Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Årsrapport 2013

Transkript

1 Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Årsrapport 2013 Innledning Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme i Helse Sør-Øst er organisert under Avdeling for kompleks epilepsi, SSE, ledet av Grete Almåsbak. SSE er under Klinikk for kirurgi og nevrofag i Oslo universitetssykehus. Kompetansetjenesten er lokalisert på Spesialsykehuset for epilepsi - SSE, ved Sandvika, i Bærum. Sykehuset har en godkjent nasjonal behandlingstjeneste for epilepsi og autisme (Veileder til Forskrift nr 1706 av 17. des om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, kap. 4). Kompetansetjenesten får øremerkede midler til drift (overført fra HSØ til Oslo universitetssykehus). Midlene går i hovedsak til lønnsutgifter, kurs, konferanser og opplæring av personalet, undervisning og kompetanseoverføring som en del av ulike pasientforløp. I 2013 har vi også trykket opp 450 eksemplarer av fagrapporten om epilepsi og autisme- en utfordrende dobbeltdiagnose og distribuert. Det har vært stor etterspørsel etter denne. Kompetansetjenesten har en tydelig ledelse og arbeider med utgangspunkt i stillingsbeskrivelse og retningslinjer for regionale kompetansetjenester av , offentlige lover og forskrifter, samt virksomhetsplan utarbeidet for kompetansesenteret jan des.2013 Formålet med regionale kompetansetjenester er å styrke kvaliteten på tjenestene i regionen. Dette innebærer å levere tjenestene så trygt og kostnadseffektivt som mulig gjennom oppbygging og spredning av kompetanse både innen spesialisthelsetjenesten og til kommunene.. Målet er at brukerne sikres likeverdige tjenester av høy faglig kvalitet. Skifte av navn fra regionalt kompetansesenter til Regional kompetansetjeneste Vi endret navn i 2013, jamfør Retningslinje for etablering, organisering og finansiering av regionale kompetansetjenester i Helse Sør-Øst, av 20. desember 2012 Beskrivelse av bemanning Kompetansetjenesten har hatt Pernille Varre som leder i 45 % stilling fra og med Fra og med overtok Iren K. Larsen som leder i 40 % stilling. Iren K. Larsen (vernepleier) har vært ansatt som koordinator i kompetansetjenesten i 20 % frem til , og i 40 % stilling resten av året Merete Kleiven (sykepleier) har vært ansatt i 20 % stilling som koordinator i kompetansetjenesten hele Kari L. Hillesund (sykepleier) er ansatt i 20 % stilling som koordinator i kompetansetjenesten fra og med

2 Nann C. Ek Hauge (sykepleier) er ansatt som prosjektleder fra og med 1. september for å arbeide med implementering av kunnskapsbasert praksis (KBP) ved Avdeling for kompleks epilepsi -SSE, Oslo universitetssykehus (OUS) Prosjekt september juni For beskrivelse av prosjektet se under hovedoverskriften: Beskrivelse av aktiviteter; Implementering av kunnskapsbasert praksis (KBP) Beskrivelse av aktiviteter Organisering av Regional kompetansetjeneste Etter ansettelse av leder i 2011, som en ny funksjon i kompetansetjenesten, har vi fortsatt arbeidet med nettverksbygging og opprettholdelse av kontakten med Nasjonal kompetanseenhet for autisme, regionale fagmiljøer (RFM) for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i landets 4 helseregioner, Norsk epilepsiforbund (NEF) og Autismeforeningen. Kompetansesenteret har fortsatt en ledergruppe bestående av avdelingssjefen, samt 4 andre enhetsledere ved SSE og Solberg skole. Leder av kompetansetjenesten har hatt møter med ledergruppen 1 gang i Ledergruppen bidrar med konstruktive diskusjoner, avklaringer, til styring og hensiktsmessig drift. Autismeteamet har regelmessige møter ca hver 6. uke. Referansegruppe Vi har en referansegruppe som et rådgivende organ for regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme. Gruppen består av brukerrepresentant (forelder), representant fra Norsk epilepsiforbund (NEF) og Autismeforeningen, fra helseforetak (SIA og Sykehuset Innlandet), fra habiliteringstjenesten i Buskerud, høyskolen i Oslo og Akershus, PPT tjenesten i