RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR ÅRGANG

Transkript

1 RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR ÅRGANG

2 May-Heidi Sandvik Leder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Nå er det snart jul igjen. Hvor ble alle dagene av? En vis mann sa en gang at tiden går ikke den kommer så vi får bruke juletiden til å ro ned og reflektere over alt det vi har fått gjort og ikke så mye på det vi burde/skulle ha gjort! Flere artikler i denne utgaven handler om rettigheter og diskriminering. Et selvstendig liv, med BPA som verktøy burde være en selvfølge for de som trenger det, og dette er noe vi må jobbe for både nasjonalt og internasjonalt. Den diskrimineringen søstrene Ane og Kjersti Gustavsen opplevde på flyreisen fra Gran Canaria er hårreisende. Enhver må kunne forvente god service og normal folkeskikk på slike reiser. Jeg håper flyselskapet tar klagen alvorlig og gjør noe med holdningen sin, og at de tøffe damene fortsetter å reise dit DE ønsker. En hyggelig opplevelse denne høsten var turen til Dyreparken i Kristiansand. Barn og unge med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus hadde med seg en ledsager, og koste seg i parken i to dager. Spesielt morsomt var å få en egen guide før parken åpnet og få dyrene på nært hold og noen barrierer ble sprengt. Likemannsarbeid er viktig for foreningen, og vi oppfordrer flere til å skrive i Spina om treff og arrangement rundt om i vårt langstrakte land. Utveksling av erfaring og gode historier og løsninger kan komme mange andre til nytte og skape pågangsmot og håp. Bistandsprosjektet vårt i Afrika følges jevnlig opp med work shops for foreldre og fagpersoner, og oppfølging på sykehus, klinikker og nærmiljø. Jeg var så heldig å få være med til Uganda i oktober/november og sett hvordan prosjektet fungerer. Årets work shop handlet om hvordan få til et godt samarbeid mellom sykehus, klinikker, fagpersoner, pårørende og personen med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus i et livsløpsperspektiv. Programmet har fått navnet SHIP, hvor man ser for seg et skip lastet med alle personene som må være med for at oppfølgingen skal fungere best mulig. For de som er interessert kan man lese mer om dette på den internasjonale foreningen sine sider Informasjon og kunnskapsformidling i forhold til diagnosene er like viktig verden over! Det skal ikke så mye til for å gjøre en forskjell, og hvorfor ikke gi en shunt i julegave gjennom Amina fondet(se info på neste side) Riktig god jul og godt nyttår til dere alle! Foreningen tilbyr alternative julegaver. Ved å kjøpe et julekort i gave, gir du en shunt til et barn med hydrocephalus i Uganda. Da vil disse få mulighet til å bli skolebarn slik som Shamiare. Kortet kan bestilles på post@ryggmargsbrokk.org eller telefon Kortet koster kr 250, og pengene betales til kontonummer Les mer om prosjektet på I år får du en annerledes julepresang, en gave som gir håp for et barn som fikk en utfordrende start, gitt av har på vegne av deg gitt en shunt til Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens bistandsprosjekt. Ved å gi en shunt (ventil som drenerer spinalvæsken fra hjernen) er du med å gi et barn med hydrocpehalus i Uganda en ny sjanse til å bli skolebarn slik som Shamire. Gaven går uavkortet til dette formålet. Du kan lese mer om prosjektet på Leder s. 2 Gi en alternativ julegave s. 3 Møtte EU-politikerne s. 4 Måtte krabbe til flytoalettet s. 4 Ny rapport; Navralrørsdefekter s. 7 Opening Doors s. 8 Fra Spa til Fashion-støvler s. 10 Studieordninger s. 11 Tur til Dyreparken s. 12 Likemannslista s. 14 Medlemstjenester s. 16 Barnas side s. 19 Frist for innlevering av stoff til nr : Post til SPINA sendes til redaktor@ryggmargsbrokk.org eller Hilde Byrmo Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen Mob: spina 3-11 spina

3 Torsdag 15. september fikk Freedom Drive-deltakerne EU-parlamentet i tale. Av: Helge Olav H. Ramstad - Hvordan vil EU gi oss som benytter personlig assistanse, adgang til demokratiske arenaer og muligheten til å stille til valg til posisjoner som en plass i EU-parlamentet? Det spurte ULOBAs Toril Heglum om i møtet mellom Freedom Drive og EU-parlamentet torsdag 15. september. Møtet fant sted i EU-parlamentet i Strasbourg, og målet var å diskutere hvordan situasjonen er i Europa i dag for alle som kjemper for et selvstendig liv. Et selvstendig liv, med BPA som verktøy, er kampsaken til de mange funksjonshemmede som deltok på Freedom Drive, et arrangement ledet av nettopp European Network for Independent Living, ENIL. De hadde gått i demonstrasjonstog til EU-parlamentet for å overlevere Freedom Drive Demands dagen før, og på torsdag møtte de parlamentarikere fra blant annet komiteen som jobber med funksjonshemmedes rettigheter, the Disability Intergroup. Funksjonshemmede fra flere land fortalte om utfordringene der de kommer fra. - Jeg står i fare for å miste min personlige assistanse. Da kan jeg ikke lenger gå turer og trene, og når kroppen min dermed ikke blir som den kunne vært, kommer jeg til å koste helsevesenet mange penger, forklarte svenske Cathrin Lindberg. Parlamentarikerne fikk høre om at nederlendere har tatt sitt eget liv fordi de har mistet sin personlige assistanse etter nedskjæringer. Britiske John Evans minnet om et BBC-program som for noen år siden dokumenterte krenking av utviklingshemmede på en institusjon i Bristol: - Vi trenger ikke å se mot Øst-Europa for å finne dårlige eksempler. Slike ting skjer i Vest-Europas bakgård. Det britiske EU-parlamentsmedlemmet Richard Howitt oppfordret alle britiske delegater til å identifisere seg med Freedom Drive og uttrykte sin solidaritet. Slovenske Violetta følte seg heldig, som fikk delta på dette møtet. - Men jeg vil si jeg er ulykkelig heldig, med tanke på alle dem som ikke har muligheten til å reise slik som dette. Møtet avsluttet det fire dager lange Freedom Drive Kabinpersonalet nektet å bruke flyets rullestol for å hjelpe søstrene Kjersti og Ane Gisholt Gustavsen til og fra toalettet. Det førte til at Kjersti måtte krabbe i midtgangen for å få gått på do. Tekst: Bjørnhild Fjeld Foto: Tore Fjeld Tvillingsøstrene Kjersti og Ane Gisholt Gustavsen (28) gledet seg til en uke i sol og varme på Arguineguin på Gran Canaria. De er begge født med ryggmargsbrokk og bruker derfor rullestol. Men avslutningen på deres siste ferietur ble ikke helt som planlagt. På flyturen hjem ble de nemlig nektet hjelp til å bruke flyets rullestol for å komme seg til og fra toalettet. Ethvert menneske bør få lov til å gå på do i løpet av en fem timers flytur, mener søstrene. Skulle skrives rapport Det startet allerede på utreisen. Da måtte de diskutere ganske mye med kabinpersonalet for å få dem til å