: Oppfordringen om å bli medlem i Ryggforeningen, som står på 1. siden av denne utgaven, gjelder selvfølgelig ikke deg som allerede er medlem. Ryggstøtten nr. 3 vil bli brukt i vervesammenheng ifm.verdens ryggdag. Vi har derfor valgt å skrive denne oppfordringen på forsiden av alle blader som trykkes, i stedet for å bruke penger på å lage to forskjellige forsider. Leserinnlegg Våre kontortider: Mandag, tirsdag og onsdag kl Torsdag kl Ryggeraet 49, 1580 Rygge Tlf Husk! Manus- og annonsefrist for Ryggstøtten nr. 4: 1. november Utsendelse: desember 2010 Fra en leser som er operert for spinal stenose og er sterkt plaget av ryggsmerter fikk vi den 29/6 et leserinnlegg som er hyggelig å gjengi i Ryggstøtten: Takk for et fint blad som jeg leser fra perm til perm. Jeg har fått stolen (Red. anm.: Ergositter) gjennom NAV. Fysioterapeuten søkte for meg. Jeg er meget godt fornøyd med stolen som jeg nå har hatt noen dager. Det var jo i Ryggstøtten nr. 1 at jeg så omtalen av stolen og som førte til at jeg nå sitter godt og tilpasset min helsesituasjon. Ryggstøtten takker for positiv tilbakemelding! Det er hyggelig å vite at du liker medlemsbladet og ikke minst er det hyggelig at du fant frem til en god stol via annonse i Ryggstøtten! Forsidebildet Forsidebildet denne gang er tatt av Olaug Helen Jørgensen. Det ble tatt under Ryggforeningens skoliosetreff og viser Ingrid Kristiansen som instruerer treffdeltakere i stavgang. Fra venstre: Kristine Johnsen, Ingrid Kristiansen, Merete Fløgstad, Malin A. Skudal, Karianne Viken og Viktoria Hellem-Hansen. Ryggstøtten

4 Skoliose Tekst: Gerd Bjørke Foto: Dyveke Irene Hals VELLUKKA SKOLIOSETREFF 2010 med god oppslutnad Skoliosetreffet har no blitt ein tradisjon. I år vart det sjette treffet gjennomført ved Rønningen folkehøgskole i Oslo, juni, med 38 deltakarar. Programmet var variert, med både informative foredrag, fysiske aktivitetar, gruppearbeid og erfaringsutveksling. Hva kan NAV bidra med? Fylkesdirektør i NAV-Østfold, Sverre Jespersen, gjekk gjennom kva NAV kan bistå med, når det gjeld trygderettar som kan vere aktuelt for skolioseramma. Han viste m.a. til reglane om rett til omsorgspengar og pleiepengar ved barns sjukdom, opplæringspengar, grunn- og hjelpestønad til barn og vaksne, hjelpemidlar til heim, skole og arbeids plass og stønad til motorkjøretøy. For skolioseramma er kanskje grunnstønad til klesslitasje ved bruk av korsett og støtte til korsettutgifter ved varig behov for korsett, kanskje særleg interessant. Det er mange forhold som skal vurderast når det t.d. gjeld behov for hjelpemidlar. Livssituasjon er ulik, - også for skoliosepasientar, påpeika han. Det blir ofte klaga saksbehandlingstida i NAV-systemet. I Østfold prøver ein no ut ei ordning med bruk av epost, for å innhente fleire opplysningar, om det trengst. Jespersen formidla viktig informasjon på ein engasjerande måte. Sjå elles for meir informasjon om trygderettar. Skoliosebehandling i Norge Ortopedingeniør Torsten Appenzeller, Rikshospitalet, orienterte om dagens korsettbehandling i Norge. Det finst mange ulike Skoliosetreff på Rønningen folkehøgskole i juni korsettypar. Hovudtypane er Milwaukee-, Cheneau- og Boston-korsett. Det er legane som bestemmer korsettype, medan det er ortopediingeniøren som lagar og tilpassar korsettet. Her i landet (og i Skandinavia) har legane lagt seg på ei linje der det så og seie berre er Boston-korsett som blir brukte. I Europa elles er Cheneau-korsettet utbreidd, kombinert med fysioterapi. Appenzeller understreka at det har mindre betydning kva for korsettype ein brukar, det viktigaste er at ein faktisk brukar korsettet over lang tid. Ved % av korsettbruken vil ein finne forbetring, men utan styrking av muskelkorsettet samtidig, kan det lett gå tilbake. Etter at skolehelsetenesta vart lagt ned er det ofte tilfeldig når ein skoliose blir oppdaga. Her i landet startar ein ikkje korsettbehandling før skoliosevinkelen er 25 grader. I Tyskland t.d. startar ein behandling ved lågare grader, og ein har meir tru på mulighetene for å kunne rette opp skoliosen enn her i landet. Her finst det ikkje spesialbehandling utover operasjon, og det er sparsamt med oppfølging etter operasjonen. Dette kan forklarast med at dei fleste skoliosespesialistane er kirurgar, og fysioterapeutar lærer ikkje skoliosebehandling i si utdanning i dag. Ein del operasjonar er ikkje medisinsk sett nødvendige, meinte Appenzeller, men blir utført med bakgrunn i psykososiale eller estetiske grunngjevingar. Appenzeller avslutta med eit ønskje om sterkare samarbeid mellom ortopediingeniørar og fysioterapeutar, til beste for skoliosepasientar. Korsettbehandling og psykososiale faktorer Dei nyutdanna ortopediingeniørane Hanne Kristin Vedum og Sondre Rike la fram si bacheloroppgåve om Korsettbehandlingens innvirkning på tenåringsjenters psykososiale helse. Utgangspunktet deira var at korsettbehandling omfattar meir enn dei ortopeditekniske sidene ved bruk av korsett. Idiopatisk ungdomsskoliose, som er den mest vanlege skolioseforma, oppstår vanlegvis i puberteten og mest hos jenter. Dette er ei tid då kropp og utsjånad har stor betydning. Vedum og Rike hadde intervjua jenter på år, for å undersøkje kva for innverknad korsettbehandling har psykososialt. Dei konkluderer med Boston-korsett brukes i Norge. Ortopedingeniør Torsten Appenzeller orienterer deltakerne på skoliosetreffet. Cheneau-korsettet er mest utbredt i Europa, sier Torsten Appenzeller. at korsettbehandling påverkar livet i vesentleg grad, og kan vere forstyrrande i kvardagen og i sosiale samanhengar. Når jentene opplever at korsettet er skjemmande velgjer dei å ikkje bruke det. Fleire uttrykkjer at dei har behov for å møte andre i same situasjon. Reaksjonane på behandling er individuell og varierer frå person til person. Fysiske aktivitetar Så var det stavgang med Ingrid Kristiansen! Dette var eit populært innslag, og mange uttrykte dette som eit høgdepunkt i treffet. Sjølvforsvarstrening som vart leia av Arild Rugsveen, scora også høgt blant ungdomane. Av andre, spontane innslag var demonstrasjon av Schroth-øvingar ved Pernille Quirk (14), som har hatt fleire opphald ved Katharina Schroth-klinikken i Tyskland. Å leve med skoliose i Norge Gerd Bjørke orienterte om kartleggingsundersøkinga Å leve med skoliose i Norge. Eit spørjeskjema vil bli sendt ut til alle delta- 4 Ryggstøtten

5 Skoliose karane i skoliosenettverket, like over ferien. Arbeidet med undersøkinga blir gjort saman med fysioterapeut og forskar Graziella Van den Bergh, frå Høgskolen i Bergen, som også deltok i treffet. Planen er at materialet frå spørjeundersøkinga skal bearbeidast i løpet av hausten, og at det evt blir fylt ut med eit par fokusgruppemøte og/eller individuelle intervju. Resultat frå undersøkinga skal vere klar innan 1. mars. Arbeidet i Skoliosegruppa og i Ryggforeningen Lisa Skaret orienterte så om arbeidet i Skoliosegruppa og i Ryggforeningen. Arbeidet med å få skoliose anerkjent som kronisk liding er ei av hovudsakene, men har stoppa opp i det helsepolitiske miljøet. I kjølvatnet av Samhandlingsreforma vonar vi på mulige innsmett overfor politikarar. Fleire gode forslag kom opp, som t.d. å få skoliose fram gjennom helseprogrammet Puls i NRK. Det vart også peika på mangelen av statistikk når det gjeld skoliose. Ryggforeningen i Norge har nyleg hatt landsmøte, og der vart Thor Einar Holmgard frå Skoliosegruppa valt til leiar og Lisa Skaret held fram som nestleiar. Thor Einar går no ut av Skoliosegruppa for å ivareta leiarvervet i Ryggforeningen. Gruppearbeid og god stemning Treffet vart avslutta med gruppearbeid/likemannssamtalar, der gruppene var inndelte etter behandlingstype: ubehandla, korsettbehandla eller opererte. Oppgåva var å dele gode råd, treningstips, øvingar eller behandlingserfaringar med kvarandre. Her kom det fram mange gode idéar. Dette er ein aktivitet som blir verdsett av dei fleste! Deltakarane verka godt fornøgde med gjennomføringa av treffet, det var god stemning og god aktivitet undervegs, noko som også blir avspegla i dei tilbakemeldingane deltakarane gav gjennom si evaluering. Olaug Jørgensen, som, saman med resten av Skoliosegruppa, har stått på med det praktiske arrangementet, fekk stor ros for tilrettelegginga. PS Boka Jeg har skoliose av dr. Hans-Rudolf Weiss var til sals under treffet. Den kan framleis bestillast hos Olaug Jørgensen, oh.jorg@ online.no Pris: kr. 230,- inkl. porto Schroth-behandling Ved Skoliose-treffet demonstrerte Pernille Quirk, som har hatt flere opphold ved Katharina-Schroth-klinikken i Tyskland, et par av øvelsene hun har lært der. Pusteteknikk kombinert med øvelser for spesifikk ryggmuskulatur Schroth-terapien kjennetegnes ved at en kombinerer en pusteteknikk med øvelser rettet inn mot spesifikk ryggmuskulatur. Øvelsene gjennomføres liggende, stående eller sittende, og med enkle hjelpemidler, gjerne ved ribbevegg, ved bruk av pezziball, stoler, krakker, reimer og staver. Øvelsene går ut på å strekke ryggsøylen, aktivisere de musklene som skoliosen gjør svake, gjenopprette mest mulig symmetri i muskulaturen og å korrigere bekken og generell holdning. Gjennom pusteteknikken øver en trykk innenfra, som understøtter muskeltreningen. Det trenes gjerne med 4-6 repetisjoner og 3-4 serier for hver øvelse, og de fleste vil ha 5-6 øvelser som er spesielt utvalgt ut fra sine behov. Ved klinikken utføres treningen i grupper på 12, med en instruktør/fysioterapeut. Instruktørene oppmuntrer og gir hele tiden veiledning til hver enkelt. Det er daglig fire halvannen times treningsøkter i gruppe per dag, pluss individuelle timer med enten øvingsveiledning med fysioterapeut, massasje eller pusteterapi. Det legges også inn trening i svømmebassenget. Bassenget er åpent om kveldene for de som ønsker å svømme eller leke i vannet. Individuelt øvelsesprogram Treningen krever konsentrasjon og nøyaktighet i utførelsen. Det anbefales daglig trening på ½-1 time. Øvelsesprogrammet legges opp individuelt, ut fra den enkeltes skoliosemønster. Øvelsesprogrammet er et hjelp-til-selvhjelp -opplegg. Under oppholdet ved klinikken lærer den enkelte sitt eget program, slik at hun/han kan trene på egen hånd hjemme. Det legges stor vekt på bevisst kroppsholdning, på å endre uheldige vaneholdninger, og hele tiden bevisst motarbeide det skoliosemønsteret den enkelte har. Så lenge barnet er i vekstfase brukes det korsett kombinert med treningen. Korsettet må være på 23 timer i døgnet, og dette følges strengt opp under oppholdet. Korsettet tas av bare under treningen. De aller fleste her bruker varianter av Cheneau-korsettet. Skolioserammede fra hele verden I dag kommer det skolioserammede fra hele verden til treningsopphold ved Katharina- Schroth-klinikken, som har pasienter inne til en hver tid. Behandlingsoppholdet er vanligvis 4 uker første gangen og siden 3 uker. (Det anbefales også lengre opphold om en har anledning til det). Det sies at det gjerne tar tre behandlingsopphold før en har lært øvelsene slik at de nærmest blir automatiserte. Klinikken ligger i naturskjønne omgivelser i Bad Sobernheim, med gode turstier i umiddelbar nærhet. Om kveldene og i helgene arrangeres det fritidstilbud for gjestene ved klinikken, det kan være ulike spill, håndarbeidsaktiviteter eller turer. For mer opplysninger om opplegget ved Katharina-Schroth-klinikken, se www. skoliose.com. Det anbefales også å lese boken Jeg har skoliose av dr. Hans-Rudolf Weiss, som har ledet klinikken i Bad-Sobernheim. Se under referat fra Skoliosetreffet Gerd Bjørke / Katrine Hoff Quirk Foto: Lisa Skaret Ryggstøtten