Bærum, samt rådgiver fra Helse Sør-Øst. Kompetansetjenesten med ledergruppe, har hatt et møte med referansegruppen i 2013, og anser dette som en nyttig og viktig møtearena. Det ble konkludert med fortsatt behov for kunnskapsspredning gjennom kompetanseoverføringer, kurs og informasjonsmateriell. Deltakerne i referansegruppen fikk fagrapporten Epilepsi og autisme til høring før publisering på nyåret Pasientregister Gjennom personvernombudet ved Oslo Universitetssykehus fikk vi i 2012 godkjent etablering av et internt kvalitetsregister, der 3 ansatte i kompetansetjenesten fikk lese- og skrivetilgang. Avdelingssjefen har lesetilgang. Vi har søkt og fått skrivetilgang til ytterlig 1 person i Vi har også i år registrert pasientaktiviteten ved avdelingen, hvor pasientene henvises fra, henvisningsårsak, utredning, behandling og oppfølging på SSE, samt behov for kompetanseoverføring til kommunene. Hva vi registrerer og nytteverdien evalueres fortløpende. Vi opplever pasientregisteret som nyttig, og registreringen kan bidra til å avdekke for eksempel behov for økt satsning på kompetansespredning. Autismeteamet og pasientforløp Autismeteamet, samt øvrig personale ved avdelingen, bidrar i forhold tverrfaglig vurdering av henvisninger og planlegging av pasientforløp for pasienter med dobbeltdiagnosen epilepsi og 2

3 autisme. Pasienter innen autismespekteret er ofte sårbare for forandringer i miljøet. For å få gjennomført nødvendige utredninger, er det nødvendig med nøye kartlegging av pasientens individuelle behov før innleggelse, tilrettelegging i avdelingen, og oppfølging under og etter oppholdet. Autismeteamet tilbyr samarbeidsmøter med nærpersoner og lokalt hjelpeapparat etter utskrivelsen, fortrinnsvis videooverført, eventuelt ved utreise. Autismeteamet jobber etter en arbeidsmodell, 3 -fase modellen med en kartleggings-, hospitaliserings- og oppfølgingsfase. Modellen er utviklet gjennom flere år, og blir jevnlig evaluert. Videre har vi systematisert og revidert ulike arbeidsverktøy som sjekklister og undervisningsmateriell. Ulike arbeidsverktøy ligger lagret på sykehusets fellesområde i egen mappe (autismemappen). I 2013 har vi hatt fokus på økt innsats i forhold til kompetansespredning. Søsken som pårørende OUS har hatt en satsing på søsken som pårørende, og det er utpekt ressurspersoner ved hver post. Nann C. Ek Hauge er koordinator for barneansvarlige i KKN, og sitter som KKN sin representant i Råd for barn som pårørende i OUS. Ved hver enhet er det personer med et spesielt ansvar i forhold til økt bevissthet rundt temaet søsken som pårørende. Ressursgruppa har laget en nettside i samarbeid med Norsk epilepsiforbund (NEF). Innleggelser 2013 I 2013 har det vært 86 innleggelser totalt i avdelingen. Av disse har 60 pasienter vært på seksjon for barn og ungdom (4 enheter) og 26 pasienter på seksjon for voksenepilepsi og rehabilitering, post/enhet 2. Henvisningene fra de ulike helseregionene har vært fordelt på følgende måte: Pr : Totalt 86 pasienter Helse sørøst: 61 Helse vest: 13 Helse midt: 3 Helse nord: 9 Kjønnsmessig fordeling har vært: 59 gutter og 27 jenter Innleggelsesårsaker: Diagnose- Anfalls- Avklaring Klassifisering/medisinsk Medikament- Vurdering/kontroll utredning 25 5 VNS(10) +Med (41) Førerkort 1 Tverrfaglig utredn. Operasjons- Utredn. Annet 5 3 Diett: 3 Det totale antall innleggelsesårsaker er 93, noen har hatt flere innleggelsesårsaker. For eksempel medisinomlegging og vurdere VNS. 3