ta frem flyets rullestol for å hjelpe dem til å komme seg på do. Etter litt fram og tilbake gikk kabinpersonalet likevel med på å trille rullestolene for dem. Dette var den eneste assistansen de trengte for å gå gjort sitt nødvendige ærend. Når de først gjorde det, var det ikke noe problem, sa de. Men vi fikk også beskjed om at det måtte skrives en rapport, forteller Ane. På turen hjem gikk det imidlertid ikke så bra: Som de fleste kjenner til, er det egne ansatte som hjelper med assistansen på flyplasser. Dette var det også på flyplassen i Las Palmas, og Ane og Kjersti ble kjørt i en spesiell bil fra terminalen og bort til flyet. Før vi hadde kommet oss inn i flyet, kom en av flyvertinnene inn i bilen, og sa at hun hadde hørt at det hadde vært litt problemer på turen ned. Hun sa også at vi måtte gå på do med en gang, for de kunne ikke hjelpe oss senere, forteller Ane. Spurt om bleier Flyvertinnen spurte også om de ikke hadde vurdert å bruke bleier. Søstrene synes dette er et ganske merkelig spørsmål å stille sine voksne, betalende passasjerer. Jeg er stomioperert, noe som gjør at bleie uansett ikke er et alternativ. Dette innebærer også at jeg kan bli alvorlig syk hvis jeg ikke får gått på do. Men dette er ikke ting jeg har lyst til å legge ut om til alle og enhver på et fly, sier Kjersti. Hun synes dette var et rimelig personlig og ekstremt nedverdigende spørsmål å stille. Som kjent er det ikke alle som klarer seg uten et toalettbesøk i løpet av fem timer, med servering av mat og drikke. Et stykke inn i reisen kjente derfor både Ane og Kjersti behovet for å få gått på do. De fikk klar beskjed om at det var helt uaktuelt at noen fra kabinpersonalet trillet rullestolen til og fra. De kunne ødelegge ryggene sine, var svaret vi fikk, forteller Ane. Søstrene synes dette virker som et litt tynt argument, all den tid de små og lette damene neppe veier mer enn trillevognene med mat og drikke som blir kjørt opp og ned midtgangen flere ganger i løpet av flyturen. Tiss i setet! Dermed var de overlatt til seg selv for å få gjort sine nødvendige ærender. Kabinpersonalets forslag om at de heller kunne tisse i setet hvis de ikke klarte å holde seg, var ikke særlig fris- REISEVANTE SØSTRE: Søstrene Kjersti (til venstre) og Ane Gisholt Gustavsen har vært mye på reisefot. Men de har aldri tidligere opplevd så dårlig behandling som de ble utsatt for da de reiste med Ving og Thomas Cook Airways. 4 spina 3-11 spina

4 Jeg måtte krabbe i midtgangen, og ligge på gulvet i køen inn til doen. Jeg er liten av vekst, men så liten har jeg aldri følt meg før tende. Heldigvis hadde søstrene fått seter langt frem i flyet, slik at det ikke var så lang vei til toalettet. Ane klarte å gå på egne bein de få meterne. Kjersti måtte krabbe. Jeg måtte krabbe i midtgangen, og ligge på gulvet i køen inn til doen. Jeg er liten av vekst, men så liten har jeg aldri følt meg før, forteller Kjersti 28-åringen følte det svært nedverdigende å måtte åle seg frem på gulvet mens hun følte andre passasjerers blikk og hvisking. Kabinpersonalet gjorde ikke mine til å prøve å hjelpe henne, og hun følte at de omtrent tråkket over henne. Vil ikke ha noen på slep De reisevante damene har vært på ferietur sammen flere ganger før, også med fly. Siden de er så å si selvhjulpne i hverdagen, ønsker de ikke å ha med en egen assistent på ferieturer. Vi har ikke noe ønske om å ha med en ekstra person på slep når vi skal på søstretur og kose oss, sier de. Ane bor alene i leilighet på Bjølsen i Oslo og jobber i et hjelpemiddelselskap. Kjersti bor i Lørenskog og jobber som helsesekretær på Akershus universitetssykehus. Hun har en assistent noen få timer i uken som blant annet vasker leiligheten for henne. Det var derfor ingen av dem som tenkte på at de skulle bli noe problem å fly alene til Gran Canaria. Turen gikk i regi av charterselskapet Ving, og det var Thomas Cook som sto for flyreisen. Jeg ringte selskapet på forhånd og forklarte at vi var rullestolbrukere som skulle reise alene. Jeg fikk oppgitt at de ikke kunne assistere på toalettet, men da jeg forklarte at det eneste vi trengte hjelp til var å komme oss til og fra, fikk jeg inntrykk av at det skulle ordne seg, forteller Ane. Kan ikke reise så langt Ane og Kjersti kommer ikke til å la opplevelsen stoppe dem fra å reise på ferie senere. Men på grunn av behovet for å bli trillet til og fra toalettet, må de velge feriemål som ikke er lengre unna enn at de klarer seg uten å gå på do. Og det blir aldri flere turer med charterflyselskapet Thomas Cook, det er helt sikkert. Jeg kjenner at jeg koker bare jeg snakker om det, sier Kjersti. Da de kom hjem, sendte søstrene et brev til Thomas Cook der de fortalte om sine negative opplevelser på flyturen. I svaret fra selskapet står blant annet følgende: Ifølge lovgivningen har flyselskapet rett til å kreve at WCHCpassasjerer har en hjelper med ombord. Med bakgrunn i ovenstående tillater Thomas Cook Airlines Scandinavia normalt ikke at WCHC-passasjerer reiser alene. Den primære årsak til dette er at vårt kabinpersonale ikke er utdannet i å assistere om bord. Utover det kan det være tidsmessige/andre forhold om bord som gjør at personalet ikke har mulighet til å stå til rådighet under selve flyvningen ved for eksempel toalettbesøk. WCHC er reiselivsbransjens standardforkortelse for passasjerer som trenger rullestol til og fra flyet og som må bæres helt fram til flysetet. Klart lovstridig Lovverket er krystallklart, et flyselskap har ikke anledning til å nekte en rullestolbruker assistanse for å komme til og fra toalettet, sier interessepolitisk rådgiver Tore Amblie Bjørback i Norges Handikapforbund. Han har lest svarbrevet fra flyselskapet Thomas Cook til Ane og Kjersti Gustavsen, og mener argumentasjonen ikke holder vann i det hele tatt. EUs regelverk, og norsk lovverk, slår fast at flyselskapet har plikt til å bistå passasjerer som trenger hjelp til å komme på toalettet. Dette er noe funksjonshemmede har rett til, uansett om selskapet skulle lage sine egne, interne regler, sier Bjørback. Forklaringen om at dette er interne regler og at de ansatte ikke har utdannelse til å bistå, mener han er bare tull. Det har heller ingen betydning for lovligheten at flyselskapet hevder å ha informert eller advart på forhånd. Bjørback sammenligner det å nekte å hjelpe rullestolbrukere til å komme på toalettet, med å nekte mørkhudete å komme inn på et fly. Det rimer ikke med noen som helst fornuft at kabinansatte skal nekte å trille en rullestol noen få meter, det er tatt ut av enhver sammenheng. Det spiller ingen rolle hva fagforeningene måtte mene om saken, dette har de rett og slett ikke lov til å nekte. Uakseptabel oppførsel Tore Amblie Bjørback synes også det høres ut som om