6 Trim og helse Ingrid Kristiansen intervjues av Dyveke Hals Stavgang med Ingrid Kristiansen på skoliosetreffet Skoliosegruppa i Ryggforeningen var så heldig å få tak i løperdronning Ingrid Kristiansen til å instruere i og lede stavgang på vårt skoliosetreff i juni. Til tross for pøsregn var det en ivrig og lærevillig gjeng med kvinner og menn, unge og gamle som deltok på stavgang med den erfarne instruktøren. Stavgang fysisk aktivitet for de fleste Jeg tror de fleste kan gå med staver bare aktiviteten blir tilpasset den enkelte, svarer Ingrid Kristiansen, på Ryggstøttens spørsmål om alle med dårlig rygg kan gå stavgang. Alle har godt av å være fysisk aktiv så sant aktiviteten tilpasses hver enkelts behov. All aktivitet/trening bør være lystbetont og ikke for krevende. Dersom aktiviteten er for krevende/hard, vil det bli lengre og lengre mellom hver gang man trener, og da blir det ikke særlig bra. Et bedre liv med en trent kropp Man kan ikke løpe eller trene av seg en dårlig rygg, men en kan få et bedre liv med en trent kropp. Jeg har selv aldri vært plaget med dårlig rygg, så jeg forstår nok ikke helt hvor ille det kan være. Men jeg tror at trening/fysisk aktivitet vil hjelpe. Ved å gå stavgang eller Nordic Walking som det også kalles, får en trent hele kroppen, en får god holdning og ikke minst kommer man i god form. Bruk stavene riktig Ryggstøtten spurte videre om hva man må passe spesielt på å ikke gjøre feil når man skal gå stavgang. Det viktigste er at stavene er rett tilpasset, sier Ingrid. De skal være i rett høyde, og det er bedre at de er litt for korte enn litt for lange. Du må sørge for å holde armene lavt. Stavene skal ha et hanskegrep (en stavrem formet som en halv hanske) for å unngå at en holder for hardt i stavene. Med dette hanskegrepet slipper man å holde fast i staven. Hånden sitter fast i hansken, og dermed belastes ikke fingrene, og bevegelsen mellom hånd og stav blir friere. Det er spesielt viktig med riktige stavremmer for de som sliter med musearm eller tennisalbue. En må også unngå å skape spenninger i nakken. Ha riktig lengde på stavene Ryggstøtten siterer fra Ingrid og Arve Kristiansens bok Sprek hele livet : Stavene må ha riktig lengde: La armen henge rett ned. Sett staven foran deg. Løft underarmen slik at du har graders vinkel i albueleddet. Du skal nå kunne ta rett inn i håndtak og hanskereim. Du trenger ikke trene, bare du er fysisk aktiv Ryggstøtten spør om tips til treningsmetoder for de som ønsker å holde seg i form. Ingrid sier at man ikke trenger å trene bare man er fysisk aktiv. Hun utdyper dette: Mitt viktigste tips er å være fysisk aktiv MINST tre ganger per uke ca. én time. Klarer du enda mer, så er det veldig fint. Dere trenger ikke å trene bare dere er fysisk aktive for eksempel ved å gå turer. Det viktigste er at aktiviteten blir gjort jevnlig. Fysisk aktivitet er ferskvare, en må drive litt med det hele tiden. Det er viktig å finne en aktivitet du liker og som ikke gjør vondt. Stavgang for kvinner og menn Stavgang er flott trening for hele kroppen for både kvinner og menn. Og ikke minst er det fin trening på sommerføre for alle grupper skigåere. Det er nok flest kvinner som går stavgang, men de menn som får smaken på denne treningsformen synes den er topp. Jeg skulle ønske at vi kunne få enda flere til å bli frelst. Stavganginstruksjon av Ingrid Kristiansen på skoliosetreffet. Foto: Olaug Helen Jørgensen Kombinasjon av stavgang og løping Ingrid Kristiansen har skrevet bok om stavgang. Og sammen med sin mann, Arve Kristiansen, har hun skrevet bok om trening for godt voksne. Begge bøkene er omtalt på neste side. Sistnevnte bok omhandler flere former for fysisk aktivitet. Det er naturlig å spørre Ingrid om når man bør velge stavgang og når man bør velge løping som treningsform. Ingrid svarer: Jeg tror ikke det er noe enten eller, men en kombinasjon. Da blir det også mer variert. Dersom du trener 3 4 ganger i uka, kan du for eksempel løpe to ganger og gå stavgang to ganger. Flott kombinasjon, og du får brukt hele kroppen. Andre treningsformer Jeg anbefaler også sykling, svømming, roing, padling og gåing. Det viktigste er at du som skal gjøre aktiviteten liker den. Å utføre aktiviteten sammen med noen du liker og som er på noenlunde samme treningsnivå som du selv, vil også gjøre sitt til at det blir gøy å være fysisk aktiv. Fysisk aktivitet påvirker oss positivt Man skal være fysisk aktiv for å bli i bedre form og for å få en bedre kropp. Trening er også positivt for humøret. Trening og fysisk aktivitet påvirker oss positivt på flere måter. Men det er også viktig å gjøre alt med måte, da trening kan overdrives og virke negativt på helsa. Og det er aldri for sent å begynne, avslutter en entusiastisk Ingrid Kristiansen. Stavganggjengen klar til avgang. Foto: Dyveke Hals Ingrid Kristiansen er den eneste person i verden, kvinne eller mann, som samtidig har hatt verdensrekordene på meter bane, meter bane, 15 km landevei, halvmaraton og maraton. Hun ble verdensmester på meter i 1987 og satte i løpet av karrieren fem verdensrekorder. Hun har vunnet en rekke prestisjetunge marathons. Foto: Dyveke Hals 6 Ryggstøtten

7 1 Trim og helse Sprek hele livet Trygg trening for godt voksne Forfattere: Ingrid Kristiansen og Arve Kristiansen Forlag: Tun Forlag I sin nyeste bok deler Ingrid og Arve Ingrid Kristiansen og Arve Kristansen Kristiansen sine gode erfaringer innen trening og livsstil med leserne. Deres budskap er at det enkle er det beste, og at man ikke trenger å trene så sant man er fysisk aktiv. En halv Sprek hele livet Trygg trening for godt voksne time om dagen med moderat fysisk aktivitet gjør godt for helsa. Velger man et mer aktivt liv enn det, vil helseeffekten bli tilsvarende bedre. Forfatternes filosofi bygger på helhetsprinsippet tanken om at mennesker fungerer best når vi har god balanse mellom kropp og sjel. Vi trives når vi gjør ting vi mestrer. Boka bidrar med nyttig kunnskap til å mestre og gir deg også kunnskap om helsegevinster som virker motiverende. Her finnes tips for trening av både hode og kropp. For de som ønsker å trene mer systematisk finnes treningsprogrammer for flere forskjellige treningsaktiviteter: gange, stavgang, trugegang, jogging, løping, svømming, sykling, padling, roing. Trening reduserer faren for skader i eldre alder. Ved enkle og risikofrie øvelser kan du bedre din helse og få mer overskudd. Start i det små og utvid aktiviteten når energien kommer. Ingrid og Arve Kristiansen øser av sin erfaring og kunnskap i boken. Ta del i kunnskapen du også! Sprek hele livet FOR DEG SOM VIL TRENE Stavgang Nordic Walking for alle Forfatter: Ingrid Kristiansen i samarbeid med Arve Kristiansen Forlag: Noras Ark Ingrid Kristiansen skrev, i samarbeid Arve Kristiansen, for noen år siden en liten, men innholdsrik bok om stavgang. Alle kan gå stavgang, overalt og uavhengig av hvilken form man er i, og uavhengig av dyrt utstyr. Boken gir konkrete tips om staver og stavlengde, håndtak, rem, materiale, sko, hansker og klær. Stavlengden skal være 70 % av kroppshøyden, pluss eller minus 0-5 cm. En god stav skal helst ha en hanskerem, og i boken finnes illustrative bilder som viser riktig grep om stavene. Stavgangteknikken er vist i både bilder og beskrivende tekst. Det er også oppvarmingsøvelser og tøyninger etter treningen. Boken har et eget avsnitt om styrketrening for alle muskler. Forfatterne anbefaler de med en medisinsk diagnose å rådføre seg med lege eller annet medisinsk personell før man begynner med en fysisk aktivitet. Men erfaringene viser at riktig fysisk stimulering kan forebygge, lindre eller behandle plager. Blant de sykdommene som nevnes hvor pasientene med hell kan bruke stavgang som aktivitetsform, er hofteplager/bekkenløsning, ryggplager, nakke- og skulderplager, kne- og leddplager. Hele boken er selvfølgelig basert på Ingrid Kristiansens livslange erfaring med idrett og mosjon. Og hun anbefaler stavgang på det sterkeste! Redaktøren av Ryggstøtten legger til at Ingrid og Arve Kristiansen selger sine anbefalte staver for stavgang gjennom sitt firma EBAS Consulting AS. Du kan kontakte Ingrid Kristiansen på tlf eller via e-post ebas@c2i.net Ny forskningsrapport om stavgang En ny forskningsrapport fra Norges idrettshøgskole viser at energisk stavgang gir et energiforbruk som er opptil 67 % større enn under vanlig gange. Forskerne som står for undersøkelsen, Ernst A. Hansen og Gerhald Smith, mener at energisk stavgangsteknikk kan medføre spesielt stort overkroppsarbeid og arbeid på kroppens tyngdepunkt sammenliknet med andre teknikker. Grunnen til de gode resultatene er en særlig energisk stavgangsteknikk som er utviklet av tidligere langdistanseløper Ingrid Kristiansen, sier forsker Ernst Hansen. Teknikken bygger på et dypt og langt steg utført i relativt rolig tempo. Lave armer og en relativt rett arm gir et veldig krevende armarbeid. Resultatet blir et ekstra høyt energiforbruk selv om man går sakte. Utøvernes komfort ble rapportert til å være på samme høye nivå som under vanlig gange, på tross av det betydelig større energiforbruket under stavgang. Det er en kombinasjon av å ha det behagelig samtidig som man forbrenner mange kalorier. Stavgang er komfortabel og skånsom for kroppens muskler, knokler og ledd sammenlignet med andre fitnessaktiviteter, selv når stavgang utføres med høy intensitet. Kilde: forskning.no Referanser: Hansen, Ernst A; Smith, Gerald: Energy Expenditure and Comfort During Nordic Walking With Different Pole Lengths, Journal of Strength & Conditioning Research, 12 June Ryggstøtten