4 Diagnoseavklaring: 25 pasienter innlagt til diagnoseavklaring. Av disse fikk 4 diagnosen epilepsi, 20 fikk ikke epilepsidiagnose og 1 hadde en mislykket registrering på grunn av dataproblemer (ikke tatt ny registrering). Antall liggedøgn snitt ca 5 dager. Kontroll kan være diett-, VNS- eller medikamentkontroll/vurdering. Annet var i 2013 diettbehandling. Det vil si ketogen diett og modifisert De aller fleste pasientene ble kartlagt på forhånd ved hjelp av telefonintervju. Der det ikke ble gjort var pasienten godt kjent fra før og nytt opphold var allerede godt planlagt. Antall som gjennomførte EEG/LTM /ambulatorisk EEG: 77 Antallet som selvseponerte etter 4-9 timer: 3 Antallet der man ikke fikk koblet på EEG: 2 Antallet som trengte sedering(beroligende medisin): 7 Det er svært ulike behov for tilrettelegging/oppfølging for å kunne gjennomføre opphold og nødvendige undersøkelser. Kompetanseoverføring Vi har foretatt kompetanseoverføring til pasientens nettverk i kommunen hos 7 av pasientene som var innlagt i 2013, hovedsakelig i form av videokonferanser. Kompetanseoverføringene foregår i form av både undervisning, veiledning og dialog. Målet er at pasientens nettverk i kommunen skal få en bredere kunnskap og forståelse for behandling og oppfølging, og hvilken rolle epilepsi spiller inn for den enkelte pasient. Kompetanseoverføringene (to av dem planlagt til tidlig 2014): : Helse Vest: Kompetanseoverføring ved nevrolog, spesialpsykolog, pedagog og vernepleier alle ansatte ved SSE. Fra pasientens lokale nettverk møtte koordinator, 2 representanter fra barnevernet, koordinator ved samordnet enhet, spesialpedagog, representant fra avlastningsordning samt mor og far. Videooverført møte : Helse Sør-øst: Kompetanseoverføring/utreise ved nevrolog, post 2, SSE. Personalet i boligen fikk undervisning mens pasient var i posten : Helse Sør-øst: Pasienten fikk diagnosen barneautisme av psykolog ved Autismeteamet, SSE. Det var ikke grunnlag for å sette epilepsidiagnose. Kompetanseoverføring ved SSE til bolig personell, og ansatte både på tidligere skole og nåværende : Helse vest: Kompetanseoverføring/utreise, 14 personer deltok, derav lege og rådgiver fra habiliteringstjenesten. Ansvarlig: Vernepleier/leder i autismeteamet og vernepleier i post 2, SSE. 4

5 Januar 2014: Helse sør- øst: Kompetanseoverføring/utreise til 2 pasienter i samme bolig med dobbeltdiagnosen. Kompetanseoverføring utsatt til januar 2014 på grunn av omorganisering i pasientenes bolig. Ansvarlig: Vernepleier/leder i autismeteamet, sammen med ny koordinator i autismeteamet (sykepleier). Februar 2014: Helse Nord: Kompetanseoverføring ved leder i kompetansetjenesten, SSE. Habiliteringstjenesten og boligpersonalet har behov for kompetanseoverføring da pasienten flytter i bolig. Videooverført møte. (Pasienten var sist innlagt i 2013). 7 kompetanseoverføringer er en nedgang fra 9 i Som i fjor har mange pasienter vært inne til korte kontrollopphold. Mange av disse har tidligere hatt kompetanseoverføring, og nærpersoner og hjelpeapparat vurderer at det ikke er behov for mer oppfølging. Av 25 pasienter som var innlagt for diagnoseavklaring fikk bare 4 epilepsidiagnosen. Når konklusjonen blir at pasienten ikke har epilepsi bortfaller behovet for kompetanseoverføring. For å sikre at behov for undervisning/kompetanseoverføring blir tilbudt den som har behov for det, har vi har gjort noen interne endringer i organiseringen av ressurspersonene for pasienter med epilepsi og autisme ved barneavdelingen. Kari Hillesund er blitt frikjøpt 20 % for å jobbe ved kompetansesenteret. Dagansvarlig Lina Engeland (post c) vil delta ved møtene i autismeteamet fra januar 2014 for å få innsikt i arbeidet ved kompetansesenteret, samt forståelse for betydningen av registrering av pasientene. Koordinatorene ved barneavdelingen holder halvårlige møter med ressurspersonene ved barneavdelingen. På møtene gis informasjon om aktiviteter ved kompetansesenteret, samt veiledning i forhold til faglige utfordringer og utfordringer med å registrere pasienter. Ambulatorisk EEG-registrering i pasientens hjem På bakgrunn av en vellykket utreise i desember 2012 til en pasient med angst, uro, utagering og hvor det var vanskelig å gjennomføre langtids EEG-registrering, ble det opprettet et prosjekt ved post 2, SSE. Prosjektgruppen skal arbeide med å utvikle en modell for utredning (av pasienter som har vansker med å gjennomføre nødvendige undersøkelser) i pasientens hjemmemiljø. Pasientene har eller er innlagt til diagnoseavklaring i forhold til epilepsi. En