mannskapet har hatt en uakseptabel oppførsel om bord, utover det rent lovstridige i selskapets policy. Jeg mener det er helt uakseptabelt å foreslå for voksne mennesker å bruke bleie, eller å be dem tisse i setet. For et selskap som skal tjene penger på passasjerene sine, vil jeg tro at Thomas Cook er enig i at dette verken er akseptabel kundebehandling eller god reklame for selskapet. I så fall må selskapet vurdere om det aktuelle mannskapet er egnet til å håndtere passasjerer og hva slags følger en slik oppførsel skal få. NHFs rådgiver har aldri hørt om lignende tilfeller fra andre flyselskaper, og vil oppfordre søstrene Gustavsen til å gå videre med saken. Jeg synes dette er en hendelse som bør klages inn for Likestillings- og diskrimineringsombudet, sier han. Henviser til lovverket Tina G. Fersner i Thomas Cook Airlines Scandinavia henviser til lovverket som begrunnelse for hvorfor Ane og Kjersti Gisholt Gustavsen ikke kunne få assistanse for å komme seg til toalettet. I følge lovgivning har flyselskaper rett til å kreve at passasjerer som bruker rullestol, har en hjelper med ombord. Dette er ikke noe som flyselskapet er forpliktet til å dekke utgiften til, hevder Fersner. Hva var årsaken til at Ane og Kjersti fikk assistanse på utreisen, men ikke på tilbaketuren? Som vi skriver i brevet 13/ , så er kabinpersonalet ikke utdannet og heller ikke forpliktet til å assistere rullestolbrukende passasjerer som reiser uten medhjelpere. Under flygningen til Gran Canaria følte kabinpersonalet seg tvunget til å ta frem rullestolen for dem, men dette er ikke en prosedyre de er forpliktet til å gjøre. Gjelder kravet om å ha med hjelper/assistent kun for rullestolbrukere, eller også for andre som er dårlige til beins og kan behøve støtte for å komme seg til og fra toalettet? Kravet om å ha en hjelper med ombord omfatter passasjerer som ikke selv kan ferdes rundt i kabinen ved egen hjelp. Kravet er utferdiget for å unngå situasjoner som den Ane og Kjersti har opplevd. Et av besetningsmedlemmene spurte ifølge Ane og Kjersti om de ikke heller kunne bruke bleier. Er det vanlig at passasjerer blir spurt om dette, dersom de ikke er i stand til å komme til og fra toalettet på egen hånd? Det er ikke normalt at passasjerer i rullestol, som ikke selv kan klare toalettbesøk ved egen hjelp, reiser uten hjelper, og det oppstår derfor normalt heller ikke situasjoner som den Ane og Kjersti har opplevd, skriver Tina G. Fersner, som på vegne av flyselskapet Thomas Cook beklager den opplevelse Ane og Kjersti har hatt om bord, samt deres oppfatning av personalets håndtering av saken. FOREKOMST AV NEVRAL- RØRSDEFEKTER I EU OG NORGE NY RAPPORT I forrige nummer av SPINA kunne dere lese om arbeidet foreningen gjør for å øke fokus på riktig informasjon om folat til befolkningen. I juni ble en ny rapport om forekosten av nevralrørsdefekter i EU og Norge presentert i EU-parlamentet i Brussel. Det er IF og Bayer som utgir rapporten. Samtidig ble det arrangert en workshop med fokus på hvordan landene kan jobbe videre med folat spørsmålet. Hvordan foreningen har samarbeidet med Bayer ble presentert som en modell for de andre landene. Tallene fra de ulike landene viser at ryggmargsbrokk ser ut til å bli en meget sjelden diagnose etter hvert. Det hadde vært bra hvis det skyldes god forebygging, og ikke ved aborter slik det ofte er nå. Rapporten ligger på EU sine sider gjennom denne linken Den finnes også i papirversjon, som dere kan få tilsendt ved å kontakte Eli på e-post, post@ryggmargsbrokk.org Foreningen vil bruke rapporten aktivt i det videre arbeidet i saken. 6 spina 3-11 spina

5 Internasjonale konferanse i Guatemala city, Guatemala juni Av: Eli Skattebu Vår internasjonale forenings (IF) årlige konferanser gir oss i påfyll av nyheter og erfaringer, og anledning til å lære litt om hvordan det er å leve med diagnosene i vertslandene. I år var reisemålet ekstra eksotisk, siden vi for første gang skulle til Latin-Amerika. Jeg møtte et frodig og fargerikt land, med vakker natur. Guatemala er et kontrastfylt land, med store forskjeller mellom fattig og rik. De strever med diskriminering mellom folkerasene, stor fattigdom, høy kriminalitet og en andel analfabeter på opp mot 40%. IF styret hadde sitt styremøte i Antigua som er den gamle hovedstaden som er omkranset av vulkaner som strekker seg helt opp til 3750 m o h. De har tatt gode vare på sine antikke bygninger og noen grovt brosteinslagte gater som var svært lite rullestol vennlige. Landet er kjent for sine fargerike markeder som lett kan få shopping glade kvinner til å went totaly bananas som Mr Bean så godt har sagt det. Å spre kunnskap er det viktigste nøkkelordet i IF sitt arbeid. På konferansen møtte vi folk fra mange Latin-Amerikanske land. Behovet for enkel informasjon om diagnosene både til familiene og helsepersonell er stort. Programmet inneholdt derfor mye elementær informasjon. IF har gjennom sitt bistandsprogram i Afrika utarbeidet materiale som enkelt kan oversettes, fordi det inneholder lite tekst og mye bilder. Guatemala har den aller høyeste forekomsten av nevralrørsdefekter, og forebygging med folat fikk en viktig plass i programmet. Kulturelle forskjeller gjør at mange mener at funksjonshemningen er problemstillinger familiene selv må ta seg av. På konferansen erfarte mange hvor mye erfaringer man kan dele i en forening. Siste dagen var det 4 parallelle workshop med tema; foreldre, tverrfaglig oppfølging, foreningsarbeid og ungdom/voksen. Jeg var med og arrangere den siste, og gjennom aktivt lobbing hos foreldrene om at det var viktig at ungdommene selv deltok, fikk vi en samlet en fin gruppe. Gjennom deres historier fikk vi høre at mange var ensomme, og mange ikke kjente noen andre med samme diagnose. De fleste manglet basiskunnskap om diagnosene, de følte seg diskriminerte i samfunnet, og hadde et stort behov for kontakt med andre. No one should be left alone var setningen som sto igjen på tavla når vi dro. Og ved hjelp av Internett vil de fleste kunne holde kontakt med hverandre. Ved konferansens slutt takket en far som også er lege, for at jeg hadde oppfordret foreldrene så sterkt til å sende sin ungdommene til ungdom/voksen workshop. Han hadde gjennom konferansen lært at skal hans sønn med hydrocephalus bli en selvstendig mann måtte gutten involveres sterkere. Noen dører ble åpnet på denne konferansen, mange står ennå bare på gløtt. Det tenkte jeg mye om, på min 27 timers lange reise hjem til trygge Norge der det meste er på stell. 8 spina 3-11 spina

