Dagene som forsvinner

Transkript

1 Dagene som forsvinner Søknad om TV-aksjonen 2013

2 Dagene som forsvinner Hvert år får mennesker i Norge demens, som g jør at drømmen om de gode pensjonist årene faller i grus og en ser dagene forsvinne. Slik vil vi bruke midlene fra TV-aksjonen Økt åpenhet og forståelse Vi vil gjøre livet til demenssyke og deres pårørende lettere ved at flere får kunnskap som kan styrke dem i å mestre utfordringene en demenssykdom gir, og ved å bekjempe skam og tabu som mange opplever i dag. Livskvalitet og deltakelse Vi vil mobilisere flere frivillige slik at flere med demens får mulighet til å være sammen med andre mennesker, være fysisk aktive, delta på kulturaktiviteter eller være med i organisasjonslivet. Pårørende kan få nødvendig avlastning. Forskning som kan bidra til å løse demensgåten Vi vil forske på demens, slik at vi kan lære mer om årsakene til, og behandling av, vår nye folkesykdom. fakta har demens i Norge f 60 prosent, over , har Alzheimers sykdom f Halvparten av alle med demens bor hjemme og får tilsyn og hjelp av pårørende f Minst er pårørende til en demenssyk f Hvert år rammes norske kvinner og menn av demens f er unge demenssyke, dvs. under 65 år f På verdensbasis har i dag 36 millioner mennesker demens f Hvert fjerde sekund får en person et sted i verden demens Her er nøkkelen til et sprekt pensjonsliv. Få en perfekt alderdom. Pensjonister vil reise. Overskriftene i tabloidavisene slår mot deg og forteller om en lykkelig og aktiv alderdom. Vi drømmer om hva pensjonisttiden skal by på. Da skal vi ta igjen alt vi ikke rakk ved siden av jobben. Vi skal passe barnebarn, lese bøker, reise og se mer av verden, lage kjøkkenhage, være mer på hytta... De som rammes av Alzheimers sykdom eller andre former for demens, får framtidsutsiktene dramatisk endret. Noen får diagnosen allerede før pensjonsalderen, og får både slutten av arbeidslivet og drømmen om et aktivt pensjonistliv gjort om til usikkerhet og redsel for hva som skal komme. Over mennesker og minst pårørende er i denne situasjonen i dag. Det finnes ennå ingen kur mot demens. Å få en slik diagnose er derfor dramatisk og noe som med sikkerhet vil forandre livet. Alle framtidsdrømmene blir snudd på hodet. Tanken på at vi kan komme til å forandre oss, miste hukommelsen, bli hjelpetrengende, og etter hvert ikke kjenne igjen våre nærmeste er vond. Kunnskap og åpenhet Mange synes det er vanskelig å snakke om demens. Det skyldes ikke minst at det er uvitenhet, fordommer og tabuer knyttet til sykdommen. Denne ekstra byrden kan lettes ved at vi får mer kunnskap og større åpenhet. Når Nasjonalforeningen for folkehelsen søker om TV-aksjonen for 2013, så er det fordi vi har stor tro på at vi kan påvirke utviklingen, og gjøre livet lettere for dem som er demenssyke i dag. Som frivillig organisasjon, er vår rolle å trå til der det offentlige kommer til kort. Det er stor enighet om at frivillige må mobiliseres i enda større grad i framtiden, for å møte eldrebølgen og den store folkehelseutfordringen demens er. Demensgåten kan løses Vi ønsker å gjøre mer for å skape mening i hverdagen for mennesker som er rammet av demens, og for å ta bort den ekstra byrden som tabu, skam og isolasjon innebærer. Vi vil gjøre mer for å redusere barrierer i samfunnet, slik at de som rammes tidlig i livet kan delta lengre i fellesskapet og opprettholde mer av sitt vanlige liv. Og vi vil bidra til at det kan forskes mye mer, slik at gåten rundt Alzheimer og demens en dag blir løst. Nasjonalforeningen for folkehelsen har tusenvis av frivillige som allerede jobber for å gjøre hverdagen for personer med demens enklere. Med større ressurser kan vi rekruttere og aktivisere enda flere som har lyst til å hjelpe. Vi har dyktige fagpersoner som bidrar til pårørendeskoler og samtalegrupper og som driver hjelpetelefonen «Demenslinjen». Vi har et kompetent faglig råd for demens som allerede i dag forvalter innsamlede midler til forskning, og står på for å fremme rettighetene til personer med demens. Med ekstra ressurser kan vi nå mange flere og gjøre en enda bedre jobb. Hvert år får mennesker i Norge demens, som gjør at drømmen om de gode pensjonistårene faller i grus. Vi kan gi dem noen av dagene tilbake gjennom økt frivillig innsats og støtte, og gjennom et krafttak for forskning som en dag kan gi effektiv behandling. Lisbet Rugtvedt generalsekretær Foto: Paal Audestad 2 Dagene som forsvinner Dagene som forsvinner 3

3 Bakgrunn Vi skal gi dagene tilbake! Sommeren gikk, Jan Henry ble ikke merkbart verre, og vi nøt de lyse dagene, selv om vi innerst inne visste at de mørke skyene nok lå på lur. Inger Lise Gustavsen har hatt demens i ti år, men mannen Rolf og barnebarnet David (10) vet å ta vare på øyeblikkene. Foto: Paal Audestad Slik beskriver Laila Lanes i boka Skynd deg å elske den første sommeren etter at hennes mann og tidligere fiskeriminister Jan Henry T. Olsen hadde fått diagnosen Alzheimer. Hun beskriver gode dager med stell i hagen, besøk av venner og familie, og fine feriedager sammen. Dette var en viktig tid for dem begge; dager da han som var rammet av sykdommen kunne føle at han fungerte og kunne bidra, både i fysisk arbeid og sosialt. Og viktige dager som hun kunne ta vare på som gode minner, etter hvert som sykdommen forverret seg. For de som rammes av demens og for deres pårørende, er det viktig å få flere slike dager der ting fungerer. Du kan leve et tilnærmet normalt liv og fungere, selv om diagnosen henger over som en mørk sky. Men man bør vite at det er hjelp å få, slik at de mørke dagene ikke blir så mørke. Demens har mange ansikter De fleste forbinder demens med svært syke og svært gamle mennesker på sykehjem. Det er riktig at det er en økende risiko for å få demens jo eldre man blir. Men i dag er de fleste åringer funksjonsfriske og klarer seg selv. Noen får også demens før pensjonsalder. De kan ha en lang periode hvor de, til tross for sykdommen, kan leve forholdsvis normalt, særlig dersom de får den støtten de trenger for å fungere i hverdagen. Nasjonalforeningen for folkehelsen mener en dugnad slik TV-aksjonen er, vil bidra til at mange flere kan få gode dager, også etter at de har fått en demensdiagnose. Å sørge for nødvendig medisinsk oppfølging, pleie og omsorg er en offentlig oppgave, og kan ikke være tema for en innsamlingsaksjon. Men som medmennesker og som en frivillig organisasjon kan vi bidra på mange andre måter til at personer med demens og pårørende kan få et lettere liv. Ikke minst kan vi sørge for at forskning kan gi svar som gjør situasjonen lysere. Den stille krisen Demens er en økende folkehelseutfordring, og svært mange flere vil de neste tiårene trenge hjelp, omsorg og pleie. Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsker et varmere og bedre tilrettelagt samfunn for personer med demens, der de kan fortsette å fungere i lokalsamfunnet sitt, med støtte både fra den nære familien og fra andre. Å bli inkludert, kunne fortsette med normale, dagligdagse aktiviteter så lenge som mulig og å føle seg akseptert, har stor betydning for livskvaliteten. Økt kunnskap og forståelse i samfunnet vil hjelpe personer med demens. Om vi får mer kunnskap om hvordan vi møter personer med demens, kan flere bidra til at de fortsatt skal kunne være en del av fellesskapet. De siste årene har man kommet langt når det gjelder inkluderingen av personer med nedsatt funksjonsevne i samfunnet. Nå er det personer med demens som står for tur! Demens er satt på dagsorden i Verdens helseorganisasjon, EU og i en rekke andre land. Det er en sykdom som rammer mennesker i alle land, og som øker over alt der andelen eldre i befolkningen øker. Den britiske statsministeren David Cameron kaller det den stille krisen: «One of the greatest challenges of our time is what I d call the quiet crisis, one that steals lives and tears at the hearts of families, but that relative to its impact is hardly acknowledged. Rike land har et særlig ansvar for å sette av ressurser til forskning og kunnskapsspredning om demens. Løses demensgåten vil det komme mennesker i alle land til gode. For å gi dagene tilbake til dem som rammes av demens, har Nasjonal foreningen for folkehelsen tre overordnede mål med TV-aksjonen: f Økt åpenhet og forståelse. f Livskvalitet og deltakelse. f Forskning som kan bidra til å løse demensgåten. TV-aksjonen kan bringe oss et langt skritt videre mot et samfunn som er bedre rustet for framtidas store demensutfordring, og for dem som er rammet i dag. Vi må snakke om det Mange er uvitende. Folk vet for lite om dette. Demens er en sykdom, slik som alle andre sykdommer. Og da må vi snakke om det. Vi kan ikke bare g jemme det bort. Mange har, som Rolf Arne Gustavsen, opplevd uvitenhet om demens. Med uvitenhet følger gjerne frykt og tabu. Selv om demens er en forholdsvis vanlig sykdom, er det fortsatt mange tabuer og utilstrekkelig kunnskap om sykdommen. Det å være klar i toppen, ha kontroll over eget liv, være selvhjulpen og oppegående er sterke verdier i vårt samfunn. Det kan skape holdninger om at tilstander som rammer tankevirksomhet og følelsesliv gjør en mindre verdifull som person og som samfunnsborger. For å beskytte verdigheten blir demens ofte ikke snakket om; hverken av den som får demens eller de nærmeste. 4 Dagene som forsvinner Dagene som forsvinner 5

4 Fakta om Nasjonalforeningen for folkehelsen Med 100 års erfaring Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig, humanitær organisasjon med medlemmer organisert i helselag og demensforeninger over hele landet. Nasjonalforeningen for folkehelsen ble stiftet i 1910 for å bekjempe tuberkulosen. Kong Haakon og dronning Maud var foreningens høye beskyttere, senere kong Olav og nå kong Harald. Etter krigen var tuberkulosen på det nærmeste bekjempet her til lands, og Nasjonalforeningen for folkehelsen tok opp nye saker. Allerede i 1949 satte organisasjonen eldres helse på dagsorden, etter initiativ fra daværende helsedirektør Karl Evang. Han uttalte at eldreomsorgen er en oppgave som det offentlige ikke får anledning til å ta seg av på mange år ennå. Utover 1950-tallet ble det, som følge av mer moderne livsstil, klart at hjerte- og karsykdommene var den største trusselen mot eldres helse, og organisasjonen tok også et ansvar på dette området, med å finansiere forskning og drive helseopplysning. I 1987 ble TV-aksjonen tildelt Nasjonalforeningen for folkehelsen for å arbeide med hjertesaken under tittelen «Hjerte for livet». TV-aksjonen og de påfølgende tiltakene, ble en del av den store samfunnsdugnaden som har bidratt til de gode resultatene innen hjertemedisin. Noen av midlene fra TV-aksjonen i 1987 ble brukt for å støtte geriatrisk forskning. Det går dermed en rød tråd fra denne, til ønsket vårt om å få en ny TV-aksjon for å arbeide med demens. Mange frivillige Nasjonalforeningen for folkehelsen har arbeidet med demenssaken i over 20 år, og er i dag godt etablert også som interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Vi jobber helsepolitisk for å bedre situasjonen for personer med demens og deres pårørende. Av våre 535 lokallag, er 130 demensforeninger som utelukkende jobber med demenssaken. De arrangerer samtalegrupper, pårørendeskoler, gjør helsepolitisk arbeid og driver mange små og store trivselstiltak. Målet med arbeidet er å gjøre hverdagen bedre for den enkelte og være pådriver for bedre pleie- og omsorgstilbud. Også de fleste av våre helselag har lang erfaring med frivillig arbeid for eldre. Enkelte lag jobber på samme måte som demensforeningene, og svært mange gjør en frivillig innsats knyttet til trivsel, aktivitet og sosial deltakelse for eldre i nærmiljøet. Vi driver flere eldresentre og frivilligsentraler. Vi bygger videre på En av de største omsorgsutfordringene vi står overfor som følge av økt levealder og endret alderssammensetning i befolkningen, er at tallet på mennesker med ulike demenslidelser sannsynligvis vil bli fordoblet i løpet av 35 år Fra delplan til Helse- og omsorgsdepartementets Demensplan 2015 disse erfaringene når vi engasjerer friske eldre til innsats for eldre med demens. Nasjonalforeningen for folkehelsen bidrar med informasjon gjennom Demenslinjen, brosjyrer og nettsider. Nasjonalforeningen for folkehelsens råd for demens representerer både helsefaglig kompetanse og pårørendekompetanse. Vi bidrar til demensforskning, og har en visjon om å finne bedre behandling og bidra til å løse demensgåten. Denne innsatsen ønsker vi å trappe opp. For å behandle forskningssøknadene og fordele forskningsmidlene, har demensrådet nedsatt et forskningsutvalg med høy vitenskapelig kompetanse og bred sammensetning fra sentrale fagområder på demensfeltet. Fortsetter der det offentlige slutter I motsetning til i 1910, har vi i dag et svært godt utbygd helsevesen i Norge, men det vil alltid være behov for frivillige som kan gjøre en innsats i nærmiljøet og trå til der hvor det offentlige kommer til kort. Alle oppgaver kan ikke løses av det offentlige. Ikke minst det som gjelder å skape gode mellommenneskelige fellesskap, motivere for å ta vare på helsa, redusere ensomhet og gi menneskelig støtte og varme til noen som har det vondt. Frivillig arbeid har stor nytteverdi, men har også verdi i seg selv, som ikke kan måles i penger. Nasjonalforeningen for folkehelsen fortsetter der det offentlige slutter. Nye generasjoner har et annet forhold til frivillig arbeid enn de som har gått foran oss. Samfunnsmessige endringer, som utbygging av velferdsstaten og økt yrkesaktivitet blant kvinner, gir andre premisser for frivillighet enn i Nasjonalforeningen for folkehelsens første tiår. Konkurransen om folks fritid og oppmerksomhet er langt større. Men vi har tro på at mennesker vil fortsette å finne glede og mening i å gjøre noe for andre, og vil se nødvendigheten av å være med og ta i et tak der det trengs. Vi må fornye måten vi organiserer frivillig innsats på. Oppgavene er det ingen mangel på. Eldrebølgen vil innebære både mange friske eldre med ledig tid til å engasjere seg, men også flere syke og ensomme eldre som trenger støtte. En TV-aksjon som den vi forslår, kan gi ny giv til Demenssyke Jorunn Sigstad koser seg på skogtur, sammen med omsorgsarbeider Mari F. Egeberg ved Klukstuen omsorgssenter i Hamar. Sigstad deltar på skogturer i regi av Hamarregionen demensforeningen og prosjektet «Med fortellinger i tursekken.» den viktige frivillige innsatsen og gi verdifull støtte, slik at vi kan utvikle nye arbeidsmetoder og nye måter å engasjere de som har lyst til å bidra på. Vi vil kunne skape varige resultater gjennom å redusere tabu og fremme åpenhet, gi økt kunnskap i brede lag av befolkningen og ikke minst gi forbedringer i hverdagen for mennesker med demens og deres pårørende. Vi vil i alle våre forslag til tiltak legge vekt på at altfor mange mennesker i Norge mister verdifulle dager vi ønsker å gi dem noen av disse tilbake. fakta De to største årsakene til demens f Alzheimers type Omtrent 60 prosent har demens av Alzheimers type. f Vaskulær demens Omkring 20 prosent av demenstilfellene skyldes vaskulær demens, forårsaket av hjerneslag eller drypp. Foto: Paal Audestad 6 Dagene som forsvinner Dagene som forsvinner 7

5 innsatsområder Slik vil vi bruke midlene fra TV-aksjonen Muligheter for et godt liv og flere, gode dager Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsker å finansiere tiltak innen følgende innsatsområder med midler fra TV-aksjonen: Økt åpenhet og forståelse Vi vil gjøre livet til demenssyke og deres pårørende lettere ved at flere får kunnskap som kan styrke dem i å mestre- utfordringene en demenssykdom gir, og ved å bekjempe skam og tabu som mange opplever i dag. Livskvalitet og deltakelse Vi vil mobilisere flere frivillige slik at flere med demens får mulighet til å være sammen med andre mennesker, være fysisk aktive, delta på kulturaktiviteter eller være med i organisasjonslivet. Pårørende kan få nødvendig avlastning. Forskning som kan bidra til å løse demensgåten Vi vil forske på demens, slik at vi kan lære mer om årsakene til, og behandling av, vår nye folkesykdom. Innsatsområde 1: Økt åpenhet og forståelse Det er for liten kunnskap om demens i samfunnet. Mange av dem som ringer inn til Nasjonalforeningen for folkehelsens Demenslinje er fortvilet over hvor liten forståelse de møter. Mange er ikke klar over at dette er en sykdom, en hjernesykdom. Vi vil endre oppfatningen av hva demens er. Det er ikke kun et dystert bilde, det finnes muligheter, ressurser og håp om god livskvalitet. Demens angår alle, på alle nivåer i samfunnet: lokalt og nasjonalt. Den manglende kunnskapen fører til tabuer og stigmatisering, og til at folk ikke vet hvordan de bør møte personer med demens, eller snakke med dem. Dette fører til barrierer, og personer med demens støtes ut av samfunnet. Våre medlemmer har erfaring med at åpenhet om sykdommen er den rette veien å gå. Med økt kunnskap minsker usikkerhet og frykt hos omgivelsene, og mange flere blir en del av nettverket rundt syke og pårørende. For de fleste som rammes, vil det å være åpen om Fortsatt er det mye uvitenhet, skam og tabuer knyttet til demens. Det kan føre til at personer med demens og deres pårørende trekker seg unna sosialt liv. Derfor er opplysning og kunnskap veldig viktig. Helseminister Anne-Grete Strøm Erichsen, 3. februar 2010 sykdommen, medføre økt støtte og omsorg. Det gjør hverdagen enklere enn om man holder sykdommen skjult. På samme måte som tabuer og barrierer er bygget ned knyttet til kreft, Aids og psykiske lidelser, er det nå på tide å gjøre en innsats for dem som rammes av demens. Gjennom et målrettet informasjonsarbeid, vil Nasjonalforeningen for folkehelsen bidra til kunnskap som gir økt forståelse og toleranse. TV-aksjonen sprer kunnskap TV-aksjonen vil i seg selv bidra sterkt til å spre kunnskap og gi økt åpenhet om demens. I tillegg ønsker Nasjonalforeningen for folkehelsen å bruke en del av de innsamlede midlene på tiltak som innebærer å: f Styrke den enkelte med kunnskap og informasjon om demens. f Bryte ned tabuer og barrierer i samfunnet ved økt forståelse av demens som sykdom. Informasjons- og opplæringstiltak Det er behov for målrettede opplæringstiltak overfor en rekke grupper i samfunnet. Arbeidsgiver, det offentlige tjenesteapparatet, som for eksempel NAV, service- og handelsnæringen, bankvesenet, transportsektoren (bussansatte, ambulansepersonell, TT-sjåfører osv) er viktige grupper med innflytelse på demenssykes hverdag. De har behov for informasjon om hvordan de møter personer med demens, kommuniserer med dem og hva de skal passe på. Denne informasjonen må være tilgjengelig og lett å bruke i hverdagen. Arbeidsgivere må gjennom sine organisasjoner utfordres til samarbeidsprosjekter der vi sammen kan se på hvordan arbeidslivet kan tilrettelegges, slik at personer med demens kan stå så lenge som mulig i jobb. Inkluderende arbeidsliv må også omfatte personer med demens i en tidlig fase. Informasjon til personer med demens og deres pårørende Vår erfaring er at kunnskap er en av de viktigste ressursene syke og pårørende har. Mer kunnskap gjør det enklere å takle utfordrende situasjoner, og man får redskap å jobbe med når hukommelsen svikter og atferd endres. Vi ønsker også å utvide dagens tilbud fra Demenslinjen, slik at vi kan gi et enda bedre tilbud om råd og veiledning. Vi vet at det sitter mye kunnskap og kompetanse hos personer som selv har vært pårørende. Mennesker som har bearbeidet sine opplevelser kan hjelpe andre som har kommet i denne situasjonen, det såkalte likemannsarbeidet. Likemannsarbeid er et viktig tiltak i regi av funksjonshemmedes organisasjoner. Det handler om å få kontakt med mennesker som er i samme situasjon, enten ved at de selv har en tilsvarende funksjonsnedsettelse eller sykdom, eller at man deler erfaringer som pårørende. Likemannsarbeid handler om å etablere nettverk og kontakt, og skolere og følge opp likemenn, slik at de kan bli til støtte for andre. Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsker å utvikle og skolere et apparat av likemenn, både for personer med demens og for pårørende. Demens forstås ulikt i ulike kulturer. Norge har en økende andel aldrende innvandrere. Demens vil bli et problem i denne gruppen også. Pårørende i andre kulturer er omsorgspersoner i lengre tid og med større involvering, og vil i økende grad få behov for å forstå hvordan man kan leve med demens i familien. Innsatsområde 2: Livskvalitet og deltakelse Med trygghet, omsorg og mennesker rundt seg som kan hjelpe til, kan mennesker som har demens oppleve gode dager eller gode øyeblikk helt til det siste. Nasjonalforeningen for folkehelsen har som mål at demenssyke skal få flest mulig gode dager og gode opplevelser. Det forutsetter at de grunnleggende behovene er løst, men også at den som er syk kan få delta i det vanlige livet, møte andre mennesker og få impulser. Selv opplevelser som glemmes med en gang, skaper gode følelser som kan bæres med videre i hverdagen. Dessverre ser vi at slike aktiviteter ofte mangler, både på sykehjem og hos hjemmeboende personer med demens. Frivillige i Nasjonalforeningen for folkehelsen har lang erfaring med å skape disse gode øyeblikkene og opplevelsene. Men for å organisere og spre de gode Det er tragisk når mennesker mister mulighet til å delta i samfunnet på grunn av sykdom. Vi må fjerne tabuene rundt demens! Mitt håp er at tv-aksjonen skal bidra til større åpenhet og aksept, slik at alle som får demens og deres familier kan fortsette å delta i aktiviteter som gir mening og glede. På den måten får flere dagene tilbake. Wenche Frogn Sellæg, leder av Nasjonalforeningen for folkehelsens demensråd Det er gøy når bestillingene strømmer inn på brosjyrene våre. Vi får mange godord fra legekontorer og andre som bestiller jevnlig. Min drøm er at tv-aksjonen kan bidra til at mange flere søker informasjon om demens hos oss. FRODE VIKHALS FAGERMO, DAGLIG LEDER FYLKESKONTOR 8 Dagene som forsvinner Dagene som forsvinner 9

6 innsatsområder Slik vil vi bruke midlene fra TV-aksjonen Muligheter for et godt liv og flere, gode dager erfaringene, er det behov for økte ressurser, og her kan TV-aksjonen bidra. Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsker å utvikle nye former for frivillig arbeid. Den nye frivilligheten må oppleves som overkommelig, konkret og nyttig for begge parter. Frivillighet er mer enn styreverv, det må være mulig å utføre en frivillig innsats i en vanlig livssituasjon og hverdag, og gjerne kunne inkludere familien og egne ressurser og interesser. Mange kan ha overskudd og lyst til å engasjere seg i noe konkret og avgrenset. Ikke minst vil det i årene framover være mange friske pensjonister som både kan og vil gjøre noe for andre eldre. Men for å utløse potensialet her, trengs organisasjoner som Nasjonalforeningen for folkehelsen, som kan koordinere og sette i gang frivillige. Etablere «aktivitetsvenn» Nasjonalforeningen for folkehelsen vil bygge ut en ordning med «aktivitetsvenner» for personer med demens som bor hjemme. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, blir man avhengig av mer hjelp og assistanse. Da trenger man en «aktivitetsvenn» (følgevenn/ledsager) for å delta og for å fortsette å gjøre meningsfylte aktiviteter. Noen får personlig assistent gjennom kommunen, men dette gjelder de færreste. Her kan frivilligheten bidra. Personer med demens trenger noen å gjøre noe hyggelig sammen med, å gå tur i skogen med, gå i butikker med, gjøre hagearbeid sammen med osv. Besøksvenn på sykehjem Vi ønsker å etablere en ordning med besøksvenner for eldre på sykehjem. Personer med demens som bor på sykehjem er ofte i den siste fasen av sykdommen, men behovet for gode opplevelser og aktiviteter er der fortsatt. Vi vet at slike opplevelser blir sittende i kroppen, selv om man glemmer selve hendelsen. Dette kan være alt fra sangsamlinger, turer ut av sykehjemmet, følge til familiemiddager, hjelp med håndarbeid, høytlesing, eller andre aktiviteter på eller utenfor sykehjemmet. Utvikling av tiltak og opplegg må skje i nært samarbeid med ansatte, slik at de frivillige kommer inn og gir personer med demens aktiviteter tilpasset sykdommen og forholdene på sykehjemmet. Det vil kreve en viss opplæring å bli besøksvenn for personer med demens på sykehjem. Verdighetssenteret i Bergen er allerede i gang med et slikt utviklingsarbeid, og kan danne mønster for andre. Tilrettelagte aktivitetstilbud for personer med demens Selv om mor har fått demens ønsker hun fortsatt å male, sa en datter som kontaktet Demenslinjen. Problemet var at hun ikke lenger klarte å delta på et vanlig malekurs. Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsker derfor, i samarbeid med voksenopplæringsforbundene og andre som tilbyr ulike type kultur- og kurstilbud, å utvikle kurs og tiltak spesielt for personer med demens. Å få holde på med sin hobby og delta i kulturlivet, som f.eks. reiser, er viktig for å bidra til en god hverdag og livskvalitet. Personer med demens har like mange interesser og ønsker som resten av befolkningen, og gjennom tilrettelagte aktiviteter kan vi sikre deltakelse så lenge sykdommen tillater det. Her kan vi dra veksler på kunnskap fra andre land, som for eksempel Skottland og Danmark, som har erfaring med denne typen tiltak og aktiviteter. Bedre dagaktivitetstilbud Med dagtilbud og aktivisering, både sosialt og fysisk, kan utviklingen av demens utsettes et helt år. Det er behov for å utvikle gode og enkle aktivitetskonsepter og ideer som kan brukes over alt i landet. Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsker derfor med midler fra TV-aksjonen, å utvikle og prøve ut alternative modeller for dagaktivitetstilbud. Det er behov for ulike typer innhold og aktiviteter og gode lavterskeltiltak. Tilbudet må ta utgangspunkt i hva brukerne selv ønsker, har mulighet til og interesse for. Modellene vi utvikler skal evalueres og spres til kommuner og andre frivillige aktører på feltet. Minnearbeid Erfaringer med minnearbeid på sykehjem, viser at aktiviteten skaper livsglede og engasjement. Minne kasser, en samling av gjenstander som ble brukt i beboerens oppvekst og ungdomstid, kan fungere på samme vis. Gjenstandene kan danne grunnlag for fortellinger fra deres side, og diskusjoner der de får brukt sin kunnskap. Midler fra TV-aksjonen vil bli brukt til å utvikle og tilrettelegge omgivelsene med minner, som for eksempel minnekasser. Disse vil være til hjelp for pårørende i det daglige, men også fungere som hjelpemidler til ansatte. Helsepersonellet er yngre enn de syke og kjenner ikke så godt til hvordan livet var i gamle dager. Det vil i økende grad bli variasjon i kulturell bakgrunn, både hos ansatte og beboere på sykehjem, og behovet for hjelpemidler til minnearbeidet vil øke. Sikre rettigheter Personer med demens er i en sårbar livssituasjon, særlig når sykdommen har utviklet seg, slik at man ikke lengre kan hevde sine egne rettigheter og fremme sine egne interesser. Vi har lover og regelverk som skal sikre et godt pleie- og omsorgstilbud og gi enkeltindivider vern. Men sårbare grupper vil alltid ha behov for at både vanlige medmennesker, offentlig ansatte og servicepersoner passer på at rettigheter blir oppfylt i praksis. Nasjonalforeningen for folkehelsen har som en av sine viktige oppgaver å fremme rettighetene til personer med demens, og vi ønsker å bidra til at flere kan være med på dette. I noen tilfeller vil det være behov for juridisk bistand eller økonomisk rådgivning. For at rettigheter skal være reelle, må vi kjenne til dem. Å informere om hvilke rettigheter personer med demens har, er en viktig oppgave vi har som interesseorganisasjon og som det kan være behov for å gjøre mer av. Vi ønsker også å etablere et nettverk av jurister som har spesialkompetanse på demens og aktuelle juridiske problemstillinger. Da kan vi henvise til dyktige demens-jurister når folk har behov for ytterligere juridisk rådgivning. Innsatsområde 3: Forskning Et koordinert forskningsprogram Nasjonalforeningen for folkehelsen har 50 år lange tradisjoner for å stimulere til koordinert forskning gjennom vårt bidrag til hjerte- og karforskningen. I noen år har vi også bidratt med midler til demensforskningen. Vi ønsker nå å etablere et koordinert forskningsprogram som involverer de sterkeste forskningsmiljøene, der det planlegges og administreres strategisk i et langsiktig og fremtidsrettet program. De ulike forskningsprosjektene vil bli styrket gjennom tverrvitenskapelig samarbeid på tvers av forskningsmiljøer. Vi har foreløpig valgt å kalle dette for Norwegian Dementia Center. Programmet vil omfatte både årsaker til demens, hvordan demens kan forebygges, diagnostisering og muligheten for en fremtidig kur. Kopling av miljøer i Norge Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsker at det innenfor dette nettverket skal stimuleres til forskningssamarbeid mellom ledende grupper og forskningsmiljøer i Norge. Målet er et koordinert og tverrfaglig samarbeid på demensforskningsområdet i Norge. Forskere på demens i basalmedisinske og kliniske miljø (medisin og psykologi) ved UNN, NTNU, UiB, UiS, UiO har gitt sin støtte til dette initiativet. Norge har sterke forskningsmiljøer. Med større Det er mange årsaker til at folk ringer oss. Det vanligste er folk på søken etter kunnskap om hva demens er, fordi de frykter at noen de er glad i kan være rammet. Veldig mange pårørende ringer også rett og slett fordi de er helt utslitt og trenger noen å snakke med. Min visjon er å nå ut til mange, mange flere som trenger informasjon og noen å snakke med om demens. LIV ANITA BREKKE, VEILEDER, NASJONALFORENINGEN FOR FOLKEHELSENS DEMENSLINJE ROY SAMUELSEN, TROMSØ DEMENSFORENING Det er så mange flotte frivillige som g jør en fantastisk innsats i det stille, enten det er ved å besøke eldre på sykehjem, som turvenn, eller som pådrivere for å få bedre helse- og omsorgstjenester i kommunen. Ved å gi enda flere mulighet til å g jøre en meningsfull innsats, vil vi kunne hjelpe flere demenssyke med å få dagene tilbake. 10 Dagene som forsvinner Dagene som forsvinner 11

7 innsatsområder Slik vil vi bruke midlene fra TV-aksjonen Muligheter for et godt liv og flere, gode dager finansiering og bedre koordinering, kan forskningsmiljøene bidra til å løse demensgåten. Sverige har lykkes med dette gjennom Swedish Brain Power, hvor man har samlet alle midlene til hjerneforskning i ett forskningsprogram. Over en 5 års periode er det mulig å få satt opp et koordinert samarbeid mellom et norsk nettverk for demensforskning og andre nordiske og EU-initierte forskningsprogram. Et koordinert, bredt sammensatt forskningsprogram, med langsiktige strategier, vil være nødvendig for å nå målene. Fremtidige forskningsområder Hvorfor oppstår demens? For å få kunnskap om hvordan vi best forebygger, utsetter og behandler demens, trenger vi å vite mer om hvorfor demens oppstår. Det må satses mer på epidemiologisk forskning som viser sykdomsutbredelse i befolkningen og årsakssammenhenger. Genetisk forskning er viktig for å få bedre og tidligere diagnostikk, prognosevurdering og kunne forutse hvem som rammes av sykdommen. Nasjonalforeningen for folkehelsen etterlyser kunnskap om hva som skjer i en langt tidligere fase av sykdommen, kanskje år før symptomene på demens er tilstede. Vi trenger en bedre forståelse av hva som skjer i hjernen i forkant av en demensutvikling og hvorfor disse endringene trer inn. Her kan basalforskningen og translasjonsforskningen gi viktige bidrag. Hvordan kan vi forhindre, forebygge, utsette eller kurere demens? I dag kan vi se sammenhenger mellom noen definerte risikofaktorer og utvikling av demens. Vi vet for lite om intervensjonen mot disse faktorene også kan forhindre, forebygge eller utsette demens. Vi vet enda mindre om effektive behandlingstiltak når sykdommen har debutert. Behovet for forskningsbaserte råd om hvordan demens kan forebygges er stort. Fordi Demens er vår nye globale helsebombe. Tidligere visegeneralsekretær i FN, Peter Piot. demens er en sykdom som forekommer hyppigere med økende alder, vil en utsettelse av utviklingen av sykdommen med bare fem år bety at man kan halvere antall mennesker som får demens. Dette vil spare millioner i omsorgsutgifter, og gi mennesker en mulighet til et bedre liv lenger. Med utvidet kunnskap om årsaksfaktorer og biologiske endringer i fasen før sykdomsdebut, er man bedre rustet til å løse demensgåten, slik at man forhindrer at demens oppstår. Hva er demens? fakta Demens er en fellesbetegnelse på sykdommer som rammer flere av hjernens funk sjoner. Demenssykdommen er kronisk, og forverres over tid. Vanlige symptomer er dårlig hukommelse, problemer med språk og handlingsevne, og personlighetsendring. Dette gir etter hvert store konsekvenser for hvor godt man klarer å gjennomføre daglige gjøremål. De aller fleste som får demens, får også endringer i følelseslivet. Angst og depresjon er hyppige følgesykdommer. Også irritabilitet, uro, interesseløshet og vrangforestillinger kan bidra til å gjøre hverdagslivet med demens vanskelig. Familie og venner opplever ofte de følelsesmessige og atferdsmessige endringene som mer krevende å forholde seg til enn hukommelsesvanskene. At det ikke finnes behandling, bidrar til at demens er en skremmende sykdom. På toppen av selve sykdommen kommer frykten for å bli isolert, miste verdighet og bli møtt med fordommer og uvitenhet. Etter hvert som sykdommen sprer seg i hjernen, blir symptomene mer omfattende. Hos enkelte utvikler sykdommen seg raskt, hos andre saktere. Mange lever i 10 år eller mer med sykdommen. De opplever stadige endringer og må gjøre nye tilpasninger. Å være pårørende til en som får demens er krevende. Også de lever med usikkerhet og stadige endringer. Mange beskriver prosessen som å miste sine kjære, bit for bit. I tillegg til den emosjonelt vanskelige situasjonen, får mange pårørende også omfattende pleie- og omsorgsoppgaver når ektefelle eller foreldre rammes. Område Økt åpenhet og forståelse Livskvalitet og deltakelse Forskning planskisse Sentrale aktiviteter Informasjons- og opplæringstiltak rettet inn mot nærmere definerte målgrupper i arbeidsliv, organisasjoner og i allmennheten. Opplæringstiltak for ulike yrkesgrupper utenfor helse- og omsorgstjenestene som er i kontakt med personer med demens. Rekruttere og skolere frivillige til å bli besøksvenner eller aktivitetsvenner, evt i samarbeid med andre organisasjoner lokalt. Det tas sikte på å etablere dette som en varig ordning. Etablere en idebank og utarbeide veiledningsmateriell til bruk både for frivillige, og for kommunenes helse- og omsorgstjeneste. Etablere et nettverk av jurister med spesiell innsikt i problemstillinger som berører personer med demens og deres pårørende. f Etablere nettverk evt i samarbeid med Advokatforeningen f Utvikle og gi tilbud om kurs til nettverket ifht sykdommen og aktuelle juridiske problemstillinger Norwegian Dementia Center Etablere et forskningsprogram, og koble forskningsmiljøer til et nettverk. Hvorfor oppstår demens? Hvordan kan vi forhindre, forebygge, utsette eller kurere demens? Budsjett 23 mill 60 mill 5 mill 2 mill 70 mill Jeg bøyer meg i støvet over at folk gir penger sånn at jeg får muligheten til å forske. Min drøm er at tvaksjonen kan gi forskningen et skikkelig løft, slik at vi kan bidra til å løse demensgåten. STIPENDIAT CHRISTINE REGNELL. foto: Paal Audestad Vi er i kontakt med demensgivere årlig. Det er spennende å se hvordan giverviljen til demenssaken har vokst kraftig på kort tid. Mitt ønske er at tv-aksjonen skal bidra til at mange flere får økt kunnskap om demens og mulighet til å gi en gave til demenssaken. Vi har ingen tid å miste mange trenger å få dagene tilbake! Ann Kristin Wisløff Nilssen, seksjonsleder marked 12 Dagene som forsvinner Dagene som forsvinner 13

8 framdriftsplan Tidsrom Aktivitet Ansvarlig Målsetning Høst 2012 Ansette aksjonsleder og sekretariat Generalsekretær sikre handlekraftig leder med god prosjektkompetanse Legge strategi Aksjonsleder og utrede et tydelig budskap og retning for aksjonen generalsekretær informere lokallag Aksjonsleder sikre støtte og hjelp fra lokallagene begynne å bearbeide næringslivet Næringslivsansvarlig Opprette kontakt og finne muligheter for samarbeid Vinter 2013 Inngå kontakt med reklame- og Aksjonsleder Planlegge PR- og reklamekampanje kommunikasjonsbyrå starte samarbeidet med NRK Aksjonsleder skape felles forståelse, og fastsette rammer for kampanjen starte samarbeidet med DnB NOR Innsamlingsleder Planlegge teknisk gjennomføring av innsamlingen Legge grunnlaget for kommunikasjonsleder Finne de gode historiene, og samle inn fakta informasjonsarbeidet kontakte lokallagene kommunikasjonsleder Sørge for støtte og hjelp fra lagene utvikle internettsider kommunikasjonsleder Skape gode og funksjonelle sider utvikle Facebooksider, Twitter og Kommunikasjonsleder Starte arbeidet med Twitter, facebook, ideer til vurdere andre sosiale medier innganger og stunts, ha en idedugnad på facebook Finne gode ambassadører Aksjonsleder gi aksjonen kjente ansikter og symboler utvikle logo og designprofil Aksjonsleder skape et godt uttrykk, som kommuniserer og gir gode følelser utvikle informasjonsmateriell kommunikasjonsleder Gi innsamlingsapparatet et godt mobiliseringsverktøy Vår 2013 Distribuere informasjonsmateriell Innsamlingsleder sørge for at innsamlingsapparatet vet hva pengene skal gå til bistå NRK i planleggingen av Aksjonsleder Foreslå hvem de bør snakke med, tv-sendingene tilrettelegge utvikle reklamekampanjen kommunikasjonsleder Lage annonser, film, nettbannere osv. i samarbeid med byrå Planlegge ubetalt kommunikasjon i Kommunikasjonsleder Lage oversikt over de gode historiene og mediene spennende mennesker, planlegge stunts og events Motivere og skolere lokallagene innsamlingsleder gi lagene et godt fundament å stå på for videre arbeid Sommer 2013 Ferdigstille informasjonsmateriell, Sekretariatet gjøre klart for innspurten bøssemateriell, skolemateriell og kampanje selge inn gode saker til mediene Kommunikasjonsleder og Skape oppmerksomhet rundt aksjonen kommunikasjonsbyrå som kommer Høst 2013 Oppstart av Twitter og Facebook i Kommunikasjonsleder Skape oppmerksomhet om innsamlingen, rekruttere forkant av innsamlingsdagen bøssebærere sende ut alt materiell til lokallag innsamlingsleder sørge for at alt det praktiske er på plass selge inn gode saker til lokalmediene Kommunikasjonsleder Skape lokal oppmerksomhet og kunnskap etter hvert som lokallag engasjerer seg og byrå Rekruttere bøssebærere innsamlingsleder, lokallag Massekommunikasjon og direkte kontakt samarbeide med NRK om Aksjonsleder Foreslå gjester, temaer, legge til rette fra vår side hovedsendingen Få kampanjen på lufta informasjonsleder og byrå Annonser i avisen, boards i det offentlige rom, film på tv, bannere på nett, Facebook, Twitter. Marit Nissen og mannen Odd Arne. Marit visste hva som ventet Sykepleier Marit Nissen visste g jennom sitt arbeid hva en demensdiagnose innebar. Marit tilbød derfor mannen, Odd Arne, skilsmisse da hun selv fikk diagnosen. Odd Arne sa nei til å forlate kona, og har stått ved hennes side etterpå. Marit visste at de dagene hun og Odd Arne ville ha sammen videre i livet, ikke ville bli slik de planla og drømte om. Dagene ville bli færre, og gleder og optimisme ville bli erstattet av sorg og fortvilelse. Hun ville skåne mannen for all lidelse som følger en demenssykdom, og gi ham anledning til å nyte gode dager uten henne. Dette er ikke en unik historie. For bildet som tegnes av demens er skremmende og dystert: Hver dag rammes i snitt 27 mennesker av demens i Norge. De vet at sykdommen ikke bare rammer dem selv, men også livsledsager og andre mennesker rundt dem. Foto: Britt K. Andersen 14 Dagene som forsvinner Dagene som forsvinner 15

9 Synlighet og muligheter Slik bringer vi TV-aksjonen ut Nasjonalforeningen for folkehelsen har et unikt fortrinn. Vi har et stort nettverk av syke, pårørende, forskere og frivillige som har gode eksempler på aktiviteter og hva som hjelper og ikke minst et brennende engasjert sentralt apparat, som sitter på faglig kunnskap. Nasjonalforeningen for folkehelsens frivillige rundt om i landet, er et apparat som kan mobiliseres på kort varsel. De har sine lokale nettverk å spille på og kontakt med lokalmedier noe som gjør oss til en slagkraftig organisasjon, som lett får spredt budskapet vårt i flere kanaler. Nasjonalforeningen for folkehelsen har lang erfaring med å formidle pasienthistorier og pårørendehistorier knyttet til forskningen og ulike sider ved det å bli rammet av demens. Om Nasjonalforeningen for folkehelsen får TVaksjonen vil vi umiddelbart starte arbeidet med å etablere et velfungerende og slagkraftig fellesskap med alle involverte. Generalsekretæren i Nasjonalforeningen for folkehelsen vil ha det overordnede ansvaret. Det vil ansettes en egen aksjonsleder, som rapporterer til generalsekretæren. Vi vil benytte samme organisasjonsmodell som foregående aksjoner, og naturligvis bygge organiseringen rundt det etablerte TV-aksjonsapparatet. Det innebærer en sentral administrasjon og et landsdekkende nettverk med fylkesaksjonsledere og kommunekomiteer. Her kan vi veldig enkelt bygge på det apparatet vi allerede rår over. Aksjonens sentrale administrasjon vil arbeide tett med våre markeds- og informasjonsavdelinger. Våre medlemmer har lang erfaring som fotfolk og støtte til andre organisasjoner i forbindelse med de årlige TV-aksjonene. Det er ingen tvil om at engasjementet blir ekstra stort for egne saker slik det var i Forrige gang Nasjonalforeningen for folkehelsen hadde TV-aksjonen ble det en rekordinnsamling som sto i mange år. I tillegg til å mobilisere egne krefter vil vi også skape entusiasme for saken og aksjonen blant andre, både der vi har lokallag og i kommuner der Nasjonal foreningen for folkehelsen ikke er representert. Å skaffe seg gode alliansepartnere i privat og offent lig sektor, i skoleverket og i organisasjonslivet lokalt er viktig, både for budskapsformidlingen og innsamlingsresultatet. Til dette formålet vil vi bygge både på erfaringer fra tidligere TV-aksjoner og våre egne Hjerte- og Demensaksjoner. I forbindelse med en TV-aksjon vil Nasjonalforeningen for folkehelsen kunne bidra med informasjonsmateriell om organisasjonen og konkrete prosjekter knyttet til innsamlingsarbeidet. Det vil også være mulig å lage lokale vinklinger på enkeltpersoner, bedrifter, eller andre som støtter hvert enkelt prosjekt. Det er en rekke ulike innfallsvinkler til frivilliges engasjement for å forebygge sykdom, eller bidra til at vi kan leve best mulig med sykdom. Med ulike virkemidler og ulike kanaler som aviser, ukeblader, radio, TV, nettsider og sosiale medier, vil vi nå ut til alle de som er berørt av demens eller hjerte- og karsykdom, og engasjere dem for vår felles framtid. budsjett og kontrollrutiner Den foreløpige budsjetteringen av aksjonskostnadene bygger på tidligere søknader, samt opplysninger hentet fra NRK. Prosjektkostnadene er også foreløpige, basert på de planene som foreligger i dag. Nasjonalforeningen for folkehelsen har selv midler nok til å dekke kostnadene ved aksjonen. Kontrollrutiner Nasjonalforeningen for folkehelsens regler og rutiner for intern kontroll er svært strenge. Vår økonomiavdeling innehar høy faglig kompetanse til å følge opp den kontinuerlige økonomistyringen som prosjektene krever. Vi har et eget kontrollutvalg som etterser all vår aktivitet. Nasjonalforeningen for folkehelsens eksterne revisorer er Stiansen & Co ASA. Vi er underlagt fullstendig regnskapsplikt, og følger norsk regnskapslov, samt reglene for god regnskapsskikk. I samarbeid med våre revisorer vil vi sørge for at midlene blir brukt som angitt i prosjektplanen med tilhørende budsjetter, og at retningslinjene for Innsamlingskontrollen blir fulgt. Nasjonalforeningen for folkehelsen sender sine regnskap til Brønnøysundregistrene. Vi er medlem av Innsamlingskontrollen, som gjennomgår aktivitetsregnskapet hvert år. Aksjonskostnader (i mill) Personalkostnader og drift 14,0 Reisekostnader 1,6 Informasjonskampanje 12,5 Trykk og distribusjon 2,4 NRK TV-sending 8,0 DnB NOR innsamling 1,5 totalt: 40,0 Prosjektkostnader (i mill) Økt åpenhet og forståelse 23,0 Livskvalitet og deltakelse 67,0 Forskning 70,0 totalt: 160,0 Innsamlede midler (i mill) totalt: 200,0 Jan Henry ga demens et ansikt Dagen etter at vi hadde vært med i Grosvold, skrev Hans Kristian Amundsen, redaktør i Nordlys, en leder om hvordan Jan Henry kunne få samme rolle for Alzheimer-syke, som Kjell Magne Bondevik fikk for psykisk syke da han snakket åpent om sitt sammenbrudd. Laila Lanes og Jan Henry T. Olsen valgte å kjøre en åpen linje da Olsen fikk diagnosen, og de fikk en rekke oppslag både i aviser, radio og TV. På den måten ble demens satt på dagsorden, befolkningen fikk et ansikt på sykdommen og kunnskapen økte gjennom de åpenhjertige samtalene som Lanes og Olsen hadde med media. Foto: Marius Fiskum 16 Dagene som forsvinner Dagene som forsvinner 17

10 Din helse - vår hjertesak! Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig, humanitær organisasjon med helselag og demensforeninger over hele landet. Vårt mål er å bekjempe hjerte- og karsykdommer og demens. Dette gjør vi med forskning, informasjon, forebyggende tiltak og helsepolitisk arbeid. Vår innsats finansieres med innsamlede midler og gaver. Hjerteliv.no facebook.com/hjerteliv Hjertelinjen Demensliv.no facebook.com/demensliv Demenslinjen Oscars gate 36A, pb 7139 Majorstuen, 0307 Oslo Tlf , faks E-post: post@nasjonalforeningen.no 18 Dagene som forsvinner

11 Demens er en helt spesiell vond og vanskelig tilstand. For de nærmeste er det som å miste sin kjære bit for bit Det er fortsatt mye vi ikke vet om demens. Så vi må øke kunnskapene våre. Statsminister Jens Stoltenberg 7. april 2011