ønsker å finne svar på hvilken nytte en slik modell kan ha for pasientomsorgen, kvalitet på utredningen og driften på sengeposten og observasjonsenheten for døgnkontinuerlig telemetri (KNF- klinisk nevrofysiologi). Hovedmål med prosjektet er å opprette et permanent tilbud om utreise til pasienter som det av ulike grunner ikke er hensiktsmessig å legge inn ved SSE. Pasienter har rettigheter i forhold til blant annet Lov om pasientrettigheter 2-1, retten til nødvendig helsehjelp. Tilbudet er tenkt å omfatte observasjon, utredning og klassifisering av anfall med synkron video- EEG. Kompetanseoverføring/opplæring/veiledning av personalet/pårørende på hjemstedet vil også være et sentralt mål. Prosjektet veiledes av fag- og forskningssykepleier Pernille Varre ved SSE, i samarbeid med Nasjonal kompetansesenter for helsetjenesten (kunnskapssenteret). 5

6 Implementering av kunnskapsbasert praksis (KBP) Prosjektets hovedmål: Ved SSE utøver vi kunnskapsbasert sykepleie til pasienter med epilepsi og lignende tilstander. Vi ønsker å fremme kvaliteten på helsetjenesten ved SSE gjennom en sammenflettet bruk av forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukerkunnskap (KBP) i møte med pasienten. Avdeling for kompleks epilepsi ønsker å gi de ansatte kunnskap, erfaring og støtte som gjør det mulig å realisere dette. Videre har vi et tverrfaglig autismeteam som samarbeider med kompetansetjenesten. Autismeteamet består av barnenevrolog, nevropsykolog, spesialpedagog fra observasjonsbarnehagen, 2 spesialpedagoger fra Solberg skole, 3 sykepleiere ( 2 med videreutdanning i epilepsi og rehabilitering) og 2 vernepleiere (også med videreutdanning i epilepsi og rehabilitering). Autismeteamet lønnes på sykehusets driftsmidler og av Akershus fylkeskommune (pedagogene). Kompetanse- og kunnskapsspredning Nettside: Det har blitt utarbeidet et pasientinformasjonsskriv til personer med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme og deres pårørende. Skrivet er lest og redigert av representanter fra interesseorganisasjonene Norsk epilepsiforbund og Autismeforeningen blant annet for å sikre at brukerperspektivet ivaretas. Skrivet er lagt ut i e-håndboken ved SSE, og på E-postadresse: epilepsiogautisme@ous-hf.no Informasjonsbrosjyren om Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme er revidert. Denne beskriver SSE`s funksjon både som en landsdekkende behandlingsfunksjon for pasientgruppen, og som regional kompetansetjeneste i Helse Sør-Øst. Her har vi tydelig definert kompetansetjenestens oppgaver. Brosjyren ligger tilgjengelig på vår nettside og er trykket opp. I tillegg har navnet blitt endret fra kompetansesenter til kompetansetjeneste i kompetansetjenestens dokumenter og informasjonsmateriell. Lærings-og mestringskurs (LMS-kurs) 5. og 6. november ble det arrangert kurs for foreldre og andre nærpersoner i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret, her ved SSE. 32 personer deltok på kurset, som ble meget godt evaluert av deltagerne. Sissel B. Helverschou fra Nasjonal kompetanseenhet for autisme og Elisabeth Wigård fra Regionalt senter for utviklingshemmede i Vestre Viken HF hadde innlegg i tillegg til lege, sykepleiere, vernepleier, sosionom og pedagoger fra SSE. Pasientforeningene hadde presentasjoner, og deltok også på en del av kurset. Kurset hadde fokus både på kunnskap og kompetanseoppbygging, samt erfaringsutveksling mellom deltakerne. Se vedlagte program. 6