6 Studieordninger Har du ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og vil studere? Da kan du ha krav på ekstra støtte fra Lånekassen. Caroline B-M Wiig (27) var ikke redd for å selge støvler. I mai åpnet hun den andre butikken på Verpet. Av: Inger Eide Nordseth Det var hennes far Per Arnold Wiig som startet som agent for MuckBoot og har jobbet som agent for Bogs i Europa. I 2006 startet Caroline Støvelbutikken i Drøbak. 5. Mai startet hun Støvelbutikken i Vestby. Går sine egne veier -Jeg er egentlig utdannet spa, massør og hudtereapeut, men hjalp far litt å selge støvlene for kundene hans på messer. Men var ingen av importørene i Norge som tok sjansen på å ta inn fashionstøvler. Jeg så et marked for det, og fant ut at jeg skulle ta importbiten på fashionstøvlene og prøve å satse på en helt egen butikk for bare neoprenstøvler, forteller Caroline. Hun åpnet en testbutikk i Drøbak i første omgang. Butikken fungerte også som et show Room for merket MuckBoot. - Det var ingen som trodde at jeg skulle klare å selge bare støvler, og det hender enda at kunder spør undrende om butikken går rundt.. Caroline er nok ikke en dame som gir seg i første omgang, og satser friskt videre. Pågangsmotet har jeg nok arvet fra far, ler hun. Pustende Airmesh -Det var på en messe i Birmingham i England at far oppdaget de unike støvlene med neopren og det pustende Airmesh foret. Dette foret sørger for luftsirkulasjon inne i støvelen, og er med på å gjøre at du holder deg varm og tørr på føttene, forteller Caroline. - Barnestøvler er derfor et stort marked for oss. De fleste kundene kommer på høsten og kjøper et, ofte to par pr. barn. Støvlene dekker overgangstøvel og vinterstøvel, og til og med om sommeren er det mange som har fortalt at barna går rundt i støvlene med shorts til, ler Caroline. Dette enkelt og greit fordi støvlene er fantastisk gode og myke å gå med, og barna elsker å ha de på! Et ekstra pluss med støvlene er at hvis man skulle være uheldig å få snø eller vann ned i støvelen, vil man holde varmen selv om man har blitt våt, også hvis det er kaldt ute, sier Caroline. Man kan også ta på seg støvlene med våt sokk, eller ta på våte støvler og du vil bli varm på føttene etter kort tid. Neoprenen har samme egenskaper som en dykkedrakt, du blir ikke våt og kald i støvlene. - I Drøbak har Bogs blitt mote både til barn, ungdom og voksne. Flere foreldre sier støvlene kjøpes inn på linje med melk og brød, sier Caroline. Hjelper kunder med problemføtter Vi har også mange kunder med problemføtter, og har solgt mange støvler til barn bruker skinner, og til folk med reumatisme, sier Caroline. -Neoprene støvlene er veldig elastiske og former seg meget godt etter foten. Reumatikere har behov for varmt og komfortabelt fottøy, og flere har kommet med tilbakemelding på at det er behagelig og dempende å gå med støvlene. Folk er veldig flinke til å gi tilbakemeldinger, og det er morsomt å gjøre en forskjell, og at det betyr så mye for kundene våre, forteller Caroline. Hun forteller at det er kunder som har grått, når de endelig har funnet støvler til barnet med skinner. Og til de som har store legger og sliter med å finne høye støvler som passer; vi har enda ikke opplevd at noen ikke kan ha en støvel med høyt skaft, forteller Caroline. Store på messer Foruten at butikken har noe sære åpningstider, så satser de på ulike messer. Vi er store på Villmarksmessen i Lillestrøm, hundeutstillinger og ikke minst på den store landbruksmessa Dyrsku'n i Seljord, sier Caroline. Der møtte vi en gang en litt barsk kar som stilte store krav til fottøyet. - Jeg skal gå langt og i ulendt terreng, og skal være borte hele helgen. Har dere fottøy som tilfredsstiller mitt krav da? Var spørsmålet Caroline fikk. Han endte opp med å kjøpe et par støvler, men var ganske klar på at han kom tilbake på slutten av messen, og holdt ikke støvlene mål skulle hun få med han å gjøre. På slutten av dagen på søndagen, midt i det verste rushet kom mannen tilbake, men denne gangen med et følge på 6-7 svære karer bak seg. Jeg skal ærlig innrømme at jeg skalv ganske greit i støvlene mine når jeg så de komme mot standen vår.. - Støvlene var dritbra og slike skal vi ha alle sammen, var omkvedet. Da var jeg mildt sagt lettet og glad, sier Caroline. Satser på eget merke Butikken som ligger innerst i Verpetveien når du svinger av ved Bauhaus fremstår ryddig og oversiktelig. Fargerike støvler i alle størrelser preger butikken. Vi retter oss mot barn, herrer og damer. Og selvfølgelig de som er glad i friluftsliv, hundefolk og jegere, forteller Caroline. Selv egne støvler som beskytter mot slangebitt, (med snakeproof layer) er til salgs i butikken. Nå er de imidlertid i ferd med å utvikle sitt eget støvelmerke. Der skal de ta det best fra MuckBoot og Bogs. Den Amerikanske produsenten har informert om at de kommer til å fjerne Airmesh foret på mange av støvlene, og det blir ikke aktuelt for oss å selge støvler uten dette, understreker Caroline. De nye støvlene vil også komme i en morsom innpakning, avslutter Caroline hemmelighetsfullt. Elever og studenter med nedsatt funksjonsevne som ikke kan arbeide ved siden av utdanningen, kan få mer støtte og få støtte for en lengre periode. Ordningene gjelder for deg som tar høyere og annen utdanning, og som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. Dette kan du få: Ekstra stipend på kroner per måned Støtte i tolv måneder Støtte til forsinkelse ut over 60 studiepoeng Behovsprøving: Merk at støtte i 12 måneder og ekstra stipend blir behovsprøvd mot inntekten din (herunder trygdeytelser) og formuen din når likningen for det året du har fått støtte, er klar. Du kan ikke motta trygd som er ment å dekke livsopphold samtidig som du får støtte til forsinkelse ut over ett år. Slik søker du: Du søker om støtte fra Lånekassen på vanlig måte (logg inn på søknaden fra lanekassen.no). Du får ikke spørsmål om du har nedsatt funksjonsevne i søknaden. Du må dokumentere forholdet selv i etterkant. Send inn dokumentasjonen, så vurderer Lånekassen hvilke(n) ordning(er) du eventuelt har rett til. Send inn dokumentasjonen per post til Lånekassen, Postboks 36 Kalbakken, 0901 Oslo. Merk den med fødselsnummeret eller kundenummeret ditt. Siste frist for å sende inn dokumentasjonen er 15. november for høsten og 15. mars for våren. Husk dokumentasjon fra fastlege/spesialist på at ikke kan arbeide ved siden av studiene pga. nedsatt funksjonsevne. Ved forsinkelse utover ett år må du ha dokumentasjon fra lærestedet som viser at læringsmiljøet eller studiesituasjonen ved lærestedet ikke er tilpasset funksjonsevnen din og at du ikke får støtte fra NAV til livsopphold. Kilde: 10 spina 3-11 spina

