Hanne har tatt vare på demenssyke foreldre fra hun var 8 år

Transkript

1 Hanne har tatt vare på demenssyke foreldre fra hun var 8 år Hanne var bare et barn da moren fikk Alzheimers sykdom. For fire år siden fikk faren, Gjert, også en demensdiagnose. EN VAKKER DAG HAR VI GLEMT DEMENS. GI EN GAVE TIL VÅR FORSKNING!

2 Et demensvennlig samfunn Mennesker med demens skal kunne opprettholde et aktivt liv så lenge som mulig. Din helse vår hjertesak Demens er blitt en av de største helseutfordringene i Norge. Gjennom vårt demensforskningsprogram arbeider landets fremste forskere sammen for å løse demensgåten. Foto: Paal Audestad De forsker på årsaker til demens, å kunne sette tidlig diagnose og ikke minst på å kunne behandle demenssykdommene. Bidragene til årets Demensaksjon sikrer at denne viktige forskningen kan fortsette i årene som kommer. Samtidig arbeider vi for et mer demensvennlig samfunn sammen med kommuner og lokale servicenæringer, noe som gagner oss alle. Å være demensvennlig betyr i stor grad å vise forståelse og ta hensyn. Mennesker med demens trenger også hjelp til å leve selvstendig i hverdagen. Frivillige aktivitetsvenner gir dem mulighet til å fortsette sine vanlige aktiviteter. Det betyr mye. Våre helselag og demensforeninger gjør en viktig innsats lokalt og bidrar til en bedre hverdag for dem som rammes av demens. Å få leve best mulig med demens er viktig, men vårt største ønske er å løse demensgåten. En gave fra deg til vår forskning gir oss håp om å finne en kur. Lisbet Rugtvedt, Generalsekretær, Nasjonalforeningen for folkehelsen H.M. KONG HARALD V Nasjonalforeningen for folkehelsens høye beskytter siden Foto: Sølve Sundsbø / Det kongelige hoff Nasjonalforeningen for folkehelsen er tilsluttet Innsamlingskontrollen. Tekster: Kari Andresen Nasjonalforeningen for folkehelsen Pb Majorstuen, 0307 Oslo Org. nr Forsidebilde: Hanne og Gjert Nerland Tlf: E-post: post@nasjonalforeningen.no Forsidefoto: Rune Kongsro 2

3 Leter etter demensbryter Foto: Paal Audestad Hvordan kan gener som slår seg av eller på til feil tid gjøre oss syke? Finner vi svar, kan vi også utvikle metoder for å unngå demens. Lege og demensforsker Lasse Pihlstrøm. Ved å studere samspillet mellom arv og miljø, kan vi bli i stand til å forutse hvem som med stor sannsynlighet kommer til å få demens, og kanskje stoppe utviklingen før det har skjedd for stor skade. Det sier lege og postdoktor Lasse Pihlstrøm, en av forskerne i Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforskningsprogram. I årene som kommer vil antall demenstilfeller øke. I dag har nærmere mennesker i Norge en demenssykdom. Innen 2040 vil antallet trolig dobles. Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforskningsprogram skal øke kunnskap om årsaker, forebygging, diagnostikk og behandling av demens. Lasse Pihlstrøms forskningsprosjekt tar utgangspunkt i de to sykdommene demens med Lewy-legemer og Parkinsons sykdom med demens. Demens er en samlebetegnelse på mange ulike sykdommer som gir varige problemer med kognitive funksjoner, slik som hukommelse, resonnering og språk. Den vanligste demensformen er Alzheimers sykdom, men det finnes også en rekke andre, mindre kjente undergrupper. Demens med Lewy-legemer er den nest vanligste formen for demens etter Alzheimers sykdom, forklarer Philstrøm. Det er i genene våre Pihlstrøm og hans kolleger ved Oslo universitetssykehus leter etter en fremtidig behandling for demens. Leter etter tidlig behandling gjennom å finne biomarkører Pihlstrøm og kollegene arbeider med å sammenligne prøver fra pasientgrupper for å finne ut mer om hva som gjør at noen utvikler demenssymptomer. Målet er å finne såkalte biomarkører målbare tegn på sykdom. Finner vi det, kan vi også utvikle tester som kan påvise hvem som er spesielt sårbare for å utvikle demens. Da kan vi i neste omgang også begynne arbeidet med å utvikle en medisin som bremser prosessen som fører til demens. Forutsetningen er at vi finner metoder som kan påvise sykdommen før symptomene oppstår, og komme tidlig til med behandling. Har du først fått demens, så har ødeleggelsene i hjernen sannsynligvis allerede blitt for store, sier forsker Lasse Pihlstrøm. 3