7 Lærings-og mestringskurs er også et nylig påbegynt prosjekt i Nasjonalt arbeidsutvalg (AU) der SSE deltar sammen med bl. annet de regionale fagmiljøene for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, og Nasjonal kompetanseenhet for autisme. Fagdag for autismeteamet og autismekontaktene i postene ved SSE. Fagdagen er planlagt til 10. februar Ellen K. Munkhaugen fra regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, og tourette er invitert til å holde et innlegg om skolevegring. Sissel B. Helverschou ved autismeenheten har sagt ja til å veilede i forhold til et pasientcase. Vi har også fokus på brukermedvirkning og har invitert en bruker med asperger til å holde et innlegg om hvordan leve med aspegerdiagnose. Pedagoger ved Solberg skole vil holde et innlegg om i-pad som hjelpemiddel ved kommunikasjonsvansker. Fagrapport om epilepsi og autisme Vi avsluttet arbeidet med fagrapporten Epilepsi og autisme - en utfordrende dobbeltdiagnose, utredning, intervensjon og oppfølging i mars etter diverse høringsrunder.. Rapporten ble publisert og lansert i april, og den ble lagt lett tilgjengelig på nettsiden vår. Det har vært god etterspørsel av rapporten, og det er trykket opp til sammen 450 eksemplar, og sendt ut mer enn 300 eks. Vi har fått gode tilbakemeldinger på rapporten, og folk finner den lettlest og nyttig. Hensikten med denne rapporten har vært å spre kunnskap, erfaring og kompetanse til ulike helsefaglige- og pedagogiske miljøer rundt om i landet, samt å presentere autismeteamets arbeid og samarbeid med Autismeenheten gjennom 10 år. Rapporten er utarbeidet av ulike faggrupper for å belyse fagfeltet tverrfaglig. Forfatterteamet besto av nevrolog, sykepleiere, vernepleier, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut, familieterapeut (alle fra SSE), spesialpedagoger (Solberg skole) og psykolog ved Nasjonal kompetanseenhet for autisme. Kurs arrangert av autismeteamet ved SSE Etter den nasjonale konferansen vi arrangerte i februar 2012, har det vært god etterspørsel på undervisning/kurs om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. Vi arrangerte og holdt kurs for Helse nord på slutten av 2012 i Tromsø, og kompetansesenteret, sammen med undervisningsavdelingen ved SSE arrangerte et lignende kurs ved SSE 12. mars 2013 og i Helse Midt-Norge 25.september. Disse kursene har vært fulltegnet med flere på liste, og nytt kurs arrangeres her 11.mars På disse kursene har nevrolog fra seksjon for klinisk nevrofysiologi, nevrolog fra sengepost og medisinsk faglig leder, forelest i tillegg til fagpersoner som pedagog, psykologspesialist og vernepleier/sykepleier tilsluttet autismeteamet. Se vedlagte program. Undervisning/presentasjon eksternt 15. mars: 3 timers kurs i Våler, ved vernepleier i autismeteamet 23.april: Leder i autismeteamet underviser på videreutdanningen i epilepsi og rehabilitering. Bruk av kunnskapsbasert arbeidsmetode i praksis, - ingen vei utenom? 7

8 Om å utøve faglig forsvarlig behandling, omsorg og oppfølging til pasienter med epilepsi og lignende tilstander, som bygger på best tilgjengelig kunnskap 13. mai: Poster på den internasjonale sykepleiedagen, E- læring om epilepsi, ved Merete K kleiven, sykepleier/koordinator 22. mai: 3 timers undervisning i bolig, ved sykepleier/koordinator 5. juni: Videokonferanse, 3 timer, ved vernepleier i autismeteamet og vernepleier i post juni: 1. Nordic Conference on Habilitation in Tromsø. Tittel på foredraget: Epilepsy in patients with ASD. Prevalence, expression, signs, prognosis. Ved Bjørn Ruud, barnenevrolog ved seksjon for barn og unge ved SSE. 13. september: Årlig NES konferanse. Tema: Hva er hva? Om symptomdifferansiering. To sykepleiere fra autismeteamet 25. september: Ålesund/Helse midt: Om kompetansetjenesten, e-læring og sykepleiers/vernepleiers rolle i pasientforløpet, samt tverrfaglig team fra SSE, se vedlegg 25. sept. Videokonferanse, 3 timer, ved to vernepleiere i autismeteamet, post sept: Spes.ped. fra Solberg skole, dagsseminar for Hab.tjenesten i Fredrikstad 19. nov. Kurs på bestilling, Oslo, 3 timer, leder i autismeteamet 21. nov. Kurs på bestilling, Sogn v.g. skole, Oslo, 3 timer, leder i autismeteamet november: Fagkonferanse på Storefjell i regi av Glenne senter og Regionalt senter for utviklingshemmede, Vestre Viken HF. Sykepleier og en pedagog fra autismeteamet. Presentasjon av e- læringsprogrammet og fagrapporten vår om epilepsi og autisme- en utfordrende dobbeltdiagnose. Undervisning/innlegg for eksterne grupper holdt ved SSE Undervisning for sykepleierstudenter og