8 Selvforsvar tekst: Arild Rugsveen, styremedlem i Ryggforeningens skoliosegruppe og instruktør i selvforsvarsteknikken Kali Sikaran Selvforsvar for skolioserammede og andre På årets skoliosetreff var selvforsvar satt opp som et tema, først og fremst som et forsøk på å finne aktiviteter som fenger de yngre deltakerne. De fleste som har skoliose er kvinner, og de siste årene har vi dessverre sett et økende behov for opplæring i selvforsvar for kvinner. Samtidig som jeg selv har skoliose og sitter i Skoliosegruppas styre, er jeg til daglig instruktør og utøver i Kali Sikaran, hvor vi lærer ut selvforsvar basert på filippinske tradisjoner. Det var derfor naturlig å invitere med en kollega, Ronni Vangen, som også er instruktør i vår klubb i Oslo og har mange år med annen kampsport og selvforsvarstrening bak seg, til å avholde et kurs denne søndagen. Selvforsvarskurset samlet ca 15 av skoliosetreffets deltakere pluss noen tilskuere. Siden vi hadde snaut 1,5 time til rådighet og de fleste var uten bakgrunn i selvforsvar, valgte vi i stor grad å konsentrere oss om det mentale fokuset man bør ha i en selvforsvarssituasjon og grunnleggende teknikker for frigjøring. Vær oppmerksom! Den mentale biten er etter vår mening det viktigste man kan ta med seg inn i en selvforsvars-situasjon og det er noe man må trene på for å bli god. En stor fordel er at det ikke stiller krav til fysikk og er derfor noe alle kan øve på. Man kan nesten si det så banalt; den som er flinkest i selvforsvar er den som aldri trenger å ty til vold. Ett viktig stikkord er oppmerksomhet. Hvis man er oppmerksom på omgivelsene sine og reagerer i tide, vil man kunne unngå de fleste ubehagelige situasjonene. Det er ikke nødvendigvis truende personer man må forsvare seg mot, det kan like gjerne være en uoppmerksom bilfører, et islagt tak om våren eller et stearinlys som står litt for nærme en gardin. Hvis man er oppmerksom i slike tilfeller, kan man komme i forkjøpet og unngå det som kan føre til stygge ulykker. Det samme gjelder i en overfallssituasjon. Hvis du klarer å oppdage trusselen før det er for sent, er det mye større sjanse for at det ender bra. Føler du deg utrygg, så trekk mot et bedre opplyst område, et område med mer folk, ta mobilen og ring en venn som lett kan varsle om noe skulle skje. Du kan trene opp oppmerksomhet ved å være mer bevisst på omgivelsene dine. Se deg om før du krysser gater, legg merke til nødutganger i ukjente lokaler og observer folk i nærheten. Vær også bevisst på hva du forteller til folk du ikke kjenner. Har du sagt noe som kan tolkes til at du har noe som er verdt å stjele? Eller at du skal gå hjem alene? Det er viktig ikke å overdrive disse tankene da det å være oppmerksom på et punkt går over i å være paranoid. Når vi er oppmerksomme, er vi mer i kontroll og utstråler også mer trygghet, noe som virker avskrekkende på overfallsmenn. Om det skulle gå så langt at du må bruke fysisk makt for å komme deg fri, så er det viktig å være innstilt på å gjøre motstand, vise at man ikke er et lett bytte. Dette vil ha en mer avskrekkende virkning på overfallsmannen enn om du er passiv. Som en avveksling fra teorien demonstrerte vi også en del frigjøringsteknikker. Jeg gjengir et par av dem nedenfor. Frigjøringsteknikker Når du blir holdt fast, bør du prøve å frigjøre deg så tidlig som mulig. Hvis du blir holdt i armen, vil du sannsynligvis tape en tautrekkingskamp om du drar hånden rett tilbake mot deg selv. Lag heller en sirkel mot høyre eller venstre med hånden din hvor hånden din krysser over angriperens arm. På et tidspunkt vil rotasjonen i håndleddet til angriperen stoppe, og det vil bli lettere for deg å bryte deg løs. Ronny Vangen demonstrerer Ronny Vangen og Arild Arild Rugsveen (i rød T- Deltakerne øver på å dekke hodet mot slag selvforsvars- Rugsveen (i rød T-skjorte) skjorte) forklarer hvordan og slå tilbake. Kristine Johnsen i hvitt foran, teknikk på Ann Kristin demonstrerer selvforsvarsteknikker man skal frigjøre seg fra sammen med Elisabeth Fahre. Barbro Myrhaugen Klashaugen i svart med ryggen til. (Bitte) Melbye. et nakkegrep/ kvelning Foto: Lisa Skaret Foto: Lisa Skaret bakfra. Irfan Ahmed Aftab Sindre Myrhaugen Klashaugen i hvit genser i blå genser. Sindre Myrhaugen i bakgrunnen. Klashaugen i hvit Foto: Lisa Skaret T-skjorte. 8 Foto: Lisa Skaret Ryggstøtten

9 Hvis du blir grepet bakfra med armene låst til kroppen, så prøv å sette deg ned eller gjør deg tung, samtidig som du slår ut med armene. Dette vil sannsynligvis gjøre at angriperen løsner eller mister taket. Bidra med å trampe hælen hardt mot angriperens fot, spark mot leggene eller slå med albuene mens du vrir kroppen. Selvforsvar Selvforsvarsteknikker tar ofte litt tid å lære inn, så det viktigste for oss instruktører på slike korte kurs er å plante noen tanker og ideer som kanskje kan være nyttige om uhellet er ute. Det er også et poeng at man ikke behøver å være stor og sterk for å kunne forsvare seg. Dette fikk deltakerne selv prøve og føle på under kurset. Nyhet! Ergositter en unik patentert kontorstol! Det finnes ikke maken. Har du vondt i ryggen eller vil du forebygge mulige rygglidelser? Prøv å treffe motstanderen på sårbare punkter i ansiktet, skrittet, hender eller føtter for bedre effekt. Bruk gjerne gjenstander du har for hånden for å forsterke dine angrep. Med en mobiltelefon, kulepenn eller andre harde gjenstander i hånden behøver man mindre kraft for å påføre skade. Tiltrekk deg så mye oppmerksomhet du kan fra andre, gjør det tydelig for andre at du trenger hjelp. Om du innser at du ikke kan løpe fra angriperen, er det bedre å vende seg mot motstanderen, slik at du har mulighet til å forsvare deg med armer og bein. Du fjerner også risiko for å bli grepet bakfra. Beslutningen om konfrontasjon bør gjøres tidlig, når du fortsatt har krefter igjen til å sloss. Som jeg har beskrevet ovenfor, skjer veldig mye av selvforsvaret før man faktisk kommer til fysisk vold og kan benyttes i flere situasjoner enn overfall. Et viktig poeng er også aldri å gi opp. Gjør deg til et vanskelig bytte. Du har all din rett til å forsvare deg selv, med alle nødvendige midler. Du finner masse informasjon om selvforsvar og oppmerksomhet (engelsk: awareness) på nettet. Besøk for eksempel com, eller søk på awareness eller awareness test på google.com og youtube.com. Fylkeslag etableres i Rogaland Vær med fra starten! I løpet av høsten vil Ryggforeningen starte fylkeslag i Rogaland. Det arbeides nå aktivt med dette. Mer informasjon kommer i neste nummer av Ryggstøtten. Det er opprettet en side på Facebook: Og innmeldingsskjema finnes på: Kanskje kjenner du noen med nakke-, rygg- eller bekkenproblemer som ønsker å bli medlem? Flere opplysninger kan du få av vår ildsjel: Ellen Malmin E-post: ellen.malmin@ gmail.com Tlf.: Vi tilbyr deg å prøve stolen i en uke for å bli overbevist. Kan stolen redusere sykefraværet i to dager så har den betalt seg. Setet er todelt. Du strekker ut ryggsøylen mens du sitter. Det har tatt 12 år å utvikle stolen. Den har vært forsket på både hos Chalmers Tekniska Högskola i Sverige og Northwestern Univerity i USA. Konklusjonen er at man: sitter med ryggstøtte uten å belaste ryggsøylen får en bedre fordeling av trykkpunkter får mindre muskelspenninger opprettholder en god og normal S-kurve i ryggen får frem rotasjon av bekkenet unngår å skli fremover i stolen øker ryggskivehøyden Se vår hjemmeside på stoler Ergositter Ta kontakt med oss for utprøving av stolen. Oppstarterne i Rogaland, fra venstre: Anna Margrete Bjåstad, Ellen Malmin, Ryggforeningens leder Thor Einar Holmgard og Siv Eeg. Foto: Stein Andersen Løxaveien 15 Postboks Rud Telefon Telefaks floortec@online.no Ryggstøtten