4 Mer kunnskap hadde hjulpet Begge foreldrene til Hanne Nerland (36) har fått demens. Selv har hun tatt vare på demenssyke foreldre siden hun var 8 år. Foto: Rune Kongsro I Hannes tidlige barndom var hjemmet hennes fylt av mennesker. Foreldrene var beredskapsforeldre, og det ble vist mye raushet og omsorg. Da Hanne var rundt åtte år ble moren syk. Fire år senere fikk hun diagnosen Alzheimers sykdom. Hannes mor, Karianne, ble stadig dårligere og måtte etter hvert flytte på sykehjem. I 2007 døde hun, 67 år gammel. Hannes far Gjert (81) engasjerte seg i mange år i Nasjonalforeningen for folkehelsens demensarbeid. I 2012 falt han på en tursti og fikk en alvorlig hodeskade. Tung beskjed Jeg så at han ikke mestret gjøremålene sine like godt med det samme han kom hjem. Kanskje var det også fordi han visste så mye om demens og hva diagnosen innebærer, at han tok det så tungt da han fikk diagnosen. Etter å ha sett hva mamma gikk igjennom, visste han jo hva han hadde i vente, forteller Hanne. Visste så lite Hanne er foreldrenes attpåklatt og har to brødre som er 15 og 18 år eldre enn henne. Guttene hadde allerede flyttet ut da moren ble syk. Hun ble derfor tidlig vant til å ta en voksenrolle og bære mye ansvar. Kanskje for mye ansvar. Da Hanne kom i tenårene, oppsto det ofte konflikter mellom henne og moren. Hanne ville gjerne at hjemmet skulle fremstå som «normalt». Moren på sin side kunne ofte være sint og lei seg. Din støtte til våre forskere gir håp for fremtiden! Send sms DEMENS til 2216 og gi 150 kr til demensforskningen eller gi et valgfritt beløp til kontonr:

5 «Det er stor forskjell på å besøke noen som har demens i et par timer, og det å leve sammen med personen. Å ta vare på noen med demens er som å leve ditt eget og en annens liv samtidig.» Hanne Nerland Mange av kranglene kunne vært unngått ved at noen fortalte meg mer om hva mammas demenssykdom innebar. At situasjonen ikke ble pyntet på, men at jeg ble gitt ordentlige svar. Jeg mener derfor det er svært viktig at vi forsker for å få mer kunnskap om demens, sier Hanne. I dag bor hun med sin egen familie i barndomshjemmet. Sykehjemmet faren bor på ligger like ved. Det var også arbeidsplassen til Hannes mor før hun ble syk. Formet på godt og vondt Å vokse opp med foreldre som får demens har nok gjort meg mer empatisk. Jeg er også løsningsorientert og rask til å ta på meg ansvar. Samtidig er jeg veldig redd for å såre noen og har vanskelig for å si nei. Jeg bekymrer meg mye for andre, og kan ligge våken om natta og tenke på hvordan jeg kan hjelpe til med å løse problemene deres. Noen ganger må samboeren minne meg om at jeg ikke har ansvar for alle andres problemer, sier Hanne. Kan utvikling av demens bremses? Betennelse kan skape forandringer i blodårer og nerveceller, noe som spiller en rolle i utviklingen av mange sykdommer. Demens er en av dem. Anne-Brita Knapskog er lege. Gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforskningsprogram forsker hun på betydningen av lavgradig betennelse hos pasienter med Alzheimers sykdom og slag. Hjerteinfarkt, hjerneslag og diabetes er sykdommer som medfører betennelsestilstander som igjen kan forårsake demens. Siden lavgradig betennelse også kan opptre hos personer med depresjon, ser Knapskog også på sammenhengen mellom depresjon og demens. Lege og forsker Anne-Brita Knapskog. Viktig forskningsprogram Demensforskningsprogrammet har som mål å kartlegge genetikk, gjenkjenne forstadier til demens og hvordan de kan forhindres, forstå forskjellen på normal aldring og demens, og å finne de beste tiltakene for å unngå utvikling av demens etter hjerneslag. Programmet finansieres ved hjelp av bidrag fra vanlige mennesker som ønsker å finne måter for å bremse utviklingen av demens. Foto: Paal Audestad 5