7 Fredag 2. September, var jeg så heldig å få være med til Kristiansand Dyreparken. Synne og jeg reiste sammen, og vi begge var veldig spente på hvordan helgen ville bli, og for å si det sånn: Vi reiste ikke skuffet hjem igjen på søndagen! Av: Kjersti Gisholt Gustavsen Fredag kveld, var det middag da vi kom frem, og ellers bare slappe av og bli kjent med de andre som var kommet for å bli med. På lørdag morgen ble det en tidlig frokost, fordi vi var så heldige å skulle få omvisning rundt i dyreparken, før den åpnet for andre publikum. Da fikk vi være med inn i stallen og hilse på, og mate Zebraer, giraffer og andre morsomme dyr. Vi fikk også lov, om vi ville (og turte) å holde en slange Guiden vår hadde hentet ut. Hilse på små aper, fikk vi også lov til. Her ble vi noen få av gangen, lukket inne i buret til apene, så de hoppet rundt, over og på oss. Etter omvisningen gikk vi hvor vi selv ville, men vi samlet oss til felles lunsj. Alle bistod til at det skulle bli en fin dag for alle sammen. Jeg storkoste meg i hvertfall, og det tror jeg ikke jeg er alene om? Etter lunsj gikk vi til hotellet igjen, som lå omtrent vegg i vegg med Dyreparken. Noen trengte en hvil før middagen, for å tenke over alt vi hadde opplevd. Under middagen var det mye prat om hva de forskjellige hadde sett i løpet av dagen. Mange fikk ikke snakket nok, og fort nok! Moro var det! Etter middagen forsvant alle barna og ungdommene for å se på Grand Prix Junior. Da visste vi i hvertfall hvor alle var, en liten stund, i mens vi voksne ble sittende litt lenger å prate ved bordet. Søndag morgen våknet vi til en dag hvor det ikke fristet å gå ut i dyreparken i det hele tatt. Det pøste ned, og det så ikke ut til at det skulle gi seg med det første. De fleste fant ut at det beste var å bare pakke og dra. Litt usikker på om det i det hele tatt var noen som tok veien ut i regnet, for en dag i parken igjen? Tusen takk til både store og små, for en kjempefin tur. Det var kjempeartig! 12 spina 3-11 spina

8 BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER AKTIVITET OG DELTAKELSE GJENNOM LIVET OPPHOLD FOR BARN VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER Beitostølen Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/ habiliteringsopphold for barn, ungdom og voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker gjennom våre tilbud å skape et grunnlag for aktivitet og deltakelse - i skole og fritid. Beitostølen Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr rehabiliteringsopphold Behandlingstilbudet for barn, ungdom og voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker Barn gjennom våre tilbud å skape FOR et HVEM grunnlag for aktivitet Lokalmiljømodell og BEITOSTØLEN deltakelse barn - i skole HELSESPORTSENTER og fritid. AKTIVITET OG Foresatte DELTAKELSE får bistand GJENNOM hos oss LIVET til å søke om opplæringspenger. Behandlingstilbudet Barn Lokalmiljømodell barn Familietilbud barn Ungdom Voksne Aktivitetshjelpemidler Emnekurs Om oppholdet Aktiviteter Søknad Brukerråd Kontakt Ledige stillinger Beliggenhet Svømme-/idrettshall Lyskapellet Filarkiv Familietilbud barn Vi tilbyr opphold for barn (6-16 år) med funksjonsnedsettelse, både for de med sammensatte behov og for de med større eller mindre motoriske utfordringer. Opphold på 20 dager. Barn tas inn med ledsager. OM OPPHOLDENE habiliteringsopphold for barn, ungdom og voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker gjennom våre tilbud å skape et grunnlag for aktivitet og deltakelse - i skole og fritid. Opphold for voksne bed Beitostølen Helsesportsenter FOR HVEM Vi tilbyr opphold til voksne i alder 30 år og eldre med kronisk, temporær og/eller progredierende fysisk funksjonsnedsettelse. Tilbudet ytes til de som både motorisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt for gruppe. Gruppetilbudene suppleres med individuelle tilbud blant annet fra fysioterapeut/ intensivt treningstilbud, undervisning i relevante emner, ergoterapeut. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, tas vedkommende inn sammen med ledsager. samtale, veiledning og individuell oppfølging. Hovedvekten av rehabiliteringstilbudet ytes på ukedager 0900 Et behandlingsopphold kan komme i forskjellige faser i sykdoms-/rehabiliteringsforløpet der en registrerer; økende funksjonssvikt, og lørdag nye 0900 komplikasjoner, strukturert problem med å opprettholde gjennom (nødvendig) et funksjonsnivå, behandlingsprogram behov for bistand i aktiviteter med som kan individuelle fremme deltagelse. mål. Målet med senterets rehabiliteringstilbud er å opprettholde pasientenes funksjonsnivå samt å stimulere til økt deltakelse lokalt, for eksempel i jobb Etter og fritid. endt opphold utarbeides det en epikrise med tilhørende aktivitetsrapport som fokuserer på måloppnåelse og OM konkrete OPPHOLDENE tiltak for oppfølging lokalt. Vårt tilbud omfatter kartlegging, funksjonsvurdering, intensivt treningstilbud, undervisning i relevante emner, samtale, Vi tilbyr veiledning også individuell nettbasert oppfølging. oppfølg-ing Hovedvekten i av inntil re-/habiliteringstilbudet ett år etter ytes på ukedager 0900 avsluttet og lørdag opphold for de strukturert som har gjennom behov et behandlingsprogram for det. Les mer med individu- oppfølging på nettsidene våre. Etter endt opphold utarbeides det en epikrise med tilhørende aktivitetsrapport som fokuserer på måloppnåelse og konkrete tiltak for oppfølging lokalt. Vi tilbyr også nettbasert oppfølging i inntil ett år etter avsluttet SØKNAD opphold for de som har behov for det. Les mer oppfølging på nettsidene våre. Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema, SØKNAD pasientenes funksjonsnivå samt Beliggenhet å stimulere til økt Ta deltakelse lokalt, for eksempel i jobb søknad kan gjerne skrives i brevs form. kontakt med søknad fastlege kan eller spesialist gjerne som skrives søker om i brevs oppholdet form. deg. Det er ikke eget søknadsskjema, Vi tilbyr også nettbasert oppfølging i inntil ett år etter avsluttet opphold for de som har behov for det. Les mer oppfølging på nettsidene våre. Svømme-/idrettshall og fritid. Du kan lese mer om oppholdene og hvordan du søker Du kan lese mer på om oppholdene og hvordan Du er du også søker velkommen på Du til er å også velkommen til å Lyskapellet SØKNAD OM OPPHOLDENE kontakte oss kontakte på tlf oss eller på epost: tlf legekontor@bhss.no. eller Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema, søknad kan gjerne skrives i brevs form. Søknaden merkes UNG 2012 Vårt og ønsket tilbud periode. omfatter kartlegging, Filarkiv funksjonsvurdering, epost: legekontor@bhss.no. Ungdom AKTIVITET OG DELTAKELSE GJENNOM LIVET 25. sept okt (3 uker) BHSS kombinerer bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning 27. nov des (3,5 uker) Voksne og oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving og opplæring. Fokus på tidsriktig aktivitet som andre barn og unge driver med. Egne økter for vedlikeholds-undervisning i samarbeid med Aktivitetshjelpemidler OM OPPHOLDENE lokal skole. Lokalt fagpersonell er velkommen på besøk siste uke av oppholdet. BHSS kombinerer bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med OPPHOLD FOR BARN VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER Emnekurs FOR Beitostølen HVEM Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten Familietilbud som skiløypa. tilbyr re-/ Se dato for kurs i 2012 på OPPHOLD FOR UNGDOM VED BEITOSTØLEN medisinsk, HELSESPORTSENTER pedagogisk og sosialfaglig veiledning og Vi tilbyr habiliteringsopphold for for Vi barn, arrangerer ungdom (6-166 og år) kurs voksne med i 2012 med funksjonsnedsettelse, tilbud både å skape for et grunnlag de Vi med har for aktivitet fokus sammensatte på og deltakelse at familien behov - i skole skal og kunne fritid. for de være aktiv Lokalmiljømodellen sammen, for eksempel på padleturer, i alpinbakken habiliteringsopphold eller i for barn, ungdom og voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker gjennom våre funksjonsnedsettelse. der vi inviterer pårørende Vi ønsker gjennom og søsken våre til å delta under deler av barnets Beitostølen opphold. Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/ Om oppholdet skiløypa. Se dato for kurs i 2012 på tilbud å skape et grunnlag for aktivitet og deltakelse - i skole og fritid. med større eller mindre motoriske utfordringer. Opphold Hvis fagpersonell vil ta initiativ til ei gruppe fra din kommune Behandlingstilbudet Aktiviteter FOR HVEM Vi på tilbyr 20 opphold dager. for Barn barn (6-16 tas år) inn med med funksjonsnedsettelse, ledsager. Foresatte både for Lokalmiljømodellen med sammensatte evt. behov i samarbeid og for Behandlingstilbudet med nærliggende kommuner, ta UNG FOR HVEM Barn Søknadfår bistand de med større hos eller oss mindre til Hvis å søke motoriske fagpersonell om utfordringer. opplæringspenger. Opphold på 20 dager. Barn vil ta initiativ til ei gruppe kontakt. tas inn med ledsager. fra din kommune 6-8 barn evt. er i samarbeid aktuell gruppestørrelse. Målgruppen med nærliggende Gruppedynamikken og Gruppedynamikken støtten foreldre og opplever støtten en foreldre i felles slike ramme, grup- er det gode muligheter for individuell tilrettelegging. Dersom brukeren ikke kan ivareta er ungdom og unge voksne i alder år med funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for de Barn Foresatte får bistand hos oss til å søke om opplæringspenger. som motorisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt for gruppe. Selv om tilbudene foregår i Lokalmiljømodell barn kommuner, ta kontakt. 6-8 barn er aktuell gruppestørrelse. Lokalmiljømodell barn FOR HVEM Brukerråd OM OPPHOLDENE opplever i slike grupper påpekes av stadig flere. per påpekes Vi har 14 slike av stadig opphold ere. i 2012, Vi har men 14 slike har plass opphold daglige behov til flere. i 2012, for ADL, tas vedkommende inn sammen med ledsager. Familietilbud barn OM OPPHOLDENE For Familietilbud barn Vi tilbyr opphold til voksne i alder 30 år og eldre med BHSS BHSS kombinerer bruk bruk ytterligere av tilrettelagt av tilrettelagt info fysisk om aktivitet lokalmiljømodellen, med fysisk medisinsk, aktivitet pedagogisk kontakt men og sosialfaglig Martin har plass Sæbu: veiledning til flere. For ytterligere info om lokalmiljømodellen, Ungdom Vi er opptatt av at UNGDOM SKAL MØTE UNGDOM på Beitostølen. Kontakt og oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving og opplæring. Fokus på tidsriktig kronisk, Derfor setter temporær vi nå av 5 opphold og/eller i 2012 progredierende fysisk funksjonsnedsettelse. der vi fokuserer på unges Tilbudet behov. ytes til de som både motorisk med medisinsk, pedagogisk tlf og eller sosialfaglig epost: martin@bhss.no. Ungdom aktivitet som andre barn og unge driver med. Egne økter for veiledning vedlikeholds-undervisning i samarbeid kontakt med Martin Sæbu: tlf som er eller rettet spesielt mot denne gruppa. UNG 2012 er fellesbetegnelsen på disse oppholdene. Søker du Voksne på disse periodene, får du et tilbud i ei gruppe med andre unge, og og oppfølging. lokal skole. Lokalt Stort fagpersonell utvalg er velkommen av aktivitetshjelpemidler på besøk siste uke av oppholdet. epost: martin@bhss.no. Voksne Disse periodene er: Ledige stillinger og sosialt kan gjøre seg nytte av Aktivitetshjelpemidler tilbud tilrettelagt for for utprøving og opplæring. Fokus på tidsriktig aktivitet som Vi arrangerer andre 6 barn kurs i 2012 og der unge vi inviterer driver pårørende med. og Egne søsken økter til å delta SØKNAD Familietilbud Aktivitetshjelpemidler 3. jan jan (3 uker) gruppe. Gruppetilbudene suppleres Emnekurs med individuelle for under SØKNAD deler av barnets opphold. Beliggenhet Emnekurs 19. juni juli 2012 (4 uker) Vi har fokus på at familien vedlikeholds-undervisning Ta kontakt skal kunne i samarbeid med være aktiv fastlege sammen, med eller for lokal spesialist eksempel på skole. som padleturer, Ta søker i kontakt om alpinbakken oppholdet eller i med fastlege for deg. eller Det spesialist er ikke eget som søknadsskjema, tilbud blant annet fra fysioterapeut/ergoterapeut. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, søker 17. om juli - 4. aug (4 uker) Om oppholdet skiløypa. Se dato for kurs søknad i 2012 på kan gjerne skrives i brevs form. Om oppholdet 25. sept okt (3 uker) Svømme-/idrettshall Lokalt fagpersonell er velkommen på besøk siste uke av oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema, 27. nov des (3,5 uker) Lokalmiljømodellen tas vedkommende inn sammen Aktiviteter med ledsager. oppholdet. søknad kan gjerne skrives Aktiviteter i brevs form. Hvis fagpersonell vil ta Du initiativ kan til lese ei gruppe mer fra om din oppholdene kommune evt. og i samarbeid hvordan med du nærliggende søker på Du er også velkommen til å OM OPPHOLDENE Et behandlingsopphold kan komme Søknad i forskjellige faser i Lyskapellet kommuner, ta kontakt. kontakte 6-8 barn er oss aktuell på gruppestørrelse. tlf Gruppedynamikken eller epost: legekontor@bhss.no. Du og støtten kan lese foreldre mer om oppholdene og hvordan BHSS kombinerer du søker elle mål. Søknad bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med medisinsk, sykdoms-/rehabiliteringsforløpet pedagogisk og sosialfaglig veiledning der en registrerer; økende funksjonssvikt, nye komplikasjoner, problem med Familietilbud opplever i slike grupper påpekes av stadig flere. Vi har 14 slike opphold i 2012, på men har plass til flere. For og oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving og opplæring. Fokus på tidsriktig Brukerråd ytterligere info om lokalmiljømodellen, kontakt Martin Sæbu: aktivitet. I tillegg til fysiske trening har oppholdene også fokus på kosthold, selvstendiggjøring, etablering, Filarkiv Brukerråd