vernepleierstudent om epilepsi og autisme, sårbarhet og kompetansesenterets oppgaver (september og desember ved leder i autismeteamet) Innlegg på kurset om dobbeltdiagnosen (flere av de tverrfaglige i autismeteamet) Utfordringer ved epilepsi og autisme. Forelesning på videreutdanningen i epilepsi og rehabilitering (leder og koordinator/autismeteamet) Flere fra autismeteamet hadde innlegg på LMS kurset i november Undervisning internt Utfordringer ved epilepsi og autisme, trefasemodellen Barneavdelingen: 27. juni, om E- læring ved Merete K., 26. september, om fagrapporten Innlegg på faglunsjer for Senter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser om e-læring og fagrapport om epilepsi og autisme Deltagelse på kurs og konferanser NES- konferansen, flere i autismeteamet deltok (3 stk, 2 epilepsisykepleiere, psykolog) mai: Autismevansker, biologiske modeller og intervensjonsforskning, to fra autimeteamet deltok 8

9 nov. : Fagkonferanse på Storefjell, i regi av Glenne senter og Regionalt senter for utviklingshemmede, Vestre Viken HF. Tema: Pedagog og tre sykepleiere fra autismeteamet deltok Oslo 10. oktober Utfordrende atferd med Psykolog Børge Holden, leder og vernepleier i autismeteamet deltok 27.nov.: Erfaringskonferanse i Oslo i regi av Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse sør-øst. Leder av autismeteamet, sykepleier i autismeteamet (post 2) og sykepleier og leder fra post 2 deltok. Egen evaluering Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme har hatt et høyt aktivitetsnivå også i Vi har nådd de fleste målene vi satte oss per 31. desember og er således à jour i forhold til vår virksomhetsplan januar desember Som beskrevet har vi utarbeidet/revidert informasjonsmateriell, videreutviklet nettsidene våre, undervist internt og eksternt og arbeidet med gjennomføring av gode, helhetlige og tverrfaglige pasientforløp. Videre mener vi fagrapporten Epilepsi og Autisme som ble sluttført i mars vil være med å bidra til at flere får kunnskap og kompetanse vedrørende utfordringer knyttet til dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme, som igjen vil bidra til bedre behandling og oppfølging av personer med denne utfordrende dobbeltdiagnosen. Vi har i løpet av 2013 samarbeidet med ulike helseregioner, kompetansesentre, og brukerorganisasjoner og hatt økt fokus på brukermedvirkning. Vi har også hatt møte med kompetansesenterets referansegruppe og avholdt et 2-dagers LMS-kurs. Per er vi en regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme i Helse Sør-Øst. Landets 3 andre helseregioner har ikke kompetansesentre innenfor dobbeltdiagnosen. I litteraturen beskrives viktigheten av riktig diagnostisering, utfordringer i forhold til gjennomføring av utredning og behov for sammensatte vurderinger vedrørende medikamentell og miljø/adferdsintervensjon. Pasienter med autisme og epilepsi er en sårbar pasientgruppe, med kronisk diagnose, der fokus på livsløpsperspektiv og best mulig livskvalitet og mestring for pasienten selv og vedkommendes familie er vesentlig. Kompetansesenteret arbeider nå etter retningslinje for etablering, organisering og finansiering av regionale kompetansetjenester i Helse Sør-Øst, av 20 desember Hovedfokus for kompetansetjenestene skal være å formidle og bygge opp kompetanse, samt bidra til at det utarbeides handlingsplan for kompetansespredning og implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. I tillegg samarbeider vi med Nasjonal kompetanseenhet for autisme, brukere og øvrig tjenesteapparat. Vi skal bidra til å utvikle gode pasientforløp/tjenester/modeller, bidra til koordinering/nettverksbygging/kompetanse- og kunnskapsspredning, bidra til fag og forskning samt samarbeide nasjonalt og flerregionalt. Vi har siste 2,5 år rettet vår oppmerksomhet mot økt fokus på epilepsi innenfor ulike autismemiljøer i Norge og opplever dette som en prosess som er igangsatt. SSE har fått henvist flere pasienter med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme enn tidligere. 9