10 Skoliose intervjues av Dyveke Irene Hals TO UNGDOMMER MED SKOLIOSE og deres mødre Det var flere ungdommer på Ryggforeningens skoliosetreff. To av dem hadde med sine mødre, og redaktøren benyttet muligheten til å få belyst skolioseproblematikk både fra pasientens og pårørendes ståsted. Kristine og Ann-Kjersti Johnsen, Pernille og Katrine Hoff Quirk var meget imøtekommende og deler gjerne sine erfaringer med Ryggstøttens lesere. Når og hvordan ble skoliosen oppdaget? Katrine og Ann-Kjersti forteller at døtrenes idiopatiske skoliose ble oppdaget da barna var i alderen år. Skoliosen utviklet seg i barnas mest intense vekstperiode. De første observasjonene beskrives som at ryggens ribbensbue så litt stor ut fra siden, at ett av skulderbladene stakk litt ut, en skjevhet og en vridning i ryggsøylen. Ann-Kjersti: Fastlegen stilte ingen diagnose, men henviste til fysioterapeut som ga øvelser for å hindre ytterligere ryggskjevhet. Det virket ikke. Verken lege eller fysioterapeut nevnte skoliose. Ved gjentakende besøk hos fastlegen ble skoliose fastslått, og Kristine fikk endelig henvisning til spesialist på Rikshospitalet. Mer enn 2 år var gått siden første besøk hos fastlegen. Katrine: Kiropraktoren sa straks at det var adolescent skoliose, siden den var oppstått i den alderen, og at den sannsynligvis var idiopatisk, siden Pernille ikke hadde vært syk eller hadde noen skjevhet i bekkenet eller benlengdeforskjell som kunne forklare hvordan skoliosen har oppstått. Vi oppsøkte spesialist i fysikalsk medisin, Thor Einar Andersen ved NIMI mens vi ventet på undersøkelse ved Rikshospitalet. Han sa noe viktig til Pernille og oss: Du er ikke syk, men du har en rygg som gjør at du må trene mye hele livet for å holde den i form! Hvordan oppleves det å ha skoliose? Kristine: Jeg har ofte smerter og blir fort sliten og trøtt. Har stort søvnbehov. Viktig å trene og holde seg i form. Men å leve et fint liv med skoliose er fullt mulig. Pernille: Det vanskelige ved å ha skoliose for tenåringer, er selvbildet og det sosiale. Når noen spør om korsettet mitt, er jeg alltid villig til å forklare, og aldri flau. Åpenhet er viktig. Det kjipeste med skoliosen er det kosmetiske, både med og uten korsettet. Det er ikke bare tenåringer med skoliose som finner feil ved seg selv, det gjelder omtrent hver eneste tenåringsjente i landet. Alle må finne sin egen måte å takle skoliosen på, men jeg mener det er viktig ikke å synes synd på seg selv. Skoliosen er en del av den vi er, og derfor er det viktig å akseptere den som det. Se på det fra en annen vinkel: Hva har skoliosen gjort for å utvikle meg som person? Finn positive ting, og bygg opp en mental styrke. Hvordan oppleves det å ha en datter med skoliose? Har du tips til foreldre med barn som har skoliose? Ann-Kjersti: Det er mange dimensjoner; fysiske, psykiske og psykososiale. Jeg har betraktet skoliosen som en utfordring Kristine kan leve godt med. At skoliose ikke er noen hindring for det hun ønsker å gjøre. Men skoliosen gir noen utfordringer som krever pågangsmot, energi og optimisme av henne og meg. Kristine har mye ekstra mot og sterk stå-påvilje. Kroppen krever så mye energi i sitt arbeid med ryggen at det i prinsippet kan være fare for å bli utladet. Dette er viktig å forebygge. I utgangspunktet er det ingen forskjell på Kristine og andre på hennes alder. Skoliosen er ikke synlig for andre. Hun har en sykdom som krever oppfølging av medisinere og behandlere, og mye og riktig trening. Utfordringen er å få til et nødvendig og kontinuerlig behandlings- og treningsopplegg for nettopp å forebygge. Lære riktige trenings- og avspenningsteknikker. Dette må det offentlige helsevesenet være behjelpelige med. Helsevesenet har bare én kontroll året etter skolioseoperasjonen. De tilbyr ikke noe behandlingsopplegg for opererte da disse betraktes å være friske og kurerte. Jeg opplever situasjonen som krevende, da jeg erfarer at skoliose er en kronisk lidelse som krever medisinsk og helsemessig oppfølging, operert eller ikke operert. Muskulaturen jobber kontinuerlig og er sjelden eller aldri i hvile. At sykdommen ikke står på listen over kroniske lidelser gjør situasjonen svært krevende for den det gjelder og for pårørende. Personer med skoliose faller mellom to stoler, de er ei forsømt gruppe og får ikke nødvendig hjelp. Jeg vil råde andre som har barn med skoliose til å kreve informasjon fra fastlegen og på sykehuset, søke kontakt med sykehussosionomen som kan formidle rettigheter man evt. har gjennom NAV, rettigheter til hjelpemidler, søke kontakt med Ryggforeningen og skaffe seg nettverk. Katrine: Vi var først veldig redde, og hadde mange bekymringer for Pernilles fremtid. Det var betryggende å få vite mer om skoliose, behandlingsmetoder og hvordan livet med skoliose kan arte seg. Av informasjon på norsk fant vi mest på Ryggforeningens sider. Vi fikk gjennom Skoliosegruppa kontakt med Gerd Bjørke, som fortalte mer om Katharina Schroth-klinikken, som vi vurderte og til slutt bestemte oss for å prøve. Det har vært viktig å følge med på hvordan Pernille takler skoliosen og behandlingen. Etter hvert som hun fikk behandling med korsett og Schroth-fysioterapi, har vi sett at det har gått forholdsvis bra. Min mann har montert ribbevegg og speil midt i stua, der Pernille kan gjøre øvelsene sine. Skoliosen har ikke blitt verre og tryggheten har økt. Pernille har hentet mental styrke i seg selv, vært åpen om skoliosen hele tiden, og har selv tatt ansvar for korsettbruken, både under tilvenning og ved daglig bruk. Hvis hun ikke selv hadde vært motivert for å bruke korsettet i over 20 timer hver dag, slik hun gjorde de første to årene, ville det ikke gått. Støtte fra venner, familie, bekjente og ukjente har betydd mye, både for Pernille og resten av familien. Mitt råd er først og fremst å prøve å bekjempe frykten, den bare stenger og ødelegger. Dernest vil jeg oppfordre til å vurdere de behandlingstilbud som gis, operasjon er ikke det riktige for alle. For alle som fortsatt vokser, 10 Ryggstøtten

11 Skoliose ville jeg prøvd korsettbehandling fremfor å vente og se. Operert eller ikke operert? Kristine: Jeg ble operert da jeg var 17 år, deler av ryggen er rettet opp og avstivet, ca. 30 cm. Jeg er glad for at ryggen min er rettet opp. Men jeg har for mye spenninger og smerter i ryggen, det dannes muskelspenninger og muskelknuter som kan være veldig vonde. Musklene i ryggen jobber kontinuerlig. Ann-Kjersti: Operasjonen gikk veldig fint. Kirurgene var veldig fornøyde med resultatet, de var dyktige. Vi var glade over å være ferdige med operasjonen og kunne starte på en ny fase. Pernille: Legene ved Rikshospitalet ville operere meg. Vi syntes det virket feil å operere meg når jeg ikke hadde smerter eller plager. Operasjon ville sannsynligvis gjort at jeg måtte være mer forsiktig med ryggen, og jeg ville uansett ha måttet holde den i form. Vi fikk vite mer om Katharina Schroth-klinikken i Tyskland, om deres korsettbehandling og Schroth-trening, og bestemte oss for å prøve det. Operasjon har ikke vært nødvendig. Katrine: Vi følte det uriktig å operere en jente med en glad kropp, hun har ikke smerter i det daglige. Pernille svømmer som en delfin, går på Rollerblades, klatrer i trær og lekeslåss med lillebroren sin. Hun vil alltid være en aktiv jente, noe som kommer til å hjelpe hennes rygghelse gjennom livet. Dessuten, en operert rygg må også trenes aktivt. Hvor god kjennskap synes dere norske leger har til skoliose? Ann-Kjersti: Alt for dårlig etter min erfaring. Diagnose ble ikke stilt før det var gått vel ett år. Og så gikk det ytterligere ett år før Rikshospitalet, etter purring via telefon og brev, innkalte Kristine til undersøkelse. Da var Kristine blitt for gammel for korsettbehandling. Etter operasjonen har den nye fastlegen vist liten forståelse for og innsikt i hva skoliose er, hvilke plager som følger med og hvilken oppfølging som er nødvendig. Medisinere er nok opplært til å tro at en operert skoliose er en frisk rygg. I og med at skoliose ikke er kategorisert som kronisk lidelse, følger ikke behandlingsopplegg med, og dette er fatalt for denne gruppen. Også de som er opererte kan ha plager med smerter, stivhet, trøtthet, utmattethet. Den psykiske belastningen kan være stor for unge pasienter. Dette må leger ta hensyn til i sin behandling. Helsesøsterfunksjonen bør inn i skolene igjen. Få år tilbake sjekket helsesøstre ryggene på skoleelevene, nå gjør ingen det. Katrine: Vår fastlege visste godt om skoliose, og hvilke behandlingstilbud Rikshospitalet hadde. Fastlegen støtter oss i at vi har valgt alternativ behandling. Hvordan har dere opplevd norsk helsevesen i forb. med skoliosen? Kristine: Jeg opplever å ikke bli ivaretatt av det norske helsevesenet, jeg er overlatt til meg selv for å ordne opp i alt som har med lidelsen å gjøre. Ann-Kjersti: Som helhet dårlig. Vi ble godt ivaretatt på Rikshospitalet vedr. selve operasjonen. Men vi ser at dialog mellom ulike instanser er nærmest fraværende, eks. mellom kirurger og fysioterapeuter og mellom kirurger og ortopediteknikere/-ingeniører. Oppfølgingen etterpå er helt manglende. Katrine: Første møtet på Rikshospitalet var en sjokkartet opplevelse, da vi fikk se røntgenbildene for første gang. Vi fikk vite at Pernilles skoliose var meget stor (58 grader) og ville forverre seg meget raskt. De anbefalte operasjon innen et halvt år, og vi skulle komme til ny observasjon og samtaler om tre måneder. Vi fikk en del informasjon av statistisk art og forsikring om at operasjonen sannsynligvis ville gå bra, med en rekonvalesenstid på et halvt til ett år. Det første møtet ble altfor kort, vi hadde mange spørsmål. Ved neste møte på Rikshospitalet hadde vi bestemt oss for å prøve et opphold ved Katharina Schrothklinikken. Pernilles skoliose var blitt forverret til 64 grader på 3 måneder. Pernilles behandlende lege i Norge, dr. Brox, kjente til Schroth-behandlingen og presiserte at dette ikke støttes økonomisk av norsk helsevesen eller trygdesystem, men at behandlingen på ingen måte er til skade. Etter oppholdet ved Katharina Schroth-klinikken var vi overbevist om at vi hadde funnet det riktige kompetansesenteret for Pernille. Vi bestemte oss for å avblåse/utsette operasjonen som Rikshospitalet tilbød. Vi har opprettholdt jevnlig kontakt og kontroller ved Rikshospitalet med dr. Brox. Det føles trygt å ha den oppfølgingen og få diskutere Pernilles behandling. Det har ofte vært studenter til stede ved konsultasjonene, vi synes dette er OK, det er viktig at legestudentene får se og høre hva dette dreier seg om. Jeg skulle ønske at Rikshospitalet var mer aktive med å sette i gang korsettbehandling. Pernilles rygg kunne vært 6 grader rettere hvis vi hadde startet korsettbehandling og helst Schroth-fysioterapi med en gang. Etter at den behandlingen startet har skoliosen ikke forverret seg. Hvorfor søkte Pernille alternativ behandling i utlandet? Pernille: I Norge kunne de bare tilby en kirurgisk løsning. Vi hadde fått vite om Katharina Schroth-metoden som ble praktisert ved klinikker i England (Ipswich), Barcelona (Elena Salva-klinikken, Dr. Rigo) og Bad Sobernheim i Tyskland. Behandlingen baserer seg på spesifikk trening som styrker områdene i ryggen som er blitt svekket pga. skoliosen, kombinert med korsettbehandling. Klinikken i Tyskland er den største og har mest erfaring. Pasientene kan bo og spise på klinikken under oppholdet. Katrine: Vi følte at ryggoperasjon er svært drastisk og irreversibelt. Pernille hadde ingen plager, så vi hadde ingen motivasjon til å legge inn en funksjonelt sett fullt frisk, smertefri idrettsglad 12-åring på operasjonsbordet og la henne våkne opp til smerter og flere måneders rekonvalesens. Vi ville undersøke hvilke andre behandlingsalternativer som fantes, og kom fram til at vi ville prøve Katharina Schroth-fysioterapi og Cheneau-korsett. Dr. Brox ved Rikshospitalet kunne også bekrefte at operasjon kunne vente og fortsatt være vellykket, i hvert fall frem til 18 års alder. Dette ga oss tid til å prøve andre muligheter først. I tillegg fikk vi informasjon fra Gerd Bjørke i Ryggforeningen som har vært der med sin niese og kunne bekrefte at klinikken og behandlingen er meget seriøs og bra. Hvordan opplever dere Norge i forhold til utlandet når det gjelder skoliose? Pernille: Jeg føler at Norge tenker for mye operasjon. Mange opererte skoliosepasienter kunne ha unngått operasjon ved hjelp av Schroth-metoden. Det var også overraskende å oppdage at de korsettene som Norge tar i bruk, betraktes som foreldede i utlandet. Katrine: Norge følger USA, Storbritannia og de øvrige skandinaviske landene, hvor kirurgisk korreksjon med Harrington rods/ryggvirvelfusjon er hovedbehandlingen, og kun noen få får korsettbehandling. Mitt inntrykk er at så lenge kirurgene skal bestemme alene, finner de helst en kirurgisk løsning. I Tyskland, Spania, Italia og Frankrike forsøker man i større grad korsettbehandling i kombinasjon med fysioterapi ved skoliose. Jeg er svært Ryggstøtten