Vi arrangerer tlf eller kurs epost: i 2012 martin@bhss.no. der vi inviterer pårørende og Du er også velkommen til å kontakte oss på utdanning tlf og arbeid. Det legges vekt på at brukeren får reelle valgmuligheter å opprettholde innenfor rammene (nødvendig) av funksjonsnivå, Kontakt behov for søsken til å delta under deler av barnets opphold. eller epost: legekontor@bhss.no. Kontakt oppholdet, og at det gis muligheter for å være med å ta ansvar for egen rehabiliteringsprosess. bistand i aktiviteter som kan fremme deltagelse. Målet Vi har fokus på at familien skal kunne være aktiv sammen, for eksempel på padleturer, i alpinbakken eller i med lokal Ledige stillinger SØKNAD Ledige stillinger For de som går på videregående skole, vil vi så godt som mulig tilrettelegge med senterets for egenstudier rehabiliterings-tilbud og samarbeid er å opprettholde skole. Opphold for barn ved Beitostølen Helsesportsenter Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema, søknad kan gjerne skrives i brevs form. Du kan lese mer om oppholdene og hvordan du søker på Du er også velkommen til å kontakte oss på tlf eller epost: legekontor@bhss.no. Beliggenhet Svømme-/idrettshall Lyskapellet Filarkiv BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER Opphold for ungdom bed Beitostølen Helsesportsenter Du kan lese mer om oppholdene og hvordan du søker på Du er også velkommen til å kontakte oss på tlf eller epost: legekontor@bhss.no. UNG FOR HVEM Målgruppen er ungdom og unge voksne i alder år med funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for de som motorisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt for gruppe. Selv om tilbudene foregår i en felles ramme, er det gode muligheter for individuell tilrettelegging. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, tas vedkommende inn sammen med ledsager. Vi er opptatt av at UNGDOM SKAL MØTE UNGDOM på Beitostølen. Derfor setter vi nå av 5 opphold i 2012 som er rettet spesielt mot denne gruppa. UNG 2012 er fellesbetegnelsen på disse oppholdene. Søker du på disse periodene, får du et tilbud i ei gruppe med andre unge, og der vi fokuserer på unges behov. Disse periodene er: 3. jan jan (3 uker) 19. juni juli 2012 (4 uker) 17. juli - 4. aug (4 uker) oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving og opplæring. Fokus på tidsriktig aktivitet. I tillegg til fysiske trening har oppholdene også fokus på kosthold, selvstendiggjøring, etablering, utdanning og arbeid. Det legges vekt på at brukeren får reelle valgmuligheter innenfor rammene av oppholdet, og at det gis muligheter for å være med å ta ansvar for egen rehabiliteringsprosess. For de som går på videregående skole, vil vi så godt som mulig tilrettelegge for egenstudier og samarbeid med lokal skole. Vi tilbyr også nettbasert oppfølging i inntil ett år etter avsluttet opphold for de som har behov for det. Les mer oppfølging på nettsidene våre. SØKNAD Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema, AKTIVITET søknad OG DELTAKELSE kan gjerne skrives GJENNOM i brevs LIVET form. Søknaden merkes UNG 2012 og ønsket periode. Du kan lese mer om oppholdene og hvordan du søker på Du er også velkommen til å kontakte oss på tlf eller epost: legekontor@bhss.no. OPPHOLD FOR VOKSNE VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER Beitostølen Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/ 14 spina 3-11 spina

9 ting tang Cupcakes til jul Kryddermuffins er muffins med smak av jul. Passer fint sammen med andre småkaker i adventstid og romjul, pyntet til jule-cupcakes. Ingredienser 300 gsmør 3 dlbrunt sukker 4 stkegg 5 dlhvetemel 1 tsbakepulver ½ tsmalt kanel ½ tsmalt ingefær ¼ tsmalt nellik Slik gjør du 1. Rør smør og sukker til luftig konsistens. Ha i ett og ett egg om gangen. Tilsett resten av ingrediensene og rør deigen godt sammen. 2. Fordel røren i store muffinsformer og stek kakene midt i stekeovnen på 200 C i minutter. Avkjøl kakene. 3. Rør sammen kremost, melis og vaniljesukker til det har smørbar konsistens. Ha kremen i sprøytepose og dekorer muffinsene. Pynt med marsipanfigurer, sølvkuler og lignende. Bringebærtrøfler ca. 40 stk. Ingredienser 250 g mørk sjokolade 125 g bringebær 1/2 dl bringebærsaft, konsentrert 1 dl kremfløte 3 ss Dansukker Sukker små papirformer Hakk sjokoladen i små biter. Bland bringebær, saft, fløte og sukker i en gryte og la det småkoke i 15 minutter. Sil blandingen og la den koke inn uten lokk til det er 1/2 dl væske tilbake. Tilsett sjokoladebiter og rør til sjokoladen er smeltet. Ta gryten av varmen og la den bli litt avkjølt. Fordel massen i små papirformer. Sjokolademakroner Ingredienser Porsjoner: ca 20 stk 125 g malte mandler 200 g melis 20 g usukret kakaopulver 105 g eggehvite (fra 3 egg) 50 g sukker For alle: Glutenfri: retten er glutenfri Melkefri: retten er melkefri Eggefri: retten inneholder egg, kan bytte med erstatningsprodukt, men dette er ikke testet ut. Retten inneholder nøtter. Slik gjør du Ha malte mandler, melis og kakaopulver i en tørr bolle og bruk stavmikser til å blande godt i ca et minutt. Forvarm ovnen til 165 C. Dekk en bakeplate med bakepapir. Stivpisk eggehvitene og hell i sukker, og visp i ett minutt til. Vend forsiktig inn eggehviten i mandelblandingen. Hell røren i sprøyteposen, men bruk ikke munnstykket. Trykk ut et tjuetalls makroner med litt mellomrom. Stek i 12 til 15 min. Avkjøl makronene før du fjerner dem forsiktig fra papiret. Disse sjokolademakronene kan spises som de er eller fylles med en ganache uansett er de uimotståelige og attpåtil enkle å lage. Ganache er et Fransk begrep på flytende sjokolade blandet med kraftig krem. Nyttig å vite. For at sjokolademakronene skal få en glatt overflate med fin briljans, er det viktig å unngå at deigen blir for løs. Derfor bør man være nøye med å stivpiske eggehviten ordentlig før man tilsetter mandler, melis og kakaopulver. Kilde: matprat.no Kilde: dansukker.no 16 spina 3-11 spina