6 Et demensvennlig samfunn Demens er en rekke ulike hjernesykdommer hvor Alzheimers sykdom er den vanligste Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjonen for demenssyke og deres pårørende. Det er viktig at mennesker med demens kan være aktive og ta del i lokalsamfunnet så lenge som mulig. Derfor må vi skape et mest mulig demensvennlig samfunn, ved at folk får kunnskap og forståelse for å omgås mennesker med demens med respekt og hjelpsomhet. Gjennom våre 167 demensforeninger og 340 helselag gjøres det en viktig innsats for demenssaken landet rundt. Våre lokallag arrangerer møteplasser for demenssyke og pårørende. Vi bygger et nettverk av aktivitetsvenner. Dette er frivillige som hjelper demenssyke til å fortsette med aktiviteter de trives med. Det er også gledelig at flere og flere kommuner samarbeider med oss om vår kampanje for et mer demensvennlig samfunn. Hvem som helst kan få demens. I dag finnes ingen behandling som kan stoppe sykdommene hos dem som rammes. Kun behandling som kan gjøre sykdomsperioden så god som mulig. Det finnes mange ulike former for demens. Dette er de vanligste: Alzheimers sykdom Vaskulær demens etter hjerneslag og hjerneblødning Lewy-legeme demens Frontotemporal demens Har du spørsmål om demens? Demenslinjen er åpen for alle med spørsmål om demens mandag til fredag klokken Vi er sykepleiere med taushetsplikt. E-post: demenslinjen@nasjonalforeningen.no 6

7 Det viktigste er å ta vare på Toril Foto: Rune Kongsro Det vanskeligste med min form for Alzheimers sykdom er at synsoppfattelsen også påvirkes, sier Toril Krøvel. Hun har utfordringer med å finne frem i huset, som har vært familiens hjem i over førti år. Selv om Toril er på dagsenter en gang i uken, er det oppgaver å gjøre for Arne døgnet rundt. Det viktigste er å ta vare på Toril og gjøre det beste ut av situasjonen. Alzheimers sykdom er kanskje mest forbundet med svekkelse av hukommelse og orienteringsevne, men kan også ramme andre funksjoner. Noen mennesker med Alzheimers sykdom kan tidlig i forløpet få store problemer med å forstå synsinntrykk, slik at de for andre virker å ha et synstap. Dette kommer av at visse områder i hjernen er skadet. Å bedømme avstand og farger for eksempel, gir store utfordringer. Å kjenne igjen ting i skuffer og skap er veldig utfordrende og ofte helt håpløst, forteller Toril. Da er det i hvert fall fint å ha en mann som vet du liker den sorte blusen med prikkene best, og som sørger for at den kommer på med rettsiden ut. Trafikkulykke avslørte demens Det var i 2010 at Toril fikk diagnosen Alzheimers sykdom.torill kjørte rett inn i en parkert brannbil og ulykken var dramatisk. Bilen ble totalvrak, men det gikk heldigvis bra med Toril. Episoden forsterket imidlertid en annen mistanke. Etter en rekke undersøkelser fikk hun diagnosen Alzheimers sykdom og beskjed om at også synssenteret i hjernen var rammet. Årsaken til ulykken ble dermed klarlagt og Toril fikk ettergitt forelegget på 5000 kroner som politiet ga henne for uoppmerksom kjøring. Både hun og mannen har gjort seg mange betraktninger rundt livet med Alzheimers sykdom og har engasjert seg i Nasjonalforeningen for folkehelsens demensarbeid. I høst deltar de i Demensaksjonen, som arrangeres en gang i året for å samle inn midler til demensforskning. Det er viktig å ha tro på at man kan finne medisinske løsninger som gjør at folk i fremtiden ikke skal måtte slite med alle utfordringene som demens fører med seg, sier Arne. 7

8 Ditt bidrag til demensforskning er viktig! Demens er ikke alderdom, men sykdom. Vi trenger din støtte for å få til vår største satsing på demensforskning noensinne. Dagens forskning gir oss ny behandling i morgen. «Forskning er nødvendig for å få bedre innsikt i hva som forårsaker demens, slik at vi kan bli i stand til å gjøre mer for å forhindre en demensutvikling. Dette enten gjennom behandling av sykdommer som øker sjansen for demens eller medisiner mot demens i seg selv.» Lege og demensforsker Anne-Brita Knapskog «Folk sier ofte at mennesker med demens har begynt å surre. Det mange ikke tenker på, er at demens er en dødelig sykdom.» Hanne Nerland, pårørende til demenssyke foreldre siden hun var 8 år «Private gaver til demensforskning bidrar til at vi får bedre forskning med stor betydning for mange som har demens i Norge.» Professor Knut Engedal, leder av Nasjonalforeningens demensråd En vakker dag har vi glemt demens - støtt vår forskning! Send sms DEMENS til 2216 og gi 150 kr til demensforskningen eller gi et valgfritt beløp til kontonr: