Trykk: Erik Tanche Nilssen AS. Opplag: august Nasjonalforeningen for folkehelsen 2017.

Transkript

1 Fakta om demens

2 Trykk: Erik Tanche Nilssen AS. Opplag: august Nasjonalforeningen for folkehelsen 2017.

3 Fakta om demens Demens skyldes forskjellige sykdommer eller skader i hjernen. Det kan ramme oss alle, og arter seg forskjellig fra person til person. Et vanlig kjennetegn er at hukommelsen svekkes i en slik grad at hverdagslivet blir endret. 3 Denne brosjyren er til deg som kjenner noen som har demens eller som du tror kanskje har demens. Her kan du lese om: hva demens er tegn på demens ulike typer demens sykdomsforløp diagnose råd til pårørende

4 4 Demens Det er i dag om lag personer med demens i Norge, og anslag viser at antallet vil fordobles fram mot Demens er en av våre største folkehelseutfordringer, og det er viktig med mer kunnskap om sykdommen. Mange tror demens kun rammer eldre, men også yngre kan få demens. Av alle som lever med demens i dag, regner vi med at minst er under 65 år. Demenssykdom er kronisk, og vil forverres over tid. Etter hvert som sykdommen sprer seg i hjernen, blir personen sykere, og får flere symptomer. Hos noen utvikler sykdommen seg raskt, og hos andre langsommere. Mange som har demens er selv oppmerksomme på endringene som skjer. Noen vil, på grunn av sykdommen, mangle denne innsikten.

5 5

6 6 Tegn på demens Hukommelsessvikt som påvirker arbeidsevnen Det er normalt å glemme et gjøremål, en tidsfrist, eller navnet til en kollega. Men hyppig glemsomhet for noe man nettopp har sagt eller gjort, eller uforklarlig forvirring, kan være et tegn på at noe er galt. Problemer med å utføre vanlige oppgaver Folk som har det travelt, kan glemme detaljer. Man lar noe stå på komfyren litt for lenge. Personer med demens kan ha vanskeligheter med å utføre dagligdagse oppgaver som for eksempel å bruke kaffetrakter eller oppvaskmaskin. Språkproblemer Alle kan ha problemer med å finne de riktige ordene. Personer med demens kan glemme enkle ord som for eksempel hva ting heter, eller bruke ord som er meningsløse i sammenhengen. Desorientering Det er normalt å av og til være usikker på hvilken ukedag det er. Personer med demens kan noen ganger ikke kjenne seg igjen i sitt eget nabolag, ikke vite hvordan de kom seg dit, eller hvordan de skal finne veien hjem. Svekket dømmekraft Mange kan glemme å ta med seg en genser eller jakke en kjølig kveld. Personer med demens kan gå til butikken i tøfler.

7 Problemer med abstrakt tenkning For personer med demens kan det være vanskelig å forstå tall og foreta enkle regnestykker. Derfor kan det bli nesten umulig å håndtere sin personlige økonomi. Feilplassering av gjenstander Alle kan miste nøkler og lommebøker fra tid til annen. Personer med demens kan legge gjenstander på helt feil og ulogisk sted, som for eksempel lommeboka i kjøleskapet. 7 Forandringer i humør Alle opplever svingninger i humøret. Personer med demens har en tendens til raskere humørsvingninger, og kanskje uten noen åpenbar årsak. Atferdsendringer Når man blir eldre er det ikke uvanlig å endre seg. Personer med demens kan ha dramatiske atferdsendringer, enten plutselig, eller over lengre tid. Tap av initiativ Det er normalt å gå lei av husarbeid, jobb eller sosial omgang. De fleste vil imidlertid opprettholde interesse for slike aktiviteter, og kanskje etter hvert få tilbake gnisten. Personer med demens forblir uinteressert og uengasjert i mange av sine tidligere aktiviteter, og kan virke passive.

8 8

9 Ulike typer demens Det er flere sykdommer som kan føre til demens. Den vanligste er Alzheimers sykdom, og ca. 60 prosent av alle med demens har denne typen. Ved Alzheimers sykdom skades og dør hjernens nerveceller. Omkring 20 prosent rammes av vaskulær demens. Vaskulær demens skyldes karskader i hjernen, som regel etter hjerneslag eller drypp. Mange kan ha Alzheimers sykdom og vaskulær demens samtidig. 9 Andre typer demens er frontallappdemens og demens med Lewy-legeme. I tillegg kan demens komme ved Parkinsons sykdom, Downs syndrom, langvarig alkoholmisbruk, løsemiddelskader, eller andre store hjerneskader. Sykdomsforløp ved demens Demens utvikler seg gradvis, og utviklingsprosessen kan vare fra noen få år til omkring 20 år. Det er store individuelle variasjoner i hvor raskt sykdommen utvikler seg. Får man demens i ung alder, ser det ut til at sykdommen utvikler seg raskere enn om man blir demenssyk senere i livet. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil man bli avhengig av hjelp fra andre. Hukommelsesproblemene øker i omfang, og mange endrer atferd, noe som kan være vanskelig å takle for pårørende. Personer med demens trenger flere rundt seg som kan hjelpe dem, siden det blir en stor omsorgsoppgave for pårørende. Det er derfor viktig å få hjelp og avlastning i tide.