10 Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / BARN Har barn med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / BARN Augestad, Mette Bjørsvik, Hild Bjørnåsvn. 7C 3916 Porsgrunn Solbakklia Hvam Tlf mette@online.no Tlf hildsb@online.no Galaasen, Britt Håksskåret, 6727 Bremanger Tlf brit.galaasen@c2i.net j - 89 Brattlie, Synnøve Pb. 1027, Øvre Bekkelaget 2312 Ottestad Tlf Hansen, May Britt Haugen, Vår Havelin, Linda og Kyrre Laurusson, Sveinn Eiriksdottir, Gudbjørg Håland, Anne-Britt Mellingen, Morten Enrudvn. 46, 2750 Gran Hestehaugen 12C 1338 Sandvika Stasjonsgt Spydeberg Heggedalen 16, 6150 Ørsta Bygdavn Oltedal Trongkleivvn. 3, 3840 Seljord Tlf maybritt@stenerhansen.com Tlf vkhaugen@broadpark.no Tlf linda@havelin.no Tlf svla@online.no Tlf Mob Tlf Mob momellin@frisurf.no j - 96 j - 90 j - 94 g - 98 j - 95 j - 92 Mathiassen, Tove B Bøhlum, Per Edwardsen, Kristin Hansen, Kristin Berg Hofsengen, Berit Lauritsen, Helene Korvaldvn Mjøndalen Kirsebærhagan 10B 3070 Sande i Vestfold Harry Fettsv Oslo Postboks 88, 5731 Ulsvik Elvebakken 13B 2615 Lillehammer Silurvn Oslo Tlf Mob tovebm@live.no Tlf per.bohlum@stortinget.no Tlf Mob Tlf Tlf Mob Tlf helenelauritsen@hotmail.com ja ja Sandvik, May-Heidi Vardesvingen Skedsmokorset Tlf mayh@skedsmo.kommune.no j - 99 Lie, Cato Solvangvn Fagerstrand Tlf ja & 2006 Nielsen, Anneth Nordlivn Kråkerøy Tlf rhost@ryggmargsbrokk.org g - 00 Rahm, Heidi Lunnervn Kløfta Tlf hei-ar@online.no ja & 2000 Samuelsen, Hilde H. Plantevn. 8, 3942 Porsgrunn Tlf j - 89 Schøne, Heidi Kjernåsvn. 1D, 3142 Vestskogen Tlf heidi-sc@online.no ja Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik Raschvei 30C, 1178 Oslo Tlf j - 87 Skattebu, Eli Døvresødegård Olaf Bulls vei 20, 0765 Oslo Tlf Vadseth, Karin Eikebø Øverlie, Alf Pb. 146, 6283 Vatne Platåveien Bardufoss Tlf Mob karineivad@msn.com Tlf alf.overlie@c2i.net g - 82 j-00 Steen, Elise Ulfsnes, Mads Gullhaugvn Bærums Verk Skrømtholt 7354 Viggja Tlf Tlf Mob ulfsnes@online.no ja Otervik, Christin Klosterstranda Skien Tlf christinotervik@yahoo.no g-98 Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A 9017 Tromsø Tlf Vevelstad, Sigrid 8976 Vevelstad Tlf j spina 3-11 spina

11 Jeg ønsker å bestille: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGS- BROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i Pris: 250,- + porto. Kognitive vansker påvirker skolehverdagen Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt Pris: 75,- + porto. Fysioterapi for barn med ryggmargsbrokk Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. Ryggmargsbrokk - en orientering Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt En beagle akkurat som alle andre små beagler - en malebok om shunting, for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. Mertens, Pierre. Liesje Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen ISBN Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto Spina temanumre Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk. + porto. Skole og utdanning. Spina 20 (2001), nr 1 Fra innholdet: Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren Kontinens og livskvalitet. Spina 20(2001) nr 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen Brosjyrer: Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt Pris: Gratis. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: Faks: Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: Faks: INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter, lærere, barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange 20 spina 3-11 spina

12 Filmer til utlån: Ved å henvende seg til foreningen kan man få låne følgende videoer: «If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer. «En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. «En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. «Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. «Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. «Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. Fortellinger om håp NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt iafrika i forbindelse med TV-aksjonen Et nytt liv Beginning at the end of the chain IfHBS sin video om bistandsprosjektet nå med norsk tekst Regningen sendes til: Navn: «Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. Adresse: Sted: Innmeldingsblankett for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf E-post:post@ryggmargsbrokk.org Navn: Adresse: Postnr: Sted: Tlf: Fødselsår Diagnose: Ryggmargsbrokk Hydrocephalus Occulta Annet (Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) Medlemstype: Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie Fagperson/Insitusjon Firma Annet Familiemedlemsskap: For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) Hvor bor Julenissen? a: Nordpolen b: Sydpolen c: Grønland Hva heter statsministeren i Norge? a: Siv Jensen b: Jens Stoltenberg c: Kristin Halvorsen Hva heter presidenten i U.S.A.? a: George Bush b: Bill Clinton c: Barack Obama Hva heter Norges høyeste fjell? a: Glittertind b: Galdhøpiggen c: Snøhetta Svar: 1-a, 2-b, 3-c, 4-b Hjelp den lille alven, fargelegg i fine farger! 22 spina 3-11 spina

13 Returadresse: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Pb. 9 Hoveseter, 0705 Oslo Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifsbh Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Tlf: E-post: mayh@skedsmo.kommune.no Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf / E-post: tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: E-post: post@ryggmargsbrokk.no Arbeidsutvalg: Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Telefon: E-post: mayh@skedsmo.kommune.no Informasjonsutvalget Leder: Adr: Tlf: E-post: infoutvalg@ryggmargsbrokk.org Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0768 Oslo Tlf: E-post: internasjonal@ryggmargsbrokk.org Likemannsutvalget Leder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf / E-post: likemann@ryggmargsbrokk.org Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Asbjørn Gilje Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg Tlf: E-post: ung-voksen@ryggmargsbrokk.org Økonomiutvalget Leder: Hans Christian Norseth Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf: E-post: hanschristian.norseth@getmail.no Web-ansvarlig Håvard Stenbekk Giltvedt Adr: Tlf: E-post: giltvedt@gmail.com Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: / E-post: medlemskap@ryggmargsbrokk.org Lokallag: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Anneth Nilsen Adr: Nordlivn. 13, 1671 Kråkerøy Tlf: / E-post: rhost@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: E-post: rhho@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Leder: Liv Torill H Rensvold Adr: Lomveien 11, 3124 Tønsberg Tlf: E.post: te-ve-bu@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Målfrid Ølberg Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola Tlf: E.post: roag@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Christine K. Midtun Adr: Olsvivn. 270, 5184 Olsvik Tlf: E-post: rhav@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: / E-post: rhat@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Jan Inge Tangen Adr: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf: E-post: rham@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN) Leder: Sindre Strand Adr: Tønsvikvegen 1165, 9022 Krokelvdalen Tlf: E-post: rhynn@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Monsen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: E-post: rhino@ryggmargsbrokk.org