12 Skoliose sluttet i fjor høst, siden jeg rett og slett ikke orket mer. Etter det har jeg prøvd innebandy. Etter at jeg sluttet å svømme er ikke kroppen like sterk. Jeg lurer på om jeg skal prøve padling, som er bra for hele overkroppen. Jeg er ikke i tvil om at trening er svært viktig når du har skoliose, kroppen må selv kunne støtte og holde ryggen på plass. Det gjelder både opererte og uopererte. Katrine: Pernille driver også med ikke-organisert aktivitet, som skiturer, sykling, rulleskøyter og klatring. All trening er bra, det viktigste er å finne noe man synes er gøy. Pernille og Katrine Hoff Quirk opprørt over å høre at skoliose er tatt ut av pensum for fysioterapeuter. Skoliosebehandling i Norge burde vært tverrfaglig lagt opp, med fysiologer, manuell- og fysioterapeuter, ortopediingeniører, psykologer og kirurger. Norge er et lite land og kan ikke ha størst kompetanse i verden på alt, men vi bør bruke kunnskapen som allerede finnes innenfor forskjellige fagfelt. Skoliosepasienter finnes i alle aldre. Alle fortjener å få behandling når mulighetene finnes. Hva slags behandling har Pernille og Kristine fått for skoliosen? Pernille og Katrine: I Norge valgte vi bort operasjon som var tilbudet vi fikk, men vi tar røntgenbilder ved Rikshospitalet. Pernille har tilbrakt 10 uker på Katharina Schroth-klinikken i Tyskland, fordelt på tre opphold. Korsett er båret i tre år, de to første korsettene var fra Tyskland, det siste fikk vi lagd i Spania. Kontroller er gjort i Tyskland (Dr. Weiss) og senere i Spania (Dr. Rigo) hver tredje måned i begynnelsen, hvert halvår nå som Pernille er nesten utvokst. Hjemme gjøres Schrothøvelser 1 3 ganger per uke, men burde vært gjort oftere. Kristine og Ann-Kjersti: Da diagnosen endelig ble stilt, ble korsettbehandling prøvd i ett års tid til liten eller ingen nytte. Oppstart av korsettbehandling i 16-års alder er sent og kan være svært vanskelig å gjennomføre. Kristine ble operert da hun var 17 år, større deler av ryggen ble avstivet. Hvordan er det å gå med korsett? Pernille: Jeg har Rigo type Cheneau korsett, som jeg bruker timer i døgnet, fordelt slik at jeg går på skole uten, men bærer det resten av dagen og natten. Korsettet gir mye mer frihet og luft enn mange av de norske korsettene, som for det meste sitter tett på kroppen. Jeg har to store hull på ryggen, og hvis jeg vil kan jeg stikke en hånd gjennom det ene, og ut det andre. Det er veldig lett å gå med, i forhold til de andre korsettene jeg har hatt, som har vært litt røffere, med mer press på pukkelen og mer løft under armen. Det spørsmålet jeg får oftest er Gjør det ikke vondt å gå med det? svaret er nei, ikke i det hele tatt. Selv om korsettet er lett å gå med, ser det ikke bra ut. Det er klumpete, og gir mye luft på ryggen og magen de stedene det ikke er presspunkter. Før, da jeg brukte korsettet 23 timer i døgnet, var det vanskelig å velge klær jeg kunne gå med under korsettet. Nå som jeg har fått et mildere korsett som jeg bruker timer i døgnet, kan jeg gå med alt hva hjertet begjærer. Hva slags trening driver dere med for å holde ryggen i form? Kristine: Jeg liker jogging og rolig styrketrening. Det beste er å være i mye aktivitet og bygge opp en sterk kropp og rygg. Jeg trenger mer kunnskap og informasjon om trening og øvelser som er tilpasset meg. Jeg har planer om å begynne med klatring til høsten. Ann-Kjersti: Nokså mye trening, særlig trening av indre muskulatur, er nødvendig, i tillegg til kondisjonstrening. Trening i seg selv gir jo overskudd, energi og livsglede. Pernille: Jeg driver med Schroth-øvelsene, og skal egentlig gjøre dem 3 kvarter hver dag. Jeg har i 7 år drevet med svømming, men Kan man bli helt bra fra skoliose? Ann-Kjersti: Nei. Selv om Kristine har rettet opp og avstivet ryggen, så er skoliosen der. Og da er sykdommen kronisk og varig! Katrine: Skoliosen er der livet ut. Vi tror at Pernille vil oppleve smerteproblematikk når hun blir eldre og at hun risikerer tidlig arbeidsuførhet. Trening, holdningsbevissthet og Scroth-øvelser er verktøy for å prøve å oppnå en best mulig rygghelse lengst mulig. Har dere søkt om hjelpemidler via Hjelpemiddelsentralen? Ann-Kjersti: Vi skal søke om hjelpemidler. Etter operasjonen søkte vi trygdekontoret om dekning av utgifter til fysioterapibehandling og fikk avslag med begrunnelse at lidelsen ikke er kronisk og varig. Katrine: Vi har ikke søkt, men vi har søkt NAV om å få korsettene og treningsoppholdene dekket. Begge deler er avslått. Vi har anket til Trygderetten, der saken ligger nå. Er dere blitt hemmet i skolegangen pga. skoliosen? Kristine: Jeg ble operert høsten 2. året på videregående skole. Da jeg kom fra Rikshospitalet etter 12 dager ventet flere brev fra Tromsdalen v.g. skole om at jeg stod i fare for å miste karakter i flere fag på grunn av for stort fravær. Dette til tross for at jeg hadde varslet skolen om at jeg skulle til Rikshospitalet og operere ryggen. Jeg måtte, på grunn av stort fravær, utsette 2. året og fikk noe etterslep av fag på grunn av dette. Jeg opplevde dette som tungt. Fjoråret brukte jeg på å ta de siste eksamener fra videregående. Pernille: Oppholdene i Tyskland har gjort at jeg har gått glipp av 3-4 ukers undervisning hvert år. Men jeg tar med skolebøker som jeg leser i på fritiden når jeg er der, og jeg har egentlig ikke følt at jeg er blitt hengende etter. 12 Ryggstøtten

13 Skoliose Hvordan takler medelever og venner skoliosen? Kristine og Ann-Kjersti bekrefter at medelever og venner takler det helt fint. Pernille: Det har aldri vært noe stort problem. Jeg er svært takknemlig overfor klassen min, som har vært veldig støttende. Noen ganger, når jeg var ute av rommet og korsettet lå igjen, satte vennene mine det på stolen min og påstod at de hadde erstattet meg. De gjorde alltid et stort nummer av å ignorere meg, og snakket til korsettet i stedet. Vi kunne tulle med det slik man tuller med andre normale ting, for det at jeg gikk med korsett og hadde skoliose var normalt for oss. Katrine: Vi informerte foreldrene i klassen på et foreldremøte, og Pernille har selv informert klassen om skoliosen og behandlingen. I det daglige er ikke dette noe de tenker over, tror jeg. I møte med nye mennesker opplever man av og til at noen blir nysgjerrige på korsettet og spør. Pernille svarer villig vekk og er opptatt av å formidle at hun er fullt førlig og ikke har vondt noe sted. Hvordan oppleves det å ha familie som støtter dere så sterkt? Kristine: Jeg er takknemlig og glad for at jeg har støtte og at jeg har familie som bryr seg. Samtidig vil jeg ikke at andre skal belastes på grunn av meg. Jeg tror det ofte kan være tyngre for de som er rundt enn for den det gjelder. Pernille: Det har vært veldig viktig. Uten familien hadde ikke noe av dette skjedd, og jeg ville ha vært operert for over to år siden. De har oppmuntret meg, og hjulpet meg med øvelsene. Evig takknemlig overfor dem. Hvordan oppleves det å kunne være til støtte for sine døtre? Ann-Kjersti: Jeg forsøker å være så god støttespiller som jeg kan, men først og fremst er jeg mor til Kristine og pårørende. Vi er sammen om skoliosen. Det har vært viktig for meg at familien har deltatt sammen med Kristine i forløpet, at hun ikke har vært alene om dette. Jeg har lagt vekt på å ikke problematisere, men søke løsninger underveis og se muligheter. At man kan gjøre hva man vil om man bare setter seg mål og arbeider mot målet. Mye av det jeg gjør burde ikke være overlatt til pårørende, det må være en oppgave for helsevesenet. Det er jeg utrolig overrasket og skuffet over, ja egentlig ganske forbannet over. Ann-Kjersti og Kristine Johnsen Katrine: Første reaksjon når noe har skjedd med barnet vårt er at man vil gjøre alt for å fjerne problemet helt, men det går dessverre ikke! Vi har gått gjennom en erkjennelsesprosess som kanskje fortsatt pågår. Denne har vi gått gjennom sammen med Pernille. Det er like mye Pernille som har støttet oss, gjennom å være sterk og aktiv i sin behandling. Vi har snakket masse sammen, men det er viktig at ikke alt dreier seg om skoliose hele tiden. Vi har mange ganger vært på vakt overfor psykiske reaksjoner, og kanskje vært ekstra snille i perioder, men har heldigvis fått rask korreks fra Pernilles søsken når vi har vært urettferdige i konfliktsituasjoner. Det er viktig for oss å leve mest mulig normalt selv om vi har noe ekstra å forholde oss til. Man får ikke alle svar med en gang, vi må bare gå stødig og gjøre det vi føler er riktig her og nå, og stole på at resten av veien viser seg foran oss etter hvert som vi runder nye svinger. Hva synes dere om skoliosetreffet? Har dere tips til neste treff eller til Ryggforeningen? Kristine: Skoliosetreffet var veldig bra. Fint å treffe andre med skoliose. Ann-Kjersti: Skoliosetreffet var veldig bra lagt opp og gjennomført. Takk til alle de flotte menneskene som har lagt ned mye arbeid i forberedelser og gjennomføring. For meg var treffet utrolig nyttig. Vi kommer garantert tilbake Det er første gang jeg treffer andre personer med skoliose og andre pårørende, jeg fikk svar på mange spørsmål jeg har grunnet mye på, og jeg fikk lytte til andres erfaringer. 1) Skoliose som lidelse må hurtigst mulig inn på listen over kroniske og varige lidel - ser ( kronikerlista ). 2) Sentralt register over diagnosen skoliose finnes ikke per dato. Dette må helsevesenet fremskaffe nok en utfordring for Rygg - foreningen. Jeg ønsker også oversikt over antall opererte. 3) Ryggforeningen må ut med informasjon til alle sykehus og legekontorer over hele landet om foreningen og foreningens arbeid. Informasjonen må være lett tilgjengelig for alle som kan ha nytte av den. Hvordan arbeider andre foreninger når det gjelder å øke medlemstall? Er det mulig å søke midler til informasjonsarbeid for slikt formål? 4) Skoliose som lidelse må informeres mer om. Kampanjearbeid nødvendig. Faktaark er under utarbeidelse. Pernille: Lærerike foredrag, interessante temaer. Veldig hyggelig å bli kjent med så mange med skoliose og høre deres historier. Tror nok vi kommer på neste treff også ;) Katrine: Tusen takk til arrangørene for et fantastisk opplegg! Veldig hyggelig, interessant og lærerikt! Morsomme aktiviteter! Vi er oppmuntret over å treffe så mange flotte og modige mennesker med alle sine forskjellige historier. Dette var første gang, men garantert ikke siste! Redaktøren kan ikke annet enn å takke tilbake. Dere er så kloke, og jeg har lært utrolig mye av dere. Det tror jeg Ryggstøttens lesere også vil gjøre. Ryggstøtten

14 Trim og helse Tekst: Lisa Skaret, leder av Skoliosegruppa Skoliose sett fra Ryggforeningens Skoliosegruppe Skoliose er etter vår mening en kronisk lidelse, men den står ikke på listen over kroniske sykdommer utarbeidet av direktoratet. Det medfører ekstrautgifter for de som trenger fysioterapi eller annen behandling som er dekket av Folketrygden, da de må betale egenandel på lik linje med andre. Enkelte er også blitt nektet blå resept på betennelsesdempende medisin, som er et godt alternativ til smertestillende for mange skolioserammede. Ryggforeningen og Skoliosegruppa har som mål å få skoliose inn på kronikerlisten. Dette jobbes det med på mange hold. Når det gjelder behandlingsopplegg og -metoder, er det snakk om forskning og penger. Skolioserammede er en liten gruppe og taper dermed i kampen om midler. I Norge blir alle over 20 grader skeivhet tilbudt korsettbehandling, og de fleste over 40 grader blir tilbudt operasjon. Alle som er operert, har krav på 6 mnd fri fysioterapi. Dette står i NAVs lovverk. Hvis du får avslag, må du klage! Du har også krav på fri fysioterapi så lenge du er under korsettbehandling. Dessverrre finnes det ikke et sentralt register over skolioserammede. Det ligger til hvert sykehus som registrerer de som er til behandling/konsultasjon. Endrede regler rundt fravær i grunnskole og videregående skole Regler om fravær er strammet inn fra og med høsten Fravær som kan strykes fra vitnemålet reduseres fra 14 til 10 dager, og fravær kan bare strykes fra og med fjerde sykedag. Det strammes inn på hvem som kan skrive godkjent melding. Skolioserammede kan ha større fravær enn andre. På spørsmål om hvilke regler som gjelder for elever under behandling og kronisk syke, svarer Undervisningsdirektoratet: Direktoratet viser til merknadene til 3-41 (grunnskolen) og 3-47 (videregående opplæring) i rundskriv Udir der det fremgår at det i utgangspunktet er de samme reglene som gjelder for kronisk syke elever som for andre syke elever. I 3-41 femte ledd siste punktum og i 3-47 sjette ledd siste setning er det gjort et unntak for funksjonshemmede og kronisk syke elever (red. fremheving) fra regelen om at det kun er fravær fra og med fjerde sykedag som kan strykes på vitnemålet. For disse elever gjelder følgende: Ved dokumentert risiko for fravær etter bokstav a (dvs: helse-og velferdsgrunner) på grunn av funksjonshemming eller kronisk sykdom, kan fravær strykes fra og med første fraværsdag. Hvordan dette vil slå ut i praksis kan være forskjellig fra skole til skole, men vi ser det er viktig med gode attester fra behandlende lege og at en prøver å få til et godt samarbeid med skolens ledelse. Tekst og foto: Randi Synnøve Christensen Solberg, treningsansvarlig SATS Drammen Treningsveiledning eller Personlig trening Treningsveiledning er en gratis tjeneste til alle medlemmer. Vi ønsker at du som nytt medlem skal komme raskt i gang med trening som er tilpasset deg. Det første møtet med en treningsveileder er en samtale der treningsveilederen kartlegger dine ønsker og behov, treningserfaring, hva du synes er gøy, og når Sammen sørger Anita Stride og PT Henning Sollie for at Anita når sine mål og hvor mye tid du har til å trene. Ut fra dette får du et treningsopplegg som gir deg en god start på ditt SATS-medlemsskap. Personlig trening kan du kjøpe i pakker av én til 30 timer. Du kan velge om du vil ha 30- eller 60-minutters treninger og om du ønsker å trene alene, sammen med en venn/kollega eller i gruppe med flere. Personlig trener (PT) legger opp en treningsplan som er tilpasset dine mål, og følger opp at du når disse målene. PT er med deg på treningene og sørger for at du gjør det du skal og yter maksimalt. Du får dermed optimalt utbytte og er trygg på at du har riktig teknikk og får mer effektive og morsomme treningsøkter. Vi har mange forskjellige PT-er på jobb med ulike spesialkompetanser slik at du kan velge en PT som passer perfekt til deg! Motiverende og positiv trening for Hilde Stride med personlig trener Henning Sollie For å kunne jobbe som PT i SATS må den ansatte ha gjennomført og bestått utdannelse som personlig trener ved Norges idrettshøgskole (NIH), akademiet for personlig trening (AFPT) eller Active Education. Andre internasjonale kurs/utdanninger blir eventuelt godkjent av produktsjef for SATS Norge. 14 Ryggstøtten

15 Trim og helse Tekst: Dyveke Hals Vær Aktiv på dagtid! Aktiv på dagtid er et allsidig og variert aktivitetstilbud for de som står helt eller delvis utenfor arbeidslivet. Målet er å aktivisere deltakerne. Fysisk aktivitet er viktig både for den fysiske og psykiske helse. Dessuten er det hyggelig å komme seg ut og treffe folk. Aktiv på dagtid er også et svært rimelig tilbud. Hvem kan delta? Du må være mellom 18 og 67 år, bo i kommunen som har tilbudet og motta én av følgende ytelser: Sykepenger Økonomisk sosialstøtte Dagpenger Arbeidsavklaringspenger Uføretrygd Overgangs-, introduksjons- eller kvalifiseringsstønad Du kan ta med deg ledsager hvis du har behov for det. Hvordan bli deltaker? Møt opp på en aktivitet og ta med deg bekreftelse på at du oppfyller deltakerkriteriene. Du registerer deg på treningsstedet. Hva koster det? Prisene ligger på ca. kr for å bli medlem og trene ett kalenderår eller ut året. Noen få aktiviteter har noen steder en liten egenandel i tillegg. Hvilke aktiviteter kan jeg delta på? Det varierer også fra kommune til kommune, men tilbudet er stort og bredt. Noen steder har de ekstra aktiviteter som tilbys i tillegg til de kontinuerlige tilbudene. Timeplanene ligger på Internett. Det er lett å finne noe du liker å delta på i den kommunen du bor i, fordi variasjonen i tilbudsaktiviteter er stor: Saltrening Styrketrening - Trening til musikk Spinning Vannaktivitet Turgruppe Qi Gong Golf Aerobic Padling Turorientering Ski Yoga Bowling Klatring Ballaktiviteter Ridning og hestestell Stavgang Tennis Thai-Chi Chuan Volleyball Pilates Stretch Avspenning Innebandy Fotball Sopptur JinYoga Kostholdskurs Line-Dance Gå/Jogg Fjelltur Kajakkpadling Hvor kan jeg trene? Aktiv på dagtid er et samarbeid mellom kommunen og idrettsrådet/ lokale idrettslag/ NAV m.fl. Mange, men ikke alle, kommuner har tilbudet. Hvis din kommune ikke har tilbudet Aktiv på dagtid, kan du ringe idrettsrådet i din kommune og spørre om de har andre tilbud om fysisk aktivitet. Flere opplysninger Søk på aktiv på dagtid eller på apd. Noen nettadresser: Og, som sagt, hvis din kommune ikke har Aktiv på dagtid, så ring til Idrettsrådet i din kommune og spør om de har andre, lignende aktivitetstilbud. En del kommuner har andre typer tilbud, organisert på en annen måte. Oversikt over en del Frisklivssentraler finner du på: multimedia/archive/00281/fylkesvis_ oversikt a.pdf Har du smerter i rygg, nakke eller skulder? Neurac er en meget effektiv behandlingsmetode for vanlige plager som f.eks: korsryggsmerte nakkesmerter stive skuldre stresshodepine musearm/tennisalbue bekken/hofte plager Neurac gir ofte rask smertelindring og funksjonsforbedring. Behandlingsmetoden går ut på å aktivere og styrke støttemuskulatur og bedre muskelsamspillet i kroppen. Ring oss gjerne: Redcord Clinic Lysaker Tel: Redcord Clinic Arendal Tel: Se for mer informasjon Redcord Clinic er Norges kompetansesenter for Neurac slyngebehandling Ryggstøtten

16 Trim og helse Tekst: Dyveke Hals Stavgang i Frognerparken i regi av Oslo og Akershus fylkeslag Trine Hæger Sandnesmo. Foto: Dyveke Hals Leder av stavgangsgruppa i Oslo og Akershus fylkeslag, Trine Hæger Sandnesmo, inviterte redaktøren med på stavgang i Frognerparken en solfylt dag i juli. Jeg har aldri gått stavgang før, men jeg kastet meg ut i det. Det ble en veldig positiv opplevelse! Nybegynnerfølelsen forsvant raskt Trine forteller at de hadde et par kvelder på Ekebergsletta i fjor, hvor proffe instruktører lærte dem teknikk og øvelser som kan gjøres med stavene for å få litt variasjon på turen. Trine og de andre som deltok på stavgang denne ettermiddagen formidlet stavgangteknikken til meg slik at jeg etter hvert ikke følte meg som noen nybegynner lenger. Nybegynnerkneika var i alle fall ikke vanskelig å komme raskt over! En sosial gjeng i starten av stavgangen. Fra høyre: Dyveke Hals, Randi Ytreeide, Trine Hæger Sandnesmo og Hilde Isaksen. Fotograf: Karianne Viken Smittende treningsglede Instruktørene på Ekebergsletta formidlet også treningsglede som tydeligvis fortsatt varer. Astrid, Hilde, Karianne, Randi og Trine gir alle uttrykk for at samholdet i stavganggjengen er svært godt. For min del kan jeg tilføye at det også var lett å bli en del av dette samholdet. Det er morsommere og lettere å gjøre noe sammen med andre, sier Trine. Ja, og så er det positivt å komme seg ut i frisk luft og få mosjon, sier Randi. God trening, samtykker Astrid. Utstyr, klær og teknikk Trine opplyser om at de stiller i det utstyret de har. Her er det ikke noe utstyrskrav bortsett fra gode sko. Og man må altså ikke kunne gå stavgang for å bli med. Vi lærer bort det vi kan og gir råd med hensyn til høyde på staver etc. Ved valg av staver er det viktig å prøve Stavganggjengen en flott julidag. Fra høyre: Hilde Isaksen, Trine Hæger Sandnesmo, Karianne Viken, Randi Ytreeide og Astrid Hartz. Foto: Dyveke Hals seg frem fordi for høye staver bl.a. gir vonde skuldre og mindre effekt på gåingen. Ved behov, og hvis stavganggruppen blir større, kan vi også utvide opplæringstilbudet. Karianne håper at Ingrid Kristiansen kan være med dem en tur for mer læring og inspirasjon ved en senere anledning. Roser og leskende drikke Frognerparken inneholder en rosesamling på roser fordelt på 150 ulike arter. Gjengen lot seg selvfølgelig friste til å ta en velduftende pause. Og etter endt stavgang lot vi oss også friste til å ta noe kaldt å drikke på utekaféen inne i parken. RiOA spanderte alkoholfrie (selvfølgelig) drikkevarer. Frognerparkens rosehave frister til å ta en pause. Foto: Dyveke Hals Stavgang passer de aller fleste Trine forteller at hun selv har erfart hvordan immobilitet hemmer en som person. Det å stadig være i bevegelse er kjempeviktig for oss med ryggproblemer, sier hun. Vi blir ikke mer ødelagte av bevegelse tvert imot. Og så er det så deilig å bli litt sliten og litt andpusten. Hilde tipser oss alle om at man bør gjøre det til en rutine å delta på stavgangen også når høst- og vintermørket kommer for da blir det ikke noe problem å komme seg av gårde. Det som er rutine lar seg lettere gjennomføre og har fast plass i kalenderen. Bli med, da vel! RiOA arrangerer stavgang: Andre onsdag i måneden kl. 13, og fjerde torsdag i måneden kl. 17, alt i Frognerparken. Invitasjon sendes alle medlemmer i Oslo og Akershus fylkeslag. 4 8 personer deltar på stavgang, og bare for å nevne det: vi er ikke alltid bare damer. Mannlige medlemmer ønskes også hjertelig velkomne til å delta i tillegg til at flere damer oppfordres til å være med! Alt etter hvor mange som ønsker å delta, kan vi gjerne dele oss i grupper etter hvilket tempo man ønsker å holde. Dette skal være for alle! Vi gleder oss til å se deg i stavganggruppen! Bli medlem i Ryggforeningen om du har fått en diagnose eller ikke, spiller ingen rolle! Alle med rygg-, nakke- eller bekkenlidelser ønskes velkommen! Ryggforeningen Oslo og Akershus fylkeslag (RiOA) har mange ulike medlemmer, og flere ønskes gjerne velkommen som medlem. Ryggforeningen arbeider for og ivaretar interessene til mennesker med rygg-, nakke- og bekkenlidelser. Noen har fått en diagnose, andre er uten diagnose, men alle er likeverdige medlemmer! Hvis du melder deg inn i Ryggforeningen i Norge, blir du automatisk med i det fylkeslaget eller lokallaget som du hører inn under. Aktivitetene varierer de forskjellige stedene i landet. Oslo og Akerhus fylkeslag har temakvelder, kafétreff både på dagtid og kveldstid, pizzatreff, stavgang, julelunsj, sommertreff, div. kurs og reiser m.m. og er en hyggelig arena for treff. Man utveksler erfaringer, men respekterer de som ikke vil gjøre det og tro for all del ikke at det som oftest er sykdom det dreier seg om;-) Fra sentralt og lokalt hold får man også relevant informasjon om det som angår de med rygg-, nakke- eller bekkenlidelse. Medlemsbladet Ryggstøtten, som du nå leser, er et eksempel på dette. Våre nettsider, er et annet eksempel. 16 Ryggstøtten

17 Stafettpinnen Tekst: Eddie Stien/Dyveke Hals Eddie Stien, leder av Ryggforeningen Hordaland fylkeslag Stafettpinnens vandring har vært innom pionertida i Nordmøre lokallag, det sosiale miljøet blant ryggforeningsmedlemmer i Kristiansund, aktiviteter i Harstad og omegn lokallag og nå har stafettpinnen havnet i Hordaland fylkeslag. Utvidet medlemsgrunnlag med rygg-/ nakke-/ bekken-vedtaket på Ryggforeningens landsmøte Hordaland fylkeslag startet en januardag i 2005 med hele ni styremedlemmer. En lovende start! Men det nye fylkeslaget fikk store utfordringer i starten. RiN måtte på den tiden foreta et veivalg når det gjaldt hva de skulle fokusere på og hvilke prioriteringsområder de skulle konsentrere seg om. Nakke og bekken falt den gangen utenfor RiNs prioriterte fokusområde, og følgene av dette var at Hordaland fylkeslag hurtig gikk opp i limingen. Frem mot årsmøtet i 2006 var det klart at bare to personer ønsket å fortsette i styret. Interessen for nakke og bekken gjorde utslaget. Hordaland fylkeslag er igjen på hugget og gleder seg over vedtekstendringene som ble gjort på landsmøtet i juni. RiN har utvidet sitt fokusområde og har vedtekstfestet at de skal arbeide for og ivareta interessene til mennesker med rygg-, nakke- og bekkenlidelser. Dette betyr at medlemsgrunnlaget er utvidet til å omfatte personer med rygg-, nakke- og bekkenlidelser og familiemedlemmer til disse. Et stort og sultent fylkeslag Selv om starten var problemfylt og det innledende initiativet forsvant, satser Hordaland Har du noe du vil dele med oss? Redaksjonen mottar gjerne informasjon om hva som skjer i lokallagene eller andre steder. Har du noe du ønsker på trykk i Ryggstøtten, så kom med det! Innlegg og gjerne bilder kan mailes til dyveke@ryggforeningen.no fylkeslag nå på en ny giv. De ønsker at flere skal jobbe for saken og at flere skal melde seg for tjeneste. Hordaland fylkeslag har foreningens nest høyeste medlemstall og har ambisjoner om å være mer aktive inn mot RiNs sentrale beslutningssentre. Personer som ønsker å delta aktivt i styre og stell er hjertelig velkomne og oppfordres til å la høre fra seg! I våres hadde fylkeslaget stand for første gang. Mange hyggelige og givende samtaler med publikum, med enkeltindivider, gjorde dette til en fin og samlende aktivitet. Ryggstøtten deles ut jevnt og trutt på relevante steder for å nå ut med budskapet om å samle vestlendinger med rygg-, nakke- og bekkenproblemer. I 2005 la fylkeslaget planer om en helsetur til Slovakia for alle RiNs medlemmer. Med felles løft, enda flere medlemmer og ønske om aktiv deltakelse i sentrale fora, kan kanskje dette la seg gjøre i fremtiden? Hordaland fylkeslag og gjennomslag hos de bevilgende myndigheter Eddie Stien har vært FFO Hordalands brukerrepresentant i NAV Hjelpemiddelsentralen. Han var også i en periode RiNs representant i styret til FS Studiesenter. Ryggforeningen er medlem i FFO, og FFO Hordaland er et vitalt og interessant ressurssted for mennesker med funksjonshemminger. Ryggforeningens medlemmer i Hordaland kan benytte seg av de mulighetene som finnes hos FFO til enhver tid. Eddie synes funksjonshemmedesaken er viktig å føre vis a vis de bevilgende myndigheter. Ryggforeningen Hordaland fylkeslag har klart å markere sg innenfor FFOparaplyen. Mulighetene er mange for medlemmer som ønsker å bruke denne kanalen til å søke innflytelse. Bli med i fellesskapet og delta på aktivitetene! I fjor sommer ble det tatt initiativ til stavgang på Fløyfjellet i Bergen. I år er det kommet forslag om vandring, med eller uten staver, i det naturskjønne og idylliske Arboretet. Stavgang er en flott trimaktivitet som du kan lese mer om i denne utgaven av Ryggstøtten. Men gå gjerne uten staver, det er flott for kroppen det også. Det hadde vært artig å møtes for vandring og for å kunne snakke rygg/nakke/bekken med hverandre, men selvfølgelig også om andre ting som måtte falle oss inn. Å dele erfaringer med hverandre er en stor fordel. Du inviteres inn i vårt nettverk! Du inviteres på høstvandring i Arboretet Arboretet er småkupert og naturskjønt Foto: Arboretet på Milde Styret i Rygg foreningen Hordaland fylke s- lag benytter anledningen til å invitere medlemmene til høstvandring i Arboretet, hvor vi vandrer i det naturskjønne Milde-området sør i Bergen. Sett av lørdag 23. oktober i kalenderen! Ta kontakt med Sturle Svendahl , Eddie Stien eller Torill Høyland for avtale om tid og sted. Eddie Stien Torill Høyland Ryggstøtten

18 Tarlov cyster Referat: Vigdis Thompson var en stor suksess for både leger og pasienter. I januar fikk jeg en invitasjon til å delta på denne kongressen, og jeg begynte å videresende den til fagblad, leger og sykehus. Dessverre viste ingen sin interesse, og jeg måtte dra alene som representant fra Norge, ja for hele Skandnavia, foruten en pensjonert lege fra Sverige. 1. juli dro jeg med fly til Geneve og videre med buss til Chambery, en liten by oppe i fjellene i sør-øst Frankrike. Hotellet jeg skulle bo på sammen med noen av legene, deres familie og en pasient, lå litt i utkanten av byen. Helt fra første stund var vi one happy family og alle snakket engelsk, noe som var en lettelse siden det var mange fransktalende blant oss. Utvidet kunnskap om sjeldne diagnoser Dagen etter startet kongressen som var rettet mot helsepersonell som var interessert i å utvide sin kunnskap om sjeldne diagnoser. Foreleserne var medisinske fagfolk fra Europa, Sør-Amerika og USA. De hadde laget presentasjoner av stor interesse og som var greit forståelig for oss pasienter. Alle temaene understreket alvoret i lidelsene Arachnoiditis og Tarlov cyster, men vi fikk også høre om: Pudendal-nervesmerte, Konsekvenser ved blod i spinalvæsken, Spinal og epidural blokkader, Mysteriet smerter, Alternative behandlinger m.m. Temaene om intervensjoner var av stor kvalitet og profesjonalitet, og vi var så heldige å få leger med sjeldne menneskelige egenskaper til å komme og snakke. De var alle varme, oppmuntrende og tilgjengelige for spørsmål til enhver tid - og alt de sa, var klart og lett forståelig. Vi hadde m.a.o. fått den ekstraordinære muligheten til å høre og se de forskjellige legene fortelle om sine seneste funn i forskningen på lidelser om meningeal patologi; og vi fikk også høre pasienter fra USA og Europa fortelle sine historier og erfaringer. Dr. Edward Tarlov og meg. Dr. Edward Tarlov, sønnen til Isodore Tarlov, fortalte om sin far og det arbeidet han gjorde. Det viste seg at mye av det vi trodde var nytenkning, som det å bruke lim, hadde de allerede brukt da. Videre hadde han med de siste nyhetene fra Dr. Long, spesialisten på Tarlov cyster og min lege, som var forhindret i å komme da han skulle åpne sin nye praksis 1. juli. Diagnosegruppe Tarlov cyster i Ryggforeningen inspirerte andre til å opprette lignende grupper Ikke bare leger snakket på kongressen, det gjorde også noen pasienter. Jeg var blitt spurt Her står jeg på talerstolen i Frankrike og informerer om Tarlov cyster fra pasientens ståsted og om vår egen diagnosegruppe Tarlov cyster som vi har opprettet i Ryggforeningen i Norge. om å fortelle hva vi har gjort for at flere, både fagfolk og pasienter, skal få vite om hva Tarlov cyster er. At vi var blitt en diagnosegruppe i Ryggforeningen synes de var en spennende og en ny vei å gå. Mange roste og flere ble inspirert til å gjøre noe i sine land. At leger og pasienter deltar på en og samme kongress var en verdensnyhet som alle var enige om hadde vært til stor nytte for arbeidet videre. En av professorene oppsummerte kongressen slik: Jeg hadde mye glede av å lytte til de ulike talerne, selv om jeg noen ganger var litt overrasket over hva de sa. Uansett, det var for meg en anledning til gjøre nye refleksjoner og jeg tror at en av de store suksessene med denne typen møte, er å gi oss anledning til å høre på så vel leger som på pasienter. Kongressen ble avsluttet med en middag for de som ønsket. Mange kom og det ble snakket på fransk, italiensk, spansk og engelsk. De siste kontaktene ble knyttet siden de fleste skulle reise dagen etter. Jeg fikk en siste kveld sammen med Terri, som ble operert samme dag som meg på John Hopkins Hospital, USA, i 2005 og Claudine og hennes mann. Dagen etter skulle jeg ha alene med Claudine, lederen for støtteforeningen i Europa. Vi har skrevet med hverandre i 6 år og blitt nære venner. Dette var første gang vi skulle møtes. Alle reiste vi hjem fra denne kongressen mye sterkere. Vi hadde fått mange svar, men enda viktigere - vi har lært mye om disse sjeldne lidelsene og om hvordan de påvirker oss. Nå er ikke Arachnoiditis og Tarlov cyster lenger fremmed for oss pasienter, og vi vil lære våre egne leger og behandlere å gjenkjenne disse, og vi vil kjempe så lenge leger og behandlere vil gjøre en innsats. 18 Ryggstøtten

19 Tarlov cyster er heldigvis en sjelden sykdom, men vi har egen diagnosegruppe i Ryggforeningen! Gruppa består av åtte medlemmer, og fire av oss (som alle holder til på Østlandet) møtte opp på treffet. For oss som har symptomatiske Tarlov cyster er det av uvurderlig betydning å få treffe likestilte og bli kjent med hverandre. Det er alltid viktig å dele informasjon om en felles lidelse og å støtte og hjelpe hverandre. Dette er spesielt viktig med den type problemer som vi med en sjelden lidelse møter både i helsevesen og i NAV-systemet. Det at vi har en egen diagnosegruppe i Rygg foreningen, gjør det lettere å samordne informasjon og få dette ut i Ryggstøtten og på nettsidene våre. Bekkenløsning Diagnosegruppe Tarlov cyster arrangerte treff i Oslo i mai Bekkenløsning i svangerskapet regnes som normalt og fysiologisk. Noen kvinner utvikler imidlertid symptomgivende bekkenløsning som innebærer at de får smerter i bekkenområdet. Disse smertene kan blant annet føre til at kvinnene får problemer med å gå. En fersk undersøkelse fra Folkehelseinstituttet tyder nå på at risikoen for å utvikle bekkenløsning øker med antall tidligere fødsler. Denne studien er den største i verden som omhandler bekkenløsning i svangerskapet. Noen tidligere studier har undersøkt risikofaktorer for bekkenløsning, men resultatene av disse studiene har vært motstridende. Våre funn tyder på at faktorer forbundet med det å ha født barn tidligere er sentrale for å utvikle bekkenløsning. Det gir grunnlag for videre forskning på hvordan svangerskapsrelaterte faktorer spiller inn i utviklingen av bekkenløsning, forteller stipendiat Elisabeth K. Bjelland ved divisjon for psykisk helse, Folkehelseinstituttet. Bjelland er førsteforfatter på artikkelen Pelvic girdle pain in pregnancy: the impact of parity som er presentert i det anerkjente tidsskriftet American Journal of Obstetrics and Gynecology. Dobbel risiko for andregangsfødende Hensikten med studien var å undersøke sammenhengen mellom antall tidligere fødsler og utvikling av smerter over både fremre og begge bakre bekkenledd, definert som bekkenleddsyndrom, hos gravide kvinner i Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa). Man fant at: I siste del av svangerskapet rapporterte 15 % av kvinnene bekkenleddsyndrom. 2,5 % rapporterte om alvorlig grad av bekkenleddsyndrom. 7,7 % av de gravide brukte krykker på grunn av smertene. Risikoen for bekkenleddsyndrom økte med antall tidligere fødsler: 11 % av de førstegangsfødende rapporterte bekkenleddsyndrom, mot 18 % av de andregangsfødende og 21 % av de tredjegangsfødende. Risikoen for alvorlig bekkenleddsyndrom var over doblet for andregangsfødende og tredoblet for tredjegangsfødende sammenlignet med førstegangsfødende, justert for andre faktorer. Andre risikofaktorer for bekkenleddsyndrom var tidligere ryggsmerter, høy kroppsmasseindex, symptomer på depressivitet, lav alder, lav utdanning og tungt arbeid. Derimot hadde verken fysisk aktivitetsnivå før svangerskapet eller røyking i svangerskapet betydning for utvikling av bekkenleddsyndrom. Referat: Heidi Evensen Diagnosegruppa jobber bl.a. med å få en avklaring på hvor vi kan få behandling med AFGI (aspirasjon med innsetting av fibrin-lim i cystene) i Norge. Vi prøver også å finne en lege eller to som KAN Tarlov cyster, noen som kan så mye at de kan stille en diagnose slik at vi ikke hele tiden blir mistrodd. Vi sendte invitasjon til syv av de største sykehusene i Norge om å delta på en kongress med tema Tarlov cyster, Arachnoiditis, smerter/smertebehandling m.m. som ble avholdt i Chambery i Frankrike den juli. På denne kongressen holdt forresten vår egen Vigdis Thompson, leder av diagnosegruppe Tarlov cyster i Ryggforeningen, foredrag for kongressdeltakerne! Se referat annet sted i Ryggstøtten. Diagnosegruppa ønsker å informere om symptomatiske Tarlov cyster i fagbladene til: fysioterapeutene, legeforeningen, radiografene og manuellterapeutene. Hvis du leser dette og har Tarlov cyster, eller noen i familien eller vennekretsen din har det, er du hjertelig velkommen til å bli med i diagnosegruppe Tarlov cyster! Noen medlemmer i diagnosegruppe Tarlov cyster, fra venstre: Kari G. Dahl, Heidi Evensen og Vigdis Thompson (vitho50@ gmail.com). Foto: Britt Sæter Mor og barn-undersøkelsen Antall tidligere fødsler øker risikoen for bekkenløsning Lite kunnskap om årsakene til plagene Bekkenløsning rammer % av alle kvinner i svangerskapet. - Fordi bekkenløsning er en betydelig årsak til sykemeldinger i svangerskapet, har plagene også samfunnsøkonomiske konsekvenser. Til tross for at bekkenløsning er et stort kvinnehelseproblem, er det lite kunnskap om årsakene til slike plager, sier Dr. med. Malin Eberhard-Gran ved divisjon for psykisk helse, Folkehelseinstituttet. Hun leder prosjektet Bekkenløsning: Hormonelle risikofaktorer og prognose som skal undersøke faktorer som kan ha betydning for utvikling av bekkenløsning samt for tilfriskning etter fødselen. Dette prosjektet er finansiert av Norges forskningsråd. Referanse: Bjelland EK, Eskild A, Johansen R, Eberhard- Gran M. Pelvic girdle pain in pregnancy: the impact of parity. Am J Obstet Gynecol Epub ahead of print. Artikkelen er gjengitt med tillatelse fra Nasjonalt folkehelseinstitutt. Den ble publisert på Folkehelseinstituttets nettsider URL til artikkelen er fhi.no/artikler?id=84683 Ryggstøtten

20 I Ryggstøtten nr. 1/2010 omtalte vi posturologi som behandlingsform. Nå tar vi for oss nevromuskulær aktivering. Redcord Clinic tilbyr denne behandlingsformen som kalles Neurac. I tillegg er det utviklet spesielle Redcord-produkter tilpasset behandlingsmetoden. Nevromuskulær aktivering problem og behandlingsbehov før behandlingen kan starte. Det blir også foretatt spesielle tester for å kartlegge kroppens yteevne i kroppsvektbærende stillinger. Fredrik Halvorsen, fysioterapeut Redcord Clinic Foto: Rune Stålesen Neurac - Nevromuskulær aktivering Neurac (nevromuskulær aktivering) er en behandlings- og treningsform som bygger på vitenskapelige prinsipper. Behandlingsmetoden har til hensikt å gjenskape normale funksjonelle bevegelsesmønstre hos pasienter med muskelskjelettsmerter ved å tilføre høye nivåer av nevromuskulær stimulering. Ryggstøtten har fått Redcord Clinic Lysaker til å svare på noen spørsmål om Neurac. Spørsmålene er besvart av fysioterapeut Fredrik Halvorsen. Artikkelen bygger også på opplysninger fra Redcords nettsider og andre relevante nettsteder. Hva er Neurac? Studier viser at hjernen endrer signalstrømmen til indre og ytre muskulatur ved smerte og lengre tids inaktivitet. Dette kan nedsette samspillet mellom muskelgruppene og føre til overbelastning av andre muskler, noe som kan medføre vedvarende smerte og nedsatt funksjon. Ved å gjøre øvelser i ustabile slynger blir muskelsamspillet utfordret, og deaktiverte muskler kan bli aktivert. Ved å anvende spesialutviklede teknikker med Redcord-slynger og behandlingsmetoden Neurac oppnås ofte umiddelbar smertelindring og normal muskelfunksjon. Ved å tilføre vibrasjoner på tauene med Redcord Stimula forsterkes signaleffekten og forbedrer ofte behandlingsresultatet. Redcord Stimula er et spesilautviklet apparat som tilfører energi i form av kontrollert vibrasjon Hva menes med nevromuskulær aktivering? Vi tilstreber å utfordre det sansemotoriske system for å gjenvinne samspillet mellom muskelgruppene og gjennom dette oppnå en mer effektiv koordinering av leddsystemene, altså en nevromuskulær kontroll. Dette kan føre til gjenvinning av normale, koordinerte bevegelser som kroppen vår utfører. Et eksempel på slikt samspill er de koordinerte be vegelsene som er nødvendige når armen løftes. Hvordan foregår en behandling med Neurac? Vi undersøker pasienten og finner de svake leddene i bevegelseskjeden eller det reduserte samspillet mellom dyp stabiliserende muskulatur og ytre bevegende muskulatur. Vi må selvfølgelig finne pasientens individuelle Pasient Merete Bertelsen blir behandlet av Elisabeth Fossum ved hjelp av Redcord Stimula som tilfører kontrollert vibrasjon via tauene. Foto: Anita Oland Haugen Pasienten blir instruert i spesialtilpassede øvelser i slyngesystemet av en behandler. Øvelsene skal utføres med gradvis økende belastning, og behandlingen skal ikke fremkalle smerte eller øke smerte. Det settes krav til balanse, der kroppens muskler må arbeide for å stabilisere ryggraden og ledd. Øvelsene gjør at pasienten hele tiden må justere og stabilisere ved hjelp av dynamisk muskelarbeid. Målet med Neurac er å aktivere inaktive og svake muskler, redusere belastning på øvrig muskulatur og derved oppnå smertereduksjon og funksjonsforbedring. Behandlingsformen består av spesialutviklede øvelser og teknikker utført i slynger. Slyngene (produktet) het tidligere Terapimaster, som er et produktnavn, men skiftet i 2007 navn til Redcord Trainer. Hvilke pasienter kan ha glede av behandlingen? Pasienter med langvarige lidelser i muskelskjelettapparatet som har medført smerte og/ eller inaktivitet, for eksempel pasienter med nakke-, rygg-, bekken- og skulderlidelser. Mange pasienter kan fortelle om umiddelbar bedring etter Neurac behandling. Neurac bedrer ikke selve slitasjen i kroppen, men muskelsamspillet forbedres og smertene kan reduseres eller fjernes. Mange idrettsutøvere har også glede av behandlingen og trening etter disse prinsippene. Gjennom spesielle. stabilitetsøvelser kan treningen bidra til bedre styring og kraftoverføring i korsrygg, bekken og hofter, slik at krafttapet og belastningen på ryggen blir minst mulig. Idrett stiller krav til stabilitet og mobilitet. Slyngene er ustødige og utfordrer samspillet i muskulaturen. Strikk anvendes for å gjøre øvelsene lettere om nødvendig. Pasient Hjørdis Storm, behandler Alf Mange Foss Foto: Rune Stålesen Trening av dyp nakkemuskulatur. Pasient Hjørdis Storm, behandler Alf Mange Foss Foto: Rune Stålesen Hva slags vitenskapelige studier og forskning ligger bak Neurac-behandlingen? Neurac (nevromuskulær aktivering (slyngebehandling)) er en fysioterapeutisk behandlingsmetode som er utviklet av selskapet Redcord AS. Sentralt i utviklingen er fysioterapeut, manuellterapeut og fagsjef Gitle Kirkesola. Teoretisk baserer Neurac seg på forskning som støtter valg av kroppsvektbærende øvelser for å belaste biomekaniske bevegelseskjeder. Og basert på nevrologiske og kliniske studier bruker metoden vibrasjoner for å gi pasientene økt nevrologisk driv og redusert smerte. For ytterligere teoretisk utdyping se fagartikkelen Neurac en ny behandlingsmetode for langvarige muskelskjelettplager i Fysioterapeuten nr. 12/2009. Hvor kan man få slik behandling? Neurac behandling kan man få på Redcord Clinic. Dette er Redcord sin egen klinikk som også fugerer som kurssted. Her lærer fysioterapeuter, naprapater og kiropraktorer metoden slik at de kan tilby den til sine pasienter. Ønsker du slik behandling bør du spørre behandleren din om vedkommende har gjennomført opplæring i Neurac behandling. Redcord har klinikker på Lysaker ved Oslo og i Arendal. Redcord utdanner kursinstuktører og holder Neurac-kurs over hele verden. 20 Ryggstøtten