Arbeidsmodell for pasienter med epilepsi og ASD Turi Tarjem og Iren K. Larsen, Avdeling for kompleks epilepsi SSE

Transkript

1 Arbeidsmodell for pasienter med epilepsi og ASD Turi Tarjem og Iren K. Larsen, Avdeling for kompleks epilepsi SSE

2 En sårbar pasientgruppe

3 Arbeidsmodell 3-fasemodell basert på samarbeid mellom kompetansesenteret, pasient, foreldre, andre nærpersoner og lokale tjenesteytere

4 Arbeidsmodell Kartleggings fase Hospitaliseringsfase Oppfølgingsfasen Kartlegging Informasjonsutveksling Forberedelser Tilrettelegging Avklare forventninger Behandlingsplan Mottagelse Undersøkelser Observasjoner Dokumentasjon Diagnostisering/ anfallsklassifisering Evaluering Dialog/undervisning Utskriving Individuell kompetanseoverføring Rettet mot nærpersoner og lokalt hjelpeapparat Samarbeid om kvalitetssikring av behandlingsprogram i hjemmemiljøet (IP) Evaluering

5 Tverrfaglighet ved SSE Sykepl./ Vernepl. Lege/ Nevrolog Nevro-/ Psykolog Sosionom Pasient Nevrofys. Fysio/Ergo Ernæringsfysiolog Spes.Ped.

6 Kartleggingsfasen Kartlegging og informasjonsutveksling gjennom telefonintervju Forberedelse av undersøkelser hjemme Individuell tilrettelegging i avdelingen Avklare forventninger Behandlingsplan Case

7 Hospitaliseringsfasen Mottakelse i avdelingen Gjennomføring av planlagte undersøkelser Ulike observasjoner Systematisk dokumentasjon

8 Hospitaliseringsfasen forts. Bruk av ulike kartleggingsverktøy Diagnostisering - anfallsklassifisering Dialog med nærpersoner og lokalt hjelpeapparat- undervisning/samtaler Evaluering av tiltak og medisinsk behandling Utskrivelse, epikrise og rapporter

9 Oppfølgingsfasen Kompetanseoverføring/videokonferanse med nærpersoner og lokalt hjelpeapparat Felles vurdering av anbefalte tiltak Undervisning og veiledning Dialog om mulige tiltak forankret i IOP/IP Evaluering og tilbakemelding

10 Hvilke pasienter trenger ekstra tiltak? Forventede vansker i forhold til innleggelse og gjennomføring av nødvendige undersøkelser (case) Behov for bistand i lokalt hjelpeapparat i forhold til behandling og tiltak (IP, ansvarsgruppe, sosiale stønader etc) Pasient, pårørende og/eller lokalt hjelpeapparat uttrykker et behov for hjelp til å håndtere spesielle situasjoner

11 For eksempel -Behov for veiledning i forhold til å differensiere mellom symptomer på epilepsi og autisme -opplæring i å håndtere og behandle epileptiske anfall -hjelp til å vurdere bruk av akutt anfallstoppende medisin, medisinering -hjelp til forslag om tiltak i miljø (case)

12 Henvisningsårsaker Diagnoseavklaring Differensiere epileptiske forstyrrelser og atferdsmessige endringer Avklare mistanke om skjult epileptisk aktivitet

13 Henvisningsårsaker forts. Kirurgiutredning Kontroll og endring av medisiner Flere av pasientene har aldri tidligere gjennomført EEG på grunn av uro og utagerende adferd

14 Pasientforløpene Barn/ungdom (0-16 år): Diagnoseavklaring: - pasientene søkes inn til 3-døgns opphold for EEGregistrering over ett døgn Medisinsk eller tverrfaglig utredning: - pasientene søkes inn til 1-3 ukers opphold for anfallog miljøobservasjon samt nødvendige undersøkelser Alle opphold er individuelt tilrettelagt

15 Pasientforløp Avdeling for ungdom/voksne med sammensatte funksjonsvansker (Post 2) 14 år og oppover : Individuelt tilrettelagt behandlingsforløp med ulike typer undersøkelser og miljøobservasjon Gjennomsnittlig liggetid er ca. 1 uke

16 Erfaringer med tre-fasemodellen EEG -registreringer vellykket gjennomført, bare unntaksvis avbrutt Færre reinnleggelser for å skille atferd/epileptiske anfall ved hjelp av EEG Økt kunnskap hos personalet ved SSE til beste for flere pasienter

17 Nærpersoners tilbakemeldinger Økt kunnskap har gjort at nærpersoner lettere ser hvordan miljøfaktorer påvirker anfallsfrekvensen til pasienten Økt kunnskap har bedret forståelsen for kompleksiteten i pasientens situasjon

18 Alt henger sammen Økt forståelse i forhold til dobbeltdiagnosen epilepsi og ASD Miljøbetingelser Psykiske faktorer Anfall

19 Tilbakemeldinger forts. Økt kunnskap om pasientens situasjon førte til endringer i pasientens dagsplan og individuelle plan Endringer i dagsplanenopplevdes positivt for pasienten Ting går lettere

20 Nærpersonene fikk økt kunnskap om hvordan epileptisk aktivitet kan påvirke pasientens dagsform (f.eks. nedsatt konsentrasjonsnivå, evne til å lære) Større trygghet i forhold til å håndtere epileptiske anfall hos pasienten Avdelingene har vært behjelpelige med å danne ansvarsgrupper lokalt

21 FAKTA Happiness is a very powerful anticonvulsant Fenwick 1990

22 Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Østog består av de tidligere helseforetakene Aker, Rikshospitalet og Ullevål. Oslo universitetssykehus leverer spesialisthelsetjenester og ivaretar både lands-, regions-og lokalfunksjoner. Sykehuset er landets største med cirka ansatte og har et budsjett på 18 milliarder kroner. Oslo universitetssykehus står for en betydelig andel av medisinsk forskning og utdanning av helsepersonell i Norge.