10 10 Ved alvorlig demens er tilsyn og pleie fra helse- og omsorgstjeneste helt nødvendig. Personer med alvorlig demens har problemer med å forstå situasjoner, ta avgjørelser og kan ha vanskeligheter med å gjenkjenne hjelpere og familiemedlemmer. Forståelsen av hva som sies, og evnen til å uttrykke seg blir redusert. Demenslignende atferd Det finnes flere sykdommer som kan gi noen av de samme symptomene som demens, uten at det betyr at personen har demens. Eksempler på slike sykdommer er lavt stoffskifte, vitaminmangel (særlig av vitamin B-12), hjertesvikt og depresjon. I motsetning til demens, finnes det behandling for disse sykdommene. Det er derfor viktig med en god utredning, for å få korrekt diagnose. Demensliknende symptomer kan også opptre som bivirkninger av medisiner. I tillegg kan blødninger i hjernehinnene, svulster i hjernen, voksenvannhode (normaltrykkshydrocefalus) og infeksjoner som tuberkulose, syfilis og aids, gi grunnlag for demensutvikling dersom tilstanden ikke behandles. Diagnose er det første steget mot hjelp Felles for alle tegn på demens er endringer i hvordan personen fungerer i hverdagslivet sammenlignet med tidligere. Endringene må også ha gått over tid. Mange klarer lenge å skjule endringene både for seg selv og sine nærmeste, og kan derfor vegre seg for å oppsøke lege. Alle som opplever endringer og har symptomer på demens bør kontakte fastlegen for en utredning og en eventuell diagnose. Diagnosen gir en forklaring på de endringene personen

11 opplever. En demensdiagnose utelukker andre årsaker til symptomene, og kan avdekke eventuelle tilleggsproblemer. Det er viktig å komme tidlig i gang med utredning og behandling. Nyere studier viser at regelmessig fysisk aktivitet og hjernetrim kan forsinke sykdomsutviklingen for noen. Diagnosen gjør det lettere for omgivelsene å forstå situasjonen, slik at både den som er blitt syk og pårørende kan få hjelp og støtte. Diagnosen gjør det mulig å planlegge fremtiden, som for eksempel framtidsfullmakt. Diagnosen er en forutsetning for eventuell medisinsk behandling. Diagnosen kan gi tilgang til informasjon om helse- og omsorgstilbud i kommunen. 11 Legemidler Det finnes foreløpig ingen medisinsk behandling for demens. Det er heller ikke noe som kan stoppe sykdomsprosessene som fører til demens. Medisiner kan i noen tilfeller bedre symptomene, eller hindre forverring av symptomer i en begrenset periode. Depresjon, angst, uro og søvnproblemer kan behandles med ulike medisiner, men nyere forskning tilsier at personer med demens bør være forsiktige med å bruke slike medisiner. Det er viktig å snakke med behandlende lege om slike medisiner vil føre til en bedre livskvalitet.

12 12 Arvelig disposisjon Fortsatt vet vi lite om arv, annet enn at det finnes to typer arvelighet. En type kommer av en genfeil som arves fra generasjon til generasjon. I slike tilfeller vil opptil halvparten av alle i en familie få demens på grunn av arv. Dette er svært sjeldent. Med den andre typen arver man en genvariant som kan øke risikoen for å få demens, men som ikke betyr at man utvikler sykdommen. Forbygging av demens Ny forskning viser at de samme risikofaktorene som påvirker utviklingen av hjerte- og karsykdommer også kan knyttes til Alzheimer og andre demenssykdommer. Dette er faktorer som høyt blodtrykk, kolesterol, arvelig disposisjon, inaktivitet, røyking, fedme og usunt kosthold. Samtidig som en sunn livsstil kan bidra til å forhindre demens, ser det også ut til at det kan bremse symptomene hos dem som allerede har fått en demenssykdom.

13 13

14 Råd til pårørende 14 Informasjon er nødvendig Demens rammer hele familien. Det er bra om pårørende blir med på legebesøk for å få informasjon og for å kunne følge opp. Pårørende kan ta kontakt med kommunen og be om å få informasjon om aktuell offentlig hjelp og støtte. Det kan blant annet være aktuelt å vurdere behovet for hjelpemidler for å sikre trygghet og øke selvstendigheten. Kommunen kan også tilby avlastning og økonomisk støtte. For mer informasjon, les Nasjonalforeningens Håndbok for pårørende som du kan bestille på vår nettside. Viktige ting å tenke på: Det er godt å snakke med noen om situasjonen - gode venner, familie eller andre pårørende. Forklar situasjonen for venner og kjente. Da kan dere lettere bli møtt med forståelse og unngå misforståelser og ubehagelige episoder. Det er viktig med åpenhet. Det kan være lurt å sette seg inn i offentlige støtteordninger, som praktisk bistand, hjemmesykepleie, støttekontakt, dagsenter, avlastningsopphold, omsorgslønn og vergeordningen. Ta kontakt med fastlege, demensteam og/eller hjemmetjenesten i kommunen for informasjon og hjelp som er tilpasset akkurat deres behov.

15 Søk hjelp og avlastning i tide. Ta kontakt med kommunen din, for eksempel demensteam eller demenskoordinator. Ta hensyn til deg selv og din egen helse, slik at du ikke blir for sliten. Pass på at du får mosjon, og at du spiser og hviler nok. Sett av tid til andre aktiviteter enn omsorgsarbeidet. 15 Det er naturlig for pårørende å føle både sinne, frustrasjon og utilstrekkelighet. Informasjon om demens Det er mulig å ha god livskvalitet, selv om man har en demenssykdom, men da er god informasjon en helt nødvendig forutsetning. Nasjonalforeningen for folkehelsen har informasjonsmateriell, bøker og filmer om demens. På våre nettsider finner du mye nyttig informasjon om sykdommen, juridiske rettigheter, hjelpemidler og omsorgstjenester. Demens fører til stadig nye utfordringer for dem som er berørt, og det er viktig å ha kunnskap om hva dette innebærer. Tilrettelegge for den som er syk Omgivelsene påvirker den som er syk, både i atferd og opplevelse av sykdommen. Tilrettelagt aktivitet og stimulans øker livsgleden. Det er viktig å legge til rette for at personer med demens kan utføre dagliglivets oppgaver så lenge som mulig. Å opprettholde det sosiale livet gir glede, øker selvrespekten og gir en bekreftelse på hvem man er og har vært.

16 16

17 Gode aktiviteter kan være å se på bilder sammen, gå turer og gjøre dagligdagse, enkle gjøremål. Unngå stress og mas, og spør ikke om noe du på forhånd vet at personen ikke kan besvare. Snakk heller om gode minner som huskes godt, gjerne fra tidligere faser i livet. Du får støtte i din demensforening Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Du kan få støtte og informasjon ved å melde deg inn i nærmeste demensforening. 17 Demenslinjen Ring Demenslinjen eller send e-post til demenslinjen@nasjonalforeningen.no for mer informasjon, eller for noen å snakke med. Snakk med oss på chat. Du kan snakke med en likeperson En likeperson er en pårørende som har erfaring i det å leve med en person med demens. Vil du snakke med noen, kan du kontakte en av våre likepersoner. Likepersonene finner du her: Pårørendeskole Mange kommuner tilbyr kurs for pårørende. Gjennom informasjon, forelesninger og samtaler får du mer kunnskap om demens. Du treffer også andre i samme situasjon. Spør i din kommune om de tilbyr pårørendeskole.

18 18 Aktivitetsvenn Med en aktivitetsvenn kan personer med demens få muligheten til å fortsette aktiviteter de trives med. Den frivillige aktivitetsvennen og personen som har demens vil gjøre aktiviteter sammen, som å gå tur, gå i teater eller på kino, spille spill, fiske, male, gjøre hagearbeid, eller bare møtes for en kopp kaffe og en liten prat. Mer informasjon finner du her:

19 Mer informasjon fra Nasjonalforeningen for folkehelsen om demens Har du demens? Denne brosjyren er til deg som har demens i tidlig fase. Her finner du informasjon om sykdommene, og råd og tips til hvordan man kan leve med demens. Brosjyren er gratis. 19 Har du demens? Informasjon og råd til deg som har demens. Demens i familien Denne brosjyren er til familie og nære venner, som lever sammen med en person med demens. Inneholder råd og tips, samt forslag til felles samtaler. Brosjyren er gratis. Demens i familien En håndbok for pårørende til personer med demens Denne boka gir en innføring i hva demens er, og hvilke konsekvenser sykdommen får. Boka omhandler praktiske og følelsesmessige problemstillinger som er nyttige å lese og tenke gjennom. 84 sider. Pris kr Håndbok for pårørende til personer med demens Brosjyrene og boka kan bestilles via eller ved å ringe

20 Din helse - vår hjertesak! Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig, humanitær organisasjon med helselag og demensforeninger over hele landet. Vårt mål er å bekjempe hjerte- og karsykdommer og demens. Det gjør vi med forskning, informasjon, forebyggende tiltak og helsepolitisk arbeid. Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Vår innsats finansieres med innsamlede midler og gaver. DEM E N S L INJE N H J ERTE L INJEN Følg oss: facebook twitter blogg Oscars gate 36B, pb 7139 Majorstuen, 0307 Oslo Tlf , faks E-post: post@nasjonalforeningen.no